CONSECUENCIAS FÍSICAS, SOCIALES Y PSICOEMOCIONALES DEL TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL EN LAS PERSONAS QUE VIVEN CON VIH Introducción Los avances en el campo de la terapia antirretroviral (TARV) han disminuido la progresión de la enfermedad, mejorando la calidad de vida y disminuyendo las enfermedades oportunistas. No obstante, existen numerosos factores que tienen una influencia negativa en la consecución de los objetivos deseados, como son el estadio clínico, la cepa viral infectante, tratamientos previos, viremia basal, problemas farmacocinéticos, la dieta, los tratamientos de las distintas patologías infecciosas y tumorales presentes, a todo lo cual se debe agregar el tratamiento antirretroviral en sí mismo. La implementación de la TARV supone ajustes drásticos en la cotidianidad y estilo de vida de las personas, por ejemplo: horarios, alimentación, aspecto físico, confidencialidad, secretismo, socialización, mantenimiento de estilo de vida (uso de drogas y otras sustancias psicoactivas) surgimiento de nuevas emociones y sentimientos, y disonancias cognitivas. Es de verdadera importancia poder conocer el impacto que la terapia antirretroviral tiene en las personas viviendo con Sida, antes y durante su administración, ya que ello permitirá tener elementos de juicio explicitados por ellos mismos a partir de su propia vivencia, sus temores y esperanzas, algo que muy pocas veces se realiza, lo cual permitirá mejorar la labor de atención, acompañamiento, apoyo y seguimiento a esta población. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 2 El planteamiento de esta investigación se basa en más de 10 años de labor directa junto a personas viviendo con Sida que toman TARV y la observación continua de su impacto en las distintas áreas de la vida de la persona. Planteamiento del problema ¿Cuáles son las consecuencias físicas, sociales y psicoemocionales del tratamiento antirretroviral en las personas viviendo con SIDA de cuatro instituciones de la región centroamericana, con el propósito de brindar insumos que permitan la consecución de estilos de vida saludable en esta población? Objetivos Objetivo general. Analizar las consecuencias físicas, sociales y psicoemocionales del tratamiento antirretroviral en las personas viviendo con SIDA de cuatro instituciones de la región centroamericana, con el propósito de brindar insumos que permitan la consecución de estilos de vida saludable en esta población. Objetivos Específicos: 1.Identificar el nivel de inducción para el inicio de la Terapia Antirretrovial. 2.Analizar los efectos y reacciones físicas, sociales y psico emocionales de la TARV. 3.Determinar los riesgos adicionales vinculados a TARV 4.Mejorar la labor de atención, acompañamiento, apoyo y seguimiento en la consecución de estilos de vida saludable en esta población 3 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Justificación El estudio que se presenta a continuación pretende efectuar un análisis de las consecuencias del tratamiento antirretroviral de las personas viviendo con Sida, en los ámbitos físico, social y psicoemocional, que impactan la consecución de estilos de vida saludable. Dicha investigación intenta determinar las múltiples situaciones a las que se ven enfrentadas las personas que deben iniciar o continuar tomando la TARV, y que en diversas ocasiones denotan poco, escaso o confuso conocimiento del mismo. Desde su fuero interno y externamente se enfrentan a miedos, mitos, tabúes y esperanzas que tienen repercusión directa en la vivencia de su realidad y en la progresión de su vida. Se contempló, entonces, el proceso al cual se ven sometidos y que les plantea nuevos condicionamientos físicos como los deparados por algunos de los fármacos que se combinan en la terapia antirretroviral, además de los padecimientos conexos ocasionados por enfermedades oportunistas; sociales, donde la repercusión permea el entorno donde se desenvuelven, por decir, el individuo mismo, sus redes subjetivas, el trabajo, la comunidad, la sociedad en pleno; psicoemocionales, que les esboza diversidad de emociones, sensaciones, sentimientos y reacciones entre otros. El instrumento diseñado para obtener la información fue revisado por mujeres y hombres de diversa orientación sexual que toman TARV, y por diferentes profesionales (médicos, entre ellos un infectólogo, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y sociólogos) que laboran con personas que se encuentra consumiendo la TARV en los cuatro países donde se llevó a cabo la recolección de datos, que llegó a 114 personas. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 4 ANTECEDENTES CAPITULO II: MARCO TEÓRICO El impacto de la terapia antirretroviral en las personas que viven con Sida, tiene consecuencias directas en tres aspectos específicos: el físico, el psicoemocional y el social, los cuales generan diversos riesgos que deben enfrentar las personas seropositivas antes y durante la administración de la TARV. Las personas que viven con el VIH o Sida se encuentran en un estado de vulnerabilidad promovido por las representaciones sociales del VIH y Sida, que constituyen modalidades de pensamiento práctico orientados hacia la comunicación, la comprensión y el dominio del entorno social, material e ideal, (Moscovici, 1999) expresados en términos de exclusión y estigmatización, considerado desde la perspectiva de Goffman (2006) como un atributo que desacredita de forma significativa ante los ojos de la sociedad y conduce a una reducción de la persona que lo posee, expresado en los mitos y tabúes que la misma ha ido creando a través de esta pandemia. Esto se debe a que el VIH al atacar el sistema de defensas del organismo hace que la persona sea endeble a una serie de infecciones por virus, hongos, y bacterias algunas de las cuáles ponen en peligro la vida. Promueve que la persona se encuentre en un estado de vulnerabilidad en diferentes campos pero en especial en el campo de la salud. El estado de vulnerabilidad se acrecienta cuando la población debe hacer o hace uso de los medicamentos, ya que se enfrenta al impacto físico provocado por algunos de los fármacos que se combinan en la terapia antirretroviral, además de los padecimientos ocasionados por enfermedades oportunistas; en el ámbito social la vulnerabilidad se incrementa en el contexto donde se desenvuelve el individuo y donde establece múltiples relaciones a través de sus redes; y 5 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) en lo psicoemocional se esboza en la diversidad de emociones, sensaciones, sentimientos y reacciones que experimenta la persona. El campo biofísico del Sida se caracteriza por la manifestación clínica de diversas infecciones, porque las células de defensa están en niveles muy bajos y la carga de virus en sangre es muy alta. Sin el tratamiento respectivo los síntomas comienzan a aparecer, entre 3 y 5 años después de adquirida la infección (DHHS, 2006). La Terapia Antirretroviral (TARV) está indicada para personas que viven con Sida y que tienen un recuento de CD4 de 350 células/mm3 o inferior. Tiene como fin disminuir la progresión de la infección y la presencia de nuevas enfermedades oportunistas. Los avances en el aspecto nutricional, en el estilo de vida, en el acompañamiento psicoemocional y espiritual, con el tratamiento oportuno de acuerdo a los protocolos establecidos, han llevado a que las personas viviendo con el virus logren mantener un buen nivel de salud por más de 10 años y que cada vez se retrase más la aparición del SIDA (DHHS, 2006). Cuando la persona viviendo con el VIH, llega a disminuir su sistema de defensa, en un promedio de 350 o menos, y se da un aumento de su carga viral, es cuando se hace necesario el uso de los medicamentos para la prolongación y calidad de vida, sin dejar de lado sus respectivos riesgos (DHHS, 2006). En la actualidad una persona, después de haber alcanzado la etapa SIDA, logra con el tratamiento antirretroviral, con una buena nutrición, con el apoyo psicosocial y espiritual, que las células T vuelvan a elevarse al nivel de la media poblacional y el número de virus en la sangre puede llegar de nuevo a ser tan bajo que no se logre detectar en el laboratorio, denominándosele indetectable. Si se logra esto, puede entonces decirse que la persona superó la fase temporal de SIDA y vuelve a gozar de una buena calidad de vida. (ONUSIDA, 2006). ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 6 Por otro lado, en algunas personas no se logra alcanzar esta expectativa que brinda el tratamiento y se hacen presentes diversas fallas que repercuten directamente en la calidad de vida de la persona, a saber: 1.Falla inmunológica: se define como el descenso de CD4, aun estando con tratamiento no se ha detenido de su valor inicial. Esto puede ocurrir aun con carga viral indetectable. 2.Falla clínica: presencia de alguna infección oportunista o alguna otra sintomatología de avance de la enfermedad. 3.Falla virológica: se define como la disminución de un logaritmo a la 10 en la CV plasmática en las primeras doce semanas o dos exámenes consecutivos de carga viral mayor a 50 copias (Clinical Care Options, 2007). A pesar de los múltiples esfuerzos que se realizan hay ocasiones en los que el TARV no tiene el efecto deseado sobre el individuo, acelerando el proceso de deterioro general. Por su parte, las personas que sí logran asimilar el tratamiento, entran en una nueva etapa: se viven nuevos riesgos que ponen en peligro la estabilidad alcanzada, tales como: creer que se ha superado el Sida y que dada la evidente recuperación física ya no hay que cuidarse tanto, promoviendo nuevas conductas de riesgo que desfavorecen la adherencia. Además de que se mantienen las consecuencias del tratamiento esta situación desencadena en algunos casos, la pérdida de la vigilancia estricta del medicamento y la atención al proceso que sigue el virus dentro del organismo. Riesgo Los impactos físicos, sociales y psicoemocionales que experimentan quienes viven con VIH o Sida, visibilizan su condición, estado de salud y propician la condición del riesgo. 7 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) El VIH se desarrolla como epidemia dentro de los riesgos de la modernización, esta no se puede comprender hoy en día con las categorías de clase, van más allá, el riesgo de contraer el virus es de todos, es decir de los afectados y no afectados. El peligro la amenaza es para todos y trasciende las fronteras de los países. Sin embargo, la vulnerabilidad surge en las desigualdades internacionales, el tener mejores posibilidades de alimentación, calidad en la atención médica y de mejores medicamentos y oportunidades en general, hacen la diferencia. En cuanto a los medicamentos que llegan a los países no industrializados como los centroamericanos la elección de los medicamentos a sus usuarios, no tienen el freno de la elección libre, es lo que Beck (2002) llama adscripción civilizadora del riesgo. Es el mismo autor quien expresa que se hace necesario abrir a los seres humanos posibilidades de decisión y liberarlos de las imposiciones, frente a los antirretrovirales las posibilidades individuales de decisión no existen, por lo tanto, el estar afectado y cerrado al riesgo de una imposición hacen comprensible el estado de angustia y shock del futuro imponente y sin salida. Por lo tanto el riesgo en los grupos de pobreza y pobreza extrema es más patente que en los grupos con mejores riquezas y status sociales de mejor calidad. Sin descartar que el riesgo es patente en esta sociedad para ambos, en especial el ser trasmitido del VIH y Sida, para convertirse en poblaciones vulnerables y altamente vulnerables, que se hacen evidentes en tener que recurrir a los antirretrovirales. Las sociedades de clases son sociedades en las que, más allá de las diferencias de clases, se trata de la satisfacción visible de necesidades materiales. Aquí se contraponen el hambre y la sobreabundancia, el poder y la impotencia. La miseria no tiene necesidad alguna de cerciorarse de sí misma. Existe. A su inmediatez y evidencia le corresponde la evidencia material de la riqueza y del poder. En este sentido, las certezas de las ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 8 sociedades de las clases son las certezas de la cultura de la visibilidad: el hambre con la saciedad, los palacios con las barracas, la pompa con los harapos. Estas evidencias de lo palpable ya no valen en las sociedades del riesgo. Lo visible queda a la sombra de las amenazas invisibles. Lo que se sustrae a la perceptibilidad ya no coincide con lo irreal, incluso puede poseer un grado superior de realidad amenazante. La necesidad inmediata compite con el contenido de riesgo conocido. El mundo de la carencia o de la sobreabundancia visibles se oscurece bajo el poder de los riesgos. (Beck, 2002: p. 51) Según este autor, el mundo de hoy es el mundo de la inseguridad. En el mundo actual, todas las personas buscan la seguridad, porque viven en una realidad de riesgo, independientemente de sus diversas condiciones. El riesgo en el Sida y en el uso de los medicamentos está presente para todos, independientemente de su situación social; es por esto que el usar los antirretrovirales tiene sus efectos secundarios, sean estas personas que vivan en extrema pobreza como en situación de bienestar social o de mejores niveles económicos. Muchos de los nuevos riesgos (contaminaciones nucleares o químicas, sustancias nocivas en los alimentos, enfermedades civilizadoras) se sustraen por completo a la percepción humana inmediata. Al centro pasan cada vez más los peligros que a menudo, para los afectados, no son visibles ni perceptibles, peligros que en ciertos casos no se activan durante la vida de los afectados, sino en la de sus descendientes; se trata, en todo caso, de peligros que precisan de los “órganos perceptivos” de la ciencia (teorías, experimentos, instrumentos de medición) para hacerse “visibles” interpretables, como peligros. (Beck, 2002: p. 33) 9 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) El riesgo del uso de los medicamentos se tiene que ver desde la perspectiva de la racionalidad científica y de la racionalidad social, pues en el campo del VIH y Sida se ha priorizado hasta hoy en día, como se mostró en el reciente XVII Encuentro Internacional del VIH celebrado en México, lo científico dejando a un lado lo social. De ahí la atención de Beck (2002) cuando expresa que “El tratamiento científico de los riesgos del desarrollo industrial queda remitido a las expectativas sociales y a los horizontes axiológicos, igual que al revés la discusión social y la percepción de los riesgos queda remitida a argumentos científicos” (p. 36). De esta manera el VIH y Sida, dentro de los riesgos de salud, debe ser un proceso de racionalización de los conflictos y aseguraciones e investigaciones sociales referidos a ellos. Para entender de una manera más amplia cuales son las implicaciones del riesgo en el uso de los medicamentos, se hace importante entender qué es el riesgo: Los riesgos causan daños sistemáticos y a menudo irreversibles, suelen permanecer invisibles, se basan en interpretaciones causales, por lo que sólo se establecen en el saber (científico o anticientífico) de ellos, y en el saber pueden ser transformados, ampliados o reducidos, dramatizados o minimizados, por lo que están abiertos en una medida especial a los procesos sociales de definición (Beck, 2002: p. 28). Otra de las afirmaciones de este autor es que los riesgos de la modernización afectan más tarde o temprano también a quienes los producen o se benefician de ellos. Y esto no sólo en tanto que peligros para salud, son también peligros para la legitimación, la propiedad y la ganancia: al reconocimiento social de los riesgos de la modernización van unidas desvalorizaciones y expropiaciones ecológicas que se encuentran en contradicción sistemáticamente con los intereses de ganancia y de propiedad que impulsan el proceso de industrialización. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 10 El riesgo, en este caso, se concibe dentro del contexto de las consecuencias del consumo de antirretrovirales para las personas que viven con Sida. Este riesgo se hace presente en la persona a nivel cognitivo y en la percepción individual que se tenga sobre el fenómeno en particular. Esto plantea la interrogante de si los individuos que enfrentan el riesgo de vivir con Sida y tomar TARV, presentarán cierta consistencia en los efectos y estilos de enfrentar los sucesos, así como los resultados de sus acciones. Si esto fuera así, el riesgo repercute también en el ámbito social, familiar y comunitario. De esta manera, el riesgo que una persona con Sida puede alcanzar ante el consumo de antirretrovirales se evidencia en dos aspectos: por un lado, que los medicamentos prolonguen su vida y que no se manifiesten los efectos secundarios de una magnitud especialmente aguda, siendo que el impacto de los mismos sobre el individuo sea mínimo, o que, por otra parte, si se manifiestan dichos efectos de manera inmediata e intensa, repercutiendo en la calidad de vida de la persona. Es importante tomar en cuenta que los efectos secundarios de la TARV pueden ser temporales, sin embargo, en muchos casos, pueden constituirse en síntomas degenerativos de carácter crónico e irreversible. De acuerdo con Viktor Frankl (2000) el hombre es un ser libre y dicha libertad se expresa en términos de responsabilidad. El hombre, en su libertad, está por encima de cualquier condicionamiento, sea este biológico, psicológico o social. En las personas que viven con VIH, llegar a esta etapa de riesgo implica el tener que enfrentarse con la libertad de decidir, haciendo uso de su responsabilidad, entre el tomar el medicamento y no hacerlo; asumiendo así, una serie de deberes que le llevan a la obtención de derechos implícitos con respecto al tratamiento. 11 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) La libertad de la voluntad humana consiste, pues, en una libertad de ser impulsado para ser responsable, para tener conciencia (Frankl, 2000). Esta libertad está dada en el ser humano en la intimidad de su ser; el ejercicio de la misma siempre está presente. La conciencia con que se expresa esta libertad debe aumentar el grado de racionalidad en las personas serológicas, en tanto esta sea inducida por la información, capacitación y educación sobre el consumo del tratamiento. Si estas condiciones se dieran idealmente, la persona que toma la decisión de consumir o no los medicamentos, lo hará de una forma responsable y consciente. Ante esta decisión, enfrentaría la experiencia en un proceso de libertad, entendiendo esta última como la autodeterminación y la transformación racional, para alcanzar un bienestar. Este proceso se da en dos vertientes: la individual y la colectiva, dentro del marco de la justica social. La justicia social es entendida como el derecho de toda persona a un régimen plenamente suficiente de libertades básicas individuales y a una equitativa igualdad de oportunidades (Rawls, 1996). A manera de conclusión de este primer espacio, el riesgo de la sociedad de hoy en día se hace extensivo a las diferentes poblaciones, sean estas de grandes o medianas riquezas, como lo expresa Beck (2002), como en las poblaciones económicamente desprotegidas o en pobreza extrema. Sin embargo, en el caso del uso de los antirretrovirales, la búsqueda de seguridad de ambas poblaciones se manifiesta de modo diferente. Para aquellas poblaciones que tienen los medios económicos para poder solventar las diferentes necesidades que les permiten disminuir el impacto de los medicamentos (al tener una buena alimentación, medios de recreación, complementos vitamínicos, terapias alternativas y otras), sus niveles de seguridad se incrementan. Muy por el contrario, en las poblaciones totalmente excluidas, que no tienen los medios y oportunidades mínimas para poder responder a ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 12 estos retos, los niveles de seguridad se empobrecen, ampliando las condiciones de vulnerabilidad. Carga viral Para obtener una mayor comprensión del estado de vulnerabilidad y de riesgo de las personas que viven con el VIH y Sida, se hace necesario conocer la carga viral (en adelante CV), la cual hace referencia a la cantidad actual de partículas virales encontradas en cada milímetro de sangre (DHHS, 2006). Dependiendo de la cantidad de CV, se puede determinar el estado de la enfermedad, la progresión y la efectividad del tratamiento. Se detecta por medio de un examen de laboratorio que puede medir la cantidad de VIH en la sangre humana. Este examen permite conocer los niveles de VIH y el curso clínico de la infección, además, confirma el resultado de los tratamientos combinados de antirretrovirales con Inhibidores de la Proteasa (DHHS, 2006), monitoriza el tratamiento, es decir, señala cuándo se debe iniciar, grado de eficacia o fracaso, así como sus grados de resistencias, e indica cuando se deben cambiar (DHHS, 2006). En resumen, el descenso de CV se vincula con una mejoría del estado de salud de la persona. Se dice que una CV es indetectable cuando el nivel del VIH en la sangre es tan bajo que no puede ser medido con el examen. Este nivel de CV indetectable, no significa que el virus ha desaparecido, como su estado de vulnerabilidad y riesgo: sigue estando presente pero en cantidades menores a los rangos y niveles de detección del examen (DHHS, 2006). El propósito del tratamiento antirretroviral es asegurar que la CV llegue a niveles indetectables por el mayor tiempo posible, ya que bajos niveles de CV pueden disminuir los riesgos de desarrollar SIDA y disminuir la posibilidad de desarrollar resistencia al tratamiento, si 13 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) se siguen las indicaciones médicas. Sin embargo, a estas se unen una serie de factores que favorecen la disminución de la carga viral, dentro de los que se encuentran: una nutrición adecuada, un ambiente social y físico favorable y hábitos de vida saludables. Linfocitos T4 (CD4) Los linfocitos T4 o CD4, conocidos también como linfocitos T auxiliadores, son células que forman parte del Sistema Inmunológico, las cuales utiliza el Virus de Inmunodeficiencia Humana como célula huésped para replicarse. Con el tiempo, el VIH destruye los CD4 debilitando el Sistema Inmune, dejando al organismo indefenso y sin capacidad para combatir las enfermedades oportunistas (DHHS, 2006). Un recuento normal de células CD4 es de alrededor de 600 a 1500 células por milímetro cúbico de sangre (DHHS, 2006). La prueba de CD4 en personas infectadas, es una prueba sanguínea que mide el conteo de linfocitos T4 y además permite conocer la condición de salud en su estado de vulnerabilidad y prever el riesgo ante la posible presencia de enfermedades oportunistas. ¿Quién es una persona VIH? Ser una persona VIH significa estar en un estado de vulnerabilidad, donde el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) le ha sido transmitido a través del contacto con fluidos corporales infectados de otra persona, tales como la sangre, el semen, el fluido vaginal, o la leche materna, y que ha entrado en su sistema sanguíneo. Por tanto, una prueba de laboratorio del VIH presentará un resultado positivo, con lo que se confirma el diagnóstico. Igualmente, se le llama ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 14 seropositivo o portador de VIH a la persona a quien se le han detectado anticuerpos del VIH en la sangre (DHHS, 2006). La persona en esta primera situación de vulnerabilidad podría no tener síntomas ni problemas de salud que comprometan su vida, ya que el virus no ha provocado daños importantes en el sistema inmune. El diagnóstico de seropositividad puede ser descrito como una desorganización profunda a nivel físico, social y psicoemocional, con consecuencias directas en todos estos ámbitos, que implica un cambio radical en el entorno vital y social. La persona deberá aprender a convivir con estas implicaciones y adaptarse a un nuevo estilo de vida. El dictamen de positividad se convierte, en muchos casos, en una inminencia que genera temor (vigilancia y compromiso), ansiedad (incertidumbre ante el futuro) y miedo (alteración emocional generalizada), no solo en el individuo afectado, sino en quienes le rodean, sean estos amigos, familiares, la comunidad y hasta la sociedad en pleno, ya que la información que las personas manejan sobre las implicaciones del VIH, las predisponen a creencias, categorizaciones y conductas (Beck, 2002) que pueden ser acertadas o erróneas; por ejemplo, las creencias distorsionadas de que el VIH es un castigo, o la percepción de que el diagnóstico es tan victimizante, que la persona se vuelva intolerante a cualquier frustración. El síndrome se percibe como un interpelador, inclusive de las condiciones más íntimas de las personas (su cuidado personal, su autopercepción, sus conductas sexuales, la multiplicidad de posibles síntomas, entre otros aspectos) y, como si fuera poco, muchas veces esta situación se asocia a otras condiciones agresivas, violentas o apáticas, traducidas en discriminación, estigmatización y exclusión. 