LA FAMILIA Tipos de estructura familiar. Ambiente familiar y enfermedad. DEFINICION: La familia o núcleo familiar es el grupo de personas unidas por lazos consanguíneos La Organización Mundial de la Salud señala que por familia su entiende, "a los miembros del hogar emparentados entre sí, hasta un grado determinado por sangre, adopción y matrimonio. El Diccionario de la Lengua Española señala que, por familia, se debe entender "al grupo de personas que viven juntas bajo la autoridad de una ellas FAMILIA NUCLEAR: Formada por padre, madre e hijos. FAMILIA EXTENDIDA: Familia que comparte hogar como abuelos, primos, tíos, etc. FAMILIA MONOPARENTAL: Sólo hay un padre o madre e hijos. FAMILIA MONOPARENTAL EXTENDIDA: Un progenitor, hijos y personas de familia. FAMILIA MONOPARENTAL COMPLEJA: Hay un progenitor , hijos y personas ajenas. FAMILIA UNIPERSONAL: Es una familia formada por un componente( soltero). FAMILIA HOMOPARENTALES: pareja homosexual FAMILIA COMPLEJA: Donde viven personas familiares y no familiares. FAMILIA DE HECHO: Pareja sin enlace legal. Funciones Familiares Afectividad. Socialización de los miembros. Reproducción, incorporación y liberación de sus miembros. Distribución de recursos. División del trabajo. Educación de hijos. Integración en el núcleo social … Procesos Familiares “Sanos”: Afecto: calidez, humor, aceptación de sentimientos negativos, igualdad del valor de los padres, respeto mutuo. Límites: claros , identidad clara (permite un alto grado de afinidad y cercanía) Poder: compartidos por la pareja, niños son consultados, posibilidad de negociación, estructura flexible, claridad en la jerarquía. Comunicación: clara, directa, espontánea, asertiva, con humor, receptiva a nuevas ideas. Ambiente familiar y enfermedad. Reacciones ante la enfermedad Comunicación de malas noticias Premisas básicas de orientación familiar en la práctica de salud Se basa en modelo bio-psico-social de salud y no en el modelo biomédico Ver la enfermedad dentro de un marco más amplio de múltiples sistemas que interactúan (biológico, individual, familiar, comunitario) Considerar al individuo enfermo en su contexto familiar: Familia es fuente principal de creencias y pautas de comportamientos relacionados con la salud. Implica no desligar el problema de salud del contexto familiar La participación voluntaria y planificada de la familia en los cuidados, significa para el equipo de salud tener un aliado potencial en el tratamiento Familias son un recurso valioso y fuente de apoyo. Factores que influyen en el afrontamiento Fases adaptativas de la enfermedad terminal: E. Kübler-Ross Fase de negación-aislamiento. Fase de indignación-ira. Fase de pacto- negociación. Fase de depresión. Fase de aceptación. Fases adaptativas de la enfermedad terminal Estas etapas fueron descritas para la elaboración del duelo No es necesario que aparezcan en este orden, pueden alternarse o incluso no llegar a completar el ciclo En algunos momentos pueden ser adaptativas pero también provocar un gran malestar Hay familias que quedan atrapadas en alguna de estas etapas aun cuando el paciente ha fallecido Reacción familiar ante la enfermedad Los cambios que se producen en las familias en relación con la enfermedad no siguen un patrón específico, dependen de las características familiares: Como su etapa del ciclo vital El momento de la vida del paciente, El grado de solidez de la familia El nivel socioeconómico, La función que cubra la enfermedad para ese grupo en específico ( cultura, religión..) La historia familiar; La capacidad de respuesta familiar a los conflictos Reacción familiar ante la enfermedad La tendencia centrípeta: se expresa por una gran cohesión alrededor del enfermo, el cual es el centro de interacciones y atenciones, las complicaciones o recaídas son acompañadas de sobresaltos. La tendencia Centrífuga: esta se identifica con la presencia de conductas evitativas en relación a la enfermedad. Reacciones de la familia ante la enfermedad NEGACIÓN Culpabilización / vergüenza No apoyo en los cuidados Atribuir a la voluntad del paciente conductas sintomáticas !!! CLAUDICAR ¡¡¡ HIPERVIGILANCIA Interpretar toda conducta/signo como síntoma Sobreprotección Limitar las aspiraciones de la persona debido a la enfermedad ¡¡¡ AGOBIAR ¡¡¡¡ Síndrome del cuidador Síntomas psíquicos: ansiedad, depresión , Insomnio, alteraciones del ritmo del sueño, cefalea y astenia