UNIVERSIDAD NACIONAL DE CÓRDOBA FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS ESCUELA DE ENFERMERÍA CÁTEDRA DE TALLER ESTRATEGIAS QUE UTILIZA LA FAMILIA PARA AFRONTAR EL MAL DE ALZHÉIMER Estudio de tipo Descriptivo-Transversal a realizarse en el Hogar Padre la Mónaca durante el segundo semestre del 2013. AUTORAS: DÍAZ, MARIANA GONZÁLEZ, PAULA CÓRDOBA, 01 DE AGOSTO DEL 2013 INDICE Agradecimientos 2 Prólogo 3 Capítulo 1: Planteo del Problema 5 1.1.- Justificación del Problema 11 1.2.- Marco Teórico 12 1.3.- Definición de la Variable 31 1.4.- Objetivos del Proyecto 33 Capítulo 2: Diseño Metodológico 34 2.1.- Tipo de Estudio 35 2.2.- Operacionalización de la Variable 35 2.3.-Universo y Muestra 36 2.4.- Fuente e Instrumento y Recolección de Datos 36 2.5.- Plan de Recolección de Datos 36 2.6.- Plan de Procesamiento de Datos 37 2.7.- Plan de Presentación de Datos 38 2.8.- Plan de Análisis de Datos 47 2.9.- Actividades y Presupuestos 47 2.9.1.- Tabla de Presupuesto 2.9.2.- Diagrama de Gantt Anexos 48 49 50 1. Solicitud de Permiso 51 2. Consentimiento Informado 52 3. Instrumento para la Recolección de datos 53 4. Tabla Matriz 56 Bibliografía 57 1 AGRADECIMIENTOS Dado al esfuerzo que significó haber transitado este camino, hoy felizmente pudimos lograr nuestros objetivos y queremos agradecer: A nuestros familiares que nos acompañaron durante las largas horas de trabajo para poder llegar a cumplir nuestra meta, nos entendieron y nos ayudaron en todo lo que estaba a su alcance. A los docentes de la Cátedra de Taller de Trabajo Final porque ante cada duda, estuvieron a nuestro lado dándonos todos sus conocimientos, en especial a la Lic. Soria que nos corrigió, y nos brindó su tiempo para orientarnos y guiarnos. A todos los que de alguna u otra manera nos ayudaron para poder llegar a esta instancia. Finalmente agradecemos a Dios y todas aquellas personas que no están presentes físicamente, por habernos dado la fuerza necesaria y por iluminar la senda hasta la meta deseada. 2 PRÓLOGO Por medio del presente trabajo, se plantea la necesidad de conocer las estrategias de afrontamiento que utiliza la familia para afrontar las diferentes etapas que cursa el Mal de Alzheimer. El estudio se lleva a cabo en la institución de Hogar Padre La Mónaca, con el objetivo de lograr una visión más amplia de las estrategias que utilizan los familiares para afrontar esta enfermedad, obtener resultados que puedan ser utilizados como herramientas para mejorar la calidad del cuidado brindado por sus familiares, mediante la modificación de los factores que inciden negativamente sobre éstos. El mismo es un estudio descriptivo, transversal y se realizará en el Segundo Semestre del año 2013. 3 Capítulo I 4 1. PLANTEO DEL PROBLEMA La enfermedad de Alzheimer es un trastorno neurodegenerativo, que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica, por una pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian. En los últimos tiempos la enfermedad de Alzheimer, es una de las formas de demencias más comunes que existe en la población anciana, existen factores de riesgos que aumentan la probabilidad de adquirir este padecimiento; Donde la familia, en la que se encuentra inserta la persona cumple una función importante, la misma atraviesa una serie de revolución tanto estructural como funcional; y por lo general en el interior de esta, siempre hay un integrante el cual asume mayor responsabilidad que el resto de la misma por lo que se denomina cuidador principal. En el contexto donde se ubica el paciente se ha observado, que el trabajo se torna demandante por lo que en muchas ocasiones repercute emocionalmente hasta inclusive, los cuidadores pueden llegar a una depresión por el estrés que esta situación genera. Un porcentaje sustancial de personas que atienden a pacientes con Alzhéimer, experimenta síntomas depresivos severos como para exigir un tratamiento; por esto es que se plantea brindar apoyo y recursos para que existan otros tipos de formas de llevar la enfermedad y sobre todo para aquellos que no son cuidadores profesionales. Las autoras toman para observar y estudiar el Hogar de Anciano Padre La Mónaca, el cual funciona en la sede de Estanislao Leartes n 653 Bº Müller; es un espacio público y gratuito, único en la ciudad de Córdoba por sus características. Posee una población residente de 120 adultos mayores de 65 años, carenciados de familiar o económicamente, y sin cobertura social o médica, entre ellos se encuentran 10 pacientes con enfermedad de Alzheimer. Los adultos se alojan en pabellones para hombres y mujeres, reciben diariamente las cuatros comidas, colaciones, servicios médicos en general, cuidados de enfermería, asistencia psicológica, nutricional, fisioterapéutica, kinesiología y podología, entre otras. A través de la contextualización de la temática se plantean las siguientes observaciones: 5 La fase final de la enfermedad puede durar desde unos pocos meses hasta varios años, donde el paciente se vuelve cada vez más inmóvil y disfuncional. Los personas con Enfermedad de Alzheimer muestran oscilaciones abruptas del estado de ánimo y pueden tornarse agresivos y enojados, comportamiento que es causado por cambios químicos en el cerebro. Son sumamente sensibles a las emociones implícitas de los familiares y reaccionan negativamente a señales de condescendencia, ira y frustración. La familia atraviesa pérdidas entre ellas la desaparición de la personalidad que ellos conocen. El empeoramiento del paciente crea problemas nuevos y más intratables Hay una persona en la familia que, en general es la que asume la mayor responsabilidad en la atención. La institucionalización supone en muchos casos la pérdida del soporte afectivo y social, lo que muchas veces repercute negativamente. En ocasiones la familia se vuelve agresiva, y en lugar de unirse hay distanciamiento. En base a las observaciones planteadas surgen los siguientes interrogantes: ¿Cuáles son los cambios estructurales y funcionales que atraviesa la familia en relación a las diferentes etapas del Alzheimer ¿Qué significado adquiere para el entorno familiar las vivencias, cambios estructurales y funcionales del paciente con Alzheimer? ¿Cuáles son las actitudes que debe tomar el principal cuidador frente a los cambios conductuales del paciente? ¿Qué reacciones psicológicas y emocionales atraviesan los miembros de la familia en cada una de las etapas que presenta el mal de Alzheimer? ¿Qué tipo de relación establece la familia y el paciente con el entorno social? ¿Cómo afronta las diferentes etapas de la enfermedad? 6 ¿Cómo influye el Alzheimer en la autoestima familiar? ¿Cuáles son las estrategias de afrontamiento que utiliza la familia para afrontar la enfermedad? Con la finalidad de buscar respuestas a los interrogantes planteados, las autoras recurrieron a la revisión de antecedentes y consulta a referentes claves: Con respecto al significado que adquiere para el entorno familiar las vivencias, cambios estructurales y funcionales del paciente con Alzheimer se ha encontrado un estudio realizado por Pinto (2002) sobre la cronicidad y el cuidado familiar, en donde refiere que el trabajo del cuidador es una experiencia de compromiso, de tiempo y de paciencia que demandan habilidades y cualidades que son fundamentales en la realización de las actividades de la vida diaria. Los cuidadores familiares también se pueden ver expuestos a alteraciones en su propio bienestar, debido a los cambios que ellos mismos han debido efectuar en su propio estilo de vida; este autor define el cuidador familiar como la persona de cualquier género que asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido en situación de enfermedad crónica de Alzheimer y participa con ellos en la toma de decisiones. Este cuidador familiar brinda apoyo informal al paciente crónico, que reciba o no remuneración en su labor, que asuma paulatinamente la mayor parte de las tareas de cuidado con responsabilidad para el paciente y grupo familiar con un mínimo de seis meses, dedicando gran parte de su tiempo y esfuerzo. Ser cuidador de una persona con enfermedad crónica entraña implicaciones, de tipos familiares, sociales, mentales, económicos y espirituales que merecen la atención y el reconocimiento centrado en el cuidado y auto cuidado de la salud de las personas y colectivos. La sobrecarga experimentada por el cuidador familiar al proporcionar cuidado al paciente con enfermedad de Alzheimer en jornadas muy intensas, generadoras de alteraciones en la salud física, como consecuencias de la sobrecarga constante con disminución de las horas de descanso y sueño. Los cuidadores familiares se encuentran sometidos a una actividad estresante y con peligro para su salud, por el manejo permanente y continuo de la actividad de cuidar sin importar la carga que esto les ocasione. En su afán de ser suficientes y aportar lo mejor de sí (sus valores, principios y afectos que le pueden unir al enfermo) pueden ver 7 agravados los riesgos descritos hasta llegar a alterar su calidad de vida. Además la Organización Mundial de la Salud, en la clasificación de las enfermedades (diciembre, 2002) dice que entre las causas más comunes que pueden generar estrés a los cuidadores tenemos: dificultades económicas, carga opresiva del trabajo, el sigilo y miedo de las personas que hacen la actividad, necesidades no satisfechas, la falta de una voz eficaz en las decisiones que afectan a ellos y a su trabajo, el apoyo, supervisión y reconocimiento deficiente de su labor, la formación, conocimientos prácticos y preparación deficiente para el cuidado, la falta de claridad sobre lo que se supone deben hacer los cuidadores, la ausencia de mecanismos de referencia, falta de continuidad en las actividades que realiza, coordinación entre el cuidado que recibe el paciente en la institución como el que recibe en el hogar, falta de elementos y medicamentos que faciliten las actividades de cuidado. El aislamiento, inseguridad y temor por el futuro, dificultades para comunicarse con otros. La presencia de estos aspectos desencadenan el estrés como un mecanismo de defensa normal de un individuo, que se presenta cuando hay un desequilibrio o amenaza en determinada situación; aunque por otro lado cuando se presenta en períodos prolongados puede presentar disestrés de trastornos orgánicos, o empeorar los existentes y así ser causa de muerte, estos factores permiten evidenciar la necesidad de la intervención de enfermería en el cuidado de los cuidadores familiares de pacientes con enfermedades crónicas. Galeano Santamaría,(2009) realiza una crítica intelectual sobre las implicaciones biopsicosociales para el cuidador informal familiar de una persona con enfermedad crónica y/o terminal; en su posicionamiento refleja que dentro de las enfermedades crónicas, el Alzheimer, constituye una de las patologías que no solo afecta al paciente, sino que progresivamente afecta a los cuidadores, familiares y amigos por la degeneración gradual en el sistema nervioso central del enfermo, llevándolo a la dependencia gradual en sus necesidades básicas. Se reitera que esto puede deteriorar la calidad de vida del cuidador. Las enfermedades crónicas por la persistencia y la tendencia al agravamiento con el transcurrir del tiempo, requiere de largos periodos de cuidados, tratamiento paliativo y de control. En el Alzheimer la evolución de la enfermedad genera alteraciones neurológicas, dependencia gradual con limitaciones para la movilización, pérdida del control de esfínteres, hasta llegar a la dependencia total del cuidador familiar. 8 De acuerdo al interrogante sobre cuáles son las actitudes que debe tomar el principal cuidador frente a los cambios conductuales del paciente; Las autoras en base al material encontrado de Torres Vidal (2005) sobre el Panorama de la Salud del Adulto Mayor y los cambios, los resultados obtenidos fueron: Muchos de los cambios psicológicos conductuales que ocurren en cuidadores y familiares es debido a que se les da mayor prioridad a las necesidades de los pacientes y no dedican el tiempo preciso para sus actividades de esparcimiento. Algunos síntomas de la Enfermedad de Alzheimer pueden ser motivo de preocupación sobre la seguridad del paciente, es por esto que surge la necesidad de asistir a cualquier centro especializado en tratar a estos pacientes y de esta manera eficaz se orienta al cuidador y familiares para mantener un mejor nivel de vida a su ser querido. El cuidado de los enfermos no se debe considerar un problema sino una responsabilidad a planificar por todos y cada uno de los miembros de la familia, con la finalidad de ocuparse de sus necesidades personales de manera que la responsabilidad no recaiga sobre una misma persona. Para que los familiares tengan un mayor conocimiento sobre la situación que presenta su ser querido deben solicitar ayuda a un especialista o proveedor ya que en todos los enfermos los cambios de conductos no se ven envueltos por una misma situación. Es importante que el grupo familiar reciba información sobre estas enfermedades y su cuidado, de manera de asegurar una buena calidad de vida para el paciente, mantener la integridad del núcleo familiar y disminuir la carga del cuidador. El vivir con un enfermo de Alzheimer constituye un conjunto de experiencias y vivencias para las cuales la mayoría de las familias tienen poca preparación y casi nunca lo anticipan. La pérdida de la memoria en acontecimientos recientes, confunden a los familiares por los sutiles cambios, los cuales empiezan a entorpecer las enfermedades habituales del paciente. A medida que progresa la enfermedad el paciente es una persona extremadamente dependiente y esto exige una creciente supervisión para prevenir accidentes y dedicación para la satisfacción de sus necesidades básicas. Analizando cómo influye la enfermedad del Alzheimer en el autoestima familiar ; se realiza consulta con la bibliografía de Beyebach (2006) sobre las problemáticas familiares actuales en la familia y comparando con la consulta a referente clave de la Escuela de Enfermería , la cual nos contó su experiencia actual por la que atraviesa con un familiar 9 con Alzheimer, refiere: “ir cursando diferentes etapas y sentimientos que normalmente sin ayuda externa es muy difícil de superar la situación y adecuarse a algo no previsto, por lo que con el resto de los familiares decidieron en conjunto asistir un centro de auto ayuda, además de obtener información en diferentes textos ,libros, internet ,con el fin de interiorizarse con la enfermedad, para así poder sobrellevar los cambios no esperados “. En base a la teoría, según la autora mencionada anteriormente dice que: Cuando en una familia uno de sus miembros enferma de Alzheimer toda la familia padece esta dolencia en menor o mayor medida. La vida de todos, incluso de los que no van a colaborar, se ve afectada. Son tres los tipos de alteraciones que una enfermedad crónica produce en la familia: estructurales (roles y funciones familiares; distribución de la carga; aislamiento social) procesuales o del ciclo vital. respuesta emocional. La enfermedad de Alzheimer tiene un gran impacto, no sólo sobre el enfermo, sino también sobre su entorno familiar y social. Las relaciones entre los miembros de la familia y las de éstos con su entorno social se ven modificadas a consecuencia de los cuidados que necesita el paciente. De algún modo, todos los miembros de la familia se convierten en cuidadores, incluso los más jóvenes. La atención del enfermo consume buena parte del tiempo y exige un gran esfuerzo físico y psíquico, sobre todo de su cuidador principal, quien asume la mayor parte de las responsabilidades. La economía familiar también se resiente por el coste derivado del cuidado del enfermo. En base a lo desarrollado anteriormente, el interrogante al cual no se logró responder con los antecedentes es el que se refiere: ¿Cuáles son las estrategias que utiliza la familia para afrontar la enfermedad de Alzheimer de pacientes que alberga el Hogar Padre La Mónaca en el segundo semestre de año 2013? 10 1.1 JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA La elección de este tema por parte de los autores, está basado en que: Es un tema poco estudiado, por ende la población desconoce en cuanto a la enfermedad, y en cuanto a las estrategias que utiliza la familia para afrontar este padecimiento crónico. Los estudios existentes están enfocados centralmente en la enfermedad biológica del paciente, no teniendo en cuenta así el entorno familiar y por ende la sociedad en la cual se encuentra inserta Esta investigación permitirá identificar los roles y las funciones que cada integrante asume, las necesidades de la propia familia, como actúa la misma y por qué toma las decisiones que toma. No hay sustento teórico disciplinar de cómo intervenir con la familia con este tipo de enfermedad, para lo cual es fundamental conocer la calidad de vida del cuidador familiar del paciente con Alzheimer, la cual está determinada por condiciones objetivas y subjetivas que integran el concepto. Enfermería tiene el potencial de participar no solo desde la práctica clínica y comunitaria, sino desde los roles en educación, investigación y política pública. 