ESCLEROSIS MÚLTIPLE La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad degenerativa debida a un proceso inflamatorio (autoinmune) que produce una desmielinización del sistema nervioso central, siendo esta enfermedad la principal causa de discapacidad permanente (neurológica, no traumática)en adultos jóvenes. El inicio de la enfermedad, presenta dos picos, uno, de los 21 a 25 años y el otro de 41 a 45 años, pero existen casos tanto en niños como en personas mayores. Dada su edad de inicio, y dependiendo de el tipo de EM que presente cada paciente, esta patología evolucionará hasta presentar generalmente una discapacidad severa, pasando los pacientes a depender totalmente de otras personas. El inicio de la enfermedad generalmente se presenta con un cuadro remitenterecurrente, siendo las remisiones casi completas, pero generalmente estos pacientes pasan a una fase progresiva, o fase de progresión secundaria, en la cual la degeneración se va acumulando gradualmente hasta volverse irreversible. Un 10% de los pacientes suelen desarrollar una discapacidad progresiva desde el inicio, sin presentar el patrón remitente – recurrente. Este tipo de EM se denomina primaria progresiva. La Etiología de esta patología aún no está totalmente clara, pero aparentemente, entre los principales factores que podrían predisponer laEM encontramos: Agentes ambientales: Latitud, mientras más alejados de la línea ecuatorial, existe una mayor incidencia de EM, lugar de nacimiento y migración. Agentes genéticos: Se ha evidenciado que la EM afecta mayormente a ciertas razas nórdicas, también existe una mayor incidencia en gemelos monocigotos y se han descrito diversos estudios, correlacionando la EM con HLA (human leukocyteantigen), y el sexo femenino presenta mayor incidencia de EM. Agentes virales: se han sugerido y se están estudiando diversos virus que podrían ser parte causal de la EM como Virus de Epstein-Barr, retrovirus, HTLC-I (human T celllymphotropic virus I), paramyxovirus, etc. Pero aún no se ha logrado replicar en otros estudios. La mielina es una capa gruesa que recubre las fibras nerviosas y es la que permite la transmisión de los impulsos nerviosos a distancias relativamente largas gracias a su efecto aislante. Este recubrimiento se conoce como vaina de mielina. La mielina también constituye una parte importante de la sustancia blanca del cerebro. Es debido a la desmielinización que se producen las diversas alteraciones en la EM, ya que al afectarse la mielina, las fibras nerviosas pierden su capacidad de transmitir los impulsos nerviosos desde el SNC hacia el periférico y viceversa. En la Esclerosis Múltiple, la mielina se ve afectada por un proceso inflamatorio que causa la lesión de ésta a cualquier nivel del sistema nervioso central. Las afecciones varían en cada paciente, pudiendo algunos presentar síntomas leves o ser estos totalmente discapacitantes. Entre las manifestaciones clínicas mas frecuentes tenemos , alteraciones y discapacidad cognitiva, alteraciones psiquiátricas, fatiga, alteraciones sensoriales, como dolor y sensación exagerada al tacto y temperaturas en piel, pueden haber convulsiones tónicas, disartria, ataxia, alteraciones a nivel vesical, de esfínteres, disfunción sexual, epilepsia, pérdida de reflejos y signos de motoneurona inferior, alteraciones en la deglución y en la respiración, alteraciones extrapiramidales. El diagnóstico de la EM se hace principalmente mediante Imagen por Resonancia Magnética (IRM) donde se puede evidenciar la desmielinización de las placas de mielina. En esta imagen de Resonancia Magnética se evidencian las lesione “placas” de la mielina en diferentes áreas del cerebro. Otro de los métodos diagnósticos utilizados es la determinación de Bandas Oligoclonales las cuales se encuentran presentes en los pacientes con EM: Debido a la naturaleza de la EM, tampoco se cuenta con una cura para esta afección, siendo los tratamientos actuales principalmente el uso de corticoides, interferon y el esfingolimod (nuevo en el mercado), entre otros. Lamentablemente el costo de estos medicamentos es muy elevado y no todos los pacientes tienen acceso a este tipo de tratamientos. El manejo del paciente con EM, debido a sus múltiples y variadas afecciones, requiere de un trabajo interdisciplinario y coordinado entre las diversas áreas. Se requiere del manejo del neurólogo, el médico general, médico especialista (dependiendo de la afección y/o síntoma que presente el paciente causado por la enfermedad o por complicación de la misma, así como el manejo de sus secuelas), fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y apoyo social (trabajadora social). El trabajo en equipo es fundamental para aportar a una mejoría de los síntomas del paciente, a ayudarlos a recuperarse en la medida de lo posible tras las recaídas, evitar complicaciones, ayudar a mantener la motricidad y el tono muscular, y brindar apoyo psicológico tanto al paciente como a sus familias, para que puedan sobrellevar la enfermedad. La EM es una patología altamente variable e impredecible, y debido a su curso y degeneración progresiva, se vuelve una carga importante tanto para los pacientes como para sus familias, el sistema de salud y la sociedad. Esto se debe a la evolución progresiva de las discapacidades causadas por la enfermedad, ya que generalmente truncan la vida laboral y productiva de los pacientes. En muchos de los casos, tanto los pacientes como sus familias son de escasos recursos económicos por lo cual se dificulta el diagnóstico y el tratamiento. Igualmente por su curso degenerativo progresivo, y por todas las cargas y consecuencias sociales y económicas muchos de los pacientes son abandonados por sus familias. Estudio realizado de 1991 a 2011 en países de Latino América y el Caribe para determinar la incidencia de EM se evidenció un notable aumento en la prevalencia de EM en la región. Esto se debe seguramente a la mayor accesibilidad a los organismos de salud, su atención médica y las facilidades diagnósticas que se han ido desarrollando el las últimas décadas, facilitando el diagnóstico y manejo de la EM. En un estudio realizado en el 2010 y tomando como base principal para Quito la información proporcionada por la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple se describieron 159 casos en el Ecuador, con una incidencia de 5.05 por 100 000 personas en Quito, 2.26 por 100 000 en Guayaquil y 0.75 por 100 000 en Cuenca. Actualmente la Fundación registra y brinda apoyo a 150 pacientes. Siendo de su interés, ofrecer una atención integral y especializada a todas las Personas que Viven con EM, a través de convenios con el MSP y el IESS, garantizando así una atención oportuna, cálida y técnica. FUNDACION ECUATORIANA DE ESCLEROSIS MULTIPLE- FUNDEM