L E Y

EL SENADO Y CAMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE
BUENOS AIRES SANCIONAN CON FUERZA DE
LEY
CAPITULO I
Disposiciones generales
Artículo 1: Créase en el ámbito de la Provincia de Buenos Aires, el Sistema
de Protección Integral de las Personas que padecen Trastornos
Generalizados del Desarrollo – TGD – (Autismo, Rett, Asperger y Trastorno
Generalizado del Desarrollo no Especificado), instrumentando mecanismos
de prevención, promoción, y asistencia con una perspectiva interdisciplinaria
e integradora.
Artículo 2: El sistema creado por la presente Ley, tendrá como objetivo
promover un conjunto de estímulos tendientes a contrarrestar los efectos del
síndrome procurando la protección integral de la persona afectada y su
familia.
Artículo 3: Son derechos de todas las personas con TGD:
a) Recibir asistencia médica y farmacológica.
b) Recibir capacitación profesional.
c) Ser insertado en el medio laboral
d) Recibir una protección social integral, incluyendo actividades de ocio
adaptado y tiempo libre.
e) Inserción Comunitaria.
Artículo 4: La presente ley garantiza a las personas que padecen TGD, su
inclusión dentro de las prestaciones de Obras Sociales, Seguros de Salud,
Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a prestar
asistencia médica y/o farmacológica. La cobertura comprenderá también lo
concerniente a medicamentos, transporte, acompañamiento y demás
terapias validadas y/o de consenso internacional.
Articulo 5: La Dirección General de Escuelas deberá garantizar la
integración de las personas que padecen TGD por medio de una educación
adecuada e integral a través de programas educativos que contemplen
servicios escolares especiales, escuelas ordinarias, centros de educación
especiales, centros de día, recursos adecuados de alojamiento incluyendo
los servicios de estancias cortas - fines de semana y vacaciones-.
Artículo 6: Para el cumplimiento de lo establecido en el artículo 3 de la
presente Ley, el sistema garantizará la prestación de:
a) Asistencia, tratamiento y abordaje para con la persona con TGD y sus
familiares en relación a la patología.
b) Cobertura de Material Didáctico.
c) Evaluación y organización de un plan de educación formativo e
individualizado.
d) Escuela para Padres. Pautas de Control. Entrenamiento en el manejo de
conductas inadaptadas.
e) Capacitación multidisciplinaria y transdisciplinaria a todo aquel profesional
o técnico en relación con el tratamiento de las personas que padecen TGD.
f) Asistencia domiciliaria en aquellos casos que resulte necesario.
g) Integración de las personas que padecen TGD dentro del Sistema
Educativo Provincial, con el objetivo de la plena inserción social y laboral.
h) Evaluación y organización de un plan de educación formativo e
individualizado.
Artículo 7: La condición de persona con padecimiento de TGD será
certificado por la Autoridad de Aplicación de la presente Ley, según
codificación diagnóstica D.S.M. IV – T.R., o su actualización, en las formas y
condiciones que establezca la reglamentación.
Artículo 8: El Poder Ejecutivo designará la Autoridad de Aplicación de la
presente ley, quien establecerá las acciones pertinentes para el abordaje, la
implementación, el seguimiento y la difusión de los alcances del presente
Sistema en cumplimiento con los objetivos establecidos.
Artículo 9: La Autoridad de Aplicación dispondrá la creación de un área
especializada en desarrollo de la ciencia e investigación, debiéndose prever
los recursos institucionales y presupuestarios pertinentes para alcanzar los
objetivos del presente Programa.
Artículo 10: Invitase a los Municipios de la Provincia a adherir al presente
Programa.
Artículo 11: Autorizase al Poder Ejecutivo a realizar dentro del Presupuesto
de Gastos, las adecuaciones presupuestarias necesarias para el
cumplimiento de la presente Ley.
Artículo 12: Comuníquese al Poder Ejecutivo y archívese.
FUNDAMENTOS
LA PLATA, Abril de 2009
HONORABLE LEGISLATURA:
Se somete a consideración de Vuestra Honorabilidad el proyecto de
ley que se adjunta para su sanción, a través del cual se busca crear en el
ámbito de la Provincia de Buenos Aires, un Sistema de Protección Integral a
las personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo – TGD –
(Autismo, Rett, Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no
Especificado), instrumentando mecanismos de prevención, promoción y
asistencia con una perspectiva interdisciplinaria e integradora.
Hemos recibido a familias que afrontan esta problemática, que han
expresado su angustia frente al vacío del Estado para integrar a las
personas que sufren esta patología, el dolor que sienten ante la falta de
compromiso de los diferentes actores sociales con que se involucran en
procura de darle al familiar afectado la mejor calidad de vida posible. Esta
presentación asume para si la responsabilidad de revertir esa indiferencia,
de hacer visible la demanda, de ofrecerles caminos para acompañarlos en
este proceso.
