ASOCIACIÓN VALENCIANA DE ESPINA BÍFIDA La AVEB es una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es la integración y plena normalización de la vida de las personas afectadas de espina bífida, hidrocefalia u otras enfermedades o discapacidades con una problemática médica y social similar. Se constituyó el día 9 de diciembre de 1977. De todos los defectos congénitos conocidos como defectos del tubo neural, la espina bífida es el más común. El tubo neural es la parte del embrión a partir de la cual se forman el cerebro y la médula espinal. A menudo llamada espina abierta, la espina bífida afecta la columna vertebral y, en algunos casos, la médula espinal. Aún no se conocen bien las causas de la espina bífida. Aunque los científicos creen que algunos factores genéticos y ambientales pueden interactuar para crear este y otros defectos del tubo neural, el 95 por ciento de los bebés con espina bífida nace de padres sin antecedentes familiares de estos trastornos. Cualquier pareja puede tener un bebé con espina bífida. Algunos de los problemas médicos más comunes son: Hidrocefalia. Aproximadamente entre el 70 al 90 por ciento de los niños afectados desarrolla hidrocefalia. En aquellos casos en que el líquido cerebroespinal, que amortigua y protege el cerebro y la médula espinal, no puede drenarse en forma normal, se almacena en el cerebro y en su entorno y agranda la cabeza. Si no se trata, la hidrocefalia puede producir lesiones en el cerebro y retraso mental. Médula espinal anclada. La mayoría de los afectados tienen la médula espina anclada, es decir, ésta no se desliza hacia arriba y hacia abajo con el movimiento con el que debería hacerlo, porque es retenida en su lugar por el tejido que la rodea. Algunos niños no presentan síntomas pero otros desarrollan debilidad en las piernas, un deterioro progresivo en el funcionamiento de las piernas, escoliosis (curvatura de la columna vertebral), dolor en la espalda o las piernas y cambios en la función de la vejiga. Trastornos del tracto urinario. Suelen tener problemas para vaciar la vejiga completamente. Esto puede llevar a infecciones en el tracto urinario y lesiones en los riñones. Alergia al látex. Hasta el 73% de los afectados es alérgico al látex, posiblemente debido a la exposición reiterada durante las cirugías y las intervenciones médicas. Discapacidades de aprendizaje. Al menos el 80 por ciento de los niños afectados posee una inteligencia normal, aunque algunos tienen problemas de aprendizaje. Otras condiciones asociadas con la espina bífida severa incluyen obesidad, trastornos del tracto digestivo y problemas psicológicos y sexuales. Con el tratamiento, los niños con espina bífida por lo general pueden convertirse en personas activas. Actualmente la mayoría vive una cantidad de años normal o casi normal.