ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES CAPACIDADE NEUROMUSCULAR BOLETÍN Nº 7 - 3er trimestre 2008 ÍNDICE EDITORIAL Capacidades… Neuromuscular Uniendo esfuerzos con las Instituciones …en el verano de 2008 también. Una asociación de afectados como ASEM trabaja constantemente uniendo la capacidad social y las capacidades de desarrollo y de ayudas institucionales. Afectados, familiares y profesionales damos cauce a la necesidad de conocer, de encontrar soluciones, de mejorar la calidad de vida, de desarrollar novas ideas. Y llevamos nuestros proyectos ante los representantes de instituciones como el Sergas en la Xunta, la Diputación de A Coruña, el Ayuntamiento de Vigo, la Casa Real. 19 de xuño, Diputación de A Coruña: el diputado responsable del área de Benestar Social e Políticas de Igualdade de Xénero, Xoán Manuel Sande, recibe a Jean Louis Bouvy y Araceli Díaz, presidente y coordinadora en Santiago de Compostela de ASEM Galicia. Objetivo: presentar las actividades que desarrolla la entidad y solicitar la cooperación de la institución provincial para la implantación y mantenimiento de un servicio de terapia ocupacional, que ayude a los afectados en la adaptación de su entorno personal y profesional. 19 de agosto, SERGAS: encuentro con Dña. Alicia López – Vicesecretaria Xeral do Sergas - e Dña. Raquel Vázquez Mourelle – Subdirectora Xeral de Planificación Sanitaria. Objetivo: normalizar la información sobre las enfermedades neuromusculares, enfermedades raras, e poner en marcha una primera fase de difusión de documentación neuromuscular de ASEM en el sistema sanitario gallego, así como a través de la web del Sergas, para los médicos de Atención primaria y para el público en general. Editorial Actualidad 2 XXV Congreso Nacional en Barcelona. Autonomía Personal 3 a 7 Ayudas técnicas Banco de Ayudas Técnicas, La Hipoterapia Transporte aéreo sin barreras Programa de Respiro Familiar Social 8a9 Incongruencias del Sistema Educativo Los Bancos de Tiempo Sanidad 10 a 11 Ensayo clínico con distrofia de Duchenne Dra. Navarro representante gallega Testimonio Gracias Ángel 20 de agosto, Ayuntamiento de Vigo: El Alcalde de Vigo, D. Abel Caballero, se compromete a buscar respuestas a las necesidades de viviendas adaptadas que permitan a personas dependientes afectadas por enfermedades neuromusculares, llevar una vida autónoma. Carmen Vilaboa presento el proyecto HabitASEM que plantea la asociación. Tiempo antes, en el Palacio de la Zarzuela, la Princesa de Asturias recibía en audiencia a una delegación de la Federación ASEM, interesándose por las Enfermedades Neuromusculares, su problemática y la investigación. Tan sólo son unos ejemplos de las actividades de ASEM como fuerza activa en la sociedad. Una persona afectada por una enfermedade neuromuscular pierde su fuerza física, poco a poco y esto es razón de más para luchar en todos los frentes y mejorar nuestra calidad de vida. JL Bouvy - Pdte Colabora on line 1 Este Boletín necesita tu apoyo. Envíanos ONLINE tu ayuda , sea cual sea, en la dirección web www.asemgalicia.com/donativos/donativos.html” 12 ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 2 XXV Congreso Nacional de las Enfermedades Neuromusculares Barcelona. 14 y 15 de Noviembre de 2008 Bajo el lema “Mirar al futuro, pensar en el presente” la Asociación contra las enfermedades neuromusculares de Catalunya, apoyada por la Federación ASEM, organiza el XXV Congreso Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. ACTUALIDAD Se trata de la cita anual a nivel nacional de todas las personas implicadas en las enfermedades neuromusculares: afectados, familiares y profesionales sociosanitarios, que ya va por su vigésimo quinta edición. Este año, los compañeros de ASEM Catalunya prepararon un programa muy amplio que incorpora, como novedad la celebración da “I Semana de las enfermedades Neuromusculares”. Entre os días 10 e 14 de Noviembre se llevará a cabo, en la ciudad de Barcelona, conferencias de diversos temas relativos a las enfermedades neuromusculares: Urbanismo accesible, Trato