La enfermedad crónica y la enfermedad terminal

La enfermedad crónica y la enfermedad terminal
Psic. Erika Lorena González Franco
Mayo, 2011
(II Seminario para la Atención Integral
del Paciente con Enfermedad Crónica o Terminal y su Familia)
Cuando la enfermedad llega a la vida de una persona, rompe con el equilibrio y con el
mundo conocido y ordenado hasta ese entonces, y afecta no sólo al que la padece sino
también a todos aquellos que lo rodean, en especial a las personas con las que guarda
una estrecha relación.
Cuando se trata de una enfermedad crónica (y peor aún cuando es terminal), con el
diagnóstico llegan también una serie de reacciones normales en las personas afectadas y
en no pocas ocasiones comienza un largo peregrinar entre médicos, laboratoristas,
curanderos, herbolarios, chamanes, brujos y santos. Esto puede hacer que las personas
tomen o accedan a tratamientos no eficaces para la enfermedad y permitir así que el
curso natural de dicha enfermedad avance. A partir de este momento se cambia la
percepción de la vida y de la muerte.
Existen factores que influyen en la enfermedad
Edad
Tipo de enfermedad
Personalidad
Nivel socioeconómico
Creencias y valores
Enfermedad crónica:
Conjunto de los trastornos orgánicos o funcionales que obligan a una modificación en el
modo de vida del paciente, y que ha persistido o es probable que persistan durante un
largo tiempo.
Sus características:
Son permanentes e irreversibles
Son multicausales y se deben de afrontar desde una perspectiva multicausal
Requieren el entrenamiento específico del paciente y de su familia para asegurar
su cuidado y de la colaboración de ambos con el equipo de salud.
Precisan largos periodos de cuidados y tratamiento para su control y para paliar
los efectos de la enfermedad.
Conllevan sentimientos de pérdida como componente predominante.
Obliga a un cambio en el estilo de vida
Genera grandes gastos económicos.
Una clasificación de enfermedades crónicas es la propuesta por Kiely (1985):
Enfermedades que provocan un intenso sentimiento de pérdida o amenaza física
Enfermedades de mal pronóstico: oncológicas y no oncológicas (IRC, SIDA, etc)
Enfermedades que provocan gran dependencia: renales, neurológicas, etc.
Enfermedades que causan gran dolor mutilación: cáncer, complicaciones de
diabetes, etc.
Enfermedades que cursan con dolor crónico: artritis reumatoide, etc.
Enfermedades que determinan pérdidas en la imagen corporal: amputaciones,
colostomía, etc.
Enfermedades que obligan para su evolución favorable a modificaciones en el
estilo de vida: hipertensión, diabetes, etc.
Enfermedades cardiovasculares: hipertensión, cardiopatías, etc.
Enfermedades metabólicas: diabetes mellitas, obesidad, etc.
Enfermedades respiratorias: asma, etc.
Procuramos crear un soporte para aquellos que desarrollan la enfermedad, que disminuya
o elimine las complicaciones que resultan dentro de su historia natural.
Algunas reacciones emocionales normales o esperadas durante la enfermedad:
Miedo
Depresión
Ansiedad
Angustia
Fatalismo
Dolor espiritual
Deterioro de la autoestima
Pensamientos irracionales y rumiación
Rechazo y aislamiento social
Enojo, etc.
El proceso de enfermedad
Es un camino doloroso, difícil que implica trabajo propio y de equipo, requiere tiempo,
voluntad y cambio y se ve influido por terceros y el ambiente. Considerando lo anterior,
podemos citar cuatro fases:
Impacto---------- explosión---------- decisión------¿¿¿aceptación???
En el impacto se recibe el diagnóstico, es el contacto directo con la realidad innegable; en
la explosión se da el desborde de emociones generalmente negativas, luego esto si es
permitido y acompañado, da paso a la decisión, es el momento en el que la persona se
torna o no responsable por su situación, ya es consciente y actúa; por último llegaría a la
aceptación de su nueva condición de vida; pero el proceso no termina, porque la
enfermedad es cambiante, por eso se duda de una real y completa aceptación de la
enfermedad.
