Próximos Pasos - HANDS in Autism

Próximos Pasos
Guía para la
familia sobre los
trastornos del
espectro autista
¡Ayúdenos en nuestros continuos esfuerzos por brindar servicios a los miembros médicos, escolares, familiares y comunitarios para
apoyar a familias, cuidadores e individuos afectados por el trastorno del espectro autista (ASD, por sus siglas en inglés)! Apreciamos
mucho todas las donaciones que nos permitan brindar información, capacitación y recursos a individuos, familias y cuidadores en su
comunidad. Todas las donaciones son deducibles de impuestos hasta donde lo permita la ley y se le brindará la documentación
necesaria sobre el estado de exención de impuestos 501(c) (HANDSinAutism.iupui.edu/donatehands.html). Para obtener más
información, comuníquese con nosotros por correo electrónico a hands@iupui.edu.
Centro Interdisciplinario de Capacitación y Recursos HANDS in Autism®
Fesler Hall (FH)
1120 South Dr., Ste 302
Indianapolis, IN 46202
HANDSinAutism.iupui.edu
Tel: 317.274-2675
Fax: 317.274.3885
hands@iupui.edu
El Centro Interdisciplinario de Capacitación y Recursos HANDS (Helping Answer Needs by Developing Specialists) (Ayudar a responder a las necesidades perfeccionando especialistas) in Autism® está ubicado dentro del Departamento de Psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana. El apoyo para el desarrollo fundacional del Centro
HANDS in Autism® ha sido proporcionado a través de una combinación de financiamiento federal y estatal, así como de obras de caridad privadas. Para obtener más información,
comuníquese con Naomi Swiezy, Ph.D., HSPP, Directora, por correo electrónico a nswiezy@iupui.edu, o encuéntrenos en www.HANDSinAutism.org.
Algunos gráficos fueron adaptados con la biblioteca de imágenes de Microsoft. Utilizado con permiso.
Próximos Pasos
Índice
3
5
6
¿Qué hacer después de recibir el diagnóstico?
Se diagnosticó trastorno del espectro autista... ¿Qué hacemos ahora?
Notas
Sección 1: Información general sobre el trastorno del espectro autista
9
Trastorno del espectro autista (TEA). Hoja de información rápida
11
¿Qué es el trastorno del espectro autista (TEA)?
13
Posibles indicadores iniciales del trastorno del espectro autista
15
El trastorno del espectro autista: Detección
17
Conceptos erróneos comunes sobre el trastorno del espectro autista
18
Sitios web con información útil
19
Mi lista de tareas: información general
20Notas
Sección 2: Información sobre la vida en familia
23
Bienvenidos a Holanda
24
Cómo reaccionar ante un diagnóstico
25
Consejos para cuidadores
26
Cómo explicar el TEA a sus amigos y su familia
27
Cómo informar a un individuo sobre su diagnóstico
28
Cómo disfrutar de su hijo con juegos
29
Cómo disfrutar de su hijo
30
Consejos sobre la conducta para padres y cuidadores
32
Padres/cuidadores: consejos para los hermanos
33
Consejos de autocontrol para individuos con TEA
34Autodefensa
35
Recursos para individuos con trastorno del espectro autista
36
Abuelos: ¿cómo pueden ayudar?
37
Cómo involucrarse con su nieto
38
Cómo hallar el grupo de apoyo adecuado
39
Mi lista de tareas: la vida en familia
40Notas
Sección 3: Apoyos
43Recursos
44
Mi lista de tareas: Apoyos
46Notas
Sección 4: Derechos y regulaciones
49
Orden judicial sobre el trastorno del espectro autista de Indiana
50
Oportunidades de apoyo del gobierno
51
Información de exención de Medicaid
53
Resumen de ADA, Sección 504, IDEIA y Artículo 7
57
Artículo 7
58
Mi lista de tareas: derechos y regulaciones
60Notas
1
2
Centro Interdisciplinario de Capacitación y Recursos HANDS in Autism®
Sección 5: Tratamiento e intervención
63
Recomendaciones del Consejo Nacional de Investigación
64
Solidez del sistema de clasificación de la evidencia
65
Información sobre varios tratamientos para el TEA
69
Análisis de la conducta aplicada (ABA). ¿Qué es?