11 1.2 MARCO TEÓRICO La enfermedad de Alzhéimer, también denominada mal de Alzhéimer, o demencia senil de tipo Alzhéimer o simplemente alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa, que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida progresiva de la memoria y de otras capacidades mentales, a medida que las células nerviosas (neuronas) mueren y diferentes zonas del cerebro se atrofian. La enfermedad suele tener una duración media aproximada después del diagnóstico de 10 años, aunque esto puede variar en proporción directa con la severidad de la enfermedad al momento del diagnóstico. La enfermedad de Alzhéimer es la forma más común de demencia, es incurable y terminal, que aparece con mayor frecuencia en personas mayores de 65 años de edad. Los síntomas de la enfermedad como una entidad nosológica definida fue identificada por Emil Kraepelin mientras que la neuropatología característica fue observada por primera vez por Alois Alzheimer en 1906; Así pues, el descubrimiento de la enfermedad fue obra de ambos psiquiatras, que trabajaban en el mismo laboratorio. En el alzhéimer esporádico, ni los factores genéticos ni los ambientales por separado provocan la enfermedad. Los factores genéticos y ambientales asociados entre sí son necesarios, pero no suficientes, precisando además del concurso del factor envejecimiento. Cada vez es más abrumadora la evidencia epidemiológica de que los factores de riesgo vascular (diabetes, hipertensión arterial, dislipemias, dietas ricas en grasas, tabaquismo), y otros como la intoxicación crónica leve por metales como el cobre, favorecen también el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer en las personas genéticamente predispuestas. Muchos de esos factores son controlables mediante la dieta, el mantenimiento de un peso corporal adecuado y algunos medicamentos, lo que incrementa su importancia epidemiológica. Lo mismo puede decirse de la llamada «Reserva Cognitiva». Los sujetos con mayor capacidad cognitiva natural y adquirida (cociente intelectual, cultura, estudios académicos, participación en actividades intelectuales y de esparcimiento como juegos de mesa, baile…) presentan la enfermedad más tarde que los sujetos con menor Reserva Cognitiva, a igual cantidad de lesiones histopatológicas cerebrales típicas de enfermedad 12 de Alzhéimer presentes en sus cerebros. Dos personas pueden tener la misma cantidad de lesiones histopatológicas de enfermedad de Alzhéimer, pero una de ellas puede mostrarse mucho más demenciada que la otra. La idea que hay detrás de la Reserva Cognitiva es que el cerebro intenta compensar activamente a la histopatología. También se ve afectada por la edad la prevalencia, que es de un 0,02% en el tramo de edad de 30 a 59 años, y pasa a ser de un 10,8% para el tramo comprendido entre los 80 y los 89 años. CAUSAS Es difícil determinar quién va a desarrollar la enfermedad de Alzhéimer, puesto que se trata de una alteración compleja, de causa desconocida, en la que, al parecer, intervienen múltiples factores. He aquí algunos de los elementos que pueden aumentar las probabilidades de padecer esta patología. Edad: suele afectar a los mayores de 60-65 años, pero también se han dado casos entre menores de 40. La edad media de diagnóstico se sitúa en los 80, puesto que se considera que el mal de Alzhéimer es una enfermedad favorecida por la edad. Sexo: las mujeres lo padecen con más frecuencia, probablemente, porque viven más tiempo. Razas: afecta por igual a todas las razas. Herencia familiar: la enfermedad de Alzhéimer familiar, una variante de la patología que se transmite genéticamente, supone el 1 por ciento de todos los casos. No obstante, se estima que un 40 por ciento de los pacientes con EA presentan antecedentes familiares. Factor genético: varias mutaciones en el gen de la proteína precursora de amiloide (APP); Esta proteína está implicada en el transporte y eliminación del colesterol. Factores medioambientales: El tabaco se ha mostrado como un claro factor de riesgo 13 de la patología, al igual que las dietas grasas. Por otra parte, pertenecer a una familia numerosa también parece influir en el riesgo de Alzheimer. SINTOMAS DEL ALZHÉIMER En un principio, surgen pequeñas e imperceptibles pérdidas de memoria, pero con el paso del tiempo, esta deficiencia se hace cada vez más notoria e incapacitante para el afectado, que tendrá problemas para realizar tareas cotidianas y simples, y también, otras más intelectuales, tales como hablar, comprender, leer, o escribir. Dependiendo de la etapa en que se encuentre el paciente, los síntomas son diferentes: Estadio Leve: El daño de la enfermedad todavía pasa desapercibido, tanto para el paciente, como para los familiares. El enfermo olvida pequeñas cosas, como dónde ha puesto las llaves, o tiene alguna dificultad para encontrar una palabra. En esta etapa todavía puede trabajar o conducir un coche, aunque es posible que empiece a experimentar falta de espontaneidad, de iniciativa y ciertos rasgos depresivos. La capacidad de juicio se reduce y tiene dificultad para resolver nuevas situaciones y organizar actividades. Pueden aparecer signos de apatía y aislamiento y cambios de humor. Estadio Moderado: La enfermedad ya resulta evidente para familia y allegados. El paciente presenta dificultades para efectuar tareas como hacer la compra, seguir un programa de televisión, o planear una cena. Ya no es sólo una pérdida de memoria, sino también de capacidad de razonamiento y comprensión. En esta etapa, el deterioro avanza con bastante rapidez y los afectados pueden llegar a perderse en lugares familiares. Además se muestran visiblemente apáticos y deprimidos. Estadio Grave: Todas las áreas relacionadas con la función cognitiva del paciente se encuentran afectadas. Pierde la capacidad para hablar correctamente, o repite frases inconexas una y otra vez. No puede reconocer a sus familiares y amigos; ni siquiera se reconocen a ellos mismos ante un espejo. La desorientación es constante. Los pacientes más graves se olvidan de andar y sentarse y, en general, pierden el control sobre sus funciones orgánicas. Se olvidad de hechos recientes y lejanos. Permanecen horas inmóviles sin actividad, y generalmente no pueden andar. Dejan de ser individuos autónomos y necesitan que les alimenten y les 14 cuiden. Gritan, lloran o ríen sin motivo y no comprenden cuando les hablan. En su etapa más grave surgen rigideces y contracturas en flexión, permanecen en mutismo y pueden llegar a presentar trastornos deglutorios. Muchos de ellos acaban en estado vegetativo. La enfermedad de Alzhéimer afecta a la memoria en sus diferentes tipos. Estos son los deterioros sufridos: Pérdida de memoria a corto plazo: incapacidad para retener nueva información. Pérdida de memoria a largo plazo: incapacidad para recordar información personal como el cumpleaños o la profesión. Alteración en la capacidad de razonamiento. Afasia: pérdida de vocabulario o incomprensión ante palabras comunes. Apraxia: descontrol sobre los propios músculos, por ejemplo, incapacidad para abotonarse una camisa. Pérdida de capacidad espacial: desorientación, incluso en lugares conocidos. Cambios de carácter: irritabilidad, confusión, apatía, decaimiento, falta de iniciativa y espontaneidad. LA FAMILIA Y EL CUIDADOR A pesar de que las circunstancias que rodean a cada situación de cuidado son distintas y que el proceso de "ajuste" a la nueva situación varía de un cuidador a otro, se pueden distinguir una serie de fases de adaptación al cuidado que son experimentadas por la mayoría de los cuidadores. No obstante, dada la gran variedad que existe entre las personas, es probable que estas fases no se produzcan en todos los casos. Fase 1: Negación o falta de conciencia del problema En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad crónica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la negación como un medio para controlar miedos y ansiedades. Así, es común encontrarse con que la persona se niega a 15 aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de otras personas para mantener su adaptación al medio. Otra forma de negar el problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo. Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa y las dificultades de la persona enferma para mantener su autonomía funcional se hacen más evidentes, empieza a hacerse cada vez más difícil creer que el paciente está "simplemente distraído" o que se trata de una "enfermedad temporal". Fase 2: Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles A medida que la persona que proporciona los cuidados va aceptando la realidad de la situación de dependencia, empieza a darse cuenta de que la enfermedad de su familiar no sólo va a influir en la vida de éste, sino que también va a alterar profundamente su propia vida y la de las personas que le rodean. En esta fase, los cuidadores suelen comenzar a buscar información para aprender lo máximo posible acerca del trastorno o trastornos que sufre su familiar y sobre sus posibles causas. Buscar información es, pues, una estrategia básica de afrontamiento. En este momento son muy comunes entre los cuidadores los sentimientos de "malestar" por la injusticia que supone el que les haya "tocado" a ellos vivir esa situación. El enfado, o, en su versión más intensa, la ira, son respuestas humanas completamente normales en situaciones de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Existen en la vida, desgraciadamente, algunos hechos negativos que son inevitables y que no se pueden cambiar, y son situaciones de este tipo las que típicamente afrontan los cuidadores de personas mayores. A medida que aumenta la intensidad de la dependencia funcional del familiar enfermo, se incrementa la pérdida de control por parte de los cuidadores, con el consiguiente incremento en frecuencia e intensidad de sus sentimientos de ira, enfado y frustración. Estos sentimientos son, en estos casos, especialmente difíciles de manejar, debido a que los cuidadores no saben identificar bien cuál es el objeto de su malestar: ¿su familiar mayor necesitado de ayuda, el profesional de la salud hacia el que se vuelve en busca de ayuda, los demás familiares que permanecen algo más alejados o menos implicados en la situación? Las consecuencias más frecuentes de esta "cólera sin objeto" son los sentimientos de culpa. Sobrellevar los sentimientos de ira y de culpa sin tener medios adecuados para 16 expresarlos puede ser muy destructivo para la persona. Es aconsejable que la persona que cuida "tome conciencia" de estos sentimientos y pueda hablar de ellos de manera clara y sincera con alguna persona de su confianza. Fase 3: Reorganización Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden continuar. Una relación esencial para la persona- una esposa, un padre o una madre- "se ha perdido". La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese momento y las nuevas responsabilidades crean una carga pesada para la persona que cuida. Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya con la información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la responsabilidad y con una idea más precisa de los problemas a los que hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondrá de las herramientas necesarias para afrontar adecuadamente la situación del cuidado. Este período de reorganización tendrá como resultado el desarrollo de un patrón de vida más normal. La persona que proporciona los cuidados se sentirá progresivamente con más control sobre la situación y aceptará mejor estos cambios en su vida. Fase 4: Resolución Con ese aumento del control sobre su situación y el reconocimiento de que como cuidador/a será capaz de manejar y sobrellevar los cambios y desafíos que supone y supondrá la situación de cuidado, surge un nuevo período de adaptación que, desgraciadamente, no es alcanzado por todos los cuidadores. En este estadio del cuidado, los cuidadores son más capaces de manejar con éxito las demandas de la situación, siendo más diestros en la expresión de sus emociones, especialmente la tristeza y la pena. En este punto, los cuidadores aprenden a cuidar mejor de sí mismos, están más dispuestos a buscar la ayuda de otras personas con experiencias similares suelen hacerse, en esta fase, más independientes, dedicando más tiempo a realizar actividades recreativas y sociales pueden buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como reforzar las amistades o crear nuevos amigos 17 Los familiares de un paciente con EA deben enfrentarse a la idea de: Ausencia definitiva del ser querido. Tomar decisiones. Adaptarse a las exigencias. Compartir responsabilidades. Enfrentarse a las reacciones emocionales. Si bien la familia sabe que va a perder a su ser querido, también sabe que es la última oportunidad para compartir su cariño y afecto, por lo que la relación puede hacerse más cálida y profunda y fortalecer los vínculos afectivos. Una tarea difícil para la familia es aceptar los síntomas del paciente, su progresiva debilidad y dependencia. La familia debe redistribuir las funciones y tareas que el paciente asumía. Deben cuidar al paciente, responder a sus necesidades físicas y emocionales. Otra tarea que debe cumplir la familia es la de mantener sus relaciones con el mundo externo. Existen diferentes tipos de alteraciones que una enfermedad crónica produce en la familia: En cuanto a las alteraciones estructurales hay que tener en cuenta el entramado relacional que existe antes de que se declare la enfermedad, son formas distintas de describir una cierta regularidad en la interacción entre los miembros de la familia. Estos patrones constituyen el contexto relacional en el que se inscribe la enfermedad. Además, la posición específica que el enfermo ocupa en el marco relacional también modulará el efecto de la enfermedad: sus alianzas con un miembro u otro de la familia, su posición de poder relativo dentro de la jerarquía del grupo, etc. Una cuestión especialmente relevante es cómo se distribuye la carga que la enfermedad supone para la familia, y aquí de nuevo es relevante la configuración relacional de la familia, de la que va a depender en buena medida la posibilidad de repartir las responsabilidades, y de proporcionar momentos de respiro al cuidador primario. A su vez, la enfermedad puede provocar importantes cambios relacionales. Este impacto es muchas veces positivo; Esta mejora consiste habitualmente en una revalorización de las relaciones personales, tanto fuera como dentro de la familia, unido a un esfuerzo consciente de reducir los conflictos y maximizar los aspectos positivos de la relación. En 18 otros casos, las repercusiones de la enfermedad son negativas, e incluso dramática; por ejemplo la discapacidad del padre lleva a que su hija asuma el rol parental y fortalece la alianza entre ellos, pero aleja al padre de su mujer y genera un conflicto entre ésta y la hija. El cambio de papeles en la familia comienza desde la primera fase de la EA y es paulatino. El enfermo no puede seguir dirigiendo el hogar, trabajando, llevando responsabilidades anteriores, así que poco a poco los familiares irán tomando nuevas funciones como: administrar la economía del hogar, ayudar en la limpieza, atender al enfermo, aportar dinero entre otras. Tendrán que planificarse y organizarse desde el primer momento evolucionando en sus funciones y asistencia al enfermo, a la par que avanza la dolencia. El ciclo vital familiar. La estructura familiar no es algo estático, sino que está en constante evolución. Esta evolución se produce a lo largo de lo que se ha dado en llamar el ciclo vital familiar, de suerte que el paso de una a otra etapa de este ciclo evolutivo supone, ante todo, reajustes estructurales y en los procesos interpersonales de la familia. Así la fase del ciclo vital en la que se encuentre la familia va a modular probablemente la forma en que ésta responda ante la enfermedad, así como cuál va a ser el efecto de ésta sobre aquélla; Esto a su vez, estará relacionado en cómo se configure y reorganice la estructura de la familia, algo que dependerá en parte de la relación con su medio (apoyo social). El impacto de la enfermedad depende de si se produce en un momento centrípeto o centrífugo del desarrollo familiar. En cualquier caso, el efecto que produzca la enfermedad y la respuesta dependerá en buena medida de las especiales características de la fase evolutiva que la familia esté atravesando en ese momento. Respecto a la alteración emocional cuando a la familia se le comunica el diagnóstico de la EA, sufre una impactante alteración psicoemocional y pasa por un periodo de estrés, ya que debe afrontar la enfermedad y muerte de su ser querido, y anticipar el dolor que se presentara tras la pérdida. El impacto emocional dependerá de las siguientes variables: las características personales individuales (recursos para afrontar las situaciones de estrés y tipo de relación con el ser querido y con los demás miembros familiares) la historia previa de pérdidas: una familia que ha sufrido muertes anteriores se encuentra más vulnerable. Ante una nueva pérdida se reactivan sentimientos, temores, reacciones de duelo de la experiencia previa. 19 Relaciones familiares: los conflictos previos se exacerban ante la situación de estrés, dificultando las relaciones con el paciente y el equipo de cuidados. Identidad y papel que juega en la familia el paciente. Recursos socioeconómicos: Las familias que cuentan con un adecuado apoyo social y económico, presentan una mayor estabilidad emocional y menor riesgo de desorganización familiar. La respuesta más común ante el conocimiento del diagnóstico por parte de la familia es de shock, aturdimiento e incredulidad; Para poder manejar estos sentimientos, la estructura familiar entra en un periodo de negación que le permite mantener el control y la integridad emocional. No todos los miembros de la familia mantienen la negación con la misma intensidad ni durante el mismo tiempo; los miembros más realistas se vuelven críticos e intolerantes con los negadores. Cuando nos hacemos cargo del cuidado de nuestro enfermo no nos paramos a pensar en los cambios a corto, medio y largo plazo que se van a producir en nuestra vida y nuestro entorno. Los cambios que puede conllevar son: Cambios en las relaciones familiares (asumir nuevas tareas, conflictos) Cambios en el trabajo y en la situación económica (absentismo, abandono, aumento de los gastos) Cambios en el tiempo libre (disminución del tiempo dedicado al ocio, a la familia, a los amigos, y a uno mismo) Cambios en la salud (fatiga, alteraciones del sueño) Cambios en el estado de ánimo (miedo, culpabilidad, preocupación, tristeza, ansiedad) Se requiere de prepararse, unirse, trabajar en equipo toda la familia para que el enfermo y toda la familia, sobre todo el cuidador principal tengan calidad de vida y no tengan que abandonar o por lo menos sean pocos los cambios en sus proyectos de vida. Cuando se asume el papel del cuidador principal, por imposición otras por elección; no se sabe la mayoría de las veces (ni en la teoría) lo que le va a suceder a ese ser querido que padece una demencia; porque no se conoce realmente la enfermedad, porque cada 20 persona es individual, y el enfermo es una