La Celiaquía - Facultad de Periodismo y Comunicación Social de la

Bodega Duckwitz Lucila: Lucila_bodegaduckwitz@yahoo.com.ar, Sagastibelza
Soledad: soledadsagastibelza@yahoo.com.ar
La Celiaquía
Palabras clave:
 Enfermedad Celíaca: Intolerancia permanente a un conjunto de
proteínas contenidas en el Trigo, Avena, Cebada y Centeno.
 Falta de información: Se refiere a la carencia de difusión y exposición
púbica sobre determinados temas, particularmente en este caso remite
a la enfermedad celíaca.
 Alimentos: Se define como alimento a cualquier sustancia que
introducida en la sangre, nutre, repara el desgaste y da energía y calor
al organismo, sin perjudicarlo ni provocarle perdida de su actividad
funcional.
 Salud: Ausencia de enfermedad.
Resumen:
La tesis de producción que realizaremos será una revista bimensual referida a la
Enfermedad Celíaca. Sus síntomas, enfermedades asociadas, adelantos, recetas
aptas para el celíaco y un listado de alimentos aptos libres de gluten.
La ponencia tendrá como finalidad en nuestra tesis mostrar los diferentes
síntomas de esta patología, detallar las enfermedades asociadas y especificar
cuáles son los alimentos libres de gluten.
El objetivo del trabajo para la ponencia es analizar otros soportes gráficos
referidos a esta temática, que más allá de divulgar información sobre la Celiaquía
no divulgan los alimentos libres de gluten que debe consumir un celíaco de por
vida. Existen cuatro soportes gráficos pero ninguno abarca tanto la enfermedad
como los productos aptos. Por ello, vamos a analizar que comunican y mediante
que intereses y costos.
Para argumentar esto nos vamos a remitir a autores cómo:
Cohen, D y Salera, D “Manual de Producción Gráfica y diseño periodístico”.
Universidad Nacional de La Rioja. La Rioja. Año 2005
Druetta, S y Saur, D “Manual de producción de medios gráficos”. Comunicarte.
Buenos Aires. Año 2003
Revista CELI & CO. Buenos Aires. Año 2009
Revista “Mundo Celíaco: Difundir para Concientizar”. Centro de Difusión de la
Celiaquía. Ministerio de salud de la provincia de Buenos Aires. Julio de 2008
Guía de alimentos para celiacos. Asociación Celíaca Argentina. La Plata. 2009
Cuerpo de la ponencia
El proyecto es la creación de una revista que informe acerca de la Celiaquía a
través de entrevistas a diferentes profesionales referentes de enfermedades
asociadas a ésta, adelantos y novedades de los nuevos métodos de detección y
diagnóstico y además, un punto a destacar que incluirá una lista con los productos
aptos o no para el consumo. Cada número estaría dividido en siete secciones que
serían:
1. Niños: Información dedicada a los padres para poder informarse y saber
cómo
actuar ante una
trasgresión
de sus hijo.
Además,
habrá
entretenimientos como juegos y cuentos con un sentido implícito que alude
a la enfermedad dirigido al niño.
2. Adolescentes: Esta sección incluiría contenido para personas de entre 15
y 23 años que brindaría ideas útiles para facilitar su inserción en diferentes
ámbitos de la vida en una etapa tan compleja como lo es ésta. Además,
habría notas a diferentes especialistas como Psicólogos y Psicólogos
Sociales que aportan miradas interesantes para poder llevar y cumplir sin
problemas la dieta libre de gluten.
3. Adultos: Aquí se destina un espacio exclusivamente para difundir sobre las
necesidades que poseen en esta etapa particular de la vida.
Las
enfermedades asociadas a la Celiaquía son más comunes en adultos que
en niños y adolescentes por ello es necesario informar y concientizar sobre
diversa patologías que muchas veces están ocultas y que perjudican la
salud y el bienestar de la persona.
4. Imperdible: En esta sección se publicarán diferentes eventos relacionados
a esta temáticos exponiendo lugar, fecha y una breve descripción de lo que
incluirá cada acontecimiento.