15 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Estigma y discriminación Uno de los elementos que más impactan a las personas que viven con VIH y Sida, y a los que les rodean, es el estigma asociado a dicha condición. Se puede partir de la premisa de Goffman (2006), según el cual existen dos tipos de identidades sociales: la virtual, que establece supuestos sobre el individuo; y la identidad social real, en la que la categoría y atributos del individuo son demostrables, concretos y, en efecto, le pertenecen. En la sociedad del riesgo, de acuerdo con Beck (2002), tanto los estratos sociales de pobreza y pobreza extrema, como las poblaciones de mayor riqueza, son vulnerables al VIH y tienen la misma condición de riesgo. Sin embargo, la identidad social virtual de poblaciones en pobreza y pobreza extrema está sujeta a estigmatizaciones y situaciones de discriminación más patentes, que en las poblaciones de mejores condiciones socioeconómicas. Esto, a su vez, se traduce en que la identidad social virtual de las poblaciones de mejor condición socioeconómica se exima de ciertas percepciones de riesgo. No obstante, debe recordarse que la identidad social real equivale a riesgo para ambas condiciones socioeconómicas. Puede existir una discrepancia entre la identidad virtual y la real de un individuo. Cuando esta discrepancia es conocida o manifiesta, daña su identidad social; lo aísla de la sociedad y de sí mismo, de modo que pasa a ser una persona desacreditada frente a un mundo que no lo acepta. Ahora bien, es necesario abordar el concepto de estigma y cómo éste se aplica en las asociaciones de las personas con respecto al diagnóstico VIH. En palabras de Goffman: Cuando un individuo posee un atributo que le hace diferente de acuerdo a las categorías socialmente determinadas, se le ve como extraño, diferente a los demás; un atributo de esa naturaleza es un estigma. No todos los atributos indeseables son tema de discusión, ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 16 sino únicamente aquellos que son incongruentes con nuestro estereotipo acerca de cómo debe ser determinada especie de individuos. El término estigma es utilizado para hacer referencia a un atributo profundamente desacreditador. Un estigma es una clase especial de relación entre atributo y estereotipo (2006, pp. 13-14) Este se convierte en un factor determinante al momento de asumir el diagnóstico VIH, pero puede ser más difícil aún cuando se debe iniciar con el tratamiento, ya que esto podría implicar hacer visible la condición de Sida y “quedar al descubierto”. El asumir el tratamiento implica hacerse “visible” ante el sistema local de salud y diversas relaciones sociales en general, dejando a la persona en una situación “expuesta”. Cuando hay una representación social, quedan en evidencia los mitos, los tabúes y el lenguaje que se habla sobre esas representaciones sociales. Lo que Goffman (2006) llama lo virtual es lo real cuando de desmitifica y se forma a las personas en el tema del SIDA. A partir de la conciencia y desmitificación de la TARV en las PVV, se logra establecer con claridad cuáles son los estigmas que deben descartarse por su invalidez; cuáles son las amenazas y seguridades reales con respecto al tratamiento; cuáles conductas sitúan a la persona en condiciones de mayor vulnerabilidad y, a partir de ese esclarecimiento, fomentar que la persona, en forma educada, mentalizada y consciente, se comprometa libremente con las conductas que puedan salvaguardar su salud. Para ONUSIDA (2003), el estigma y la discriminación relacionados con el VIH y Sida pueden describirse como un proceso de desvalorización de las personas que lo portan o de aquellos que están asociadas con él. La discriminación viene después del estigma y es el trato 17 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) injusto y desleal de una persona en razón de su estado serológico respecto al VIH, sea éste percibido o real. Son múltiples los peligros de vivir dicha estigmatización, los cuales pueden ir desde el aislamiento social, hasta la negación de la condición exponiéndose a si mismo e incluso a los demás, lo que aumenta el riesgo de propagación o aún el deterioro físico y emocional propio. Ante tal discriminación algunas personas optan por mantener oculta su situación, incluso ignorándola; no llevan el control médico respectivo y son poco cuidadosos de sus relaciones con los demás, ya que el ser cuidadoso lo podría ligar al VIH y generar dudas al respecto. El estigma y la discriminación relacionados con el VIH y SIDA desempeñan un papel decisivo en la producción y reproducción de relaciones de poder y control. Son la causa de que algunos grupos se sientan desvalorizados y otros se consideren superiores. En última instancia, el estigma crea desigualdades sociales y las refuerza (ONUSIDA, 2003) Esto se evidencia aún más en las personas con régimen de TARV, ya que su estilo de vida cambia rotundamente para ser sometido a un nuevo régimen que le permita adaptarse a dicho tratamiento. El tener que hacer uso de los medicamentos puede ser percibido como una forma de etiquetamiento y de identificación de una condición de Sida. Calidad de Vida El tener una vida de calidad implica la conjugación de múltiples factores, va más allá de la ausencia de enfermedad, implica bienestar y equilibrio en todas las áreas de la vida de la persona. Schumacher et. al. (1997) detectan que son seis las dimensiones que intervienen en la calidad de vida, a saber: funcionamiento cognitivo, funcionamiento físico, funcionamiento social, movilidad, auto cuidado y bienestar emocional. Para dichos autores, la calidad de vida consiste ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 18 en una evaluación subjetiva, que la persona hace con respecto a diferentes factores relacionados con su estado de salud y como estos pueden estar influyendo sobre su habilidad para lograr mantener un nivel de funcionamiento general que les permita perseguir las metas que son valiosas en sus vidas, todo lo cual quedaría reflejado en su nivel de bienestar. Para una persona que vive con VIH, el llevar una vida de calidad tiene un valor agregado ya que el estado de bienestar general que pueda conseguir la persona va a impactar directamente en el sistema inmunológico y en la manifestación del virus en el organismo. En este estudio se entiende que una persona que tiene 50 o menos copias del virus puede obtener una adecuada calidad de vida, alcanzando los objetivos deseados para ella. Como lo mencionan los autores anteriores, la calidad de vida abarca todos los ámbitos de la vida de la persona; la salud física es solo una parte, se requiere de estabilidad emocional, redes de apoyo, de una aceptación completa de la condición actual de salud, implica el tener una dieta balanceada, el dormir lo suficiente, el llevar una sexualidad responsable, con espacios sanos de recreación, tener una vida libre de drogas y alcohol, practicar ejercicio físico de manera regular y llevar un control médico riguroso. Historia de la TARV Para los propósitos de esta investigación, es necesario identificar las distintas etapas por las que ha pasado la terapia antirretroviral. De acuerdo con Araujo (2001), las primeras formas de tratamiento antirretroviral aplicadas fueron las denominadas monoterapias, con base en drogas individuales (inhibidores nucleósidos de la transcriptasa reversa). La más extensivamente utilizada y estudiada de éstas es la zidovudina o AZT. Estos tratamientos fueron el único recurso hasta finales de los años 80, 19 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) cuando surge la biterapia o más exactamente, las terapias de combinación, definidas en general como el uso conjunto de dos o más inhibidores nucleósidos de la transcriptasa reversa. Al final de los años 90 surgen las Terapias Antirretrovirales Altamente Activas (TAAA, también llamadas Terapias Antirretrovirales de Gran Actividad - TARGA), el segundo punto de corte en esta clasificación corresponde a las equivalentes a la denominación menos exacta de triterapias, que incluyen una amplia categoría de regímenes de tratamiento, usualmente con base en tres o más drogas y que, en pacientes no tratados previamente, se espera que reduzcan los niveles plasmáticos del virus a límites indetectables (DHHS, 2006). La mayoría de las TARGA incluye drogas de al menos dos de las tres clases de terapia antirretroviral (inhibidores nucleósidos de la transcriptasa reversa o NRTI; inhibidores no nucleósido de la transcriptasa reversa o NNRTI; e inhibidores de proteasa o PI), comenzadas a utilizar en 1996. Actualmente, las TARGA constituyen la terapia recomendada como de primera línea por las guías en uso en países desarrollados (DHHS, 2006). Las diferentes combinaciones posibles de los fármacos conforman lo que se conoce como esquema de tratamiento. Tratamiento de la infección por VIH El tratamiento de la infección por el VIH es complejo y dinámico, lo cual aumenta la posibilidad de un mal cumplimiento por parte de las personas, ya que se encuentra sujeto a una variedad de factores. Incluye habitualmente numerosos fármacos, algunos de mal sabor y amplio tamaño que dificulta la deglución o tienen una complicada relación con ayuno o ingestas, además de los ya mencionados efectos adversos. El tratamiento debe prescribirse, además, por tiempo indefinido, aún en casos asintomáticos y por ello, a menudo, la persona no percibe la necesidad de la ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 20 prescripción. Al haber ausencia de síntomas, no se ve mayor necesidad de medicarse y, por esto, existe la posibilidad de desear abandonar la terapia. Es importante destacar que, además de la preocupación inicial del individuo al empezar con dicho régimen, la recurrencia de los episodios subsecuentes de cambio de esquema es tanto o más angustiosa que el primer tratamiento prescrito: con la entrada de nuevos medicamentos – debido a que alguna posibilidad anterior no haya generado los resultados deseados–, se van descartando alternativas de tratamiento farmacológico. Esto genera mucha ansiedad, pues se remueven las inseguridades y esperanzas de quien vive con VIH. En muchos casos, el cambio de los medicamentos es experimentado por el usuario como un recomienzo, que presupone nuevos efectos adversos, nuevos procesos de ajuste a los fármacos, dudas sobre la reacción del organismo a las nuevas drogas e inseguridades sobre la duración del nuevo esquema. Existe mayor probabilidad de cumplimiento cuando se establece algún tipo de compromiso de apoyo y acompañamiento por parte de las personas significativas de la persona que vive con VIH, llámense estas: familiares, amigos, vecinos, pares o pareja; por lo que es de gran importancia que el plan de tratamiento comprenda alianzas con estos grupos. Otro aspecto considerado básico, en cuanto al cumplimiento terapéutico, es el grado en que dicho tratamiento modifica o altera el estilo de vida de la persona, dificultando sus rutinas o actividades cotidianas. Este aspecto o factor adquiere características invasoras que alteran la cotidianidad de la persona, entendiéndose que a mayor intrusividad, mayor probabilidad de incumplimiento de la terapia. 21 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Adherencia La terapia hace referencia al tratamiento de una enfermedad, sea esta física o mental. Combina diferentes elementos para obtener un mejor resultado ante una enfermedad o situación en particular. La adherencia es un proceso dinámico y multifactorial que abarca aspectos físicos, psicológicos, sociales, culturales y de comportamiento, que requiere decisiones compartidas y corresponsabilizadas entre la persona que vive con VIH, el equipo de salud y la red social (Noleto, 2007). La adherencia al tratamiento trasciende la simple ingestión de medicamentos. Para ser comprendida de forma más amplia, incluyendo el fortalecimiento de la persona, se debe considerar el establecimiento de vínculos con el equipo de salud, el acceso a la información, el seguimiento clínico, la adecuación a los hábitos y necesidades individuales y el compartir las decisiones relacionadas a la propia salud. Es un proceso de negociación entre el usuario y los profesionales de salud, en el cual son reconocidas las responsabilidades específicas de cada uno, donde se promueve la autonomía y la responsabilidad para el autocuidado. Para esto, se debe poner atención a algunos factores como: flexibilidad de horario, atención diferenciada para los diversos grupos poblacionales y garantía de cuidado multidisciplinario. Además, la adopción de algunas estrategias específicas, como aumentar el aporte de informaciones, grupos de adherencia, atención individual, interconsulta y consulta conjunta, ruedas de conversación y el tratamiento directamente observado, pueden contribuir a la mejora de la adherencia al tratamiento. Por otro lado, es de vital importancia que el equipo de salud oriente al usuario con respecto a la necesidad y la importancia del tratamiento, sobre las posibles complicaciones que la ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 22 terapia puede ocasionar. Tomando todo lo anterior en cuenta, se busca motivar a la persona a tomar las medicaciones con la máxima regularidad, de acuerdo con sus hábitos cotidianos. Este proceso exige la participación activa de la persona y requiere, para tener éxito, el compromiso y la alianza terapéutica entre éste y los profesionales de salud, cuidadores, red subjetiva y personas allegadas en general. Para esto, el acceso objetivo a las informaciones correctas sobre la propia salud, el tratamiento correspondiente y el conocimiento de sus derechos son fundamentales para que las personas sean protagonistas libres y conscientes de su cuidado, tomen decisiones autodeterminadas en cuanto a la utilización de los servicios y puedan adherirse al tratamiento. Efectos secundarios Los medicamentos de la TARV pueden causar problemas en el organismo, ocasionando síntomas muy molestos. A estos síntomas se les llama efectos secundarios de la TARV (Lands, 2006), y su intensidad oscila de leve a molesta o, inclusive, alarmante y riesgosa para la vida. Muchas personas que viven con VIH, aunque no todas, experimentan efectos secundarios al tomar TARV. De acuerdo con Lands (2006), colaborador de CATIE (Intercambio Canadiense de Información sobre el Tratamiento del SIDA, por sus siglas en inglés), los efectos secundarios incluyen: pérdida del apetito; distorsiones corporales o lipodistrofia; debilitamiento óseo; problemas cardiacos; diarrea; fatiga; gases e inflamación intestinal; pérdida del cabello; dolores de cabeza; resistencia a la insulina y diabetes; piedras en los riñones; toxicidad en el hígado; dolores musculares; náusea y vómitos; pesadillas y dificultades para dormir; pancreatitis; neuropatía periférica; problemas en la piel; dificultades sexuales. 23 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Ámbito Físico de la TARV Muchas de la personas que inician un régimen de tratamiento antirretroviral se ven enfrentadas a una serie de efectos secundarios producidos por dichas drogas, para muchos es cuestión de tiempo mientras que el organismo se acostumbra, pero en otros casos no hay asimilación ni tolerancia al medicamento. En múltiples ocasiones, ante la presencia de síntomas agudos y malestares constantes, se da como resultado el abandono de la terapia y la posible resistencia del organismo a los medicamentos. Cuando la intolerancia es absoluta los médicos responsables optan por un cambio en el esquema de tratamiento, con el fin de encontrar la terapia idónea para cada persona en particular. Efectos de la TARV en el ámbito psicoemocional Contar con un medicamento que contrarreste la reproducción viral y la aparición de enfermedades oportunistas es un elemento determinante para las personas que viven con el VIH; implica tener una opción para vivir más y mejor. La llegada de los antirretrovirales abre nuevas posibilidades, se presenta como una oportunidad, se da un cambio en el rumbo del padecimiento, proporcionando cierto nivel de control sobre la enfermedad; se pasa de una visión de muerte y de preparación para el final de la vida, a una visión de esperanza, de proyecto de vida, de continuación, de futuro y de opciones para llevar una vida común a la de cualquier persona que no vive con dicha situación. Sin embargo, como se apunta anteriormente, es una terapia de ingesta rigurosa, compuesta por fármacos altamente agresivos para el organismo. Ciertamente el objetivo es que sean medicamentos de alto impacto para contrarrestar la reproducción viral y fortalecer el ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 24 sistema inmune, con el agravante que desencadenan una serie de elementos que repercuten en la estabilidad, tanto física como emocional, de la persona. De acuerdo con Céspedes (2002), algunos de los efectos adversos graves observados con el uso de estos fármacos son: depresión, conducta agresiva, manía, paranoia, psicosis con alucinaciones y recurrencias de estrés postraumático. Estos interfieren de manera directa en el desarrollo de la persona, en su actuar y en la interacción con los demás. Se da una creencia generalizada entre la población afectada por el VIH según la cual la prescripción la TARV es sinónimo de gravedad y de fase terminal, y que la persona que lo inicia es porque está pronta a morir o a entrar en un estado de salud deteriorado con presencia de enfermedades graves que llevan a la hospitalización o a permanecer en cama. Por otra parte, la ingesta rigurosa requiere de horarios estrictos y de ser tomados con ciertos alimentos o en ayunas en algunos casos; para una persona que está trabajando, o que lidia constantemente con otras personas, esto podría causar incomodidades; el tener que sacar las 3 ó 4 pastillas en promedio y que otros le vean desencadena cuestionamientos y preguntas que ponen a la persona en situaciones incómodas donde tiene que mentir e inventar para no hacer pública su situación; ahora bien, si se aleja para realizar la toma de forma discreta le supone también buscar el momento oportuno, generando a la vez una sensación de sospecha, de que oculta algo y de que tiene que esconderse, limitando de alguna forma su libertad con la sensación de ser descubierto. En una gran mayoría se vive el temor generalizado a que los otros se enteren; sea en el ámbito familiar, laboral o social en general, ya que esto podría generar rechazo, desprecio, culpa, vergüenza, temor por parte de los que le rodean, tal vez hasta perder el trabajo o el ser excluido de algunos de estos ambientes, como ha sucedido en múltiples ocasiones. 25 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) La experiencia en el trabajo con individuos VIH positivos devela que ante tales circunstancias las personas optan por alejarse, retraerse y aislarse de los demás como forma de protección y mecanismo de defensa para no ser excluidos y evitar el dolor que esto podría provocarles. Es oportuna la valoración del proceso de asimilación de la nueva condición de salud, antes de iniciar el tratamiento con la TARV. Esta es una tarea difícil que se va asimilando con el tiempo y que podría complicarse si la persona no ha elaborado y aceptado el estado actual. Empezar con la TARV supone cambios significativos en todos los ámbitos en los que la persona de desenvuelve, ya que por iniciada la terapia debe de continuarse con ella durante toda la vida. Todas estas situaciones pueden provocar que la persona haga abandono de la terapia, máxime si hay ausencia de síntomas físicos. Ante tales circunstancias podría surgir una disonancia a nivel cognitivo, ya que la persona se ve enfrentada a una contradicción en las emociones y los sentimientos; por un lado existe un medicamento, una opción que alarga la vida y que permitirá que el virus se aplaque, pero a la vez requiere de responsabilidad, auto aceptación y compromiso para que se dé la adaptación y los ajustes necesarios para incorporar el tratamiento, hacerlo parte de la cotidianidad, aprender a vivir con él, que supone a la vez el aprender y aceptar que se vive bajo una nueva condición de salud. Efectos de la TARV en el ámbito social El individuo se ve expuesto a los otros, sean estos amigos, conocidos, familiares o compañeros de trabajo. Implica dar a conocer el diagnóstico, se enfrenta al temor de generar una sospecha de que algo ocurre, o se ve presionado a esconderse para evitar los cuestionamientos y el rechazo de ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 26 una sociedad que no está preparada para convivir con las personas que tienen VIH o Sida. El tratamiento es de por vida y requiere especial cuidado; esto hace que la persona deba ajustarse a las condiciones y al contexto en el que se encuentre, lo que pone en riesgo su derecho a la privacidad y al secreto. Todo esto genera grandes niveles de ansiedad, logrando muchas veces que la persona prefiera aislarse, esconder e incluso dejar su empleo, perdiendo posibilidades de desarrollo y crecimiento. Sin embargo en la realidad las personas se ven mayormente presionadas, ya que en muchos trabajos al percibir alguna actitud sospechosa optan por despedirles, sin derecho a nada y con el argumento típico de recorte de personal. Comorbilidad Con frecuencia, las personas con VIH presentan otros procesos concurrentes que condicionan la terapia antirretroviral. Estas modificaciones obedecen a interacciones medicamentosas, a toxicidad específica del tratamiento antirretroviral o a disfunciones del órgano enfermo que alteran el metabolismo de los antirretrovirales. La Organización Mundial de la Salud define la comorbilidad o diagnóstico dual como la coexistencia en el mismo individuo de un trastorno inducido por el consumo de una sustancia psicoactiva y de un trastorno psiquiátrico. De conformidad con la Oficina de las Naciones Unidas contra la Droga y el Delito (ONUDD), una persona con diagnóstico dual es una persona a la que se le ha diagnosticado un problema por el consumo abusivo de alcohol o drogas además de otro tipo de diagnóstico, normalmente de carácter psiquiátrico, por ejemplo, trastornos anímicos o esquizofrenia. En otras palabras, la comorbilidad en este contexto se refiere a la coexistencia temporal de dos o más trastornos psiquiátricos o de personalidad, uno de los cuales se deriva del consumo problemático de sustancias. (OEDT, 2004) 27 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) TARV y fármacodependencia A pesar de que las evidencias sugieren que los usuarios de drogas pueden adherir al TARV, muchos médicos continúan dudando en prescribírselo. En parte, esta tendencia es probablemente consecuencia de los conceptos erróneos y los estereotipos existentes sobre los usuarios de drogas. Los trabajos que sugieren que “los usuarios de drogas no pueden adherir al tratamiento antirretroviral” pueden no tener en cuenta la relación compleja entre el uso de drogas, pobreza, falta de vivienda, violencia doméstica, y enfermedad psiquiátrica que afectan la vida de muchos usuarios de drogas (Cf. Linas y Vila, 2008). Interacciones entre la terapia antirretroviral y algunas drogas de abuso Cocaína. No hay actualmente ningún estudio clínico publicado de tratamiento con antirretrovirales en pacientes que usan cocaína. La ciencia básica estudia los efectos de la cocaína en el sistema del citocromo p450, pero las implicaciones clínicas finales no están claras. Toxicólogos e infectólogos del Hospital Fernández de Buenos Aires, Argentina, informaron no haber visto nunca una interacción aguda entre la cocaína y medicación antirretroviral. Toxicólogos en el hospital de Bellevue de Nueva York, que ofrece tratamiento a un gran número de usuarios de drogas inyectables, informaron no haber visto nunca una complicación aguda de terapia antirretroviral en usuarios de cocaína activos. Así, en tanto que los datos son escasos, no hay ninguna contraindicación absoluta a la TARV en usuarios de cocaína. Opiáceos. Hay interacciones conocidas entre los opiáceos y los tratamientos antirretrovirales. La mayoría de los datos vienen de los estudios publicados de TARV en pacientes en tratamiento de sustitución con metadona en los Estados Unidos y Europa. La interacción bien documentada es entre Nevirapina y metadona. Se sabe que la Nevirapina reduce ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 28 el nivel de metadona en la sangre. Pacientes que no aumentan su dosis de metadona cuando toman Nevirapina experimentan síntomas de abstinencia que se corrigen cuando la dosis de metadona se aumenta o la Nevirapina se suspende. También disminuyen los niveles de metadona el efavirenz, lopinavir y ritonavir. Cannabis sativa. Hay limitada disponibilidad de datos sobre la interacción de marihuana y terapia antirretroviral. Algunos estudios han encontrado una disminución estadísticamente insignificante en la concentración de antirretrovirales en pacientes que fuman marihuana, pero ninguno ha encontrado un impacto clínico significativo. Éxtasis. Hay informado por lo menos un caso de interacción fatal entre terapia antirretroviral y éxtasis (conocida también como MDMA, nombre derivado de su nomenclatura: 3,4-metilendioximetanfetamina) en un paciente que estaba tomando ritonavir y saquinavir. Generalmente se recomienda que pacientes que están tomando medicación antirretroviral eviten usar éxtasis. También hay interacciones potenciales con delavirdine. Benzodiazepinas. Algunas benzodiazepinas están formalmente contraindicadas con el uso de terapia antirretroviral debido a que estos aumentan su concentración en sangre: alprazolam, diazepam, fluorazepam, midazolam, triazolam, están contraindicados con ritonavir y con otros IP. Asimismo están contraindicadas en tratamiento con INNTR. Alcohol. El consumo de alcohol con DDI puede aumentar el riesgo de pancreatitis. El consumo moderado y esporádico no tiene interacciones significativas con el resto de ARV. Debido al rápido desarrollo de nuevos conocimientos sobre nuevos antirretrovirales y sus interacciones medicamentosas, la enumeración previa puede variar rápidamente y es el médico tratante quien debe informar de las interacciones potenciales a cada paciente. 29 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Es común encontrar la presencia de otras Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) en personas VIH positivas, en ocasiones incluso con múltiples ITS, lo que agrava aún más la condición de salud y aumentando a la vez el número de fármacos que la persona de tomar. Resistencia a la TARV El rol de las ONGS, de los pares, de la familia, centros de atención. La consulta clínica con los infectados por el VIH debe ser cordial, accesible, generadora de confianza, comprensiva con las connotaciones sociales de la persona, debe de tomarse el tiempo que sea necesario para informar, conocer, entender y decidir. La intervención debe ser multidisciplinar, incluyendo la participación de médicos, farmacéuticos, enfermeros, profesionales de la salud mental y trabajadores sociales, teniendo como punto de referencia la colaboración de las personas significativas del individuo, llámense pareja, familia, amigos, pares o vecinos. Es de suma importancia el aporte que puedan brindar las organizaciones no gubernamentales, los programas domiciliarios, las comunidades terapéuticas, instituciones penitenciarias o programas de desintoxicación para usuarios de drogas. Sólo la coordinación de esfuerzos y una cooperación organizada de diversos profesionales puede atender el conjunto de factores asociados a la adherencia y diseñar un correcto plan terapéutico que supere la mera prescripción farmacológica. (Marco, Knobel y Guelar, 2000) ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 30 CAPITULO III: PROCEDIMIENTO METODOLOGICO El estudio que se presenta a continuación pretende efectuar un análisis de las consecuencias del tratamiento antirretroviral de las personas viviendo con Sida, en los ámbitos físico, social y psicoemocional, que impactan la consecución de estilos de vida saludable. La información para llevar a cabo esta investigación fue aportada por PVV que asisten a instituciones que laboran con personas VIH y Sida y grupos de autoapoyo en la región Centroamericana. TABLA 1. Instituciones participantes en el estudio según país PAÍS Panamá ENTIDAD - Casa Hogar El Buen Samaritano - Hogar de la Esperanza Costa Rica - Hogar Nuestra Señora de la Esperanza - Asociación Nacional de Personas Positivas Vida Nueva (ANP+VN); El Salvador - Red Salvadoreña de Personas viviendo con VIH (REDSal+). - Buen Samaritano de Caritas Arquidiocesana; - Sol Naciente del Hospital Escuela; - Las Crucitas; - Una luz en el camino; Honduras - Un nuevo amanecer; - Casa Renacer; - Solidaridad y vida; - Triunfando Positivo con VIH del Hospital El Tórax 31 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) El instrumento utilizado (Anexo I) para recolectar la información fue diseñado a partir de las múltiples situaciones a las que se ven enfrentadas las personas que deben iniciar o continuar tomando la TARV, y que en diversas ocasiones denotan poco, escaso o confuso conocimiento del mismo. Desde su fuero interno y externamente se enfrentan a miedos, mitos, tabúes y esperanzas que tienen repercusión directa en la vivencia de su realidad y en la progresión de su vida. Se contempló entonces, el proceso al cual se ven sometidos y que les plantea nuevos condicionamientos físicos como los deparados por algunos de los fármacos que se combinan en la terapia antirretroviral, además de los padecimientos conexos ocasionados por enfermedades oportunistas; sociales, donde la repercusión permea el entorno donde se desenvuelven, por decir, el individuo mismo, sus redes subjetivas, el trabajo, la comunidad, la sociedad en pleno; psicoemocionales, que les esboza diversidad de emociones, sensaciones, sentimientos y reacciones entre otros. El instrumento fue revisado por mujeres y hombres haciendo TARV de diversa orientación sexual y por diferentes profesionales (médicos, entre ellos un infectólogo, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y sociólogos) que laboran con personas que se encuentran consumiendo la TARV en los cuatro países donde se llevó a cabo la recolección de datos, y fue aplicado a 114 personas. Definición de variables Variables relacionadas con el paciente: Rechazo del diagnóstico; ausencia de percepción de beneficio potencial de la terapia; inexistencia de apoyo de la pareja, la familia o los amigos; alteración o trastorno mental; consumo de alcohol o drogas ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 32 Variables asociadas al tratamiento: existencia de muchos fármacos, muchas dosis, difícil ingestión, mal sabor o efectos adversos; insuficiente comprensión del tratamiento; insuficiente entendimiento de la relación riesgo/beneficio; interacciones con metadona u otros medicamentos; frecuentes cambios de combinaciones terapéuticas; intrusividad (alteración de las rutinas y estilo de vida del paciente) Variables asociadas a la enfermedad: aversión a la enfermedad; temor a la identificación; temor a la estigmatización y a la marginación social; concomitancia con otras enfermedades. CAPÍTULO IV: ANÁLISIS DE RESULTADOS Información sociodemográfica Nacionalidad. El instrumento para recolectar la información referente al impacto de la terapia farmacológica de alta efectividad en quienes se encuentran consumiéndola, se aplicó en instituciones y grupos de auto apoyo que laboran con personas VIH o Sida de la región centroamericana. Se debe destacar que los entrevistados proceden de diferentes zonas de sus respectivos países, tanto del ámbito urbano como rural, lo cual hace que sus consideraciones sean de gran representatividad. Del mismo modo, muchos de ellos y ellas forman parte de diversos grupos que son coordinados por diferentes Centros Hospitalarios. Según se observa en la Figura 1, la información que se recabó queda distribuida descendentemente de la siguiente manera: 27.2% en Honduras, lo cual significa 31 personas; El Salvador con el 26.3%, siendo 30 entrevistados; Costa Rica representa el 25.4%, o sea 29 individuos y Panamá con 21.1%, es decir 24 consultados, que en total ascienden a 114 personas. 