en prensa das noticias médicas, A fisioterapia en las personas con enfermedades neuromusculares e A Atención psicológica en las familias con enfermedades neuromusculares. Ya el viernes día 14 por la tarde, dará comienzo el XXV Congreso propiamente dicho, en la sala Barcelona A del Hotel Barceló Sants, con una conferencia inaugural a cargo del Dr Marc Antoni Broggi. Tras la inauguración del Congreso a cargo de las diferentes personalidades de la esfera política de Catalunya y hasta su clausura, en la noche del sábado, se llevará a cabo conferencias de muy variada temática a cargo de ponentes de prestigio en su materia. Además,y de forma paralela, se desarrollarán diferentes talleres prácticos y exposición de pósters, fotos, ayudas técnicas… Para terminar, el domingo 16 de noviembre se celebrará un partido de fútbol solidario entre miembros de ASEM Catalunya y los veteranos del equipo Español y la Concentración de motos Harley Davidson. Para ampliar a información de este evento puedes ponerte en contacto con el equipo de ASEM Galicia (986 378001) o con la secretaría técnica de ASEM Catalunya (932 100506). Además, toda la documentación, junto con la hoja de inscripción la encontrarás en la página WEB: www.xxvcongresodeasem.org . Equipo de redacción formado por afectados, familiares y profesionales de Asem Galicia. Coordinación redacción: Nelia Bruña y Thais Pousada, Carmen Vilaboa y Jean-Louis Bouvy. Maquetación: Manuel Martín, Dibujos: Fernando Ruibal, Apoyo logístico y difusión: Ana Rocha y colaboradores. El boletín CAPACIDADE NEUROMUSCULAR es una publicación distribuída a todos los socios, a numerosos profesionales, instituciones, asociaciones y personas en contacto (900 envíos). “Es posible obtener un ejemplar impreso en castelláno solicitándolo a ASEM Galicia.” Edición impresa única en lingua galega: 1.500 ejemplares ISSN:1888-6698 Dep. Legal: Vg 62-2001 © Edita ASEM Galicia 3º Trimestre de 2008 Coste aproximado impresión y envío: 2 € Ver ediciones en “CASTELLANO” y en “GALEGO” en la web www.asemgalicia.com Publicación subvencionada por: ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 3 AUTONOMÍA PERSONAL LAS AYUDAS TÉCNICAS Nuestras grandes aliadas En el número anterior tratamos por primera vez el tema de las ayudas técnicas o dispositivos de apoyo. Se trata de instrumentos de mucha importancia para personas con enferemdades neuromusculares.Su uso facilita o simplifica la realización de muchas de las tareas de la vida diaria, por lo que la autonomía personal del afectado aumenta en grand medida, además de ayudar en la ejecución de algunas tareas al cuidador. Sin embargo, teniendo en cuenta la cantidad y diversidad de las ayudas técnicas disponibles en el mercado, muchas veces, las personas afectadas desconocen la variedad de la oferta y no se plantean que muchas de las dificultades que se encuentran en su día a día se pueden disminuir gracias al uso de estos dispositivos. Por eso, ASEM Galicia quiere seguir dedicando sección específica para estos objetos tan útiles para las personas con movilidad reducida. Este número, continuando con el grupo de las “ayudas técnicas para la alimentación”, se dedicará a las ayudas existentes para beber y para servir alimentos. Como siempre, recuerda que el Área de Terapia Ocupacional de ASEM Galicia está a tu disposición para aclarar cualquier duda que tengas al respeto. La Asociación quiere prestar un servicio de calidad a nuestros socios, por eso los profesionales estamos atentos a todas vuestras demandas. Las Ayudas Técnicas para la Alimentación. Parte II. Ayudas para beber y para servir alimentos. La diversidad de las ayudas técnicas es tal que incluso hay algunas que ayudan en las tareas de servir alimentos y beber. A continuación, te proponemos algunas ideas que pueden hacer más fácil tu día a día en la cocina. 1.- Vasos/Tazas de doble asa: El dobre asa de los vasos e tazas facilita el agarre de estos objetos, aumentando la superficie de contacto con los mismos y disminuyendo la fuerza necesaria para manejarlos. 2.