5. ¿Qué puedo comer? Esta es una parte fundamental de la revista debido a
que se publicará la lista de productos aptos con previo análisis de sus
protocolos en el Laboratorio de la provincia de Buenos Aires. Es necesario
marcar que los alimentos tiene una vigencia determinada, es decir, que
cada un año se debe volver a realizar los análisis correspondientes porque
en muchos casos las formas e instalaciones al momentos de elaborar un
producto varia y eso conlleva en muchos casos a la contaminación cruzada
del producto siendo allí donde el alimentos ya no puede ser consumido por
el celíaco.
6. A cocinar!: En esta parte de la revista de ofrecerían e ilustrarían distintas
recetas prácticas tanto dulces como saladas para cocinar.
7. Para agendar: Se darían a conocer diferentes lugares ya sean hospitales o
centros médicos que atienden a personas con esta patología. Además de
citar los días de atención de las asociaciones dedicadas al celiaco en
Argentina- ACA y ACELA.
Éstos ejemplares serán distribuidos desde la Secretaría de Salud y Medicina
Social de la Municipalidad De la Plata (teléfono 4274272) para lo cual el
interesado debe previamente inscribirse haciendo el pedido al municipio.
El origen del proyecto surge a raíz de la falta de información en la sociedad
sobre los productos libres de gluten, aptos para el consumo de personas
celíacas. Es primordial instaurar un medio gráfico a través del cual la
comunidad conozca mensualmente los productos aptos para las personas con
Celiaquía.
El objetivo de esta publicación gráfica es que desde el Ministerio de Salud de la
provincia de Buenos Aires se informe gratuitamente sobre la aptitud o no de los
alimentos libres de gluten. Es necesario aclarar que los análisis de protocolos
de dichos productos serán realizados en el Laboratorio Central del Ministerio
de Salud de la provincia de Buenos Aires (LC).
La iniciativa surge en consecuencia de que no existe en la ciudad de La Plata
ningún medio – en cualquiera de sus formatos- que divulgue este tipo de
información sin tener algún costo.
La Celiaquía es la intolerancia permanente a un conjunto de proteínas
contenidas en el trigo, avena, cebada y centeno. Un celíaco debe excluir de por
vida estos cereales y cualquier producto que contenga restos de ellos.
A nivel nacional no hay una ley que regule el rotulado de los productos, es
decir, no hay un marco regulatorio que obligue a las empresas elaboradoras a
que etiqueten con un logo que indique “libre de gluten sin TACC” por ello se
dificulta la correcta alimentación de una persona que padece la enfermedad.
Desde el año 2004 se está impulsando a nivel nacional la “Ley Celíaca” pero
por el momento sólo tiene media sanción de la Cámara de Diputados de la
Nación.
Esta legislación que se pide contemplaría el rotulado seguro de todos los
productos de consumo humano, detección y control de la enfermedad celíaca,
la incorporación del diagnóstico y tratamiento de la patología al Plan Médico
Obligatorio (PMO) y por último la educación, concientización y difusión de la
problemática celíaca.
En la actualidad las dos asociaciones que trabajan por el bienestar del celíaco
en nuestro país poseen sus libros anuales y sus respectivas actualizaciones
mensuales pero sólo tienen acceso los afiliados a dichas instituciones –
Asociación Celíaca Argentina (ACA) y Asistencia al celíaco en Argentina
(ACELA)-. Por ello, consideramos necesario que se difunda en toda la ciudad,
no sólo para la correcta alimentación del celíaco sino para que la sociedad esté
informada y preparada para recibirlo en cualquier oportunidad que se presente.
Sin embargo cada una de estas entidades da conocer el listado de alimentos y
medicamentos libres o no de gluten pero son escasos. El motivo es que para
poder analizarlos deben pagar por cada producto a los laboratorios y su valor
es elevado y no están en condiciones de afrontar el gasto que demanda.
Los antecedentes que existen sobre la Enfermedad Celíaca son varios. Para
definir la patología nos remitimos al Gastroenterólogo Pediátrico Eduardo
Cueto Rúa, quien publicó su libro “Celiaquía un modo de ser”, que fue
declarado de interés en salud por la legislatura C.A.B.A.
En el mismo menciona que “la EC también llamada Enteropatía por
Sensibilidad al gluten es la intolerancia alimentaria al orden genético mas
frecuente de la especie humana.”1
El especialista menciona que se trata de una respuesta inmune a proteínas de
un cuadro de mala absorción, y remarca que “su tratamiento consiste
simplemente en eliminar el pan nuestro de cada día y todos aquellos alimentos
que puedan contener gluten de Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TAAC).