33 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Figura 1. País de residencia de las personas entrevistadas En Panamá y en Honduras se halló unas pocas personas de otras nacionalidades, como se puede apreciar en la tabla siguiente: Tabla 2. Nacionalidad de los entrevistados según país de residencia País Total NACIONALIDAD Costa Rica El Salvador N° Costa Rica % N° % Panamá Honduras N° N° % N° % 29 25,4 4,2 31 27,2 21 87,5 21 18,4 30 26,3 1 0,9 2 1,8 29 100,0 El Salvador 30 100,0 Panamá 1 Honduras 30 96,8 Nicaragua 1 Colombia TOTAL % 2 29 25,4 30 26,3 8,3 24 21,1 3,2 31 27,2 114 100,0 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 34 Sexo y edad. El presente estudio ha sido realizado con la participación de 45 mujeres y 69 varones centroamericanos, es decir 39.5% y 60.5% respectivamente. Figura 2. Porcentaje de entrevistados según sexo Al efectuar el análisis de la información contenida en la Tabla 3, que muestra la edad y el sexo por país, se revela que dentro de los consultados no se reportan personas menores de 25 años; incluso Costa Rica no refleja, en este estudio, hombres menores de 35 años. Tabla 3. Distribución de los entrevistados por rangos de edad según país y sexo Costa Rica El Salvador Panamá Honduras TOTAL Rangos Mujeres Hombres Mujeres Hombres Mujeres Hombres Mujeres Hombres Mujeres Hombres de edad N° % N° % N° % N° % N° % NR 2 20,0 4 21,1 1 8,3 3 16,7 1 12,5 25 a 29 2 20,0 2 16,7 1 12,5 30 a 34 1 10,0 2 16,7 2 11,1 1 12,5 1 6,3 2 35 a 39 1 10,0 8 42,1 2 16,7 5 27,8 1 12,5 2 12,5 40 a 44 1 10,0 5 26,3 3 25,0 4 22,2 1 12,5 2 45 a 49 2 20,0 1 5,3 1 8,3 4 22,2 2 25,0 50 a 59 1 10,0 1 8,3 1 12,5 60 - más TOTAL 10 22,2 1 5,3 19 27,5 12 26,7 18 26,1 8 17,8 N° % N° % 1 6,7 N° % N° % N° % 5 11,1 7 10,1 2 12,5 5 11,1 2 2,9 13,3 2 12,5 6 13,3 5 7,2 6 40,0 4 25,0 10 22,2 19 27,5 12,5 2 13,3 3 18,8 7 15,6 14 20,3 2 12,5 2 13,3 2 12,5 7 15,6 9 13,0 7 43,8 2 13,3 3 18,8 5 11,1 10 14,5 2 12,5 3 4,3 16 23,2 69 60,5 15 33,3 16 23,2 45 39,5 35 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Al observar el intervalo etario de 25 a 29 años de edad, la población femenil alcanza un mayor número de personas seropositivas que los hombres en ese mismo rango. Por otra parte, se desprende una importante concentración de mujeres menores de 39 años, las que acumulan un 46.6% del total, mientras que el grupo de varones en ese mismo rango es de 37.6%, casi 10 puntos porcentuales menos. Llama la atención que en Panamá un 56.3% de los varones en estudio supera los 50 años de edad. En el total de entrevistados no aparecen mujeres mayores de 60 años; lo anterior hace reafirmar que la población femenina se está infectando a más temprana edad que los varones, existiendo la posibilidad de ser candidatas a vivir con una enfermedad crónica durante más tiempo. Cabe indicar que el virus de inmunodeficiencia humana está conviviendo con la población económicamente activa, como se colige de la misma Tabla 2: el 87% de los individuos se encuentra en una etapa de la vida en la que usualmente se forma parte activa de la fuerza productiva (entre 25 y 60 años). Desde otra perspectiva, las mujeres están cada vez más afectadas, hasta el punto de que en la actualidad constituyen cerca de la mitad de los 37,2 millones de adultos (15-49 años) que viven con el VIH en el mundo. Las mujeres son físicamente más vulnerables a la infección por el VIH que los varones. Durante un contacto sexual es dos veces más probable que ocurra la transmisión del VIH de varón a mujer que a la inversa. La alta vulnerabilidad de la mujer ante la epidemia del VIH/Sida está determinada por el contexto cultural machista, que le impone relaciones sexuales dominadas por el hombre; por el abuso sexual dentro y fuera de la familia; por la historia de inequidad de género y de desigualdad ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 36 social, económica, educativa y laboral; por la permisividad para que sus compañeros sexuales estables tengan múltiples relaciones sexuales casuales y por la bisexualidad de sus compañeros estables; por las exigencias del rol femenino de proveer cuidados a los demás en detrimento del propio autocuidado y por el permanente aumento del número de mujeres cabeza de familia. Las relaciones de poder entre hombres y mujeres ponen en desventaja a la mujer no sólo en aspectos de negociación y uso consistente del condón sino porque, por lo regular, la mujer ha tenido menos parejas sexuales que su compañero. Las mujeres se infectan a edad más temprana que los hombres, simplemente porque se relacionan con frecuencia con hombres mayores (dentro o fuera de la relación estable); esto hace que el hombre haya tenido mayor posibilidad de haber adquirido el VIH con anticipación en razón a la edad, mayor posibilidad de haber tenido un mayor número de contactos sexuales. El desplazamiento forzoso es otro aspecto que está afectando más a los menores de edad y a las mujeres, generando desarraigo, desprotección y marginalidad y propiciando el trabajo sexual forzado (ONUSIDA-OMS, 2004). La feminización de la epidemia está ocurriendo gradualmente a nivel nacional y en algunas regiones esta realidad es evidente desde hace varios años. Se observa a nivel nacional un progresivo cambio del patrón predominante de transmisión homosexual hacia el predominio de la transmisión por coito heterosexual Estado civil. Los datos generales muestran que poco más de dos tercios (68.4%) de la población corresponde al status de solteros, siguiendo en orden descendente los casados con 18.4% y las personas unidas con un 7.9%. 37 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Tabla 4. Estado civil de los entrevistados por sexo según país de residencia País Sexo/Estado civil Total Costa Rica MUJER El Salvador NR 10,0 Soltero 50,0 58,3 Casado 10,0 33,3 Divorciado 20,0 Viudo Panamá Honduras 2,2 87,5 66,7 64,4 3,0 17,8 4,4 8,3 Unido 10,0 Total 22,2 NR 26,7 2,2 12,5 2,0 8,9 17,8 33,3 39,5 5,6 1,4 Soltero 63,2 77,8 81,3 62,5 71,0 Casado 26,3 5,6 18,8 25,0 18,8 HOMBRE Separado 5,3 1,4 Unido 5,3 11,1 Total 19,0 18,0 16,0 12,5 7,2 16,0 60,5 La tabla anterior indica que el porcentaje de casados es muy similar entre mujeres y hombres, ya que adicionan 17.8% y 18.8% en cada caso. Respecto a los varones no se encuentran datos de personas viudas ni divorciadas. En tanto, las mujeres no manifiestan el status de separadas. Escolaridad. En la región centroamericana la educación formal se divide de forma similar: educación primaria que contiene primero y segundo ciclo con una duración total de seis años; la educación secundaria que contempla dos períodos, a saber: el tercer ciclo, que continúa la educación básica durante tres años; y el cuarto ciclo, donde se obtiene una educación diversificada, que puede incluir educación técnica; este cuarto ciclo puede ser de dos o tres años. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 38 Concluido este período los educandos pueden seguir sus estudios en instituciones universitarias o parauniversitarias. Tabla 5. Último grado aprobado por los entrevistados según país y sexo Último MUJERES HOMBRES grado Subtotal CRC ESA PAN HON Subtotal TOTAL CRC ESA PAN HON aprobado Ninguno 10,0 8,3 25,0 8,9 5,6 12,5 6,3 5,8 7,0 6,3 1,4 0,9 6,3 12,5 5,8 4,4 6,3 6,3 5,8 6,1 1,4 6,1 Primero Segundo 10,0 2,2 Tercero Cuarto 20,0 30,0 16,7 Quinto Sexto 10,0 16,7 Sétimo 5,6 6,7 10,5 6,7 13,3 6,7 2,2 6,7 8,9 26,3 16,7 12,5 6,7 5,6 0,9 5,6 18,8 17,4 14,0 1,4 3,5 10,1 10,5 24,6 23,7 1,4 1,8 12,5 4,3 3,5 6,3 7,2 7,9 1,4 1,8 2,9 1,8 1,4 1,8 6,3 1,4 0,9 6,3 2,9 1,8 2,9 1,8 60,5 100,0 5,3 Octavo 10,0 12,5 20,0 11,1 15,8 11,1 12,5 Noveno 20,0 16,7 50,0 13,3 22,2 10,5 33,3 31,3 Décimo 10,0 Undécimo Duodécimo 16,7 1 Univers 2,2 5,3 6,7 2,2 5,3 13,3 8,9 5,3 16,7 6,7 2,2 5,3 2 Univers 3 Univers 5,6 8,3 2,2 5 Univers 5,3 8 Univers 5,3 22,2 26,7 17,8 33,3 25,0 6,3 5,6 4 Univers TOTAL 18,8 5,6 39,5 27,5 26,1 23,2 23,2 39 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Como se puede ver el porcentaje de varones que no concluyó la educación primaria (la suma desde primero a quinto grado) es más bajo que en las mujeres: 14.5% frente a un 24.4% de ellas. Esta misma tendencia se mantiene al referirse a la culminación de los estudios primarios, ya que solamente un 8.9% de las mujeres lo efectuó, en tanto un 17.4% de los hombres lo lograron. Los datos concernientes al tercer ciclo (noveno grado), muestran que un 22.2% de las mujeres lo completaron, una cifra similar (24.6%) de los varones que también lo hicieron. Se puede apuntar que, a pesar de que la instrucción universitaria es baja en ambos sexos, es aún menor en el caso de la población femenina: 4.4% en comparación con el 13.0% correspondiente a los hombres. Además, han notificado ninguna instrucción formal el 9.9% del grupo femenino, ante un 5.8% del masculino. La creciente feminización del sida, básicamente en la última década, se debe en gran medida a situaciones críticas asociadas como dependencia económica, violencia sexual y psicológica, el machismo, el creciente número de mujeres jefas de hogar, inequidades laborales entre otros. Frente a estos elementos, el acceso a la instrucción formal se identifica como un instrumento fundamental para mitigar las desigualdades sociales y como mecanismo generador de progreso y bienestar social, así como para lograr los objetivos de igualdad de género, desarrollo y de paz. Como señala Ortega refiriéndose a la situación en América Latina, …el proceso educativo, pese a su creciente magnitud, se ha caracterizado por las desigualdades en la participación. La principal disparidad se dio tanto en las áreas urbanas y rurales, cuyas respectivas tasas variaban por un multiplicador que iba de 1.7 hasta 6.7. Entre los grupos de edades las diferencias también eran importantes, ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 40 observándose además en las multitudes de mayor edad diferencias según su género, así, en algunos casos el analfabetismo entre las mujeres alcanzaba a 90 por ciento. En el presente, el desafío radica en la forma de adecuar la educación a una sociedad como la que se perfila a muy corto plazo. El cambio del paradigma productivo y la concepción globalizada del mundo exigen una enseñanza muy distinta a la impartida actualmente, que en lo esencial corresponde más a las necesidades de la sociedad industrial del siglo XIX, que a las que se plantean en este siglo XXI. (Ortega, 2005) Familia El VIH y el Sida ha sido un acontecimiento que desde la década de 1980 ha impregnado su sello indeleble dentro del diario vivir de la familia. Antes de la aparición del VIH, el tema familia ya venía siendo analizado desde diversas perspectivas científicas, dados los diferentes fenómenos culturales, sociales, económicos y políticos a los cuales se ha debido enfrentar, pues se encuentra inmersa dentro de la vorágine del desarrollo y la modernidad, provocando el crecimiento de distintos valores que llevan a cuestionar el concepto tradicional de familia como la unión eclesial o legal entre una pareja conformada por un hombre y una mujer, cuyo objetivo primordial era procrear hijos y satisfacer necesidades básicas. Los cambios actuales han hecho que la familia se establezca a través de un vínculo, que puede ser legal o no, compuesta por padre, madre e hijos; por uno de los padres e hijos; por solo los hijos, o incluyendo uno o más miembros de la familia extensa. Desde otra perspectiva, la pareja puede ser integrada por miembros del mismo sexo o de diversa orientación sexual. Estos 41 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) elementos hacen que se resalte el fenómeno de la diversidad y complejidad familiar, y que no se deba concebir un solo modelo de familia, sino hablar de tipos de familias. Tabla 5. Miembros del núcleo familiar según país. Porcentaje Miembros que hay en su familia Padre Madre Pareja Hijos Hijas Hermanos Hermanas País Total Costa Rica El Salvador Panamá Honduras No 69,0 73,3 95,8 61,3 73,7 Sí 31,0 26,7 4,2 38,7 26,3 No 48,3 40,0 87,5 48,4 54,4 Sí 51,7 60,0 12,5 51,6 45,6 No 79,3 56,7 83,3 45,2 64,9 Sí 20,7 40,0 16,7 54,8 34,2 No 65,5 56,7 66,7 32,3 54,4 Sí 34,5 43,3 33,3 67,7 24,6 No 58,6 80,0 70,8 32,3 59,6 Sí 41,4 20,0 29,2 67,7 18,4 No 27,6 53,3 83,3 6,5 40,4 Sí 72,4 46,7 16,7 93,5 20,2 No 27,6 63,3 83,3 3,2 42,1 Sí 72,4 36,7 16,7 96,8 21,9 Estas apreciaciones son particularmente importantes de analizar en las familias que viven y conviven con VIH o Sida, ya que forma parte significativa de los elementos que han incidido en la transformación de la familia. El impacto que provoca que uno de sus miembros sea VIH+ trae aparejada distintas situaciones: trastoca la vivencia de la sexualidad; aceptación o rechazo de la PVIH dentro del núcleo familiar por la seropositividad o por orientación sexual; ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 42 discriminación de la propia familia en el entorno social; pérdida de algún miembro por muerte a consecuencia del VIH. No se puede omitir el impacto del VIH en las familias desde el punto de vista económico laboral, pérdida de empleo, incapacidad de laborar tanto por no ser contratado como por la necesidad de tiempo para asistir a citas médicas, o por situaciones conexas al VIH, al Sida y a la TARV, así como el tener que luchar emocional y psicológicamente con la vivencia de estos embates, los entiendan o no. Parte de lo expuesto anteriormente se puede ver reflejado en las encuestas realizadas a personas en tratamiento antirretroviral, donde el 15% exterioriza haber abandonado alguna vez la terapia para evitar que quienes les rodeaban en sus actividades diarias no pudieran adivinar su condición de afectados. Al consultar cuáles son los miembros que componen su familia, aunque los entrevistados no convivan con ellos, poco más de un tercio del total refieren tener una pareja, cifra que alcanza más de la mitad en Honduras, seguido por un 40% en El Salvador. Aquellos que tienen a su madre suman más de la mitad en todos los países excepto en Panamá. En el caso de los que tienen padre, también alcanzan un mínimo porcentaje en Panamá, y en el resto de países van desde 26.7%, como se refiere en Costa Rica, hasta 38.7% en Honduras. Los entrevistados que manifiestan tener hijos suman 45.6% del total; los que tienen hijas son un poco menos, alcanzando un 40.4%. En Panamá suman dos tercios de los consultados los que dicen tener hijos, y un dato cercano se observa en Costa Rica; por otro lado, un 80% de las personas interpeladas en El Salvador manifiestan tener hijas. 43 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Como se puede observar las personas consultadas cuentan con familiares de distinto parentesco, no obstante, en el presente estudio se ha podido constatar que muchos de ellas, no viven dentro del núcleo familiar, tanto así que varias son residentes de Casas u Hogares establecidos para dicho fin. Por otra parte, muchos indican que se relacionan periódicamente con sus familiares y otros buscan acercamiento, reinserción o restablecimiento de relaciones a través de los grupos de auto apoyo o de las organizaciones a donde asisten o habitan. Orientación sexual Respecto a este concepto se han construido, discutido y reflexionado distintas teorías nacidas desde la psicología, endocrinología, neuroanatomía, genética entre otras, sin que ninguna de ellas haya sido científicamente demostrada de forma incuestionable. Tabla 6. Orientación sexual de los entrevistados por país según sexo País Sexo / Orientación sexual Total Costa Rica El Salvador Panamá Honduras N° 10 12 8 14 44 % 100,0 100,0 100,0 93,3 97,8 N° 1 1 % 6,7 2,2 Bisexual N° 1 1 % 6,3 1,4 NR HOMBRE ORIENTACIÓN SEXUAL MUJER Heterosexual N° 7 10 8 11 36 % 36,8 55,5 50,0 68,7 52,2 N° 7 8 4 3 22 % 36,8 44,5 25,0 18,8 31,9 N° 5 Heterosexual Homosexual Bisexual 3 8 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 44 % 26,3 18,7 11,6 N° 2 2 % 12,5 2,9 Travesti La orientación sexual, sea su origen innato o adquirido, hace referencia a sensaciones, conceptos o deseos amorosos vividos, imaginados, erógenos o fantásticos de un sujeto, como una manifestación más en el conjunto de su sexualidad. Se clasifica en función del sexo de la o de las personas deseadas en relación con el individuo. Es involuntaria y puede ser hacia personas del mismo sexo o no. Engloba también deseos, sentimientos, prácticas e identificación sexuales. Aunque hay personas que descubren su orientación sexual en diferentes etapas de su vida, la mayoría comienza a hacerlo en la preadolescencia y lo desarrolla en la adolescencia. No se trata de un descubrimiento de un día para otro, sino de un proceso de conocimiento. El comportamiento sexual de una persona puede ser diferente a su orientación. No todas las personas que sienten atracción por individuos de su mismo sexo terminan por desarrollar una identidad lésbica o gay, en lo cual influyen los condicionamientos sociales y culturales. Ni todas las que tienen prácticas homosexuales necesariamente son lesbianas o gais. Hay quien se reconoce como lesbiana o como gay antes de mantener ninguna relación o contacto 90,0 83,3 80,0 sexual. 70,0 Retomando los datos generados por este estudio se denota que la totalidad de las mujeres son heterosexuales excepto una que 50,0 50,0 50,0 38,7 37,9 40,0 NR Sí No 30,0 16,7 20,0 10,0 manifiesta ser bisexual. 61,3 58,6 60,0 3,4 0,0 Costa Rica El Salvador Panamá Honduras Figura 3. Tiene pareja actualmente. Porcentaje según país 45 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Nótese que la tabla indica que existe una mayor diversidad de orientaciones sexuales en los hombres: un 52.2% son heterosexuales; 32% son homosexuales; 11.6% indican ser bisexuales y un 3% son travestis. De acuerdo con el país de residencia, un 62.5% de quienes se declaran bisexuales son de Costa Rica, y la mayor parte (36.4%) de los homosexuales se encuentran en El Salvador; empero estos se reportan en los cuatro países. La vivencia de la sexualidad independientemente de la orientación sexual se convierte en signo de los tiempos, siendo camino y desafío de interpretación para todos los ámbitos de la sociedad, debe ser fundamentada en la dignidad de la persona y la transformación de las situaciones de sufrimiento social, donde se mire y se conciba al otro con respeto y absoluta tolerancia, sin juzgar, estigmatizar, marginar o excluir, pues muchos de ellos frente a estas y otras situaciones claman al cielo justicia social y solidaridad, con la esperanza de encontrar una sociedad incluyente y proveedora de vida. Ante esto, toda mujer y hombre como miembros de la sociedad debe aportar su disposición para generar un verdadero cambio actitudinal que se fundamente en la justicia, la libertad, la igualdad y el reconocimiento de las diferencias de los otros. Relación de pareja Tiene pareja actualmente. La información sobre el estatus y las prácticas con las parejas no son congruentes con los datos obtenidos, ya que según se ha señalado en el estado civil el 68.4% son solteros y solo un 26.3% corresponde a casados y unidos. Sin embargo, las respuestas de que sí tienen pareja consisten en un 43%. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 46 Llama la atención que en Honduras la información recabada es un fiel reflejo de las prácticas de pareja, lo cual indica que el proceso realizado en información, formación y cambios de conducta ha dado resultado. En Panamá, un 83.3% de las personas que reciben TARV reportan no tener pareja, mientras que en Costa Rica un 3.4% menciona no saber o no responde a esta consulta. Lo anterior es un reflejo de que siguen existiendo tabúes sobre la información que se comparte de las parejas y más allá de eso, puesto que denotan sus relaciones afectivas. Es indudable que tienen gran peso sobre estas personas todos los condicionantes culturales y sociales que marcan la forma como se desarrollan las relaciones entre los individuos. Hablar de sexualidad es referirse a la vida misma, es parte intrínseca de las personas e influye en su relación con el entorno social, la familia, la comunidad y la sociedad en pleno. Hablar de la pareja con quien se comparte la vida debe ser un asunto que no coarte el espíritu, no coarte la libertad ni la vivencia. La vida en pareja y por tanto, la expresión de la sexualidad debe incluir: amor, cariño, desarrollo, curiosidad, sentimientos, emociones, respeto, cuidado, responsabilidad, salud, cuerpo, mente, espiritualidad, pero también forma parte de ella el peligro y la enfermedad. Tiempo de tener pareja. Al consultar sobre el tiempo de tener pareja, los datos en general permiten observar que hay un grupo importante de entrevistados que tienen más de 10 años de vivir con una pareja, los cuales suman más de una cuarta parte (26.1%) del total. Sin embargo, el grueso de la población tiene menos de 5 años de convivir con una pareja, conjunto que abarca un 47.8% del total. 47 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) En el caso de El Salvador esto es todavía más significativo, puesto que casi un 70% de las personas que tienen pareja se ubican en el grupo de menos de 5 años. Más adelante se podrá observar la gráfica que muestra cuánto tiempo tienen las personas de haber sido diagnosticadas seropositivas, en donde las cifras de este país indican que aproximadamente 60% tienen 5 o más años. En este caso, como puede ocurrir con los datos de otros países o regiones, se puede inferir que las personas en condición de seropositividad tienden a buscar el acompañamiento de otra que le brinde afecto, cuidados y atención en general. Tabla 7. Tiempo de convivencia con su pareja según país País Tiempo de Total convivencia Costa Rica El Salvador Menos de 1 año 10,0% 7,7% 1 a -2 10,0% 23,1% 2 a -3 10,0% 15,4% 3 a -4 15,4% 4 a -5 10,0% 7,7% 5 a -6 20,0% 15,4% Panamá 25,0% 25,0% 5,3% 6,5% 5,3% 13,0% 21,1% 15,2% 5,3% 8,7% 15,8% 10,9% 8,7% 6 a -7 7 a -8 Honduras 5,3% 10,0% 2,2% 2,2% 9 a -10 15,8% 6,5% 10 y más años 30,0% 15,4% 50,0% 26,3% 26,1% NO APLICA 65,5% 56,7% 83,3% 38,7% 59,6% TOTAL 25,4% 26,3% 21,1% 27,2% 100,0% ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 48 Su pareja es discordante. Se habla de pareja serodiscordante o discordante cuando uno de sus miembros está infectado y el otro no, situación que cada vez va en aumento. Aunque anteriormente la discordancia se presentaba con mayor frecuencia en los varones, en la actualidad este fenómeno ha ido retomando otra cara, dada la creciente feminización de la pandemia. El caso de las personas entrevistadas muestra que la mayor proporción es de parejas concordantes: la mitad de los consultados que tiene pareja responde que ésta también es VIH positiva; mientras tanto, del lado contrario se tiene que un 44.2% tiene pareja discordante. Tabla 8. ¿Su pareja es discordante o VIH+? Según país País SU PAREJA Total El Costa Rica ES… Panamá Honduras Salvador N° % N° % N° % N° % N° % NO APLICA 19 65,5 11 36,7 20 83,3 12 38,7 62 54,4 Discordante 2 20,0 10 52,6 3 75,0 8 42,1 23 44,2 VIH+ 7 70,0 8 42,1 11 57,9 26 50,0 NS/NR 1 10,0 1 3 5,8 TOTAL 29 30 5,3 1 25,0 24 31 114 100,0 Los resultados por país indican que en Costa Rica y Honduras son mayoría los entrevistados que tienen pareja VIH+: 70% en el primero y 58% en el segundo. En cambio, Panamá no muestra personas con pareja VIH+, sino solo discordantes; y en El Salvador son mayoría quienes tienen pareja discordante, en una relación 52.6% a 42.1%. 