- Vasos/Tazas con borde recortado: La presencia del borde recortado en un vaso disminuye el ángulo de movimiento que es necesario hacer con la cabeza para llevar el vaso hasta la boca. 3.- Vasos/Tazas con cánula: Esta ayuda es similar a la anterior, ya que la cánula también reduce el grado de movimiento de la articulación. En este caso, el líquido se injiere por la cánula o tetilla. Estas tres ayudas se pueden combinar entre si en una sola. De esta manera, en el mercado se puede encontrar un vaso de doble asa al que se le puede añadir una cánula o un borde recortado. 4.- Pajitas y soportes para pajitas: Las pajitas que pueden facilitar la bebida son muy variables en tamaño, encontrándolas de hasta 50 cm de largo. Además, existen clips, como el de la imagen que permiten fijar la pajita al vaso, evitando que se mueva. AUTONOMÍA PERSONAL ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 4 5.- Soporte para jarras: Es un soporte inclinador de jarras de acero muy útil para los afectados por ENM, ya que al soportar todo el peso de la jarra, se reduce la fuerza necesaria en el movimiento de inclinación para verter los líquidos. 6.- Soporte para tetrabrick: Con esta ayuda la acción de verter líquidos desde el tetrabrick es mucho más fácil ya que permite adaptarse a la forma del envase y disponer de un asa, como si fuese una jarra. 7.- Espátula ergonómica: Se trata de una espátula para servir alimentos adaptada. Tiene un mango ligero en forma de T que disminuye la fuerza que hay que hacer para manejarla. 8.- Plancha para untar y cortar: Esta tabla tiene dos topes dispuestos en un ángulo de 90º que evita que los alimentos se salgan de la misma, facilitando las acciones de untar. 9.- Tabla para cortar alimentos: Esta ayuda tiene dos varillas y un fijador para sujetar los alimentos. También cuenta con nueve clavos que permiten clavar en ellos lo que se pretenda cortar y de esta forma, mantenerlos fijos. 10.- Abridores para botes y botellas: Este abridor es de cinta retráctil, muy útil porque permite adaptarse a cualquier diámetro de bote. Tiene un mango largo y la superficie de contacto es antideslizante, lo que permite reducir la fuerza 11.- Abridores para latas: Se trata de un anillo de plástico con un gancho extractor y una palanca con superficie ergonómica y antideslizante. 12.- Peladores para la fruta: Hay desde peladores de fruta de piel fina con mango ergonómico (grueso y antideslizante) hasta peladores de naranjas que, con un anillo para el dedo, permite quitar la piel en secciones sin riesgo de cortes con el cuchillo. ESTABLECEMENTOS ORTOPÉDICOS PRIM “137 anos dedicados a saúde dos nosos concidadáns” VIGO (PONTEVEDRA) - Zamora, 94 Tlf. 986 413 333 SANTIAGO – Fernando III El Santo 31, 33 Tlf. 981 591 192 A CORUÑA – Rey Abdullah, 7, 9, Tlf. 981 140 250 OURENSE – Cruceiro Quebrado, 10 Tlf. 988 391 285 www.eoprim.es eop.vigo@eoprim.es ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 5 AUTONOMÍA PERSONAL AS AXUDAS TÉCNICAS BANCO DE AYUDAS TÉCNICAS ¡¡Banco de Ayudas Técnicas!! Nuevo servicio en ASEM Galicia. Desde el Área de Terapia Ocupacional de ASEM Galicia se ha puesto en marcha un nuevo servicio de atención a sus socios. Se trata de un banco de préstamo de ayudas técnicas. El servicio consiste en la elaboración de un catálogo de ayudas técnicas que esté disposición de los socios de ASEM Galicia. Este catálogo, que podrá consultarse en la página Web de la asociación, recoge todas las ayudas disponibles que se pueden solicitar, en calidad de préstamo temporal, al área de terapia ocupacional de ASEM Galicia. El sistema de préstamo es muy sencillo: Si estás interesado en un ayuda técnica del catálogo sólo tienes que cubrir la hoja de solicitud con tus datos y el tiempo que precisarás la ayuda y enviarlo, por correo ordinario (C/ Párroco José Otero, 6 – bajo; 36206 – Vigo) o email (toasemga@gmail.com). Tras recibir la solicitud, la terapeuta ocupacional se pondrá en contacto contigo para comentar las características de la ayuda. Para garantizar el correcto servicio y cuidado de las, se solicita aportación económica en concepto