El Genoma Humano: Declaración de Valencia SANTIAGO GRISOLÍA * D * Valencia, 1923. Director del Instituto de Investigaciones Ortológicas. Más de 400 publicaciones científicas y 40 artículos divulgativos. URANTE tres días intensivos, es decir, desde primera hora de la mañana hasta muy tarde, más de 200 científicos de muy diversos países se reunieron en Valencia, del 24 al 26 de octubre, para discutir el estado actual y algunos aspectos futuros del Proyecto Genoma Humano. El interés en el Proyecto Genoma —sea en el aspecto práctico, social o ético— es prominente a todos los niveles, como demostró la gran atención prestada por los medios de comunicación a la reunión. España no ha tenido tradicionalmente gran interés por la ciencia, aunque su rango a nivel internacional, lejos del que le corresponde por su nivel económico, ha mejorado notablemente en los últimos años. Son áreas punteras la bioquímica y la biología molecular, en las que ocupa un séptimo u octavo puesto a nivel mundial, superior al que le correspondería a su economía. España tiene, por tanto, excelentes bioquímicos y biólogos moleculares, aunque ha tenido o tiene hasta ahora muy pocos investigadores dedicados a los aspectos punteros del Proyecto Genoma. Fue ésta una de las razones que indujo a la Comisión del V Centenario del Descubrimiento de América del Consejo Valenciano de Cultura y a la Fundación Valenciana de Estudios Avanzados, a solicitar ayuda y cooperación de otras entidades españolas, de la Universidad de Kansas y de los N.I.H., así como de la CEE y de la UNESCO, para realizar un encuentro, en principio limitado a cien participantes, con muchos de los principales protagonistas y líderes actuales científicos en este área, de los Estados Unidos y del Japón, con investigadores de otros países, tales como: Inglaterra, Francia, República Federal Alemana, República Democrática Alemana, Italia, Yugoslavia, Chile, Brasil, Rusia, Portugal, Grecia, Hungría, Suiza, Noruega, Suecia, Holanda, Dinamarca, Polonia, Bélgica, Escocia e Irlanda, y, como he indicado anteriormente, España, para estimular la cooperación internacional y favorecer el interés en este área de algunos de estos países que hasta ahora no lo tenían. Debe quedar claro que debido al gran entusiasmo e interés que despertó esta reunión, y a fin de mantenerla dentro de unos límites controlables, no pudieron ser incluidos otros países y/o solicitantes. El objetivo fue, pues, promover y constatar que se podía esti- mular la cooperación entre científicos de diversos países en el nuevo y prominente papel de la genética molecular. Interesaba considerar los posibles beneficios especialmente médicos y técnicos, pero también los nuevos problemas éticos y sociales que surgirán. Quedó claro que el proyecto de conocer el Genoma Humano es capaz de atraer la atención y ayuda de medios tanto oficiales como privados, paradójicamente en un país que, como ya hemos indicado, no ha tenido gran interés en la ciencia en general y en el Proyecto del Genoma Humano en particular. Durante los dos primeros días de la reunión, dedicados fundamentalmente a aspectos científicos, se presentaron unas cincuenta ponencias orales en mesas redondas sobre aspectos médicos selectivos (mapas genéticos y físicos, secuenciación, bancos de datos, computadores, clonaje, manipulación del DNA y bibliotecas genéticas). El último día fue dedicado a los aspectos éticos y de propiedad intelectual. La discusión general con la que finalizaba la reunión, presidida por los doctores McKusick y Wyngaarden, resultó en una serie de conclusiones recogidas bajo el nombre de Declaración de Valencia, aunque de manera informal ya se había discutido en ruedas de prensa la opinión de algunos participantes en el sentido de evitar la experimentación con células germinales, fue el profesor Dausset quen capitaneó vigorosamente el concepto de que existe un límite en cuanto a la manipulación del material genético del hombre, mostrando sus reservas en cuanto a la utilización de éste por parte de la policía o la medicina forense, con la que colaboran ya algunos científicos participantes en la reunión. Señaló, sin embargo, que la manipulación genética no debe producir temor porque, sin duda, sus beneficios serán muchos para el hombre, sobre todo en el campo de la medicina preventiva y en el tratamiento de enfermedades. Dausset se mostró tajante al considerar que la manipulación genética no debe realizarse en las células reproductoras humanas —óvulos y espermatozoides— ni en los embriones, puesto que modificaría el patrimonio genético del hombre y cambiaría su personalidad. Explicó igualmente que los genetistas no deben ser «aprendices de brujo», ya que eso es ciencia ficción, y deben de tener en cuenta en sus trabajos cuáles son los