EL CAMINO HACIA LA RECUPERACIÓN EN LA ENFERMEDAD MENTAL ANTONIO RAMOS BERNAL El camino hacia la recuperación en la enfermedad mental © Antonio Ramos Bernal ISBN: 978-84-8454-969-7 Depósito legal: A-99-2010 Edita: Editorial Club Universitario Telf.: 96 567 61 33 C/ Cottolengo, 25 – San Vicente (Alicante) www.ecu.fm Printed in Spain Imprime: Imprenta Gamma Telf.: 965 67 19 87 C/ Cottolengo, 25 – San Vicente (Alicante) www.gamma.fm gamma@gamma.fm Reservados todos los derechos. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética o cualquier almacenamiento de información o sistema de reproducción, sin permiso previo y por escrito de los titulares del Copyright. Dedicado a Judith, María, Eli, Ana y Belén; por la suerte que tuve el mismo día en que entrasteis en mi vida. PRÓLOGO Convencido de que podía encontrar un camino para la recuperación de la enfermedad mental, Antonio decidió contar su historia y la de varios de sus compañeros a raíz de sus vivencias. Era una persona que tuvo una experiencia grave con la enfermedad mental, en concreto, fue diagnosticado con esa enfermedad conocida como esquizofrenia. Por suerte, Antonio pudo recuperar el timón de su vida. El paso de los años, junto con otros factores como un seguimiento estricto del tratamiento, le permitieron pertenecer a ese grupo de personas que vencen de forma definitiva la enfermedad. Sin embargo, Antonio creyó que su lucha contra la enfermedad no terminaba en la propia recuperación a la que había llegado. Pensó en buscar alguna forma de investigar esa recuperación y creyó descubrir que solo podía hablarse de superación cuando uno conseguía invertir la enfermedad. Convertir algo tan malo, como era la enfermedad mental, en algo bueno. Al principio no sabía bien cómo, pero el tiempo y la reflexión le llevaron a concluir que debía convertir la enfermedad mental en una causa social por la que luchar. Convencido de poder demostrar esa verdad a las personas responsables de su tratamiento, sugirió que tal vez sería muy positivo para la búsqueda de la recuperación, el contar con guías que pudieran orientar a todas esas personas que de una manera u otra acababan conociendo la enfermedad mental. Sintió que podía enseñar a esas personas unas cuantas verdades y secretos que podrían ayudar a su recuperación. En ningún momento intentó convertirse en un profesional en el tratamiento de la enfermedad mental. Como él mismo decía, no le hacía falta graduarse en la enfermedad mental porque él había tenido a la mejor maestra que uno puede tener: la experiencia. 5 Antonio Ramos Bernal Con el paso de los años, Antonio pensó que ya iba siendo hora de coger todas esas experiencias y narrarlas. Intuyó que contar las historias que surgirían de su trabajo como guía, sería otra manera más de darle la vuelta a la enfermedad… Para ello, contó con la ayuda de esas personas que a la vez recibirían su ayuda… Al pasar los días, Antonio se presentó en mi escritorio con unas cuantas hojas escritas y me dijo: “creo que esto que te voy a mostrar es muy interesante…”. 6 INTRODUCCIÓN “Comienzo este breve estudio sobre la recuperación con la confianza de poder encontrar las claves de este largo proceso que tanto me ha caracterizado”. En el largo proceso de recuperación que he vivido nunca jamás pensé que terminaría de esta forma tan positiva. Pensaba simplemente que la enfermedad mental era algo terrible. En parte lo es. Pero yo había conseguido levantar la cabeza. Había conseguido hacer tan pequeña la enfermedad que apenas reconocía esa victoria… Todo comenzó aquel martes de enero, en la consulta de mi psiquiatra. Ella se empeñaba en hablar de una recuperación que yo no alcanzaba a ver. Insistía en que me veía bien. Sin embargo, yo todavía estaba peleando con un pensamiento de incapacidad. Ni siquiera gritándome me hubiera convencido de que la enfermedad ya apenas existía en mí… —No tienes síntomas positivos —decía—. Y yo diría que apenas tienes negativos. —Será por la medicación —respondí. —Hay un medicamento nuevo, se utiliza para los síntomas negativos… —No, no. Yo no quiero probar medicamentos nuevos —dije de forma rotunda. —En el largo tiempo que llevo contigo, te he visto evolucionar de forma favorable… Sé lo que me digo —insistió. —Sigo sin poder estudiar, y nadie parece querer darme trabajo —concluí. —Sí. Tal