de fianza, que será devuelta cando la ayuda técnica regrese a la asociación y se compruebe el correcto estado de la misma. La ayuda técnica se podrá enviar al domicilio del usuario o pasar a recogerla directamente en la asociación. De optar por la primera opción, los gastos de transporte correrán a cargo de la persona solicitante. La asociación podrá gestionar el servicio con una empresa de transporte si el usuario así lo desea. Tu ayuda es importante: Este servicio de préstamo de ayudas técnicas de ASEM empezará a funcionar en el mes de noviembre de 2008. Por eso necesitamos tu ayuda y colaboración. Si tienes alguna ayuda técnica que ya no utilices o esté en desuso puedes DONARLA a la asociación. De esta forma otros socios, como tú podrán beneficiarse de su uso a través del préstamo. En estos momentos, las Ayudas técnicas disponibles para solicitar el préstamo son: una silla de ruedas especial para playas, una lupa de lectura y un calzador de mango largo. Esta lista se irá incrementando con vuestras aportaciones. Comparte ayudas técnicas; comparte autonomía. ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 6 AUTONOMÍA PERSONAL La Hipoterapia. Una alternativa terapéutica de ocio La monta a caballo es en sí misma una actividad de ocio divertida, que favorece el contacto con la naturaleza y con otras personas y en la que se establece un trabajo cooperativo, fomentando un desarrollo bio-psicosocial del individuo. Esta actividad deportiva puede ser practicada también por personas con discapacidad, constituyendo, en este caso, un recurso terapéutico muy bueno que se conoce como hipoterapia. La hipoterapia, o equinoterapia, es un tratamiento de rehabilitación complementario que puede beneficiar a personas con y sin discapacidad, una actividad, por tanto, pedagógica, terapéutica y lúdica. El espacio en el que se practica la hipoterapia es un ambiente natural, en el que la persona está en contacto directo con el animal y la flora del lugar, lejos de un espacio médico frío y poco atractivo. En el caso de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, la hipoterapia es una actividad con muchos beneficios, tanto a nivel lúdico como terapéutico. El caballo es un medio que permite reconstruir patrones motores que la persona afectada puede que ya no sea capaz de hacer espontáneamente, como es el movimiento pélvico (que aparecen a la monta de anteversión y retroversión) o el de inclinación (que es el movimiento que se produce al caminar). Esto permite practicar una actividad física adecuada que mantiene el tono muscular con un ejercicio constante. De esta forma, se estimula el trabajo de la fuerza muscular y las capacidades motrices conservadas sin llegar, en ningún momento, a la fatiga muscular. El movimiento que transmite el caballo es irremplazable: el animal transmite al minuto, unos 110 impulsos, por lo que no hay músculo ni zona corporal al que no le llegue un estímulo. Con este ejercicio, se potencia el equilibrio postural, la consciencia del centro de gravedad y el estiramiento de diversas zonas del cuerpo, el que evita la aparición de las contracturas y retracciones de las articulaciones. La realización de la actividad en plena naturaleza, con otras personas, permite trabajar también muchos aspectos psicosociales de la persona, siendo una herramienta motivadora que aumenta la autoestima de todos los participantes. A través de la hipoterapia se fomenta el interés de las personas afectadas, sobre todo de los más pequeños, por la fisioterapia a través de un trabajo lúdico-deportivo. En la comunidad gallega hay muchas escuelas de hípica que ofrecen un servicio de hipoterapia dirigido a personas con discapacidad. En estas escuelas, se imparten sesiones terapéuticas por profesionales especializados a personas con discapacidad física, entre ellos, personas con enfermedades neuromusculares Por supuesto, no olvides que desde los servicios de información y asesoramiento de ASEM Galicia estamos a tu disposición para aclarar cualquier duda sobre este u otros temas de tu interés. ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 7 AUTONOMÍA PERSONAL Transporte aéreo sin barreras Aena pone en marcha en todos los aeropuertos españoles un servicio de atención a pasajeros con movilidad reducida. Un conjunto de recursos económicos, materiales y humanos para garantizar el disfrute del transporte aéreo entre cualquier punto de la geografía europea sea cuál sea su discapacidad. ¿Cómo solicitar el servicio? 1.-Se deberá solicitar al menos con 48h de antelación y: -Necesariamente al hacer su reserva o adquirir su billete a través de su agente de viajes o compañía aérea. -Adicionalmente, y de manera opcional, válido exclusivamente para la asistencia en l os aeropuertos españoles de la red Aena a través del teléfono: 902 404 704 o en la Web: www.aena.es. 2.-A la hora acordada (mínimo dos horas antes de la hora de salida programada), debe dirigirse al punto de encuentro, avisar de su llegada y esperar a que lo recojan. Puede ver la localización de los puntos de encuentro en la Web: www.aena.es. 3.-Será atendido y acompañado durante el proceso de facturación y en los controles de seguridad, hasta su asiento en el avión; lo ayudarán con su equipaje y ayudas personales. 4.-En el destino, lo ayudarán a desembarcar y recoger su equipaje. Después lo acompañarán hasta el punto de encuentro que usted decida. 5.-Al finalizar el servicio le agradecerán que participe en la valoración del mismo si el personal se lo pide. Si algo no fuese de su agrado, se lo puede comunicar a sinbarreras@aena.es Programa de Respiro Familiar Desde ASEM Galicia queremos informaros que se ha vuelto a poner en marcha el “Programa de Respiro Familiar” que organiza la Fundación Menela subvencionada por la Concellería de Benestar Social del Concello de Vigo. Este programa tiene por objetivo ofrecer una cobertura asistencial, en momentos puntuales, a personas con discapacidad para que sus cuidadores habituales puedan dedicarse a otras actividades. Este programa consiste en ofertar un servicio residencial de atención integral mediante estancias temporales de corta duración por motivos de descanso, enfermidad u hospitalización, emergencias y otras circunstancias análogas (compromisos laborales, sociales, traslados, defunciones...) que impidan a la familia cuidadora hacerse cargo de la persona dependiente o que puedan servir para paliar situaciones de crisis personal. ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 8 Las personas beneficiarias tienen que ser personas con discapacidad empadronadas en el Ayuntamiento de Vigo y tener entre 3 y 45 años. La estancia es de un máximo de 72 horas, excepto motivos urgentes (operación, por ejemplo) en el que se podrá prolongar hasta 5 días. El precio de la estancia son 35 € /día. La estancia lleva incluida pensión completa y atención de personal especializado. Las personas que disfruten de la estancia deberán traer con ellos dinero para las salidas (cafetería, cine,…). Las solicitudes se deberán presentar preferiblemente con 15 días de antelación a los días de estancia, excepto por motivos urgentes. Este programa de respiro familiar se lleva a cabo en la Fundación Menela, en el Edificio CAMI situado en la Rúa Laxe nº 3. Para más información os podéis poner en contacto con la Trabajadora Social de ASEM que os ayudará a cubrir la solicitud o bien con la Fundación Menela, Departamento Social (Trabajadora Social) 986 222 023. Incongruencias del sistema educativo Desde ASEM Galicia queremos poner de manifiesto algunas incongruencias detectadas en el sistema educativo. Uno de nuestros socios cursa sus estudios en un colegio concertado. Acude a este colegio porque es el más próximo a su domicilio (unos 100 m), ya que el colegio público que le corresponde queda en la otra punta de la ciudad. Para llegar hasta allí necesitaría desplazarse en autobús y, debido a la movilidad reducida que tiene, no le resultaría nada fácil, por no decir completamente inviable. SOCIAL Este niño precisa ayuda para realizar los desplazamientos por el colegio (ir al baño, salir al patio…) por lo que la figura del cuidador