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Trabajo de Fin de Grado
Curso 2015/16
Universidad de Valladolid
Facultad de Enfermería
GRADO EN ENFERMERÍA
[MIASTENIA, DIETA Y ENFERMERÍA]
Autora: SARA PÉREZ MERINO
Tutora: MARIA CARMEN NAVAMUEL RETUERTO
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
ÍNDICE
RESUMEN ....................................................................................................................... 2
INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN ......................................................................... 3
OBJETIVOS ..................................................................................................................... 4
METODOLOGÍA............................................................................................................. 4
DESCRIPCIÓN DE LA MIASTENIA ............................................................................ 5
CUIDADOS DE ENFERMERÍA: NUTRICIÓN Y ALIMENTACIÓN ....................... 16
IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA .................................................................. 21
CONCLUSIONES .......................................................................................................... 22
BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................ 23
ANEXOS ........................................................................................................................ 25
 Anexo 1 .............................................................................................................. 25
 Anexo 2 .............................................................................................................. 26
 Anexo 3 .............................................................................................................. 28
 Anexo 4 .............................................................................................................. 29
 Anexo 5 .............................................................................................................. 30
 Anexo 6 .............................................................................................................. 31
 Anexo 7 .............................................................................................................. 33
 Anexo 8 .............................................................................................................. 34
1
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
RESUMEN
La miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica, que se caracteriza por provocar
debilidad o fatigabilidad fluctuante en los músculos estriados voluntarios, que aumenta
con la actividad y disminuye con el reposo. La etiología es desconocida, no obstante, se
sabe que el organismo crea anticuerpos que afectan a la trasmisión neuromuscular y que
está relacionada con la patología del timo. El empeoramiento de la enfermedad puede
verse influido por determinados factores que son evitables. La sintomatología varía según
en qué músculos aparezca la debilidad y tiene una intensidad fluctuante; en los casos más
graves, puede suponer gran incapacidad para realizar las actividades de la vida diaria y
provocar el compromiso vital. El diagnóstico precoz supone un aumento de la calidad de
vida y se puede determinar con la clínica característica, sin embargo, suele ser difícil y
tardío, ya que es una enfermedad poco frecuente y poco conocida. Además de la salud
física, puede afectar a la salud emocional y social. Todo esto, justifica la necesidad de
informar a los profesionales sanitarios sobre las principales características clínicas, la
clasificación, los métodos diagnósticos y los aspectos terapéuticos de la miastenia. La
clínica y el tratamiento pueden provocar una disminución en la ingesta y un aumento del
riesgo de infección; el profesional de enfermería, mediante el uso de herramientas como
la valoración, el PAE y la educación para la salud a través de consejos dietéticos, puede
contribuir a la mejora de la calidad de vida del paciente con miastenia.
Palabras clave: Miastenia, Debilidad muscular, Cuidados de enfermería, Nutrición y
alimentación.
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Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica y de
etiología desconocida, que afecta a la trasmisión del impulso nervioso en la placa motora.
Las personas que la padecen tienen debilidad muscular, que es muy heterogénea y
fluctuante. En las formas más graves puede suponer gran incapacidad para las actividades
básicas de la vida diaria y compromiso vital (1, 2, 3).
Es una enfermedad bastante desconocida y poco frecuente, y la clínica puede simular
otras patologías. Como consecuencia de esto, el diagnóstico, en la mayoría de los casos,
es tardío; y por esta razón, pueden aparecer problemas emocionales. Por lo tanto, es
importante que los profesionales sanitarios conozcan las características de la enfermedad.
Un diagnóstico precoz, permite adoptar de forma temprana un tratamiento adecuado, y
con ello mejorar la calidad de vida de la persona a nivel físico, mental y social (1, 3).
La enfermedad provoca unos síntomas físicos, que pueden dar lugar a que la persona con
miastenia rechace la vida social. Conocer cuáles son estos síntomas para poder ayudar al
paciente con la adaptación a una enfermedad, que es crónica, es una razón más para dar
a conocer la miastenia (1).
La miastenia produce muchas alteraciones en la nutrición y la alimentación. Por parte de
la enfermería, se puede mejorar la calidad de vida de la persona con miastenia mediante
la educación de la salud con consejos dietéticos (4).
Los síntomas como la debilidad en la masticación y deglución, la inapetencia o la
debilidad generalizada, pueden dar lugar a un abandono de la alimentación, con
(1, 5)
consecuencias como la desnutrición, la deshidratación o las infecciones
. La
incapacidad para masticar los alimentos junto a los problemas de deglución, puede
desencadenar
en
atragantamientos
y
suponer
compromiso
vital,
o
broncoaspiraciones silentes y dar lugar a infecciones respiratorias de repetición
causar
(6)
. El
riesgo de infección se incrementa por el tratamiento inmunosupresor (7). Las infecciones
pueden provocar empeoramiento de la enfermedad (3). Por lo tanto, es necesario enseñar
a la persona con miastenia a tener una dieta suficiente en nutrientes y energía con unos
hábitos higiénicos y dietéticos saludables, y a hacer las modificaciones necesarias según
los síntomas que tenga. Además, hay que advertirle de los alimentos y bebidas
contraindicados (4, 5).
3
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Los tratamientos farmacológicos de la miastenia dan lugar a efectos secundarios, entre
los cuales destacan los síntomas digestivos. A través de modificaciones en la dieta, se
pueden mejorar estos síntomas. De igual forma, los corticoides a largo plazo, favorecen
la aparición de enfermedades crónicas relacionadas con la alimentación. Cuando el
paciente tiene este tratamiento, es esencial la educación sobre los estilos de vida saludable
para poder disminuir el riesgo de estos efectos secundarios (3).
OBJETIVOS
 Objetivo General: Describir la miastenia y los cuidados de enfermería necesarios para
mejorar la calidad de vida de la persona con miastenia.
 Objetivos Específicos:
 Explicar las características, la clínica, la clasificación, la evolución, el pronóstico, y
los principales métodos diagnósticos y las formas de tratamiento, de la miastenia.
 Identificar las necesidades nutricionales y alimenticias que la persona con miastenia
puede tener alteradas.
 Elaborar una valoración y un plan de cuidados estandarizados de enfermería,
centrados en la nutrición y alimentación de la persona con miastenia.
 Diseñar hojas de consejos dietéticos para la persona con miastenia.
METODOLOGÍA
Para la elaboración de este trabajo de fin de grado, se ha realizado una revisión
bibliográfica en las siguientes bases de datos y bibliotecas virtuales científicas: Dialnet,
ICYT, IBECS, LILACS, Medline, Scielo, Cuiden y Google académico. También se ha
obtenido información de libros especializados en neurología y otros especializados en
nutrición y dietética clínica. En particular, se deben resaltar dos fuentes de información
importantes para la elaboración del trabajo, por el aporte de experiencia en la enfermedad:
la página web oficial de la Asociación Miastenia de España (AMES) y el libro SOS…Vivir
bien con miastenia. Se ha incluido bibliografía de los últimos 5-6 años, a excepción de
algunos libros y guías de nutrición con publicación más antigua. Del material encontrado,
se han seleccionado 32 fuentes bibliográficas. Los motivos de exclusión han sido la
antigüedad de publicación y temas como la miastenia infantil y juvenil, en la embarazada
y en otras especies. Por último, para la realización del PAE se ha utilizado el recurso
electrónico NNNConsult.
4
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
DESCRIPCIÓN DE LA MIASTENIA
El término miastenia gravis, deriva del griego “myasthenia” (mys: músculo, astheneia:
debilidad) y del latín "gravis", que significa grave o serio (8).
La miastenia es una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica, que afecta a la
unión neuromuscular o placa motora. Se caracteriza por provocar debilidad o
fatigabilidad fluctuante de los músculos estriados voluntarios, que aparece y empeora con
la repetición o mantenimiento de un esfuerzo con unos grupos musculares, y mejora con
el reposo o descanso de los mismos. Es decir, los déficits funcionales son intermitentes y
variables en intensidad, pero pueden llegar a ser permanentes (1, 3).
En condiciones normales, la contracción de las fibras musculares estriadas se realiza por
medio de nervios motores en las terminaciones sinápticas o placa motora. Cuando el
potencial de acción del nervio llega a la unión neuromuscular, da lugar a la liberación de
acetilcolina (ACh) de los botones terminales al espacio sináptico. La ACh se une a los
receptores específicos post-sinápticos de la membrana muscular, lo que da lugar a la
despolarización de la membrana y origina un potencial de placa motora. Si este alcanza
la despolarización umbral, desencadena un potencial de acción a través de la fibra
muscular, produciéndose la contracción del músculo
(3, 9)
. Al repetir un movimiento, la
cantidad de ACh liberada en cada impulso se va reduciendo (10).
