UCSF y usted: trabajando juntos para la salud y la esperanza UCSF UCSF es líder en investigación biomédica y educación desde su fundación en 1873. Hoy, la nuestra es una de las más grandes y respetadas universidades del mundo. Estamos orgullosos de nuestros logros y reconocimientos, que incluyen tres premios Nóbel. Pero también sabemos que el verdadero liderazgo radica en la posibilidad de recibir información de, y luego responder a, las comunidades que servimos. De hecho, muchas de nuestras investigaciones no podrían realizarse sin la participación directa de voluntarios, no sólo de entre nuestros pacientes, sino también de toda la comunidad. Con este folleto, esperamos comunicarle la importancia que le damos a nuestra relación con aquellos que participan como voluntarios en nuestras investigaciones. UCSF es una de las sólo 33 instituciones de la nación que se han ganado la completa acreditación de la Accreditation of Human Research Protection Programs. Esto significa que UCSF mantiene los más altos y rigurosos estándares que no sólo cumplen, sino que también exceden las regulaciones federales, al tiempo que respeta los principios éticos de la nación. Como socios de gente como usted, podemos continuar nuestro rol de líderes en el mejoramiento de la salud y calidad de vida para todas nuestras comunidades. A. Eugene Washington, MD, MSc Vice canciller ejecutivo University of California San Franscisco “Investigaciones médicas” Para nosotros, es una visión. Y un compromiso. Nuevas curas. Descubrimientos más veloces. Medicinas más efectivas. Mejores tratamientos. Menos enfermedad. Esperanza. Primeros en investigación ◆ UCSF es uno de los centros que lidera la investigación médica en el mundo. La cirujano de UCSF Shelley Hwang está probando tratamientos para las etapas tempranas de cáncer de mama que pueden resultar en una menor cantidad de mujeres teniendo que soportar cirugías de mama como lumpectomías o mastectomías. ◆ Tenemos una larga y orgullosa historia de descubrimientos, nuevos tratamientos y mejoramiento de técnicas. ◆ Nuestros científicos obtuvieron incontables reconocimientos, incluyendo tres premios Nobel en Medicina. Pero hacemos esto por algo más que los premios y los honores. En UCSF, nuestra meta es cumplir con las promesas de la investigación médica. ◆ Mejor cuidado del paciente ◆ Educación para la salud más eficiente ◆ Política sanitaria más inteligente ◆ Mejoras en la salud y calidad de vida, no sólo para nuestros pacientes, sino para todo el mundo. UCSF está entre los principales receptores de fondos para investigaciones destinados a los institutos nacionales de investigación médica. UCSF es una de las universidades más importantes del mundo, líder en investigación biomédica, atención al paciente, educación y servicio público. Con sus centros médicos en Parnassus y Mount Zion, y sus afiliados, San Francisco General Hospital y el Veteran Administration Medical Center, UCSF atiende más de un millón de consultas por año. Más de 25.000 médicos, enfermeros, dentistas, farmacéuticos y científicos se han graduado en UCSF, cuyas escuelas son consideradas entre las más importantes del país. Dr. Eliseo Perez-Stable Professor and Chief, Division of General Internal Medicine “Las investigaciones no siempre se realizan en un laboratorio u hospital. A veces tenemos que buscar algunas respuestas en la comunidad. “¿Qué le pasa a una mujer cuando termina su tratamiento de cáncer de mama? ¿Cómo podemos mantener alejados a los niños del cigarrillo? ¿Cómo podemos educar mejor a diferentes grupos étnicos sobre los peligros de la diabetes? “No podemos encontrar las respuestas a estas preguntas en un laboratorio. Para ello, recurrimos a nuestros pacientes y a la comunidad toda, para juntos, encontrarlas.” Investigación: más allá del laboratorio y los científicos Si usted escucha el término “investigación médica.” ¿Qué le viene a la mente? ◆ ¿Un solitario científico trabajando duro en un silencioso laboratorio? ◆ ¿Un paciente bajo tratamiento experimental en una clínica? ¿Qué está faltando en estas situaciones? Investigaciones de UCSF muestran que los hombres, con cáncer prostático diagnosticado en etapas tempranas, que cambian sus hábitos y su dieta por opciones más saludables, pueden retardar, o hasta detener, el crecimiento del cáncer. Gente como usted. Porque las investigaciones en UCSF, a menudo, sólo pueden llevarse a cabo con gente como usted, que se ofrece como voluntaria para estudios de investigación. Gente de su