NEONATO CON DIAGNOSTICO GENETICO DE “TRISOMIA 18” (SINDROME DE EDWARDS). Inexistencia de terapias curativas. No recurso a tratamientos invasivos: solicitud de los padres: Procedencia. “Derecho a Morir en Paz”. Tutela judicial y dictamen Bioético.1 Autor: Pedro Federico Hooft La acción de amparo fue promovida por los padres de un neonato, con diagnóstico de Trisomía 18 (Síndrome de Edwards). La grave enfermedad carece hasta la fecha de toda terapia curativa, y deriva en múltiples malformaciones con retardo mental de moderado a grave, incoordinación en la marcha, reducción de la motricidad, dificultades para alimentarse, daño cerebral irreversible, patologías concomitantes o asociadas que generalmente desencadenan el desenlace final (vgr. cardiopatías o insuficiencias respiratorias), patología neonatal letal y grave, de muy mal pronóstico. El bebé recibía alimentación parenteral total, antibióticoterapia y cardiotónicos. Debido a su gravísima afección respiratoria se le había colocado un respirador artificial, luego retirado momentáneamente, aunque según informe médico anticipado a los padres, se tornaría necesario volver a la respiración mecánica asistida. La presentación se efectúa a través de la Defensoría General de Mar del Plata, en la que se solicitaba que el bebé recibiera toda la terapia disponible a excepción de las intervenciones invasivas (en especial el respirador mecánico), a sabiendas de la inexistencia de terapias curativas. Se designó una Defensora Ad Hoc para representar los intereses de la bebé. Entre múltiples diligencias ordenadas judicialmente, se solicitaron dictámenes, entre ellos uno a un Comité Bioético Ad Hoc bajo la dirección del Profesor Dr. José Alberto Mainetti, al cual se requirió información respecto de 1 Sentencia firme del Juzgado Correccional 4 Mar del Plata –Juez: Pedro F. Hooft, Secretaría: Geraldina J. Picardi- de fecha 27/12/2006. El texto íntegro se publica en el Número Especial Bioética de Jurisprudencia Argentina, noviembre de 2007, con notas de Francesc Abel y Roberto Andorno. los siguientes puntos de pericial, a saber: a) "¨Cómo jugaría en el caso el binomio imperativo tecnológico vs. humanización de la salud?"; b) "Distinción entre tratamientos proporcionados y “desproporcionados"; c) "Distinción entre dolor y sufrimiento"; d) "La importancia de una descripción comprensible para personas o profesionales sin formación médica de lo que implica la técnica de colocación de RMA, su eventual retiro y posible reconexión"; e) "Desde la perspectiva bioética, una nueva e hipotética RMA o eventualmente una reanimación cardíaca ¨puede ser calificada como beneficente para el bebe?; f)"Desde la mirada bioética que conducta médica sería la más adecuada: 1) una simplemente paliativa; 2) prácticas invasivas tendientes a prolongar el curso vital? El excelente dictamen del Comité resultó orientador para la sentencia judicial definitiva. La misma fue dictada no obstante haber fallecido la bebé pocos días antes de la recepción del informe bioético. Su dictado se consideró necesario toda vez que se había cuestionado en la causa la conducta de los padres, y de algún modo la intervención misma de la Defensoría General. En la sentencia se dejó establecido que tanto la conducta de los padres como la actuación de la Defensoría General había sido realizada en Defensa de valores y principios constitucionales y bioéticos, y por lo tanto ajustada a derecho.