CAUSAS QUE ORIGINAN LA DEPENDENCIA A LA NUTRICIÓN PARENTERAL ENFERMEDADES DIGESTIVAS PRIMARIAS 1.- SÍNDROME DE INTESTINO CORTO - MALFORMACIONES INTESTINALES CONGÉNITAS - VÓLVULO MESENTÉRICO CON NECROSIS - ENTEROCOLITIS NECROSANTE - ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL 2.- DAÑO DE LA PARED INTESTINAL - INFLAMACIÓN CRÓNICA, (ENFERMEDAD DE CROHN, DIARREA AUTOINMUNITARIA) - QUIMIOTERAPIA - ENTEROPATÍA POR RADIACIÓN - DIARREA CONGÉNITA IRRITABLE 3.- TRASTORNOS DE LA MOTILIDAD - SEUDOOBSTRUCCIÓN INTESTINAL CRÓNICA - AGANGLIONOSIS EXTENSA 4.- FÍSTULAS INTESTINALES ALTAS 5.- ENTEROPATÍA PERDEDORA DE PROTEINAS CAUSAS NO DIGESTIVAS. DESNUTRICIÓN GRAVE CAUSADA POR: - FIBROSIS QUÍSTICA DEL PÁNCREAS - CÁNCER - INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA O ADQUIRIDA - SIDA - FALLO ORGÁNICO CRÓNICO (HÍGADO, RIÑÓN, RESPIRATORIO), ESPECIALMENTE EN ESPERA DE TRASPLANTE La Nutrición Parenteral (NP) es necesaria para los pacientes que, debido a distintas patologías, no pueden alimentarse suficientemente por vía digestiva. Se realiza infundiendo los nutrientes por medio de una bomba a través de un acceso venoso de larga duración. Es una terapia vital que conlleva importantes riesgos asociados (infecciones, daño hepático...) Los programas de capacitación de padres para la administración de la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) son esenciales para la integración de los niños con situaciones de fracaso intestinal en su entorno social y familiar, mejorando sustancialmente su calidad de vida. Fomentando la externalización del paciente del ámbito hospitalario la NPD supone un gran ahorro económico (60-76%) a la Sanidad Pública. En comparación con los países de nuestro entorno la NPD está infrautilizada. En España la NPD no está legislada. 615 918 168 – 654 910 817 aepannupa@hotmail.com www.aepannupa.org RESUMEN DE LAS PETICIONES DE LOS PADRES CON NIÑOS ALIMENTADOS POR NUTRICION PARENTERAL DOMICILIARIA Nace en el seno del Hospital Universitario “La Paz” de Madrid a donde generalmente son derivados todos los casos graves de fallo intestinal de nuestro país para valorar la posibilidad de NPD y en último caso ser trasplantados. A LAS ADMINISTRACIONES SANITARIAS: INFORMACIÓN VERAZ SOBRE LA ENFERMEDAD Y TRATAMIENTOS PROTOCOLOS HOSPITALARIOS CONSENSUADOS CREACIÓN DE UN ETI (EQUIPO DE TERAPIA INTRAVENOSA) EN CADA GRAN HOSPITAL Este es el único hospital en España en el que se realizan trasplantes intestinales pediátricos. AYUDA DOMICILIARIA Y TELÉFONO DE CONSULTA ATENDIDOS POR UN ETI FINES DE LA ASOCIACION: SERVICIO ETI-CANGURO AYUDA PSICOLÓGICA - Proporcionar información sobre la NP - Mejorar la calidad de vida de los niños con NP y de sus familias - Exigir y defender sus derechos y facilitar los trámites y gestiones - Promocionar contactos entre niños con NP y sus familias - Promover la colaboración con asociaciones profesionales de ámbito medico-asistencial - Promover la creación de: . Equipos de Terapias Intravenosas (ETI) en los centros hospitalarios, . de un servicio de ayuda medico-asistencial domiciliaria y . de un servicio de gestión de recursos materiales necesarios para el mantenimiento diario de la NPD SERVICIO DE GESTION DE RECURSOS MATERIALES GRATUIDAD DE MEDICAMENTOS Y ALIMENTOS ESPECIALES AL RESTO DE ADMINISTRACIONES: GARANTIZAR EL DERECHO A LA EDUCACIÓN DE NUESTROS HIJOS FACILITAR ALOJAMIENTO A FAMILIARES EN CASO DE INGRESO FUERA DEL LUGAR DE RESIDENCIA ELIMINAR TRABAS ADMINISTRATIVAS ABSURDAS DIETAS Y DESPLAZAMIENTOS AYUDAS ECONOMICAS ESPECIALES (PAÑALES, SUPRESIÓN DE BARRERAS ARQUITECTÓNICAS...) AYUDA DOMICILIARIA (TAREAS DOMESTICAS) INCIDENCIA ACTUAL DE LA NPD PAIS EE.UU. DINAMARCA REINO UNIDO PAISES BAJOS FRANCIA BELGICA POLONIA ESPAÑA PACIENTES POR MILLÓN DE HABITANTES 80 2,7 3-4 1-2 SI DESEA COLABORAR HAGA SU DONATIVO POR TRASFERENCIA BANCARIA A LA CUENTA: CAI 2086-0150-28-3300253852 NIF: G8468985-0