1 Tema 1. Nociones fundamentales de Tanatología Todos moriremos y en este curso trataremos de explicar por qué debe ser este hecho visto como algo natural, como el desenlace normal de nuestras vidas. El tema de la muerte es tan imprescindible para comprender el funcionamiento de la vida, la mente y la sociedad, que es aconsejable que sea incorporado a nuestra visión personal del mundo. El término Tanatología deriva del lenguaje griego. En la mitología griega, Thanatos (θάνατος: "muerte"), logos (definición o tratado). Es la personificación de la muerte. En la mitología griega, Tánatos (en griego; Thanatos, 'muerte') era la personificación de la muerte no violenta. Su toque era suave, como el de su hermano gemelo Hipnos, el sueño. Era una criatura de una oscuridad escalofriante. Homero y Hesíodo le hacían hijo de Nix, diosa de la noche, y hermano gemelo de Hipnos, insinuando que ambos hermanos discutían cada noche quién se llevaría a cada hombre. Tánatos actuaba cumpliendo el destino que las Moiras dictaban para cada mortal1. En el arte, Tánatos era representado como un hombre joven con barba llevando una mariposa, una corona o una antorcha invertida en sus manos. A veces tiene dos alas y una espada sujeta a su cinturón. Como “Ciencia de la muerte” la tanatología fue acuñada en 1901 por el médico ruso Elías Metchnikoff, quién en el año de 1908 recibiera el Premio Nobel de Medicina. En ese momento la ésta era considerada como una rama de la medicina forense que trataba de la muerte y de todo lo relativo a los cadáveres desde el punto de vista médico-legal. En 1930 como resultado de grandes avances en la medicina empieza un periodo en el que se confina la muerte en los hospitales; ya para la década de los cincuentas esto se va generalizando cada vez más, así el cuidado de los enfermos en fase Terminal es trasladado de la casa a las instituciones hospitalarias, dando por resultado que la 1 En la Teogonía de Hesíodo, la Noche nació del Caos. Con su hermano Érebo (Oscuridad), la Noche concibió a Éter (Puro brillo, Luminosidad) y Hemera (Día). Más tarde, por sí misma y sin intervención masculina, Nix engendró a Moros (Destino), Ker (Perdición), Tánatos (Muerte), Hipnos (Sueño), Geras (Vejez), Oizís (Dolor), Apate (Engaño), Némesis (Castigo merecido), Eris (Discordia), Filotes (Amistad, Ternura), Momo (Burla), las Hespérides (Hijas de la Tarde), los Oniros (los Sueños), las Keres (Espíritus de la destrucción y muerte) y las Moiras (Hados). 2 sociedad de esa época "escondiera" la muerte en un afán de hacerla menos visible, para que no le recordara los horrores de la guerra que acababa de terminar. Durante las décadas de los 50's y los 60's diferentes sociólogos iniciaron el estudio de la psicología de la muerte y potenciaron la aparición de programas de asesoramiento y terapias para tratar los profundos problemas emocionales asociados a la muerte que existen en la sociedad moderna. A partir de la década de 1960 se ha prestado de nuevo atención a las necesidades de los pacientes agonizantes y de sus familiares, un ejemplo de esto son las investigaciones realizadas por el psiquiatra Eissler, quien escribió un libro enfocado a este tema titulado: " El psiquiatra y el paciente moribundo". En esta década en Inglaterra se hace creer a todos que la muerte es algo sin importancia ya que, al ocultarla, se le despojaba de su sentido trágico convirtiéndola en un hecho ordinario, se le consideraba insignificante. Fue la Dra. Elizabeth Kübler Ross (1926-2004) quién se da cuenta de los fenómenos psicológicos que acompañan a los enfermos en fase Terminal durante el proceso de muerte, es ella quien aporta la definición de mayor uso actual y define la Tanatología como una instancia de atención a los moribundos. Por lo que se le considera la fundadora de la Tanatología. Es ella a través de su labor quien hace sentir a los moribundos miembros útiles y valiosos de la sociedad, y para tan fin