CONSEJOS PARA LOS CUIDADORES Y LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON TRASTORNO NEUROCOGNITIVO MAYOR La palabra “cuidador” se usa para referirse a cualquier persona que ofrece su cuidado a otra. Millones de personas en diferentes países del mundo cuidan a un amigo o familiar con demencia. Algunas veces, los cuidadores viven con la persona o cerca de ella, mientras que otras veces viven más lejos. Para muchas familias, cuidar a una persona con demencia no es el trabajo de una sola persona, sino que es la función de muchos que comparten tareas y responsabilidades. Sin importar qué tipo de cuidador sea usted, a veces, cuidar a otra persona puede resultar agobiante. Los siguientes consejos y sugerencias pueden ayudarle con el cuidado y las tareas diarias. Consejos para el cuidado diario de las personas con demencia Al inicio de la demencia, las personas presentan cambios en el pensamiento, la memoria y el razonamiento de una forma que afecta la vida y las actividades diarias. Con el tiempo, las personas con estas enfermedades necesitarán más ayuda con tareas sencillas y cotidianas, lo que puede incluir tomar un baño, asearse y vestirse. Esto puede resultar molesto para la persona que necesita ayuda con este tipo de actividades personales. A continuación, encontrará algunos consejos que pueden considerarse al principio y a medida en que la enfermedad va avanzando: Intente mantener una rutina establecida, como bañarse, vestirse y comer a la misma hora todos los días. Ayude a la persona a hacer listas de las cosas que debe hacer, y anote las citas y las actividades a las que debe asistir en un cuaderno o calendario. Planifique actividades que la persona disfruta e intente hacerlas a la misma hora todos los días. Considere el uso de un sistema o de recordatorios que ayuden a las personas si deben tomar medicamentos con regularidad. Cuando se esté vistiendo o bañando, permita que la persona haga todo lo que pueda por sí misma. Consígale a la persona ropa holgada y cómoda que le sea fácil de usar, como prendas de vestir con elástico en la cintura, sujetadores de tela o jaladores grandes para los zíperes o cierres, en lugar de cordones, botones o hebillas. Use una silla para duchas que sea fuerte para que sostenga a una persona que esté inestable y así evitar que se caiga. Puede comprar este tipo de sillas en una tienda de suministros médicos. Sea amable y respetuoso. Informe a la persona qué es lo que va a hacer, paso a paso, mientras le ayuda a bañarse o a vestirse. Sirva los alimentos en un lugar familiar y constante, y dé a la persona suficiente tiempo para que coma. Consejos para abordar cambios en la comunicación y la conducta de las personas con demencia La comunicación puede ser difícil para las personas con demencia, ya que tienen problemas para recordar las cosas. También se pueden poner ansiosas, agitadas o hasta enojadas. En algunos tipos de demencia, las habilidades del lenguaje resultan afectadas, por lo que pueden tener dificultad para encontrar la palabra correcta o para hablar. Usted podría sentirse frustrado o impaciente, pero es importante comprender que la enfermedad está causando este cambio en las habilidades de comunicación. Para ayudar a facilitar la comunicación, usted puede: Tranquilizar a la persona. Hable calmadamente. Escuche las preocupaciones y las frustraciones que tenga. Si la persona está enojada o temerosa, intente mostrarle que la comprende. Permita que la persona mantenga tanto control de su vida como sea posible. Respete su espacio personal. Además de las actividades, establezca momentos de silencio en el día. Mantenga en la casa fotografías y objetos familiares que la persona aprecie, para así ayudarla a sentirse más segura. Si la persona no sabe quién es usted, recuérdeselo, pero intente no decir: “¿no te acuerdas?” Fomente una conversación en la que ambos participen durante el mayor tiempo posible. Si está teniendo problemas para comunicarse, intente distraer a la persona con alguna actividad, como un libro o un álbum de fotografías que le sean familiares. Consejos para que las personas con demencia tengan una vida saludable y activa Consumir alimentos saludables y mantenerse activo hacen bien a cualquiera, pero son especialmente importantes para las personas con demencia. A medida que avanza la enfermedad, puede ser un desafío encontrar formas para que la persona consuma alimentos saludables y se mantenga activa. Los siguientes son algunos consejos que pueden ayudar: Considere diferentes actividades que la persona puede hacer para mantenerse activa, como realizar tareas del hogar, cocinar y hornear, hacer ejercicio o jardinería. Ayude con el inicio de una actividad o únase a