Guía para el cuidador familiar Cuidado domiciliario: guía para el cuidador familiar ¿Qué es el cuidado domiciliario? Los servicios de cuidado domiciliario les pueden ofrecer a usted y a su familiar ayuda capacitada para el cuidado médico y personal. Sin embargo, tenga en mente que el cuidado domiciliario no es trabajo doméstico. www.nextstepincare.org El cuidado domiciliario puede ayudar a personas que han salido recientemente del hospital o de un centro de rehabilitación y necesiten ayuda para manejarse mientras se recuperan. El cuidado domiciliario también puede asistir a personas discapacitadas o que tienen enfermedades crónicas. Un programa especial llamado hospicio brinda cuidados domiciliarios a personas que están cerca del final de sus vidas. Los servicios de cuidado domiciliario les pueden ofrecer a usted y a su familiar ayuda capacitada para el cuidado médico y personal. Sin embargo, tenga en mente que el cuidado domiciliario no es trabajo doméstico. El servicio no ofrece gente para hacer mandados para usted o su familiar ni hacer otros trabajos como cuidar niños. ©2008 United Hospital Fund 1 Cuidado domiciliario ¿Quiénes brindan los servicios de cuidado domiciliario? Muchos profesionales de la salud brindan servicios de cuidado domiciliario. A continuación le enumeramos algunos de ellos: Las Enfermeras realizan varias tareas médicas de importancia. Cambian vendajes y limpian heridas de los pacientes que han sido sometidos a cirugías. Llevan registros de la presión sanguínea y otros signos vitales, están atentas a los cambios en la condición del paciente, y controlan los medicamentos del paciente. Los Fisioterapeutas (PT) ayudan a las personas a ponerse más fuertes. Los PT pueden enseñarle a alguien que está débil o discapacitado cómo levantarse de la cama o moverse a una silla. Le muestran a la persona cómo hacer ejercicios de fuerza y flexibilidad, y pueden ayudar a decidir si su familiar necesita un equipo especial, como por ejemplo agarraderas o barandillas protectoras. También pueden planificar su instalación. Los Foniatras trabajan con habilidades del habla, como ayudar a personas que se recuperan de un accidente cerebrovascular a volver a hablar claramente. Los Terapeutas Ocupacionales (OT) ayudan a las personas a volver a aprender habilidades como, por ejemplo, alimentarse y vestirse. Los Asistentes Sociales ayudan con las solicitudes de beneficios y ofrecen consejos sobre servicios como el cuidado cotidiano de adultos o el descanso (tiempo libre para el cuidador familiar). Pueden además conversar con usted sobre cualquier duda u otros problemas. www.nextstepincare.org ©2008 United Hospital Fund 2 Cuidado domiciliario ¿Cuál es la diferencia entre el cuidado especializado y el cuidado custodial? Cuidado “especializado” y “custodial” son términos que provienen de programas gubernamentales como Medicare y Medicaid y de compañías de seguros médicos. Éstos dividen a los cuidados en dos tipos: El cuidado especializado es brindado por una enfermera, fisiatra, terapeuta ocupacional, foniatra o asistente social. Los aseguradores cubrirán el cuidado custodial sólo si su familiar recibe cuidado calificado. No cubren el cuidado custodial por sí mismo. A los asistentes para la atención médica domiciliaria (cuidado custodial) se les permite por ley hacer sólo algunas tareas de atención médica. Por lo general no se les permite darles medicaciones a los pacientes. No brindan servicios a la familia entera. www.nextstepincare.org El cuidado custodial es brindado por un asistente para la atención médica domiciliaria o ayudante domiciliario. (Esta guía usara el término “asistente para la atención médica domiciliaria” o simplemente “asistente”.) Los médicos ordenan servicios especializados cuando deciden que son médicamente necesarios. Si su familiar necesita cuidado especializado, bien también podría calificar para cuidado custodial. Los aseguradores cubrirán el cuidado custodial sólo si su familiar recibe cuidado calificado. No cubren el cuidado custodial por sí mismo. A