• SINDROME DE APNEA E HIPOAPNEA DEL SUEÑO • En medir, ¿hay » No engaño? recibir el suficiente oxígeno cada noche deteriora invariablemente la calidad de vida. Por eso, este aspecto es el foco principal en las declaraciones que realizan los pacientes sobre las consecuencias del Sindrome de apnea e hipoapnea obstructiva del sueño (SAHOS). » Sin embargo, se ha detectado que los instrumentos que actualmente se utilizan para medir la calidad de vida para este síndrome no dan cuenta de varias características clínicas relevantes, tales como ‘preocupaciones sobre el peso’ y ‘me duele todo el cuerpo al despertar’. » Sólo los temas referidos a funciones mentales, la movilidad y la vida social son abordados por todos los instrumentos. fundación científica y tecnológica achs www.fucyt.cl L os pacientes con SAHOS ven cómo día a día su calidad de vida se deteriora de manera significativa, principalmente por somnolencia diurna excesiva. No importa el nivel de gravedad de la apnea del sueño que padezcan (que es determinado por parámetros fisiológicos en los laboratorios del sueño): todos andan quedándose dormidos en cualquier parte durante el día y tienen, por supuesto, las otras desagradables molestias y enfermedades asociadas al síndrome. Por esta razón, es que las evaluaciones clínicas que se les realiza a los pacientes con SAHOS, se enfocan en las declaraciones y percepciones relacionadas a la calidad de vida. Estamos hablando de que el 5% de la población occidental ve mermada su vida cotidiana por sufrir este trastorno. No es un número menor y por ello, urge contar con instrumentos que midan eficazmente todos los ámbitos involucrados en el SAHOS. La Sociedad Americana del Tórax y la Asociación Americana de Desórdenes del Sueño han llevado a cabo revisiones del uso y de las propiedades de los instrumentos específicos disponibles de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), y han emitido recomendaciones específicas en cuanto a las prioridades de investigación para evaluar las herramientas de medición estándares y también las más novedosas para tratar la apnea del sueño. Sin embargo, ninguna de las organizaciones mencionadas ha emitido recomendaciones sobre el uso de los instrumentos específicos de la CVRS, parcialmente debido a la falta de datos comparativos. El primer paso es entender la relación entre los instrumentos de calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) y la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Hace falta una comparación de contenidos en base a un sistema de referencia universalmente aceptado, bien definido, y estandarizado (en este caso el CIF), que permita una exploración detallada y comparación de todos los contenidos de los instrumentos. No recibir el suficiente oxígeno cada noche deteriora invariablemente la calidad de vida. Por eso, este aspecto es el foco principal en las declaraciones que realizan los pacientes sobre las consecuencias del Sindrome de apnea e hipoapnea obstructiva del sueño (SAHOS). Algunos datos sobre SAHOS El Sindrome de apnea e hipoapnea obstructiva del sueño (SAHOS) es común, y afecta hasta un 5% de la población del mundo occidental y se asocia con la somnolencia diurna excesiva, con los deterioros mentales y cognitivos, con mayores tasas de accidentes automovilísticos relacionados con el trabajo y mayor morbilidad y mortalidad cardio y cerebrovasculares. El SAHOS también se asocia con mayores gastos sanitarios y menor calidad de vida (CV). Las reducciones en CV se deben a la somnolencia diurna excesiva y varios otros aspectos del SAHOS, como dolores de cabeza, rendimiento cognitivo anormal, déficit de memoria, irritabilidad, disfunción eréctil, síntomas de depresión, y deterioro en el funcionamiento social. No todos los instrumentos sirven para todo Todos estos temas despertaron la inquietud de un grupo de investigadores asociados a la OMS, y en 2006 entregaron los resultados de su estudio “Comparación del contenido de los instrumentos de la calidad de vida relacionada con la salud para la apnea obstructiva” (Stucki, Cieza, Schuurmans, Ustun, Stucki, Gradinger y Partinen). El objetivo de la investigación fue examinar y comparar los contenidos de los instrumentos de CVRS que se usan en el SAHOS , con la CIF como marco de referencia (ver recuadro 2). Se identificaron cuatro instrumentos específicos para el SAHOS: el Índice de Calidad de Vida para la Apnea del Sueño de Calgary (SAQLI), el Cuestionario del Impacto Funcional del Sueño (FOSQ), el Índice Orientado al Paciente de la Gravedad de la Apnea Obstructiva del Sueño (OSAPOSI), y el Cuestionario sobre el Sueño de Quebec (QSQ). Éstos fueron vinculados a la CIF por seis profesionales de la salud según pautas estandarizadas. El grado de acuerdo entre los profesionales de la salud se calculó mediante el coeficiente kappa. El resultado de esta