Pérdidas asociadas a la enfermedad
Las personas con enfermedades crónicas o terminales pueden vivir algunas de las
siguientes pérdidas (es necesario considerar que pueden ser reales o simbólicas):
Pérdida de la salud (se le pide que funcione en base al rol de enfermo)
Pérdida de la autoimagen (se desconocen a sí mismos)
Pérdida del ambiente cotidiano
Pérdida de la libertad (de pensamiento, movimiento, de acción. Ahora ya es otro
quien decide por él hasta lo que va a comer o ponerse de ropa ese día)
Pérdida de la dignidad humana
Pérdida de la vida cotidiana (sus actividades ya no son las mismas que antes)
Pérdida dela privacidad (ahora comparte hasta lo más íntimo con mucha gente a
veces desconocida)
Pérdida de la tranquilidad (por sí mismo, por su familia, etc)
Pérdida de su sexualidad
Pérdida del sentido por la vida
Psicopatología y enfermedad crónica
Existen muchos trastornos psicológicos asociados a la enfermedad crónica, entre las
cuales se encuentran:
Los trastornos del estado de ánimo (depresión)
Trastornos adaptativos (no adherencia terapéutica, no cambios en el estilo de vida,
etc)
Trastorno de ansiedad (generalizada, rasgos obsesivos, rasgos de estrés
postraumático, etc)
Trastornos de la sexualidad (problemas de pareja, etc).
Problemas de autoestima y autoimagen
Problemas de espiritualidad
Trastornos del sueño (insomnio)
Necesidades psicológicas de los pacientes según la OMS:
Sentimiento de seguridad
Sensación de pertenecer
Necesidad de amor, comprensión
Necesidad de aceptación y amor propio
Necesidad de confianza
Morir en paz y en compañía
La sugerencia se centra en ayudar a compensar o solventar estas necesidades, así como
ayudarlo a reestructurar la vida, mantener la esperanza, dar sentido a lo vivido de forma
positiva, evitar la muerte psicológica y ayudarlo a combatir los temores más comunes (al
dolor, al deterioro, a dejar problemas, a la culpa, etc).
La enfermedad terminal:
Las enfermedades terminales son aquellas que son avanzadas, incurables, progresivas y
con posibilidades de fallecimiento en un término no mayor de seis meses. Sin embargo, la
experiencia nos enseña que es difícil poder predecir cuanto es el tiempo que le queda a la
persona de vida y que existen factores espirituales, psicológicos y sociales que aumentan
la esperanza de vida.
Otras de sus características son:
Tienen un pronóstico poco favorable a corto plazo
No responden a tratamientos específicos
Poseen muchos síntomas y no son sólo físicos
Generan un gran impacto emocional en el paciente, en la familia y en el equipo de
salud
Existe una pérdida evidente de la autonomía del paciente
Se vive en el ambiente la presencia de la muerte
Genera problemas en la comunicación (conspiración del silencio, etc)
Es obvio que estos padecimientos afectan de manera importante el estado físico del
paciente, sin embargo, debemos recordar que también conlleva un impacto emocional en
el mismo y en la familia del paciente, que debe de involucrar en el proceso con el fin de
proporcionar las mejores condiciones médicas, ambientales, nutricionales y de atención
de la persona que aman. Para estas condiciones se ha creado la medicina paliativa.
Hay que tomar en cuenta que la medicina paliativa no debe de ser considerada como la
última alternativa en el proceso de la enfermedad de un paciente, puesto que puede
intervenir concomitante a los tratamientos “curativos”, los cuales, dependiendo de la fase
de la enfermedad, constituyen un gran apoyo para el control de los síntomas en pro de
una mejora en la calidad de vida, por lo que se conoce como terapia de sostén
------------------------------------------------------------------------------------------------------Conclusión.
Dado que la enfermedad afecta todas las áreas de las personas y los seres humanos
somos seres integrales, el abordaje y acompañamiento en la enfermedad crónica y en la
enfermedad terminal debe ser interdisciplinario con una gran dosis de humanidad,
compasión, ternura y empatía hacia el paciente y su familia. Es estar en contacto de
humano a humano, de corazón a corazón, en contacto con el dolor y el sufrimiento, pero
de la mano de la esperanza.
“Si no ayudas además de con tu cabeza,
con tu corazón, nunca ayudarás realmente a alguien”
E. Kübler-Ross
Fuentes consultadas:
La enfermedad crónica y terminal. Cuaderno 4 del Centro San Camilo, México, 2004.
Notas tema “Enfermos crónicos y terminales”. Diplomado en Cuidados Paliativos, 2010.
Notas conferencia: “Apoyo Psicológico al paciente. Algunas recomendaciones” E. González. Guad.
México, 2011.
Notas conferencia “Relación cuidador-paciente” E. González. Guad. México, 2010.