70
El proceso de la implementación del tratamiento
72
Seis componentes educativos eficaces para el TEA
73
Cómo educar niños con autismo. Mejores prácticas
74
Información educativa: Programa educativo individualizado
76Transición
77
Ayude a su hijo a prepararse para la escuela
79
Cómo seleccionar las intervenciones para el TEA
80
Considerar la evaluación de tratamientos específicos
81
La comunicación con profesionales médicos y clínicos
83
Mi lista de tareas: tratamiento e intervención
84Notas
Sección 6: Estrategias prácticas en diversos escenarios
87
88
89
89
89
90
91
92
93
94
95
96
Apoyos visuales: Introducción
Cronogramas visuales
Tableros de opciones
Tablero de Opciones
Mi elección:
Tableros de primero-después
Tableros de semáforo y de conteo regresivo
Tarjetas de ayuda y descanso
Tarjetas de motivación visual con polea
Sistemas de recompensa
Mi lista de tareas: estrategias prácticas
Notas
Sección 7: Recursos adicionales y planes de acción
99
101
102
103
104
105
106
Cómo crear una carpeta para su hijo
Formulario de contacto: apoyo / familia
Formulario de contacto: Comunidades / Organizaciones
Formulario de contacto: Educación
Formulario de contacto: Médico / Terapia
Mi lista de tareas: recursos y planificación
Notas
3
Próximos Pasos
¿Qué hacer después de recibir el diagnóstico?
Este manual contiene mucha información para cuidadores de individuos con trastorno
del espectro autista. El manual está dividido en 6 secciones principales con cada sección
organizada en un formato similar para intentar proporcionar a los cuidadores un manual
funcional y fácil de usar que pueda servir no solo como recurso sino como guía de
referencia para compartir con otras personas.
Cada sección comienza con una portada que ofrece un resumen de los materiales incluidos
dentro de esa sección particular. Después del resumen, cada sección contiene una
combinación de artículos escritos específicamente para cuidadores, y otros materiales que
son apropiados y beneficios para compartir con los miembros de la familia, profesionales
y otras personas que crea apreciarían información adicional. Los materiales contenidos
dentro de cada sección fueron seleccionados para guiar sus “Próximos pasos”.
Sección 1: Información sobre el trastorno del espectro autista
Sección 2: La vida en familia
Sección 3: Apoyos
Sección 4: Derechos y regulaciones
Sección 5: Tratamiento e intervención
Sección 6: Estrategias prácticas en diversos escenarios
Sección 7: Recursos y planes de acción
4
Centro Interdisciplinario de Capacitación y Recursos HANDS in Autism®
www.HANDSinAutism.org
hands@iupui.edu
Tel.: (317)274-2675
Fax: (317)274-3885
1120 South Dr., Ste. 302
Indianapolis, IN 46202
(Fesler Hall/FH, IUPUI Campus)
Estimado cuidador:
ofrece este manual y el taller
ación y Recursos HANDS in Autism®
atravesar
El Centro Interdisciplinario de Capacit
, otros cuidadores y profesionales para
elos
abu
res,
pad
para
icio
serv
un
o
que lo acompaña com
ectro autista (ADS). Hace
r que su hijo tiene trastorno del esp
a familias, quedó
el momento tan desafiante de conoce
porcionando diagnósticos médicos
pro
ica
clín
a
ólog
psic
de
ión
func
muchos años y en mi
tico y luego proporcionarles
los cuidadores escuchar el diagnós
del diagnóstico,
muy claro que es muy desafiante para
rsos e intervenciones. Al momento
recu
re
sob
s
one
caci
indi
e
ción
rma
s de hacerlo,
inmediatamente info
r y procesar esta información. Despué
llora
para
po
tiem
a
esit
nec
solo
ilia
con frecuencia la fam
sus “Próximos pasos”.
ener más información y determinar
por lo general ya están listos para obt
utilizarse juntos o separados.