los asistentes para la atención médica domiciliaria (cuidado custodial) se les permite por ley hacer sólo algunas tareas de atención médica. Pueden tomarle la temperatura y la presión arterial al paciente. Pueden cambiar vendajes secos (en heridas que no supuren sangre o pus) y ayudar al paciente a realizar ejercicios dentro del rango de movimiento, como simples ejercicios de estiramiento o movimientos de brazos y piernas. También podrán bañar, vestir y alimentar a los pacientes, cocinarles comidas sencillas, lavarles la ropa y ayudarlos a caminar. Por lo general no se les permite darles medicaciones a los pacientes. Sin embargo, se les permite traerles el medicamento y ayudarlos a abrir la botella de ser necesario. A un asistente tampoco se le permite brindar servicios para toda la familia. Mucha gente cree que el cuidado custodial no requiere de muchas habilidades. Ese no es el caso. Algunas tareas pueden ser difíciles, como bañar a una persona con demencia o mover a un paciente muy pesado. ©2008 United Hospital Fund 3 Cuidado domiciliario ¿Quién paga los servicios de cuidado domiciliario? Por lo general, Medicare, Medicaid o el seguro médico privado pagarán los servicios brindados por la enfermera o el terapeuta que el médico ordene. Pero el seguro probablemente no pagará todos los cuidados que su familiar necesite. Por lo general, Medicare, Medicaid o el seguro médico privado pagarán los servicios brindados por la enfermera o el terapeuta que el médico ordene. Pero el seguro probablemente no pagará todos los cuidados que su familiar necesite. El resto deberá ser pagado por usted u otros miembros de la familia. También podrá decidir contratar los servicios en forma privada, usando dinero propio o de su familiar para pagarlos. Medicare, que es un programa del gobierno para personas de más de 65 años, y para aquellos de menos de 65 años con discapacidades, podrá pagar los servicios de cuidado domiciliario que su familiar necesite durante un tiempo reducido (generalmente semanas, no meses). Medicaid, que es un programa del gobierno para gente de bajos recursos, cubre cuidados domiciliarios a largo plazo. Sin embargo, cada estado decide quién es elegible y qué servicios serán cubiertos. Para saber más acerca de los lineamientos de Medicaid, podrá consultar a un asistente social o contactar con su oficina de servicios sociales local. Medicare y la mayoría de los planes de los seguros médicos pagarán los servicios de cuidado domiciliario si el paciente cumple con las siguientes condiciones: Muchos de los planes de los seguros médicos cubren visitas de cuidado domiciliario. Algunos cubrirán más servicios que otros, pero en general, los servicios son muy limitados. A menos que usted esté dispuesto a pagarlos en forma privada, no debería esperar que su plan le cubra cuidados durante las 24 horas. www.nextstepincare.org Tener una orden por escrito de su médico de cabecera para recibir servicios de cuidado domiciliario. Estar confinado a su hogar (esto significa que al paciente le resulta muy difícil salir de su hogar) Necesitar sólo servicios de enfermería o terapéuticos de medio tiempo o por períodos cortos. Usted podría querer o necesitar servicios de cuidado domiciliario para su familiar, pero el seguro podría no cubrirlos o cubrir solo parte de ellos. También hay limitaciones de trabajadores especializados, lo que puede afectar el número y el tipo de servicios que pueda obtener. Muchos de los planes de los seguros médicos cubren visitas de cuidado domiciliario. Algunos cubrirán más servicios que otros, pero en general, los servicios son muy limitados. A menos que usted esté dispuesto a pagarlos en forma privada, no debería esperar que su plan le cubra cuidados durante las 24 horas. ©2008 United Hospital Fund 4 Cuidado domiciliario Derivación a una agencia de cuidado domiciliario Digamos que su familiar está en el hospital y tiene Medicare o Medicaid, y el médico le dice que su familiar necesita cuidado domiciliario. El coordinador de altas (enfermera o asistente