investigación generó un inventario que sirve para comparar estos cuatro instrumentos y determinar la herramienta más apropiada para un contexto clínico específico. Los instrumentos estudiados no son homogéneos, varían mucho en el número de conceptos que contienen y el número de categorías CIF usadas para mapearlos. fundación científica y tecnológica achs www.fucyt.cl CIF La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de Salud (OMS) es una clasificación de usos múltiples que fue desarrollada para entregar un lenguaje universal común para la descripción de una amplia gama de fenómenos relacionados con la salud. La aplicación Funcionamiento y Discapacidad del sistema establecido de categorías de la CIF como una referencia independiente y externa para representar los contenidos de las medidas hace que sea posible explorar estos contenidos de manera comprensiva, estandarizada y transparente, así facilitando la elección de instrumentos de evaluación en todos los campos de aplicación. Factores Contextuales Funciones y Estructuras corporales Actividades y Participación Factores Ambientales Niveles de los ítems Niveles de los ítems Niveles de los ítems Partes Componentes Factores Personales Nivel de Capítulo Saber escoger es vital La primera tarea al seleccionar instrumentos de CVRS para un propósito específico, es definir qué es lo que se quiere medir. Deben contemplarse el estudio que se realizará, sus parámetros, la población que se va a estudiar y la intervención planeada. La segunda tarea es decidir qué instrumento usar. Una comparación de los instrumentos en base a la CIF puede proporcionar información en cuanto a los contenidos abordados por cada uno, y puede ser útil en el proceso de selección. Por ejemplo, si el éxito de los tratamientos y los efectos secundarios son preocupaciones significativas, entonces el instrumento SAQLI es el más adecuado. Al elegir un instrumento CVRS, también deben tomarse en cuenta otras consideraciones, como la factibilidad (por ejemplo si los instrumentos son administrados por un entrevistador o si son auto-administrados), si se prefiere el uso de ítems estandarizados (OSAPOSI, FOSQ, QSQ) o ítems individualizados (SAQLI), además del alcance del instrumento, las categorías de respuestas incluidas y las características psicométricas. fundación científica y tecnológica achs www.fucyt.cl Aspectos clínicos, los grandes olvidados Dentro del componente ‘funciones corporales’, se encontraron la mayor cantidad de coincidencias con los contenidos abordados por el capítulo de la función mental (d1) en las categorías nivel de energía (b1300), mantenimiento de la atención (b1400), memoria (b144), y funciones emocionales (b152). Las funciones del sueño (b134), y las subcategorías más detalladas de comienzo (b1341), mantenimiento (b1342), y calidad del sueño (b1343), además de roncar (b450), fueron abordadas por todos los instrumentos menos el FOSQ. Estas categorías representan temas clave para los pacientes con SAHOS. Esto coincide con los resultados del estudio de Lacasse, Godbout y Series (2002) que determinó el impacto del SAHOS sobre la calidad de vida. Sin embargo, es sorprendente que algunas características clínicamente relevantes mencionadas en esta investigación como ‘preocupaciones sobre el peso’, ‘duele todo el cuerpo al despertar’, y ‘nariz congestionada al despertar’ no fueran abordadas en la mayoría de los instrumentos que se examinaron. Si bien se detectaron coincidencias en los principales dominios de la salud, hay diferencias notables en lo que se considera de mayor relevancia dentro de este componente. Por ejemplo, algunas funciones de alta relevancia clínica, como el ritmo respiratorio (apnea) (b4401) y las funciones del corazón se abordan sólo en el SAQLI y el QSQ, y la función sexual (b640) se abordan sólo en el FOSQ y el OSAPOSI. Tomando en cuenta la importancia de estos aspectos, los autores aconsejan enmendar los instrumentos que no contemplan estos puntos. Dentro del componente ‘actividades y participación’, se vuelve evidente que los pacientes que padecen de SAHOS se enfrentan a varios problemas en cuanto al aprendizaje y aplicación del conocimiento (d1), la movilidad (d4), las relaciones personales (d7), el trabajo (d8), y la vida social (d9). Sin embargo, dentro de estas categorías, sólo la conducción (categoría d475) fue abordada por todos los instrumentos. Dentro de este componente, los aspectos relacionados al trabajo fueron evaluados específicamente y en detalle principalmente por el OSAPOSI mientras las actividades de ocio fueron evaluadas en profundidad por el FOSQ. Por otro lado, todos los instrumentos evalúan varios aspectos de las interacciones y relaciones interpersonales a excepción del OSAPOSI, que incluye sólo tres ítems limitados a las relaciones conyugales y sexuales. Al considerar todos los