creó clínicas cuyo lema es "Ayudar a los enfermos en fase Terminal a vivir gratamente, sin dolor y respetando sus exigencias éticas". Bajo esta influencia empieza en Inglaterra en el año de 1960 el movimiento del Hospicio, lugar que favorece que la persona con enfermedad Terminal tenga en dichos lugares más y mejores cuidados para mejorar su calidad de vida. En estos lugares ofrecen personal calificado que proporciona apoyo e información a toda la familia y al paciente, estimulan la comunicación franca y honesta con él y buscan que la persona pueda recibir a la muerte con el menor dolor posible a través de cuidados paliativos. Hospice, es un concepto de cuidado derivado de la época medieval, que simboliza un lugar donde los viajeros, peregrinos, los enfermos, heridos o moribundos podía encontrar descanso y confort. El hospicio contemporáneo ofrece un amplio programa de atención a los pacientes y sus familias frente a una enfermedad potencialmente mortal. Hospicio es 3 ante todo un concepto de la atención, no un lugar específico de la atención. Actualmente se les concibe como centros de atención para el cuidado integral del paciente Terminal, en donde los grupos de profesionales de la salud están comprometidos a la tarea de ofrecer la opción de una muerte digna. Su objetivo es hacer hincapié en la calidad de vida tanto de los enfermos terminales como sus familiares. Ofreciéndoles el consuelo de saber que si hay alguien que se preocupa por ellos que pueden confiar en que seguirán cuidándolos no sólo los días difíciles que les espera sino, también mientras la familia empieza a reconstruir su vida. Un hospicio afirma la vida y considera que morir como un proceso normal, ni acelera ni pospone la muerte, ofrece servicios personalizados y una comunidad para que los pacientes y las familias puedan alcanzar lo elementos necesarios para una muerte que es satisfactoria. Significa cuidado más allá de la curación, tanto para los enfermos terminales como para sus familiares. Sus orientaciones son: *DIGNIDAD/ALIVIO para los enfermos terminales al controlarles el dolor y aliviarles los síntomas. *APOYO EMOCIONAL Y ESPIRITUAL para los enfermos y sus familiares durante la última fase de la vida y preparación para la vida eterna. *BIENESTAR duradero, tanto físico como emocional para personas que están sufriendo por la muerte de un ser querido. Las áreas de atención son: Médica, Psicológica, Legal, Pedagógica, Lúdica, Logoterapéutica, Ocupacional. Antecedentes históricos del Hospice En la época medieval.- la ayuda era proporcionada por órdenes religiosas En el siglo XVI. Se inician los hospicios bajo la tutela eclesiástica En el siglo XIX. Surgen diferentes iniciativas para ancianos y moribundos En el siglo XX. Se fundan los primeros hospicios para enfermos terminales En 1942 Jeanne Garnier, funda los albergues para enfermos con cáncer En 1948 Saint Thomas Hospital Cecile Sanders primer Hospicio En 1967 en Londres se inaugura el primer hospicio llamado ST. Christopher Espiritual y 4 En 1974 EUA inauguran el primer hospicio En 1978 Existen ya 59 instituciones Hospice y se brinda asesoría para la creación de estos centros En 1982 Helen House inaugura en Inglaterra el primer Hospice para niños con cáncer. En 1988 Ligth House inaugura en Inglaterra primero para enfermos con VIH En los últimos años ha crecido de forma espectacular la demanda de asesoramiento individual y de grupo por parte de profesionales de la Tanatología. Lo más importante para aliviar el sufrimiento de los enfermos terminales y de sus familiares es hacer que se sientan queridos y comprendidos, desgraciadamente no siempre los seres queridos dan el apoyo suficiente a los pacientes, como resultado de esta experiencia se han creado Centros de Enfermos Terminales, donde se ayuda al paciente a conseguir un mayor autocontrol a través de una mejor comprensión de los aspectos médicos y emocionales de la muerte. El enfoque actual