En la miastenia el organismo crea anticuerpos contra los receptores de ACh o contra
proteínas involucradas en la región postsináptica de la placa motora. Estos anticuerpos
disminuyen el número de receptores a los que se puede unir la ACh, reduciendo la eficacia
de la trasmisión neuromuscular. Esto, sumado a la disminución normal de la liberación
de ACh en impulsos nerviosos sucesivos, provoca que cada vez se activen menos fibras
musculares, y, por tanto, que se produzca debilidad o fatiga del musculo con la actividad
repetida (8, 9, 10).
Se considera una enfermedad autoinmune, pues en la mayor parte de los casos el
organismo produce anticuerpos que se fijan a un antígeno diana, la enfermedad puede
generarse por inyección experimental del antígeno, transferirse de forma pasiva por la
IgG y presenta mejoría al reducir la cantidad de anticuerpos en sangre a través de
plasmaféresis (3, 8, 17).
5
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
El 85 – 90 % de los casos presentan anticuerpos (Ac) contra receptores de acetilcolina
(RACh), y se clasifican como miastenias seropositivas. En el 15-20% de los pacientes no
se detectan estos Ac, y se consideran miastenias seronegativas. Dentro de este porcentaje
de casos, alrededor del 40% presenta Ac anti-MuSK, contra el receptor de la tirosincinasa
músculo-específica. Y en un porcentaje de entre 3 a 9%, los Ac anti-LRP4, una
lipoproteína de baja densidad relacionada con el receptor de proteína 4. Un pequeño
porcentaje de pacientes, aproximadamente un 8%, no presentan Ac, y se considera como
miastenia doble seronegativa (3, 9, 11).
La patogénesis de la miastenia no se conoce por completo, se desconoce cuál es el
estímulo antigénico, es decir, la forma en que se inicia y se mantiene la respuesta inmune.
Pero se sabe que la patología del timo tiene relación con la miastenia, debido a que el
75% de los casos cursan con alteraciones tímicas, que pueden ser timoma (10-15%) o
hiperplasia de la médula del timo (60-70%). Además, en el timo existen células mioides
que contienen Ac contra RACh (11, 12, 13, 14).
Es considerada una enfermedad rara, ya que “su prevalencia es de 15 a 179
casos/1.000.000”
, y tiene “una incidencia de 1,7-21,3 casos/1.000.000/año”
(2, 3)
(3)
. En
España existen más de 6.500 personas con este diagnóstico (1).
En los últimos años la prevalencia ha ido incrementando, debido al aumento de esperanza
de vida general de la población, al crecimiento del conocimiento de la enfermedad entre
los profesionales sanitarios, al avance en las técnicas diagnósticas y la mayor
supervivencia gracias a los tratamientos más eficaces. Todo esto contribuye a que ya no
se considere una enfermedad tan “grave”, dado que es raro que sea fatal. La tasa de
mortalidad es muy baja y la mayoría de las personas con miastenia se adaptan a sus
síntomas llevando a cabo una vida bastante similar a la que tenían antes de la enfermedad
(1, 3)
.
La incidencia está relacionada con la edad y con el sexo. En general, es dos veces más
frecuente en las mujeres que en los hombres (2:1). El inicio de la enfermedad puede
ocurrir a cualquier edad en ambos sexos, pero existen dos picos de edad media de
presentación frecuentes: a los 20-40 años, con predominio en las mujeres; y a partir de
los 50 años, con mayor incidencia en hombres. Cuando el inicio de la enfermedad se da
antes de los 50 años, se considera miastenia de inicio temprano; y tras los 50 años,
miastenia de inicio tardío. En edades más avanzadas el número de casos suele ser similar
6
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
para ambos sexos, la incidencia ha aumentado en los últimos años en comparación con
otros estadios de la vida y presenta peor pronóstico. Aparece un declive a partir de los 80
años, que hace sospechar que muchos ancianos no son diagnosticados, ya que se
confunden los síntomas con cambios fisiológicos del envejecimiento (3, 9, 11, 18).
El inicio de la enfermedad suele ser gradual y paulatino, son poco frecuentes las
presentaciones agudas. Pueden darse factores desencadenantes, como el ejercicio
muscular excesivo, las infecciones, la fiebre, una situación de estrés emocional, el
embarazo, la menstruación, tras una intervención quirúrgica o un traumatismo, la
exposición a temperatura elevada, la vacunación, el consumo de drogas y determinados
fármacos. Estos mismos factores pueden provocar empeoramiento de la miastenia
previamente controlada, pudiendo llegar a desencadenar una crisis miasténica (3,
8, 14)
.
La clínica varía según los músculos afectados. La intensidad de los síntomas fluctúa de
un día para otro o a lo largo del día, siendo más intensos al final del día. Esta enfermedad
se caracteriza por tener una clínica muy heterogénea, la debilidad puede darse en
cualquier músculo voluntario (3, 8, 9).
La debilidad en la musculatura ocular extrínseca provoca síntomas oculares. Se observan
hasta en un 90% de los pacientes en algún momento de la enfermedad, y son la primera
manifestación en un 50% de los casos. El más habitual es la ptosis palpebral superior,
unilateral o bilateral, y normalmente asimétrica. Empeora con la exposición a luz
brillante, no se suele dar en reposo y mejora con la aplicación local de hielo sobre el
párpado y al cerrar el ojo. También pueden tener diplopía y visión borrosa. Los pacientes
tienen dificultad para mantener la mirada o para leer y desarrollar otras actividades que
implican un esfuerzo visual (1, 3, 8, 11).
La debilidad de los músculos faciales, sobre todo del orbicular de los ojos y de los labios,
puede dar lugar a dificultades para la oclusión ocular y para realizar tareas como sorber,
sonreír, soplar o silbar. La sonrisa es peculiar, sin elevación de la comisura de los labios
y pueden tener una facies inexpresiva. Este aspecto inexpresivo de la mímica, puede
resultar embarazoso para la persona con miastenia en situaciones sociales. La oclusión
incompleta de los párpados puede provocar conjuntivitis de repetición (1, 3, 14, 15).
La debilidad de los músculos maseteros produce fatiga durante la masticación o, en casos
más severos, permanente con incapacidad para mover y cerrar la mandíbula dando lugar
a “mandíbula colgante” (14).
7
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
La afectación de la musculatura bulbar incluye músculos de la orofaringe, la laringe, de
la lengua, del velo del paladar y los respiratorios. Puede provocar disfagia, regurgitación
nasal, atragantamientos, broncoaspiraciones, alteraciones en la articulación de palabras,
rinolalia, fatiga vocal, disfonía y dificultad para mantener el tono de la voz, incapacidad
para toser y eliminar secreciones y disnea. Dan lugar a situaciones embarazosas para el
paciente por la pérdida de voz en una conversación o al dar un discurso, atragantamientos
continuos comiendo en público... Pero lo más importante, es que puede comprometer la
vida del paciente, generando asfixia, infecciones por la broncoaspiración, alteración de la
nutrición y dificultad respiratoria (1, 2, 3, 15).
La fatiga de la musculatura cervical afecta a los músculos extensores del cuello,
originando dificultad para levantar la cabeza y mantenerla erguida, pudiendo dar lugar al
“síndrome de cabeza caída” (3, 9, 14).
La debilidad en las extremidades afecta más a nivel proximal que distal, y en mayor
medida a las superiores que a las inferiores
(3, 8, 9)
. Da lugar a dificultad para levantar
objetos con los brazos, con el autocuidado (peinarse, afeitarse, vestirse, ducharse,
comer…), con las tareas del hogar (cocinar, limpiar, hacer la compra…), para levantarse
de una silla o subir escaleras… (1, 8).
La ansiedad y el temor aumentan al inicio de la enfermedad, cuando la persona percibe
dificultades para realizar tareas de la vida diaria para las que nunca había tenido
dificultad; con el retraso del diagnóstico y las múltiples consultas y pruebas; y más tarde,
por el desconocimiento de la enfermedad. Es necesaria la enseñanza del proceso de la
enfermedad al afectado y su familia, y aportarles fuentes fiables de información. El apoyo
del entorno familiar es esencial y se aconseja el contacto con otras personas en su misma
situación (Asociación Miastenia de España, AMES). Los síntomas afectan a la vida social,
laboral y cotidiana, cambiándola de como era antes de la enfermedad, de manera que
puede estar alterada la salud social y emocional. Tienen dificultad para hacer planes, ya
que la fluctuación de la debilidad es impredecible. Considerando lo expuesto, es necesario
valorar la aparición de situaciones de baja autoestima, deterioro de la interacción social,
ansiedad o depresión, porque el estrés emocional puede empeorar la clínica (1).
8
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Existen dos clasificaciones clínicas de la enfermedad: la creada por la Myasthenia Gravis
Foundation of America (MGFA), que clasifica la enfermedad en cinco clases según los
grupos musculares afectados y la severidad de los síntomas
(9, 15)
(Figura 1); y la
clasificación de Osserman, creada por este neurólogo norteamericano, que se basa en la
edad de inicio, la severidad de los síntomas, la rapidez con la que se instauran y los grupos
musculares afectados (1) (Figura 2).