49 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) La terapia antirretroviral altamente activa ha mejorado considerablemente la calidad de vida de las personas infectadas con el virus de la inmunodeficiencia humana. Además, la combinación de bienestar y una mejor esperanza de vida han llevado a cierto número de parejas a ser VIH discordante, en las que el varón es seropositivo y la mujer es seronegativa, o viceversa. Uso del condón. El uso del condón masculino en las parejas debe ser un método concertado que se utilice correcta y consistentemente, lo cual significa en el ciento por ciento de las veces que se tengan contactos sexuales, para así obtener la mayor efectividad. La eficiencia del preservativo o condón ha sido un tema controversial en muchas ocasiones, ya que diversas infecciones de transmisión sexual se infectan por vía cutánea, por lesiones ubicadas fuera del área cubierta por el condón, o por medio de fluidos no vinculados al coito; sin embargo, el condón no deja de ser una barrera, básicamente de uso anticonceptivo y en el mejor de los casos efectivo en el 87% para la adquisición del VIH. El National Institute of Health de Estados Unidos, ya en el 2001, llamaba la atención sobre el uso del condón y su efectividad indicando que la utilización del condón ofrece una reducción en la adquisición del VIH en un 85%, tanto en hombres como en mujeres Referente a la gonorrea la reducción de riesgo en hombres es del 25 al 75%, no así en mujeres. El uso del condón no proporciona reducción de riesgo en la transmisión de virus papiloma humano (VPH) en la población femenina, aunque sí puede ofrecer reducción de riesgo en la trasmisión de condilomas en los hombres y de cáncer de cérvix en mujeres. Para la chlamydia, tricomonas, cancroide, sífilis y herpes genital, diversos estudios no han logrado concluir si el condón es o no efectivo. Como se acota anteriormente, el uso del condón debe ser correcto y consistente de manera que brinde la mayor seguridad, teniendo ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 50 presente que el mismo debe ser manipulado con total conocimiento para disminuir al máximo fallos humanos. A continuación se describen los pasos para el uso correcto del condón: 1.Verificar la fecha de caducidad y asegurarse que el empaque se encuentre en buen estado, con un poco de aire al interior. 2.Algunos condones no poseen fecha de vencimiento, por tanto, se debe contar 5 años a partir de la fecha de fabricación, según lo estipula la normas de fabricación. En el caso de países donde hacer mucho calor o donde existe mucha humedad se deben contar tan solo 3 años. 3.Abrir cuidadosamente el empaque utilizando las yemas de los dedos para evitar microlesiones, y no usar uñas, dientes, tijeras u otros objetos que puedan dañar al condón. 4.Es necesario destacar que siempre debe colocarse desde que ocurra la erección y antes de cualquier penetración, ya sea vaginal, anal u oral, pues la demora u olvido puede hacer que se de contacto entre los fluidos. 5.Cuidadosamente colóquelo en la punta del pene erecto y en el sentido en que se desenrolla, sujetándolo con las yemas de los dedos, ubicando la bolsita en la punta del pene para que sea depositado el semen, con la otra mano desenróllelo hasta la base del pene. 6.Algunas personas lo colocan por el lado equivocado y después tienen que voltearlo para poderlo desenrollar, pero para ese momento el condón pudo haber entrado en contacto con el líquido preseminal capaz de transmitir el VIH; si esto sucede el condón debe desecharse. 51 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 7.Sujetar al condón por la punta mientras se coloca sobre la punta del pene erecto. 8.Antes de usar el condón debe extraerse el aire oprimiendo la bolsita suavemente con los dedos pues este aire durante el contacto sexual se calienta y puede provocar irritación del glande o la ruptura del condón. 9.Sujetando la punta del condón, desenrollarlo completamente hasta hacerlo llegar a la base del pene. 10.Si el condón es más grande que el pene, todo lo que sobre debe ubicarse hacia delante, para que la liga de la base del pene mantenga el condón ajustado y no haya posibilidad de que se deslice durante el acto sexual. 11.Después de la eyaculación, sujetar el condón por la base y retirar el pene antes de que pierda la erección, cuidando no derramar el semen. 12.Deslice el condón cuidadosamente, anúdelo por la parte abierta y bótelo a la basura. 13.Emplee un condón nuevo en cada contacto sexual (no lo reutilice). Otras recomendaciones importantes son: 1.En el caso de que se desee mayor lubricación, debe usarse un lubricante a base de agua. 2.Si no tiene a mano ninguno use saliva. 3.No debe aplicarse cremas cosméticas, vaselina, ni aceites, pues dañan el condón. 4.No deben usarse dos condones simultáneamente, el riesgo de que se rompan es mayor, dada la fricción que se genera entre las paredes del látex de uno contra el otro. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 52 5.Una sexualidad responsable se basa en una formación apropiada; con ello se logra una sexualidad con afecto, con responsabilidad. De acuerdo con los datos de la investigación, el uso del condón siempre, como es la recomendación (uso correcto y consistentemente), en especial para las PVVIH, muestra en Panamá una preocupante cifra de apenas 20.8%, mientras que en Honduras llega a una aceptable proporción de 91.3%, bajando sucesivamente en El Salvador (84.6%) y en Costa Rica (70.8%). Tabla 8. Frecuencia de uso del condón. Según país País Total ¿USA Costa Rica El Salvador Panamá Honduras CONDÓN? N° % N° % 5 17.2 4 13.3 17 70.8 22 84.6 Casi siempre 1 4.2 A veces 4 16.7 2 7.7 2 8.3 Nunca 2 8.3 1 3.8 7 29.2 1 1 3.8 10 41.7 30 26.3 24 21.1 NO APLICAa Siempre NS/NR TOTAL 29 25.4 N° 5 % 20.8 N° % N° % 8 25.8 17 14.9 21 91.3 65 67.0 1 1.0 8 8.2 4.3 11 11.3 1 4.3 12 12.4 31 27.2 114 100.0 (a) Las cifras de NA no se toman en cuenta en el total. En Panamá hay un 83.3% de personas que no tiene pareja; sin embargo, al tener contactos sexuales solo un 10.9% utiliza condón a veces, y un 35% nunca lo utiliza; en contraste, 53 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) solamente un 4.2% lo utiliza siempre. Por el contrario, entre los que sí tienen pareja el 100% siempre usa el condón. Tomando en cuenta los 4 países incluidos en esta investigación, más del 89.8% de las personas recibiendo TARV y que tienen pareja, usan el condón siempre. En estos mismos 4 países, y considerando las personas en terapia antirretroviral que no tienen pareja, el rango porcentual de siempre uso del condón varía desde el 5% (Panamá) hasta el 53% (El Salvador) Tabla 9. Utilización de condón por país. Según si tiene pareja País Tiene pareja actualmente Total / Utiliza condón Siempre Sí tiene Casi siempre pareja A veces Costa Rica 72,7% El Salvador 93,3% Panamá 100,0% Honduras 94,7% 9,1% 18,2% 89,8% 2,0% 6,7% 6,1% Nunca 5,3% 2,0% 66,7% 26,6% 25,0% 31,3% NA 29,4% 26,7% No tiene Siempre 47,1% 53,3% 5,0% pareja A veces 11,8% 6,7% 10,0% 7,8% Nunca 11,8% 6,7% 35,0% 15,6% 6,7% 50,0% NS/NR 8,3% 18,8% Sobre el VIH ¿Qué es ser VIH? Ser una persona VIH significa que el virus de inmunodeficiencia humana le ha sido transmitido a través del contacto con fluidos corporales infectados de otra, tales como la sangre, el semen, el fluido vaginal, o la leche materna, y que ha entrado en su sistema sanguíneo; por tanto, el resultado de la prueba de VIH es positivo y está confirmada. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 54 La persona en este período no tiene síntomas ni problemas de salud que comprometan su vida, ya que el virus no ha provocado daños importantes en el sistema inmune. Igualmente se le llama seropositivo o portador de VIH a la persona a quien se le ha detectado anticuerpos del VIH en la sangre. El diagnóstico de seropositividad puede ser descrito como una desorganización profunda que implica un cambio radical en el entorno vital y social. Supone además consecuencias directas psicoemocionales y fisiológicas con las cuales la persona tendrá que aprender a convivir. El dictamen de positividad se convierte en muchos casos en una inminencia que genera temor no solo en el individuo afectado, sino en quienes le rodean, sean estos amigos, familiares, la comunidad y hasta la sociedad en pleno. El síndrome se percibe como un interpelador inclusive de las condiciones más íntimas de las personas y, como si fuera poco, en gran cantidad de veces debe ser sujeto de situaciones agresivas, violentas, apáticas, traducidas en discriminación, estigmatización y exclusión. “En el caso de seropositividad al VIH, el miedo se transforma en una vivencia permanente, cronificándose las circunstancias percibidas como amenaza vital. El miedo altera todo el equilibrio emocional, trastocando el funcionamiento psíquico y desencadenando en muchos casos procesos psicopatológicos específicos, tales como: sensación de vulnerabilidad, estado de alerta, impotencia individual, alteración del sentido de la realidad” (Aresti, año?, p. 367) Sensación de vulnerabilidad. En personas VIH o Sida, se entiende como el hecho de no poder controlar la situación que atraviesa su cuerpo, aunado a la inestabilidad emocional, su evidente deterioro y, como si fuera poco, se concibe interpelado por sí mismo e inclusive por la vivencia de su sexualidad. “Cada vez me veo más flaca, me duelen más cosas y lloro mucho por 55 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) mis hijos… me da cólera cuando me pongo a pensar en que todo fue culpa del papá de mi hijo pequeñito… yo sabía que él andaba con muchas mujeres y él nunca quería usar condón, porque decía que yo era su mujer.” (Humanitas, 2008, p. 3) Estado de alerta. Ligado al miedo continuo del detrimento orgánico y de inmunosupresión. “Desde que soy positivo, al virus lo tengo debajo de mi zapato, y permanentemente lo estoy controlando; cuando intenta salir, lo aplasto; primero lo mato yo a él que él a mí.” (Humanitas, 2008, p.3) Impotencia individual. El virus controla su vida, experimenta impotencia frente al padecimiento, no sabe como contrarrestar la aparición de otras enfermedades y mira de forma muy incierta el futuro que le espera. … decidí que ya no me tomaba más los antirretrovirales, de por sí en el hospital me dijeron que me iba a morir en menos de cuatro días, cada vez estaba peor, más enfermo, con una diarrea crónica, calentura, pérdida de peso, muchos problemas en le sistema respiratorio y los médicos no me sabían decir porqué. Estoy vivo gracias a Vero, mi compañera que se puso a llorar y me dijo que me siguiera tomando las pastillas, que iba a salir adelante, que ella nunca me iba a abandonar, imagínese eso fue hace tres años.” (Humanitas, 2008, p. 5) Alteración del sentido de realidad. Los estados de ánimo se alteran y con facilidad las sensaciones, sentimientos, pensamientos se vuelven confusos y el deseo de cumplimento de algunas metas las conciben irreales, donde el miedo en múltiples ocasiones es el que se vuelve dueño del trascurrir de la vida, y hace que se cuarten muchos deseos de continuar, pues no distingue lo real de lo ilusorio e inclusive en ocasiones creen que más bien todo es o se vuelve ficticio. “Le tengo mucho miedo a la muerte, pero no me quiero morir, todo es muy raro. A veces quiero ir al curso de computación o de inglés, pero después me pongo a pensar que de nada me ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 56 van a servir. Bueno… ¿pero si vivo muchos años más? A lo mejor sí, bueno… ni sé.” (Humanitas, 2008, p. 4) Al efectuar un análisis retrospectivo y confrontarlo con la vivencia actual de tantos personas viviendo con VIH, se confirma la verdadera dimensión de persona humana que debe ser inherente a cada una, y la obligación que tiene la sociedad desde sus diversas instituciones públicas y privadas de ofrecer apoyo, acompañamiento, capacitación y educación para reinsertar personal, social y laboralmente a gran cantidad de ellos, partiendo de sus perspectivas, de sus propósitos, de los objetivos y sus planes de vida; pues en la mayoría de los países ya conforman una parte significativa del total de la población. 35,0 30,0 PORCENTAJE 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 -1 1-2 2-3 3-4 4-5 5-10 10-15 15-20 20+ AÑOS Figura 4. Tiempo de haber sido diagnosticado VIH+ El estudio revela que el tiempo promedio que los consultados han sido diagnosticados seropositivos es de 86.8 meses, es decir, poco más de siete años. Merece la pena apuntar que no se observan grandes concentraciones en ninguno de los cuatro países, aunque el 78% corresponde a la sumatoria de quienes fueron dictaminados por lo menos hace 10 años, frente un 21% que son positivos al VIH hace más de 10 años. 57 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) En el caso de Panamá se tiene que, con excepción de una persona, todas fueron diagnosticadas hace 9 años o menos. Las pruebas de CD4 y carga viral La prueba de CD4 ¿Qué es el CD4? Los linfocitos T4 o CD4 son células que forman parte del Sistema Inmunológico, las cuales utiliza el virus de inmunodeficiencia humana como célula huésped para replicarse. Con el tiempo el VIH destruye los CD4, debilitando el Sistema Inmune y dejando al organismo indefenso y sin capacidad para combatir las enfermedades oportunistas. Tabla 12. Recuento de CD4 en los entrevistados. Según país País Rango de recuento de CD4 Total Costa Rica N° 50 y menos % 13 44,8 51 - 150 El Salvador N° % N° % 13 43,3 26 44,1 4 13,3 4 6,8 151 - 250 1 3,4 3 10,0 4 6,8 251 - 350 4 13,8 2 6,7 6 10,2 351 - 450 2 6,9 2 6,7 4 6,8 3 10,0 3 5,1 451 - 550 551 - 650 2 6,9 1 3,3 3 5,1 651 - 750 2 6,9 1 3,3 3 5,1 751 y más 5 17,2 1 3,3 6 10,2 29 100,0 30 100,0 59 100,0 TOTAL ¿Qué es la prueba del CD4? Un recuento normal de células CD4 es de alrededor de 600 a 1500 células por milímetro cúbico de sangre. La prueba de CD4 es una prueba sanguínea que ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 58 mide el conteo de linfocitos T4 y además permite conocer la condición de salud de una persona con VIH y el riesgo de que desarrolle una enfermedad oportunista. La prueba del CD4 ha sido utilizada desde la aparición de la pandemia del Sida como el indicador de la inmunosupresión en el sistema inmune provocado por el VIH. El umbral crítico son las 200 células CD4 por milímetro cúbico de sangre; por debajo de esta cantidad se considera que hay riesgo serio de padecer enfermedad oportunista; por encima se reduce el peligro. Es muy importante efectuar el recuento del CD4 cada tres a seis meses, pues este es un dato relevante que ofrece parámetros cruciales para que se contemple la posibilidad de iniciar la terapia antirretroviral. De acuerdo con las recomendaciones del HSS de EE.UU., y la Asociación Internacional de Sida, el recuento de CD4 más bajo para considerar u ofrecer el tratamiento son 350 células por mm3. En relación con los datos obtenidos en la investigación, lamentablemente solo se pudo obtener información en dos de los 4 países participantes. De acuerdo con ésta, solo 19 personas (32.2%) tienen un conteo de CD4 superior a los estándares considerados como límites relacionados con buena función inmunológica Carga viral de la última prueba El examen de la carga viral (CV) generalmente se reporta en copias de VIH por mililitro de sangre. Dependiendo de la CV, se puede determinar el estado de la enfermedad, el riesgo de progresión y la efectividad del tratamiento. Este examen es parte importante en el manejo y control del VIH; es una manera de determinar la progresión de la enfermedad y puede predecir la rapidez con que avanza el VIH, aun antes de que comiencen a aparecer síntomas 59 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Existen diferentes técnicas para medir la CV, a saber: 1.El método PCR (en inglés polymerase chain reaction, reacción en cadena de la polimerasa), que utiliza una enzima para multiplicar al VIH de la muestra de sangre. Luego una reacción química marca al virus. Los marcadores son medidos y se calcula la cantidad de virus. 2.El método bDNA (en inglés branched DNA, ADN ramificado), combina la muestra con un material que emite luz. Este material se conecta con las partículas del VIH. Luego se mide la cantidad de luz y se calcula la cantidad de virus. 3.El método NASBA (siglas en inglés de Amplificación Basada en la Secuencia del Ácido Nucleico) amplifica las proteínas virales para producir un conteo. Los diferentes métodos dan resultados distintos para una misma muestra de sangre. Por este motivo, debería hacerse siempre el mismo tipo de análisis para monitorear la carga viral. Tabla 11. Carga viral en el último recuento, según país Recuento de carga viral de su último examen Indetectable País Total Costa Rica El Salvador N° N° % 14 73,7 Menor de 50 % N° % 7 50,0 21 63,6 1 7,1 1 3,0 51 a 200 2 10,5 2 6,1 350 a 499 1 5,3 1 3,0 500 a 650 1 5,3 2 14,3 1 3,0 651 a 3750 1 5,3 1 7,1 1 3,0 3751 a 15000 1 7,1 1 3,0 15001 a 25000 1 7,1 1 3,0 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 60 50000 y más TOTAL 19 57,6 1 7,1 1 3,0 14 42,4 33 100,0 La Tabla 11 muestra los datos de la carga viral del último examen que se realizaron los entrevistados. Desafortunadamente, solo se tienen datos de las personas consultadas en Costa Rica y El Salvador. En Costa Rica hay más personas con cargas virales más bajas que en El Salvador: 84% de quienes respondieron en el primer país tuvieron una CV entre indetectable a 200; y en la misma situación se encuentran solo un 57.1% de los consultados en El Salvador. Esto quiere decir que un 42.7% de los entrevistados en El Salvador tienen una CV mayor de 350, llegando incluso hasta más de 50,000. Cuando se efectúa la comparación entre el recuento de CD4 y el tiempo que la persona tiene de tomar los medicamentos antirretrovirales, se observa que, en El Salvador, un 39.4% de los entrevistados tienen un CD4 menor de 350 independientemente del tiempo de tratamiento. Mientras que en Costa Rica, un 25% tienen bajo recuento de CD4, los cuales indican menos de 1 año (52 semanas) de tomar la TARV (ver Tabla xxx en Anexo 2). No obstante, llama la atención que, de los menores de 1 año (52 semanas) de tratamiento, en Costa Rica 2 personas tienen recuento de CD4 mayores de 450. En El Salvador ninguna persona tiene más de 7 años de haber iniciado TARV, usando como parámetro que uno de los entrevistados fue el número 6 en haberlo recibido en el país, y otro fue el número 36, lo cual viene a corroborar que en el país esta terapia se inició alrededor del año 2002. Los datos indican que Costa Rica tiene mayor cantidad de personas con más años de haber iniciado la TARV. Con respecto de la carga viral, El Salvador presenta más personas con elevada CV que Costa Rica. En general, 66% de las personas en TARV se encuentran con una CV indetectable o 61 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) menor de 50 en ambos países. No obstante, Costa Rica posee dos veces más personas con CV indetectable que El Salvador, independientemente del tiempo de terapia (14 y 7 respectivamente). Además, llama la atención que una persona en El Salvador, que tiene más de 6 años de tomar la TARV, tiene una carga viral mayor de 50000 (ver Tabla xxx en Anexo 2). Debe tomarse en cuenta que la TARV puede fallar por tres causas: - Falla virológica: se define como la disminución de un logaritmo a la 10 en la CV plasmática en las primeras doce semanas o dos exámenes consecutivos de carga viral mayor a 50 copias (Clinical Care Options, 2007). - Falla inmunológica: se define como el descenso de CD4, que aun con tratamiento no se ha detenido de su valor inicial. Esto puede ocurrir aun con carga viral indetectable. - Falla clínica: presencia de alguna infección oportunista o alguna otra sintomatología de avance de la enfermedad. Tratamiento antirretroviral (TARV) El Departamento de Sanidad y Servicios Sociales de Estados Unidos (DHSS, sus siglas en inglés) hizo pública, a principios de diciembre de 2007, una actualización de sus Directrices para el Uso de Agentes Antirretrovirales en Adultos y Adolescentes con VIH tipo 1 (VIH-1). Las directrices estadounidenses, al igual que las europeas (cuya última revisión se publicó en octubre de 2007), recomiendan que la terapia antirretroviral (TARV) debería iniciarse en todos los pacientes con un recuento de CD4 de 350 células/mm3 o inferior. La revisión de las directrices refleja también otros avances recientes en el ámbito de la infección por VIH. Entre ellas, indica la importancia de que las pruebas de resistencia deberían ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 62 efectuarse a todos los pacientes antes de empezar la TARV, dado que una proporción significativa de personas tiene resistencia primaria a los fármacos. Los indicios de la investigación más reciente muestran las ventajas significativas de iniciar TARV cuando una persona tiene un recuento de CD4 de 350 células/mm3 en lugar de 200 células/mm3. Las directrices estadounidenses recomiendan ahora que los pacientes con recuentos de CD4 de 350 células/mm3 o inferiores deberían iniciar el tratamiento para el VIH, así como también todos los pacientes cuya infección por VIH haya progresado a SIDA. La TARV también debería ofrecerse a otros grupos de pacientes independientemente del recuento de CD4, por ejemplo, a personas coinfectadas por el virus de la hepatitis B (VHB) que necesitan terapia para tratar esta infección, y a personas con enfermedad renal grave. Las directrices reconocen que no están claros los beneficios de la TARV con recuentos de CD4 superiores a 350 células/mm3, y señalan que las decisiones sobre el inicio del tratamiento en este tipo de pacientes, según el DHHS, deberían tener en cuenta los beneficios y los riesgos potenciales asociados a la terapia, las comorbilidades, y la disposición y voluntad del paciente para adherirse a un tratamiento a largo plazo. Tiempo de habérsele prescrito la TARV Según la información de los consultados en los 4 países de Centroamérica acerca del tiempo que tienen de habérseles prescrito la TARV, la mayoría de personas se concentra en el rango de 2 a 3 años, con un 17.5%. Sumadas las personas que tienen menos de 3 años de terapia, alcanzan un 45.6% del total. 63 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) El 54.4% restante tiene 3 años o más de haber empezado a tomar la 20 14,9 16 14 TARV, encontrándose incluso 17,5 18 13,2 12 10,5 10 10,5 10,5 8,8 8 algunos que tienen más de 10 años. 6 Haciendo una revisión de los 4,4 4 4,4 2,6 0,9 2 0 datos por país, se tiene que en -1 Panamá se encuentra la mayor 1-2 2-3 3-4 4-5 5-6 6-7 7-8 8-9 9-10 10+ Figura 5. Tiempo de haber sido prescrito con TARV (años) proporción de personas que tiene menos tiempo de haber iniciado la TARV: casi un 80% tienen menos de 3 años de tomarla. Tabla 12. Tiempo de haber sido prescrito con TARV según país Tiempo de tomar TARV País Costa Rica El Salvador Total Panamá Honduras 1 y menos 32,1 6,9 16,7 1a2 7,1 17,2 29,2 9,7 15,2 2a3 3,6 24,1 33,3 12,9 17,9 10,3 8,3 22,6 10,7 19,4 8,9 9,7 10,7 19,4 10,7 6,5 4,5 3a4 13,4 4a5 3,6 10,3 5a6 10,7 13,8 6a7 3,6 17,2 7a8 7,1 8a9 10,7 2,7 9 a 10 17,9 4,5 10 y más 3,6 0,9 TOTAL 25,0 8,3 4,2 25,9 21,4 27,7 100,0 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 64 En el rango de 3 a 5 años el mayor número se ubica en Honduras, con casi un 42% del total. Y en el rango de 5 años en adelante la mayor proporción se encuentra en Costa Rica, con casi 55% del total. Reacción ante el inicio de la TARV La depresión es una reacción común en personas que reciben el diagnóstico por el VIH/SIDA. Es importante resaltar el peso que tienen los factores cognitivos en el desarrollo de la depresión en las personas afectadas por el VIH/SIDA. Múltiples creencias negativas y catastróficas relacionadas con el diagnóstico o el pronóstico van a incidir en la respuesta emocional y en el uso de estrategias de afrontamiento. La mayoría de las veces se identifica un bajo nivel de información en los pacientes o información distorsionada que va a influir en la vinculación activa con el tratamiento. Otro aspecto considerado básico, en cuanto a la relevancia del cumplimiento terapéutico, es el grado en que dicho tratamiento modifica o altera el estilo de vida de la persona, dificultando sus rutinas o actividades cotidianas. Los temores y preocupaciones tienen relación con los múltiples miedos que afloran en las personas diagnosticadas con el VIH/SIDA: miedo a la muerte, a los cambios en la apariencia física, al rechazo social, al dolor y el sufrimiento, a tener que iniciar un tratamiento ARV y a sus costos, al abandono de su familia, a perder el empleo, etc. En el análisis de las categorías de respuesta encontradas en este apartado se tomarán en cuenta los aspectos cognitivos, emocionales y de comportamiento por parte de la persona. Sus respuestas también serán vistas a la luz de las cuatro sensaciones subjetivas con respecto a la 65 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) TARV: “sensación de vulnerabilidad”; “impotencia personal”; “estado de alerta” y “alteración del sentido de realidad”. No responde. Un 3.5% de las personas se abstuvieron de responder. El abstenerse de dar contestación a una pregunta, es una conducta que puede interpretarse de múltiples maneras y todas esas interpretaciones pueden ser falaces o ambiguas. No obstante, sí es posible afirmar que el estado emocional en el que la persona prefiere “no elaborar en palabras” su vivencia, caracterizándola como “inmencionable”, la puede hacer aún más amenazante. En todo caso, la falta de respuesta de 3.5%, levanta más preguntas que respuestas. Lo aceptó bien. Esta categoría incluye un 38.6% de las respuestas. La actitud positiva –es decir, “aceptar bien”- los cambios que implica la TARV, manifiesta sentimientos de apertura al cambio que pueden ayudar a la persona a mantener un estado emocional favorecedor. Puede estar motivada por el “estado de alerta” que la persona desarrolla con respecto a su organismo. Ahora bien, esta respuesta no brinda información con respecto a las condiciones que la persona maneja sobre la TARV, así como sobre su estado físico o sus relaciones sociales. Esperanzado, consciente, vivir más. Esta categoría agrupa un 9.6% de las respuestas obtenidas. La esperanza conlleva tanto el funcionamiento cognitivo, como un componente emocional: en lo cognitivo, la Esperanza implica expectativas alentadoras, y en lo emocional, se asocia con actitudes de seguridad y optimismo. El término “consciente” tiene diversas implicaciones posibles: puede querer decir “asumir responsabilidad”, que tiene posibles implicaciones positivas de auto cuidado y estilo de vida; así como puede relacionarse con el deseo de informarse, o haber contado, previamente, con el conocimiento necesario para enfrentar con optimismo el proceso que está por delante. Finalmente, la expresión “vivir más”, refleja ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 66 implicaciones de “bienestar emocional”, “funcionamiento cognitivo” y “auto cuidado”, contribuyendo, desde tres vertientes, con estilos de vida más saludables. Pidió cóctel. Un 0.9% tomó la iniciativa de pedir cóctel. Esto implica una reacción de auto cuidado y de “estado de alerta” con respecto al organismo, aunque no refleja nada con respecto a las creencias o a las emociones de la persona: es una respuesta que se limita a lo conductual. No obstante, una iniciativa de este tipo puede reflejar una necesidad de control sobre la propia condición del organismo, o una condición de ansiedad ante procesos futuros que se consideran inminentes. Contento porque virus no iba a explotar. Un 4.4% de las respuestas se agrupan en esta categoría. Esta respuesta corresponde a una reacción de alivio –la persona está “contenta”-, que refleja las creencias cognitivas, o bien, falta de información, sobre el VIH y el Sida. Al poder evacuar y descartar una idea distorsionada (“el virus va a explotar”), también se experimentan efectos emocionales benéficos, que tienen el potencial de fortalecer un estilo de vida más saludable: sensación de mayor conocimiento, motivación ante el nuevo proceso, etc. Una respuesta como esta, sin embargo, hace manifiestas las condiciones de “estado de alerta”, así como de “sensación de vulnerabilidad”: el nivel