escolar sería una muy buena opción para que fuese más autónomo. La respuesta que dan los poderes públicos a los padres del niño es que si éste requiere la ayuda de un cuidador escolar tiene que acudir al colegio público que le indican, que ni siquiera es el que le corresponde por zona, sino uno en el que quieren centralizar a todos los niños con necesidades educativas especiales. Según su opinión, esto es una medida para optimizar los recursos y está muy bien pero, ¿dónde queda la integración de los niños en esta situación? ¿Acaso pretenden crear un gueto? La Consellería de educación obliga tanto a los colegios concertados como a los públicos a realizar una reserva de plazas para niños con necesidades educativas especiales. Sin embargo, en los colegios concertados no les facilitan recursos económicos para hacer frente a los gastos que supone contratar a los cuidadores escolares. La actuación que se llevó a cabo desde a Asociación fue remitir a las entidades responsables un escrito denunciando esta situación. Desde aquí esperamos conseguir un resultado positivo. Consideramos que es necesario reivindicar los derechos de las personas con discapacidad y mejorar en la medida de lo posible su autonomía personal y calidad de vida. La Asociación es la mejor plataforma para realizar este tipo de reivindicaciones, por eso nos ponemos una vez más a vuestra disposición para prestaros nuestra ayuda en todo lo que esté a nuestro alcance. ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 9 Los Bancos de Tiempo Desde Asem Galicia, estamos percibiendo en muchas ocasiones que muchos de vosotros no sabéis en qué invertir vuestro tiempo libre. Así que aquí tenéis una sugerencia que a mi parecer puede ser muy enriquecedora. Os explico brevemente en qué consisten los Bancos del Tiempo e si alguien opta por sumarse a esta iniciativa, que no dude en contarnos su experiencia. Los Bancos del Tiempo son redes de colaboración entre particulares, consistentes en el intercambio de servicios y/o actividades entre sus participantes que permite resolver problemas o atender necesidades de la vida cotidiana de una forma cooperativa, solidaria, participativa e autoorganizada. La unidad de cambio no es monetaria, sino el propio tiempo que las personas demandan y ofertan para la realización de determinadas tareas. Un particular oferta (o demanda) un determinado servicio a la comunidad y, a cambio, percibe (o presta) otro (o el mismo) servicio con una duración temporal equivalente. El banco de tiempo supera las relaciones bilaterales entre particulares, asumiendo un papel de intermediador a múltiples bandas entre las diferentes personas que participan. Es decir, o receptor de un servicio deberá al banco (no al prestador) el tiempo equivalente, pudiendo beneficiarse del mismo cualquier miembro de la red. SOCIAL Personas intercambiantes Las personas intercambiantes son las que participan en el banco del tiempo realizando intercambios entre ellas y manteniendo el saldo positivo o negativo de la cuenta del banco del tiempo. En principio, todas las personas pueden ser intercambiantes del banco del tiempo, siempre y cuando previamente se comprometan a aceptar las normas de funcionamiento del mismo así como actuar siempre de buena fe. La filosofía del banco del tiempo es que todos tenemos algo que ofertar y demandar; ofertaremos aquello que nos gusta hacer y demandaremos aquello que necesitamos o deseamos. Las personas intercambiantes tendrán una cuenta en el banco del tiempo a la que podrán acceder directamente a través de internet o si lo prefieren desde la secretaría del banco del tiempo, en la que se les informará del saldo que tienen en su cuenta, así como de la posibilidad de satisfacer sus demandas e insertar sus ofertas. Cada persona intercambiante del banco del tiempo dispondrá de una chequera en al que tendrá que registrar todos los intercambios realizados, será el documento que justifique los intercambios que serán anotados en la cuenta de cada persona intercambiantes. Más información: ● www.trocatempo.org ● En vuestros