SER CONSCIENTE DE LAS DESCAPACIDADES: UN MANUAL SOBRE EL LENGUAJE QUE PONE PRIMERO A LAS PERSONAS DIRIGIENDOSE RESPETUOSAMENTE A LOS INDIVIDUOS CON DESCAPACIDADES La diferencia entre la palabra precisa y una palabra muy similar es como la diferencia entre un relámpago y una visita de relámpago. Mark Twain Revisado en 2008 El propósito de este folleto sobre “el lenguaje que pone primero a las personas” es el de ayudarnos a comprender la importancia de dirigirnos respetuosamente a las personas con descapacidades. La práctica y la reflexión nos ayudarán a dejar a un lado las viejas costumbres cuando nos dirigimos el uno al otro. La sabiduría comienza con llamar las cosas por sus nombres exactos. ----Proverbio chino de la antigüedad E l lenguaje del pasado Individuos impedidos Los incapacitados Personas que “sufren” de la “tragedia” de los “defectos de nacimiento”… Incluye las categorías de “los descapacitados, los retrasados, los autistas, los ciegos, los sordos, los descapacitados para aprender, y muchas más. El lenguaje del presente Los individuos que tienen una descapacidad son madres, padres, hijos, hijas, empleados, patrones, científicos, amigos, vecinos, estrellas de cine, líderes, seguidores, maestros y estudiantes. Ellos son personas. Ante todo, son personas. El lenguaje que pone primero a las personas describe lo que TIENE la persona, ¡no lo que ES la persona! ¿Es miope usted o usa anteojos? ¿Es canceroso usted o tiene cáncer? ¿Es pecosos usted o tiene pecas? ¿Es descapacitado usted o tiene una descapacidad? El lenguaje que pone primero a las personas nombra a la persona primero, no la descapacidad. La descapacidad se ha definido como una función física o mental que opera de una manera diferente. Compare ese significado con las definiciones del pasado de hándicap o incapacidad. En una fuente publicada la palabra hándicap se refiere a “hand in cap,” un juego en el que eran penalizados o desventajados los ganadores. El origen legendario de la palabra hándicap se refiere a una persona con una descapacidad que tiene que mendigar en la calle con “hand in cap,” o sea, con el gorro en la mano. “Incapacitados,” “descapacitados” o “personas con descapacidades:” ¿cuál es el término más apropiado? Por lo general, hablar de los “incapacitados” o los “descapacitados” evoca sentimientos negativos (lástima, tristeza, miedo, etc.) y crea la percepción estereotípica de que todas las personas que tienen una descapacidad son iguales. Así como todas las personas de cabello castaño no son iguales, todas las personas que tienen una descapacidad no son iguales. Muchas de éstas jamás se considerarían “incapacitados.” En los años 1990 la ley federal sobre la educación especial omitió el término “incapacitado” y lo reemplazó con “descapacidad.” La comunidad de personas con descapacidades constituye la minoría más grande de este país. Incluye a personas de los dos géneros, de todas las religiones y etnicidades, y de diferentes niveles socioeconómicos. Lo único que tienen en común las personas con descapacidades es que 1) tienen una función del cuerpo que opera de una manera distinta y que 2) a menudo tienen que hacer frente al prejuicio y a la discriminación. Lo único excepcional que tiene la comunidad de personas con descapacidades es que es la única minoría al cual puede unirse cualquiera al momento de sufrir un accidente. El movimiento de derechos de los que tienen descapacidades está siguiendo los pasos del movimiento de derechos civiles de los años 60 y los del movimiento de las mujeres de los años 70. Aunque las personas con descapacidades y sus partidarios trabajan para terminar la discriminación y la segregación en la educación y en el empleo, y en nuestras comunidades en general, a nivel personal todos tenemos que trabajar para poner fin al lenguaje perjudicial y a las percepciones que crean un obstáculo para ser incluido en la vida normal y cotidiana. “La descapacidad es una