Proyectos Legislativos Instancia: Comisión Permanente Fecha: 4 de junio, 2014. Tipo de Proyecto: PUNTO DE ACUERDO PUNTO DE ACUERDO PARA QUE CUALQUIER PERSONA QUE PADEZCA ALGUNA ENFERMEDAD LISOSOMAL PUEDA SER ATENDIDA EN LA UNIDAD MÉDICA MÁS CERCANA A SU DOMICILIO. Presenta: Dip. Raquel Jiménez Cerrillo (PAN-Querétaro) Objeto: Exhorta al Titular de la Secretaría de Salud, para que promocione, impulse y coordine la realización de convenios con las diferentes dependencias y entidades de la administración pública, tanto federales como locales, con la finalidad de que cualquier persona que padezca alguna enfermedad lisosomal, pueda ser atendida en la unidad médica más cercana a su domicilio que cuente con los elementos necesarios para brindar el servicio, sin importar a que institución este afiliada. Exposición de Motivos PRIMERO: En México el derecho a la protección de la salud está consagrado en el artículo 4o. de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en la Ley General de Salud y en la normatividad jurídica que se desprende de esta última. Para garantizar este derecho, el Estado mexicano ha integrado el Sistema Nacional de Salud, mismo que está constituido por las dependencias y entidades de la Administración Pública, tanto federal como local. El sistema mexicano de salud comprende dos sectores, el público y el privado. Dentro del sector público se encuentran las instituciones de seguridad social que son: [InstitutoMexicano del Seguro Social (IMSS), Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), Petróleos Mexicanos (PEMEX), Secretaría de la Defensa (SEDENA), Secretaría de Marina (SEMAR) y otros] y las instituciones y programas que atiendena la población sin seguridad social [Secretaría de Salud (SSa), Servicios Estatales de Salud (SESA), Programa IMSS-Oportunidades (IMSS-O), Seguro Popular de Salud (SPS)]. De acuerdo con el artículo 4° de la Constitución Política de México, la protección de la salud es un derecho de todos los mexicanos. Sin embargo, no todos han podido ejercer de manera efectiva este derecho. El sistema mexicano de salud ofrece beneficios en salud muy diferentes dependiendo de la población de que se trate. T. (55) 5203 1300 F. (55) 5262 0271 Mariano Escobedo 510 3er piso Col. Anzures CP 11590, México D.F. www.gep.com.mx 1 En el país hay tres distintos grupos de beneficiarios de las instituciones de salud: • Los trabajadores asalariados, los jubilados y sus familias; • Los autoempleados, trabajadores del sector informal, desempleados y personas que se encuentran fuera del mercado de trabajo, y sus familias, y • La población con capacidad de pago. Los trabajadores del sector formal de la economía, activos y jubilados, y sus familias son los beneficiarios de las instituciones de seguridad social, que cubren a 48.3 millones de personas. El IMSS cubre a más de 80% de esta población y la atiende en sus propias unidades con sus propios médicos y enfermeras. El ISSSTE da cobertura a otro 18% de la población asegurada, también en unidades y con recursos humanos propios. Por su parte, los servicios médicos para los empleados de PEMEX, SEDENA y SEMAR en conjunto se encargan de proveer de servicios de salud a 1% de la población con seguridad social en clínicas y hospitales de PEMEX y las Fuerzas Armadas, y con médicos y enfermeras propios. El segundo grupo de usuarios incluye a los auto-empleados, los trabajadores del sector informal de la economía, los desempleados y las personas que se encuentran fuera del mercado de trabajo, así como sus familiares y dependientes. Se trata de la población no asalariada, que debe distinguirse de la población que trabaja en el sector informal de la economía, que es sólo una parte de aquel universo. Tradicionalmente, este sector de la población había recurrido, para resolver sus necesidades de salud, a los servicios de la SSa, los SESA y el IMSS-O, y recibía servicios sobre una base asistencial. SEGUNDO:Por otra parte, las enfermedades lisosomales son desórdenes genéticos también conocidos como errores innatos del metabolismo. Estos padecimientos se caracterizan por la carencia o mal funcionamiento de enzimas específicas que provocan acumulación de compuestos no degradados en diferentes órganos y tejidos del cuerpo humano como el hígado, bazo, médula espinal y terminales T. (55) 5203 1300 F. (55) 5262 0271 Mariano Escobedo 510 3er piso Col. Anzures CP 11590, México D.F. www.gep.com.mx 2 nerviosas. Estas enfermedades tienen un patrón hereditario y una baja incidencia mundial, aunque hay ciertas poblaciones en las cuales el número de pacientes es mayor. Estos padecimientos crónico-degenerativos provocan altos niveles de morbilidad y mortalidad para los pacientes que las padecen y se enfrentan a grandes barreras desde el punto de vista médico ya que en la mayoría de los casos, los pacientes son diagnosticados de manera tardía e incluso a veces nunca se les llega a diagnosticar una