ayuntamientos (no todos los ayuntamientos están desarrollando esta iniciativa). SANIDAD ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 10 INVESTIGACIÓN Ensayo clínico con Distrofia de Duchenne Dos hospitales españoles (Valencia y Barcelona) junto con otros centros europeos, van a poner en marcha un ensayo clínico de fase II, basado en el uso de terapia génica, con el objetivo de demostrar la eficacia de un nuevo fármaco en pacientes con un determinado tipo de distrofia de Duchenne (codón de parada prematuro). La mutación que ocasiona o “codón de parada prematuro” consiste en un error que hace que el proceso de fabricación de la proteína necesaria para las células musculares, llamada distrofina, se pare antes de tiempo. La distrofina incompleta no puede cumplir su función normal y desaparece, originándose así un problema genético, causante de la enfermedad. El ensayo clínico consiste en administrar el fármaco PCT-124 partiendo de la hipótesis de que podría sellar este defecto genético, permitiendo que el organismo continúe su proceso de fabricación normal e pueda producir la distrofina. Este fármaco ya se probó en animales de experimentación, observándose que eran capaces de fabricar la distrofina y recuperarse. Posteriormente, se llevó a cabo un ensayo piloto (fase I) con humanos en EE.UU. en el que participaron 30 pacientes, que mostró buenos resultados en cuanto a toxicidad (efectos adversos) e tolerancia. Los requisitos que deben tener las personas que quieran participar en este ensayo son: - Edad entre 5 y 9 años - Ser ambulantes - Tener la mutación determinada Aquellos interesados en participar en el ensayo y que cumplan los requisitos deben ponerse en contacto con la Dra. Navarro – Hospital Meixoeiro de Vigo Tlf: 986 811 111 ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 11 SANIDAD LA CONSELLERÍA DE SANIDADE NOMBRA Á LA DRA. CARMEN NAVARRO REPRESENTANTE OFICIAL DE LA COMUNIDAD GALLEGA PARA LAS ENFERMEDADES RARAS La Dra. Carmen Navarro miembro del Comité de Expertos de ASEM Galicia y de la Federación ASEM, fue nombrada por la Consellería de Sanidade que dirige Doña. Mª José Rubio, representante oficial en el Sistema Nacional de Saúde (SNS) para formar parte del Comité Institucional de la Estrategia en Enfermedades Raras; además es la coordinadora del Grupo de Trabajo “Investigación y formación”, subgrupo de investigación. La estrategia del SNS para las enfermedades raras se puso en marcha a principios del 2008 a través de la Dirección General de la Agencia de Calidad para empezar a abordar el plan de acción en esta materia, que venían reclamando las asociaciones de afectados. El comité Técnico de Redacción, coordinado por el Dr. Francesc Palau, está compuesto por representantes de sociedades científicas y de Asociaciones de Pacientes, entre las cuáles se encuentra la Federación ASEM. Los agentes involucrados tienen como misión elaborar el documento con la estrategia sobre las enfermedades raras para su aprobación en el Consejo Interterritorial del SNS, en el primer trimestre del 2009. La primera fase consistió en la elaboración de un documento de análisis de la situación de las enfermedades raras en nuestro país, estudios epidemiológicos disponibles, registros, centros o unidades de referencia, medios, diagnósticos, terapias, medicamentos huérfanos e investigación biomédica, entre otros. Además se están elaborando documentos para ahondar en el conocimiento de estas enfermedades e implicar a las autonomías en su financiación y apoyo. Damos la bienvenida a esta iniciativa. Paso a paso el trabajo de las asociaciones va dando sus sus frutos y Galicia tiene una representante en esta estrategia nacional destinada a las enfermedades raras entre las cuales se encuentran las enfermedades neuromusculares. CUÉNTANOS EL ACCIDENTE CEREBROVASCULAR ( ACV ) MI EXPERIENCIA PERSONAL 1.