CLASIFICACIÓN DE LA MGFA
Clase I: Debilidad
ocular
Clase II: Debilidad
leve generalizada
Clase III: Debilidad
moderada
generalizada
Clase IV: Debilidad
severa generalizada
IIa: Predominio
de debilidad en
las extremidades
y/o musculatura
axial
IIIa: Predominio
de debilidad en
las extremidades
y/o musculatura
axial
IVa: Predominio
de debilidad en
las extremidades
y/o musculatura
axial
IIb: Predominio
de debilidad en la
musculatura
bulbar (musculos
orofaríngeos y/o
respiratorios)
IIIb: Predominio
de debilidad en la
musculatura
bulbar (musculos
orofaríngeos y/o
respiratorios)
IVb: Predominio
de debilidad en la
musculatura
bulbar (musculos
orofaríngeos y/o
respiratorios)
Clase V: Crisis
miasténica que
precisa intubación
Figura 1. Algoritmo de clasificación de la miastenia de Myasthenia Gravis
Foundation of America (MGFA) (3, 9, 15. Modificado por autora).
La evolución natural de la miastenia es muy variable y bastante impredecible. Aunque la
enfermedad comience de forma localizada, puede transformarse a generalizada. Cabe
señalar, que esto ocurre normalmente los primeros meses de evolución; de hecho, el 87%
de las generalizaciones ocurren durante los primeros 13 meses de enfermedad. La
evolución está determinada en función de lo que ocurra los primeros 5 años, en los que la
mayoría de los pacientes desarrollan la enfermedad completamente. Asimismo, durante
9
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
CLASIFICACIÓN DE OSSERMAN
Miastenia infantil
Miastenia adulta
Grado I: Miastenia ocular
Miastenia neonatal
Grado IIa: Miastenia
generalizada leve
Miastenia congénita o
Síndormes miasténicos
congénitos
Grado IIb: Miastenia
generalizada moderadagrave
Miastenia juvenil
Grado III: Miastenia
aguda fulminanate
Grado IV: Miastenia grave
tardía
Figura 2. Algoritmo de clasificación de la miastenia de Osserman (1, 8. Modificado por autora).
estos años, se consiguen remisiones espontáneas hasta en el 10% de los casos (1, 3, 14). La
miastenia no tiene cura, pero es posible una remisión a largo plazo. El pronóstico depende
del tipo de miastenia, la severidad de los síntomas, la respuesta al tratamiento y el estilo
de vida. En los casos más graves, pueden mantener los síntomas durante muchos años
insensibles al tratamiento; pero estos son poco frecuentes actualmente, inferiores al 10%
de los casos. La mayoría de las personas con miastenia pueden desarrollar una vida
prácticamente normal, contando con el adecuado tratamiento farmacológico, el descanso
físico y emocional y la dieta equilibrada. (1, 3, 8).
La crisis miasténica, es la agravación o agudización de los síntomas, que puede darse
dentro del curso natural de la enfermedad o ser desencadenada por los factores descritos
anteriormente. El mayor riesgo en estas crisis es la insuficiencia respiratoria aguda, que
puede darse hasta en un 15% de los casos y en el 4-8% de los casos termina con la vida
10
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
del paciente
(2, 9, 16)
. También puede haber complicaciones relacionadas con la
medicación, como son los efectos secundarios y las crisis colinérgicas (8).
La situación ideal sería el diagnóstico precoz ante los primeros síntomas, para poder
establecer un tratamiento adecuado y mejorar así, la calidad de vida de la persona. Pero
llegar al diagnóstico de miastenia es complicado, debido a que la clínica es muy
heterogénea y puede simular otras patologías
(1)
. El diagnóstico se basa en la historia
clínica, la entrevista clínica para conocer la sintomatología, el examen físico que
demuestre la debilidad de los distintos grupos musculares y el diagnóstico diferencial.
Además se puede confirmar con otras pruebas específicas (2, 9, 15).
Ante la sospecha clínica, se realiza una exploración física y neurológica más específica.
Esta va dirigida a demostrar la debilidad al repetir varias veces un ejercicio con los grupos
musculares afectados. Se cuantifica el número de veces que es capaz de repetir el
movimiento: en posición tumbada flexión-extensión del cuello para demostrar la fatiga
cervical, abducción-aducción de los brazos, cuclillas-de pie, pruebas respiratorias
(espirometría)
(1, 15)
, mantener la mirada hacia arriba, hacer movimientos repetidos de
mirada hacia arriba o mirar una luz potente para demostrar ptosis palpebral
… En la
(8)
exploración las respuestas pupilares a la luz, la acomodación ocular, los reflejos
osteotendinosos, la coordinación motora y la sensibilidad son normales (3, 8, 14).
Debido a la alta relación de la miastenia con alteraciones del timo, es necesario descartar
la presencia de estas mediante técnicas de imagen (3, 15, 17).
Dentro de las pruebas específicas que se utilizan para confirmar el diagnóstico están el
test de Tensilón, el test de hielo, la medición de Ac específicos en sangre y las
electromiografías (EMG) (3, 9).
Actualmente, el test de Edrofonio o test de Tensilón no es muy utilizado, porque conlleva
riesgos de bradicardia e hipotensión (2, 18). Además, si esta prueba es negativa no descarta
la enfermedad. Consiste en administrar cloruro de edrofonio disuelto en suero fisiológico
de forma lenta por vía intravenosa. Este fármaco es un anticolinesterásico, cuyo
mecanismo de acción consiste en el bloqueo, por inhibición competitiva, de la enzima
acetilcolinesterasa. Esta se encarga de la hidrolisis de la ACh, de modo que, al impedir su
intervención, aumenta el tiempo de acción de la ACh sobre los receptores. El diagnóstico
es positivo si se observa mejoría o remisión de los síntomas; pero el efecto debe ser muy
claro, pues puede haber falsos positivos en otras enfermedades neuromusculares. Para
11
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
comprobar el efecto del fármaco, se registra la fatiga de los músculos afectados antes y
después de la administración. Durante la prueba hay que monitorizar las constantes vitales
y ECG del paciente, y para evitar los efectos muscarínicos o adversos, se administra
previamente atropina. Está contraindicada en pacientes con patologías cardíacas y
respiratorias. La prueba también puede realizarse con otros anticolinesterásicos (3, 8, 9, 17).
El test del hielo sirve cuando existe ptosis palpebral. Consiste en aplicar bolsas de hielo
sobre los párpados unos 5 minutos; la ptosis mejora si es debida a la miastenia y no mejora
si se debe a otras causas (9, 18).
La medición de Ac en sangre es una prueba con especificidad alta en la miastenia (9, 18).
Los falsos positivos son muy raros, pero se han observado en algunas enfermedades (3, 15).
En general, el resultado es positivo si el hallazgo de anticuerpos es elevado, pero una cifra
normal no descarta el diagnóstico (17).
Las pruebas electrofisiológicas se utilizan para demostrar el defecto en la transmisión
neuromuscular en la placa motora. Son la EMG convencional y la EMG de fibra única.
Esta última es la prueba de mayor sensibilidad, pero su especificidad es muy baja debido
a que puede detectar cualquier anomalía neuromuscular, al igual que la EMG
convencional (3, 8, 9, 15).
El objetivo del tratamiento es lograr que el paciente esté asintomático o con unos síntomas
que le permitan llevar una vida lo más normal posible, con los mínimos efectos
secundarios
(15)
. Debe ser individualizado para cada paciente, basándose en la historia
clínica, la intensidad y la duración de los síntomas, el grado de debilidad, y los riesgos y
las complicaciones del tratamiento en función de la edad, el sexo y otros problemas de
salud (9).
Incluye
diferentes
aspectos
terapéuticos:
el
tratamiento
sintomático
con
anticolinesterásicos; el tratamiento inmunomodulador, cuyo objetivo es impedir la
síntesis de anticuerpos o eliminarlos de la sangre. Este último, puede ser a corto plazo
para el tratamiento de las crisis miasténicas, que incluye la plasmaféresis y las
inmunoglobulinas intravenosas (Ig IV), y a largo plazo, que son los corticoides y otros
inmunosupresores. El tratamiento quirúrgico o timectomía y otras terapias no
farmacológicas (8, 9, 11).
12
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Dentro del tratamiento farmacológico, los anticolinesterásicos son los más usados. Pero
con el tiempo van requiriendo aumento de la dosis para mantener el mismo efecto, y
normalmente es necesario combinarlos con otros fármacos. La dosis óptima se calcula
con el equilibrio entre la mejoría clínica del paciente y la aparición de efectos adversos.
