Impacto del estoma y la herida crónica en la familia y la calidad de vida del paciente Nohora Isabel Tobo Vargas Magister Salud Familiar y APS Profesor asociado Universidad Nacional de Colombia La calidad de vida La calidad de vida es un concepto que aparece al inicio del decenio de 1970 para describir la función física y emocional de un individuo o de un grupo de personas (Bergen 1985). Se hace referencia a la evaluación subjetiva de la vida entendida como un todo. Valoración de los pacientes sobre la satisfacción con su nivel de funcionamiento normal comparándolo con el que ellos creían que era posible o ideal. La calidad de vida se asocia con factores de tipo personal, social, económico, educativo y ambiental. Dimensiones que engloban la calidad de vida Dimensión física: es la percepción de la salud. Dimensión psicológica: es la percepción del individuo de su estado cognitivo y afectivo. Incluye también creencias personales, espirituales y religiosas. Dimensión social: es la percepción del individuo de las relaciones interpersonales y los roles sociales en la vida como la necesidad de apoyo familiar y social, el desempeño laboral, la vestimenta, etc. Ostomia cambia la percepción que la persona tiene de su propia imagen Dificultades de integración. Reinserción a su vida laboral y social Los profesionales de salud dirigen avances terapéuticos y científicos Aumento de la supervivencia como a ayudar a vivir lo mejor posible con su situación de salud . Mantener la satisfacción de las necesidades de la forma más óptima posible. Problemas físicos de salud Consecuencia de la enfermedad de base. Complicación Los problemas de ajuste técnico en el manejo de la ostomía Consecuencias de la necesidad de aprendizaje de nuevas habilidades de auto cuidado. Importancia de la dieta, ya que las necesidades nutricionales variarán de acuerdo a la cantidad y tracto intestinal extirpado. En la dieta se tendrán en cuenta los alimentos que son irritantes para el intestino, aquellos que producen flatulencias, etc. Problemas emocionales Alteración de la imagen corporal y de la autoestima. Rechazo de la ostomía. Alteración sexual. Estados de ansiedad o depresión. Desajuste emocional pudiendo desencadenar alteraciones somáticas. Ámbito laboral Efecto negativo con fuerte abandono de su práctica laboral. El ostomizado deja de realizar actividades que normalmente eran habituales en su vida, perdiendo interés en recuperarlas. Mientras se encuentra en el hospital, está protegido pero en el momento de enfrentarse a la sociedad generalmente existe temor. Ámbito laboral Existen estudios que demuestran la renuncia de estas personas a retornar a su medio laboral. Existen afirmaciones sobre el hecho de que existe una menor presencia de problemas laborales a medida que aumenta el tiempo desde que se realizó la ostomía. Adaptación del ostomizado Relaciones familiares y red de apoyo Efectos beneficiosos, pues mejora notablemente su relación con ellos. Apoyo multiprofesional refuerza por la gran variedad de ámbitos afectados tan negativamente en este grupo. Independientes del motivo de la ostomía. La familia tiene un papel importante en la vida de las personas ostomizada Incide directamente en la calidad de vida del cuidador principal que se ve mermada sobre todo en lo que se refiere a su tiempo libre. Igualmente la afectación sexual puede alterar el equilibrio de convivencia familiar. La problemática de ajuste familiar puede ser debida bien por rechazo como por sobreprotección del grupo familiar. La educación sanitaria debe abarcar también a la familia Los familiares a general, muestran un gran interés en recibir más información sobre la situación de la persona ostomizada. Calidad de vida Posterior a una intervención quirúrgica no curativa sino paliativa puede darse como resultado una acción limitante, mutilante y transformador del cuerpo. Cambio en su imagen corporal. Cambio en su funcionamiento orgánico. Crea dependencia del cuidador especialmente si es hombre. Pocas veces el asume su auto cuidado Se estoma, cada uno de los miembros de la familia se afecta por la pérdida de la integridad física. Alteración que causa en las relaciones, los compromisos y las actividades del grupo familiar –la salud de