Problemas osteoarticulares y dolor mecánico Aislamiento social, los problemas familiares desatados a partir de que el cuidador sólo se ocupa del enfermo(cambio de roles, abandono de otros miembros) El cuidador deja de preocuparse por su arreglo personal, que pudiera estar ligado con un sentimiento de culpa por pensar en él mismo antes que en el enfermo. Con el fallecimiento: duelos complicados por vacio existencial Apoyo psicológico a las familias… Informar sobre evolución de los síntomas para evitar crisis, ofrecer medidas de rescate para hacerles frente. Refuerzo continuo de las actuaciones positivas del cuidador/res Favorecer el desahogo emocional. Ofrecer disponibilidad. Orientar y promover la despedida. Prevenir sentimientos de culpa. Normalizar pensamientos y sentimientos. Extremar los cuidados en la agonía Favorecer la comunicación sincera y facilitar la resolución de los conflictos familiares. Cuidado con el “Síndrome del hijo de Bilbao” COMUNICACIÓN Comunicación Informar es trasmitir un mensaje. Comunicar es un proceso. Control emocional para reaccionar desde la serenidad y los valores y no desde el miedo, la ignorancia o el impulso La comunicación como herramienta terapéutica esencial. * Aumenta la satisfacción y participación del paciente y su familia. * Disminuye el estrés mejorando la calidad de vida. * Aporta confianza , seguridad mutua. * Confirma la verdadera naturaleza terapéutica en la relación enfermo/ familia / profesional. “Protocolo de malas noticias” Preparación de la entrevista. Persona apropiada Lugar y momento apropiado. Explorar lo que sabe el paciente Identificar que quiere saber. Con quien quiere compartir la información Identificar, aceptar y responder a reacciones emocionales. Identificar preocupaciones y miedos Planificación del futuro y seguimiento. Habilidades de comunicación Habilidades de comunicación *La información: simple ,sin limites ni plazos, gradual, sin engaño, con delicadeza. * No decir nada que no sea verdad * Empatía: conectar con tu sentir para conectar con el sentir del otro. * Comunicación no-verbal. * Escucha activa, respetar los silencios. * Establecer nuestra disponibilidad y apoyo. * Nunca quitar la esperanza Reacciones del profesional sanitario… sanitario… 1. Reacciones de huída: el profesional de la salud no puede "huir" literalmente, pero puede desarrollar estrategias que alejen a sus pacientes. Por ejemplo, a los pacientes que caen mal se les dedica menos tiempo. 2. Reacciones de rechazo: este rechazo se manifiesta a veces como una conducta culpabilizadora, recriminando al paciente incluso por tener la enfermedad. Inseguridad. “ esto no es mío” 3. Reacciones de racionalización: el profesional toma el papel de "técnico", centrándose en la patología del paciente y evitando el contacto personal con el mismo. Justifica su actitud en “la falta de tiempo”, “en que su función no es la de psicólogo o asistente social”, “la mayoría de pacientes no presentan nada importante”. Principios de la Bioética AUTONOMÍA: Toma compartida de decisiones En el marco de la no maleficencia y la justicia Paciente Familia Profesional La conspiración del silencio Se define como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales sanitarios con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronostico y/o gravedad de la situación. Entorno sociocultural latino. Intento de autoprotección: los miedos y dificultades de las familias para la comunicación. Falso proteccionismo: negarle la posibilidad de expresarse , despedirse o decidir Paternalismo de los profesionales. Falta de preparación para abordar estas situaciones. La conspiración del silencio El familiar “heroico” que asume el total de la información, con la carga emocional que eso conlleva. El paciente “no sabe nada”, rutina sin posibilitar las despedidas. “Sospecha algo”, y trata de confirmar o invalidar . “Como si nadie supiera nada”, todos saben la verdad pero no la comparten. “todo el mundo lo sabe” La conspiración del silencio: Claves Validar los miedos y actuación de la familia. Informar Anticipar las consecuencias del secretismo. Valorar el coste emocional del engaño. Confrontar las opiniones, desde la empatía Proponer acuerdos. Informar a partir de lo que quiere saber el enfermo: Autonomía AUTONOMÍA: Derecho a decidir. La falta de confidencialidad y la conspiración del silencio incumplen este principio. Ley 41/2002, del 14 de Noviembre