límites reales y no sobrepasarlos. Otros participantes señalaron que no hay que olvidar que las coordenadas no son absolutas; así, por ejemplo, desde hace pocos años el Congreso de Europa, así como otras leyes^y costumbres de muchos países, prohiben la fecundación «in vitro» Ínter especies. No obstante, en muchos laboratorios es utilizada esta técnica ampliamente para estudiar los cromosomas de los espermatozoides del hombre, fecundando ovocitos del hámster con espermatozoides humanos para el estudio de la fertilidad y la calidad del semen de donantes, en casos de inseminación artificial. La ciencia se basa o debe basarse formalmente en la objetividad. Parece, pues, evidente la base del conflicto, puesto que la ética como tal, en abstracto, no ofrece objetividad. La ética sigue determinados sistemas morales, que cambian con los grupos y con el tiempo. Es interesante, pues, que después de una amplia discusión, la moción relativa a las células sexuales fuese abolida. Ello contrasta con lo ocurrido en la V Reunión sobre Bioética celebrada en Roma, en la que como indicó el Dr. Alexander M. Capron en el suplemento especial de agosto del Hastings Center, tal moción había sido aceptada. Es decir, la impresión de este observador es que, en contraste a lo que sucedió en el caso de Asilomar con el temor por los peligros de la ingeniería genética expresados por algunos, y que después se demostraron sin sustancia, muchos de los científicos interesados en el Proyecto Genoma son más realistas, y consideran imposible regular cualquier procedimiento experimental, excepto por los propios científicos. En las palabras de uno de los distinguidos participantes, un aspecto importante que se tocó en el debate sobre ética del proyecto fue también el papel de los países menos desarrollados, que no tienen posibilidad de acceder a las técnicas de ingeniería genética. El profesor Enrique Cerda Olmedo insistió en que se tuviese en cuenta a los países del tercer mundo, señalando que en el congreso celebrado en Valencia la presencia norteamericana era muy abundante, pero se echaban en falta otras nacionalidades. Como se recoge en el punto siete de las conclusiones, hubo gran interés en la cooperación internacional. Uno de los objetivos principales de la reunión, aunque desgraciadamente no progresara la moción —lógica y vigorosamente expuesta por varios participantes—, fue la inclusión de la UNESCO como elemento aglutinador hacia la cooperación internacional en el proyecto, tal y como se ha hecho en otros campos. En opinión de este observador, el entusiasmo por el proyecto es internacional, pero requiere una acción continuada a fin de solventar, analizar y examinar, los resultados de los conocimientos de este nuevo campo de la investigación genética, que sin duda se obtendrán, así como la repercusión en las diferentes áreas éticas, legales y de derechos humanos. No obstante existen problemas El profesor Grisolia. serios en lo que se refiere a la cooperación internacional, sobre todo por no existir una base común de financiación, y parece ser que los aspectos que se pueden abordar mejor, tanto a nivel internacional como nacional, deben definirse formalmente en los campos médicos, científicos, legales y éticos. Se señaló que es importante evitar el protagonismo y la competición a nivel individual, por el bien de todos, en un área que es eminentemente competitiva. En conclusión, aunque no se trató con detalle, algunos participantes hicieron a este observador ciertos comentarios, por los que piensa que si la recientemente formada organización HUGO (Human Genome Organization), ha de ser efectiva (esta organización celebró su primera reunión en Suiza los días 6 y 7 de septiembre, seis semanas antes de la reunión de Valencia, en la que participaron varios de sus miembros, incluyendo su entusiasta y eficaz presidente Víctor McKosic), cada nación debe aportar una pequeña cantidad de acuerdo con sus posibilidades, incluyendo las pequeñas naciones. Por eso es evidente para este observador que, aunque HUGO tenga la simpatía de muchos y desee ser independiente, es decir no depender gubernamentalmente —y en verdad la reunión de Suiza fue financiada por la Fundación Howard Hughes—, el modelo Unesco, sea en paralelo, o en colaboración, sería eficaz. Tanto HUGO como otras organizaciones interesadas —la World Health Organization o la UNESCO—, deben hacer un cálculo aproximado de los costes reales y, sobre todo, intentar influir en los gobiernos de los países más desarrollados, para estimular este proyecto a nivel internacional. Finalmente, la mayoría de científicos presentes en la reunión, estuvieron de acuerdo con la Declaración de Valencia, así como en establecer ciertas normas internacionales de las que esta declaración es un principio.