El más utilizado es el bromuro piridostigmina (Mestinon ®) por vía oral, pero existen
otros como la neostigmina (Prostigmina ®) por vía oral o intramuscular en ámbito
hospitalario
(3, 9)
. Es importante advertir al paciente de los efectos secundarios
muscarínicos, dado que se dan en un tercio de los pacientes: náuseas, vómitos, diarrea,
dolor abdominal, calambres y fasciculaciones, lagrimeo, visión borrosa, aumento de
sudoración y salivación, convulsiones…. Se debe trabajar la adhesión terapéutica, ya que
el exceso de dosis puede desencadenar una crisis colinérgica, y el tratamiento es más
eficaz si el paciente conoce bien el fármaco y sus efectos y es capaz de flexibilizar las
dosis en función de su fatigabilidad y sus horarios (3, 5, 8, 15).
El tratamiento inmunosupresor suele iniciarse con prednisona, que es un corticoide. Se
añade al tratamiento cuando la enfermedad es moderada o grave y los síntomas no se
controlan sólo con los anticolinesterásicos. El inicio del tratamiento debe hacerse con el
paciente ingresado, pues los primeros 7-10 días existe riesgo de exacerbación de la
debilidad; esto ocurre aproximadamente en un tercio de los casos. Cuando se consigue
estabilizar al paciente, se va bajando la dosis progresivamente, hasta la dosis mínima
necesaria. La mejoría comienza a las 2-4 semanas y el efecto máximo se nota a los 6-12
meses. El gran problema de los corticoides es los numerosos e importantes efectos
secundarios que tienen: úlcera péptica, diabetes, osteoporosis, hipertensión, cataratas,
necrosis femoral, aumento de peso... (3, 9, 12).
Los inmunosupresores no esteroideos suelen usarse asociados a los otros medicamentos,
o cuando existe imposibilidad o no hay respuesta con los anteriores tratamientos. Se
suelen usar la azatioprina, la ciclosporina, el micofenolato, la ciclofosfamida y el
tacrolimús. Todos tienen gran cantidad de efectos secundarios, que incluso a veces
impiden su uso
(1)
. El rituximab es un anticuerpo monoclonal inmunomodulador; se ha
utilizado en pacientes resistentes a otras terapias y su efecto es significativo en los
pacientes con Ac anti-MuSK (3, 5, 12).
13
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Si el paciente miasténico sufre debilidad aguda, hay que distinguir entre crisis miasténica
y colinérgica, puesto que implican intervenciones diferentes (3) (Tabla 1).
CLÍNICA
CRISIS MIASTÉNICA
o
o
o
CRISIS COLINÉRGICA
o
o
o
o
o
o
o
o
Taquicardia
Hipertensión
Ausencia del reflejo de la tos
 Aumento de la debilidad muscular
 Aumento de las secreciones bronquiales,
INTERVENCIÓN
generalizada
Anticolinesterásicos
Bradicardia
Hipotensión
Fasciculaciones
Visión borrosa
Hipersalivación
Náuseas y vómitos
Calambres abdominales y diarrea
Miosis
lagrimeo y sudoración
 Disnea y agitación
 Dificultad para deglutir y para hablar
 Ingreso inmediato en una UCI
 Ventilación artificial con o sin intubación
 Diagnóstico precoz
 Monitorizar, estabilizar y vigilar
 Aspiración de secreciones
 Tratar la causa de la crisis
o
Administración de corticoides IV
o
Plasmaféresis (*)
o
Administración de Ig IV (*)
o
Eficacia limitada, recomendado supresión
o
Administración de sulfato de atropina IV
o
Supresión, pueden empeorar la situación
 Serán reintroducidos lenta e individualmente cuando el paciente esté estable.
Tabla 1. Diferencias entre crisis miasténica y colinérgica (3, 16. Modificado por autora).
( )
* Tanto la plasmaféresis como las Ig IV, tienen la misma eficacia en las crisis
miasténicas; la plasmaféresis es más rápida en producir mejoría, pero las Ig son más
fáciles de administrar y suelen originar menos efectos secundarios (12).
La timectomía, es la extirpación quirúrgica del timo, se realiza siempre que exista timoma
(tumor tímico) y se recomienda en la miastenia sin timoma hasta los 60 años (3). Es más
efectivo en los pacientes seropositivos (Ac anti-AChR) y si se hace en los primeros años
de evolución de la enfermedad. Ha demostrado alterar el curso de la enfermedad
produciendo mejoría, e incluso remisión completa, aunque de forma tardía. Además,
14
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
interfiere en la estabilización de la enfermedad, en la menor necesidad de medicamentos
y la disminución de la incidencia de crisis miasténicas. La reaparición de la clínica, no
siempre implica recurrencia del tumor (11, 12, 13). La peor complicación post-quirúrgica es
el retraso de más de 24 horas en la extubación, es decir, la insuficiencia respiratoria. Es
importante la vigilancia continuada las primeras 4 semanas post-quirúrgicas, porque es el
período en el que pueden aparecer crisis miasténicas más graves. El día de la cirugía el
paciente tiene que tener la menor dosis posible de anticolinesterásicos, que
posteriormente se ajustará (3, 9).
No hay que olvidar el enfoque no farmacológico. Es necesario adoptar un enfoque
interdisciplinario, que intervenga en las distintas dificultades que ocasiona la enfermedad.
Los pacientes pueden continuar con muchas de sus actividades diarias haciendo ajustes
en su estilo de vida. Otras deberán adaptarlas a las nuevas condiciones y necesidades que
conlleva la enfermedad. Es preferible planificar las actividades con periodos de descanso
programados y se debe evitar el estrés y la exposición excesiva al calor. Esta recomendado
hacer rehabilitación o ejercicio físico moderado, de forma individual, en función de la
situación clínica del paciente, y adaptando el ejercicio al nivel de fatiga y las situaciones
ambientales en el momento de realización. El ejercicio previne el sedentarismo, mejora
la calidad de vida de la persona con miastenia y mejora la percepción del estado de salud
y la capacidad funcional. También, pueden necesitar tratamientos específicos de la
deglución, terapias con logopedas o con psicólogos… (1, 8, 9, 19).
Se debe advertir al paciente de que existen fármacos contraindicados con su enfermedad.
Siempre deben acudir a la consulta médica antes de comenzar con un nuevo tratamiento
(3, 15)
. Entre los fármacos desaconsejados se encuentran: d-penicilamina, anestésicos,
fenitoina, lidocaína, barbitúricos, procainamida, quinina, quinidina, curarizantes, otros
relajantes musculares, toxina botulínica, antibióticos aminoglucósidos y macrólidos,
betabloqueantes, algunos psicolépticos (sales de litio, haloperidol, clorpromazina…),
sales de magnesio, contrastes yodados, antagonistas del calcio, interferón alfa … (20).
Aunque hay varias terapias, existen personas que son resistentes a todas ellas, o que los
efectos secundarios impiden su uso. Es importante, el seguimiento del paciente con
miastenia, para detectar posibles efectos adversos de la medicación y los cambios que
puedan ocurrir en el curso de la enfermedad (1, 12, 15).
15
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
CUIDADOS DE ENFERMERÍA: NUTRICIÓN Y ALIMENTACIÓN
La miastenia no tiene una dieta específica. Antes de llevar a cabo cambios en la dieta de
un paciente con miastenia, es preciso valorar su estado clínico. Por parte de la enfermería,
hay que valorar si la necesidad de alimentación está alterada, y en caso de estarlo, planear
la actuación adecuada. Para facilitar la valoración y el planteamiento de cuidados, se
pueden utilizar herramientas estandarizadas y adaptarlas al paciente (1, 5) (Anexo 1 y 2).
La dieta saludable y equilibrada es recomendada, en general, para toda la población, y
adquiere un carácter esencial en personas afectadas de cualquier enfermedad crónica. Las
personas con miastenia deben tener estos buenos hábitos, ya que constituyen un
instrumento imprescindible para mejorar la calidad de vida, mantener el organismo alerta
de infecciones y evitar patologías crónicas asociadas a la dieta (1, 5, 7, 21, 22).
Para mantener un estado nutricional adecuado, se debe asegurar la ingesta diaria y
semanal de determinados grupos de alimentos. El profesional de enfermería puede ayudar
a la persona con miastenia a escoger los alimentos y seleccionar la cantidad de consumo
de estos a través de consejos dietéticos; siguiendo las recomendaciones de la Sociedad
Española de Nutrición Comunitaria (SENC) y facilitando la Pirámide de Alimentación
Saludable adaptada a la miastenia (1, 21) (Anexo 3).
Esta alimentación debe ser suficiente en nutrientes y energía, equilibrada, variada, segura
y adecuada a cada persona. Es fundamental adaptar la alimentación a las necesidades
individuales, teniendo en cuenta las características personales como la edad, el sexo, el
peso, la talla, la actividad física, los hábitos alimentarios, la cultura y los gustos personales
y la capacidad de autocuidado para gestionar la propia salud y la alimentación (1, 22).