s pasos de HANDS in Autism® pueden
El manual y el taller sobre los Próximo
a para brindar aportes,
ñad
dise
lmente abarcativa. En cambio, está
La información no pretende ser tota
rar los próximos pasos
side
con
dan ser muy necesarios a la hora de
indicaciones e información que pue
. Naturalmente, el
TEA
o con
an por primera vez para un individu
n y de la conducta
fundamentales cuando se program
ació
unic
com
con varios problemas sociales, de la
forma conjunta con
en
espectro autista puede presentarse
r
enta
. Además, se puede pres
vida
la
y
os
vidu
indi
los
re
sob
e
rars
y la información
que deben conside
. Todo esto aumenta la complejidad
ntes
xiste
coe
o
idos
órb
com
os
torn
una cantidad de tras
preguntas y desafíos se tratarán
éxito. Aunque no todas las posibles
y los recursos necesarios para tener
ados con los años de padres,
los aportes y comentarios proporcion
en este manual, hemos incorporado
tratar la información más
res participantes en un esfuerzo por
abuelos, profesionales y otros cuidado
ada.
más actualizada y empíricamente valid
comúnmente solicitada de la manera
cerca (consulte
participar en un taller que le quede
u para solicitar
Esperamos que se tome el tiempo para
uese con nosotros a hands@iupui.ed
uníq
com
o
tml)
ps.h
tste
nex
du/
ui.e
ual o el taller.
HANDSinAutism.iup
y preguntas individuales sobre el man
rios
enta
com
sus
e
cion
por
pro
capacitación. También
presentes y futuros.
do nuestro producto para trabajos
Esto nos permitirá continuar mejoran
Respetuosamente,
Naomi Swiezy
Naomi B. Swiezy, Ph.D., HSPP
H. Cohen
Profesora de psiquiatría, Familia Alan
uiatría clínica
psiq
en
ica
clín
Profesora de psicología
Autism®
Capacitación y Recursos HANDS in
de
io
inar
cipl
Directora, Centro Interdis
Sarkine, Hospital Infantil Riley y
Tratamiento del Autismo Christian
Directora del programa, Centro de
Facultad de Medicina de la IU
1120 South Drive
Fesler Hall 302
Indianapolis, IN 46202-5200
nswiezy@iupui.edu
2
1111 W. 10th St., Indianapolis, IN 4620
Fax Line: (317)274-1248
Main
375
274-2
(317)
ber:
Num
e
Main Phon
Próximos Pasos
5
Se diagnosticó trastorno del espectro autista... ¿Qué hacemos ahora?
Criar a un niño con trastorno del espectro autista no es lo mismo hoy que hace 10 o 20 años. En la actualidad,
existen muchas más intervenciones y tratamientos disponibles, más profesionales que están informados sobre
cómo trabajar con niños en el espectro autista y más opciones para ayudar a su hijo a alcanzar su potencial.
Profesionales y servicios especializados están disponibles para ayudar a su hijo, y a veces es más fácil identificar
los servicios apropiados una vez que se recibe el diagnóstico. Los servicios están
disponibles a través de una variedad de mecanismos que incluyen First Steps (si su
La información en este manual está
hijo tiene menos de 3 años), su sistema escolar local (si su hijo tiene más de 3 años)
diseñada para ayudarlo en su búsqueda de
y las Exenciones de Medicaid. Antes de recibir un diagnóstico para su hijo, su tiempo
ayudar a su hijo. El manual está dividido en
se centró principalmente en obtener respuestas sobre por qué su hijo se comportó,
7 secciones que cubren áreas de contenido
progresó o interactuó de manera diferente de lo que esperaba. Ahora que ha recibido
importantes que comúnmente las familias
un diagnóstico, puede concentrar sus energías en el proceso de ayudar a su hijo a
necesitan o desean más información. No
alcanzar su potencial y acceder a recursos y servicios.
sienta que debe leer el manual de principio
a fin. En cambio, puede remitirse a las
secciones en cualquier orden y a un ritmo
que funcione para usted.
Al principio, es posible que sienta que necesita más información sobre el diagnóstico de su hijo. Existe mucha información
disponible sobre el trastorno del espectro autista y las discapacidades relacionadas. Cuanto más sepa sobre el diagnóstico, más
podrá defender todo lo que su hijo necesitará ahora y en el futuro. Al conocer los datos sobre el diagnóstico de su hijo, tendrá más
capacidad para comprender cómo puede afectar este diagnóstico en la educación, la conducta y la vida cotidiana de su hijo.
