En sus propias palabras: Cómo Enfrentar el Mal de Alzheimer

En sus propias palabras: Cómo Enfrentar el Mal de Alzheimer
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Hace diez años se le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer a Margaret* a la edad de 79 años. A continuación,
su hija describe la afección de su madre, la cual la condujo a ella y a su hermana a tomar la difícil decisión de
ingresarla a una unidad de enfermedad de Alzheimer en un asilo de ancianos. Margaret trabajó en la
administración de un hospital durante 32 años y pasó muchos de sus años de retiro como voluntaria en el hospital
y sirviendo de manera activa en actividades religiosas y comunitarias.
¿Cuál fue su primer signo de que algo estaba mal? ¿Qué síntomas experimentó su madre?
Ella olvidaba las cosas cada vez más. También se volvió insegura al hacer cosas que siempre había hecho, como
pagar las cuentas, responder a su correo, preparar las comidas, cosas normales. Ella decía: "Simplemente no
puedo hacer eso." Ya no podía relacionar las cosas dentro de su mente. Y las cosas empeoraban. Ella estaba en su
automóvil dirigiéndose al supermercado y se daba cuenta de que no sabía en dónde estaba. Llamaba a mi hija o a
mí y tratábamos de averiguar en dónde estaba y decirle que regresará a casa. También había empezado a
levantarse en plena noche a las 2:00 ó 3:00 de la madrugada, se ponía su abrigo, tomaba su bolso y caminaba por
las calles.
¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?
Yo la llevaba a sus citas con el médico en ese momento y le contaba al médico qué tan olvidadiza se había vuelto.
El quería comprender que estaba sucediendo, así que me pedía más ejemplos. Le contaba sobre cómo se salía por
las noches, cómo se perdía cuando conducía y, algunas veces, incluso cómo olvidaba a dónde se dirigía.
El médico familiar recomendó que la llevará a un asilo de ancianos para hacerle una evaluación de la enfermedad
de Alzheimer. La evaluaron y confirmaron que padecía de la enfermedad de Alzheimer. Al principio la instalaron
en una habitación regular, pero dentro de semanas, ella empezó a deambular, así que la tuvieron que instalar en
un área cerrada de la unidad para la enfermedad de Alzheimer.
¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?
Cuando la llevamos por primera vez al asilo de ancianos, ella dijo que no quería estar allí y quería que la
lleváramos a su casa. Nosotros le dijimos: "Mamá, tememos por tu seguridad. Tenemos miedo de que alguien
trate de hacerte daño o de que tú puedas lastimar a alguien." Le dijimos que necesitaba quedarse allí por algún
tiempo para ver si podía estabilizarse para que ya no deambulara. Pero la enfermedad de Alzheimer simplemente
empeoró de manera consistente, así que ella terminó quedándose allí a largo plazo.
Ya han pasado diez años desde que se le ingresó por primer vez. Lloraba mucho y se frustraba con ella misma y
con nosotros, pero nosotros le decíamos que necesitaba estar allí por su propia protección. Pasaron algunos años
antes de que se estableciera y de que pareciera estar contenta en el asilo de ancianos. Ahora, creo que se sentiría
incómoda si la sacáramos del asilo de ancianos - se siente segura allí.
¿Cómo se trata la enfermedad de Alzheimer?
Mi madre se trata con medicamentos, pero no estoy segura de qué le están administrando ahora. Existen ciertos
medicamentos que no quiero que consuma debido a los efectos secundarios. También realizan terapia con los
pacientes de la enfermedad de Alzheimer. Ellos tienen una habitación que se ha convertido en una casa de
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muñecas. Mamá pasa bastante tiempo allí dentro jugando en la cocina de juego y jugando con muñecas. El
personal realiza actividades con ellos, como lanzar una pelota de aquí para allá o patear una pelota sobre el piso
con sus pies. Estas actividades los ayudan con su desarrollo motor.
También tienen terapia musical, donde cantan y se mueven al ritmo de la música. Es sorprendente que estas
personas no puedan recordar quienes son, pero sí pueden recordar las letras de las canciones. Casi nunca
encuentro a mi mamá en la cama. Siempre se encuentra haciendo algún tipo de actividad, lo que supongo es una
cosa buena.
¿Tuvo que hacer su madre algunos cambios en su estilo de vida o en la dieta a raíz de la enfermedad de
Alzheimer?
El primer gran cambio fue el retirarle su licencia de manejo. Estaba muy enojada, pero fue necesario. Pasaron
algunos meses después de que fuera evaluada e ingresada al asilo de ancianos. En realidad no hizo ningún
cambio dietético por algún tiempo, pero el año pasado, tuvo que licuar su comida para prevenir que se asfixiara.
Excepto eso, lleva una dieta saludable y bien balanceada.
¿Buscó su madre algún tipo de apoyo emocional?
Probablemente mi hermana y yo somos su sistema de apoyo principal. Mi hermana la visita tres o cuatro veces a
la semana y generalmente yo la visito dos veces al mes. Algunos de los nietos están en la ciudad y la visitan
ocasionalmente. También tiene visitantes de la iglesia que la ven de vez en cuando. En realidad, consideraría al
personal del asilo de ancianos como un buen sistema de apoyo. Realmente han sido buenos con mamá. Cuando la
llevamos allí por primera vez, una de las enfermeras nos dijo que sería una buena idea comprarle una muñeca, un
oso de peluche o algún tipo de animal de peluche. Le compramos una muñeca y la lleva con ella todo el tiempo y
es muy protectora. Se enoja si alguien más la carga o incluso la toca.
¿Tiene la enfermedad de Alzheimer un impacto sobre su familia?
Mi hermana y yo tuvimos que hacer más cosas por ella, como pagar las cuentas, responder a su correo e ir al
supermercado. Por supuesto no nos molestaba, pero era difícil ver como se volvía más dependiente de nosotras.
Fue difícil tomar la decisión de llevarla a un asilo de ancianos. Sabíamos cuan importante era su casa para ella,
pero llegó el momento en que ya no era seguro. Mi hermana la pasó peor con esto que yo. Hasta el momento en
que mamá empezó a deambular por las calles en las noches, mi hermana ni siquiera hablaba de un asilo de
ancianos. No podía admitir que mamá estaba enferma.
Algunas veces mamá se ponía hostil y de mal humor. Una vez mi hermana se inclinó para despedirse de ella con
un beso y mi mamá le dio una bofetada. Mi hermana estaba muy enojada, pero le dije que no podía tomárselo de
manera personal - mamá no podía ser responsable de su comportamiento, ella estaba enferma. Cuando hacía
cosas como esa, ella no se daba cuenta de lo que estaba haciendo. Creo que ahora tanto mi hermana como yo nos
sentimos aliviadas. Sabemos que está en un lugar seguro y que sus necesidades son satisfechas. No nos
preocupamos de que se salga y deambule por las calles en las noches o se pierda. Estaba tan vulnerable. Es
sorprendente que nada malo le haya pasado.
¿Qué consejos le daría a alguien que está viviendo con la enfermedad de Alzheimer dentro de su familia?
Lo más importante es que se mantenga seguro y saludable, incluso si eso significa instalarlo en un asilo de
ancianos. Es mejor si la familia puede permanecer unida. No puedes pensar en lo que quieres, sino tienes que
pensar en lo que es mejor para ellos. También tienes que mantener tu sentido del humor.
*No es su nombre verdadero
Como se le dijo a Virginia Mansfield
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Ultima revisión Mayo 2004 por Kimberly Rask, MD, PhD
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