de la Tanatología la describe como la disciplina que estudia el fenómeno de la muerte en los seres humanos y está enfocada, no sólo, a establecer entre el enfermo en tránsito de muerte, su familia y el personal médico que lo atiende, un lazo de confianza, esperanza y buenos cuidados que ayuden a morir con dignidad, ya que actualmente la ciencia se ha preocupado más por tener los recursos necesarios para prolongar la vida de la persona con enfermedad terminal, que por un proceso de muerte digna. De acuerdo a Jaramillo (2001), "el morir viviendo" se puede alargar interminablemente gracias a la sofisticación de aparatos y procedimientos, mientras los pacientes y su familia se preocupan por el desenlace y por el prospecto de un morir de inquietante calidad. En la actualidad se han hecho cosas para ayudar al enfermo Terminal a tener una mejor calidad de vida y ayudarlo a satisfacer sus necesidades. Se ha buscado la mejor forma de ayudar al Paciente Terminal ya su familia a superar de una manera más efectiva el proceso de duelo; sin embargo, nuestra sociedad no nos prepara para enfrentar el dolor, para consolar y menos para responder a las pérdidas, es por esto que desde el trabajo tanatológico se pretende detectar las necesidades de enfermos terminales y de otras personas que presenten alguna pérdida, para ayudarlas a enfrentar el dolor ante este 5 hecho, consolar y auxiliar para cubrir dichas necesidades mediante el apoyo y/o acompañamiento tanatológico; apoyo psicológico de orientación humanista y/o la terapia ocupacional; es necesario hacer todo esto porque "incurabilidad no es igual a no hay nada más que hacer." Así, la Tanatología se constituye en el estudio interdisciplinario del moribundo y la muerte, especialmente las medidas para disminuir el sufrimiento físico y psicológico de los enfermos terminales, así como los sentimientos de culpa y pérdida de los familiares y amigos y evitar la frustración del personal médico. Su propósito es humanizar el proceso de muerte y proporcionar al hombre que muere, una muerte digna2. Esto se puede lograr ayudándolo a aminorar el sufrimiento tanto en lo físico, en la medida de lo posible como en lo emocional. Fue bello mientras duró pero se acabó: “…mis pacientes moribundos me enseñaron mucho más que lo que es morirse. Me dieron lecciones sobre lo que podrían haber hecho, lo que deberían haber hecho y no hicieron hasta que fue demasiado tarde. Contemplaban su vida pasada y me enseñaban las cosas que tenían verdadero sentido, no sobre como morirse, sino como vivir” (Kübler Ross, 2003: 23) Para la Organización Mundial de la Salud, ha promulgado los siguientes derechos del enfermo terminal: 1. Vivir hasta su máximo potencial físico, emocional, psicológico, espiritual, social y ocupacional. 2. Vivir independiente y alerta. 3. A expresar sus emociones y sentimientos en todo momento. 4. A tender alivio a sus sufrimientos físicos, emocionales, espirituales y sociales. 5. A conocer o rehusar todo lo que concierne a su enfermedad, su estado actual, su diagnóstico y el propósito. 6. Ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y temores, competentes en su campo y seguros de lo que hacen. 7. A ser el eje principal de las decisiones que incumban a cuidados relacionado con la etapa final de su vida. 2 Muerte digna: morir como quiero morir. En la muerte digna se busca la objetivación del bienestar físico, psicológico, espiritual, afectivo familiar y ocupacional del ser humano. 6 8. A que no se le prolongue y sufrimiento o indefinidamente, a ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener sus funciones vitales. 9. A no morir solo. 10. A morir sin dolor. 