enfermedad de este tipo. Lo anterior causa un deterioro en la vida del paciente y de su familia. En México existen siete millones de pacientes con alguna enfermedad rara, es decir, aquellas que se presentan en menos de cinco por cada 10 mil personas. De los afectados, sólo 500 tienen un diagnóstico y están en tratamiento, por lo que existe un grave conflicto al respecto.Además de sus padecimientos, las personas con enfermedades raras en México deben enfrentarse a un sistema de salud que no está preparado para atenderlos. Actualmente no existe una cura, sin embargo ya existen terapias denominadas de Reemplazo Enzimático que ayudan a mejorar la calidad de vida y a modificar considerablemente la expectativa de vida de los pacientes que las reciben, en México se encuentran contempladas dentro del Fondo de Protección Contra Gastos Catastróficos, sin embargo, dicho servicio se encuentra limitado ya que no todas las unidades médicas cuentan con instalaciones o insumos necesarios para brindar dicho servicio. TERCERO: De las consideraciones que anteceden, puede observarse que el mayor reto del actual sistema mexicano de salud es buscar alternativas para fortalecer su integración, de tal manera que se garantice un paquete común de beneficios a todas las personas, se reduzcan los altos costos de transacción inherentes a un sistema segmentado y se logre finalmente el ejercicio universal e igualitario del derecho a la protección de la salud, ya que no todas las unidades médicas cuentan con instalaciones o insumos necesarios para brindar los servicios adecuados y muchas veces las personas tienen que viajar a otros estados donde se encuentra la unidad médica que les corresponde según su afiliación, ya que no son recibidos en instituciones a las que no están afiliados. T. (55) 5203 1300 F. (55) 5262 0271 Mariano Escobedo 510 3er piso Col. Anzures CP 11590, México D.F. www.gep.com.mx 3 En ese tenor, es menester señalar quenuestra Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos tutela el derecho a la salud en su párrafo tercero del artículo 4°: “TODA PERSONA TIENE DERECHO A LA PROTECCIÓN DE LA SALUD…. Y ESTABLECERA LA CONCURRENCIA DE LA FEDERACIÓN Y LAS ENTIDADES FEDERATIVAS EN MATERIA DE SALUBRIDAD GENERAL, CONFORME A LO QUE DISPONE LA FRACCIÓN XVI DEL ARTÍCULO 73 DE ESTA CONSTITUCIÓN”. Del precepto antes mencionado, deriva que el derecho a la protección de la salud es un derecho social y universal, independiente de la situación de vulnerabilidad de sus destinatarios. Es decir el Estado tiene la obligación de instrumentar las medidas necesarias y suficientes a fin de proteger la salud de la población, hipótesis que en la especie no se está actualizando. Asimismo, el artículo 39 de la Ley Orgánica de la Administración Pública Federal menciona: Artículo 39.- A la Secretaría de Salud, corresponde el despacho de los siguientes asuntos: VI.- Planear, normar, coordinar y evaluar el Sistema Nacional de Salud y proveer a la adecuada participación de las dependencias y entidades públicas que presten servicios de salud, a fin de asegurar el cumplimiento del derecho a la protección de la salud. (…) En ese tenor, es sumamente necesario que la Titular de la Secretaría de Salud, coordine acciones y convenios entre las diferentes entidades de la Administración Pública, con la finalidad de que pueda darse un tratamiento optimo, oportuno y completo a cualquier persona que padezca o sea diagnosticada con una enfermedad lisosomal y, que dicho tratamiento pueda realizarse en la unidad médica más cercana, sin importar a que institución se encuentre afiliado el paciente. De esta manera, los pacientes continuaran recibiendo todos los beneficios de este servicio, sin importar la edad que tengan, o a que institución se encuentren afiliados, por lo que el único requisito debe ser el que se acredite que padece alguna de las enfermedades catalogadas como lisosomales. T. (55) 5203 1300 F. (55) 5262 0271 Mariano Escobedo 510 3er piso Col. Anzures CP 11590, México D.F. www.gep.com.mx 4 Por las consideraciones expuestas, me permito someter a esta Soberanía, como de urgente y obvia resolución, el siguiente: PUNTO DE ACUERDO PRIMERO:La Comisión Permanente del Congreso de la Uniónexhorta al Titular de la Secretaría de Salud, para que promocione, impulse y coordine la realización de convenios con las diferentes dependencias y entidades de la administración pública, tanto federales como locales, con la finalidad de que cualquier persona que padezca alguna enfermedad lisosomal, pueda ser atendida en la unidad médica más cercana a su domicilio que cuente con los elementos necesarios para brindar el servicio, sin importar a que institución este afiliada. DIPUTADA RAQUEL JIMÉNEZ CERRILLO Dado en el Salón de Sesiones de la Comisión Permanente, el día___ de ______ de 2014. T. (55) 5203 1300 F. (55) 5262 0271 Mariano Escobedo 510 3er piso Col. Anzures CP 11590, México D.F. www.gep.com.mx 5