barrio y su comunidad. Gente que usted puede conocer. Mucho de lo que necesitamos aprender sobre salud y enfermedad sólo puede lograrse por medio de la investigación con voluntarios. Personas como usted son una parte importante de las investigaciones en UCSF. Estudios de UCSF muestran que pacientes que tienen problemas para leer en inglés sufren más efectos secundarios de sus medicinas que otros pacientes. ¿Por qué ocurre esto? Nuestros científicos están conduciendo investigaciones con voluntarios para entenderlo. ¿Por qué participaría yo en una investigación médica?” Participar en una investigación médica es una decisión muy personal. No hay una decisión “correcta” o “incorrecta.” Sólo tiene que sentir que esta bien para usted. Entonces, ¿Por qué la gente participa en estas investigaciones? Esperanza Algunas personas se ofrecen como voluntarias con la esperanza de encontrar tratamientos más eficientes contra una enfermedad en particular, o hasta quizás una cura. Y aunque las investigaciones puedan implicar algún riesgo, y sus resultados no estén garantizados, estos voluntarios creen que vale la pena probar. Conocimiento y control Otros ven la investigación médica como una forma de tomar un mayor control sobre su propia salud. Al involucrarse en un estudio, ellos pueden aprender más sobre su estado de salud y como manejarlo mejor. Calidad de la atención Muchos voluntarios se dan cuenta que al ser parte de un estudio, recibirán los mejores cuidados y una completa atención de los científicos que conducen el estudio. To Be a Part of Something Important Otros, incluso, se sienten bien por contribuir al avance de la ciencia médica, y por la oportunidad de ayudar a sus propias comunidades. Tony King Study Volunteer “Mi hermana murió de lupus cuando sólo tenía 30 años. Era mi mejor amiga. Después yo me enfermé. Simplemente sentía que debía ayudar a combatir esta enfermedad de alguna manera. Participando en los estudios de investigación de UCSF, pienso que lo hice. “Los médicos piensan que el lupus está ligado a la genética, por eso necesitan estudiar incluso a los miembros sanos de familias como la mía, pero hasta fue difícil convencer a mi propia familia para que se ofrezca como voluntaria. Ellos no se dan cuenta lo importante que es esto.” Ken Poon Study Volunteer “Mucho de lo que hacemos en la vida, nuestra economía, nuestra política, es para nuestro beneficio personal, quizás hasta implique retrocesos, ¿Pero la medicina? No, la medicina siempre está avanzando. “Siento que, de mi humilde manera, puedo ser partícipe de crear un futuro donde tengamos tratamientos más efectivos, mejoras en la atención médica y un mejor estado de salud para todos. Es por esto que mantengo la mente abierta con respecto a la participación en investigaciones médicas. Ya soy abuelo, y quiero ver un mejor futuro para mis nietos.” “Soy una sobreviviente del cáncer de mama. Participar en un estudio clínico me hizo dar cuenta que podía asociarme activamente con mi doctores en la lucha contra mi enfermedad. “Vengo de una comunidad que históricamente no tuvo mucha confianza en el sistema de salud. Pero una gran parte de hacer funcionar mejor ese sistema, es asegurarse que todos estén incluidos. “Eso también cuenta para las investigaciones médicas. La gente no puede asustarse por ello. Para hacer una diferencia, usted debe estar involucrado.” Margie Cherry Study Volunteer Susie Modiano Study Volunteer “Participo en investigaciones médicas porque sé que puedo ayudar a otros de alguna manera. La investigación puede ser difícil de entender para una persona común. A veces, eso puede desalentar a algunas personas a participar. “Pero podemos imaginarnos un futuro donde todos nos beneficiamos con, nuevas maneras de luchar y derrotar, por ejemplo, al cáncer de mama, o mejores métodos para ayudar a las familias a tener hijos más saludables. Ofrecerse como voluntario es una de las maneras para hacer que ese futuro se haga realidad.” Oportunidades de participar En UCSF, hay muchos y diferentes tipos de investigaciones que requieren voluntarios. Estudios clínicos Estos prueban nuevos tratamientos en voluntarios humanos para ver si deben ser aprobados para uso general. El tratamiento puede consistir en el uso de una droga, una herramienta médica, una vacuna, o una nueva manera de educar a la población sobre la salud. Otros tipos de oportunidades Algunos estudios pueden requerir voluntarios sólo para completar formularios, ser entrevistado o participar en un