social) probablemente lo derive a una Agencia de cuidado domiciliario en su área. Si su familiar tiene un seguro médico privado, el coordinador de altas lo derivará a una agencia con la que la compañía de seguros trabaje. Acuerdo de cuidados mutuos Antes de aceptar el caso de su familiar, la agencia de cuidados domiciliarios podría pedirle que firme un acuerdo. Este acuerdo por lo general establece que usted u otra “persona responsable”, o sea, un adulto con plenas capacidades y dispuesto, estará disponible para: dirigir a los trabajadores de cuidados familiares si su familiar no lo puede hacer. estar disponible en caso de que el trabajador asignado, o un trabajador sustituto, no esté disponible. organizar, preparar y suministrarle los medicamentos a su familiar. realizar ciertos tratamientos. Esos tratamientos serán decididos una vez que la condición y las necesidades de cuidados médicos sean evaluados. Si se niega a firmar este contrato, la agencia podría negarse a tomar el caso de su familiar. Pero, si no puede realizar estas tareas, es importante que se lo haga saber a la agencia y a la persona que está haciendo la derivación. Podría haber otras opciones. www.nextstepincare.org ©2008 United Hospital Fund 5 Cuidado domiciliario ¿Cuáles son los diferentes tipos de agencias de cuidado domiciliario y cómo elijo una? Existen varios tipos de agencias. Una Agencia de cuidado domiciliario certificada (CHHA) es autorizada por el estado y certificada por Medicare y Medicaid para brindar cuidados especializados. Estas agencias también brindan cuidado custodial a través de su propio personal o por medio de otra agencia con la que tienen un acuerdo de trabajo. Las Agencias de cuidado domiciliario certificadas están autorizadas por el estado y brindan asistentes para ayudar en el cuidado personal, transporte a las citas médicas y tareas del hogar. Algunas Agencias de cuidado domiciliario certificadas también brindan enfermeras y otro personal calificado. Algunos estados mantienen bases de datos o registros que contienen listas de enfermeros y asistentes para la atención médica domiciliaria. Usted puede llamar a estos registros y solicitarles la lista correspondiente a su lugar de residencia, o bien esta información podría estar disponible en Internet. En algunos estados, estos registros son regulados y licenciados. Al usar estos registros, los cuidadores deberán realizar preguntas específicas sobre la capacitación y las calificaciones de los trabajadores. Visite el sitio Web del Departamento de Salud de su estado para averiguar si hay un registro. Si su familiar todavía necesita ayuda de una agencia de cuidadores domiciliarios luego de que su seguro deje de cubrir los costos, es posible que usted quiera continuar usando esa misma agencia pagándoles directamente a ellos. O les puede preguntar a sus amigos o familiares si conocen alguna buena agencia que pueda usar. Recuerde que las buenas o malas experiencias de los demás podrían no ser las mismas que las suyas. También podrá acceder a la base de datos de Agencias de Cuidado Domiciliario Certificadas (CHHA) en el sitio Web del gobierno: www.medicare.gov/HHCompare/ y comparar las agencias. Este le dará la información básica sobre qué servicios ofrecen las agencias y sobre el número de pacientes que mejoró o bien tuvo que ser hospitalizado. El sitio no ofrece mucha información sobre otros aspectos importantes para usted, como cuán confiables y amables son los asistentes de una agencia al cuidar a los pacientes. www.nextstepincare.org ©2008 United Hospital Fund 6 Cuidado domiciliario ¿Qué preguntas debo hacerle a una agencia de cuidado domiciliario? Cuando entreviste a una agencia, hágales las siguientes preguntas: ¿Qué tipo de servicios brindan? ¿Qué tipo de tareas puede realizar su personal? ¿Ustedes capacitan a sus asistentes? ¿En qué horarios trabajan? ¿Qué tipo de seguro médico aceptan? ¿Cuánto cobran por hora? ¿Cómo y cuándo debo pagarles? ¿Puede su agencia disponer de equipo médico cuando sea necesario? ¿Seleccionan a los asistentes