El TGD o espectro autista, como se prefiere denominar actualmente,
es un trastorno neurobiológico que afecta tres áreas del desarrollo: la
comunicación (verbal y no verbal), la socialización y la imaginación,
creatividad y juego que generan intereses restringidos y/o conductas
repetitivas estereotipadas.
El espectro autista, además, está dividido en cinco categorías,
Trastorno Autista (autismo de Kanner), Síndrome de Rett, Trastorno
Desintegrativo de la Infancia, Síndrome de Asperger y Trastorno
Generalizado no Especificado (TGD NE). En la provincia aún no son
reconocidos plenamente los derechos de las personas que portan esta
condición, que en el imaginario social se encuentra muy distorsionada.
Los objetivos principales de esta ley apuntan a que las personas con
TGD puedan recibir asistencia médica y farmacológica; una educación
adecuada e integral a través de programas educativos que contemplen
servicios escolares especiales, escuelas ordinarias, centros de educación
especiales, centros de día, recursos adecuados de alojamiento incluyendo
los servicios de estancias cortas - fines de semana y vacaciones-;
capacitación profesional; una protección social integral, incluyendo
actividades de ocio adaptado y tiempo libre; que puedan ser insertados en el
medio laboral en la comunidad en general.
Para ello, también se indica que el programa de protección integral
incluirá asistencia, tratamiento y abordaje para con la persona con TGD y
sus familiares en relación a la patología; inclusión de la atención y
tratamientos de TGD dentro de las prestaciones, Obras Sociales, Seguros
de Salud, Planes de Medicina Prepaga y toda otra institución obligada a
prestar asistencia médica y/o farmacológica; cobertura en medicamentos,
transporte, acompañamiento y demás terapias científicamente validadas, de
consenso internacional; cobertura de Material Didáctico. -Dispositivos-;
evaluación y organización de un plan de educación formativo e
individualizado; integración de la persona con TGD dentro del Sistema
Educativo Nacional; y la existencia de una Escuela para Padres para
establecer pautas de control.
Actualmente existen muchas alternativas que van desde la
estimulación y el abordaje temprano, el tratamiento cognitivo conductual, la
psicomotricidad, hasta el acompañamiento en la vida adulta; dependiendo
de cada caso y el grado de la condición. Todas estas alternativas, y muchas
más, permiten obtener sorprendentes resultados y mejorar sosteniblemente
la calidad de vida cuando se brindan en el momento oportuno. Esto, claro
está, cuando las políticas de salud permiten los accesos necesarios y el
cumplimiento de los derechos humanos.
La situación de cobertura médica es de una gran especulación, ya
que no se recibe por parte de estas empresas prestatarias una cobertura
integral y adecuada, damnificando brutalmente a los chicos con la
burocratización de un derecho consagrado en nuestra constitución.
Comúnmente se presenta el inconveniente que el tratamiento básico cognitivo conductual- requiere de muchas horas diarias de trabajo y es muy
costoso. Es así como los tratamientos que han demostrado eficacia y que se
están aplicando desde hace 15 años, aún no están nomenclados y por lo
tanto las obras sociales se niegan a cubrirlos.
Asimismo, las escuelas no están preparadas para integrar a los niños,
lo que conlleva que se acreciente el aislamiento y la discriminación. Es muy
importante que establezcan lazos sociales dentro y fuera del círculo familiar,
ya que es a través de esta interacción donde se desarrollan las
potencialidades de simbolización.
Tener un niño discapacitado, cualquiera sea su problema, es muy
duro de aceptar, manejar y poder controlar. Los padres se sienten
confundidos, preocupados y desesperanzados con respecto al futuro del
niño, encontrando en el cuerpo profesional la primera vía de acceso para
sobrellevar la situación. Pero estos esfuerzos no alcanzan, requieren de
mucha ayuda, no solo de contención sino de entrenamiento en estrategias y
recursos para el manejo adecuado de estos niños en el hogar, dado que
estos Trastornos producen incapacidades a través de toda la vida.
La situación de las personas con TGD en la provincia es alarmante.
Existe poca información, los diagnósticos son tardíos y muchas veces los
tratamientos no son los correctos. Los primeros años de vida para estos
niños son fundamentales en cuanto a estimulación temprana, debido a que
la arquitectura neuronal está muy plástica y se puede lograr
transformaciones a nivel cerebral.
Esta situación exige de parte de la sociedad un acompañamiento que
se logra a través de la educación y la concientización y por parte de los
ámbitos gubernamentales la adopción de las medidas necesarias para
garantizar la atención integral adecuada de quienes padecen TGD. En ese
marco, el ámbito legislativo es el adecuado para propiciar los lineamientos
que otorguen un marco legal que les permita acceder a sus legítimos
derechos.
A merito de las consideraciones vertidas, es que se solicita de ese
Honorable Cuerpo, la pronta sanción del Proyecto adjunto.