la familia. Existe relación entre los problemas de salud y la calidad de vida, al mismo tiempo que la calidad de vida y los problemas sociales afectan la salud, Green y Kreuter (1991). Esta relación puede ser mediada por la política social, la política en salud, las intervenciones del sistema de salud y los programas de salud. Estas relaciones recíprocas necesariamente tienen que ser abordadas por los diferentes profesionales. No solo los de enfermería, ni sólo el sector salud. El cuidado de la persona con estoma es complejo y requiere entonces de la colaboración intersectorial (salud, finanzas). Multiprofesional para abordar la problemática de la persona con estoma desde diferentes ángulos. Apoyo Familiar Se destaca la colaboración de la familia como primer grupo de apoyo a la persona ostomizada. Los miembros de la familia quienes con sus acciones de apoyo pueden contribuir con el proceso de adaptación de la persona ostomizada a su nueva condición desde la etapa preoperatoria hasta su rehabilitación. El profesional de enfermería buscara incluir los hijos y la pareja en las actividades de educación. Dar la oportunidad a la (el) compañera (o) para que hable con la pareja de otra persona ostomizada y rehabilitada para así contribuir con el ajuste emocional que la pareja requiere. Cualquier intervención quirúrgica, por pequeña que sea, supone una agresión al cuerpo y al psiquismo del paciente, obligándole a adaptarse a las nuevas circunstancias. El estoma suele generar con frecuencia gran sensación de inseguridad, miedo, angustia, etc. No siempre el paciente tiene facilidad para expresar esas vivencias emocionales, reprimiendo sus sentimientos ante el cirujano y la enfermera por miedo a no ser comprendido o de no saber explicar claramente su situación. Muchas veces estos temores suponen cambios en su psiquismo (afectividad, sociabilidad, juegos, deportes, actividad laboral, sexualidad, etc.) que afectan a su modo de vida. Un amplio estudio realizado por Nugent, sobre 391 pacientes, muestra como un 80% de pacientes modifica su estilo de vida y más del 40% tienen problemas relativos a su vida sexual. Uno de los aspectos psicológicos más afectados del paciente al que se le va a confeccionar un estoma, sobre todo en caso de que sea definitivo, es el cambio de su imagen corporal. LA IMAGEN CORPORAL La imagen corporal, o recreación mental del ser físico, incluye los propios sentimientos acerca del cuerpo y la percepción, consciente o inconsciente, de la consideración hacia dicho cuerpo de terceras personas (familiares, amigos, cuidadores). La imagen de un cuerpo perfecto es fundamental para la autoestima del paciente. La mayoría de las personas sanas no tienen conciencia de su imagen corporal; son las enfermedades y las lesiones las que estimulan su percepción consciente. El impacto emocional de una ostomía puede ser devastador, incluso con un postoperatorio sin complicaciones. El paciente se enfrenta con un profundo cambio en su cuerpo, y las sensaciones de desadaptación y depresión resultan comunes. La forma en que el paciente se ajusta a una imagen corporal alterada impacta sobre su capacidad de entablar relaciones interpersonales. El paciente ostomizado tiene rota su imagen corporal y necesita recomponerla. La creación de un estoma supone una fuente importante de estrés, exigiendo al paciente un nuevo ajuste a su entorno psicosocial, y de un nuevo concepto de imagen corporal que incluye el nuevo conocimiento que tiene de su cuerpo. Muchos pacientes aceptan más fácilmente su nueva situación si se les sugiere que la habilidad necesaria para cambiar la bolsa a cualquier hora y en cualquier momento es una forma de controlar sus deyecciones y de aceptar de esta forma su nueva imagen corporal. De hecho, un estudio de 1999 realizado por Leong, demuestra un significativo aumento de satisfacción con la aplicación de sistemas de irrigación de la colostomía, en contraposición a la evacuación espontánea; esta diferencia es mayo en el primer año tras la intervención La función de eliminación Esta forma parte de la intimidad con connotaciones que exceden lo fisiológico, considerándose algo repulsivo y sucio. De ahí la inseguridad del ostomizado a reanudar su rutina por la vergüenza