antes de contratarlos? ¿Realizan una investigación de antecedentes? ¿Tienen sus asistentes alguna capacitación especial para lidiar con enfermedades como demencia, parálisis o accidentes cardiovasculares? ¿Cómo administran las quejas? ¿Ofrecen acceso durante las 24 horas en casos de emergencias? www.nextstepincare.org ©2008 United Hospital Fund 7 Cuidado domiciliario ¿Debería contratar a un asistente que no trabaje a través de una agencia? Podría necesitar o querer contratar más ayuda en cuidados domiciliarios de la que su seguro le cubre. O podría necesitar ayuda una vez que su seguro le deje de cubrir. En estos casos, necesitará contratar los servicios en forma privada pagando usted o su familiar con su propio dinero. Recuerde que cuando usted contrata a un asistente en forma privada, también toma el rol de supervisor y gerente financiero. Recuerde que cuando usted contrata a un asistente en forma privada, también toma el rol de supervisor y gerente financiero. Podría no tener un reemplazo cuando este no pueda trabajar debido a una enfermedad o problema personal. Con anticipación, podría contratar a un cuidador sustituto, pero con frecuencia, estos cambios de planes suceden a último momento. Esto podría alterar su rutina y la de su familiar. Estos problemas pueden ser resueltos, pero téngalos en mente si está pensando en contratar a alguien en forma privada. Podría conocer a alguien de confianza que pueda realizar el trabajo y que ya conozca a su familiar. O puede publicar un aviso en su periódico local o en un servicio en línea, o preguntarles a sus amigos y compañeros de trabajo si conocen a alguien que pueda hacer el trabajo. Asegúrese de seleccionar a los postulantes por teléfono contándoles sobre su familiar, la clase de ayuda que usted necesita y dándoles una breve descripción del trabajo. Luego podrá entrevistar en persona sólo a aquellos que le parecieron indicados para el trabajo. Pida identificaciones y referencias. Asegúrese de llamar a las referencias y de preguntarles sobre los hábitos de trabajo de la persona, su predisposición y confiabilidad. Haga una lista de las tareas que quiera que realice el asistente para la atención médica domiciliaria y asegúrese de que tenga la capacitación o la experiencia para realizar esas tares. Por ejemplo, si su familiar tiene problemas de memoria o tiende a divagar, usted querrá asegurarse de que el asistente esté capacitado y tenga experiencia en trabajar con este tipo de personas. También querrá asegurarse de que el asistente sea paciente y que no se irrite por el comportamiento de su familiar. Si las tareas del asistente incluirán conducir un automóvil, verifique que su vehículo esté cubierto en caso de accidente llamando a su compañía de seguros. Si el asistente para la atención médica domiciliaria va a estar conduciendo su propio vehículo como parte del trabajo, asegúrese de que el vehículo sea seguro. www.nextstepincare.org ©2008 United Hospital Fund 8 Cuidado domiciliario ¿Qué debería saber sobre trabajar con un asistente para la atención médica domiciliaria? Ya sea que contrate al personal de una agencia o a trabajadores en forma privada, asegúrese de entender de antemano los roles de cada persona. Sepa lo que cada persona puede o no puede hacer. Ya sea que contrate al personal de una agencia o a trabajadores en forma privada, asegúrese de entender de antemano los roles de cada persona. Sepa lo que cada persona puede o no puede hacer. También querrá tener en claro qué es lo que usted puede o no hacer. Por ejemplo, necesitará encontrar un equilibrio entre su privacidad familiar y la ayuda exterior y esto puede ser difícil de lograr. Cada situación es diferente y necesitará resolver los pormenores. Lleve un registro de cuándo vienen las enfermeras, fisioterapeutas, asistentes sociales y otros especialistas al hogar. Si es posible, planee estar presente en esos momentos, al menos al comienzo. Esto le da la oportunidad de observar lo que hacen, hacerles preguntas y conocer las tareas que usted bien podría estar