Nada de lástima, por favor. - Servicio de Información sobre

Casi diez años de pasos...
por Angela Couret
Presidente y fundadora
Fundación Paso a Paso
Caracas, Venezuela
Junio 2000
¿Por qué “Paso a Paso” en el área de la Discapacidad?
En lo personal, la credencial que nos valida para aportar ideas en torno
a la compleja problemática de la discapacidad no es la de ser una
profesional del área de salud o educación, sino más bien el hecho de
preocuparnos mucho por la problemática específica de la discapacidad.
Ésto como resultado de inventar lo que es hoy en día Fundación Paso a
Paso - motivada por el nacimiento de nuestro tercer hijo, Alberto
Carlos... diagnosticado a los cinco meses de edad con Parálisis Cerebral
leve.
Fue en ese momento
impactante del diagnóstico que surgió la
inquietud de conformar una red de apoyo compuesta por familias de
niños con discapacidades... inquietud que llevó a la creación en 1991 de
lo que es hoy Fundación Paso a Paso.
Desde nuestro comienzo, la misión de Paso a Paso ha sido la de actuar
para lograr una mejor calidad de vida para nuestras familias. Como eje
central de nuestros esfuerzos, la publicación de un modesto órgano
divulgativo denominado Paso a Paso.
Haciéndonos de una óptica privilegiada…
Estos casi diez años de comunicación constante con familias y
profesionales, nos han dotado de un punto de vista privilegiado en torno
a las necesidades del núcleo familiar afectado por la presencia de un ser
querido con alguna discapacidad, sea sensorial, física o intelectual.
Durante ese tiempo, hemos conducido numerosas encuestas sondeando
la opinión de padres y profesionales, intentando lograr precisar las
necesidades de los diversos interlocutores que figuran con papeles
estelares en el quehacer cotidiano de nuestras familias.
Consecuentemente, “Paso a Paso” ha abordado una gran variedad de
temas en su formato impreso, muchos centrados en el área específica
de salud: referente al diagnóstico, al tratamiento y a la prevención de
las minusvalías. Asimismo, otros aspectos muy importantes para el
desarrollo integral de nuestros hijos, incluyendo alternativas
educativas, recreativas y deportivas.
Es nuestra intención, amigos lectores, compartir esos conocimientos
con Uds. mediante este eficiente medio electrónico..
Necesidad de Sensibilizar...
Reflexionando íntimamente, me pregunto con frecuencia si alguna vez
me hubiese interesado siquiera en intentar comprender la situación de
una persona con alguna discapacidad de no ser por esa jugarreta del
destino que me llevó a convivir con esa realidad. ¿Me hubiese surgido
la inquietud de entablar una conversación con una persona con
necesidades especiales, de escuchar sus comentarios, de interesarme
en sus inquietudes, inclusive de reconocer su existencia mediante un
saludo cordial, tal vez una sonrisa?
Posiblemente no. De hecho confieso que en una ocasión mi padre, un
pediatra de gran renombre en su comunidad, asumió temporalmente la
atención de un grupo de niños especiales, debiendo ocasionalmente
pasar consulta los fines de semana en una institución hospitalaria
especializada. Casi siempre nos convidaba, a mi hermana mayor y a mí,
a hacerle compañía. Nunca lo hice. O mejor dicho, sí los acompañaba
pero permanecía en el carro - a veces en temperaturas inclementes.
Aquello de cruzar el umbral me ocasionaba un temor incontrolable. Por
más que papá intentaba sensibilizarme, no pude jamás vencer ese
miedo desmesurado que me paralizaba.
Ironías de la vida... hoy en día puedo definirme como una luchadora por
los derechos de estas mismas personas al respeto y a la aceptación,
dedicándome a promover entornos inclusivos y normalizadores para
aquellos a quienes temía como adolescente… ironías de la vida…
Nada de lástima, por favor…
Comprendiendo entonces esa necesidad primordial de sensibilizar y
desmitificar, emprendo esta labor comunicacional, en formato digital,
combatiendo antes que nada la imagen lastimosa que se maneja con
frecuencia en torno a nuestros muchachos e inicio mi colaboración
articulando los sentimientos de muchos otros padres que no gozan del
beneficio de esta tribuna virtual... nada de lástima, por favor.
Exigimos, eso sí, respeto e igualdad de oportunidades... Y si además les
surge la inquietud de comprender nuestras vidas y la de nuestros hijos,
les invitamos a leer periódicamente nuestros comentarios en este rincón
de la red... creemos que podría resultarle una experiencia reveladora y
enriquecedora.
Ángela Couret
Sobre la autora:
Licenciada en Idiomas Modernos (1976)
Universidad de la Florida (U.S.A.)
Mamá de tres hijos. El menor, Alberto Carlos, un adolescente con
necesidades especiales
Presidente - Fundación Paso a Paso
Editora - Boletín "Paso a Paso” y "Cyberpasos", servicio informativo por
medio electrónico
Sobre Fundación Paso a Paso:
Es una fundación sin fines de lucro, formada en 1991 por un grupo de
padres de niños con necesidades especiales y profesionales en campos
afines, dedicada a mejorar la calidad de vida del niño con necesidades
especiales y su nucleo familiar.
Sus actividades:
Informar, Sensibilizar y Orientar - a través del boletín impreso "Paso a
Paso" (desde 1991); Orientación telefónica (02)979-3743; (02)987-8052
y por Internet "Cyberpasos" elvira@telcel.net.ve; mediante un Centro de
Documentación
Enlazar familias y profesionales, en Venezuela y el exterior.
Jugar Juntos (desde 1993) Fiesta bi-mestral donde niños con
discapacidades socializan con compañeritos sin discapacidades.
Formar : mediante grupos de estudios para maestros; jornadas de
capacitación y actualización dirigidas a educadores.
Fortalecer: apoyando a las instituciones en campos afines, divulgando
sus eventos, dando a conocer sus programas, refiriéndoles material
bibliográfico en sus áreas de competencia.
Dirección de la Fundación Paso a Paso:
Apartado Postal 80.528. Caracas. Venezuela.
Correo electrónico: elvira@telcel.net.ve
Nota Importante:
Fundación Paso a Paso no percibe ningún beneficio pecuniario por su
participación en esta página. Tampoco se hace responsable o solidaria
con otras opiniones o textos publicados en la misma.