DE LA ANÉCDOTA A LA UNIDAD DE EIIC ¿Cómo hemos llegado? Dra. Cristina Saro Gismera Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Sección de Aparato Digestivo, Hospital de Cabueñes Dos fechas importantes, 1990 y 2010, es el periodo de tiempo en que se ha gestado la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Antes de 1990, teníamos un gran desconocimiento de estas enfermedades, carecíamos de terapéutica eficaz, y los enfermos estaban desperdigados. La mayor parte de los pacientes con enfermedad de Crohn eran atendidos por los servicios quirúrgicos, sufriendo numerosas intervenciones; era la época de los intestinos cortos. Otra parte de los pacientes eran atendidos por Medicina Interna o en consultas generales de aparato Digestivo. Y el último grupo, estaba en su domicilio, sin diagnosticar. A partir de 1990, empezamos a entender mejor la fisiopatología de la enfermedad, dispusimos de mejores técnicas endoscópicas, y radiológicas para mejorar los diagnósticos, y empezamos a utilizar los inmunosupresores y más tarde la terapia Biológica, que supuso el primer gran avance en el tratamiento de los enfermos complicados; ello provocó que los pacientes empezaran a agruparse en los Servicios de Aparato digestivo, enfermos de difícil manejo, tratamientos complejos y un gran volumen de pacientes. Todo ello, sin un sistema organizativo adecuado, por lo que la situación se convirtió en caótica. Se creó la necesidad de organizar una Unidad de atención para este grupo de pacientes. Para su creación, nos basamos en las necesidades tanto de los paciente, como de los médicos encargados de la Unidad, como de la Gestión. PACIENTES La EIIC, como enfermedad crónica, tiene una serie de características, que implican un elevado costo sanitario, pérdida de calidad de vida y pérdida de productividad laboral. La enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis ulcerosa (CU), son dos enfermedades inflamatorias crónicas que afectan al intestino, de curso imprevisible, tórpido que alterna periodos de actividad inflamatoria con periodos de relativamente escasa actividad. Se caracteriza por iniciarse en edades tempranas de la vida, justo en una edad en la que la mayoría de las personas deciden su futuro educativo o su formación laboral, que desarrollarán durante toda la vida. Aunque discretamente superior a la media de la población general, la tasa de mortalidad de estas enfermedades no es muy elevada, por lo que estos enfermos arrastrarán durante toda su vida, la carga que supone ser portador de estas enfermedades. Sin embargo, aunque la mortalidad no es elevada, si lo son las tasas de complicaciones y morbilidad asociada a la enfermedad y sus tratamientos, lo que conlleva un elevado consumo de recursos sanitarios. Los tratamientos para controlar la actividad inflamatoria de estas enfermedades, aunque ninguno curativo, son cada vez más costosos y gravados por efectos adversos. Esta situación que se ha agravado con el advenimiento de los tratamientos biológicos. La tendencia actual observa un aumento de las tasas de incidencia y por tanto de prevalencia de estas enfermedades en los países desarrollados. En España se ha calculado una tasa de incidencia de 9.03 y 12.71/100 000 habitantes y año para la EC y CU respectivamente, con una tasa de prevalencia de 213.4 /100 000 habitantes para EC y de 240,03 para CU en diciembre de 2006 y una tasa de prevalencia estable en torno a 800 casos/100 000 habitantes, lo que daría una cifra total de 304 714 pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal crónica (EIIC) en el país. En la Cohorte de Manitoba Canadá 271 pacientes seguidos durante al menos 11 años. Determinan los aspectos considerados más importantes en cuanto a la información tanto al diagnóstico como a largo plazo. Un gran porcentaje de pacientes considera que al diagnóstico la información fue ninguna o muy poca. Les preocupa sobretodo el pronóstico a largo plazo, la posibilidad de intervención y los efectos adversos de la medicación. Muy importante la relación con su médico, al que exigen por lo tanto, que sea un experto en esta patología, y que cumpla la triple A del Estándar de Calidad: Amabilidad, Abilidad y Accesibilidad. También se determinó que la presencia y activad de una enfermera especializada en la consulta, mejora la satisfacción de los pacientes, disminuyendo el número de hospitalizaciones y mejorando la salud mental de los enfermos. MÉDICOS Necesitan: Tiempo para toma de decisiones, Tiempo para estudio, Tiempo para investigación. GESTIÓN Se trata de un grupo de enfermedades con elevado costo sanitario, que