11. A morir con dignidad, tan confortable y apaciblemente como sea posible. Por ello el trabajo tanatológico se orienta a: LA FAMILIA: Apoyo emocional EL DUELO: Ayudar a elaborar el duelo en el menor tiempo y con el menor sufrimiento posible. APOYAR AL EQUIPO MÉDICO: sensibilizar a todo el personal de salud que está cerca del paciente. En resumen, la Tanatología estudia al ser humano. Entendiéndolo como un individuo integral, cambiante, y por consiguiente, libre, responsable y capaz de auto trascender. Hacia los pacientes terminales3 sus objetivos se centran en la calidad de vida de éste, por lo que se deben evitar tanto la prolongación innecesaria de la vida como su acortamiento deliberado-. Es decir, se busca proporcionar una muerte adecuada, que se pueda definir como aquella en la que hay: Ausencia de sufrimiento Persistencia de las relaciones significativas del enfermo. Intervalo permisible y aceptable para el dolor. Alivio de los conflictos. El ejercicio de opciones y oportunidades factibles para el enfermo. Creencia del enfermo en la oportunidad. Consumación, en la medida de lo posible, de los deseos predominantes y de los instintos del enfermo. Comprensión del enfermo de las limitaciones físicas que sufre. Todo lo anterior, será dentro del marco del ideal del ego del Paciente. Factores que afectan un diagnóstico terminal 3 Hacia la comunidad en general la tanatología se orienta hacia el apoyo para aquellos que sufren una pérdida 7 a) Edad Género b) Nivel socioeconómico c) Educación y cultura d) Cambios físicos y emocionales e) Umbral de dolor f) Nivel de frustración del enfermo g) Concepto personal de muerte h) Mito y escena fundante Características de la persona para dar un apoyo tanatológico. SENSIBILIDAD (Del latín sensibilem, 'sensible'), facultad de un ser vivo de percibir estímulos externos e internos a través de los sentidos. En fisiología, es la función del sistema nervioso que permite detectar a través de los órganos sensoriales las variaciones físicas o químicas que provienen del interior del individuo o de su medio externo. PACIENCIA La paciencia es la aptitud que lleva a algunos humanos a soportar cualquier contratiempo y dificultad. De acuerdo con la tradición filosófica, "es la constancia valerosa que se opone al mal, ya pesar de lo que sufra el hombre no se deja dominar por él. HONESTIDAD La honestidad es una cualidad humana consistente en comportarse y expresarse con coherencia y sinceridad, y de acuerdo con los valores de verdad y justicia. En su sentido más evidente, la honestidad puede entenderse como el simple respeto a la verdad en relación con el mundo, los hechos y las personas; en otros sentidos, la honestidad también implica la relación entre el sujeto y los demás, y del sujeto consigo mismo. FLEXIBILIDAD La flexibilidad es el término popular para la fácil capacidad de doblar un objeto o la capacidad para adaptarse a diferentes circunstancias. Sin embargo, en diversos campos profesionales, términos más precisos se utilizan. Se define flexibilidad como la cualidad de lo flexible, y esta como la capacidad o disposición que tiene algo de doblarse sin romperse o de alguien sin lastimarse. Dentro del mundo del deporte o la fisiología, 8 entendemos por flexibilidad la cualidad que tiene el deportista y/o los músculos de estirarse a fin de adaptarse a un nuevo rango de amplitud de movimientos. MADUREZ Buen juicio o prudencia con que el hombre se gobierna. ESPIRITUALIDAD La espiritualidad es el ejercicio natural que todo ser con conciencia hace del Vigor natural o fortaleza (véase sentimiento) que alienta a obrar, manifestándolo en forma de ánimo, valor, aliento, brío, esfuerzo, vivacidad e ingenio. También es el conjunto de comportamientos que identifica la tendencia social de una especie. Este ejercicio trata de identificarla motivación real de un individuo y encasillarla dentro de su propia conciencia para que el propio individuo entienda que es lo bueno y lo malo, para que motu proprio obedezca y se someta a las normas establecidas, dotándolo de un grado de dignidad en su comunidad, permitiendo así, sostener una moral y por reacción un clan social, familia, pueblo y/o nación. PRUDENCIA La Prudencia es la virtud