Las personas con miastenia, además de la pérdida de apetito asociada al aspecto
psicológico de la enfermedad crónica, pueden tener debilidad en los músculos encargados
de la masticación y la deglución y debilidad generalizada; contribuyendo todo esto al
abandono de la alimentación e ingesta de líquidos, y como consecuencia, la pérdida de
peso, desnutrición y deshidratación
(1, 5)
. A su vez, una alimentación inferior a las
necesidades produce una menor capacidad funcional, altera el sistema inmunitario y
aumenta el riesgo de sufrir infecciones
(7)
. Por lo tanto, se crea un círculo vicioso, en el
16
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
que la clínica de la miastenia impide una nutrición adecuada, lo que genera infecciones,
que son una de las causas de exacerbación sintomática de la miastenia (3) (Figura 3).
CLÍNICA
MIASTÉNICA
ALTERACIÓN
NUTRICIÓN
INFECCIÓN
Figura 3. Influencia de la nutrición en la miastenia (Fuente: Elaboración propia).
Cuando la clínica no desaparece con el tratamiento, se puede intervenir realizando
modificaciones en la dieta. Hay que advertir al paciente, de que si estos síntomas aparecen
de repente, lo primero que debe hacer es acudir a la consulta de su neurólogo para valorar
si son causados por un desajuste en la dosis del tratamiento farmacológico (5).
Los síntomas de la miastenia varían mucho en intensidad, la cual va aumentando a medida
que avanza el día. Así que, cuando un paciente tiene problemas con la alimentación, el
profesional de enfermería puede enseñarle estrategias para manejar su energía
(5, 9)
(Anexo 4).
La debilidad puede afectar a las extremidades, impidiendo que pueda llevar la comida a
la boca, preparar las comidas, hacer la compra...; de manera que, necesitará ayuda de un
familiar o cuidador. Por esta razón, el profesional de enfermería debe educar también, a
la familia o el cuidador del paciente miasténico (1).
La debilidad de los músculos encargados de la masticación da lugar a fatiga durante las
comidas y dificultad para masticar adecuadamente los alimentos
(14)
. El profesional de
enfermería, ante este síntoma, debe dar consejos dietéticos para que el paciente adopte
una dieta de fácil masticación. Esta dieta modifica la textura de los alimentos para
conseguir un mínimo esfuerzo al masticar. Los alimentos pueden ser de textura líquida o
sólida de consistencia blanda y con elevada proporción de líquido. Pero sin olvidar, que
la alimentación debe ser equilibrada, variada y suficiente en nutrientes y energía
(Anexo 5).
17
(23)
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
La disfagia es la dificultad para efectuar, de manera segura y eficaz, el proceso normal de
deglución. El proceso de deglución es el transporte del bolo alimenticio, líquidos, saliva,
fármacos…desde la cavidad bucal hasta el estómago. En la miastenia la disfagia es
orofaríngea y neurógena. Es importante el diagnóstico temprano, porque altera la calidad
de vida y supone repercusiones graves para la salud. Las complicaciones de la disfagia
son la desnutrición y deshidratación, la obstrucción brusca del bolo, el atragantamiento y
la broncoaspiración. Esta última, genera inmuno-compromiso, ya que aumenta el riesgo
de infecciones respiratorias (4, 6).
Los signos y síntomas que indican disfagia son la tos o atragantamiento durante o tras la
ingesta de líquidos o sólidos, carraspeo continuo o intermitente, cambios en la voz, babeo,
regurgitación nasal, dificultad para formar el bolo y manejar la comida en la boca,
deglución fraccionada o retención de comida en la boca tras deglución, sensación de
atasco en la garganta, tiempo de comidas prolongado, rechazo de líquidos y alimentos,
pérdida de peso, signos de desnutrición y deshidratación, fiebre sin etiología e infecciones
respiratorias de repetición debidas a broncoaspiraciones silentes (5, 6).
La disfagia y la debilidad para la masticación, pueden ser desde leves hasta una
imposibilidad total para la alimentación a través de vía oral. Según la severidad de estos
síntomas, el paciente puede requerir diferentes modificaciones en la alimentación (6).
Cuando existe disfagia, pero es posible el uso de la vía oral, se dan consejos dietéticos
para conseguir una dieta de fácil deglución. Se aconsejan adaptaciones para líquidos con
espesante o uso de agua gelificada; modificaciones de los sólidos en cuanto a cantidad,
consistencia, textura y preparación; y se señalan los alimentos que se deben evitar (Anexo
6). Es beneficioso, que el profesional de enfermería eduque al paciente sobre cómo debe
ser el ambiente y la postura durante la comida, para evitar atragantamientos; y que
explique a los familiares la secuencia de actuación ante una asfixia o Maniobra de
Heimlich, cuando el riesgo de atragantamiento es elevado (1, 5, 6).
Se recomienda masticar despacio, tomar trozos de comida pequeños y realizar descansos
entre platos si se produce fatiga muscular durante la comida. La posición para comer debe
ser sentado en ángulo recto con los pies apoyados en el suelo y dirigiendo la barbilla
ligeramente hacia el pecho para cerrar la vía aérea al tragar. Durante la comida, no hablar
y evitar las distracciones ambientales, como la televisión (que además, hace dirigir la
mirada y cabeza hacia arriba). Es importante mantener un ambiente tranquilo y relajado
18
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
antes y durante las comidas, y evitar la ansiedad por miedo al atragantamiento; después
de las comidas es bueno descansar sentado o semi-sentado (1, 4, 5, 6).
En caso de que la disfagia sea de mayor severidad y además haya problemas para
masticar, solo se usa la textura triturada. Cuando la alimentación por la vía oral sea
insuficiente, se enriquece la dieta o se añade la alimentación básica adaptada oral. Esta
incluye enriquecedores, modificadores de textura, suplementos o fórmulas comerciales.
Estas últimas, son dietas completas en forma de purés, papillas y cremas de consistencia
uniforme y homogénea, y con alto valor nutricional; tienen diferentes sabores y pueden
estar enriquecidos en un nutriente específico (4, 6).
Si es imposible mantener una nutrición e hidratación adecuadas y una alimentación segura
por vía oral, se valora el uso combinado o exclusivo de la vía enteral. La nutrición enteral
precisa de sonda nasogástrica (SNG) o gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) y
preparados comerciales de alimentación. El profesional de enfermería debe educar al
paciente o cuidador, sobre los cuidados y utilización de dichos dispositivos (4, 6).
El tratamiento farmacológico puede ocasionar efectos secundarios que alteren el estado
nutricional del individuo de manera indirecta. Si estos efectos se dan en el paciente, lo
primero que se intentará es buscar otras opciones de tratamiento. Si no resulta beneficioso
el cambio de tratamiento o no es posible sustituirlo, se pueden usar los consejos dietéticos
con la finalidad de evitar o prevenir estos efectos adversos (5).
Las náuseas y vómitos pueden ser desencadenadas por los anticolinesterásicos y algunos
inmunosupresores. Para no contribuir a su aparición, evitar el aumento del contenido
gástrico tomando cantidades de comida más pequeñas y frecuentes, y bebiendo los
líquidos fuera de las comidas. Para facilitar la digestión, permanecer sentado durante la
comida y una horas después, y evitar alimentos con mucha grasa, especias o muy
calientes. Mantener una higiene bucal frecuente para fomentar la comodidad, a menos
que estimule las náuseas o vómitos. Y evitar los olores o visiones desagradables (3, 4).
Los anticolinesterásicos también pueden producir diarrea, debido a que aumentan el
peristaltismo intestinal, e hipersalivación. Para evitar el aumento de salivación (sialorrea
o ptialismo), evitar el chocolate y los cítricos. En caso de diarrea, establecer una dieta
astringente (1, 3, 24) (Anexo 7).
19
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Los corticoides tienen muchos efectos secundarios. Su uso continuado puede favorecer a
largo plazo la aparición de enfermedades crónicas como la diabetes, la osteoporosis, la
úlcera péptica, la hipertensión arterial y el sobrepeso o la obesidad. Será importante
educar al paciente que tome corticoides, para que adopte una dieta sana y con
modificaciones que ayude a prevenirlas (1, 3) (Anexo 8). Las personas con miastenia tienen
que hacer ejercicio físico moderado individualizado de forma regular, como medida de
prevención y, también, porque mejora la percepción del estado de salud y la capacidad
funcional (3, 19).
El aumento de retención de líquidos y electrolitos puede desencadenar en hipertensión
arterial (HTA). Para evitar su aparición, la dieta es un factor transcendental. Se debe
reducir el consumo de sal y sodio; para ello, añadir poca sal durante la preparación de las
comidas, y evitar los alimentos precocinados o en conserva y aquellos que tienen alto
contenido en sodio y sal (1, 3, 25).