persona, porque la evolución es variable, y la sintomatología se manifiesta de diferente manera en cada uno de ellos. Se debe hacer consciente de que para que el cuidado del enfermo en cualquiera de sus fases, el cuidador principal tenga que manifestar una buena salud física y mental, previniendo el anteriormente citado “síndrome del cuidador”. Para ello es muy importante la información y formación en todos los aspectos que repercute esta enfermedad, así como pedir ayuda cuando lo necesita, apoyo psicológico, social y familiar para el cuidado del enfermo, para que él pueda descansar y también realizar actividades fuera del entorno de la enfermedad. Deben aprender a cuidarse, dándose cuenta que es necesario el dedicarse tiempo a sí mismo, de que hay que poner límites al cuidado, pensando en el futuro. Y como no cuidar de la propia salud, haciendo ejercicio físico o alguna actividad relajante, aprendiendo a relajarse para evitar o minimizar las reacciones catastróficas antes momentos críticos. Y sobre todo aprender a pedir ayuda, tanto a la familia y amigos (que participen en el cuidado del enfermo, o en el apoyo emocional al cuidador), como a las instituciones públicas y organizaciones y asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer; donde se ofrece información, asesoramiento y apoyo a los cuidadores, y donde se puede participar en algo tan interesante y beneficioso para el cuidador como los Grupos de Ayuda Mutua, donde en un espacio intimo y confidencial comparten con otros cuidadores de enfermos de Alzheimer experiencias personales, sentimientos, y es un espacio de aprendizaje y de desahogo emocional. Hay que evitar sentirse culpable por dejar un hueco, un tiempo en el cuidado de nuestro ser querido y dedicarse a uno mismo y a los demás miembros de la familia; el cuidado será con mucho más cariño y sosiego, previniendo los momentos de nerviosismo y fatalismo; que repercuten directamente en la calidad de vida del enfermo, del cuidador y de la familia. En el instante que la EA irrumpe en el seno de una familia, esta se convierte en el pilar básico del cuidado del enfermo. Los miembros de la familia deben ser quienes dispensen los cuidados que van a ir aumentando en número y dificultad a medida que la enfermedad avance. Cuidar de un familiar con demencia es complejo y dependiente de diversos 21 factores que, en ocasiones, van a afectar la calidad de vida del cuidador. Argimon y cols, (2001) identifican la mala calidad de la vida familiar como una variable predictiva del ingreso del enfermo en un centro o residencia. McConaghy, Caltabiano, Ferrara y cols, (2002), señalan que los familiares, que cuidan a personas con demencia, están en riesgo de desarrollar problemas psicológicos y emocionales como depresión, ansiedad y estrés, además de verse afectada su satisfacción con la vida. Asimismo, Andrén y Elmståhl, (2002) afirman que los familiares de una persona con demencia están en riesgo de desarrollar problemas de salud y que el cuidado está asociado a un elevado riesgo de sobrecarga y morbilidad. A continuación describiremos diversos factores causales de la sobrecarga del cuidador que se han identificado en diferentes investigaciones: La relación existente entre el cuidador y el enfermo: una relación más cercana desencadena niveles más altos de sobrecarga puesto que el componente afectivo desencadena una mayor implicación en el cuidado. El modo en que el familiar asume el rol de cuidador: el familiar puede entender este como algo natural y normal dentro de la unidad familiar; sin embargo, otros lo experimentan como algo impuesto que hay que hacer por obligación. La edad y el sexo: ambas variables también se han estudiado con respecto al nivel de sobrecarga desarrollado por el cuidador, aunque no todas las investigaciones al respecto han concluido con los mismos hallazgos. Mientras que autores, como Annerstedt y cols., no identifican una correlación entre género y nivel de sobrecarga, otros sostienen que las mujeres están más predispuestas a sufrir restricciones sociales a causa del cuidado y a experimentar mayor grado de sobrecarga que los hombres cuidadores. Andrén y Elmståhl, señalan que los cuidadores con edad avanzada probablemente experimentan mayor nivel de sobrecarga que los cuidadores jóvenes. No obstante, McConaghy y Caltabiano no hallaron diferencia entre la percepción de satisfacción vital entre los cuidadores adultos y los cuidadores más jóvenes. El tiempo como cuidador: a pesar de que tener experiencia en el cuidado mejora 22 la percepción de bienestar, puesto que existe un dominio del cuidado, también existen más posibilidades de desarrollar estrés o problemas emocionales que influyen en la decisión de institucionalizar al enfermo. La situación económica: percibir una mejor remuneración se relaciona con niveles menores de sobrecarga, ya que los cuidadores, que cuentan con recursos financieros elevados, pueden acceder más fácilmente a servicios de ayuda y soporte para el cuidado, como la atención domiciliaria, los centros de día, etc. Disponibilidad de recursos de ayuda y soporte: contar con ayuda y soporte para el cuidado, ya sea de amigos, familiares y profesionales, influye positivamente, puesto que obtener un respiro y tiempo para dedicarse a uno mismo reduce el sentimiento de sobrecarga. Las estrategias para manejar el proceso de cuidado: los cuidadores, que llevan a cabo estrategias con un enfoque positivo y de resolución de problemas para el manejo del cuidado, probablemente experimenten niveles inferiores de sobrecarga y elevados niveles de bienestar. Se deben conocer también las necesidades del cuidador familiar, así como planificar intervenciones para intentar cubrirlas, esto hace que el cuidado sea más apropiado y efectivo tanto para el enfermo que recibe el cuidado como para el cuidador, y en ocasiones, evita la aparición de problemas. Las necesidades pueden variar dependiendo de las circunstancias que rodean a la familia, la etapa del proceso demencial y el grado de dependencia del enfermo. En la literatura se encontraron como principales necesidades: La información acerca del proceso demencial y el progreso de la enfermedad: Yamashita y Amagai apuntan que los cuidadores identificaban el vagabundeo, los patrones de eliminación, el lenguaje y el comportamiento hostil del enfermo como los problemas más difíciles de manejar. La adaptación del entorno: según Lach y Chang la seguridad es una preocupación importante entre los cuidadores. Las caídas y la conducción son los problemas más frecuentes para estos. En ocasiones, los cambios en el entorno se realizan cuando ocurre una caída o un accidente, por lo que 23 resulta importante que el cuidador identifique lo antes posible las barreras que representen un obstáculo para el enfermo y conozca los factores y estrategias que le van a ayudar a proporcionar un cuidado seguro. El significado que atribuya a la enfermedad y el proceso de cuidado: Antonovsky (1987) señala que el modo en el que la persona interpreta un evento resulta crucial para desarrollar estrategias de afrontamiento de modo satisfactorio, o bien, provocarle una reacción de estrés ante ello. Este autor sugiere el "sentido de la coherencia" (SOC) como una orientación para el afrontamiento exitoso de situaciones estresantes, como es cuidar de otra persona. Antonovsky reconoció tres componentes del SOC: La comprensión: que hace referencia a la percepción del factor estresante y el modo en que se capta, se utiliza, se estructura y se clarifica. El manejo se refiere a los recursos disponibles. La motivación de la persona para el afrontamiento. La habilidad y la disposición para cuidar de otra persona se ve influida por la habilidad de encontrar significado y gratificación al rol de cuidador. La disponibilidad y utilización de recursos: la utilización de los servicios disponibles puede ayudar a mantener una buena calidad de vida y disminuir los niveles de estrés y depresión del cuidador. Brown y cols. , sugieren la necesidad de entender el proceso de solicitar ayuda por parte de los cuidadores, ya que en ocasiones la limitación no está en la disponibilidad de los recursos, sino en que no se recurre a ellos. Los valores, la actitud y las experiencias del cuidador influyen a la hora de decidir a quién recurrir y qué ayuda solicitar. Existe una evidencia que revela que los hombres prefieren utilizar los servicios profesionales más que pedir ayuda a otros familiares, amigos, vecinos u otro tipo de servicios informales. Dentro de la Familia la Estrategia supone dar respuestas a tres cuestiones básicas: qué, cómo, y cuándo, en primer lugar, hay que responder a la cuestión del qué? : Que se pretende conseguir, cual es la meta que se persigue. En segundo lugar, 24 debemos dar respuestas al cómo? : Cuales serán los medios o acciones que permitirán alcanzar la meta. Finalmente se ha de contestar al cuándo? : En qué momento se llevaran a cabo las acciones y el periodo que supondrá realizarlas. Estas tres preguntas se formulan siempre que una persona va a adoptar una decisión o llevar a cabo una actividad. Sin embargo, no todas las decisiones