haciendo en un futuro. Mantenga sus números de teléfono a mano así los podrá llamar para hacerles preguntas, informarles algún cambio o discutir algún problema. En general, los asistentes pasarán más tiempo con su familiar que las enfermeras y fisioterapeutas. Para cuando un asistente para la atención médica domiciliaria llegue a su hogar por primera vez, planee pasar algún tiempo juntos. Muéstrele la casa, y explíquele las rutinas que su familiar prefiere seguir. Si usted no vive en el mismo hogar que su familiar, podría querer llamarlo durante el día para comprobar cómo va todo. También planee pasar de tanto en tanto sin llamar previamente. Algunas cosas adicionales para tener en cuenta: Términos y expectativas: si contrata en forma privada, tenga en claro qué esperar del servicio. Ponga estas cosas por escrito en un simple contrato. Incluya las horas y los honorarios acordados, quién paga las comidas, cuánto tiempo de vacaciones se incluye y un plan de respaldo en caso de que el asistente no pueda llegar a tiempo o deba cancelar su día laboral. Estas situaciones suelen presentarse, pero si usted tiene un plan de respaldo, estará mejor preparado para realizar otros arreglos. Si está usando una agencia, asegúrese de entender bien sus términos de contratación. www.nextstepincare.org ©2008 United Hospital Fund 9 Cuidado domiciliario Efectos personales de valor: tal como actuaría con un extraño o un trabajador que entra a su hogar, coloque sus papeles privados, dinero en efectivo y otros efectos personales de valor en un lugar seguro. Emergencias: deje una lista de números de teléfono de emergencia, incluyendo el del médico de su familiar y todos sus números de teléfono. Ponga la lista al alcance de todos. Desarrolle un plan de emergencia y asegúrese de que todos lo sepan. Si está usando una agencia, asegúrese de conocer su política de emergencias. Por ejemplo, ¿cuándo se supone que un asistente debe llamar al 911? Las relaciones personales de los asistentes: al personal de agencias no se le permite recibir visitas. Si está contratando asistentes en forma privada, debería discutir si pueden o no recibir visitas. También discuta cualquier otro asunto personal que pueda interferir en el desempeño del cuidado de su familiar. ¿Qué clase de problemas pueden presentarse y cómo puedo resolverlos? Las reuniones regulares y una comunicación abierta pueden ayudar a solucionar los problemas antes de que se presenten. Dos de los problemas más comunes son el rechazo a los extraños y las diferencias culturales. Rechazo a los extraños Mucha gente mayor se resiste a la idea de recibir gente que no conoce en sus hogares, incluyendo a los asistentes para la atención médica domiciliaria. Pueden insistir con que no necesitan asistencia, que son perfectamente capaces de cuidarse por sí mismos y que usted, como su familiar, es la única persona en quien confían. Si no se resuelve este problema, su familiar podría despedir al trabajador o hacer su trabajo tan difícil que lo llevaría a renunciar. www.nextstepincare.org ©2008 United Hospital Fund 10 Cuidado domiciliario La resistencia de su familiar a recibir cuidado domiciliario podría surgir de su miedo a perder su independencia. Parte de la resistencia viene del miedo al robo, abuso u otros daños. La mayor parte de esta resistencia probablemente venga del miedo del paciente a perder su propia independencia. Esto es común, y no hay una solución sencilla. Sin embargo, usted puede hablar con su familiar sobre las tareas para las cuales no necesita ayuda. Dígale a su familiar que, en realidad, esta ayuda le permitirá hacer más cosas y podría prevenir futuros problemas de salud. También le puede recordar a su familiar que usted tiene otras responsabilidades. Su trabajo, su familia y sus hijos también lo necesitan. Explíquele que los asistentes hacen posible que usted sea un buen hijo, un buen padre o madre (o cualquier otra combinación de relaciones que corresponda). No debería sentirse culpable si no puede brindar los cuidados. Y no debería asumir