condición natural de la experiencia humana.” El Acta de Descapacidades de Desarrollo de los EEUU y El Acta de Garantía de Libertades Individuales, 1993 La descapacidad no es “el problema.” ¡Evitemos el uso de la palabra “problema” cuando hablamos de las necesidades de las personas! Una persona que usa lentes no anda diciendo “tengo problemas para ver.” Esa persona diría “uso (o necesito usar) lentes.” Date cuenta que un “problema” en realidad es una necesidad. El problema real son las actitudes que forman una barrera. Siempre ha habido personas con descapacidades en nuestro mundo y siempre las habrá. Si los educadores—y la sociedad en general—percibieran a los niños con descapacidades como individuos que tienen el potencial de aprender, la necesidad de recibir la misma educación que reciben los compañeros sin descapacidades, y un futuro en el mundo del trabajo de los adultos, no tendríamos que estar presionando por una educación inclusiva. Si los empleadores—y la sociedad en general—creyeran que los adultos con descapacidades tuvieran habilidades valiosas para el trabajo (porque habrían recibido una educación de buena calidad) no tendríamos que luchar por trabajos reales por un sueldo real en una comunidad real. Si los dueños de negocios—y la sociedad en general— vieran a las personas con descapacidades como consumidores, con dinero para gastar (porque estarían ganando un sueldo), no tendríamos que promulgar leyes para tener entradas accesibles y otros arreglos para las personas con descapacidades. La mayoría de las personas que no tienen una descapacidad ahora, tendrán una descapacidad en el futuro. Hay mucha probabilidad de que durante tu vida tengas una descapacidad de corto o largo plazo. Si algún día tuvieras una descapacidad ¿cómo quisieras que te describieran? ¿Cómo quisieras que te trataran? ¡Los problemas en torno a las descapacidades Nos afectan a todos! Usar el lenguaje que pone primero a las personas es sumamente importante. Si todas las personas con descapacidades se incluyen en todos los aspectos de la vida comunitaria, en las actividades de la vida cotidiana típicas y normales—pero siempre maravillosas que casi todos tomamos por sentado, entonces deben hablar de sí mismos con un lenguaje típico y normal—pero siempre maravilloso—que todos usamos para hablar de nosotros mismos. Los niños que tienen una descapacidad son niños ante todo. ¡La única etiqueta que necesitan es su nombre! En nuestra sociedad los términos “incapacitados” y “descapacitados” abarcan todo y se usan incorrectamente. Las personas que tienen un impedimento de la vista o de la audición no necesitan parqueaderos o baños para los “handicapped.” Si una entrada marcada “handicapped” tiene una rampa para los que usan silla de ruedas, ¿la entrada debería tener letreros en braille también para los que tienen un impedimento de la vista? Los arreglos que se les facilita el acceso a las instalaciones a las personas con descapacidades—no importa cuáles sean sus descapacidades— ¡son accesibles! La sociedad tiene una impresión negativa de ciertas palabras. Cuando el informe de tráfico mención un embotellamiento, con frecuencia se oye lo siguiente: Hay un vehículo descapacitado en la vía. “Descapacitado” en ese contexto quiere decir “descompuesto.” Los términos descapacidad y descapacidades deben usarse en situaciones apropiadas y con un lenguaje que pone primero a las personas. Si una tostadora de pan no funciona la devolvemos al almacén y decimos que “tiene un defecto” para que nos den una nueva. En vez de hablar de los bebés que tienen un “defecto” de nacimiento, el término apropiado es “una descapacidad congénita.” Cuando entendemos el significado de las palabras y de qué manera las usamos incorrectamente, nos damos cuenta de que esto es apenas el comienzo del uso de un lenguaje inapropiado y de nuestras percepciones falsas. Cuando nos referimos a la persona por el diagnóstico de su descapacidad le