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Ser padres:
Sueños de un niño perfecto
por Rick Bowers
Volumen 11 · Número 1 · Enero/Febrero 2001
Traducción al español: The BilCom Group
inMotion Volume 11 · Issue 1 · January/February 2001: Parenting: Dreams of a Perfect Child
English Version is available in Library Catalog
Quizás, en algún momento u otro, el sueño de todas las futuras madres es que su bebé sea
perfecto; que sea sano, inteligente y hermoso; que un día sea beisbolista, estrella de cine o
presidente.
Pero, a veces, los sueños no se hacen realidad. Steffini Vandever supo que algo andaba muy
mal poco después del nacimiento prematuro de su bebé. “Se hizo un silencio sepulcral en la
habitación”, recuerda, “cuando una enfermera estremecida me trajo a mi hijo para que lo
viera. Un mundo de sensaciones se precipitó sobre mí. Había perdido un hijo 11 años antes y
la idea de perder otro me llenaba el corazón de desdicha. Le pregunté a la enfermera si tenía
piernas porque todo lo que podía ver eran pies en el aire, cerca de la cara. Me dijo: ‘Sí, pero
no son normales’”.
Las siguientes seis semanas, Steffini, que ahora tiene 34 años, vivió en una especie de
montaña rusa emocional puesto que comenzó a asumir la realidad del significado de aquellas
palabras. Las lágrimas la acompañaban constantemente. Su bebé sólo pesaba 4 libras y 1 onza
(1,842 kilos). Tenía las rodillas invertidas, los pies zambos y le faltaba un dedito en cada pie;
tenía una malformación en las manos y no tenía frente. “Estaba horrorizada”, cuenta Steffini.
“Me habían dicho que iba a ser un bebé muy pequeño —pero perfectamente formado— y el
que tenía no era así”.
De hecho, meses antes del nacimiento de su hijo, Steffini había comenzado a sentir que algo
andaba mal. “Solía cuestionar a los médicos y me hicieron más de 13 ecografías, pero todo lo
que me dijeron fue que era hiperactiva”, recuerda.
Steffini estaba asustada porque tenía tan poca información sobre los problemas de su hijo y le
asaltaban las preguntas. “Siendo madre soltera, ¿puedo hacer frente a una tarea tan difícil?
¿Por qué a mí? ¿Qué hice mal? ¿Qué pensará la gente? ¿Se va a morir?” Pero nadie podía
darle una respuesta satisfactoria.
A punto de rendirse, Steffini fue a visitar a su hijo, Jonah, a la unidad de cuidado intensivo.
“Le dije a la enfermera que creía que no iba a poder vincularme afectivamente con mi hijo”,
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recuerda. La respuesta de la enfermera fue lo que le abrió los ojos a Steffini. “Creo que ya se
ha vinculado afectivamente con él”, dijo la enfermera. “No ha dejado de tocarlo desde que
está aquí”.
La enfermera tenía razón. “Después de superar todas mis pérdidas —la pérdida de un
embarazo perfecto, la pérdida de un parto perfecto y, la más dolorosa de todas, la pérdida de
un bebé perfectamente formado— decidí que era hora de luchar por los derechos de mi hijo”,
cuenta Steffini. “Dije que si mi hijo iba a vivir sólo los seis meses que los médicos predecían,
entonces serían los mejores seis meses que un niño pudiera tener. Pero si iba a vivir toda una
vida, entonces, las decisiones que tomara hoy deberían beneficiarlo el día de mañana”. Fue
entonces cuando Steffini se convirtió en la defensora de su hijo y se dedicó a darle la mejor
vida que pudiera ofrecerle.
Cuando tenía cinco meses, los médicos le reconstruyeron la frente al niño. De forma regular y
desde que tenía una semana, le pusieron moldes en las piernas para tratar de enderezárselas;
sin embargo, la mejoría fue leve y parecía que Jonah nunca caminaría.
Entonces, la joven madre decidió dejar de aceptar pasivamente las opiniones de otras
personas, incluidas las de los médicos, y comenzó a informarse. Después de consultar a 43
médicos por todo el país, Steffini probablemente tomó la decisión más difícil de toda su vida:
la decisión de pedirle a los médicos que amputaran las piernas de su hijo. “Yo solicité las
amputaciones”, cuenta, “y fue duro para el Shriners Hospital porque ningún padre lo había
pedido en más de 40 años”.
Cuando el niño tenía 18 meses y a pedido de Steffini, los médicos le amputaron ambas piernas
desde las rodillas. Cuando los médicos lo operaban, explica Steffini, “descubrieron que las
rodillas de Jonah eran, en realidad, articulaciones del codo, no rodillas. Por eso se doblaban en
la dirección equivocada”. Menos de una semana después de las amputaciones, Jonah comenzó
a soportar peso en los extremos de sus muñones y Steffini se llenaba de regocijo. “Entonces
comprendí que había hecho más de lo que la mayoría de los padres hubiera hecho y que mi
decisión fue la mejor”, recuerda.