de estrés que maneja una persona seguramente es altísimo, al pensar que lleva en su cuerpo un virus que “va a explotar”. Muy contento, enfermedad era crónica, no mortal. Un 2.6% de las respuestas se agruparon en esta categoría. Emocionalmente, este tipo de respuesta manifiesta alegría y efusividad –“muy contento”- ante una conclusión asociada con la TARV: la enfermedad no es mortal, sino crónica. Así las cosas, se puede afirmar que estas personas consideran la TARV como algo positivo, ya que ésta desestima el factor “muerte” en sus representaciones subjetivas sobre el Sida, consideración que aminora la ansiedad y da una mayor sensación de control. Así, 67 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) la persona va encontrando una mayor sensación de libertad con respecto a la percepción de “impotencia individual”. Esta sensación de control puede traducirse en conductas temporales de auto cuidado. El tener una consideración así sobre la TARV puede implicar un mayor compromiso o, por lo menos, un criterio útil para motivar a la persona a perseverar con la terapia. Con ignorancia, no lo conocía. Esta categoría agrupa un 2.6% de las contestaciones. Esta reacción deja un vacío importante con respecto a las posibles reacciones de las personas, en cuanto finalmente se informen sobre la TARV. En cuanto la persona se ponga al tanto de lo que es y lo que implica la TARV, sus respuestas pueden ser muy variadas. Ahora bien, si la persona no conoce, en este punto, lo que es la TARV, puede ser que no se ocupe en investigar e informarse, lo cual refleja actitudes de indiferencia o de negación que, en definitiva, se contraponen a cualquier intento de mejorar el estilo de vida para cuidar mejor del propio bienestar. La falta de interés podría relacionarse con la “impotencia individual”, dado que la persona piensa que “no puede hacer nada”, con lo que informarse pierde sentido. TARV le iba a ayudar a estar más con hijos. Un 2.6% de las respuestas se agrupan en esta categoría. La reacción de la persona no brinda información alguna sobre sus propios pensamientos o emociones. Ni siquiera se refiere al estilo de vida en relación con su propio cuerpo. Esta respuesta se remite a los efectos de la terapia sobre sus redes subjetivas: la TARV está asociada con una prolongación de la vida, y mayor tiempo de vida quiere decir mayor tiempo con los hijos. Esta respuesta no especifica expectativas sobre el Sida, sobre la Terapia, ni sobre estilos de vida, sino “vida” únicamente: existencia que signifique compañía. Entregué mi vida a Dios. Esta categoría corresponde a un 0.9% de las respuestas. La espiritualidad es una dimensión humana que puede ser de gran enriquecimiento, en cuanto la ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 68 persona experimente aproximaciones a la oración, la reflexión o la meditación, y considere que Dios es un Dios bueno, que le ama, perdona sus errores, fortalece al ser humano y motiva al cambio positivo. En este caso, entregar la propia vida a Dios tiene un pronóstico muy optimista, brindando bienestar emocional, esperanza confianza de que la propia vida tiene de Alguien que la cuide. Ahora bien, en otros casos es posible que “Entregar la vida a Dios” sea una forma de justificar la falta de acción o de toma de decisiones de la propia persona; implica una sensación de “impotencia individual”, o de “alteración del sentido de realidad” cuando se asocia a una expectativa de “curas milagrosas”. Esto puede ser una evasiva peligrosa ante el inicio de la TARV, la cual exime a la persona de sus responsabilidades. Los toma para que no aumente virus. Esta categoría corresponde a un 0.9% de las respuestas. Refleja una respuesta conductual, efecto de una asociación cognitiva: “la adherencia a la TARV evita que aumente el virus”. Es un proceso de carácter más mecánico, relacionado con el “estado de alerta” con respecto al propio organismo. Una respuesta limitada a lo conductual y a una creencia básica sobre “no aumentar el virus” puede denotar una sensación de impotencia individual o, por lo menos, el poco énfasis de la respuesta sobre las propias reacciones emocionales y de pensamiento, ya que ni siquiera se ocupa en expresar su vivencia, más allá de la razón por la cual debe obedecer a la TARV. Era mejor porque ya tenía 13 años con VIH. Un 0.9% de las respuestas se caracterizan por esta categoría. El iniciar la TARV, para esta persona, parece indicar que atraviesa un umbral, en el que esta etapa de “13 años con VIH” queda atrás, probablemente acompañados de una “sensación de vulnerabilidad”. Es interesante que considere la TARV como un período “mejor”, que posiblemente alivie un poco la sensación de “impotencia individual” (ahora la persona siente que “está haciendo algo”). Esta respuesta plantea la inquietud de cuáles fueron sus ideas, 69 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) expectativas y sentimientos a lo largo de los 13 años anteriores, para que considere “mejor” que los 13 años con VIH den paso a este nuevo proceso. Es interesante considerar que una respuesta así manifiesta un conocimiento previo sobre la TARV, así como posibles expectativas en esta nueva etapa. Se puso muy mal. Esta categoría agrupa un 13.2% de las respuestas. Una persona que describe su vivencia como “ponerse muy mal”, implica necesariamente una reacción generalizada de las propias emociones: respuestas hostiles, reacciones violentas, accesos de llanto, o manifestaciones de ansiedad y temor. Todas las emociones mencionadas se relacionan con la “sensación de vulnerabilidad”; la “impotencia individual”, así como con un posible “estado de alerta” debido a la ansiedad generada. Estas emociones de tristeza, enojo y/o miedo tienen muchas repercusiones posibles, ya sea sobre el organismo (tensión muscular, depresión, problemas gastrointestinales, problemas respiratorios, cambios de apetito, trastornos del sueño), así como sobre las relaciones sociales (irritabilidad, aislamiento, o búsqueda de apoyo social, entre otras posibles alternativas). Decir que “se puso mal” es, entonces, una respuesta muy general, que no informa detalles concretos. No obstante, esta contestación definitivamente emite un juicio de carácter traumático, doloroso o, a lo menos, negativo, sobre la vivencia global del evento: cualesquiera que hayan sido los efectos fisiológicos, emocionales o sociales que la persona experimentó al saber que debía tomar TARV, su conclusión es que la experiencia “le puso muy mal”. Sabía que debía tomar tratamiento. Un 1.8% de las respuestas corresponden a esta categoría. Como se mencionó la categoría 10, esta categoría atañe a la lógica, por medio de la cual se responde con una conducta particular: “tomar el tratamiento”. Esta respuesta no dice nada en cuanto a la vivencia emocional, comunitaria, o de redes subjetivas. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 70 A continuación, se exponen algunas categorías de respuesta que reflejan, sobre todo, emociones relacionadas con el miedo. Estas categorías corresponden al 28% de las respuestas obtenidas: 1.Pensaba con quién se quedarían los hijos: Un 6.1% de las respuestas refirieron preocupación con respecto a los hijos. En este caso, los temores no atañen a la propia vivencia de la TARV, sino que se proyectan a la situación futura en la que la persona no pueda cumplir con sus responsabilidades familiares. Su atención, así, se dirige a las redes subjetivas. 2.Pensó que se moriría: Un 3.5% de las respuestas suman esta categoría. Este tipo de respuesta denota el impacto emocional de sentir que la vida se acabó, la “impotencia individual”, así como la “sensación de vulnerabilidad”, acompañadas por el cuerpo de creencias que alimentan la conclusión de que la TARV es equivalente a un proceso de muerte, lo cual puede relacionarse con la “alteración del sentido de la realidad”. 3.Con temor: Un 14.0% de las personas definen su experiencia como caracterizada por el temor, o por una “sensación de vulnerabilidad”. Esta reacción emocional puede ser una puerta que lleve a la persona a buscar información y a tomar decisiones con respecto a la TARV y hacia un estilo de vida que le resulte más conveniente, o bien puede ser un detonante de una sensación de impotencia en el cual la persona opta por no dar pasos concretos para comprometerse con su Terapia. 4.Con inseguridad: Esta categoría agrupa un 1.8% de las respuestas. La inseguridad denota una incertidumbre, un necesario “estado de alerta”, así como un posible desconcierto, así como falta de conocimiento con respecto al proceso que se inicia. 71 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) El brindar mayor información, así como un acompañamiento constante y apropiado, puede subsanar esta sensación, tanto a nivel cognitivo, como emocional y relacional. 5.Incertidumbre a reacción de su organismo: Un 2.6% de las respuestas se agrupan en esta categoría, caracterizada por el “estado de alerta con respecto al propio organismo”. Se manifiesta así la necesidad de un acompañamiento médico que permita los hombres y mujeres enfrentar los eventuales efectos secundarios ante la TARV, así como las reacciones del organismo. Esta respuesta muestra un reconocimiento de las emociones de sorpresa y temor, a la vez que asume, cognitivamente, una realidad: “el organismo reaccionará en formas que aún no conozco. ¿Qué me va a suceder ahora?” Casi un 23% de las respuestas, ante la noticia de necesitar comenzar una TARV, se refirieron específicamente a las interacciones con las redes subjetivas, en particular a las reacciones de familiares y compañeros. Las implicaciones sociales de ser un hombre o una mujer que está siguiendo una terapia antirretroviral están más presentes en las respuestas de estas personas que sus propias inquietudes al respecto: 6.Familia: rechazo, culpa, aislamiento, pecado: Un 21.9% de las respuestas se agrupan en esta categoría. No solo existe una preocupación con respecto a qué pasará con la familia –como pudo apreciarse en categorías anteriores-, sino que, en este caso, se considera a la familia como fuente de juicios negativos y de rechazo. El utilizar la palabra “pecado”, manifiesta una religiosidad asociada a la condenación, lo cual, naturalmente, viene de la mano con sentimientos de culpa (la familia intenta “echar la culpa”, y la persona puede asumir estos sentimientos o no). ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 72 El que la persona piense en estas reacciones, por parte de su familia, exacerba la “sensación de vulnerabilidad” y repercute en la identidad que la persona construye sobre sí misma: no solo hay temor ante la posibilidad de que la familia reaccione mal, sino que se hace necesario indagar si la misma persona “cree” en los juicios que la familia emite. De ser así, sobra decir que hay un fuerte detrimento en la auto estima, se profundizan las carencias afectivas, exacerbadas por el rechazo de los prójimos más próximos (la familia), y, posiblemente, se asocie el inicio de la TARV con la necesidad de guardar el secreto y estados emocionales de dolor, soledad y sensación de auto condena. 7.Veía reacción en mis compañeros: Un 0.9% de las respuestas pueden agruparse en esta categoría. El reaccionar con respecto a la reacción de los compañeros, en lugar de focalizar la atención en el propio organismo, o en la TARV misma, manifiesta que la reacción de los compañeros es aún más amenazante que la enfermedad y los posibles efectos del tratamiento. Este tipo de respuesta implica una situación en la que la reacción de los compañeros tiene implicaciones personales y sociales que son muy importantes para la persona. Como bien puede implicar las redes subjetivas de la persona, probablemente esta amenaza también se refiera a condiciones comunitarias de trabajo, vivienda y temor ante la discriminación por parte de la comunidad local ante el diagnóstico VIH/Sida. Para el análisis de las siguientes categorías de respuesta, es útil considerar las etapas del duelo descritas por Kübler-Ross (1997): a) Negación; b) Ira; c) Negociación; d) Depresión; y, finalmente, e) Aceptación de la pérdida. Estas etapas pueden darse en el orden anterior o en otro tipo de orden y no todas las personas atraviesan todas las etapas. Cada una de ellas se expondrá a 73 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) continuación, a la vez que se describe el porcentaje de respuestas correspondientes ante la TARV. Es importante acotar que las categorías que se exponen a continuación, se consideran tipos de respuesta en los que estos hombres y mujeres manifiestan estar atravesando un duelo: el iniciar la TARV quiere decir, para ellos, una pérdida, un dolor o un proceso en el que algún elemento apreciado de sus vidas está quedando atrás. Primera etapa del duelo: Negación.La negación puede sintetizarse en las frases: “¡Esto no es posible! ¡Esto no me puede estar pasando a mí!” Es un estado de anestesia cognitiva, en el que la persona considera, racionalmente, que su situación es irreal. Esta etapa busca darle tiempo a la psicología de la persona para poder enfrentar el impacto de la circunstancia que se vive. Algunas categorías de respuesta son muy similares a este estadio, y en total comprenden un poco más del 11% de las respuestas: no aceptaba enfermedad, categoría que agrupa un 10,5% de las respuestas; y no estaba preparado para el golpe, con un 0.9% de las respuestas. Segunda etapa del duelo: ira. Esta etapa puede expresarse con la frase: “¡Esto no es justo!” Es una reacción de ira ante el impacto de la noticia. La persona reacciona comparándose con otras personas (“¿por qué yo?”), experimenta sentimientos de amargura, cinismo, cólera y puede reaccionar ante los demás con irritabilidad y hostilidad. Un poco más del 3% de las respuestas corresponden a esta etapa, como se menciona a continuación: 1. Con indignación: Esta categoría corresponde a un 1.8% de las respuestas. La indignación tiene una fuerte carga emocional, a la vez que se sustenta de pensamientos como: “¡es inaudito que esto me suceda a mí!” Este tipo de ideas fácilmente pueden venir de la mano con conductas hostiles y/o aislamiento. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 74 2. Frustración traumante, me indicaba etapa Sida: Esta categoría, de modo similar a la anterior, corresponde a un 1.8% de las respuestas. Denota una reacción de cólera y frustración ante las implicaciones de la TARV: la etapa Sida es frustrante y es una experiencia que la persona describe como traumática. Tercera etapa del duelo: negociación. Esta etapa del duelo corresponde a un proceso mayormente racional, en el que la persona busca explicaciones ante lo sucedido y pretende negociar con Dios, con la vida o con las circunstancias, para que su situación cambie. Este proceso corresponde, sobre todo, a un anhelo por parte de la persona, de retomar el control ante cosas que están fuera de su control. Más de un 4% de las respuestas corresponden a esta etapa, como se desarrolla abajo: 1. Confundida, no era mujer de calle: Un 2.6% de las respuestas se agrupan en esta categoría. Esta frase dice mucho, al implicar la idea de que el Sida es un fenómeno exclusivo para la “gente de calle”. Así, esta persona manifiesta su incomodidad y confusión, que podrían traducirse en el mensaje de fondo: “yo no merezco que esto me suceda”. 2. No sabía cómo adquirió VIH: Un 1.8% de las respuestas se agrupan en esta categoría. El buscar explicaciones significa un afrontamiento de la situación presente por medio del análisis del pasado. Este tipo de respuesta implica una búsqueda de sentido y de lógica ante lo que está sucediendo. Cuarta etapa del duelo: depresión. La cuarta etapa del duelo corresponde a la depresión. Las implicaciones de esta etapa son más emocionales que racionales. En muchos casos, esta etapa puede expresarse por medio de la frase “¡Pobre de mí!” Las respuestas de las personas ante la TARV muestran que la persona no tiene inquietudes racionales sobre la TARV, pero sí 75 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) expresan un fuerte impacto emocional ante la noticia. Es importante hacer ver que las categorías correspondientes a esta etapa incluyen más del 20% de las respuestas, como se expone a continuación: 1. Triste: Un 8.8% de las respuestas se encuadran en esta categoría. La tristeza no es equivalente a la depresión, sin embargo, como se explicó anteriormente, denota un silencio “cognitivo” que cede ante la respuesta “emocional”. 2. Mucha depresión: Un 11.4% de las respuestas se agrupan en la categoría de “Mucha depresión”. Ahora bien, aunque no se conoce con exactitud lo que estos hombres y mujeres entienden por depresión, puede afirmarse que se refieren a una tristeza profunda, a una pérdida en la capacidad de disfrute de las actividades cotidianas, así como a un deseo de reducir toda actividad física –muchas veces manifestado en “no querer levantarse de la cama en todo el día”-. Es importante mencionar que no solo expresan “depresión”, sino “mucha depresión”, por lo que la experiencia debe ser particularmente intensa. 3. Intentó suicidarse: El extremo más peligroso de la depresión es la sensación de desesperación que lleva a la persona a atentar contra su propia vida. Un 2.6% de las respuestas se agrupan en esta categoría. Quinta etapa del duelo: aceptación. Muchas personas se “quedan de camino”, antes de llegar a esta etapa, refugiándose en la ira, o sumiéndose ante el dolor y la depresión. No obstante, la aceptación de la situación le brinda a la persona esperanza y le permite buscar claridad con respecto a lo que está bajo su control y, por ende, asume como su responsabilidad, y lo que no puede controlar, intentando aceptarlo con paz. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 76 Ahora bien, a lo largo del proceso de la TARV, la aceptación de la situación en un momento determinado, no exime a la persona de experimentar en el futuro períodos de depresión, así como sentimientos de ira, dolor y ansiedad, lo cual es esperable y hace necesaria la compañía constante de familiares, amigos y cuidadores. Conocimiento previo de la TARV Según los datos que arrojan las entrevistas, un 63.2% no conocía o conocía muy poco sobre la terapia antes de haber sido prescritos. No obstante, hay un pequeño porcentaje (7.9%) que sabe que la TARV le ayuda a mejorar su calidad de vida, y además un 16.7% sabía, antes de iniciar la TARV, que ésta le podía provocar efectos secundarios. Honduras es el primer país de Centroamérica donde empezó la TARV; en este país, un 67.7% desconocía para qué sirve dicha terapia. La consejería post-prueba no parece haber dado los resultados esperados, ya que sigue existiendo un enorme desconocimiento sobre el ciclo de vida de la enfermedad y de las medidas para evitar la progresión de la misma. No se está enfatizando la necesidad de cambios de conducta para mantener una vida saludable, como por ejemplo: evitar el uso y abuso de drogas; uso correcto y consistente del condón; ejercicios; higiene; dieta; disminución del número de parejas; evitar otras infecciones de transmisión sexual 77 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Tabla 13. Conocimiento previo sobre la TARV. Según país de residencia Conocimiento previo sobre la TARV País Costa Rica El Salvador Total Panamá Honduras No responde 13,8 10,0 Muy poco, nada, desconocía 41,4 56,7 Horario 10,3 Adherencia 34,5 6,7 Alarga, mejora calidad de vida 6,9 3,3 4,2 16,1 7,9 Daban efectos secundarios 6,9 40,0 8,3 9,7 16,7 Sabía que existían 3,4 3,2 1,8 Oía del coctel 9,7 8,8 91,7 67,7 63,2 8,3 6,5 6,1 10,5 10,0 En „Hogar‟ le hablaron de TARV 3,4 Era para detener réplica del virus 3,4 Evitar enfermedades oportunistas 3,4 3,3 2,6 4,2 3,2 3,5 0,9 3,3 1,8 Me informé por medios propios 6,7 1,8 Angustia 3,3 0,9 Subía el CD4 3,3 0,9 TOTAL 127,6 146,7 116,7 116,1 127,2 ¿Sabía Usted si los antirretrovirales tienen efectos secundarios? Los efectos secundarios son efectos indeseados de un medicamento o cualquier otra sustancia. Distintos ARV pueden causar distintos efectos secundarios y no todos ellos son experimentados por todas las personas. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 78 Algunos de los efectos secundarios más frecuentes son: náusea, diarrea, cansancio, resequedad de la boca, resequedad de la piel, labios rajados, insomnio, problemas sexuales, cambios temperamentales, dificultad para moverse o caminar. Los efectos secundarios pueden ser de largo plazo y pueden ser serios; al inicio pueden ser leves, pero después pueden indicar problemas más graves. Entre ellos se encuentran: neuropatía periférica, daño hepático y lipodistrofia. 4,4% 36,0% SÍ NO NR 59,6% Figura 3. Conocía si la TARV tiene efectos secundarios Del total de personas entrevistadas, un 60% no sabía si la TARV tenía efectos secundarios sobre su organismo, mientras que un 36% sí tenía información sobre ello, y un 4.4% no respondió. Efectos secundarios que conocía Cuando se habla de la terapia antirretroviral, debe conocerse también cuáles son los efectos secundarios potencialmente graves de la misma. El principal objetivo del tratamiento antirretroviral de gran actividad (TARGA) es el control de la función inmunológica del paciente con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) a través de la supresión mantenida de la carga viral. Sin 79 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) embargo, éste puede ser causa de efectos adversos, algunos de los cuales son potencialmente graves. Esta revisión se centra en la actitud diagnóstica y terapéutica de los efectos adversos graves o potencialmente mortales del tratamiento antirretroviral. Los efectos adversos del tratamiento antirretroviral tratados en este artículo son los siguientes: los derivados de la toxicidad mitocondrial, el síndrome de hipersensibilidad al abacavir, la hepatotoxicidad, la erupción cutánea y el síndrome de Stevens-Johnson, el aumento de la incidencia de hemorragia en pacientes hemofílicos y la nefrotoxicidad. En algunos casos es necesario un elevado índice de sospecha dado que los síntomas iniciales pueden ser muy inespecíficos. Respecto de los datos recolectados, las personas entrevistadas mencionan una serie de síntomas o efectos secundarios que se relacionan, la mayoría, con desórdenes gastrointestinales (46.5%) tales como dolor de estómago, náuseas, mayor o menor apetito, entre otros. Muy por debajo se hace alusión también a las cefaleas o dolores de cabeza, con casi un 10% del total. Tabla 14. Efectos secundarios conocidos antes de iniciar la TARV País Total Efectos secundarios que Costa Rica El Salvador N° N° Panamá Honduras N° % conocía antes de iniciar % % N° % N° % NA/NS/NR 19 65,5% 10 33,3% 22 91,7% 23 74,2% 74 64,9% Gastrointestinales 10 34,5% 28 93,3% 3 12,5% 12 38,7% 53 46,5% Cefalea (dolor cabeza) 6 20,7% 2 6,7% 3 9,7% 11 9,6% Mioartralgias 1 3,4% 3 5 4,4% 3 2,6% Mareos 1 2 6,7% 1 3,3% 3 2,6% Efectos secundarios 1 3,3% 1 0,9% Pérdida conocimiento 1 3,3% 1 0,9% Fiebre 2 6,9% 1 3,2% ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 80 Alucinaciones Trastornos del sueño 1 2 6,9% Depresión Debilidad y cansancio 1 3,4% Anemia Alergias 1 3,4% Lipodistrofia 1 3,4% Pérdida peso 3 10,3% Piedras vesícula 3,3% 2 2 6,5% 1 0,9% 6 5,3% 1 3,3% 1 0,9% 2 6,7% 3 2,6% 2 6,7% 2 1,8% 2 6,7% 5 4,4% 1 0,9% 11 9,6% 2 1,8% 6 20,0% 2 6,7% 2 2 6,5% 8,3% Recibió charla con 1 3,2% 1 0,9% 45 39,5% 184 161,4% hermano TOTAL 46 40,4% 66 57,9% 27 23,7% Indicaciones previas al inicio de la TARV La relación idónea entre el personal de salud y el usuario del TARV debe ser de cooperación y responsabilidad conjunta. Es necesario que los proveedores de la salud estén dispuestos a escuchar y disponer del tiempo que se requiera para responder las dudas que el individuo tenga sobre su tratamiento, así como la disponibilidad de dar seguimiento al nuevo proceso que se inicia, monitorear la efectividad y las alteraciones que éste puede producir a nivel físico, inmunológico y psicoemocional. Ante la prescripción del TARV se considera imprescindible que en los diversos centros de salud deba contemplarse como parte del protocolo de administración espacios de inducción obligatorios, o pre-tratamiento, de forma que los beneficiarios puedan conocer a ciencia cierta la magnitud del tratamiento, identificación y conciencia de la necesidad de la terapia, incorporación a la vida cotidiana, adaptación de nuevos estilos de vida, miedos, dudas y temores así como efectos secundarios, entre otros. 81 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) El éxito de la terapia depende en gran medida del acompañamiento, reconociendo que cada proceso es individual y personalizado y que este le permitirá alargar su expectativa de vida. Es importante traer a colación las dificultades que la PVVS puede tener en relación al TARV, pues si se toma en cuenta lo anterior posiblemente las dificultades sean menores. Entre esas dificultades se observan: 1.Falta de aceptación del diagnóstico con rechazo al tratamiento: para ello el médico debería informar a la PVV analizar conjuntamente los riesgos y beneficios del tratamiento y consensuar el plan terapéutico. 2.Falta de comprensión de la enfermedad y su tratamiento, en cuyo caso el médico deberá informar acerca de la enfermedad, el riesgo de incumplimiento del tratamiento y ofrecer técnicas para mejorar la adherencia. 