de actuar de forma justa, adecuada y con cautela, definida por los Escolásticos como la recta ratio agibilium, para diferenciarla del arte recta ratio factibilium. De comunicarse con los demás por medio de un lenguaje amable, cauteloso y adecuado. De crear respetando los sentimientos, la vida y las libertades de aquellos quienes se puedan ver afectados por tu creación, sea tecnológica o artística. CONFIDENCIALIDAD Confidencialidad es la propiedad de un documento o mensaje que únicamente está autorizado para ser leído o entendido por algunas personas O entidades. Se dice que un documento o mensaje es confidencial si éste sólo está autorizado a ser leído o entendido por un destinatario designado. EMPATÍA. La empatía, llamada también inteligencia interpersonal en la teoría de las Inteligencias múltiples de Howard Gardner, es la capacidad cognitiva de sentir en un contexto común lo que un individuo diferente puede percibir. Describe la capacidad intelectiva de una 9 persona de vivenciar la manera en que siente otra persona y de compartir sus sentimientos, lo cual puede llevar a una mejor comprensión de su comportamiento o de su forma de tomar decisiones. Es la habilidad para entender las necesidades, sentimientos y problemas de los demás, poniéndose en su lugar, y responder correctamente a sus reacciones emocionales. En conclusión, la muerte presenta hoy un conjunto de innovaciones que son específicas de la civilización moderna pero constituyen también una reacción en contra de ella. La tanatología tiene también fines prácticos, principalmente la urgencia de desmitificar la muerte y de aprender a convivir con ella, Io cual implica que muy pronto deberá educarse a los niños en este sentido. La necesidad de luchar para que todos los hombres, sin distinción de raza o de origen, puedan no sólo vivir decorosa mente sino también morir con dignidad. “La muerte es a la vez horrible y fascinante; por tanto no puede dejar a nadie indiferente. Horrible porque separa para siempre a los que se aman; porque el chantaje de la muerte es el instrumento privilegiado de todos los poderes; porque hace que nuestros cuerpos terminen por desintegrarse en una podredumbre innoble. Fascinante porque renueva a los vivos e inspira casi todas nuestras reflexiones y nuestras obras de arte, al tiempo que su estudio constituye un camino real para captar el espíritu de nuestra época y los recursos insospechados de nuestra imaginación. Puede decirse en verdad que, amar la vida y no amar la muerte significa no amar realmente la vida”. Louis Vincent- Thomas. Bibliografía BARNARD, Cómo elegir su vida, cómo elegir su muerte, Argos Vergara, Barcelona, 1998 CASTELLANOS: Cuando se muere alguien Que Queremos., México, 1994 DELVAL, El animismo vs el pensamiento infantil. Siglo XXI, Madrid, 2005 DELVAL, El Desarrollo Humano. Siglo Veintiuno, México, 2006 DIAZ, Técnica de la Entrevista Psicodinámica, Pax, México DODD: Ayudar a los niños a enfrentar la muerte, Panorama, 1994 GAFO, La eutanasia v el derecho a morir con dignidad, Paulinas, Madrid, 1994 HOFFMAN, Fundamentos de la terapia familiar. FCE, México, 1999 KÜBLER -Ross: Carta para un niño con cáncer. Luciérnaga, Barcelona 2006 KÜBLER- Ross: Los niños y la muerte, Luciérnaga, Barcelona 2005 KÜBLER -Ross: Recuerda el Secreto, Luciérnaga, Barcelona 2000 10 KÜBLER - Ross: Una luz que se ahoga, Luciérnaga, Barcelona Bilbao, 1996 MINUCHIN, Técnicas de Terapia Familiar, Paidos, México, 1987 NEYMEYER, Métodos de evaluación de la ansiedad ante la muerte, NULAND, Cómo morimos: reflexión sobre el último capítulo de la vida. Paidos, México, 2002 PAPALIA, Desarrollo Humano, Mc. Graw Hill, 2007 REBOLLEDO, Fundamentos de Tanatología Médica. Manejo Integral del Estado Terminal. México, 2006 SALAMA, Gestalt para todos, Instituto Mexicano de Psicoterapia Gestalt, S.C., México, 2008 SLAIKEU, Intervención en crisis. Manual de práctica e investigación, Manual Moderno, México, 1998