grupo de discusión. Los estudios, a veces, necesitan gente que participe en un nuevo programa de educación para la salud. Otros requieren simplemente una muestra de sangre o tejido. Algunos estudios solicitan participantes con alguna enfermedad particular, mientras que otros requieren voluntarios sanos. En UCSF, estamos siempre buscando voluntarios para participar en diferentes tipos de estudios. Trabajando juntos para la salud… ¿Cuán importante son los voluntarios para nuestra investigación? Sin ellos, muchas investigaciones simplemente no podrían realizarse. Ser participe de un estudio es una elección seria. Es por eso que le proporcionamos la mayor información posible—¿De qué se trata el estudio? ¿Qué esperamos encontrar? ¿Qué le pediremos que haga? Y cuáles son los potenciales riesgos y beneficios. Y es por ello que comprendemos si su decisión es no participar. Ser parte de una investigación deberá ser una decisión totalmente voluntaria, basada en una correcta y completa información. Cuando alguien acepta formar parte de una investigación en UCSF, entendemos que ésta es una oportunidad para trabajar juntos. Y hacerlo es algo que valoramos mucho. Dr. Mack Roach III Professor and Director of Clinical Research Department of Radiation Oncology “Nosotros sabemos que el índice de supervivencia al cáncer varía entre las distintas razas, pero esto tiene más que ver con la calidad del cuidado médico recibido que con la raza misma. Si se provee atención de buena calidad, las diferencias raciales se achican notoriamente. “Pero aprendimos esto, sólo comparando la atención médica que reciben todas las personas en un amplio espectro racial, y de diversos contextos sociales y económicos. Es por eso que es tan importante para todos involucrarse en las investigaciones. Sin ser capaces de recolectar información de todos los implicados, todavía podríamos pensar equivocadamente que el factor determinante es la raza, en lugar de la calidad de la atención.” Dr. Elena Fuentes-Afflick Professor, Department of Pediatrics “Como pediatra, veo un variado rango de familias, desde adineradas a pobres, aquellas con cobertura médica y aquellas sin ella, tanto ciudadanos como inmigrantes indocumentados, a través de todas las categorías raciales, educativas y de genero. “Y es por esto que tratamos de involucrar a personas de todo tipo en nuestras investigaciones. Necesitamos entender cómo la salud y la atención médica varían en todos estos tipos de familias, si queremos realmente mejorar la salud de esta nación. Estas son las comunidades a las que servimos, y es importante que nuestra investigación refleje esta diversidad.” ...Trabajando juntos para la esperanza Medicina innovadora, tecnología de punta y el cuidado compasivo de nuestros pacientes, son los rasgos distintivos de nuestro trabajo en UCSF. Nuestro compromiso con la investigación— del laboratorio a la clínica y de la clínica a la comunidad—nos mantiene a la cabeza de nuevos descubrimientos y técnicas para tratar y prevenir enfermedades. Y personas como usted son vitales para este esfuerzo. Con la ayuda y la participación de voluntarios, podemos continuar asociándonos para una mejor salud—para nuestros pacientes, nuestras comunidades y mas allá. 2340 Irving Street 1635 1600 P Fifth Avenue S ? 2330 2200 P Third Avenue Sutter Street 2356 Fourth Avenue 2380 Scott Street Divisadero Street 1701 P et Carl Stre N S 350 400 P S S 500 nue Ave sus s a Parn ? 505 513 533 Post Street 2299 2233 1515 Garden Street P 2186 P Geary Boulevard UCSF UCSF Kirkham Street Parnassus Campus N Mount Zion Medical Center 1600 Divisadero Street San Francisco, CA 94120 UCSF Public Parking S Shuttle Bus Stop Muni Bus Stop ? San Francisco General Hospital 1001 Potrero Avenue San Francisco, CA 94110 (415) 206-8000 Main Information Desk The University of California San Francisco provides free shuttle services to the UCSF community, including patients and visitors, between all major campus locations on a regular schedule Monday through Friday between 7 am - 8 pm (excluding campus holidays). Some shuttles pick up after hours and on weekends. P 21st Street For more maps, driving directions, parking information, and instructions on how to get to UCSF facilities using public transportation, please visit us on the web at: 22nd Street US 101 www.ucsf.edu/maps 22nd Street S Vermont Street Potrero Avenue 23rd Street P ? P P 23rd Street 24th Street San Bruno Ave. Utah Street P N University of California San Francisco www.ucsf.edu