Estudios poblacionales en Argentina mencionan una incidencia cercana a 1
cada 150 personas pero es necesario marcar que el Hospital San Martín de la
ciudad de La Plata postula, a través de un estudio, que en el año 2007 se
detectaron 1 persona afectada cada 143 sanas. “Es la cifra más alta de
celíacos que tenemos en el país” afirmó Cueto Rúa.
Explicando sobre la historia de la enfermedad, el Dr. Cueto Rúa señala que es
el resultado de la interacción entre factores genéticos expresados en la
mucosa intestinal y la respuesta inmune por una parte y factores ambientales
culturales como el consumo de trigo en cantidades impensables para la
especie humana hace no más de 5000 años.
Con respecto a las formas clínicas, el especialista señala que hay dos tipos de
pacientes.
1
Editorial Parábola. Colección Ser Celíaco II. Página 96- 97. Eduardo Ángel Cueto Rúa. Edición 2007.
-
Sintomáticas: éstas se dividen en agudos (que son los que
presentan diarrea, distensión abdominal y desnutrición); crónicos
(percibidos por la baja talla y signos carenciales en piel, mucosa y
fanera). Además, dentro de esta categoría se encuentra las
asociadas a otras enfermedades como Inmunodeficiencias, auto
inmune del colágeno y genético. Y por último las oligosintomáticas
que fueron y dejaran de ser rarezas cuando los cuadros
“inexplicables” se acompañen de una determinación de anticuerpos.
-
Asintomático: Se observa en familiares directos o hallazgos de
screening de población sana. “Estas formas ven cada día más por la
gran cantidad de celíacos que se diagnostican gracias a la formas
simples de su pesquisa que evita prolongadas pruebas de absorción”
detalló Cueto Rúa.
-
Latente: Este cuadro se caracteriza por haber sido celíaco
confirmado mediante biopsias, pruebas terapeutitas y desafíos, no
presentar en la actualidad atrofia bellositaria a pesar de la ingesta
regular de gluten. Estos pacientes mantienen la integridad del
epitelio intestinal y buen estado general remarcó el médico.
-
Potencial: Se basa en tener los marcadores genéticos, el ambiente
para desarrollar y no padecerla. El ejemplo más claro es el de los
mellizos idénticos en el cual uno es celíaco y otro no.
Estas categorías son fundamentales para poder detectar y diagnosticar la
Celiaquía en sus formas clónicas.
La sintomatología puede ser variable por lo que el diagnostico es con
frecuencia tardío a no llega a efectuarse, por ello el profesional distingue:
Niños: Suele presentarse con diarrea crónica, vómitos, distensión abdominal,
pérdida de peso, escasa estatura, descalcificación, falta de masa muscular,
cabello y piel secos, inapetencia, mal carácter y heces fétidas, entre otros.
Adolescentes: Dolor abdominal, falta de ánimo, rechazo a la actividad
deportiva, retraso del ciclo menstrual.
Adultos:
Descalcificación,
diarreas,
fracturas,
desnutrición,
abortos
espontáneos y esterilidad.
El único tratamiento es una dieta estricta y de por vida libre de gluten
“Celiaquía un modo de ser” tiene aspectos interesantes a destacar. Un ejemplo
clave y positivo que enriquece el texto es la información acerca de los orígenes
de esta enfermedad, sus síntomas, patologías asociadas y aporta un contexto
histórico interesante y fundamental para entender el surgimiento de esta
dolencia en Europa.
Este profesional de la salud trabajó en lugares prestigiosos y cuenta sus
experiencias, anécdotas y caminos que recorrió hasta llegar a ser el Jefe del
Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños Sor María Ludovica de La
Plata que aún sigue ocupando.
En cambio, consideramos que falta un punto crucial al referirse a la Celiaquía
en la Argentina: el modo en que informan los medios de comunicación masiva
por un lado, las asociaciones que trabajan por el bienestar del celíaco y por
último las producciones gráficas que existen dedicadas exclusivamente a esta
patología.
Hay antecedentes que indican que existen dos ediciones de producciones
gráficas referidas a esta enfermedad. En estos casos ambas son similares en
cuanto que informa sobre la patología y avances en ella, pero ninguna de las
dos comunican los alimentos que son aptos o no para consumir.
