ASEM pide más investigación y la inclusión en la sanidad pública

ASEM pide más investigación y la
inclusión en la sanidad pública de
los tratamientos
Lola Morán - domingo, 16 de noviembre de 2014
La asociación regional conmemoró ayer en Talavera el Día
Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se estima
que afectan en Castilla-La Mancha a 2.000 personas
ASEM CLM reivindica que prosiga la investigación de las enfermedades
neuromusculares y que se incluyan los tratamientos de los afectados en el sistema
sanitario público. Así lo hizo saber ayer coincidiendo con la conmemoración del
Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, una fecha importante puesto
que con ella «por fin se reconoció que estas enfermedades existían y que estas
enfermedades están ahí», como precisó la presidenta de ASEM CLM, Marta
Arriero.
Si bien esta fecha, que se conmemora cada 15 de noviembre, no es motivo de
celebración porque lo deseable sería «que no tuviera que existir y que llegara
algún día que no hubiera que celebrarlo» porque no hay enfermos de este tipo, sí
se recuerda, en este caso de la mano de unas jornadas técnicas que se
desarrollaron ayer en la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) en Talavera.
A través de ellas se pretendía dar difusión acerca de las enfermedades
neuromusculares, de la mano de una serie de profesionales de ámbito nacional
involucrados en el estudio y tratamiento de las enfermedades neuromusculares.
Esta jornada tenía como destinatarios tanto a los profesionales que trabajan con
los afectados por estas patologías en la región como a familiares y afectados
«porque el acercamiento y la difusión, el conocimiento de estas enfermedades,
hace que sea más fácil el día a día, convivir con ello».
Arriero precisó que en la zona se estima que existen unos 2.000 afectados por
enfermedades neuromusculares, si bien se trata de un dato extrapolado de los
datos a nivel nacional y europeo. ASEM CLM cuenta en la actualidad con 300
asociados, entre los que se incluyen tanto amigos como familiares y afectados.
Estos últimos suman 220 a nivel regional en ASEM CLM.
La presidenta de esta asociación apuntó que cada semana llegan una media de
dos o tres casos nuevos, lo que incrementa la cifra de inscritos y se traduce de
igual manera en un mayor conocimiento de ASEM CLM a nivel regional. De ahí
que subrayara la importancia de la labor divulgativa que se lleva a cabo desde el
colectivo.
En esta fecha, desde ASEM CLM reivindican «que se siga luchando por la
investigación» porque los afectados dependen de ello «totalmente». «Son
enfermedades que no tienen cura ni de momento parece que la vaya a haber»,
precisó Arriero.
La presidenta de ASEM CLM abogó además por que se incluyan los tratamientos
de los enfermos neuromusculares en la sanidad pública, como son los de
fisioterapia, terapia ocupacional, «porque son muy costosos, como cualquier otro
enfermo crónico».
Este mensaje se trasladó ayer al viceconsejero de Sanidad y Asuntos Sociales,
Jesús Galván, quien participó en la inauguración de las jornadas, así como
también estuvieron el alcalde, Jaime Ramos, la concejala de Servicios Sociales e
Igualdad, Ana Santamaría, y el concejal de Sanidad y Medio Ambiente, Florencio
Gutiérrez.
El viceconsejero destacó la calidad de estas jornadas, que buscan «encontrar las
causas para arreglar esta enfermedad» y afirmó que mientras se consigue este fin,
desde la Consejería van «a seguir aportando cuidados y tratamientos en el nivel de
evidencia que tenemos hoy».
Galván recalcó además que los enfermos neuromusculares «están entre los más
solidarios» desde muchos puntos de vista, como el compartir «cómo les van los
tratamientos», elogió también que «incentivan continuamente a las
administraciones para que todos recordemos que en algún momento podemos
tener cualquier afección» y apuntó que estos afectados son «especialmente
dinamizadores para mejorar nuestro entorno».
El viceconsejero destacó que estos afectados también comparten «limitaciones
con otros enfermos que también la tienen» y en este sentido quiso recordar que el
sistema sanitario público «tiene recursos limitados». «Hacemos hasta donde
podemos llegar», recalcó.
Por su parte, el alcalde de Talavera felicitó a ASEM CLM por esta iniciativa y por la
calidad de las ponencias que se desarrollaron a lo largo de esta jornada.
Precisamente, Ramos apostó por que «sigan concienciándonos a todos para echar
una mano en lo que podamos».