pueden considerarse estratégicas. El termino estrategia, se emplea para un determinado tipo de acciones o decisiones que tienen una especial importancia. Esta relevancia deriva: En primer lugar, de los recursos que se comprometen a la acción (dinero, tiempo, esfuerzo). En segundo lugar, la estrategia supone una orientación a largo plazo y en tercer lugar, se trata de decisiones que son casi irreversibles. De una manera más formal podemos definir la estrategia de la siguiente manera: es el modelo o plan que integra los principales objetivos, políticas y sucesión de acciones de una organización en un todo coherente. Una estrategia bien formulada ayuda a ordenar y asignar los recursos de una organización de una forma singular y viable. De la definición anterior podemos extraer elementos básicos: Las metas y objetivos que se persiguen. Las políticas y acciones que se emprendan. La relación entre objetivos y acciones debe estar predicha por la coherencia entre ellas. Los recursos y capacidades de la organización, que determinan sus fortalezas frente a sus competidores pero también sus debilidades. El entorno en el que se ubica la organización. La competencia es decir, otras organizaciones que persiguen los mismos objetivos. La competencia surge cuando los recursos son limitados y las organizaciones tienen objetivos incompatibles. Mintzberg ha identificado cinco facetas que abarcaría una definición comprensiva 25 de estrategia: La estrategia como PLAN: una especie de curso acción consciente proyectada o un conjunto de directrices para abordar una situación. La estrategia como ESTRATEGEMA: un plan específico, una maniobra determinada para burlar a un competidor. La estrategia como PAUTA: una pauta o patrón en una corriente de decisiones o acciones que lleva a cabo la empresa. La estrategia como POSICIÓN: es un medio de ubicar una organización en su entorno; la fuerza mediadora de ubicar o el ajuste entre la organización y el entorno, entre el contexto interno y el externo. La estrategia como PERSPECTIVA: una forma arraigada de percibir el mundo. La estrategia es un concepto, una abstracción que existe solamente en la mente de las partes interesadas. De una forma u otra, la estrategia comprende una consideración de todos los elementos reseñados. Morrisey (2001) define la estrategia como la dirección en la que una empresa necesita avanzar para cumplir con su misión. Esta definición ve la estrategia como un proceso en esencia intuitivo. El cómo llegar ahí es a través de la planeación a largo plazo y la planeación táctica. Las estrategias de afrontamiento intentan explicar porque ante un mismo suceso potencialmente estresante, las personas reaccionamos de formas dispares. Los mecanismos de defensa (o estrategias de afrontamiento) son procesos psicológicos automáticos que protegen al individuo frente a la ansiedad y las amenazas externas (como una situación embarazosa) o internas (como puede ser un recuerdo desagradable). El individuo suele ser ajeno a estos procesos. 26 Estos mecanismos han sido divididos en niveles: Mecanismos que provocarán una óptima adaptación ante acontecimientos estresantes: Afiliación: El individuo, ante una amenaza interna o externa, busca ayuda y apoyo en los demás. Altruismo: El individuo se enfrenta a conflictos emocionales dedicándose a satisfacer las necesidades de los demás. Anticipación: El individuo, ante amenaza interna o externa o conflicto, anticipa las consecuencias y considera de forma realista soluciones alternativas. Autoafirmación: El individuo se enfrenta a conflictos emocionales expresando directamente sus sentimientos de forma no manipuladora. Auto observación: El individuo se enfrenta a amenazas internas o externas reflexionando sobre sus propios pensamientos, sentimientos, motivaciones,... y actuando de acuerdo con ellos. Sentido del humor: El individuo se enfrenta a conflictos emocionales haciendo hincapié en los aspectos divertidos o irónicos de los conflictos o situaciones estresantes. Sublimación: El individuo se enfrenta a las amenazas canalizando sentimientos o impulsos potencialmente desadaptativos en comportamientos socialmente aceptables (deportes). Supresión: El individuo se enfrenta a los conflictos emocionales evitando intencionadamente pensar en problemas, deseos, sentimientos que le producen malestar. Mecanismos que permiten mantener fuera de la consciencia lo desagradable: Abstención: El individuo se enfrenta a conflictos emocionales empleando palabras con el propósito simbólico de negar o plantear enmiendas a pensamientos, sentimientos o acciones. Disociación: El individuo se enfrenta mediante una alteración temporal de las funciones de integración de la conciencia. Formación reactiva: Se enfrenta sustituyendo los comportamientos, sentimientos, pensamientos inaceptables por otros opuestos. Intelectualización: Se enfrenta generalizando o implicándose en pensamientos 27 excesivamente abstractos para minimizar sentimientos que le causan malestar. Represión: Se enfrenta expulsando de su consciencia (haciendo inconscientes) sentimientos o deseos que le producen malestar. Mecanismos que permiten mantener situaciones de estrés fuera de la consciencia sin ser atribuidos a causas erróneas: Negación: El individuo se enfrenta negándose a reconocer aspectos dolorosos de la realidad externa o de nuestro interior. En caso de darse una total negación de la realidad se denominaría Negación Psicótica. Proyección: El individuo se enfrenta atribuyendo incorrectamente a los demás sentimientos o pensamientos propios que le resultan inaceptables. Racionalización: El individuo se enfrenta inventando sus propias explicaciones, tranquilizadoras pero incorrectas, para encubrir verdaderas motivaciones que rigen sus pensamientos o acciones. Mecanismos de enfrentamiento a amenaza mediante acción o retirada: Agresión pasiva: El individuo se enfrenta con reacción agresiva interna sin que el otro llegue a percibirla, es como una máscara que esconde hostilidad y resentimiento. Puede ser simplemente una respuesta de supervivencia de un subordinado ante un jefe, que no tiene otra forma más abierta de autoafirmación. Quejas o rechazo de ayuda: El individuo expresa quejas o peticiones de ayuda que esconden rechazo y hostilidad, y que luego se expresan con rechazo o desagrado a cualquier ofrecimiento de ayuda. Retirada apática: Individuo que en vez de enfrentarse, simplemente se4 retirada sin dar muestras de cambios en sus sentimientos. Todos estos mecanismos los utilizamos como medio de supervivencia, sin embargo, un uso extremo de alguno de ellos sería patológico y desencadenador de trastornos. Por ejemplo, un autismo podría definirse como un uso extremo del mecanismo de la negación, y una excesiva represión sería la característica principal de una persona neurótica que peca de controlar demasiado sus impulsos. 28 También existen diferentes estilos de afrontamiento que explican por qué cada individuo tiene propensión a utilizar una seria determinada de estrategias en situaciones diversas. Afrontamiento es cualquier actividad que el individuo puede poner en marcha, tanto de tipo cognitivo como de tipo conductual, con el fin de enfrentarse a una determinada situación. Por lo tanto, los recursos de afrontamiento del individuo están formados por todos aquellos pensamientos, reinterpretaciones, conductas, etc., que el individuo puede desarrollar para tratar de conseguir los mejores resultados posibles en una determinada situación: Personas evitadoras / confrontativas. Mientras las primeras tienden a minimizar o evitar los problemas, las segundas tienden a estar más alerta buscando información o tomando una acción directa ante cualquier problema. Catarsis. Estudia si el hecho de expresar los propios sentimientos y estado emocionales intensos puede ser eficaz en la afrontación de situaciones difíciles. Puede ser que en la medida en que vamos ordenando nuestras ideas en la mente y quizás también recibimos el apoyo de nuestro interlocutor. Todo ello nos ayuda a razonar mejor. Estrategias múltiples. En la medida en que los problemas a los que nos enfrentamos son más complejos, requerimos el uso de múltiples estrategias combinadas de diferente forma. Por último hay factores de la personalidad que contribuyen notablemente a determinar la forma en que las personas afrontamos los diferentes problemas. Hay personas cuya personalidad contiene un alto grado de búsqueda de sensaciones. Son individuos a quienes no les importa asumir riesgos (tomar drogas, practicar deportes de alto riesgo) y que por tanto son más tolerantes a la estimulación, estresores y riesgo, que otras personas. Sensación de control. Modula notablemente el efecto de un estresor, hay estudios que indican que la pérdida de control es un elemento que propicia la depresión y otros trastornos emocionales como la indefensión aprendida. Optimismo. Consiste en la expectativa general de que los resultados serán positivos. Las personas con actitud optimista parecen manejarse mejor ante los síntomas de enfermedades físicas. 