conlleva una pérdida de productividad laboral. Los gestores requieren disminuir el consumo de recursos. Costes Directos de la EIIC Costes Directos de la EIIC Saro, et al. IBD 2015, In Press 13% Diagnóstico 1,5% Complicaciones 5,5% Ambulatorio 2,9% Medicación 10,2% 10% 37% 4% 1% 4% Ingresos 33,7% 17% Consultas cirugía urgencias UCI H. día Diag Fármacos Hospitaliz 14% Sin Biológicos Cirugía 46,2% Media Euros/paciente Hay JW, et al. J Clin Gastroenterol 1992;14:309 Total Costes Directos 12 meses Previos 12 meses Posteriores P 5.776 4.768 < 0.001 La sociedad, a través de la gestión sanitaria, tiene que tomar decisiones sobre el consumo de recursos. Los costes del sistema sanitario se incrementan a ritmos superior al nivel de vida, por lo que cada vez se está imponiendo más un sistema de restricción de recursos. Se está exigiendo con mayor frecuencia que los médicos tomen sus decisiones incluyendo un concepto economicista. En una era de limitación creciente de los presupuestos, se requiere un análisis económico y un plan de estudios de costoefectividad en las enfermedades crónicas, para la asignación apropiada de recursos en la economía del bienestar. Estos estudios permitirán a la sociedad aplicar determinadas intervenciones y rechazar otras, bien entendido que la decisión muchas veces es arbitraria y depende de la capacidad económica de los países. Estas decisiones deberían tomarse con un criterio de racionalización del gasto. Profesional Sanitario Gerencia Mejoría de la efectividad Control de costos Guías Políticos Buscar el mejor valor económico para un cuidado sanitario justo Guías Pacientes Mejoría de la Calidad de Vida Resumimos todo en este esquema, donde los profesionales Sanitarios, la Gerencia, los Políticos y los pacientes, cada uno con sus objetivos, son redireccionados por las Sociedades científicas. Finalmente, en 2010, se crea la Unidad en el Hospital de Cabueñes, que aporta grandes ventajas para el paciente. 2010, creación de la Unidad en el Hospital de Cabueñes Funciones ASISTENCIA DOCENCIA Pacientes de la Unidad (2010) Registro Registro(1954-2010) (1954-2010) 11455 455 Pacientes Pacientesde dela laUnidad UnidadEIIC EIIC 11367 367 Pacientes Pacientesde deotras otrasáreas áreas PACIENTES EIIC Exitus Exitus Pérdida Pérdidade deseguimiento seguimiento INVESTIGACIÓN PARTICIPACIÓN GESTIÓN TOTAL TOTALpacientes pacientes 88 88 118 118 94 94 11243 243 Unidad Unidad EIIC; EIIC; Función Función asistencial asistencial APORTACIÓN DE DE LA LA UNIDAD UNIDAD Unidad EIIC; Función asistencial Pacientes que requieren frecuentes actuaciones médicas ATENCIÓN ESPECIALZADA, AREA DE CONSULTAS Visitas Urgentes CONSULTAS Médico Enfermera Visita programada INGRESOS Visita acceso directo Médicos Quirúrgicos Consulta EIIC Atención Telefónica HOSPITAL DE DÍA ATENCIÓN PRIMARIA Consulta Enfermería ATENCIÓN URGENCIAS Ingreso DIRECTO Unidad Unidad EIIC; EIIC; Función Función asistencial asistencial APORTACIÓN APORTACIÓN DE DE LA LA UNIDAD UNIDAD Unidad Unidad EIIC; EIIC; Función Función asistencial asistencial APORTACIÓN APORTACIÓN DE DE LA LA UNIDAD UNIDAD ATENCIÓN INTEGRAL AL PACIENTE, ÁREA HOSPITALIZACIÓN ATENCIÓN INTEGRAL AL PACIENTE; MULTI-DISCIPLINAR ATENCIÓN PRIMARIA Atención Especializada en Urgencias Atención Especializada En H. de Día S. URGENCIAS Atención Especializada En Ingresos Médicos S. MED. INTERNA Atención Médica Especializada En Ingresos Quirúrgicos S. CIRUGÍA Atención Médica Especializada En Ingresos de Otras Especialidades S. REUMATOLOGÍA S. DERMATOLOGÍA S. OFTALMOLOGÍA En 2014, hacemos una revisión de la actividad de la consulta, a modo de auditoría interna. Hemos cumplido la mayoría de los objetivos. El volumen total de pacientes es el siguiente: Registro (1954-2010) Pacientes de la Unidad EIIC Pacientes de otras áreas Exitus Pérdida de seguimiento TOTAL 1 695 1 607 46 127 102 1 424 Función Asistencial CONSULTAS: Se ha cumplido el progama completo Función Asistencial HOSPITALIZACIÓN: Cumplidos los objetivos Atención integral multidisciplinar: Está aún por elaborar Para resumir, No tenemos queja, pero falta mucho por hacer. BIBLIOGRAFÍA C. Saro Gismera, C. de la Coba, M. Lacort Fernández, A. González Bernal, A. Álvarez Álvarez, JM. Pérez-Pariente, C. A. Navascues. Changes in Incidence of Inflammatory Bowel Disease during the Last 15 years: A epidemilogical prospective PopulationBased Study from Gijón (Spain) (1992-2006).Gut 2007; 39 (Suppl 1):A 129. Wong et al. Can J Gastroenterol 2012 Nightingale A J. Eur J Gastroenterol Hepatol 2000;12:967. Hay JW, et al. J Clin Gastroenterol 1992;14:309 Saro, et al. IBD 2015, In Press