Aunque el apetito esté aumentado, explicarle al paciente la necesidad de mantener un plan
de comidas responsable y no comer siempre que se tenga hambre, para evitar el aumento
de peso
(1, 5)
. La obesidad y el sobrepeso aumentan la mortalidad y tiene muchas
comorbilidades como la HTA, patologías cardiovasculares, dislipemias, diabetes mellitus
tipos 2, neoplasias, apnea obstructiva del sueño, problemas psicosociales… (26, 27). Si el
peso ya es elevado antes del comienzo del tratamiento esteroide, habrá que valorar si
necesita una dieta hipocalórica. Para prevenir el aumento de peso causado por los
corticoides, explicar al paciente que alimentos debe evitar para reducir el consumo de
(27)
grasas saturadas y azúcares refinados
. Estas mismas medidas de prevención son
aconsejables para evitar la diabetes que pueden desencadenar los corticoides a largo plazo
(1, 5)
.
Los corticoides producen la desmineralización del hueso o descalcificación, favoreciendo
osteoporosis y fracturas óseas
(3)
adecuadas de vitamina D y calcio
. El paciente debe incluir en su dieta cantidades
(1, 5)
, y para ello el profesional de enfermería puede
indicarle que alimentos tienen cantidades altas de estos elementos. Si el médico lo
considera necesario añadirá suplementos de calcio o de vitamina D
(3, 28)
. Podrá añadir
también, fármacos protectores de la mucosa gástrica para prevenir la úlcera péptica (3).
Las personas con miastenia pueden tener diferentes síntomas y tratamientos que
interfieren con la dieta, y varias de alteraciones pueden aparecer al mismo tiempo. Es
20
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
muy importante, por tanto, simplificar las recomendaciones, usando el consejo dietético
en lugar de las dietas estrictas, para no estresar al paciente con la alimentación que debe
tener y darle la función de elegir lo que come. Es indispensable la individualización de
los consejos según la clínica miasténica, los efectos secundarios generados por el
tratamiento, las necesidades calóricas, las características personales, los hábitos dietéticos
y otras enfermedades. Por consiguiente, el profesional de enfermería debe dedicar tiempo
a la educación dietética de la persona con miastenia.
IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA
Este trabajo intenta dar a conocer la miastenia y los cuidados en la dieta que precisa la
enfermedad. Puede ser de utilidad tanto para profesionales sanitarios, como para personas
diagnosticadas o sus familiares y entorno, así como también, para personas que estén
interesadas en la enfermedad por otros motivos.
En particular, puede ayudar a los profesionales de enfermería a realizar una valoración y
un plan de cuidados individualizados sobre las alteraciones nutricionales del paciente,
utilizando las herramientas elaboradas. Va dirigido en especial a la enfermería de
consultas, porque realizan el seguimiento de la persona con enfermedad crónica, y se
encargan en gran parte de la educación para la salud. Para completar la educación sobre
la alimentación en pacientes con miastenia, pueden proporcionar esta información por
escrito con las hojas de consejos dietéticos elaboradas. Su uso podría ser beneficioso en
la consulta de enfermería especializada en neurología; pero también, en la consulta de
atención primaria, ya que es el primer contacto con el paciente, y donde la miastenia no
es tan conocida.
Como opinión personal, la miastenia no sólo debe ser conocida por los profesionales
especializados en neurología; es necesario que el resto de profesionales sanitarios tengan
conocimientos, al menos de forma básica, sobre enfermedades como la miastenia, que
aunque no son muy frecuentes pueden tener repercusiones graves para la salud de las
personas que las padecen.
Atención primaria constituye el primer contacto entre el enfermo y los servicios de salud,
y, por tanto, que los profesionales que trabajan en esta área conozcan las características
de la miastenia puede ayudar a que el diagnóstico sea más rápido y eficaz. Además, es un
paciente que debe ser valorado frecuentemente, porque pueden ocurrir cambios en el
21
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
curso de la enfermedad. Y para concluir, pienso que existen muchas formas de hacer
prevención con estos pacientes, para que lleven una vida de mayor calidad y con menores
riesgos añadidos a su estado de salud.
CONCLUSIONES
 La miastenia es una enfermedad crónica, que puede suponer desde una sintomatología
ocular leve, hasta el compromiso vital.
 La clínica es al mismo tiempo, muy heterogénea y característica. Es decir, puede afectar
a cualquier músculo estriado, pero siempre con la característica de empeoramiento con
la repetición del esfuerzo y mejora con el reposo.
 El diagnóstico es difícil, debido a que puede simular síntomas de otras enfermedades.
 El tratamiento se basa en el empeoramiento-mejora clínica y tiene muchos efectos
secundarios.
 La miastenia conlleva muchos aspectos que pueden alterar la nutrición y alimentación
de la persona que la padece.
 La calidad de vida puede mejorarse, a través de la alimentación, mediante consejos
dietéticos aportados por el profesional de enfermería.
Dentro de las competencias que el trabajo de fin de grado me ha ayudado a desarrollar,
están la búsqueda en bases de datos científicas y en bibliotecas para la revisión
bibliográfica, el manejo de programas especializados de enfermería (NNNConsult), la
mejora en el planteamiento de cuidados de enfermería, el refuerzo en la redacción y
síntesis de textos, conocer la miastenia y las necesidades que las personas que la padecen
pueden tener alteradas, comprender como la miastenia puede afectar a la persona de sufre
la enfermedad y a sus allegados y por último, elaborar consejos dietéticos por escrito.
22
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
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24
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
ANEXOS
Anexo 1: Figura 4. Algoritmo de valoración de enfermería de la nutrición y alimentación
del paciente con miastenia (Fuente: Elaboración propia)
Valoración de enfermería de la nutrición
y alimentación del paciente con miastenia
Riesgo de
infección A
TRATAMIENTO
SÍNTOMAS
Inapetencia B
Anticolinesterásicos
Corticoides
Debilidad general B
INGESTA <
NECESIDADES C
Dificultad masticar
Riesgo de
efectos
secundarios
B, D
ENRIQUECER DIETA
Disfagia B, D
SUPLEMENTOS
FÓRULAS COMERCIALES
Náuseas y Vómitos E
Alimentación oral
Diarrea F
HTA G
Hiperglucemia H
 Peso I
Osteoporosis J
Si
No
Modificación de la
textura de sólidos y
la consistencia de
líquidos
+
Recomendaciones
ambientales y otros
consejos
Alimentación
vía enteral
Modificaciones en
la dieta
Temporal
SNG
Permanente
PEG
25
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Anexo 2: Tabla 2. PAE estandarizado sobre la nutrición y alimentación del paciente con miastenia (29)
NANDA
A
B
NOC
00004 Riesgo de infección r/c 1855 Conocimiento: estilo
de vida saludable
inmunosupresión y malnutrición.
00093 Fatiga r/c enfermedad, m/p
deterioro de la habilidad para
mantener las rutinas habituales y 0303 Autocuidados: comer.
aumento del requerimiento del
descanso.
00002 Desequilibrio nutricional: 1004 Estado nutricional.
inferior a las necesidades corporales
C r/c incapacidad para ingerir los
(J) alimentos y régimen terapéutico, m/p
ingesta inferior a las cantidades 3110 Autocontrol:
diarias recomendadas.
osteoporosis.
Indicadores
 185501 Peso personal óptimo.
 185504 Estrategias para mantener una dieta saludable.
 185505 Importancia del agua para la adecuada hidratación.
 185516 Beneficios del ejercicio regular.
 185523 Estrategias para prevenir la infección.
 185531 Estrategias para mejorar la autoestima.
 185532 Estrategias para reducir el estrés.
 185535 Estrategias para promover el equilibrio vital.
 30301 Prepara comida para ingerir.
 30308 Se lleva comida a la boca con utensilios.
 30312 Mastica la comida.
 30313 Traga la comida.
 30316 Corta la comida.
 30317 Traga líquidos.
 100401 Ingestión de nutrientes.
 100403 Energía.
 100405 Relación peso/talla.
 100411 Hidratación.
 311005 Sigue las recomendaciones de suplementos de
calcio.
 311006 Sigue las recomendaciones de suplementos de
vitamina D.
 311007 Sigue la dieta recomendada.
26
NIC
5246 Asesoramiento
nutricional.
0200 Fomento del
ejercicio
0180 Manejo de la
energía.
1803 Ayuda con el
autocuidado:
alimentación.
1160 Monitorización
nutricional.
1120 Terapia
nutricional.
1120 Terapia
nutricional.
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
D
00103 Deterioro de la deglución, r/c
deterioro
neuromuscular,
m/p 1010 Estado de deglución.
dificultad en la deglución.
E
00134
Náuseas
r/c
terapéutico, m/p náuseas.
F
G
H
I
régimen 1618 Control de náuseas y
vómitos.