29 El afrontamiento es un proceso que implica constantes cambios, ya que el sujeto, en determinados momentos, posee la capacidad de emplear diferentes estrategias que bien pueden ser defensivas y/o que le permitan resolver los problemas, por tanto, en la teoría se han distinguido dos tipos de estrategias generales (Taylor, 2007); orientada al problema, la cual involucra intentos por realizar algo constructivo con las condiciones estresantes dañinas, amenazantes o que retan a un individuo; por otro lado orientada a la emoción, involucra esfuerzos para regular emociones generales por la situación estresante, se constituye por procesos cognitivos encargados de disminuir el grado de trastorno emocional y a su vez incluye, estrategias como la evitación, la minimización, el distanciamiento, la atención selectiva, las comparaciones positivas y la extracción de valores positivos a los acontecimientos negativos (Lazarus y Folkman,1986) Las investigaciones respecto al afrontamiento señalan que el uso de estrategias focalizadas en el problema, son las de mayor utilidad para la persona, en tanto éstas se relacionan con un mayor bienestar físico. Por el contrario, aquellos sujetos que preferentemente utilizan estrategias paliativas, como es el centrarse en las emociones o el escape conductual y/o cognitivo, manifiestan un mayor malestar físico (Carver y Scheier, 1994). El afrontamiento se relaciona de forma bastante estrecha con las dimensiones de evaluación cognitiva de la situación, de tal forma que a veces resulta difícil separar ambos componentes. Folkman y Lazarus (1988) hallaron que el afrontamiento junto con la valoración es un mediador de la reacción emocional. Así pues, los modos de afrontamiento es un importante modulador de sus efectos finales sobre la salud. Según Sandín, (1995) las aproximaciones y perspectivas del afrontamiento se pueden diferenciar en dos grupos fundamentales El primero de ellos, entiende el afrontamiento como el estilo personal del individuo para hacer frente al estrés. Por ello, se habla de rasgos estables de la personalidad, para referirse a la estructura o estabilidad. Y el segundo grupo se centra principalmente en un enfoque procesual atendiendo al flujo o cambio, en el cual se destacan fases, ciclos y transacciones. 30 ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO MALADAPTATIVAS Centrarse en el problema Pensamiento mágico Buscar culpables Evitación o negación Personalización Generalización Ineficacia Ignorancia ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO ADAPTATIVAS Detenerse Enlentecer Registro de sí mismo Anticipar Espontaneidad Flexibilidad Creatividad 1.3 DEFINICIÓN DE LA VARIABLE En base a las diferentes definiciones encontradas para conceptualizar la variable, las autoras se posicionan y coinciden con el autor Taylor, (2007) y Lazarus y Folkman, (1986) en relación a estrategias de afrontamiento y los diferentes tipos que existen: es la definición que más se aproxima al concepto del ser biopsicosocial, tomando a este como un todo y no solo su parte orgánica, sí no también aspectos sociales, emocionales, económicos. Hace referencia en la medida en que : El afrontamiento es un proceso que implica constantes cambios, ya que el sujeto, en determinados momentos, posee la capacidad de emplear diferentes estrategias que bien pueden ser defensivas y/o que le permitan resolver los problemas, por tanto, en la teoría se han distinguido dos tipos de estrategias generales (Taylor, 2007): Orientadas al problema: la cual involucra intentos por realizar algo constructivo con las condiciones estresantes dañinas, amenazantes o que retan a un individuo; a las mismas las relacionamos con los mecanismos de defensa que provocan estos acontecimientos; posicionándonos con el autor (Morrisey, 2001) estos protegen al individuo frente a la 31 ansiedad y las amenazas externas: Afiliación: El individuo, ante una amenaza interna o externa, busca ayuda y apoyo ya sea en amigos, otros cuidadores familiares, profesionales o instituciones. Altruismo: El individuo se enfrenta a conflictos emocionales dedicándose a satisfacer las necesidades de los demás, dedica tiempo para recrearse o cuidar su salud; grupos de apoyo. Anticipación: El individuo, ante amenaza interna o externa o conflicto, anticipa las consecuencias y considera de forma realista soluciones alternativas, es por eso que puede realizar búsqueda de información en libros, internet o grupos de auto ayuda. Por otro lado orientada a la Emoción: involucra esfuerzos para regular emociones generales por la situación estresante, se constituye por procesos cognitivos encargados de disminuir el grado de trastorno emocional y a su vez incluye, estrategias como la evitación, la minimización, el distanciamiento, la atención selectiva, las comparaciones positivas y la extracción de valores positivos a los acontecimientos negativos (Lazarus y Folkman,1986) A las cuales se le atribuye los mecanismos (Morrisey,2001 ): Sentido del humor: El individuo se enfrenta a conflictos emocionales haciendo hincapié en los aspectos divertidos o irónicos de los conflictos o situaciones estresantes, es por ello que el cuidador familiar puede tomar las situaciones con actitud irónica o divertida. Sublimación y Supresión: El individuo se enfrenta a las amenazas y conflictos canalizando sentimientos o impulsos potencialmente desadaptativos en comportamientos socialmente aceptables; practica deportes, caminatas, bailes, salidas así como también moviliza la red social y familiar. Proyección: El individuo se enfrenta atribuyendo incorrectamente a los demás sentimientos o pensamientos propios que le resultan inaceptables, es decir puede depositar la culpa de la enfermedad en los demás como en amigos, familiares, en la misma persona enferma o un profesional. 32 1.4 OBJETIVOS GENERALES Conocer las estrategias que utiliza la familia del paciente con Alzheimer para afrontar la enfermedad, en el Hogar Padre La Mónaca en el segundo semestre del año 2013. ESPECÍFICOS Identificar cuáles son las estrategias de afrontamiento que utiliza la familia, en las diferentes etapas del Alzheimer orientadas al Problema. Describir cuales son las estrategias de afrontamiento que utiliza la familia, en las diferentes etapas del Alzheimer orientadas a la Emoción. 33 Capítulo II 34 DISEÑO METODOLÓGICO 2.1 TIPO DE ESTUDIO El presente estudio será de tipo descriptivo-transversal, ya que con el mismo se realizara una descripción de la realidad observada, a través de las experiencias de los familiares de pacientes con Alzheimer 2.2 OPERACIONALIZACIÓN DE LA VARIABLE g VARIABLE Estrategias de Afrontamiento DIMENSIÓN SUBDIMENSION o Afiliación Estrategias orientadas al problema INDICADORES o Busca ayuda en: -amigos -cuidadores -familiares -profesionales -instituciones. o Altruismo o Grupos de apoyo o Tiempo que se dedica para: -recreación -cuidar su propia salud o Anticipación o Búsqueda de información: -libros -internet -grupos de autoayuda. o Sentido de Humor o o o Estrategias orientadas a la emoción Sublimación y Supresión o o Proyección 35 Tomar las situaciones con Actitud irónica o divertida. Realizar prácticas de deportes, caminatas, baile, salidas. Movilizar la red social y familiar. o Deposita la culpa de la enfermedad o de lo que pasa en los demás: -amigos -familiares -en la misma persona enferma -profesional. 2.3 UNIVERSO Y MUESTRA El universo está constituido por todos los familiares de pacientes con Alzhéimer; conformado por un total de 25, éstos son los que concurren al Hogar Padre La Mónaca. El mismo no tendrá muestra ya que se tomara el universo completo. 2.4 FUENTE E INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE DATOS Fuente: La fuente primaria: los datos serán recogidos directamente de los familiares que asisten a la institución mencionadas durante el Segundo Semestre del 2013. Técnica: La técnica que se empleará para la recolección de datos es la encuesta en modalidad de entrevista, lo que permitirá poder identificar de una forma más clara, estrategias que han utilizado o que utilizan actualmente los familiares. Instrumento: Se utilizará una cédula de entrevista con preguntas semi- estructuradas relacionadas con las variables y dimensiones en estudio. Se realizó una prueba piloto encuestando un familiar que no pertenece al universo en estudio. PLAN DE RECOLECCIÓN DE DATOS Para comenzar con la recolección de datos, se solicitará autorización en el Hogar Padre La Mónaca.(Anexo 1 ) Luego, se entregará a los seleccionados, un consentimiento informado (Anexo 2) el cual deberá ser completado previo a la realización de la entrevista. Las entrevistas (Anexo 3) se realizarán, durante visitas de familiares de lunes a viernes de 9 a 12 horas, con una duración aproximada de 20 minutos. Ésta entrevista será individual, procurando la mayor comodidad del entrevistado y se solicitará la colaboración de la Jefa del Departamento de Enfermería y los supervisores del Hogar Padre la Mónaca para conseguir el espacio físico. 