que puede brindar todos los cuidados necesarios por un tiempo prolongado, sin importar cuánto lo quiera hacer o si siente que debe hacerlo. No le será de ayuda a su familiar si usted está exhausto, ansioso o abrumado. Los asistentes para la atención médica domiciliaria saben cómo manejar pacientes que no quieren sus servicios. No toman el rechazo en forma personal. Algunos serán firmes, mientras otros distraerán al paciente en forma amable. Podría tener que probar varios asistentes hasta encontrar uno cuyo estilo funcione mejor con su familiar. A veces lo que empieza como una mala situación puede marchar muy bien a medida que el familiar y el asistente aprenden a entenderse y a apreciarse mutuamente. Diferencias culturales El respeto por las diferencias culturales es importante para todos. Asegúrese de discutir de antemano sobre las diferencias de idioma y de hábitos alimenticios, entre otras. www.nextstepincare.org El respeto por las diferencias culturales entre el asistente para la atención médica domiciliaria y su familiar es muy importante. Empieza con los nombres. Pregúnteles a los asistentes si quieren usar su nombre o su apellido –“María” o “Sra. González”. Al mismo tiempo, hágales saber cómo quieren ser llamados usted y su familiar. Algunas personas son muy casuales en este aspecto. A otras, especialmente la gente mayor, no les gusta ser llamadas por su nombre. Probablemente no les gustará ser llamadas con nombres como “Sweetie” (Dulce) u otros nombres para bebés. Se pueden evitar muchos problemas si se lidia con las sin embargo, con frecuencia, estas sólo se evidencian cuando el problema ya ha ocurrido. Muchos asistentes son mujeres miembros de minorías o de grupos inmigrantes. También lo son muchos de los pacientes que ellos asisten. Si su familia no habla inglés, solicite un asistente que hable el mismo idioma. Si la situación no funciona, entonces deberá contratar a otro asistente. ©2008 United Hospital Fund 11 Cuidado domiciliario El idioma es sólo uno de los problemas posibles. Pueden surgir otras diferencias relacionadas con la comida, las prácticas religiosas y las rutinas diarias. Si usted y su familiar siguen ciertas prácticas religiosas, necesitará explicárselas al asistente. Ellos podrían haber asistido a otros pacientes de su religión y podrían asumir que sus prácticas son las mismas, cuando en realidad, no lo son. Al mismo tiempo, les deberá preguntar a los trabajadores si existe algo que usted debiera saber acerca de su cultura o prácticas religiosas—cosas que puedan afectar su capacidad de trabajo. El respetar las diferencias culturales de cada uno puede crear un vínculo entre el trabajador y su familiar. La buena nutrición es esencial para una buena salud. A medida que la gente envejece, descubren que las comidas que solían disfrutar ya no saben bien. O podrían ser sensibles a olores extraños. Si el asistente cocina comidas que son muy picantes o tienen un fuerte aroma, su familiar podría negarse a comer. En este caso, necesitará trabajar con el asistente y su familiar para acordar una comida en la que ambos estén de acuerdo. Finalmente, tenga en cuenta que la relación entre usted, el asistente y su familiar es una relación profesional. Ambos pueden encariñarse con el asistente, y eso está bien, pero sigue siendo una relación profesional. Los asistentes son contratados para brindar un servicio. No espere que realicen más de lo que se les es permitido o están preparados para hacer. Sepa dónde trazar una línea, incluso cuando esa línea no sea obvia. Debe dejar en claro qué comportamientos considera fuera de los límites. Conclusión El cuidado domiciliario puede hacer una gran diferencia en su vida y la de su familiar. Ser un cuidador domiciliario no significa que tiene que renunciar a todo y a todos los demás. Pero el cuidado domiciliario demanda trabajo de su parte. Necesita preparar un buen plan, asegurarse de que funcione y luego observar con atención para ver cuándo es necesario hacer cambios. www.nextstepincare.org ©2008 United Hospital Fund 12