1860 Terapia de
 101002 Controla las secreciones orales.
deglución.
 101004 Capacidad de masticación.
1056 Alimentación
 101010 Momento del reflejo de deglución.
enteral por sonda.
 101012 Atragantamiento, tos o náuseas.
1450 Manejo de las
 161805 Utiliza medidas preventivas.
náuseas.
 161807 Evita olores desagradables.
 161812 Informa de náuseas, esfuerzos para vomitar y 1570 Manejo del
vómito.
vómitos controlados.
00013 Diarrea r/c régimen terapéutico
m/p pérdida de heces líquidas >3 en 24 0501 Eliminación intestinal.  50111 Diarrea.
horas.
 183701 Rango normal de presión arterial sistólica.
00025 Riesgo de desequilibrio de
1837 Conocimiento: control  183702 Rango normal de presión arterial diastólica.
volumen de líquidos r/c régimen
de la hipertensión.
 183723 Estrategias para limitar la ingesta de sodio.
terapéutico.
 183727 Beneficios del ejercicio regular.
00179 Riesgo de nivel de glucemia
2300 Nivel de glucemia.
 230001 Concentración sanguínea de glucosa.
inestable r/c régimen terapéutico.
00234 Riesgo de sobrepeso r/c
1841 Conocimiento:
régimen terapéutico y conducta
manejo del peso.
sedentaria durante >2 horas/día.
 184101 Peso personal óptimo.
 184109 Prácticas nutricionales saludables.
 184115 Ejercicios para mantener el peso óptimo.
0460 Manejo de la
diarrea.
1120 Terapia
nutricional.
2120 Manejo de la
hiperglucemia.
5246 Asesoramiento
nutricional.
1260 Manejo del peso.
Es un PAE estandarizado y se centra en la nutrición y alimentación en la miastenia. Para utilizarlo en la práctica de manera adecuada, se debe
individualizar según la valoración de cada paciente. Las actividades, por tanto, se planificarán de forma individual y pueden ser consultadas en el
mismo recurso electrónico con el que ha sido elaborado el resto del plan NNNconsult. Las letras [A – J], conexionan el PAE con el algoritmo de
valoración de enfermería, con el fin de facilitar el uso de estas herramientas.
27
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Anexo 3: Cuadro 1. Consejos higiénicos y dietéticos saludables
SUPLEMENTOS
Bajo prescripción médica
EVITAR BEBIDAS
ALCOHÓLICAS
CONSUMO OPCIONAL,
OCASIONAL O
MODERADO
1-3
2-3 AL DÍA
DÍA,
ALTERNANDO
En total 5 raciones
de verduras y
AL
2-3 AL DÍA
3-4 AL DÍA
CONSUMO
frutas al día
VARIADO
GRUPOS DE
SEGÚN GRADO DE
CONSUMO EN
ACTICIDAD FÍSICA
CADA COMIDA
DIARIO
PRINCIPAL
MANTENER ESTILOS
DE VIDA SALUDABLES
moderada e
individualizada
Equilibrio Mantener Técnicas Beber 4-6 vasos de agua al día
emocional un peso
estable
culinarias Consumir caldos, infusiones…
saludables
Realizar 5-6 comidas diarias de poca cantidad, intentando
hacerlas coincidir con las horas de mayor fuerza muscular,
el momento en que haga efecto la medicación o tras el
reposo muscular.
Dormir al menos 8 horas seguidas por la noche y hacer los
descansos necesarios durante el día.
ALIMENTOS PROHIBIDOS




AGUA TÓNICA
BITTER
VINOS QUINADOS
ESTIMULANTES DEL APETITO
¡CUIDADO!
 PISTACHOS Y SETAS
Comer despacio, bocados pequeños y masticar bien.
Lavarse las manos antes de manipular los alimentos y antes
de comer. Tener una buena higiene bucal.
Mantener la cocina limpia y conservar los alimentos
adecuadamente.
Alimentación tradicional, variada, cercana,
sostenible, equilibrada, confortable, en
compañía, con tiempo…
PIRÁMIDE DE LA ALIMENTACIÓN SALUDABLE. SENC, 2015;
MODIFICADA PARA PERSONAS CON MIASTENIA (1, 4, 5, 19, 30. Modificado por autora)
28
QUININA
Actividad física
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Anexo 4: Cuadro 2. Consejos para el manejo de la energía y mejora de la inapetencia
CONSEJOS PARA EL MANEJO DE ENERGÍA Y MEJORAR LA INAPETENCIA
Reservar la energía para las horas de las comidas.
Tomar la medicación para que el efecto máximo
coincida con la hora de comer.
Planificar un horario de
comidas, con tiempos de
descanso y la hora de toma de
la medicación.
Descansar la media hora previa a las comidas.
Mantener un ambiente tranquilo y relajado antes y durante las comidas. Después de las comidas descansar
sentado o semi-sentado.
Masticar despacio, tomar trozos de comida pequeños y realizar descansos entre platos en caso de fatiga
muscular durante la comida.
Fraccionar la ingesta para dosificar las fuerzas: hacer más número de comidas, pero de cantidad más
pequeña y alto valor calórico y nutritivo (1, 3, 5). (*)
Intentar tener horarios regulares de las comidas, variar de sabores, preparar las comidas con presentaciones
atractivas y temperatura adecuada.
Realizar la higiene oral-dental después de la ingesta, y antes si es necesario.
Comprar cubiertos y vajilla adaptada a las necesidades, para facilitar la auto-alimentación.
Adaptar la textura de los alimentos y los líquidos según las dificultades de masticar o tragar (4, 6).
( )
* ENRIQUECIMIENTO DE LOS PLATOS: consiste en añadir más calorías, sin añadir volumen.
Añadir mantequilla, leche, nata líquida, quesitos, harina, aceite o huevo, a los purés, sopas, postres, salsas,
tortillas…
Añadir azúcar, miel, cacao en polvo, mermelada y frutos secos o galletas pulverizados, a los postres,
yogures, leche, batidos y zumos.
Añadir queso rallado a las verduras, patatas o pastas…
Añadir leche en polvo a la leche, yogures, postres, purés, zumos, sopas…
Una buena opción es elaborar batidos caseros con frutas y helado, leche o yogur enteros, y añadir azúcar,
miel, leche en polvo y galletas o frutos secos pulverizados (31).
Los suplementos, enriquecedores o fórmulas comerciales están indicados en personas con déficit energético,
proteico y vitamínico. Se deberá consultar al médico sobre su consumo (4, 5).
29
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Anexo 5: Cuadro 3. Consejos dietéticos para la dificultad en la masticación
CONSEJOS DIETÉTICOS PARA LA DIFICULTAD EN LA MASTICACIÓN
Cocinar al vapor, hervido, asado, estofado o guisado, para que los alimentos queden
blandos y tiernos. Acompañarlos de salsas. No utilizar técnicas culinarias que
endurezcan y resequen los alimentos, como brasa, plancha y frituras.
El arroz y la pasta cocidos hasta que queden bien blandos. Evitar pan seco o
tostado y los cereales secos y duros. Tomar miga de pan, pan de molde y papillas
de cereales. Las galletas, pan y cereales pueden reblandecerse con leche.
Las verduras, hortalizas y legumbres se deben cocer para que estén blandas. Quitar la
cáscara y las pieles gruesas. Comerlas hechas puré, sopa, zumos o aplastadas.
Las frutas tienen que estar muy maduras, batidas, hechas zumo, en papilla, en conserva
(almíbar), cocidas o en compota. Sin piel, pepitas o hueso. Están desaconsejadas todas
las frutas secas, cítricos (gajos) y frutos secos.
Se pueden tomar todos los tipos de grasa (aceite, mantequillas, margarinas, nata,
cremas…) y todos los lácteos (leche, yogur, natillas, flan, arroz con leche, mouse,
cuajada, quesos frescos y tiernos…), excepto aquellos quesos muy secos.
La carne debe tomarse picada, en albóndigas, en pastel de carne o muy tiernas.
En trozos pequeños acompañadas de salsas. Evitar las carnes fibrosas y
embutidos, excepto el jamón cocido, pavo y mortadela.
Se puede consumir cualquier tipo de pescado cocinado tierno y con salsas, y el
huevo en todas sus formas. Evitar calamares, sepia, pulpo… Si la debilidad para
masticar es muy severa se pueden añadir los huevos, carnes y pescados a los purés
y sopas.
Evitar todo tipo de snack y aperitivos crujientes y secos. Si se
permiten los dulces de consistencia blanda, como gelatinas,
bizcocho… (23).