esta para que sea más divertida. Las personas con demencia pueden perder interés o iniciativa, o pueden tener problemas para empezar las actividades. Sin embargo, si otras personas las planifican, es posible que les sea más fácil integrarse. Si ayuda a motivar a la persona, ponga música cuando hagan ejercicios u otras actividades. De ser posible, bailen al ritmo de la música. Sea realista sobre cuánta actividad pueden hacer de una sola vez. Lo mejor es realizar varias "mini rutinas de ejercicio” de menor duración. Caminen juntos todos los días. ¡El ejercicio también es bueno para los cuidadores! Adquiera una variedad de alimentos saludables, pero considere aquellos que no requieran mucho esfuerzo, como ensaladas ya preparadas y porciones individuales. Dé a la persona opciones sobre qué comer. Por ejemplo, “¿Te gustaría comer yogurt o avena? Consejos de seguridad para el hogar de las personas con demencia Como cuidador o familiar de una persona con demencia, usted puede tomar ciertas medidas para que el hogar sea más seguro. La eliminación de peligros y la inclusión de dispositivos de seguridad en el hogar ayudan a que la persona tenga más libertad de desplazarse de forma independiente y segura. Intente aplicar estos consejos: Si tiene escaleras, asegúrese que haya por lo menos un pasamanos. Coloque alfombras o franjas de seguridad antideslizantes en los peldaños, o bien, marque los bordes de las gradas con cinta adhesiva de colores brillantes, a fin de que sean más visibles. Inserte enchufes de seguridad en los tomacorrientes que no se estén usando y considere el uso de cierres de seguridad para las puertas de los gabinetes. Despeje el paso guardando cualquier artículo que no se esté usando y elimine alfombras pequeñas, cables eléctricos y otros artículos con los que la persona podría tropezarse. Asegúrese de que haya una buena iluminación en todas las habitaciones y las áreas exteriores que visita la persona. Elimine cortinas y alfombras con patrones muy cargados que puedan confundir a la persona. Elimine o guarde bajo llave productos de limpieza o para el hogar, como disolventes de pinturas y fósforos. Consejos para cuidadores: la necesidad de cuidarse a sí mismo Ser cuidador puede ser extremadamente gratificante, pero también puede resultar agobiante. Cuidar a una persona con demencia requiere de tiempo y esfuerzo. Puede sentirse solo y frustrado. Hasta puede llegar a sentirse enojado, lo que podría ser una señal de que está intentando asumir demasiado. Es importante hallar tiempo para cuidarse a sí mismo. Los siguientes son algunos consejos que pueden ser útiles: Pida ayuda cuando la necesite. Esto puede incluir solicitar a sus familiares y amigos que ayuden, o comunicarse con los servicios locales para abordar necesidades adicionales de atención. Consuma alimentos nutritivos que le pueden ayudar a mantenerse saludable y activo por más tiempo. Únase a un grupo de apoyo para cuidadores, ya sea en línea o en persona. Reunirse con otros cuidadores le dará la oportunidad de compartir historias e ideas, y también puede ayudarle a evitar que se sienta aislado. Tome momentos de descanso todos los días. Intente hacer una taza de té o llamar a un amigo. Pase tiempo con sus amigos y continúe practicando sus pasatiempos. Ejercítese tan a menudo como sea posible. Intente practicar yoga o salir a dar un paseo. Intente meditar. Diversas investigaciones sugieren que la meditación puede reducir la presión sanguínea, la ansiedad y la depresión, así como el insomnio. Considere buscar ayuda de profesionales de la salud para sobrellevar el estrés y la ansiedad. Hable con su médico sobre cómo encontrar tratamiento. Usted también debe considerarse una prioridad. Planificación para el futuro: consejos para los cuidadores Tomar decisiones sobre la atención médica de alguien que ya no podrá hacerlo por su cuenta puede ser agobiante. Por eso es importante planificar las directivas anticipadas para la atención médica. Para ayudar a planificar el futuro, usted puede: Iniciar las conversaciones con su ser querido desde temprano, a fin de que pueda participar en el proceso de toma de decisiones. Obtenga permiso con anticipación para hablar con el médico o el abogado de la persona a la que está cuidando, según sea necesario. Podría haber alguna pregunta sobre el cuidado, una factura o un reclamo del seguro médico. Sin consentimiento, es posible que otras personas no puedan compartir con usted la información necesaria. Considere los asuntos legales y financieros, además de opciones para recibir atención en el hogar. Aprender sobre la enfermedad de su ser querido puede ayudarle a saber qué esperar a medida que vaya avanzando la demencia y qué puede hacer.