hemos restado el valor como ser humano. Cuando les restamos el valor a otras personas, nos restamos el valor a nosotros mismos. Si empezamos a referirnos a las personas por sus nombres apropiados, si reconocemos que las personas que tienen descapacidades son personas ante todo, entonces logramos ver cómo las personas con descapacidades se parecen más a las personas sin descapacidades y en fin no son tan diferentes los unos de los otros. Si entendemos que la etiqueta de la descapacidad misma es apenas un diagnóstico, podemos ganar una perspectiva apropiada. Un cuento Le encanta el helado y le encanta jugar en la computadora. Es de pelo rubio y ojos azules y tiene parálisis cerebral. Su descapacidad es apenas un aspecto muy pequeño de su vida. Para muchas personas con descapacidades, su diagnóstico define quiénes son y cómo son tratados por los demás. Cuando me presento a los demás nunca digo que jamás seré una bailarina de primera. Así como hacen los demás me concentro en mis habilidades—las cosas que yo hago bien—y no en lo que no puedo hacer. ¿No haces tú lo mismo? Nunca digo que mi hijo no puede escribir con un lápiz. Digo que mi hijo usa una computadora para hacer las tareas. No digo que mi hijo no puedo caminar. Digo que mi hijo usa un caminador y una silla de ruedas. Y además Benjamín no está “confinado a una silla de ruedas.” Está libre cuando la usa, de ir a donde quiera y cuando quiera. Sabemos que el auto concepto de una persona está muy ligado a las palabras que se usan para describir a esa persona. Se ha dicho que estas descripciones pueden volverse predicciones que se autorrealizan. Si se le dice a una niña que es retrasada o perezosa o que le cuesta trabajo entender, probablemente se vuelva realidad la esperanza que uno tenga de ella. En cambio, si se le dice que es brillante, a lo mejor tenga éxito en la escuela. Las personas que tienen descapacidades , como se les ha puesto etiquetas toda la vida, a menudo tienen que convencerse de que sí son capaces y que tienen mucho potencial para lograr el éxito. Los padres tienen que convencerse a sí mismos y a sus hijos de que sí son capaces y que tienen el potencial para lograr el éxito. El Lenguaje que Pone Primero a las Personas tiene la capacidad de cambiar la autoestima de las personas con descapacidades El Lenguaje que Pone Primero a las Personas puede cambiar de qué manera percibe y cómo trata la sociedad a las personas con descapacidades. Haga que se vuelva un hábito el uso del Lenguaje que Pone Primero a las Personas. Ejemplos del Lenguaje que Pone Primero a las Personas Etiquetas no apropiadas Lenguaje que pone primero a las personas Incapacitados/descapacitados Personas con descapacidades Los retrasados mentales Tienen una demora cognitiva Es un retrasado Tiene un impedimento cognitivo Mi hijo es autista Mi hijo tiene autismo Una niña de Down/mongólica Ella tiene el Síndrome Down Descapacitado para aprender Tiene una descapacidad para aprender Soy parapléjico Tengo paraplejia Es lisiada Tiene un impedimento de movimiento Es enano/enana Es de estatura baja Está trastornada emocionalmente Tiene una descapacidad emocional Está confinado a una silla de ruedas Usa silla de ruedas o silla de movilidad Niños normales/saludables Niños típicos o sin descapacidades Está en la educación especial Recibe los servicios de la educación especial Defecto de nacimiento Descapacidad congénita Parqueaderos, baños, etc. para los incapacitados Tiene un problema con…. Parqueaderos, baños accesibles Tiene la necesidad de…. Reconocimiento Kathy Snow, autora original 250 Sunnywood Lane Woodland Park, CO 80863-9434 Correo de voz: 719-687-8194 www.disabilityisnatural.com Revisado por: John Copenhaver, Director Mountain Plains Regional Resource Center 1780 North Research Parkway, Suite 112 Logan, Utah 84341 Traducido al español por: Jean Lyle P.O. Box 3447 Durango, CO 81302 970-759-4233 Reviewed by the PEAK Parent Center January 2009.