- HECHOS El pasado 27 de abril de 2006, trabajando en Madrid, sufrí una hemorragia cerebral. Pasé 6 días en la unidad de cuidados intensivos (UCI) y el 19 de Mayo, me dieron el alta. Después, estuve un mes y medio en rehabilitación, tanto fisioterapéutica, como de logopedia. También, por mi cuenta, tuve rehabilitación en mi domicilio, durante unos meses. Así mismo, asistí a varias sesiones de acupuntura, pero al no notar mejoría, lo dejé. Tengo afectado el lado derecho del cuerpo: la cara, el tronco, el brazo y la mano, y la pierna, lo que se concreta en una menor sensibilidad general, menor destreza y movimiento. Tampoco puedo correr con normalidad, en plenitud. Aquí en Vigo, durante unos meses, estuve asistiendo a sesiones de rehabilitación fisioterapéutica, de forma privada. Así mismo por mi cuenta, voy a una piscina, con sesiones de natación, una vez a la semana. En Vigo contacté con la asociación ALENTO de daño cerebral, quién atendiendo a mi situación de no ser dependiente, me pusieron en contacto con la asociación ASEM. Ahora estos me ayudan en la recuperación, fundamentalmente gracias al buen servicio de su terapeuta ocupacional - Thais, que es una magnífica profesional, y por la que tengo un gran respecto y consideración, pero la ayuda de ASEM abarca también otras facetas complementarias. ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES 12 En Octubre de 2006, me divorcié. En junio de 2007, me trasladé definitivamente a Vigo, y desde entonces, vivo solo, teniendo aquí a mi madre y a un hermano casado. Soy un técnico, profesional autónomo del subsector de la edificación. CUÉNTANOS 2.-CIRCUNSTANCIAS Y CONSECUENCIAS. ENSEÑANZAS. La verdad es que resulté una experiencia personal terrible, inimaginable, y sin embargo, tan real como la vida misma. Los primeros momentos, los días en la UCI, al asumir la nueva realidad, es terrible; así como la necesidad de tomar la firme decisión para tratar de superar las condiciones adversas y el estado personal de carencia, evitando por todos los medios caer en el desánimo, en el derrotismo, en la apatía. Convencerse que con esfuerzo y ayuda, casi todo se puede superar. Es de señalar, la gran importancia que tiene la ayuda, el auxilio de la familia. Sin esto, es casi imposible la recuperación y la superación del ACV y de sus secuelas. Así mismo, hay que destacar la importancia clave de contar con un buen sistema público de salud, que tenga buenos y eficientes profesionales y medios técnicos. Y es muy importante el disponer de una buena red de apoyo y de ayuda personal y familiar. Asociaciones como ASEM e ALENTO son muy necesarias, y por tanto, todos debemos colaborar en su mantenimiento y desarrollo, pero muy especialmente las instituciones públicas, motivado en la gran labor social que aquéllas prestan. En este aspecto, la existencia de una buena legislación, como puede ser la Ley de Accesibilidad y supresión de barreras arquitectónicas, así coma la más reciente Ley de la Dependencia, que no sólo tienen que ser formuladas, sino estar suficientemente dotadas económicamente, de forma que dichas leyes sean realmente efectivas e útiles. Como técnico de la construcción, y a consecuencia de mi accidente, ahora estoy mucho más concienciado y predispuesto para tratar de hacer bien el trabajo, pensando en todos los usuarios de nuestras obras, pero muy especialmente, en aquellas personas que son un poquito distintas y dependientes, ya sea por nacimiento, accidente o por edad. Es fundamental mejorar el diseño, la construcción y el buen mantenimiento y la conservación de nuestras viviendas, ya sean colectivas o familiares. Pero también muy especialmente, atender al buen diseño de los espacios públicos y los de acceso y uso común. El ACV me hizo madurar como persona, me abrió los ojos a un mundo, unas personas y circunstancias que antes non veía. Fdo. Ángel Alonso Estévez. ¡Cuéntanos... Tu experiencia sea donde sea, en la casa, en el ocio, en la escuela, en el trabajo, con los amigos, con los padres, con quien sea... tu experiencia es valiosa. EN ESTE AÑO 2008 AGRADECEMOS ESPECIALMENTE EL APOYO DE TRES ENTIDADES VIGO Párroco José Otero, nº 6 bajo 36206 Vigo Tel./Fax: 986 378 001 A CORUÑA Centro García Sabel Tel./: 981 240 988 E-mail: asemga@teleline.es Web: www.asemgalicia.com