Otra área que puede considerar se relaciona con cómo el diagnóstico afectará a otros miembros de su familia. Dentro de su familia,
cada cuidador y miembro de la familia puede reaccionar de manera diferente al diagnóstico. Las diferencias en las reacciones no son
poco comunes. Es importante que confíen entre sí y permitan que otros se adapten al diagnóstico en el modo y la progresión que
funcione mejor para cada persona de forma individual y la familia como una unidad. El diagnóstico afectará a todos los niños de la
familia. Si tiene otros hijos, hable con ellos sobre el diagnóstico y responda sus preguntas de la manera más honesta posible. Aunque
sea por unos pocos minutos todos los días, tómese el tiempo para hacer cosas en familia que comúnmente disfrutan juntos, al mismo
tiempo que se asegura que cada niño reciba unos minutos especiales dedicados a ellos. Las familias extensas también necesitarán
adaptarse al diagnóstico. Puede ayudar brindando información a un ritmo y en una forma (p. ej., internet, folletos, libros) que tenga
sentido para ellos.
Una tercera área que debe considerar es aquella cuando se da cuenta de que no puede o no tiene que hacerlo solo. Existen muchas
fuentes de apoyo que están disponibles. La familia y los amigos pueden ayudarlo, pero quieren y necesitan saber qué le ayudaría más
(p. ej., preparar comidas, participar en viajes compartidos, escuchar cuando necesite hablar). Otros padres que tienen hijos con el
mismo diagnóstico pueden ser un recurso invaluable. Entre todos los apoyos a nivel estatal y regional, los representantes de la Sociedad
de Autismo de Indiana (ASI, por sus siglas en inglés), About Special Kids (ASK) e INSOURCE están disponibles para brindar asistencia a
familias y dentro de las comunidades en todo el estado. No es el primero en transitar este camino. Aprenda de las experiencias de otras
personas y recuerde pedir guía y ayuda cuando lo necesite.
Además, encuentre material que le informará sus derechos y las leyes que están en vigencia y diseñadas para protegerlos a usted y a su
hijo. Deseará saber qué apoyo está disponible para su hijo a través del seguro, Medicaid y otra financiación gubernamental. Asimismo,
deseará comenzar relacionarse y colaborar con profesionales en su comunidad, en especial aquellos en la escuela de su hijo.
Naturalmente, los cuidadores siempre desean conocer las intervenciones y tratamientos disponibles. Es fundamental determinar
cuidadosamente las necesidades de su hijo, considerar las varias opciones de tratamiento disponibles y evaluar sistemáticamente qué
tratamiento o intervención funcionará mejor en el contexto de su hijo y su familia. Recuerde que usted es el experto cuando se trata de
su hijo y es una parte fundamental del equipo. El conocimiento y la comprensión que tiene de su hijo serán esenciales cuando trabaje
con la escuela y los profesionales médicos de su hijo, a medida que se tomen las decisiones sobre programación.
Finalmente, la última sección le brindará información sobre las estrategias prácticas que pueden aplicarse en la variedad de entornos
y escenarios en los que participará su hijo en forma regular o se enfrentará
en la vida. Será de ayuda conocer estas estrategias para defender y apoyar
Recibir un diagnóstico para su hijo puede ser
su uso para su hijo, de manera que pueda transitar sin interrupciones los
abrumador. Puede ser desafiante saber exactamente
varios escenarios y demandas que puedan ocurrir. En este punto, debe
qué hacer a continuación, ya que hay tanto que
sentirse preparado y listo para reunir sus recursos y construir asociaciones
considerar y tantos posibles profesionales que se
de colaboración con los posibles profesionales que pueden cumplir una
involucrarán. Ofrecemos este manual como una
función en la vida de su hijo. Por lo tanto, será importante organizarse
forma para considerar sus “Próximos pasos” y las
para que pueda ayudar a su hijo de la mejor manera. Se beneficiará si crea
diferentes áreas que debe considerar para que
una carpeta con todas las evaluaciones de su hijo y la información para
este proceso sea un poco más fácil de transitar.
compartir entre aquellas personas que están involucradas en el cuidado
de su hijo. La carpeta también le permitirá compartir las estrategias y la
Aunque el énfasis se realiza en los primeros años,
información que ayudará a todas aquellas personas involucradas en la
aquellas personas que cuidan a individuos mayores
programación de su hijo dentro de sus interacciones y su participación
definitivamente encontrarán la información y los
cotidianas en la vida de su hijo.
recursos que también serán de ayuda.