30
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Anexo 6: Cuadro 4.1. y 4.2. Consejos dietéticos para la dificultad en la deglución
CONSEJOS DIETÉTICOS PARA LA DIFICULTAD EN LA DEGLUCIÓN (1)
Las verduras, hortalizas y legumbres cocidas hasta que queden blandas. Aplastarlas,
triturarlas y tamizarlas. Pasarlas siempre por el pasa-purés para retirar, posibles
pieles, cáscaras, fibras, semillas… Las patatas en puré conviene mezclarlas con
verduras u hortalizas, para que no sean tan ásperas.
Las frutas deben estar cocidas, asadas, trituradas o en almíbar, pero en esta última forma
habrá que retirar el líquido completamente. En crudo deben estar muy maduras, peladas,
troceadas y limpias de pepitas y huesos.
Los yogures sin trozos, las natillas espesas, los flanes sin nada de líquido residual y quesos de
textura blanda (queso tipo Burgos).
Los cereales en papilla y el arroz en crema. Para hacer triturados utilizar sémola de arroz o
trigo y pasta fina, ya que el arroz y la pasta gruesa los deja muy grumosos.
Las carnes y pescados tienen que estar tiernos, jugosos y acompañados de salsas espesas y
homogéneas (mayonesa). Deshuesadas o sin espinas, sin pieles y troceadas. Evitar
rebozados. Comer los huevos en tortilla, revuelto, frito o cocido. Retirar la yema cocida.
CONSEJOS PARA PREPARAR LOS TRITURADOS
 Preparar los triturados en el momento de su consumo para evitar contaminaciones.
 Licuar, triturar y colar correctamente los alimentos, eliminando grumos,
filamentos, pieles, espinas o huesos.
 Utilizar técnicas culinarias como estofado, cocido, guisado, asado, para cocinar
los alimentos a triturar.
 No añadir demasiado agua a los triturados, ya que se reduce el valor nutritivo.
 Evitar la clara de huevo, puede dar mal olor a los purés.
 La leche mejora el color y sabor de las cremas y purés, tanto dulces como salados.
 El queso rallado, la mantequilla y el aceite potencian el sabor y aumentan el valor
nutritivo (5, 6).
31
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
CONSEJOS DIETÉTICOS PARA LA DIFICULTAD EN LA DEGLUCIÓN (2)
f
ALIMENTOS QUE SE DEBEN EVITAR (5, 6)
f
Características
de los alimentos
f
Doble textura o textura mixta
Ejemplos
Sopas con pasta, arroz, verdura, carne o pescado; arroz caldoso;
cereales con leche; leche con galletas; yogures con trozos
f
f
Pegajosos
Resbaladizos,
f que se dispersan por la boca
o no forman bolo
f
Desprenden agua al morderlos
f
Pueden fundirse
de sólido a líquido en la
boca
Bollería, chocolate, miel, caramelos masticables, plátano, pan, leche
condensada
Guisantes, maíz, arroz, legumbres enteras, pasta, almejas, habas
Melón, sandía, naranja, mandarina, pera de agua
Helados o gelatinas de baja estabilidad
f
Fibrosos
Piña, lechuga, apio, puerro, espárragos, alcachofa
f
Tienen pieles, semillas, grumos,
f espinas, tendones, cartílagos
huesecillos,
f
Crujientes, duros y secos, o que se
desmenuzan
en la boca
f
Uvas, fresas, kiwis, sandía, mandarinas, soja, judías verdes, tomate
con piel, pescados y carnes sin limpiar
Tostadas, biscotes, hojaldre, galletas, cereales, patatas tipo chips,
queso seco, pan duro, frutos secos
CONSEJOS PARA ADAPTAR LOS LÍQUIDOS (1, 4, 5, 6)
f
Adaptar la consistencia de los líquidos con
f
espesantes comerciales.
Ir probando la tolerancia a las diferentes
viscosidades:
f conseguir la viscosidad deseada, se
 Para

recomienda
seguir las instrucciones del
f
fabricante. Se pueden usar en líquidos y
f
purés, calientes y fríos. No modifican el
f ni crean grumos.
sabor,
Textura néctar: puede beberse en vaso y con
pajita; al caer forma un hilo fino.

Textura miel: se puede beber en vaso o tomar
con cuchara, pero no con pajita; al caer
forma gotas gruesas y no mantiene su forma.

También se puede usar agua gelificada.
f
Textura pudding: solo puede tomarse con
cuchara y al caer mantiene su forma.
f
f
f
32
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Anexo 7: Cuadro 5. Consejos dietéticos para el manejo de la diarrea
CONSEJOS DIETÉTICOS PARA EL MANEJO DE LA DIARREA
ACONSEJADOS
DESACONSEJADOS
Técnicas
culinarias
Hervir, al vapor, a la plancha o asar.
Hidratos
de carbono
Arroz blanco, pasta y pan blanco
Verduras y
hortalizas
Patata y zanahoria, cocidas y en puré
Resto de verduras
Legumbres
-
Todas
Frutas
Sin añadir muchas grasas
Manzana y pera asadas, plátano
maduro, membrillo, limón
Freír, rebozar, empanar.
Cereales integrales, salvado, azúcares,
bollería, chocolate y dulces.
Resto de frutas
Frutos
secos
-
Todos
Lácteos
Yogur natural desnatado, queso fresco
Resto de productos lácteos
Grasas
Moderadas. Preferible aceite de oliva
virgen extra
Carnes
Carnes magras: pollo, fiambre de
pavo, jamón cocido
Salsas comerciales o grasas
Carnes grasas y embutidos
Pescados
Pescados blancos
Pescados azules
Huevos
Si
-
Zumo de limón, agua, infusiones,
Café, té, refrescos, alcohol, resto de
caldos vegetales
zumos
Bebidas
Realizar comidas en pequeñas cantidades y frecuentes. Evitar alimentos flatulentos, con fibra, muy
condimentados o picantes y a temperaturas extremas (1, 4, 5, 24).
33
Miastenia, dieta y enfermería  Sara Pérez Merino
Anexo 8: Cuadro 6. Consejos dietéticos para la prevención de efectos secundarios de los
corticoides
OSTEOPOROSIS
 Consumo de calcio y vitamina D
HIPERTENSIÓN ARTERIAL,  PESO e HIPERGLUCEMIA
CONSEJOS DIETÉTICOS: PREVENCIÓN DE EFECTOS SECUNDARIOS DE LOS CORTICOIDES
 Quitar el salero de la mesa y no añadir mucha sal a las comidas.
 Cocinar sin añadir mucha grasa y usar edulcorante acalórico para endulzar.
 Utilizar otras especias para condimentar los alimentos (azafrán, curry, nuez moscada, pimienta,
albahaca, eneldo, laurel, orégano, perejil, tomillo, romero, ajo, vinagre…).
 Reducir la ingesta de carnes rojas, productos lácteos enteros y de grasas. Sustituirlos por carnes
magras (pollo, pavo, jamón cocido) y lácteos bajos en grasa. Usar como grasa el aceite de oliva virgen
extra y tomar frutos secos crudos sin sal.
 Quitar la piel y grasas visibles de las carnes y pescados.
 Beber mayor cantidad de agua y aumentar el consumo de fibra: frutas, verduras, cereales.
 Leer las etiquetas de los alimentos para ver el contenido en sodio, sal y grasas saturadas y trans.
EVITAR:
 Pan, quesos, mantequillas y margarinas con sal.
 Verduras, hortalizas y verduras en conserva o precocinadas.
 Carnes ahumadas o saladas: beicon, tocino, salchichas, butifarra, patés, sobrasada, morcilla,
embutidos, vísceras.
 Pescados ahumados o salados (salmón, bacalao), atún, sardinas y anchoas en lata, mariscos, pescados
precocinados y congelados (palitos de pescado y rebozados).
 Fritos, snacks, aceitunas, aguacate, coco, frutos secos salados o tostados, palomitas saladas, pizzas y
comidas precocinadas o congeladas, productos en salmuera o vinagre, sopas, pastas y purés de sobre,
salsas comerciales, comida rápida, bollería industrial, postre azucarados, galletas, repostería, agua
con gas, bebidas azucaradas y bebidas alcohólicas.









Productos lácteos: leche de vaca, yogur, quesos.
Legumbres: grano de soja, garbanzos, lentejas, guisantes secos, alubias.
Verduras de hoja verde oscura cocidas: berros, acelgas, brócoli… Tomate y zanahoria.
Pescados que se comen enteros y algunos mariscos: chanquetes, morrallas, sardinas y anchoas en
aceite, pulpo, calamar, langostinos, gambas, mejillones…
Frutos secos: higos secos, almendras, pistachos.
Cereales: pan blanco o integral, arroz integral, pasta.
Zumos y otros productos enriquecidos en calcio y vitamina D.
Exponerse de forma protegida a la radiación solar.
Moderar el consumo de sodio y sal, cafeína y bebidas carbonatadas.
¡Evitar la ingesta de alcohol, hacer ejercicio físico moderado regular y mantener un peso saludable! (25, 27, 28, 32)
34