Una de ellas está a cargo del “Centro de Difusión de la Celiaquía” (CE.DI.CE)
que pertenece al Ministerio de salud de la provincia de Buenos Aires y se
entrega de forma gratuita solamente a las los celiacos beneficiados con la caja
de alimentos que otorga el Ministerio de Desarrollo Social de la misma
provincia. Es necesario aclarar que este ejemplar no tiene una fecha
estipulada de distribución y no llega a todas la ciudades de la provincia.
En cambio, la otra revista denominada “Celi & Co” es confeccionada cada tres
meses por una empresa privada que investiga y entrevista acerca de la
enfermedad no sólo en Argentina sino además, en otros países como España,
Brasil entre otros. Comparando ambas producciones la última tiene más
investigación y es más completa en cuanto a la información que brinda al
lector y llega a más ciudades que la del CE.DI.CE; pero es necesario aclarar
que actualmente su valor es de $8 por lo que no todos los interesados pueden
acceder.
La Revista es un tipo de publicación, por lo común semanal, que ha de
atraerse al lector, no por el interés de la noticia inmediata (que de ello se
ocupa cotidianamente el diario) si no por la utilización de otros elementos
técnicos entre los que el “grabado” ocupa el primer lugar. A ello viene
precisamente la denominación de la “revista” que “revé” o “vuelve a ver”. En
comparación con el diario, trae valores inéditos como la sugestión del público,
la imagen, color, etc.2
Jorge Halperín3, ex director de la revista 3 puntos entre otras cosas, cree que
el mundo de las revistas tiene una atmósfera particular. Expone que existe una
zona crucial en las tapas de las revistas, donde no sólo pesa la fuerza del
tema a tratar sino el delicadísimo equilibrio de palabras e imágenes.
Además, tienen esa sensualidad de su propuesta gráfica. Las páginas de un
semanario aceptan propuestas con mucha libertad, un uso distinto del color y
un real deleite para los ojos de los consumidores o del público. Las fotografías
tienen esa particularidad de ser muchas veces decididamente hermosas o
dramáticamente testimoniales.
Halperín habla de las circunstancias y ritos que uno realiza al leer una revista.
Para él la ceremonia de la lectura de un diario a la mañana es única, pero dice
que el momento de lectura de una revista tiene su singularidad que es muy
distinto y más distendido: uno espera entretenerse, leer un texto escrito con
una mayor libertad de lenguaje, seguir un buen análisis, “mirar” lo que pasó.
2
http://es.shvoong.com/humanities/167403-revistas-definici%C3%B3n-caracter%C3%ADsticas/
Jorge Halperín, periodista, ha trabajado en una variedad de revistas de las editoriales “Atlántida”, “Abril”
y “Julio Korn”, y en los diarios “La Razón”, “El Cronista”, “Clarín” y “La Nación”, en secciones como
Espectáculos, Cultura y Ciencia.
3
Ariel Garófalo4 cree que la revista está en el registro de la vida privada de los
lectores. La revista busca guiños, códigos propios, juega con deseos y
pensamientos. Dice que lo que separa una revista de un diario es la misma
línea que separa a lo público de lo privado. Esto es: una revista uno no la tira
al día siguiente de leerla, la revista no pierde su condición de revista una vez
leída. Un diario “es” solamente cuando se lee, una vez leído pasa a ser un
montón
de
hojas
impresas.
Garófalo piensa que el lector quiere de una revista una actitud periodística
marcada, clara y bien definida en su enfoque particular. Cree que existe cierta
intimidad en las revistas para tocar temas humanos, una intimidad que está
marcada por un temperamento especial.
Es interesante tomar como punto de partida para la realización de nuestro
proyecto, una publicación existente: la revista CELI & CO5 que tiene
determinadas similitudes con la propuesta presentada.
La revista está dividida en diferentes secciones que abarcan una cantidad
variada de temas relacionados a la enfermedad y formas de sobrellevar el
tratamiento. Lo que tendría de innovador e interesante nuestra revista sería la
difusión de productos aptos para el consumo de los celíacos. Otro punto
interesante a marcar es que sería de distribución gratuita financiada por el
Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires por lo que llegaría a
manos de toda la población interesada, lo cual es nuestro objetivo primordial.