vez tu situación social no sea perfecta. Pero a nivel cognitivo yo te veo muy bien. De hecho, me sorprende… 7 Antonio Ramos Bernal Mi doctora me veía en buenas condiciones. Era indudable. Pero no se trataba de que ella me viera de esa forma. Era yo el que tenía que hacerlo. Pero para eso necesitaba tiempo… Al cabo de unas semanas, cansado de que todos hablaran de lo bien que estaba, comprendí que podía llegar a ser verdad. Tanta gente diferente… No podían estar todos equivocados… Sin embargo, todavía seguía sin creer en mí mismo… No sé de qué manera, pero un día, tal como otro cualquiera, sin previo aviso, me dije: “Es cierto… Intento buscar la enfermedad en mí… ¡Pero no la encuentro! ¿Dónde están todos esos síntomas que me llevaron a esta enfermedad?”. Detenidamente, me puse a examinar mi vida. Intenté encontrar la enfermedad. Pero era muy pequeña. Casi no existía… Apenas podía explicar cómo llegué a esa conclusión… Era tan difícil expresar la cadena de pensamientos que me había llevado a despertarme de ese largo sueño… Enfadado por haber descubierto esa verdad demasiado tarde, pensé: “Esto no puede quedar así…”. Siempre he sido un poco cabezón. Así que me empeñé en buscar ese camino. Intentaría encontrar las razones que me habían llevado a encontrar esa verdad. ¿No sería provechoso que pudiera demostrar a otros ese camino que tantas vueltas me había hecho dar? No se trataba de un camino cualquiera… Era un laberinto… Y yo me proponía estudiar la ruta de salida. Convencido de poder hacerlo, me dije que debía analizar cuidadosamente mis últimos años de vida, mis años de convivencia con la enfermedad. Al principio me dolía recordarla. Todo era negativo. Tan solo podía encontrar hechos negativos. Eso no podía explicar mi bienestar actual. Pensé que de alguna manera había conseguido empezar a ver las cosas de otro modo. No era cuestión de días, ni cuestión de unos pocos pensamientos. El camino de salida del laberinto había sido cuestión de semanas, y cuestión de muchos pensamientos… El caso es que fui a hablar con Ana, la directora del centro de rehabilitación. Le dije que estaba intentando buscar una explicación para todo esto… Ella me comentó que algunos estudiosos también andaban buscando lo mismo, aunque nadie parecía encontrar las respuestas. 8 El camino hacia la recuperación Ella me habló de una palabra que me abrió las ideas. Habló de recuperación y aunque yo sabía de qué hablaba, nunca me había parado a pensar en esa palabra… —Lo que tú intentas estudiar es el camino de la recuperación. El problema es que nadie parece ponerse de acuerdo con lo que es recuperación —dijo Ana. —Eso es porque cada persona y cada enfermedad es diferente —contesté. —Entonces, ¿cómo vas a llevar a cabo el estudio? —No lo sé. Creo que todas las personas deben seguir el mismo camino. Es cierto que toda la enfermedad es subjetiva. Eso no lo discuto. Pero confío en que debe existir algo que nos conduzca a todos hacia la recuperación. —Sí, pero te repito ¿qué es la recuperación? —insistió. —He estado pensando sobre ello. Yo simplemente diría que la recuperación se alcanza cuando uno vuelve a ser lo que era antes de la enfermedad, ¿entiendes? —Bueno… —Ana quedó pensativa unos segundos. Parecía que no encontraba puntos de discusión sobre la cuestión. —Si la persona y la enfermedad son subjetivos, ¿por qué no puede ser subjetiva la recuperación? —Puede que tengas razón —añadió. —De todas maneras tampoco quiero hacer una tesis sobre esta palabra. Lo que quiero es escribir un poco sobre cómo llegar a alcanzar esa recuperación. —Eso que propones es muy serio. Y muy complejo. Ahora, si llegas a dar alguna pista sobre ello, puede que ayudes a mucha gente. —Esa es mi intención —dije sonriendo. Y me marché de su despacho convencido de que tenía un nuevo proyecto entre manos… A los pocos días pensé que debía de encontrar, de alguna manera, los pensamientos que me habían llevado a levantar la cabeza. Simplemente tenía que regresar al pasado. Simplemente tenía que buscar en mi interior las cosas malas que me habían pasado. Sólo viéndolas podría llegar a entender cómo les había ganado la partida… 9 RESPONSABILIDAD FRENTE A LA ENFERMEDAD Convencido de que podía encontrar una respuesta a los problemas que nacen de la enfermedad mental, decidí que debía recordarlos… Pero eso no era