“Infórmese sobre lo que padece su hijo”, dice animando a los padres de niños con
discapacidades. “Cuanto más sepan, mejor preparados estarán para tomar las decisiones
correctas. A los médicos no les gustará, pero ¿qué importa? Es su hijo, no el de ellos”.
Poco después de que le amputaran las piernas a Jonah, le colocaron prótesis y rápidamente
comenzó a caminar solo. “Cuando tienes un niño con deficiencias en las extremidades o con
amputaciones, el día que gatea, se para o camina es la mejor bendición que puedes recibir”,
explica Steffini. “Estos momentos, que suelen darse por sentado, son triunfos muy
importantes para nuestros hijos. La primera vez que Jonah caminó sin ayuda, el simple hecho
de verme sonreír fue el mejor regalo que pude darle a mi hijo. Estaba tan orgulloso de sí
mismo y sabía que yo también lo estaba”.
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Hasta ahora, la vida de Jonah ha sido muy diferente de lo que Steffini temía. “Es una gran
inspiración para muchas personas y es querido por nuestra comunidad de muchas maneras”,
dice Steffini. “Nunca pensé que mi hijo sería tan aceptado”.
Como madre soltera, Steffini también tiene dos hijas (Amber de 12 y Maddi de 8) y dirige una
guardería que funciona en su hogar y que le pertenece hace 15 años. “Tener mi propio
negocio ha hecho que sea más fácil para mí cuidar de mi hijo y también estar en casa para mis
hijas”, dice. “Además, tener a los niños alrededor le ha ayudado a Jonah. Verlos hacer cosas
lo anima a intentarlas también”.
Antes de que naciera Jonah, Steffini estaba estudiando para graduarse en derecho penal y
estaba por ingresar a la academia de policía. “Pero cuando nació mi hijo con sus defectos”,
cuenta, “entendí que el mejor trabajo que podía tener era quedarme en casa y ser su mamá”.
Se dedicó completamente a ese trabajo y como resultado de ello Jonah ha prosperado. “Le va
fantástico a Jonah”, cuenta orgullosa. “Es muy inteligente para su edad y tiene una gran
personalidad —muy sociable, divertido, inocente y realmente alegre—”. También está
aprendiendo francés, su cuarto idioma. Ya habla inglés y español y entiende filipino. Steffini,
que vive en Reno, Nevada, cuenta que ha intentado exponer a sus hijos a “muchas de las cosas
maravillosas que hay en este mundo”. La familia viaja, practica senderismo en las montañas
de Sierra Nevada, pesca y lleva una vida muy normal.
Desde que tiene dos años, Jonah asiste a Children City, una guardería integradora, porque
Steffini quería darle un descanso de la guardería que ella dirige en casa y la oportunidad de
conocer a otros niños. “Children City ha sido un lugar maravilloso para él, mi hijo nunca ha
sido excluido ni rechazado por ningún maestro ni alumno. No creo que mi hijo haya sido
discriminado, aunque he encontrado cierta inquietud en algunas personas, que hago
desaparecer cuando les presento a Jonah. Esto normalmente los toma desprevenidos el tiempo
necesario para verlo como una persona maravillosa con muchos talentos magníficos. Eso no
significa que mi hijo nunca será discriminado, pero espero inculcarle a Jonah la capacidad de
utilizar su personalidad para superar la ignorancia de la gente”.
Las habilidades de Jonah han sorprendido a Steffini. “Nunca pensé que mi hijo haría cada una
de las cosas que hace, pero nunca perdí las esperanzas”, dice con orgullo. “Los médicos
presentaron un informe tan desalentador de lo que mi hijo no podría hacer o no haría que
nunca esperé demasiado. De modo que la primera vez que se incorporó, lloré. Cuando gateó
con sus piernas hacia atrás, lloré. Y cuando le colocaron su primer par de prótesis y se
mantuvo de pie por primera vez, lloré. Aunque eran lágrimas de alegría, significaban cosas
que nunca pensé que Jonah haría. Estaba preparada para aceptar a Jonah de cualquier forma y
recibí mucho más de lo que esperaba”.
Ahora Jonah, de tres años, es un niño chispeante con muchas cosas por delante. Aunque
Steffini ha tenido que llevarlo a muchos médicos y protésicos en estos años, puede caminar
sin ayuda con su prótesis, es inteligente, tiene una gran personalidad y, sobre todo, tiene una
mamá cariñosa y dedicada. Steffini dice que ha aprendido mucho de la experiencia. “He
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aprendido sobre el amor incondicional y a no dar las cosas por sentado. He aprendido cuán
verdaderamente maravillosos son nuestros hijos sin importar cómo llegan a este mundo”.
A veces, quizás los sueños se hacen realidad, incluso cuando parece que no ha sido así.
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