3.Dificultades asociadas al estilo de vida de la PVVS para lo cual aportará soluciones como manejo de guías, cartillas y dialogo acerca de las actividades cotidianas y la incorporación del tratamiento a las mismas. Tabla 15. Quién lo orientó al momento de iniciar la TARV PAÍS ¿Quién le orientó al iniciar Costa Rica El Salvador TOTAL Panamá Honduras N° la TARV? NR N° % N° % N° % N° % % 1 3,4% 2 6,7% 2 8,3% 3 9,7% 8 7,0% 16 55,2% 19 63,3% 8 33,3% 14 45,2% 57 50,0% Farmacéutico 6 20,7% 3 10,0% 5 16,1% 14 12,3% Trabajador Social 1 3,4% 1 3,3% 2 1,8% Psicólogo 1 3,4% 8 7,0% Enfermera 1 3,4% 2 15 13,2% Otro 3 10,3% 29 25,4% Infectólogo TOTAL 1 4,2% 6 19,4% 6,7% 12 50,0% 3 10,0% 1 4,2% 3 9,7% 10 8,8% 30 26,3% 24 21,1% 31 27,2% 114 100,0% ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 82 La mayoría de entrevistados indica que la orientación sobre la TARV antes de iniciarla fue recibida de parte del infectólogo: la mitad de ellos así lo hacen saber. En segundo y tercer lugar, con proporciones similares, se ubican el personal de enfermería y de farmacia (13.2% y 12.3% respectivamente). El infectólogo resulta ser la persona que más ha ayudado en esa orientación en Costa Rica, El Salvador y Honduras, mientras que en Panamá es la enfermera. Otras personas consultadas sobre la TARV Las diferentes categorías de respuesta permiten conocer cuáles son las propias necesidades, según la percepción de la misma persona, ante la noticia de que iniciará una TARV. Tabla 16. Personas a quienes consultó sobre la TARV Categorías Nadie Profesional especializado Contención emocional Redes inmediatas de relaciones afectivas Profesionales de cuidado y acompañamiento Nadie Respuestas Ocultó diagnóstico No conocía nadie más Ninguna Farmacia Médicos particulares Médico Infectólogo Farmacéutico Personal MINSA Coordinador grupo apoyo Psicólogos Otros compañeros PVV Amigos Pareja Familia, madre, hermanos Personal Caritas Voluntarios Doctor amigo Trabajador (a) social Hogar/Casa H 83 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Un 38% de las respuestas manifiestan no haber consultado con otras personas respecto a la TARV. El que una persona no consulte sobre la Terapia Antirretroviral puede aducirse a por lo menos cuatro razones: (1) la persona considera su diagnóstico como algo que no debe ser conocido por otras personas, por lo que opta por el ocultamiento; (2) la persona sabe todo lo que necesita saber y no tiene inquietud alguna; (3) la persona atraviesa un proceso de negación que le hace considerar la TARV como irreal –por tanto, no considera que necesite consultar al respecto, o bien, (4) la persona siente que no cuenta con ningún apoyo o fuente de información a su alcance. Las respuestas de este tipo se manifestaron en las siguientes categorías: Ocultó diagnóstico. En un 1.3% de las respuestas, la persona manifiesta haber ocultado su diagnóstico. Cabe mencionar que este 1.3% de respuestas sobre el total, está alimentado únicamente por personas provenientes de El Salvador. Iniciar TARV, en estos casos, es percibido como una información “amenazante” si es conocida por los demás. Esto puede ser por las consecuencias nefastas sobre la misma persona en los ámbitos afectivo, laboral y comunitario; o por las reacciones de angustia que esta información provoque en los seres queridos. Ninguna. El 32.9% de las respuestas se agrupan en esta categoría. Es un porcentaje fuerte, cuyas posibles explicaciones pueden variar entre las que se mencionaron anteriormente: o la persona está ocultando su diagnóstico, o bien, no tiene inquietud alguna; puede ser que se rehúse emocionalmente (niegue) el inicio de la TARV, o se siente desamparada al no contar con nadie a quien consultar. Vale la pena acotar las implicaciones emocionales de un proceso de negación, o el estrés ante la amenaza de necesitar guardar un secreto. Por otro lado, es doloroso para la persona experimentar la falta de acompañamiento, información y apoyo, lo cual puede ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 84 desembocar en ideas erradas con respecto al funcionamiento y adherencia apropiada de la TARV. No conocía nadie más. Un 3.8% de las respuestas corresponden a la categoría de “no conocer a nadie más”. Incluyen un 11.1% de las respuestas de personas costarricenses. Este tipo de respuesta puede implicar la sensación de desamparo mencionada anteriormente; aunque la persona desee consultar sobre las implicaciones de la Terapia, buscar apoyo o comprometerse con la TARV. Profesional especializado Existen diferentes categorías de respuesta en las que las personas manifiestan haber consultado profesionales del campo de la medicina. En estos casos, la consulta con respecto a la TARV se remite a las implicaciones fisiológicas y farmacológicas, lo cual deduce un abordaje pragmático por parte de la persona: ¿cómo enfrentar los efectos físicos de la Terapia Antirretroviral? Esta estrategia corresponde a un 35.5% del total de las respuestas y brinda información con respecto a la estrategia de afrontamiento ante la noticia: la persona no niega el proceso que está por delante, sino que busca informarse al respecto. Aunque la persona pueda estar buscando una “segunda opinión médica”, esta respuesta corresponde a una estrategia racional y conductual, aunque dice muy poco respecto al proceso emocional que enfrenta la persona. Los profesionales de la salud consultados fueron los siguientes: 1. Farmacia: 5.1% de las respuestas manifestaron consultar con una farmacia. Es posible que con respecto a la disponibilidad de las sustancias. 2. Farmacéutico: Un 5.1% de las respuestas manifestaron consultar con un profesional en esta disciplina. 3. Médicos particulares: Un 2.5% de las respuestas de las personas especificaron haber consultado con médicos particulares. 85 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 4. Médico: Un 7.6% de las respuestas totales, incluyendo un 16.7% de las personas costarricenses, dijeron haber consultado con un médico. 5. Infectólogo: Un 13.9% de las respuestas manifiestan haber consultado con un infectólogo sobre la TARV. Este grupo incorpora un 20% de las personas panameñas. Se muestra aquí un interés particular en un sector importante de este grupo de hombres y mujeres: manifiesta una necesidad de información en este respecto que necesita ser abordada. 6. Personal MINSA (Ministerio de Salud de El Salvador): Un 10.0% de las personas salvadoreñas respondieron haber consultado con el MINSA. Este grupo de personas constituye un 1.3% del total de las respuestas. Contención emocional Hay personas cuyas consultas se refieren a la necesidad de contención emocional, enmarcada en una relación terapéutica, ya sea intervención en crisis de primer o segundo orden, de consejería individual o grupo de apoyo. Este tipo de respuesta muestra una situación emergente por parte de la persona, en la que la búsqueda de información no se refiere únicamente a la TARV, sino también a la propia experiencia emotiva y personal. Estos casos agrupan un 19% del total de las respuestas, la cuales se distribuyeron en las siguientes categorías: 1. Coordinador grupo apoyo: Un 3.8% de las respuestas dijeron haber consultado con el coordinador del grupo de apoyo. Este tipo de consulta tiene dos posibles beneficios: es muy probable que el coordinador de grupo tenga conocimientos sobre la TARV que la persona necesita. Por otro lado, el coordinador del grupo de apoyo es una persona con la que posiblemente existe una transferencia positiva, que lleva a la persona a buscar un espacio individual de escucha, catarsis y contención emocional. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 86 2. Otros compañeros PVV: Un 12.7% del total de las respuestas dijeron consultar con otros compañeros con VIH. En este porcentaje se incluyen un 15.4% de las personas salvadoreñas. En este caso, la búsqueda de información atañe más a lo vivencial que únicamente un suministro de datos fisiológicos. El conocer “cómo lo vivió” la otra persona, implica un espacio de empatía, así como de libertad para expresar pensamientos y emociones que puedan ser comprendidos por alguien que “está pasando por lo mismo”. 3. Psicólogos: Un 2.5% del total de las respuestas manifestaron haber consultado con psicólogos con respecto a la TARV. El consultar con un psicólogo implica abrir un espacio terapéutico específico y especializado. La persona que llega a un consultorio psicológico, comúnmente ha atravesado un proceso en el que concluye: “necesito ayuda” o “necesito hablar con alguien”. En este caso, la persona posiblemente no busca información sobre la TARV, sino apoyo con respecto a los pensamientos, emociones y experiencias afectivas que está enfrentando, como consecuencia del inicio de la TARV. Redes inmediatas de relaciones afectivas El consultar con personas que no tienen especialización en la TARV, ni cuya vinculación se encuadra en un proceso terapéutico, manifiesta la importancia de las relaciones interpersonales y afectivas. En el caso de estas personas, son el primer recurso en la búsqueda de información y/o de contención emocional. Estas comprenden un 19.1% del total de las respuestas y se distribuyen en las siguientes categorías: 1. Amigos: Un 1.3% de las respuestas se agrupan en esta categoría. La persona consulta con amigos porque, de una u otra forma, existe un vínculo de confianza 87 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) que le permite acudir a ellos. No obstante, no se brinda información respecto a la experiencia o especialidad de dichos amigos, por lo que, además del posible espacio afectivo y de escucha, es difícil interpretar otros beneficios de haber consultado con estas personas. 2. Pareja: Un 1.3% de las respuestas manifiestan haber consultado con la pareja. Cabe preguntar si la pareja es VIH, por lo que, además del apoyo afectivo, es posible que la consulta tenga fines informativos. En todo caso, la comunicación de pareja respecto a la TARV implica un acompañamiento emocional y con posibles efectos motivadores para la adherencia. 3. Familia, madre, hermanos: Un 16.5% de las respuestas se agrupan en la categoría de “familia, madre, hermanos”. Una red familiar en la que existe la libertad de consultar sobre la TARV, manifiesta un apoyo social con posibles efectos benéficos: la persona percibe que puede hacer saber a su familia sobre su Terapia y, además, acude a ellos, no desde la posición de “tener todo bajo control”, sino desde la posición de buscar información y apoyo. Esto representa, para estos casos, una seguridad emocional y una fortaleza social, aunque aún deja la inquietud de las implicaciones positivas o negativas de la dinámica familiar. Profesionales de cuidado y acompañamiento Un 19% del total de las respuestas manifestó consultar con personas representantes de las redes institucionales que les brindan apoyo y seguimiento. Más que el proceso personal, estas respuestas muestran un porcentaje de alcance en los procesos de acompañamiento, que se han convertido en un recurso de consulta y apoyo para los hombres y mujeres que están por iniciar una TARV. Estas respuestas se distribuyen en las siguientes categorías: ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 88 1. Personal Caritas: Un 1.3% de las respuestas refieren haber consultado con el personal de Caritas. 2. Voluntarios: Un 2.5% de las personas manifiestan haber consultado con voluntarios. Esto puede deberse a la formación de los voluntarios –lo cual los hace fuentes confiables de información, desde la perspectiva de la persona que consulta-, o puede deberse al vínculo afectivo que se ha desarrollado en el proceso de acompañamiento. 3. Doctor amigo: Un 3.8% del total de las respuestas manifiestan haber consultado con un doctor amigo. Esta categoría incluye un 11.1% de las respuestas de personas costarricenses. El consultar con un doctor que, además, sea amigo, tiene posibles implicaciones: hay mayores garantías de sigilo y discreción, o puede ser que se percibe menor accesibilidad para consultar servicios médicos, por lo que se recurre al “amigo que, además, es médico”. Por otro lado, puede querer decir la búsqueda de un espacio más completo: no solo se busca la información médica, sino un acompañamiento social. 4. Trabajador (a) social: Un 6.3% de las respuestas manifestaron consultar con un trabajador (a) social. Este tipo de consulta, posiblemente, corresponde a un proceso iniciado previamente, que incluye variables de vivienda, familia y situación económica. Este porcentaje incluye un 16.7% de las respuestas de personas costarricenses. 89 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 5. Hogar/Casa Hogar: Un 5.1% de las respuestas expresaron haber consultado sobre la TARV con el Hogar de la Esperanza, o la Casa Hogar, de acuerdo al país de procedencia de las respuestas. Personas que conocen que usted toma la TARV El curso clínico de la infección por el VIH ha variado extraordinariamente en los últimos años, siendo actualmente una enfermedad crónica, poco o nada sintomática durante grandes periodos de tiempo, aspectos ambos que suelen asociarse a la pobre adherencia terapéutica. Es, además, un proceso con graves repercusiones sociales, ligado a otras situaciones, como la farmacodependencia, alcoholismo, condición de calle, orientación, praxis sexual y muerte. No sorprende, por tanto, que algunas personas crean necesario proteger su intimidad, ocultando el diagnóstico y cualquier circunstancia que pueda develar su carácter de seropositividad, como el hecho de que se encuentra tomando la terapia antirretroviral. Cada persona tiene un espectro muy complejo de relaciones en su familia, círculo de amigos y comunidad local. El dar a conocer a otras personas que se inicia una Terapia Antirretroviral tiene posibles implicaciones laborales, familiares y comunitarias, por lo que es de especial relevancia indagar las respuestas de las personas con respecto a quiénes saben y quiénes no saben de la TARV. En la siguiente gráfica se ilustran las respuestas de las personas que no saben que el entrevistado se encuentra en un régimen de TARV (ver Figura 7). ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 90 Quiénes NO saben que toma TARV Jefe Arrendatario Hijos Pareja Hermanos Madre Padre 0 20 40 60 80 100 Figura 7. Personas que no saben que el entrevistado toma TARV Como puede apreciarse, el Arrendatario, el Jefe y el Padre son los personajes que, en la mayoría de los casos de estos hombres y mujeres, no saben sobre la TARV. A continuación se expone cada uno de los porcentajes. Familia de origen Por familia de origen se entienden las figuras paterna y materna, así como los hermanos. Corresponde a aquellas personas cuya relación familiar incluya la infancia de la persona, así como sus relaciones afectivas primarias en muchos casos. Ahora bien, en algunas ocasiones, la familia de origen no tiene un seguimiento cotidiano en la vida adulta y esto se debe de tomar en cuenta. Padre. Un 25,40% de las personas dicen que su padre sí sabe que están tomando TARV, con un mayor porcentaje de costarricenses (34,50% de los costarricenses). Este es el menor de los porcentajes en el rubro de familia de origen, lo cual tiene especial relevancia con respecto al protagonismo de la figura paterna en las vidas de los hombres y mujeres centroamericanos. Madre. Un 45,60% de las personas afirman que su madre sí sabe que toman TARV, con un mayor porcentaje de costarricenses (55,20% de costarricenses). Este porcentaje no está lejos de duplicar el porcentaje de padres que saben sobre la Terapia que están tomando sus hijos. Así, la figura materna se muestra mucho más cercana a la cotidianidad de estos hombres y mujeres que la paterna. Sin embargo, es importante tomar en cuenta que, según estos resultados, más de la mitad de las madres no saben que sus hijos o hijas toman TARV. 91 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Hermanos. Un 75,40% de los hermanos de las personas que respondieron, sí saben que la persona está tomando TARV, con un mayor porcentaje de hondureños (83,90% de hondureños). Esto implica que la cercanía generacional, así como la relación consanguínea, favorece la posibilidad de dar a conocer que se están tomando medicamentos antirretrovirales. Este es el porcentaje más alto con respecto a todas las relaciones significativas, en los que las personas sí dan a conocer que están tomando TARV. Familia inmediata Como familia inmediata, se entienden a “hijos” y “pareja”. A pesar de que no se sabe si la figura de la pareja es estable, por lo menos en el “aquí y ahora” en el que se recolectó la información, ésta refiere una relación significativa de presencia constante. Hijos. Un 39,50% de las personas afirman que sus hijos sí saben que está tomando TARV, la mayoría de las cuales son hondureñas (54,80% de hondureños). Es posible que, al mantener la custodia de hijos e hijas menores de edad, la convivencia facilite el que éstos se familiaricen con el tratamiento de su padre/madre. Ahora bien, más de un 60% de los hijos e hijas de estas personas, no saben que están tomando TARV. Las interpretaciones pueden variar, no obstante, se levanta la pregunta de porqué no se comparte esta información con los hijos, a pesar de que, en análisis anteriores, se ha visto que muchas de estas personas se preocupan con respecto al cuidado futuro de sus hijos e hijas. Es posible que la persona considere que esta información tiene implicaciones sobre la vida familiar que deben ocultarse a los hijos e hijas, o puede ser que la persona considere a sus hijos e hijas incapaces de asimilar apropiadamente la noticia. Pareja. Un 40,70% de las personas manifiestan que su pareja sí sabe que toma TARV, en su mayoría hondureños (un 67,70% de personas hondureñas). Esto tiene importantes implicaciones personales y afectivas: el ocultamiento de la Terapia Antirretroviral a la pareja es ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 92 una fuente importante de estrés. Además, levanta la duda de si la pareja es VIH, o si, inclusive, se le ha ocultado que la persona misma es VIH. Relaciones comunitarias de poder Con el término “relaciones comunitarias de poder”, se entienden aquellos personajes sociales a quienes la persona debe “rendir cuentas” en algún aspecto de su funcionamiento cotidiano. Puede ser que exista una relación afectiva de amistad o confianza, no obstante, esta no es la razón primordial de intercambios sociales. La persona no tiene una responsabilidad afectiva de comunicar que toma TARV, no obstante, es posible que debido a la relación de poder y a la convivencia regular, se plantee si debe dar la noticia o no. Arrendatario. En este caso, la persona debe “rendir cuentas” en lo que se refiere a deudas varias, renta, así como responsabilidades para residir en un local, o consumir bienes y servicios. Solo un 9,60% de los arrendatarios saben que la persona toma TARV, en su mayoría costarricenses (20,70% de costarricenses). Jefe. Un 14,90% de los jefes saben que la persona toma TARV, en su mayoría hondureños (32,30% de personas hondureñas). El que un 85,10% de los jefes no sepan que la persona toma TARV (con una mayoría de panameños –un 97,80% de jefes panameños-), tiene especial relevancia, si se consideran cuáles son los posibles costos laborales de que la persona dé a conocer sobre su Terapia. Razones por las que no quería dar a conocer que inició la TARV Se ha agrupado las respuestas mencionadas por los entrevistados en varios conceptos, que ayudan a comprender mejor las razones que ofrecen para ocultar a otras personas, ya sea familiares, amigos o compañeros, el hecho de que han iniciado la terapia antirretroviral. Tabla 17. ¿Por qué no quería dar a conocer que tomaba TARV? Concepto Respeto a propia intimidad Respuestas Decidió no decirlo Solo a algunos amigos Era algo personal, no tenía que decirlo 93 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) No vive con alguien que deba saberlo Temor ante sufrimiento de los demás Temor a reacciones adversas Preparación de condiciones Actitud pasiva Respuestas evasivas Madre se puso mal cuando hermano VIH le dijo No quiere hacer sufrir a su madre Familia se sentiría muy mal y sufriría mucho No quiere decirlo, hijo es depresivo No sabe cómo afectaría a su hijo Por discriminación o rechazo Tiene hijos pequeños y no es conveniente Miedo a que hija lo discrimine (tiene estigma discriminante) Está buscando ayuda psicológica Preparar la familia para decirles Siempre aceptó todo Nunca le han preguntado No volvió a ver a los demás hijos NR Toma la TARV a escondidas Es responsable de sus actos Respeto a la propia intimidad. Algunas de las respuestas se caracterizaron por poner un énfasis especial en el derecho de no compartir la información, como forma de defender la propia intimidad, o de no sentir la obligación por decir cosas que la persona no desea decir. Cabe mencionar que la defensa de este derecho, en algunos casos, podría encubrir situaciones de angustia, temor o evasión, ya que la persona defiende su intimidad, pero ella misma no se siente capaz de enfrentar su propia intimidad o situación personal. Estas respuestas suman un total del 14.9%, que se distribuye en las siguientes categorías: 1. Decidió no decirlo: 8.8% 2. Solo a algunos amigos: 2.6% 3. Era algo personal, no tenía que decirlo: 2.6% 4. No vive con alguien que deba saberlo: 0.9% ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 94 Temor ante sufrimiento de los demás. Un 9.7% de las respuestas coinciden en un temor al efecto que la noticia va a tener sobre los seres queridos. En particular, hay una preocupación por los familiares más cercanos: en particular, madre e hijos. El ocultar el uso de la TARV a personas muy cercanas se convierte en una fuente de estrés para la persona, alimentando la sensación de que se guarda un secreto terrible. Así, se protege a la familia de una información amenazante que, por consiguiente, la propia persona deberá sobrellevar a solas. Así, el salvaguardar esta información es una forma de dar afecto, procurando el bienestar de los demás, una forma de evitar el dolor de ver la preocupación de la familia, a la vez que impone una barrera que no permitirá a la persona recibir afecto y apoyo familiar. Las respuestas se distribuyen en las siguientes categorías: 1. Madre se puso mal cuando hermano VIH le dijo: 3.5% 2. No quiere hacer sufrir a su madre: 0.9% 3. Familia se sentiría muy mal y sufriría mucho: 3.5% 4. No quiere decirlo, hijo es depresivo: 0.9% 5. No sabe cómo afectaría al hijo: 0.9% Temor a reacciones adversas. Callar el uso de TARV, por temor a reacciones adversas, quiere decir lidiar con las amenazas sociales y económicas asociadas con la discriminación por parte de seres queridos o de figuras de poder (jefes, arrendatarios, etc.). Una categoría en particular plantea que “tiene hijos pequeños y no es conveniente”. Si la persona se refiere a no dar la noticia a los hijos, esta categoría coincide con el apartado anterior. No obstante, parece ser que “la inconveniencia” a la que se refiere la persona consiste en que se le considere poco apta para cuidar de sus hijos pequeños. 95 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Estas respuestas suman un 6.2% del total de las respuestas, y se distribuyen de la siguiente manera: 1. Por discriminación o rechazo: 4.4% 2. Tiene hijos pequeños y no es conveniente: 0.9% 3. Miedo a que hija lo discrimine (tiene estigma discriminante): 0.9% Preparación de condiciones. Algunas personas manifestaron no transmitir la información, pero tener la intención de hacerlo. En sus respuestas, clarifican que están preparando condiciones necesarias para dar a conocer que toma TARV. Este caso implica una estrategia de afrontamiento a la situación caracterizada por la responsabilidad conductual de “preparar el camino”, para eventualmente comunicar que se está utilizando TARV. Así, el salvaguardar la información pierde la sensación de “secreto” y disminuye las condiciones de angustia. Por otro lado, es posible que esa preparación de condiciones se prolongue, alimentada por el temor de, finalmente, compartir la noticia. Estas respuestas agrupan un 1.8% de las respuestas, y se manifiestan en las siguientes categorías: 1. Está buscando ayuda psicológica: 0.9% 2. Preparar familia para decirles: 0.9% Actitud pasiva. Algunas respuestas refieren que la persona no decidió activamente “no dar a conocer que tomaba TARV”. En estos casos, la persona manifiesta no tomar iniciativas para informar a los demás sobre la TARV: es una actitud receptiva. Por algún motivo, la persona no comunica que está tomando TARV, pero tampoco se siente cómoda afirmando que “oculta” esa información. Estas respuestas corresponden a un 5.3% del total de las respuestas, y se distribuyen en las siguientes categorías: 1. Siempre aceptó todo: 2.6% ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 96 2. Nunca le han preguntado: 1.8% 3. No volvió a ver demás hijos: 0.9% Respuestas evasivas. Un grupo importante de respuestas evadieron la pregunta de “por qué no quería dar a conocer que tomaba TARV”. O bien no respondieron, o afirmaron que tomaban la terapia a escondidas, pero sin especificar por qué, o, por otro lado, respondían que eran responsables de sus actos, pero no profundizaban en la materia. Estas corresponden a un 62.3% de las respuestas, que se distribuyen en las siguientes categorías: 1. NR: 60.5% 2. Toma la TARV a escondidas: 0.9% 3. Es responsable de sus actos: 0.9% MEDICAMENTOS ANTIRRETROVIRALES Los Medicamentos Antirretrovirales están catalogados en grupos de acuerdo con la interacción virus/célula que puedan inhibir o a la forma en que logran hacerlo. A continuación se presenta una lista de los ARV que actualmente se utilizan (VIH/SidaChile, 2008). Análogos Nucleósidos Inhibidores de la Transcriptasa Reversa (NRTI) Fueron la primera clase de antirretrovirales que se desarrollaron. No son una cura porque no logran erradicar el virus del organismo. Con el paso del tiempo, el virus puede mutar para no ser afectado por este tipo de drogas. A este proceso se conoce como desarrollo de la resistencia viral. 97 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Después de que un virus ha ingresado en una célula CD4, trata de utilizar su Transcriptasa Reversa para hacer una copia del ADN del núcleo del virus. Si tiene éxito, la copia viral de ADN va a combinarse con el ADN del núcleo de la célula, convirtiéndola así en una pequeña fábrica para hacer más virus. La Transcriptasa Reversa es una enzima, contenida en el virión, que el VIH necesita para replicarse a través de una fase ADN que se integra en el genoma de la célula que ha infectado (formación de cadenas de ADN a partir del ARN viral). La inhibición pueden ser competitiva, es decir, el antirretroviral imita los sustratos naturales para la síntesis del ADN; o por terminación de cadena, o sea que impide que se añadan nuevos Nucleósidos a la cadena de ADN. Los NRTI interfieren en el proceso de la "Transcriptasa Reversa" insertando dentro de la copia viral del ADN materiales de construcción falsos, hacen que el proceso fracase y evitan que el virus se apropie del núcleo de la célula y pueda replicarse. Tabla 15. Medicamentos antirretrovirales del grupo NRTI Nombre Abreviatura Nombre genérico Compañía fabricante comercial en inglés Bristol-Myers Squibb y Atripla tenofovir DF +emtricitabine +efavirenza TDF -FTC + EFV Gilead Sciences Combivir zidovudine + lamivudine AZT + 3TC GlaxoSmithKline Epzicom abacavir + lamivudine ABC + 3TC GlaxoSmithKline Emtriva emtricitabine FTC Gilead Sciences Epivir lamivudine 3TC GlaxoSmithKline Hivid zalcitabine ddC Hoffmann-La Roche Retrovir zidovudine AZT ó ZDV GlaxoSmithKline Trizivir abacavir + zidovudine + lamivudine ABC + AZT + 3TC GlaxoSmithKline Truvada tenofovir DF + emtricitabine TDF + FTC Gilead Sciences ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 98 Videx didanosine (tabletas) ddI Bristol-Myers Squibb Videx EC didanosine (cápsulas) ddI Bristol-Myers Squibb Viread tenofovir disoproxil fumarate DF TDF ó Bis (POC) Gilead Sciences PMPA Zerit stavudine d4T Bristol-Myers Squibb Ziagen abacavir ABC GlaxoSmithKline RCV Pharmasset amdoxovir AMDX ó DAPD RFS Pharma ampricitabine APR Avexa Limited elvucitabine Beta-L+Fd4C Racivir Achillion Pharmaceuticals a Efavirenz es un Inhibidor No Nucleósido de la Transcriptasa Reversa (INNTR). Los medicamentos experimentales están en letra itálica y los medicamentos aprobados están en letra romana Inhibidores de la Proteasa (IP) La proteasa es una enzima que el VIH necesita para completar su proceso de replicación dando origen a nuevos virus capaces de infectar otras células. En ese proceso, produce cadenas largas de proteínas que necesitan cortarse en trozos más pequeños. La fragmentación de las cadenas más largas está producida por la proteasa y los inhibidores impiden que la fragmentación tenga lugar con lo que las proteínas que se forman dan lugar a copias defectuosas que si bien pueden destruir la célula que infectó, ya no pueden infectar más células. Al producir nuevos virus defectuosos se logra que la infección no se propague dentro del organismo con la misma rapidez y teóricamente se podría llegar a una cronificación de la infección, ya que al haber menos virus, menos células CD4 se infectarían y la persona que vive con el VIH podría combatir mejor las infecciones y vivir más tiempo. 