sencillo. Había pasado mucho tiempo. Muchos años. Aunque para mi sorpresa, los momentos más difíciles seguían ahí, en mi memoria, almacenados como un viejo tesoro que espera ser descubierto. No era extraño. Sé que las personas tienen mucha capacidad para memorizar malos momentos en sus vidas. Seguramente sería por algún extraño mecanismo de adaptación del cerebro. ¿Acaso no era inteligente memorizar esos momentos tan malos para intentar evitarlos en el futuro? Cuando comencé a anotar esos momentos tan malos, aquellas vivencias tan difíciles, intenté buscar esa respuesta que tan oculta parecía estar. Continuamente, me preguntaba cuál era el verdadero secreto que tan escondido parecía estar. De repente, un día leyendo un texto sobre la enfermedad encontré una palabra que parecía concordar con lo que buscaba. Se llamaba Adherencia al tratamiento. La adherencia al tratamiento consiste en la observación cuidadosa de las indicaciones de los profesionales. Tanto en el caso de la medicación como en otras partes del tratamiento. Sin embargo, yo nunca había oído esa palabra en mi fase de recuperación. ¿Cómo había aplicado este principio a mi recuperación si ni siquiera había oído hablar de él hasta el día de hoy? Intenté buscar en mi memoria… Y tardé varios días… Pero al final, en contra de las dificultades que había tenido para encontrar la palabra, descubrí que yo había aplicado un sencillo principio lógico, había desarrollado un fuerte concepto de responsabilidad personal frente al tratamiento. Pero no era cuestión de buscar una palabra que sustituyera a la anterior. Lo que me interesaba era descubrir 11 Antonio Ramos Bernal por qué yo había desarrollado ese fuerte concepto de responsabilidad frente al tratamiento. Y lo más importante, por qué esta gran verdad se hallaba oculta para otras personas. Tampoco es que me costase mucho encontrar una explicación. Era bastante sencillo. Yo había afrontado la enfermedad de dos maneras. En mi primer episodio no había tenido prácticamente ayuda profesional. Había pasado una dura depresión de un par de meses. No tenía energía para nada. Simplemente me dedicaba a ver la televisión y preguntarme por qué mi vida se había derrumbado. Tardé cuatro meses en descubrir que debía seguir adelante. En ese primer episodio, terminé por descubrir que ya no tenía enfermedad y entonces fue cuando dejé de tomar la medicación. “La medicación ya no sirve para una persona que no tiene una enfermedad”, me dije, pero el tiempo me demostró mi error cuando tuve una nueva recaída. Descubrí que estaba muy equivocado. Aunque la medicación no tiene efectos notables en cuanto a su función, es imprescindible. Eso es lo que me demostré a mí mismo cuando tuve el segundo episodio. El caso es que el segundo episodio se produjo porque no había tomado la medicación. Así que decidí dar una oportunidad a la medicación. Y también a los profesionales del centro de rehabilitación. Seis años después puedo decir que había demostrado que con un sentido de la responsabilidad hacia uno mismo, con muchas ganas y mucha fe, uno puede salir del laberinto que supone la enfermedad. En cualquier caso, la responsabilidad frente a la enfermedad solo era una parte de la solución. Estaba convencido de que debían existir más enseñanzas. ¡Pero era tan difícil recordarlas! Ojalá hubiera anotado en aquellos días la evolución de mis pensamientos y sentimientos. Ahora me servirían para analizarlos… Aprovechando la ventaja que me daba el recuerdo de esas vivencias tan negativas, recordé que, sobre todo al principio, tenía un fuerte rechazo a mí mismo. Pero no sabía de dónde salía. Ni siquiera sabía de qué se alimentaba. Reflexionando comprendí que, como todo, debía tener varias explicaciones. Era una mezcla de sentimientos. Primero: me sentía una persona inferior, y eso era muy grave. Segundo: pensaba que las personas con enfermedad mental eran malas, y por ello, yo debía ser 12 El camino hacia la recuperación malo. Tercero: no veía ninguna señal de recuperación. En definitiva, no veía ninguna salida en ese laberinto en el que me hallaba perdido… Esto me sirvió para entender el proceso de recuperación. Convine en llamar a los dos primeros como problemas de aceptación de uno mismo, mientras que para el tercero encontré un nombre bastante grave: problema de perspectiva futura. Lo