Con respecto a este último punto, CELI & CO tiene un valor predeterminado
que es alto para que todas las personas puedan acceder a ella.
Otro aspecto a destacar sería que nuestra propuesta tendría únicamente
publicidades de los Ministerios de Salud y de Desarrollo social de la misma
4
Ariel Garófalo diseñador gráfico. Fue docente de la Universidad de Buenos Aires.
Ex director de arte de la revista 3 puntos.
Cofundador de Sudtipos.
5
Revista dedicada a los celíacos y sus familiares. www.celico.com.ar
provincia, a diferencia de CELI & CO que contiene variedad de publicidades
siempre referidas a la enfermedad.
Es pertinente comparar la propuesta con una tesis de características similares
perteneciente a la Facultad de Periodismo y Comunicación Social de la
Universidad Nacional de La Plata.
La Revista “Biosfera” fue realizada como una tesis de grado de una alumna de
esta facultad, Mercedes Benialgo en octubre de 2008, cuya directora fue Adela
Ruiz.
Esta revista es institucional de la fundación “Biosfera” que pretende informar la
actividad que realiza esta institución y dar a conocer temáticas ambientales
locales, regional y global.
Hay algunos puntos que son necesarios marcar. La primera de ellas que la
“Biosfera” está dividida en 12 secciones y cada una abarca
revista
una página, a diferencia de “Ingiriendo cerezas” que estará organizada en 7
secciones pero que cada una comprenderá mas paginas.
En lo que respecta a la cantidad de hojas que tendrá la revista será 36; en
cambio
“Biosfera” sólo tiene 24, en ambas revistas la cantidad de páginas
incluye tapa y contratapa.
Las publicidades en una revista son fundamentales. En Biosfera” podemos
encontrar sólo 3, por ejemplo de la Municipalidad de La Plata, el Organismo
provincial para el desarrollo sostenible (OPDS) y de la misma fundación
Biosfera.
En cuanto a los ejemplares comparados, “Biosfera” tiene una tirada bimestral y
su distribución es gratuita y la revista sobre la Celiaquía tendrá las mismas
características.
Es interesante analizar la cantidad de las fotografías y la ilustración de la
revista
“Biosfera”. Al ser referida al medio ambiente sus ilustraciones
son coloridas y fundamentales para enriquecer el contenido del soporte
grafico. A diferencia de “Ingiriendo Certezas” no tendrá tantas fotografías
debido a que es una revista sobre salud, más específicamente referida a la
Celiaquía. Por lo tanto la fotografía pasa a un plano secundario a comparación
de la revista sobre ecología que es indispensable su fotografía.
Consideramos oportuno especificar la calidad de papel de la revista sobre la
Enfermedad Celíaca. Será papel ilustración mate a 4 colores con un gramaje
de tapa y contratapa de 170 gr y en el interior sólo será de 115gr su espesor.
El tamaño elegido es 19 x 25 cerrado y estará abrochada. En cambio,
“Biosfera” tiene un tamaño de 20 x 29 cerrada y también está abrochada y el
papel es ilustración mate de 150 gr tanto en el interior como en sus tapas.
La tesis de Producción antes mencionada (Biósfera) como medio gráfico
resulta interesante, completo, y organizado en cuanto a la información que
brinda. Las secciones que tiene esta revista abarcan diferentes temáticas
dentro de la categoría general, “ecología” informando acerca de aspectos
cotidianos, institucionales de la institución a la que representa, como también
noticias sobre el medio ambiente a nivel internacional.
Es por ello, que creemos apropiado valorar a este producto que es similar a
nuestro proyecto comunicacional; y además porque informa detalladamente y
con un vocabulario sencillo sobre una temática compleja como lo son los
temas relacionados con la ecología.
A modo de conclusión entendemos que es fundamental difundir sobre la
Enfermedad Celíaca para concientizar y detectarla precozmente debido a que
la mayoría de la población tiene desconocimiento sobre su sintomatología y
modos de tratamiento.
Nuestro proyecto comunicacional se enmarca en éstas cuestiones y además
aportaría información sobre congresos, recetas y primordialmente informaría
sobre los alimentos aptos o no que es lo más importante para el celíaco
debido a que su único tratamiento es excluir el trigo, avena, cebada y centeno
para estar saludable.