y el temor al ruido provocado por la emisión de gases en lugares que se consideran inapropiados: “A mí lo que yo creo que me va a dar fatiga [vergüenza] es que a lo mejor suene y yo esté en medio de la clase” Junto a esto, la posibilidad de que el dispositivo deje salir parte de su contenido o se desprenda del cuerpo, genera sentimientos que van más allá del miedo, pudiendo comprometer la reinserción social: "Ahora no se si podré salir, no se si tendré fuerzas pensando en esto, que se me estropee yendo por la calle, y que de el espectáculo“ FASES DEL PROCESO DE ADAPTACIÓN Durante el proceso de adaptación a la ostomía, Smith y Heneghan señalan cuatro fases: La primera fase, de "shock", viene caracterizada por la anestesia emocional y la incapacidad para tomar decisiones. La segunda fase representa una depresión reactiva, en la que resulta imprescindible el apoyo de los cuidadores (tanto familiares como salud). La fase de reconocimiento y aceptación representa el momento en que los pacientes empiezan a aceptar las complicaciones de su ostomía. exigiendo respuestas a preguntas concretas e interesándose por su autonomía y e cuidado de su estoma. La última etapa es la de resolución Aceptando la pérdida de su imagen corporal perfecta y la modificación de su estado físico y funcional, adaptándose a ellos y restableciendo vida social. No siempre se produce el interés por la autonomía y el auto cuidado, sobre todo en pacientes ancianos, produciéndose una situación de dependencia hacia el familiar-cuidador. Se intenta justificar en ocasiones por deficiencias físicas (mala visión, temblores propios de la edad mala visualización del estoma por deficiente elección del lugar de implantación. No todos los pacientes reciben el apoyo necesario por parte de los familiares, muchos de los cuales tienen ya en mente la carga que les supondrá tener que cuidar del estoma de su pariente APOYO FAMILIAR Y PSICOLÓGICO Desarrollan ciertos rituales en cuanto al estoma y cuidado del mismo; por ejemplo, levantarse a media noche para atender sus necesidades con el fin de que ningún familiar le interrumpa u observe en esta actividad "desagradable", o exagerar hasta lo auto lesivo las rutinas de limpieza. La aceptación del estoma y de su nueva imagen corporal, tiene una estrecha relación la actitud de los miembros significativos de su familia, sobre todo el cónyuge. Si éste rechaza, aunque sea inconscientemente, el nuevo aspecto corporal de su compa- ñero/a, el proceso de adaptación a este nuevo esquema corporal resultará mucho más difícil. suicidio. El estrés psicológico de los pacientes y ocasionan pérdida de la sexualidad. La cirugía con ostomía es percibida por la mayoría de los pacientes como amenaza para su vida sexual satisfactoria. Uno de los problemas que más preocupan al paciente ostomizado, sobre todo si es mujer, es el de su sexualidad. Debe ser abordado con mucha delicadeza por parte de los profesionales estoma terapeutas, pero no debe dejar de hacerlo, ni por pudor, miedo o convicciones personales. La falta de control sobre el efluente y la visión del estoma como un elemento limitante paras su vidas. La persona ostomizada se convierte en incontinente, lo que se vive como uno de los principales motivos de rechazo. Que se llene el dispositivo colector sin ningún patrón establecido y la emisión involuntaria de gases son temas recurrentes en el discurso de los informantes: "no tienes dominio ninguno sobre ella, lo mismo se te ha llenado esta mañana y por la tarde se te ha vuelto a llenar, y que suene, eso es lo peor que yo le veo”. La revisión de estudios cualitativos que hace Gravielle Thorpe confirma esta visión en la casi totalidad de los trabajos incluidos. La experiencia de cuidar a personas con ostomia permite conocer el desequilibrio que puede causar en la vida familiar, personal incluyendo la parte laboral y , en la relación con otros. La calidad de vida y su propio estilo de vida debe modificarse y necesita de un gran apoyo del sistema familiar y de los sistemas de salud, de su trabajo y de quienes experimentan un proceso de cambio en su salud y en la interacción con otros. La desorganización u organización dependerá de la dinámica familiar y de lo recursos internos y externos.