cierto es que para todos conseguí encontrar la salida. Y es lo que os voy a contar… Cuando una persona se siente inferior siempre busca señales exteriores que lo confirman. Y en el caso de la enfermedad mental estas señales no están precisamente escondidas. Además, está la eterna comparación con el estado anterior de la persona. Está bien. Todo esto es así y no hay mucho más que explicar. Lo difícil es encontrar la salida a este problema. No se puede explicar con palabras cómo uno debe empezar a quererse a sí mismo. Pero una cosa está clara: lo primero que uno debe hacer es dejar de odiarse a sí mismo. Se puede ejercitar frente al espejo. Uno se pone delante y se mira. Reflexiona. ¿Qué soy? ¿me gusto? El espejo nunca miente porque no podemos mentirnos mientras nos miramos a la cara. Al menos no de forma voluntaria. Así es como yo empecé, poco a poco, a quererme a mí mismo (¡otra vez!). Hasta que no lo comprendí, hasta que no llegó ese día, yo nunca me acepté, ni me quise, ni quise a nadie, ni quería querer a nadie. Pero lo hice, así os pongo el ejemplo de algo con lo que practicar: el amor hacia uno mismo. El segundo problema de aceptación, se debía a lo que yo creía que eran las personas con enfermedad mental. Aunque he convenido en resumirlas en la palabra “malas” creo que debo explicar el porqué. Los profesionales hablan de una palabra: estigma. Se refiere a la creencia generalizada en nuestra sociedad de que las personas con enfermedad mental son criminales o seres inferiores o personas que deben estar en una institución cerrada. El problema es que ellos ni siquiera saben que conocen a más de una persona con enfermedad mental sin saber que tiene esa enfermedad. Pronto descubrí que esto último se debía a que las personas con enfermedad mental también son personas normales. Y me cuesta admitirlo, pero al principio de mi enfermedad yo pensaba con fuerza que no era normal. Cuando comprendí que la gente estaba 13 Antonio Ramos Bernal equivocada, que las verdaderas personas con enfermedad mental eran igual de buenas que el resto fue cuando gané otra pequeña batalla para quererme a mí mismo. Y no había discusión posible. Yo conocía a muchas personas con enfermedad mental, eran mis compañeros del centro de rehabilitación. Y todos eran personas bondadosas, admirables, luchadoras, con mucha personalidad, listas, alegres, tristes, en fin, de todo un poco. Ni más ni menos que el resto de personas. El tercer problema al que tuve que enfrentarme fue tal vez el más duradero en el tiempo. Tan largo como tiempo necesité para escribir este texto. Sin embargo, como diría un matemático, era un proceso decreciente. Así es. Pero cuánto hubiera ganado si hace cinco años alguien hubiera venido y me hubiera dicho: “Tranquilo, no es cosa de magia, si sigues el tratamiento y te cuidas un poco, tendrás un futuro prometedor, y volverás a ser el mismo”. Pero nadie lo hizo. Nadie me dijo que siguiera el tratamiento. Nadie me advirtió de la dificultad que suponía confiar en la recuperación futura. Ni siquiera nadie me pidió que me cuidara, que no fumara, que no bebiera, que hiciera deporte… ¿O si me lo dijeron y no quise hacer caso? No lo sé. Lo que sé es que lo hice. Me cuidé. Y mucho. Y ahora me siento orgulloso. Pero en aquel entonces no confiaba en mi recuperación, y eso lastraba todos mis pensamientos. ¿Hubiera sido cuestión de que alguien me hablase de una evolución positiva de la enfermedad con el tiempo? Pienso con fuerza que sí… Creo que en este momento no se me ocurren más batallitas que tuve que librar buscando mi recuperación, pero creo que con esto hay material más que de sobra para trabajar… Conviene reflexionar para buscar en la memoria… Para encontrar ese camino… 14 Importante: las cuestiones que se plantean en este texto tan solo son una orientación para que el lector contraste sus pensamientos con los del escritor. Al final del libro se proponen Sería algunas soluciones que de ninguna manera son absolutas. aconsejable que el lector expresase por escrito sus respuestas para después comparar con las respuestas que figuran al final de este texto. 