instrumentos que se analizaron, hay 47 ítems que sólo aparecen en un instrumento. El instrumento con el mayor número de ítems únicos es el SAQLI (27 ítems), seguido por el FOSQ (12), el OSAPOSI (7), y el QSQ (1). Estos ítems son los que finalmente influirán en la elección del instrumento para un propósito clínico específico. Principales hallazgos Se identificaron 308 conceptos en los cuatro instrumentos CVRS. Estos 308 se vincularon a 78 categorías de la CIF: 308 Conceptos 01 Estructura corporal 78 04 Factores ambientales categorías CIF 38 Actividades y participación 35 Función corporal 47 categorías fueron abordadas por un solo instrumento: 27 ítems 47 categorías CIF Índice de Calidad de Vida para la Apnea del Sueño de Calgary (SAQLI): 01 ítems Cuestionario sobre el Sueño de Québec (QSQ) 78 07 ítems Índice Orientado al Paciente de la Gravedad de la Apnea Obstructiva del Sueño (OSAPOSI): 01 categorías CIF Instrumento CVRS 12 ítems Cuestionario del Impacto Funcional del Sueño (FOSQ): fundación científica y tecnológica achs www.fucyt.cl Instrumentos CVRS específicos a SAHOS: número de conceptos identificados, resumidos para todos los instrumentos FOSQ n (%) a SAQLIb n (%)a OSAPOSIn (%)a QSQ n (%)a Total n (%)a 30 84 32 32 178 37 (56) 79 (53) 23 (56) 39 (76) 178 (58) Número de ítems Número de conceptos Conceptos vinculados con el componente CIF Función corporal Estructuras corporales 1 (0,6) 1 (0,3) Actividad y participación 29 (44) 33 (22) 16 (39) 11 (22) Factores ambientales 30 (20) 1 (2,5) 31 (10) Factores personales 4 (2,4) 1 (2,5) 5 (1,5) Conceptos no cubiertos por la CIF 3 (2) 1 (2) 89 (29) 4 (1,2) La tabla también contempla el número de conceptos que se representaban en los cuatro componentes de la CIF y también el número de conceptos que no se vincularon a la CIF. Los espacios vacíos indican que el instrumento respectivo no abordó los contenidos de ese componente. a b Los porcentajes se calculan en base al número total de conceptos para cada concepto. Se incluyen todos los ítems de las Secciones D, E y F del cuestionario. Fuentes del artículo: Las Recomendaciones de la Asociación Mundial de Medicina del Sueño (WASM) – Parte 2, Organización Mundial de la Salud (OMS). Comparación del contenido de los instrumentos de la calidad de vida relacionada con la salud para la apnea obstructiva. ArminStucki, Alarcos Cieza, Macé M. Schuurmans, BedirhanUstun, GeroldStucki, FelixGradinger MarkkuPartinen. Recibido 28 de junio del 2006; versión revisada recibida 28 noviembre del 2006; aceptado enero 31, 2007. Vinculación de los conceptos de los instrumentos CVRS específicos a la SAHOS a las respectivas categorías de la CIF en los componentes de la actividad y participación y ambientales Componentes de la CIF actividad y participación (d), factores ambientales (s) Instrumentos Capítuloa Categoría FOSQ d1 d110 Mirar d166 Leer 2 d230 Llevar a cabo rutinas diarias d2301 Dirigir la rutina diaria d2303 Dirigir el propio nivel de actividad 1 d2 d3 d350 Conversación d3501 Mantener una conversación d3600 Utilización de dispositivos de telecomunicación 1 d4 d4702 Utilización de transporte motorizado d475 Conducción d4751 Conducir vehículos motorizados 1 1 2 d5 d550 Comer 1 d6 d640 Realizar los quehaceres de la casa d6409 Realizar los quehaceres de la casa, no especificado d6509 Cuidar de las pertenencias, no especificado 1 2 d7 d7103 Actitud crítica en las relaciones d7204 Mantener la distancia social d7402 Relaciones entre iguales d7500 Relaciones informales con amigos d760 Relaciones familiares d7600 Relaciones padre-hijo d770 Relaciones íntimas d7701 Relaciones conyugales d7702 Relaciones sexuales d8 d9 d8450 Buscar trabajo d850 Trabajo remunerado d855 Trabajo no remunerado d8700 Recursos económicos personales d879 Vida económica, otra especificada y no especificada d910 Vida comunitaria d9100 Asociaciones informales d920 Recreación y tiempo libre d9201 Deportes d9202 Arte y cultura d9205Socializar d9209 Tiempo libre y ocio, no especificado d9300 Religión organizada d9301 Espiritualidad e1 e1151 Productos y tecnología de ayuda en la vida diaria e1650 Pertenencias financieras e410 Actitudes individuales de miembros de la familia inmediata e5 e5800 Servicios sanitarios SAQLI OSAPOSI 1 1 QSQ 1 5 1 2 2 1 1 3 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 1 2 1 1 2 2 1 3 1 2 1 1 4 1 1 1 1 1 1 1 1 1 4 1 2 2 1 1 1 1 1 1 1 28 1 1 Las figuras ilustran el número de ítems dentro del instrumento que contenían conceptos vinculados con la categoría de la CIF. a d1, aprendizaje y aplicación de conocimientos; d2 tareas y demandas generales; d3, comunicación; d4, movilidad; d5, autocuidado; d6, vida doméstica; d7, interacciones y relaciones interpersonales; d8, áreas principales de la vida; d9, vida comunitaria, social y cívica; e1, productos y tecnología; y e5, servicios, sistemas y políticas.