99 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Estas drogas dan flexibilidad en el manejo terapéutico, de manera que se pueden combinar estas drogas con otras. No es una solución, no es perfecto, no es la cura, pero por primera vez se logra decir que hoy el virus en la sangre no es detectable. Lo más importante que se debe recordar al tomar un inhibidor de proteasa es que, si se toma uno o más de los NRTI y no se siente bien, es mejor que comience a tomar uno de estos inhibidores con un NRTI que jamás haya tomado antes o que no haya tomado hace mucho tiempo. Dentro del grupo de los inhibidores de proteasa se encuentran los siguientes: 1. Invirase (Saquinavir, RO-31-8959) 2. Fortovase (Saquinavir, RO-31-8959) 3. Crixivan (Indinavir, MK-639) 4. Norvir (Ritonavir, ABT-538) 5. Kaletra (Lopinavir, Ritonavir) 6. Viracept (Nelfinavir, AG-1343) 7. Agenerase (Amprenavir) 8. Aptivus (tipranavir) 9. Reyataz (Atazanavir) Beneficios de los inhibidores de proteasa Reducen la cantidad del VIH en la sangre lo que retarda el proceso de la enfermedad. Se ha observado reducción hasta en un 99% aunque algunos sigan latentes dentro de las células infectadas. Por lo tanto, aumenta el número de linfocitos CD4, prolongan el tiempo de aparición ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 100 de las enfermedades definitorias de SIDA, ayudan a que se desarrollen menos infecciones oportunistas y mejora la salud general, dando capacidad para hacer más actividades diarias. Efectos secundarios de los inhibidores de proteasa Como casi todos los medicamentos fuertes los IP causan efectos secundarios y es difícil determinar su gravedad y frecuencia. Hasta el momento parecen tener menos efectos secundarios y ser menos tóxicos que otros medicamentos aprobados contra el VIH. Las personas que viven con el VIH que están considerando iniciar o seguir un tratamiento antirretroviral, deben preguntar a su médico y hablar acerca de los efectos secundarios posibles. Análogos No Nucleósidos de la Transcriptasa Reversa (NNRTI) Fueron aprobados para el tratamiento de la infección VIH en junio de 1996 y son la tercera clase de fármacos anti VIH. Interfieren en la misma etapa de los NRTI, pero utilizando un proceso químico diferente. Los primeros NNRTI se descubrieron en 1990. Tienen una estructura química heterogénea; actúan de un modo no competitivo a diferencia de los análogos de los nucleósidos, sobre la transcriptasa inversa, causando una ruptura en el sitio catalizador de la enzima. In vitro actúan sinérgicamente con los NRTI y son activos frente a las cepas de VIH resistentes al AZT. Los mejores resultados se han obtenido cuando se han utilizado en una triple asociación, generalmente junto a AZT y ddi. En estudios clínicos se ha podido observar que estas asociaciones disminuyen la carga viral y, por lo tanto, aumentan el número de células CD4; sin embargo, no existen datos que permitan afirmar que mejoran la supervivencia o retrasan la aparición de sida. 101 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Parece ser que los NNRTI ofrecen mejores resultados cuando se usan en terapia de combinación en personas que nunca han recibido terapia previa con antirretrovirales. Los NNRTI son una alternativa a los IP en las asociaciones con dos NRTI para las personas que no toleran los IP o que no los quieren tomar. Se desconoce si esta alternativa es equivalente a la aconsejada: 2 NRTI y 1 IP, ya que mientras éstos actúan sobre dos blancos diferentes, los NNRTI y los NRTI actúan sobre el mismo. Dentro del grupo de NNRTI se encuentran los siguientes: 1. Viramune (Nevirapina) 2. Rescriptor (Delavirdina) 3. Stocrin (Efavirenz - Sustiva - DMP-266) Inhibidor de Fusión o Inhibidor de la Entrada (IF) Los inhibidores de fusión o de entrada evitan el ingreso del VIH a las células sanas. Estos inhibidores trabajan de una manera diferente a la mayoría de los medicamentos antirretrovirales aprobados: los inhibidores de la proteasa, los inhibidores nucleósidos de la transcriptasa reversa y los inhibidores no nucleósidos de la transcriptasa reversa, los cuales son activos contra el VIH después de que el virus entra a la célula. Los inhibidores de fusión o de entrada se adhieren a las proteínas de superficie de las células T o a las proteínas de superficie del VIH. Para que el VIH se una y pueda entrar a las células T, las proteínas de la capa externa del VIH deben unirse a las proteínas de superficie de las células T. Los inhibidores de fusión o de entrada evitan que este proceso ocurra. Algunos inhibidores de fusión o de entrada se adhieren a las proteínas gp120 ó gp41 de la capa externa del ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 102 VIH. Otros inhibidores utilizan la proteína CD4 ó los receptores CCR5 ó CXCR4 de la superficie de las células T. Si los inhibidores de fusión o de entrada logran adherirse eficientemente a las proteínas, éstas quedan bloqueadas y entonces el VIH no puede unirse a la superficie de las células T e ingresar a las mismas. Hay sólo un inhibidor de fusión o de entrada que ha sido aprobado por la Administración de Alimentos y Fármacos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés): Fuzeon (T-20). Este medicamento ataca la proteína gp41 de la superficie del VIH. Algunos medicamentos en experimentación atacan proteínas de las células T: PRO-542 y TNX-355 atacan la proteína CD4, y vicriviroc y maraviroc atacan la proteína CCR5. Las personas VIH positivas que tienen resistencia a los IP, NRTI y NNRTI probablemente se beneficien de los inhibidores de fusión o de entrada, dado que son una clase diferente de medicamentos. Estas son buenas noticias para las personas VIH positivas que han probado y fracasado con muchos de los medicamentos antirretrovirales aprobados actualmente. Medicamentos antirretrovirales que le indicaron la última vez Actualmente la TARV es una combinación de al menos tres fármacos y constituye el tratamiento de elección de la infección por VIH, ya que contribuye a retrasar la progresión clínica, a disminuir los ingresos hospitalarios y los costes asociados y a aumentar significativamente la supervivencia. 103 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Trimune 2,6 Nelfinavir 0,9 Combivir 23,7 Enfuvirtida 1,8 Lopinavir/ritonavir 7,0 Atazanavir 2,6 Ritonavir 2,6 Nelfinavir 5,3 Indinavir 10,5 Nevirapina 3,5 Efavirenz 71,1 Tenofovir 2,6 Abacavir 7,9 Lamivudina 57,9 Didanosina 7,9 Stavudina 11,4 Zidovudina 35,1 0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0 Figura 4. Medicamento ARV que le indicaron la última vez De acuerdo con las respuestas, la mayor parte de los entrevistados en este estudio consumen el ARV denominado Efavirenz, grupo que llega a un 71% del total. En segundo lugar se ubica el ARV llamado Lamivudina, con 57.9%; y en tercer lugar se encuentra el ARV Zidovudina, con un 35.1% del total. Cabe destacar, sin embargo, que en algunos casos a las PVV les ha sido prescrito un esquema de tratamiento que combina los dos últimos medicamentos mencionados. Precisamente en cuarto lugar, con un 23.7% de las respuestas, está el medicamento Combivir, que es la unión de Lamivudina y Zidovudina. ¿Cómo identifica las pastillas que toma? En general, las PVV identifican el medicamento que toman por el color que tiene cada cual, aunque debe considerarse que, una vez iniciado el tratamiento, éste se vuelve parte de su rutina cotidiana. En todos los países donde se realizó la consulta, la identificación por el color es la primera, siendo en Honduras donde alcanza mayor magnitud (79.2%). Aparte del color, la ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 104 segunda forma de identificación más utilizada en cada país es como sigue: por el tamaño en El Salvador y Panamá; por la forma en Costa Rica; y por el tipo de caja en Honduras. Tabla 16. Forma como identifica el medicamento que toma PAÍS Identifica por El Salvador Costa Rica Honduras Panamá Total Color 69,0% 50,0% 79,2% 64,5% 64,9% Olor 10,3% 3,3% 0,0% 3,2% 4,4% Tamaño 48,3% 13,3% 20,8% 25,8% 27,2% Forma 31,0% 33,3% 20,8% 6,5% 22,8% Tipo caja 20,7% 3,3% 29,2% Frasco 24,1% 20,0% 12,5% 12,3% 3,2% 14,9% Orientación para la toma del tratamiento ¿Recibió explicación? La PVV debe percibir que su médico comprende su problemática y lo acepta, y confiar que el profesional tratante proporcionará las bases, acorde con sus conocimientos, para lograr el mejor cumplimiento de la TARV. En un primer momento, una gran mayoría (95.6%) de los entrevistados indica que ha recibido explicación de parte de un profesional acerca de la forma como debe tomar la terapia, lo cual resulta bastante aceptable desde el punto de vista anterior, es decir, como punto de partida que sienta las bases para desarrollar un proceso terapéutico adecuado. Tabla 17. Recibió explicación sobre forma de tomar la TARV. Según país País Le explicaron Total cómo debía Costa Rica El Salvador Panamá Honduras 105 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) tomar la TARV N° NR % 1 N° % N° % N° % N° 3,4% % 1 0,9% 109 95,6% 4 3,5% 114 100,0% 89,7 SÍ 26 NO % 2 28 93,3% 2 6,7% 30 26,3% 24 100,0% 31 100,0% 25,4 TOTAL 29 % 24 21,1% 31 27,2% ¿Quién le explicó? En Honduras, Panamá y El Salvador, el profesional que más interviene en la orientación de las PVVS es el Infectólogo, mientras que en Costa Rica es el farmacéutico. Otras personas que también ofrecen esta labor son las enfermeras y los psicólogos, y en menor medida los trabajadores sociales. Tabla 18. Persona que le orientó en la toma de la TARV. Según país QUIÉN LE ORIENTÓ? País Total Costa Rica El Salvador N° % N° NS/NR 3 10,3% Infectólogo 9 31,0% 14 46,7% 10 41,7% 20 Farmacéutico 13 44,8% 8 26,7% 2 8,3% 7 Trabajador 1 3,4% 2 6,7% 1 3,4% 2 6,7% 2 6,7% 10 41,7% % Panamá N° % Honduras N° % N° % 3 2,6% 64,5% 53 46,5% 22,6% 30 26,3% 3 2,6% Social Psicólogo Enfermera Otro 2 6,9% 2 6,7% 2 8,3% TOTAL 29 25,4% 30 26,3% 24 21,1% 3 9,7% 6 5,3% 1 3,2% 13 11,4% 6 5,3% 114 100,0% 31 27,2% Efectos secundarios de los antirretrovirales que consume ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 106 Desde que en 1981 se empezaron a conocer los primeros casos del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (Sida), los intentos para combatirlo han sido múltiples y a menudo infructuosos. Sin embargo, el mejor conocimiento del mismo, los avances en su diagnóstico y seguimiento, así como la terapia antirretroviral, cada vez más intensa y especializada, han conseguido que la infección por el VIH pueda definirse como una enfermedad de curso crónico en los países más desarrollados. El descenso de la morbilidad y la mortalidad es 90,0% 80,0% 79,2% NO 70,0% 56,7% 60,0% 51,6% 50,0% especialmente espectacular desde la tratamiento antirretrovírico de gran actividad (TARGA). Sin embargo, la utilización del TARGA asocia 48,4% 43,3% 40,0% 30,0% introducción en 1996 del SÍ 71,4% 25,0% 20,8% 20,0% 10,0% 0,0% Costa Rica El Salvador Panamá Honduras Figura 5. La TARV le provoca algún efecto secundario importantes inconvenientes que pueden disminuir considerablemente su eficacia con el tiempo, entre los que cabe destacar el desarrollo de resistencias, la dificultad en el cumplimiento terapéutico y la gran toxicidad que producen los fármacos. Todos los antirretrovirales pueden producir efectos secundarios a corto y largo plazo. El riesgo de efectos adversos específicos varía según el fármaco, la clase a la que pertenece e incluso la susceptibilidad individual (Santos Corraliza y Fuertes Martín, 2008). En tres de los cuatro países la respuesta mayoritaria es que sí existen efectos secundarios al tomar los antirretrovirales, siendo el de mayor incidencia en Panamá, con 79.2% del total de consultados. Además, en Costa Rica suman un 71.4% y en Honduras poco más de la mitad: 107 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 51.6%. Únicamente en El Salvador la mayoría responde que no ha tenido efectos secundarios por la ingesta de los antirretrovirales, grupo que abarca un 56.7% del total. Efectos del Efavirenz El producto que más se menciona como causante de efectos secundarios es el Efavirenz, el cual se indica en el 41.2% de los casos. El Efavirenz es un inhibidor de la transcriptasa inversa no análogo de los nucleósidos que fue aprobado en 1998 para su utilización en combinación con otros antirretrovirales (generalmente el AZT y el Indinavir), y especialmente para el tratamiento de la infección de VIH-1. Los efectos secundarios de Efavirenz se han asociado fundamentalmente a síntomas del sistema nervioso, psiquiátricos y rash. Entre los síntomas del sistema nervioso y psiquiátricos se han informado dolores de cabeza, vértigo, alteración de la concentración, alteraciones del sueño (somnolencia, insomnio, pesadillas), amnesia, agitación, confusión, despersonalización, alucinaciones y euforia. Estos efectos son más probables durante los primeros días de tratamiento y pueden mejorar si la dosis se toma al acostarse y con el paso de las 2-4 primeras semanas de tratamiento, pero pueden potenciarse cuando Efavirenz se asocia con drogas psicoactivas y/o alcohol. El salpullido cutáneo (rash) puede presentar distintos grados de severidad. Por lo general se trata de una erupción maculopapular que se presenta en las dos primeras semanas de tratamiento; la descamación extensa, ampollas, afectación de mucosas o la presencia de fiebre debe plantear la suspensión de la medicación. En niños el rash se presenta con mayor frecuencia, antes que en adultos y suele ser de mayor intensidad. La toma de antihistamínicos o corticoides puede contribuir a atenuar la virulencia del salpullido y a acelerar su resolución. Los salpullidos ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 108 cutáneos severos que obligaron a abandonar el tratamiento se han detectado en cerca del 2% de los adultos y hasta en un 8,8% de niños. Otros efectos secundarios descritos y que aparecen con menos frecuencia incluyen alteraciones gastrointestinales (náuseas, vómitos, diarrea, dolor abdominal, flatulencia), fatiga, cálculos renales (en las asociaciones con Indinavir), hematuria, sinusitis y síntomas de resfriado, edema periférico, síncopes, ataxia, parestesias, neuralgias, temblores, hepatitis, pancreatitis, tromboflebitis, artralgias, mialgias, crisis asmáticas, alopecia, foliculitis, alteraciones del gusto, alteraciones de la visión, etc. Se ha detectado aumento de los enzimas hepáticos y del colesterol por lo que se recomienda que en los pacientes que reciben el fármaco se controlen, especialmente los parámetros de función hepática en los que tienen una hepatitis vírica subyacente. Por lo general se acepta que se tolera bien y los efectos indeseables pueden desaparecer tras algunas semanas de tratamiento, con la administración de la dosis en dos tomas y tomándolo antes de acostarse. Efectos de Combivir En segundo lugar se menciona el antirretroviral llamado Combivir, un medicamento análogo nucleósido de los que se califican como inhibidores de la transcriptasa inversa. El Combivir contiene Lamivudina y Zidovudina, que son potentes inhibidores selectivos del VIH-1 y VIH-2. Los efectos secundarios más comunes de Combivir son iguales a los de zidovudina (Retrovir) y lamivudina (Epivir). Incluyen dolores de cabeza, malestar estomacal y fatiga. Sin embargo, los efectos secundarios más serios son la anemia (disminución de los glóbulos rojos causada por daño a la médula ósea); la granulocitopenia (disminución de los 109 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) glóbulos blancos causada también por daño a la médula ósea); y la miopatía (dolor y debilidad muscular), aunque estos ocurren a pocas personas. Si alguna PVV llega a padecerlos, lo más probable es que se le pida que deje de tomar Combivir. Tabla 18. Medicamento que le provoca los efectos secundarios Cuál ARV le provoca Efectos Secundarios Ninguno N° % 51 44,7 Estavudina - D4T - Zerit 5 4,4 Didanosina - ddi - Videx 1 0,9 Lamivudina - 3TC - Epivir 6 5,3 Abacavir - ABC 3 2,6 Efavirenz - EFV - Stocrin 47 41,2 Indinavir - IDV - Crixivan 6 5,3 Saquinavir 1 0,9 Ritonavir - RTV - Norvir 1 0,9 Atazanavir 1 0,9 Lopinavir/Ritonavir - Kaletra 3 2,6 Combivir 13 11,4 Trimune 5 4,4 Otras marcas 1 0,9 Todos 2 1,8 19 16,7 114 100 No sabe cuál TOTAL ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 110 Hay otros ARV que se mencionan en menor cuantía. Incluso muchos de los entrevistados (16.7%) no saben exactamente cuál de los ARV sería el que le provoca los efectos secundarios que siente. Por otro lado, casi un 45% del total indica que ninguno de los antirretrovirales le produce efectos secundarios derivados de su ingesta. Tipos de efectos secundarios que causan los antirretrovirales Los efectos secundarios que se presentan con mayor frecuencia son aquellos relacionados con el sistema gastrointestinal: dolores estomacales; náuseas; vómitos; diarreas; estreñimiento; mayor o menor apetito. Un 35.7% de quienes indican efectos señalan alguna de estas dolencias o situaciones. En segundo lugar se encuentran dos efectos secundarios: alucinaciones y sueño, cada uno de los cuales agrupa un 15.7% de las respuestas. Tanto éstos como los problemas gastrointestinales son comunes durante las primeras semanas de iniciada la TARV, momento en que el organismo está tratando de asimilar las dosis de medicamento que es necesario ingerir para luchar contra el virus. Tabla 19. Efecto secundario que padece EFECTO PRODUCIDO N° % Gastrointestinal 25 35,7 Alucinaciones 11 15,7 Sueño 11 15,7 7 10,0 Dolor de cabeza 111 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Mialgia - artralgia 7 10,0 Triglicéridos 6 8,6 Piel y uñas 6 8,6 Lipodistrofia 6 8,6 Cansancio 4 5,7 Gordura 3 4,3 Cardiovascular 3 4,3 Ardor 2 2,9 Pancreatitis 1 1,4 Hormigueos 1 1,4 Visión borrosa 1 1,4 Anemia 1 1,4 Problemas hormonales 1 1,4 Síndrome Steven-Johnson 1 1,4 Pelota en la frente 1 1,4 Adormecimiento cuerpo 1 1,4 Depresión 1 1,4 Poliuria 1 1,4 Neuropatía 1 1,4 No sabe/no responde 6 8,6 70 100,0 TOTAL Otras dolencias comunes son el dolor de cabeza (cefalea), las artralgias, los elevados niveles de triglicéridos y la lipodistrofia, esta última sobre todo en personas que ya tienen bastante tiempo de tomar la TARV. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 112 Actualmente se comercializan numerosos antirretrovirales, por lo que es necesario tener un preciso conocimiento de la eficacia y la toxicidad de varias combinaciones de drogas. Si la eficacia es similar, la elección de una combinación u otra está en función de los efectos adversos. En numerosos artículos, ensayos y anecdotarios se recogen estos efectos adversos, pero existe muy poca documentación acerca de la prevalencia de los mismos en la práctica médica. Para describir el patrón de las anormalidades clínicas y de laboratorio potencialmente relacionadas con la terapia antirretroviral, y para comparar la prevalencia de los efectos adversos entre los regímenes terapéuticos (inhibidor de proteasas, no-nucleósido y análogo nucleósido inhibidor de la transcriptasa inversa) y de composiciones específicas, un estudio observacional realizado en Suiza con 1160 pacientes que estaban recibiendo una potente terapia antirretroviral encontró que un 47% presentaban reacciones clínicas y un 27% de laboratorio, de las cuales un 9%y un 16% respectivamente eran severas (Fellay, et. al., 2008). Dicho estudio mostró además que, comparado con el uso de un único inhibidor de proteasas, el uso de combinaciones de dos o más se relaciona con un incremento de la prevalencia de los efectos adversos. Respecto a las combinaciones específicas, se ha encontrado asociación con zidovudina, lamivudina, stavudina, didanosina, abacavir, ritonavir, saquinavir, indinavir, nelfinavir, efevirenz, y nevirapina. Esta alta prevalencia de los efectos adversos, tanto en regímenes individuales como en composiciones específicas, podría ser de ayuda al momento de indicar una terapia particular para prevenirlos. Quién le suministra los antirretrovirales? 113 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Existe mayor probabilidad de cumplimiento cuando se establece algún tipo de compromiso de apoyo y acompañamiento por parte de las personas significativas de la persona que vive con VIH, llámense éstas familiares, amigos, vecinos, pares o pareja; por lo que es de gran importancia que el plan de tratamiento comprenda alianzas con estos grupos, ya que de esa manera aumentan las posibilidades de cumplimiento de la TARV. A pesar de esto, una gran mayoría de las personas entrevistadas manifiestan que ellos mismos son quienes se administran los antirretrovirales: un 87.7% del total así lo expresa, en tanto un 8.8% indica que es otra persona es quien se lo suministra. En El Salvador, la totalidad de entrevistados responde que son ellos quienes se los suministran. Tabla 20. Persona que le suministra el medicamento (porcentaje) ¿Quién le suministra País Total el medicamento? NS/NR Costa Rica El Salvador 3,4 Usted mismo 75,9 100,0 Panamá 4,2 3,2 2,6 83,3 90,3 87,7 3,2 0,9 12,5 3,2 8,8 21,1 27,2 100,0 Compañero hogar Otro 20,6 TOTAL 25,4 26,3 Honduras ¿Qué hace para recordar y consumir los antirretrovirales? Numerosas personas (34.6%) de las que fueron entrevistadas manifiestan que, al iniciar la terapia antirretroviral, ellos “establecen un horario” definido según la receta indicada para el medicamento específico; de esta manera, dicho horario se “incorpora en la rutina” diaria, según el decir de otro grupo importante de consultados (36.5%). Tabla 21. Qué hace para recordar que debe tomar el medicamento ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 114 QUÉ HACE PARA RECORDAR País Costa El Salvador Total Panamá Honduras Rica Incorporado en rutina 10 38,5 15 53,6 8 40,0 5 16,7 38 36,5 Establece horario 4 15,4 7 25 7 35,0 18 60,0 36 34,6 Lo tiene a la vista 3 11,5 1 3,6 3 10,0 7 6,7 Con tiempos de comida 3 11,5 2 7,7 7 6,7 5 17,9 6 5,8 5 4,8 Con el pastillero 2 10,0 1 Cartel-hoja-horario 2 7,7 2 7,1 1 5,0 Reloj despertador 1 3,8 1 3,6 1 5,0 Compañero le ayuda 1 3,8 2 7,1 3 10,7 1 3,6 Los lleva consigo Hija la llama por teléfono 1 3,8 Pienso son vitaminas 1 3,8 Recuerdo soy VIH+ y mi familia me necesita TOTAL 26 25,0 1 3,6 28 26,9 1 20 3,3 2 6,7 5 4,8 1 3,3 4 3,8 4 3,8 2 1,9 1 0,9 1 0,9 104 100,0 5,0 19,2 30 28,8 Otras formas en que consigue tomar a tiempo la TARV consisten en “tenerla a la vista” o asociarla con los “tiempos de comida” (6.7% respectivamente). Además, hay quienes se valen de “carteles, hojas, horarios, relojes” o incluso tienen el auxilio de otras personas que les recuerdan. ¿Qué hace cuando se le olvida tomar la TARV? La mala adherencia a los antirretrovirales tiene implicaciones en tres niveles: uno individual, ya que su presencia limita marcadamente los beneficios terapéuticos y favorece la aparición de resistencias en cada caso tratado; otro a nivel de la comunidad, ya que los virus resistentes pueden transmitirse por todas las vías de contagio de la infección; y finalmente, las implicaciones económicas, pues un empleo inadecuado de estos medicamentos conlleva un gasto claramente ineficiente. 115 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) El término “cumplimiento” se ha utilizado tradicionalmente para referirse a que un paciente toma correctamente la medicación, que sigue fielmente las indicaciones u “órdenes” terapéuticas. En la actualidad, y especialmente en el entorno asistencial de la infección por VIH, se está introduciendo el término “adherencia”, en el sentido de que éste implica un papel más activo del paciente, con una actitud positiva y un compromiso del mismo en la decisión de iniciar y mantener un tratamiento antirretroviral, en sus varios aspectos: la toma de la medicación con la frecuencia prescrita, a las dosis correctas y en una relación adecuada con las comidas. En la literatura médica está bastante bien analizado el problema de la adherencia terapéutica en diversas patologías que requieren terapias a largo plazo, tal como de hecho es, hoy en día, el tratamiento de la infección por VIH. Así se conocen los porcentajes de cumplimentación de los tratamientos hipotensores, antituberculosos, hipolipemiantes, etc., y de la misma manera se está estudiando e investigando, de forma bastante exhaustiva, este tema en relación con los medicamentos anti-VIH. Los factores que influyen en la adherencia a los antirretrovirales -y a los medicamentos en general- son múltiples, y esquemáticamente se dividen en los siguientes: 1. Los relacionados con el individuo infectado por el VIH, tales como sus características de edad, sexo, formación y nivel cultural, entorno familiar y social (apoyo de parientes o allegados), destacando las actitudes y valores del paciente en relación con la propia infección por VIH. 2. Los debidos a la enfermedad en sí misma, tales como su historia natural y su pronóstico. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 116 3. Los propios del tratamiento antirretroviral: el número de fármacos empleados en cada caso, sus posologías y efectos adversos, la interferencia de la toma de la medicación con los hábitos diarios de cada individuo, etc. 4. Los relacionados con el equipo asistencial, destacando las peculiaridades de los médicos (motivación, empatía, conocimiento, experiencia, etc.), y el papel de la enfermería y de los farmacéuticos que participan o pueden ser partícipes del proceso asistencial (Guerra y Parras, 2008). Tabla 22. Qué hace cuando olvida tomar la TARV a la hora indicada País ¿Qué hace cuando olvida Costa Total El tomar la TARV? Rica Panamá Honduras Salvador Nunca los olvida 40,7 3,8 12,5 51,6 30,0 Toma más tarde 11,1 7,7 62,5 25,8 23,0 No las toma 14,8 7,7 18,8 12,9 13,0 7,4 19,2 6,3 3,2 9,0 14,8 7,7 6,5 8,0 3,7 15,4 5,0 19,2 5,0 7,7 2,0 3,8 2,0 Toma cuando recuerda Los toma igual Espera siguiente dosis Lleva un consecutivo Acumula por necesidad Sentimiento de culpa 3,7 Pide prestada la que olvidó 3,7 1,0 No toma por crisis gástrica 3,8 1,0 Ruega a Dios no pase nada 3,8 1,0 TOTAL 27,0 26,0 16,0 31,0 100,0 117 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) En el caso de los consultados por este estudio, un 30% de quienes han respondido esta pregunta afirma que nunca olvida tomar sus fármacos antirretrovirales, cifra que, cuando se observa por país, asciende a 51.6% en Honduras, seguidos por los de Costa Rica con 40.7%. Las demás respuestas del cuadro muestran de forma implícita una falta de adherencia de las personas con respecto a la TARV, un factor muy importante a la hora de analizar las consecuencias que tiene la misma en el ámbito físico particularmente. Así, un 23% de los que responden manifiestan que toman la TARV más tarde, en caso de haber olvidado hacerlo en el momento que correspondía. Esta respuesta es la más frecuente en Panamá, donde agrupa un 62.5% del total de entrevistados. El tercer grupo en importancia en general es aquel que afirma que no toma la dosis de TARV cuando se le ha olvidado, los cuales suman un 13% de las respuestas. Este grupo es el segundo más amplio en Panamá, donde abarca 18.8% de todos los consultados. Dosis no tomadas en las últimas 2 semanas. En la misma línea de la falta de adherencia, se pregunta cuántas dosis dejaron de tomar las personas en las últimas dos semanas al momento de la entrevista. Tabla 23. Número de dosis no tomadas en las últimas dos semanas Número de dosis País Total que dejó de tomar Ninguna Costa Rica El Salvador Panamá Honduras 23 79,3 26 86,7 22 91,7 27 87,1 98 86,0 Una 4 13,8 4 13,3 1 4,17 4 12,9 13 11,4 Tres 1 1 0,9 1 0,9 Cuatro 3,4 1 4,17 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 118 Más de 4 1 Total 3,4 29 25,4 1 30 26,3 24 21,1 0,9 31 27,2 114 100,0 De acuerdo con los datos de la tabla anterior, un 14% del total de entrevistados ha dejado de tomar por lo menos una dosis de la TARV en las dos semanas anteriores al momento de ser consultado. El porcentaje de ellos sube a poco más de 20% en Costa Rica mientras que, por el contrario, apenas alcanza un 8.3% en Panamá. Uso de los medicamentos que no toma. Por lo general, las personas acumulan los medicamentos que no se toman en el momento indicado; así sucede en el 29.3% de los casos en general. Tabla 24. Qué hace con los medicamentos que no consume País ¿Qué hace con los medicamentos que Total no consume? Costa Rica El Salvador Panamá Honduras Acumula por desabastecimiento 24,0 35,7 Las toma todas 32,0 Las devuelve al infectólogo 25,0 29,3 14,3 39,3 28,0 12,0 21,4 25,0 17,3 Las regala 8,0 7,1 Las toma después 8,0 Devuelve al farmaceuta 4,0 Toma hasta agotar y empieza de nuevo 8,0 2,7 Las da a enfermería Hogar 4,0 1,3 7,1 50,0 37,5 12,5 8,0 7,1 5,3 3,6 5,3 Trampa para medir adherencia 7,1 1,3 Doctor solo le da lo necesario 7,1 1,3 TOTAL 33,3 18,7 10,7 37,3 100,0 119 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Por otro lado, casi una tercera parte del total (31.9%) de entrevistados devuelve o regala los fármacos, ya sea al infectólogo, al farmaceuta o al encargado del Hogar. Persona a quien recurre cuando tiene dudas sobre la TARV. Por lo general, cuando la persona con Sida que toma la TARV tiene alguna duda respecto del fármaco que le han indicado, recurre al médico del hospital o clínica donde se lo han suministrado para recibir instrucciones sobre dicha terapia. Esto es especialmente evidente en Honduras, donde un 77.4% del total de entrevistados así lo manifiesta, y en Panamá, país donde suman un tercio de los que han respondido. Tabla 25. A quién recurre cuando tiene dudas sobre la TARV País Persona a quien recurre Total Costa Rica Médico hospital El Salvador Panamá Honduras 8,0 28,6 33,3 77,4 40,0 Infectólogo 24,0 19,0 11,1 3,2 13,7 Farmacéutica 20,0 4,8 16,7 6,5 11,6 Familiar 12,0 16,7 Nunca tengo dudas 12,0 5,6 6,3 3,2 5,3 Nadie 8,0 4,8 3,2 4,2 Centro salud local 8,0 4,8 3,2 4,2 Compañeros PVV 4,0 9,5 5,6 4,2 14,3 5,6 4,2 Médico internista Psicóloga Enfermero 4,0 4,8 4,8 2,1 3,2 2,1 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 120 Charlas y capacitación 4,8 Amigo 1,1 5,6 TOTAL 26,3 22,1 18,9 1,1 32,6 100,0 Las personas a quienes se recurre en segundo y tercer lugar, de manera general, son también profesionales de la medicina: infectólogos y farmaceutas (13.7% y 11.6% respectivamente). Estos dos fueron la primera opción entre quienes fueron consultados en Costa Rica, y el infectólogo es la segunda opción en El Salvador. Otras personas a quienes se consulta son los familiares (6.3%), los compañeros VIH+ (4.2%), psicólogos y enfermeros (2.1% en cada caso) y los amigos (1.1%). Estos datos hacen suponer que existe una escasa red de apoyo entre familiares, compañeros y amigos, lo que viene a confirmar los aspectos analizados anteriormente en el apartado de familia. OTROS MEDICAMENTOS UTILIZADOS Casi un 60% del total de personas consultadas en los cuatro países centroamericanos ha manifestado que utiliza otro medicamento diferente de los antirretrovirales; mientras tanto, un 38% no usa ningún otro fármaco, y un 2.6% no ha respondido. Figura 6. ¿Utiliza usted otro medicamento? 121 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Observando el comportamiento por país, se nota que Panamá tiene la mayor proporción de entrevistados que sí utiliza otros medicamentos, grupo que suma casi un 71% del total. Le siguen las personas de Honduras, con 61.3%, y las de Costa Rica, con 58.6%. En relación con los medicamentos que más se utilizan el primer lugar lo ocupa el grupo de vitaminas, que es mencionado por un 45.6% del total de personas que ingiere otros fármacos. Las vitaminas (solas o en complejos) son utilizadas especialmente para fortalecer el sistema inmunológico, y son las personas de Honduras y Panamá las que más hacen uso de éstas. En segundo lugar, el medicamento más usado es el trimetropin. Este, que se dispensa en combinación con sulfonamidas, está indicado para el tratamiento de infecciones (urinarias, respiratorias, gastrointestinales). Asimismo, es el tratamiento de elección para neumonía por Pneumocystis jiroveci (y probablemente también de toxoplasmosis) en personas VIH+ (Websalud.cl, 2008). El uso de trimetropin es especialmente importante entre los consultados en Panamá. Tabla 26. Otros medicamentos que consumen los entrevistados MEDICAMENTO País Total Costa Rica Vitaminas Honduras 26,7 10 58,8 14 73,7 31 45,6 Trimetropin 2 13,3 8 47,1 3 15,8 13 19,1 Hierro-sulfato ferroso 2 13,3 5 29,4 2 10,5 9 13,2 2 13,3 1 5,9 5 7,4 2 13,3 2 11,8 4 5,9 2 17,6 Panamá 4 Acetaminofén 3 El Salvador 11,8 Ácido fólico Didanosina 2 11,8 2 2,9 Famotidina 2 11,8 2 2,9 Enalapril 1 5,9 2 2,9 Lorazepan 2 11,8 2 2,9 1 6,7 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 122 Ranitidina 1 6,7 Ibuprofeno Antibiótico OTROS No sabe o no responde TOTAL 1 5,9 1 6,7 11 64,7 8 53,3 1 5,9 1 6,7 17 25,0 15 22,1 3 17 17,6 25,0 1 5,3 2 2,9 2 10,5 2 2,9 2 2,9 28 41,2 2 2,9 68 100,0 6 19 31,6 27,9 El medicamento que más se utiliza en tercer lugar es el hierro, por un 13.2% del total de quienes respondieron. Otros fármacos mencionados son el acetaminofén, el ácido fólico, didanosina, famotidina, enalapril, lorazepan, ranitidina, ibuprofeno y antibióticos. ¿Para qué se utilizan otros medicamentos? En cuanto al uso de los otros medicamentos, lamentablemente solo en las entrevistas practicadas en El Salvador y Costa Rica pudo obtenerse información sobre el „para qué‟ se utilizan. En Costa Rica, el mayor uso corresponde para tratar el dolor de cabeza y, por otro lado, el nivel alto de triglicéridos y colesterol. Mientras que en El Salvador, las personas utilizan otros medicamentos sobre todo para reforzar su sistema inmunológico, así como para controlar la hipertensión o presión alta. Tabla 27. Para qué se usan otros medicamentos USO DEL MEDICAMENTO País Costa Rica Dolor cabeza 3 17,6 Triglicéridos-colesterol 3 17,6 Gastritis 2 11,8 Dormir 2 11,8 El Salvador 2 13,3 123 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Estrés 1 5,9 Resfriado 1 5,9 Colitis 1 5,9 Asma 1 5,9 Dolores estomacales 1 5,9 Presión arterial-hipertensión 1 5,9 Epilepsia 1 5,9 Para los huesos 1 5,9 Infecciones 1 5,9 3 20,0 1 6,7 Anemia 2 13,3 Refuerzo sistema inmunológico 6 40,0 Alergias 1 6,7 Hongos 1 6,7 Artralgias 2 13,3 Hipocolesterol 1 NS/NR 6 35,3 6,7 5 33,3 CAMBIO DE ESQUEMA EN LA TERAPIA ANTIRRETROVIRAL Más de un 55% del total de personas consultadas nunca ha experimentado un cambio del tratamiento en algún momento del proceso, lo que deja un grupo de 44.7% que sí ha tenido cambios. De estos últimos, a casi la mitad le han cambiado la TARV por lo menos una vez, y un 23.5% ha visto cambio dos veces. Incluso hay 3 personas a quienes han experimentado cambio en su terapia hasta 9 veces. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 124 Número País Total de veces Costa Rica El Salvador Ninguna 55,2 40,0 66,7 61,3 55,3 1 30,8 33,3 75,0 66,7 47,1 2 7,7 38,9 12,5 25,0 23,5 3 23,1 11,1 9,8 4 15,4 5,6 5,9 5 7,7 5,6 3,9 Panamá Honduras 6 8,3 7 7,7 9 7,7 5,6 12,5 25,4 26,3 21,1 TOTAL 2,0 2,0 5,9 27,2 100,0 Por país, Panamá y Honduras es donde menos personas reportan un cambio en su terapia, con 66.7% y 61.3% respectivamente. En sentido inverso, El Salvador y Costa Rica son los países que presentan el mayor grupo de personas a quienes se les ha cambiado el tratamiento, llegando hasta un 60% del total en el primero. Acorde con estos datos, los dos países también presentan la mayor variabilidad en el número de terapias que han sido cambiadas: en Costa Rica, un 61.5% de las personas que indican algún cambio mencionan de 3 hasta 9 ocasiones. Causas para el cambio de la TARV 125 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) En general, existen muchas razones, médicas y personales, para realizar un cambio en la terapia antirretroviral. Los criterios médicos son, entre otros, los que a continuación se describen en un documento de la Universidad de San Marcos (UNMSM, 2008): 1. El parámetro más importante para valorar la respuesta al tratamiento es el nivel plasmático de la carga viral (CV), que debe alcanzar niveles máximos de supresión viral (CV menor de 400 copias/ml). 2. Fracaso para suprimir los niveles plasmáticos de RNA-VIH (CV) hasta niveles indetectables (menores de 400 copias/ml), entre el sexto y noveno mes luego de haber iniciado la TARGA. 3. Detección repetida de virus en plasma después de una supresión inicial hasta niveles indetectables, sugiere el desarrollo de resistencia. Considerar un nivel de incremento por encima de 5,000 copias/ml en por lo menos 2 controles con un intervalo 2 meses. 4. Cualquier incremento significativo, definido como un aumento igual o superior a 3 veces el nivel basal de inicio, no atribuible a una infección intercurrente, vacuna o metodología de la prueba de CV, a excepción de los casos mencionados en los dos ítems anteriores. 5. Disminución persistente y/o acelerada del recuento de CD4 determinados al menos en 2 ocasiones en un intervalo de 6 meses. Asociado o no a deterioro clínico (diagnóstico de una nueva enfermedad indicadora de SIDA después del inicio de la TARGA. 6. Intolerancia a los medicamentos. 7. Reacciones adversas severas a drogas (toxicidad neurológica, hematológica, pancreatitis, litiasis renal, otros). 8. Progresión de la enfermedad con patología oportunista de mal pronóstico ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 126 También juegan un papel importante las actitudes o el comportamiento individual, así como situaciones asociadas al entorno, a saber: 1. Sentimientos encontrados u opuestos acerca del tratamiento 2. Falta de adherencia 3. Dificultad en seguir un esquema terapéutico por obstáculos en la consecución de los medicamentos (lejanía del centro de salud; desabastecimiento; etc.) Siguiendo los datos de esta investigación, entre los que señalan alguna causa casi un 30% mencionan que el cambio se debió al abandono de la terapia anterior, siendo esta razón la de mayor relevancia. La segunda razón de cambio que se indica es que su organismo lo rechaza, la cual abarca un 22.2%. Y relacionada con ésta, la siguiente razón es que el cambio se ha dado por los efectos secundarios que dicho tratamiento le ha provocado, con un 16.7%. El abandono de la terapia es porcentualmente relevante en El Salvador y Costa Rica, donde agrupa más de un tercio de las personas que han respondido. Mientras tanto, en Panamá se observa que más personas han cambiado por un rechazo de su organismo (50%), lo mismo que en Honduras (38.5%). Menos de un 2% ha cambiado su terapia por falta de adherencia Tabla 28. Causas que se mencionan para cambiar la terapia antirretroviral País CAUSAS POR LAS QUE TOTAL Costa HA CAMBIADO LA TARV El Salvador Panamá Honduras Rica No aplica 16 55,2 12 38,7 16 66,7 19 63,3 63 58,8 Abandonó terapia anterior 5 38,5 7 36,8 2 25,0 2 15,4 16 29,6 No le hacían efecto 1 7,7 2 10,5 3 5,6 Resistencia 1 7,7 1 5,3 2 15,4 4 7,4 Organismo lo rechazó 2 15,4 1 5,3 5 38,5 12 22,2 Cambio de carga viral 1 2 15,4 3 5,6 7,7 4 50,0 127 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Falta de adherencia 1 5,3 9 16,7 1 7,7 5 26,3 Lipodistrofia 1 7,7 1 5,3 2 3,7 No sabía suministrarlos 1 5,3 1 1,9 Cambio de médico 1 5,3 1 1,9 2 3,7 Total 1 7,7 29 25,4 2 15,4 1,9 Por efectos secundarios No responde 1 12,5 1 1 12,5 31 26,3 24 21,1 30 27,2 117 100,0 Es importante indicar que existen varios criterios que se siguen en las clínicas y hospitales para la suspensión o exclusión de la TARV: 1. Falta de adherencia al tratamiento. 2. Falta al cumplimiento de indicaciones. 3. Falla reiterada a 2 o más controles, sin aviso previo o justificación. 4. Inasistencia a retirar fármacos sin causa justificada o aviso previo. 5. Comercialización o destinación de las drogas a otros efectos. 6. Obtención de fármacos en más de 1 centro asistencial u otra instancia del sector público o privado. PRESENCIA DE INFECCIONES DE TRANSMISIÓN SEXUAL La falta de información y el temor de abordar la sexualidad de forma clara y precisa muchas veces impide el establecimiento de relaciones sanas en el entorno social. Por supuesto, dicho abordaje debe realizarse desde una visión libre de prejuicios, mitos y tabúes, dándole una orientación responsable y el valor de socialización que posee. Todo ello es necesario al momento de pensar en la prevención de las infecciones de transmisión sexual (ITS). ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 128 En lo que respecta a las personas entrevistadas, un tercio del total (33.3%) padece actualmente alguna ITS, en tanto que un 21.1% las padeció en algún momento de su vida. Es decir, más de la mitad de los consultados (54.4%) ha experimentado alguna infección. Tabla 29. Padece o ha padecido alguna ITS. Según país Padece ITS TOTAL PAÍS Sí antes N° Costa Rica El Salvador 2 % Sí ahora N° % No, nunca NS/NR N° % N° TOTAL N° % 6,9 5 17,2 22 75,9 29 25,4 11 36,7 1 3,3 18 60,0 30 26,3 24 100,0 24 21,1 31 27,2 Panamá Honduras % 5 16,1 2 6,5 23 74,2 1 3,2 24 21,1 38 33,3 51 44,7 1 0,9 114 100,0 En el grupo de entrevistados que actualmente padecen alguna ITS sobresalen los de Costa Rica: un 17.2% del total de ese país tenía, en el momento de la entrevista, alguna infección de transmisión sexual. Por otro lado, un 36.7% de los consultados en El Salvador tuvieron antes alguna ITS, pero solo un 3.3% la tienen ahora. Es importante resaltar que ninguna de las personas entrevistadas en Panamá reporta padecer o haber padecido alguna ITS. ¿Cuáles ITS padece o ha padecido? Sífilis y Herpes, con 7.9% cada una, son las dos ITS que se reportan con mayor frecuencia; pero con una proporción similar (7.0%) también se menciona la gonorrea. 129 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Es interesante observar que personas que mencionan padecer o haber padecido infecciones de transmisión sexual, algunas veces anotan más de una a la vez. También es importante notar que algunos entrevistados mencionan dolencias que no corresponden a una ITS, lo cual podría indicar un grado de desconocimiento o confusión acerca de estas infecciones. Tabla 30. Cuál ITS ha padecido País ITS que ha padecido Costa Rica El Salvador NR/NA 75,9 60,0 Sífilis 10,3 Gonorrea Papiloma Panamá Honduras 83,9 79,0 6,7 12,9 7,9 3,4 13,3 9,7 7,0 10,3 3,3 No recuerda 3,4 Herpes 6,9 100,0 Total 3,5 0,9 16,7 6,5 7,9 Condiloma 3,3 0,9 Infección urinaria 3,3 0,9 Hepatitis B 3,3 0,9 TOTAL 100,0 FARMACODEPENDENCIA Consumo de drogas alguna vez en su vida ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 130 Aproximadamente un 40% del total de personas entrevistadas ha consumido alguna vez en su vida algún tipo de droga ilegal, sobre todo en Costa Rica, Panamá y Honduras. Llama la atención que solamente un 10% de los consultados en El Salvador indicaron Figura 7. Ha consumido drogas alguna vez en su vida (%) haber consumido drogas antes. En el total de los entrevistados que utilizaron drogas, la que más resalta es la cocaína, con un 22.8%. Muy cerca, en segundo lugar, está la marihuana con un 21.1%; y en tercer sitio el crack, con 19.3%. Tipo de droga que ha consumido. La cocaína es una de las drogas adictivas más potentes. Una vez que una persona ha probado la cocaína, no puede prever ni controlar hasta qué punto seguirá usándola. Las principales formas de administración de cocaína son la aspiración o inhalación, la inyección y el fumar (incluso cristales de cocaína y crack). La inhalación consiste en aspirar polvo de cocaína a través de las ventanillas de la nariz, donde se absorbe a la corriente sanguínea por medio de los tejidos nasales. Con la inyección se aplica la droga directamente a la corriente sanguínea. El fumar entraña inhalación del vapor o humo de cocaína a los pulmones, donde la absorción a la corriente sanguínea es tan rápida como por inyección. 131 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Tabla 31. Tipo de droga que ha consumido País Tipo de droga Costa Rica El Salvador Panamá Honduras Total NA 44,8 90,0 50,0 51,6 59,6 Cocaína 31,0 3,3 29,2 29,0 22,8 Marihuana 31,0 6,7 20,8 25,8 21,1 Crack 48,3 6,7 8,3 12,9 19,3 6,9 3,3 29,2 16,1 13,2 8,3 6,5 3,5 6,5 3,5 3,2 0,9 Alcohol Cigarrillos Cemento 3,4 Heroína 3,4 Hongos 3,4 Bazuco 3,4 TOTAL 25,4 3,3 0,9 4,2 26,3 21,1 0,9 27,2 145,6 Crack es el nombre vulgar de la cocaína obtenida a partir de clorhidrato de cocaína y convertida en cristales que se pueden fumar. El crack es un estimulante altamente adictivo y poderoso derivado de la cocaína en polvo. Se convirtió en droga de abuso a mediados de 1980. La cocaína crack se trata con amoníaco o bicarbonato de sodio y agua y se calienta para retirar el clorhidrato, con lo que se produce una forma de cocaína que puede fumarse. El término crack se refiere al crujido que se oye cuando se fuma (o se calienta) la mezcla, presuntamente causado por el bicarbonato de sodio. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 132 Hay un gran riesgo, ya sea que la cocaína se inhale, se inyecte o se fume. Al parecer, el uso compulsivo de cocaína puede acelerarse si la sustancia se fuma en lugar de absorberse por vía intranasal. El fumar permite que dosis extremadamente altas de cocaína lleguen al cerebro muy rápido y produzcan un estímulo intenso e inmediato. El usuario de drogas inyectables está expuesto al riesgo de transmitir o contraer la infección por el VIH/SIDA si comparte agujas u otro equipo de inyecciones. La cocaína, en cualquiera de sus formas, es una droga muy adictiva. Además de los riesgos habituales asociados con la cocaína (constricción de los vasos sanguíneos; elevación de la temperatura, del ritmo cardíaco y de la presión arterial; riesgo de paro y convulsiones), los usuarios del crack presentan riesgos respiratorios, como tos y falta de aire, además de trauma y sangrado pulmonares. El fumado de crack también puede provocar conductas agresivas y paranoides. (USC, 2008; NDIC, 2008) La marihuana es una mezcla gris verdosa de hojas, tallos, semillas y flores secas y picadas de la planta de cáñamo, Cannabis sativa. A menudo se la conoce como "hierba", "yerba", "mota", "mafú", "pasto", "maría", "monte", "moy" y "café" en español; o "pot", "grass", "reefer", "weed", "herb", "mary jane" y "mj" en inglés. La mayoría de los usuarios fuman la marihuana en cigarrillos hechos a mano llamados "porros", "canutos", "churros", "motos", "maduros", "patazos", "dedos", "petardos", "quingsaiz", o "grifos", y conocidos en inglés como "joints", entre otros nombres. Algunos usuarios usan pipas o pipas de agua llamadas "bongs". Los cigarros de marihuana llamados "blunts" también han crecido en popularidad. Para hacer los "blunts", los usuarios cortan los cigarros y reemplazan el tabaco con marihuana, a menudo combinándola con otra droga como la cocaína crack. La marihuana también se utiliza para hacer una infusión de té y a veces se mezcla en los alimentos. 133 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) La principal sustancia química activa en la marihuana es el delta-9-tetrahidrocannabinol (THC), que causa los efectos de alteración mental que acompañan la intoxicación con marihuana. La cantidad de THC (que también es el ingrediente psicoactivo en el hachís) determina la potencia y, por lo tanto, los efectos de la marihuana. Tabla 32. Frecuencia de consumo anterior Frecuencia SiemprePAÍS Total Casi No aplica A veces diario N° siempre N° % % Costa Rica 13 44,8 11 68,8 El Salvador 27 90,0 2 66,7 Panamá 12 50,0 4 36,4 Honduras 16 51,6 TOTAL 68 59,6 N° % % N° % 3 18,8 16 35,6 1 33,3 3 6,7 3 27,3 4 36,4 11 24,4 7 46,7 3 20,0 5 33,3 15 33,3 24 53,3 8 17,8 13 28,9 2 12,5 N° 45 100,0 Al fumar marihuana, el THC pasa rápidamente de los pulmones hacia el torrente sanguíneo, de donde es transportado al resto del cuerpo, incluyendo al cerebro. Una vez en el cerebro, el THC se adhiere a lugares específicos en las células nerviosas llamados receptores de cannabinoides, afectando así la actividad de estas células. Algunas áreas del cerebro tienen muchos receptores de cannabinoides, otras tienen pocos o ningunos. Se pueden encontrar muchos receptores de cannabinoides en las partes del cerebro que ejercen influencia sobre el ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 134 placer, la memoria, el pensamiento, la concentración, la percepción sensorial y del tiempo, así como el movimiento coordinado. (NIDA, 2008) Siguiendo con los datos del estudio, en Costa Rica la droga que mayormente utilizaban los entrevistados era el crack: un 87.5% de quienes respondieron haber consumido. Por el contrario, en Panamá y Honduras la droga de mayor uso era la cocaína (entre 58% y 60%% de sus respectivas poblaciones). Además, en todos los países la segunda droga más utilizada era la marihuana. Por otro lado, otras drogas que se mencionan haber sido consumidas son, en menor medida, la heroína y los hongos, además de sustancias como el „cemento‟. Llama la atención que también se mencionen drogas lícitas, como el alcohol y el tabaco; el primero sobresale en Panamá, con un tercio del total de respuestas. En relación con la frecuencia con que se consumía la droga utilizada, más de la mitad (53.3%) han respondido que lo hacían siempre, a diario. Esta población resulta más numerosa en Costa Rica (68.8%), mientras que en Panamá y Honduras se encuentra mayor equilibrio entre quienes consumían siempre y quienes lo hacían a veces. Consumo de drogas en la actualidad. Son muy pocas las personas entrevistadas quienes, en el momento de la entrevista, han manifestado estar consumiendo drogas ilícitas: solo 2 del total de 114 consultadas, es decir, 1.8%. Estas dos personas no representan una población importante en términos estadísticos; son de Costa Rica, y la droga que consumen es la marihuana, con una frecuencia diaria. 135 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Consumo actual de algún tipo de bebida alcohólica. El consumo de alcohol tampoco representa una problemática seria en el total de la población centroamericana entrevistada, pues alcanza apenas un 13.2% del total (15 personas en términos numéricos). No obstante, llega a un 20% de las personas consultadas en El Salvador (6 casos), y a un 17.2% de las de Costa Rica (5 casos). Las 4 personas restantes se reparten equitativamente entre Honduras y Panamá. En 14 de los 15 casos el consumo se realiza de forma esporádica (los que responden consumirla „a veces‟). Figura 8. Consume bebidas alcohólicas actualmente Tabla 33. Frecuencia de consumo de alcohol según país Frecuencia alcohol Total PAÍS No aplica N° % Casi siempre N° % A veces N° % N° % Costa Rica 24 82,8 5 17,2 29 25,4 El Salvador 24 80,0 6 20,0 30 26,3 Panamá 22 100,0 1 4,2 24 21,1 Honduras 29 93,5 2 6,5 31 27,2 TOTAL 99 86,8 14 12,3 114 100,0 1 1 4,2 0,9 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 136 Instrumentos CAPITULO IV: ARGUMENTACIÓN DEL IMPACTO DE POSIBLES RESULTADOS SOBRE LA SITUACIÓN PROBLEMA Referencias Cronogramas Apéndices LIMITACIONES Poco acceso a la información por parte de algunos sectores Ausencia de vigilancia epidemiológica Se ha creado un mito alrededor de la confidencialidad Falta de socialización de información que no se limite al aspecto médico ALCANCES O PROYECCIONES Importancia de compartir información Actualizar datos Crear un departamento de Vigilancia Educar a la sociedad sobre la confidencialidad 137 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) CONCLUSIONES 1. Se confirma la estadística oficial que indica una mayor prevalencia de VIH y Sida en la población económicamente activa. Asimismo, la creciente tasa de feminización de la epidemia, sobre todo en aquellas mujeres menores de 40 años de edad. 2. Solo una tercera parte de los entrevistados vive con una pareja. La situación de carencia de un vínculo formal con una pareja juega un papel importante en los factores que intervienen en una mayor o menor adherencia y, por lo tanto, en los resultados del tratamiento antirretroviral. Aunque se presentan casos de entrevistados que viven con una pareja desde hace 10 años o más, la mayoría de quienes la tienen se ubican en el rango de 5 años o menos. A este respecto, parece haber una relación estrecha entre el tiempo de haber sido diagnosticado VIH positivo (más de un 60% tienen 5 o más años de haberlo sido) y el hecho de tener pareja: las personas en condición de seropositividad tienden a buscar el acompañamiento de otra que les brinde afecto, cuidados y atención en general. 3. De la misma manera, la vinculación a un grupo familiar también tiene su impacto en la salud personal. Aunque casi todas las personas entrevistadas cuentan con familiares, muchas de ellas han roto los vínculos por las situaciones derivadas de su historia personal, incluso antes de haber sido diagnosticadas VIH positivas. No obstante, la terapia antirretroviral ha dado una mejor calidad de vida y, con ello, esperanzas de retomar los lazos familiares, proceso que algunos han culminado exitosamente y otros aún transitan hacia esa meta. ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) 138 Referencias Bibliográficas Araujo, Miguel (2001) Las terapias antirretrovirales en la infección por VIH. MINISTERIO DE SALUD Unidad de Evaluación de Tecnologías de Salud Departamento de Calidad en la Red División de Inversiones y Desarrollo de la Red Asistencial. Chile. Beck Céspedes (2002) Clinical Care Options (2007) National Center for HIV/AIDS, Viral Hepatitis, STD and TB Prevention. Reporte Anual 2007. Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos. Estados Unidos. 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OMS (1995) OMS, 2008 ONUSIDA (2006) Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. Información Básica sobre el VIH/SIDA. Oficina Colombia, Bogotá D.C. 139 ESTUDIO SOBRE TARV. ANÁLISIS DE RESULTADOS (BORRADOR) Rawls Shumafer y Col (1997) Ortega, Gisela. La mujer necesita otra educación (el hombre también). (2008) Extraído el 23 de setiembre de 2008 desde http://www.mujereshoy.com/secciones/3375.shtml ONUSIDA-OMS. Resumen de la epidemia mundial de SIDA. Diciembre de 2004. Informe anual del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA) y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lore Aresti. La Construcción Social de una Condena. Clinical Care Options HIV. HIV/AIDS Annual Update 2007. CCO, California, 2007 Andrés Marco, Hernando Knobel, Ana Guelar, Programa VIH/SIDA. Centro Penitenciario de Hombres de Barcelona. Servicio de Medicina Interna del Hospital Nuestra Señora del Mar de Barcelona. Universidad del Sagrado Corazón. Crack y Cocaína (n.d.). 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