15 Antonio Ramos Bernal Responsabilidad frente a la enfermedad Adherencia al tratamiento – Responsabilidad personal frente al tratamiento EXPLICACIÓN: La adherencia al tratamiento consiste en una observación y seguimiento cuidadoso de las pautas de tratamiento marcadas por los profesionales. Antonio nos muestra cómo, tras la segunda recaída decide ser más responsable con su salud. En ese caso, decide no abandonar la medicación y asistir regularmente a las clases en el centro de rehabilitación. PREGUNTAS: ¿Consideras importante mantener un adecuado seguimiento de la medicación? ¿Crees que el trabajo de los profesionales se ve reflejado en una mejoría? ¿Piensas que siguiendo el tratamiento encontrarás un camino de recuperación? Si Antonio no hubiera abandonado la medicación en su primer episodio, ¿crees que hubiese tenido una recaída? Rechazo hacia uno mismo EXPLICACIÓN: Como Antonio experimentó, cuando una persona desarrolla una enfermedad mental a menudo pierde el amor propio. Aceptar la etiqueta que supone ser una persona con enfermedad mental supone interiorizar muchos pensamientos negativos. Sin embargo, como Antonio terminó demostrando, uno acaba por aceptar la situación y empieza a eliminar esos pensamientos negativos hacia sí mismo y hacia otras personas con enfermedad mental. PREGUNTAS: ¿Crees que tu autoestima actual es menor que la autoestima antes de la enfermedad? En ese caso, ¿consideras que debes aumentar esa autoestima? En general, ¿qué piensas sobre las personas con enfermedad mental? ¿Crees que son personas normales? ¿Has sentido rechazo hacia ti mismo por la enfermedad mental? 16 El camino hacia la recuperación ¿Crees que el rechazo de las personas de tu entorno social influye en tu autoestima? Realiza una lista de pensamientos negativos y positivos sobre ti mismo. Proceso de recuperación EXPLICACIÓN: Se han realizado varios estudios que han intentado estudiar los factores comunes en el proceso de recuperación. La mayoría son externos: relaciones sociales, tratamiento de los profesionales, trabajo... Pero también existen algunos internos, como son el propio comportamiento de la persona. PREGUNTAS: ¿Puedes analizar brevemente cómo te afectan estos factores en la actualidad? ¿Qué podrías hacer para mejorarlos? EXPLICACIÓN: Obviamente, los obstáculos a la recuperación también se han estudiado. Los mayores problemas se encuentran en errores en el tratamiento profesional, en problemas con el trabajo o en problemas en las relaciones sociales. También se ha encontrado que el comportamiento de la persona puede ser un grave obstáculo para la recuperación. PREGUNTAS: ¿Puedes analizar brevemente cómo te afectan estos factores en la actualidad? ¿Qué podrías hacer para mejorarlos? 17 MI MEJOR MÉDICO SOY YO “En ocasiones peco de arrogancia. No sé si la meta que persigo es demasiado difícil para una persona, pero debo hacerlo… En mi demostración del camino de recuperación debo demostrar que una persona con enfermedad mental también debe ser un medico de sí mismo”. Existe un concepto en economía llamado descentralización. Creo que mi objetivo con este texto es conseguir algo parecido. Creo que cuando yo avanzaba hacia mi recuperación hacía de médico de mí mismo. Constantemente debía vencer pensamientos derrotistas, negativos y perjudiciales. Debía pelear por levantarme. Debía buscar ganas para practicar deporte. Debía apartar pensamientos que iban contra mi recuperación. Por eso decidí que debía ser como un médico. Debía llevar a cabo una terapia continua. Debería explicar esto con más profundidad, sin embargo, lo importante es que la persona que busca la recuperación se centre en sus habilidades y no en sus déficits. Esto es fundamental para la recuperación. Os pondré mi ejemplo, creo que es la manera más precisa de explicarme. Cuando era usuario del centro de rehabilitación, siempre encontraba oposición en los profesionales. Supongo que era porque ellos querían conseguir cosas de mí. Cosas que yo no quería hacer. Y además, yo no hacía las cosas que quería hacer. Yo no quería practicar deporte. Pero ellos sí. Así que hacía deporte. Pero no era por mi voluntad sino por su obligación. Tardé un tiempo en comprenderlo. Un par de meses después tenía ganas de hacer deporte. Pero no en el centro sino fuera. Así que decidí buscarme un equipo de fútbol. Y lo conseguí. Había hecho de médico de mí mismo. Los profesionales me demostraron la importancia del deporte como actividad social. Y con su esfuerzo y mi constancia conseguí practicar el deporte 19