36 2.6 PLAN DE PROCESAMIENTO DE DATOS Una vez recogidos todos los datos, los mismos serán organizados, numerados, ordenados y revisados, para descartar cualquier posible error humano en el llenado del mismo. Luego, serán cargados todos los datos dentro de la tabla matriz (Anexo 4), la cual servirá para obtener los primeros datos preliminares acerca de los resultados obtenidos. Por último, previa descripción y como una forma de condensar los resultados, se hará una categorización de las respuestas y se procederá a su análisis profundo. La categorización derivada de las preguntas abiertas, se realizará en base a la similitud de las respuestas obtenidas. CATEGORIZACIÓN: Estrategias orientadas al problema: Afiliación: 1 Pregunta Altruismo: 2 Pregunta Anticipación: 1 Pregunta Se considerara que utiliza la estrategia cuando seleccione un indicador correspondiente a la dimensión. Estrategias orientadas a la Emoción: Sentido de Humor: 1 Pregunta Sublimación y Supresión: 2 Pregunta Proyección: 1 Pregunta Se considerara que utiliza la estrategia cuando seleccione un indicador correspondiente a la dimensión. 37 2.7 PLAN DE PRESENTACIÓN DE DATOS Se utilizarán tablas de frecuencia y de porcentaje de entrada simple para representar los datos obtenidos. En las tablas se mostraran los datos personales de los encuestados, tales como edad, sexo, nivel de instrucción, y antigüedad en el cuidado y tablas que representen los distintos tipos de estrategias de afrontamiento que presentan los familiares cuidadores. Se realizará una distribución de frecuencias y se representará gráficamente los hallazgos más importantes. Una vez obtenido en datos y si resultara alguno de interés en cuanto a la variabilidad en función de las características sociodemográficas, se presentarán tablas de doble entrada. Tabla A. Edad de los familiares de pacientes con Alzheimer en el Hogar Padre la Mónaca, segundo semestre del 2013 Edad Frecuencia Porcentaje % Totales 25 100 % Fuente: Entrevista Edad Tabla B. Parentesco de los familiares de pacientes con Alzheimer en el Hogar Padre la Mónaca, segundo semestre del 2013. 38 Parentesco Frecuencia Porcentaje % Totales 25 100 % Fuente: Entrevista Parentesco Tabla C. Nivel de instrucción de los familiares de pacientes con Alzheimer en el Hogar Padre la Mónaca, segundo semestre del 2013. Nivel de instrucción Frecuencia Porcentaje % Totales 25 100 % Fuente: Entrevista 39 Nivel de instrucción Tabla D. Antigüedad de Cuidador de los familiares de pacientes con Alzheimer en el Hogar Padre la Mónaca, segundo semestre del 2013. Antigüedad de cuidador Frecuencia Porcentaje % Totales 25 100 % Fuente: Entrevista Antigüedad de cuidador 40 Tabla 1- Estrategias de Afrontamiento orientadas a los problemas que utilizan los familiares de pacientes con Alzheimer en el Hogar Padre la Mónaca, segundo semestre del 2013 Afiliación Frecuencia Porcentaje % 25 100 % -amigos -cuidadores -familiares -profesionales -instituciones. Totales Fuente: Entrevista Columna 1 Columna 2 Columna 3 Altruismo Frecuencia -Grupos de apoyo -Tiempo para recreación -Tiempo para su propia salud 41 Porcentaje Totales 25 100 % Frecuencia Porcentaje % 25 100 % Fuente: Entrevista Anticipación -libros -internet -grupos de autoayuda. Totales Fuente: Entrevista Columna 1 Columna 2 Columna 3 Tabla 2.Resumen de Estrategias de Afrontamiento orientadas a los problemas que utilizan los familiares de pacientes con Alzheimer en el Hogar Padre la Mónaca, segundo semestre del 2013 42 Estrategias orientadas al problema Utiliza Frecuencia No Utiliza % Frecuencia Totales % Frecuencia % Afiliación Altruismo Anticipación Totales Fuente: Entrevista Columna 1 Columna 2 Columna 3 Afiliación Altruismo Anticipación Tabla 3.Estrategias de Afrontamiento orientadas a la emoción que utilizan los familiares de pacientes con Alzheimer en el Hogar Padre la Mónaca, segundo semestre del 2013 43 Sentido del Humor Frecuencia Porcentaje 25 100% - Actitud irónica -Actitud divertida Totales Fuente: Entrevista Columna 1 Columna 2 Columna 3 Sublimación y Supresión Frecuencia Porcentaje 25 100% - prácticas de deportes - caminatas - baile - Salidas -movilizar la red social -moviliza la red familiar Totales Fuente: Entrevista 44 Columna 1 Columna 2 Columna 3 Proyección Frecuencia Porcentaje 25 100% -amigos -familiares -en la misma persona enferma -profesional. Totales Fuente: Entrevista Columna 1 Columna 2 Columna 3 45 Tabla 4.Resumen de Estrategias de Afrontamiento orientadas a la emoción que utilizan los familiares de pacientes con Alzheimer en el Hogar Padre la Monaca, segundo semestre del 2013 Estrategias orientadas Utiliza a la emoción Sentido de humor Frecuencia % No Utiliza Frecuencia Totales % Frecuencia % Sublimación y Supresión Proyección Totales Fuente: Entrevista Sentido del humor sublimación y supresión proyección Tabla 5.Resumen de Estrategias de Afrontamiento que utilizan los familiares de pacientes 46 con Alzheimer en el Hogar Padre la Mónaca, segundo semestre del 2013 Estrategias de Afrontamiento Orientadas al Problema Utiliza Frecuencia No Utiliza % Frecuencia Total % Frecuencia % Orientadas a la Emoción Totales Fuente: Entrevista Estrategias orientadas al problema y a la emoción 2.8 PLAN DE ANÁLISIS DE DATOS A través de los resultados obtenidos se realizará el análisis de los mismos, mediante la aplicación de la estadística descriptiva. 2.9 ACTIVIDADES Y PRESUPUESTOS Para la recolección de datos, se requerirá de dos personas, para la institución, las cuáles solicitarán los permisos, entregarán y recogerán los consentimientos informados y 47 realizarán las entrevistas. Ésta tarea será llevada a cabo por los investigadores. El procesamiento, presentación y análisis de los datos, será realizado también, por los mismos investigadores, solicitando asesoramiento en caso de ser necesario 2.9.1 TABLA DE PRESUPUESTOS Rubro Actividad Precio Unitario Cantidad Precio Total Recolección de datos Impresión de formularios $0,10 30 $3,00 Lapiceras $ 1,50 5 $7,50 Refrigerios $ 5,00 30 $150,00 Transporte $ 3,60 40 $128,00 Total Parcial $288,50 Procesamiento de datos Cuadernos $ 6,30 2 $ 12,60 Transporte $ 3,20 20 $ 64,00 $76,60 Análisis de datos Asesoramiento - Estadísticas $200,00 1 $200,00 $200,00 Presentación de datos Impresión de resultados $ 0,50 15 $ 7,50 $7,50 Imprevistos $200 Total $772,60 2.9.2 DIAGRAMA DE GANTT 48 Julio 2013 Agosto 2013 Septiembre Octubre Noviembre Diciembre 2013 2013 2013 2013 Autorización Consentimiento informado Entrevistas Revisión Procesamiento Análisis Discusión Conclusiones Publicación 49 ANEXOS 50 1-SOLICITUD DE PERMISO UNIVERSIDAD NACIONAL DE CORDOBA FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS ESCUELA DE ENFERMERIA CÓRDOBA, ---------------------------------------------------- A S/D Tengo el agrado de dirigirme a Ud. a fin de poner en conocimiento que los enfermeros González Paula, DNI 31.858.127; Díaz Mariana, DNI 33.750.356 son alumnos regulares de la Cátedra de Taller de Trabajo Final y están elaborando un Proyecto de Investigación sobre el Tema: Estrategias que utiliza la familia para afrontar las diferentes etapas que cursa el Mal De Alzheimer. Por tal motivo se solicita su apreciable colaboración, que consiste en facilitar la información que requieran y/o permitir la consulta de documentación. Sin otro particular y agradeciendo su intervención, la saluda atte. ---------------------------------------------------LICENCIADA MIRTA PIOVANO CÁTEDRA TALLER TRABAJO FINAL 51 2.- CONSENTIMIENTO INFORMADO Formulario de Consentimiento Estrategias que utiliza la familia para afrontar las diferentes etapas que cursa el mal de Alzheimer. Investigadores: Díaz, Mariana González, Paula Los investigadores que realizan el presente trabajo son enfermeros profesionales que estudian las Estrategias que utiliza la familia para afrontar las diferentes etapas que cursa el Mal de Alzheimer, tanto al comienzo de su la enfermedad como así también en el transcurso de la misma. A pesar de que el estudio no les beneficiará directamente a ustedes, si ofrecerá información que puede permitir a los familiares identificar las estrategias de afrontamiento para llevar la enfermedad. El estudio y sus procedimientos han sido aprobados por las personas apropiadas y los consejos de revisión de la Universidad Nacional de Córdoba y la cátedra de Taller de Trabajo Final de la Escuela de Enfermería, dependiente de la Universidad Nacional de Córdoba. El procedimiento del estudio implica que no habrá daños previsibles. El procedimiento incluye: 1) Responder al cuestionario sobre las estrategias que utiliza la familia para afrontar las diferentes etapas que cursa el Mal de Alzheimer. La participación en el estudio va a ocuparles, aproximadamente, 20 minutos. Su participación en el estudio es voluntaria; no tiene ninguna obligación de participar. La información del estudio será codificada para que no pueda relacionarse con usted. Su identidad no se publicará durante la realización del estudio, ni una vez haya sido publicado. Toda la información del estudio será recompilada por los investigadores, se mantendrá en un lugar seguro y no será compartida con nadie más sin su permiso. He leído el formulario de consentimiento y voluntariamente consiento en participar en este estudio. . Firma del sujeto . Fecha Rep. Legal Fecha He explicado el estudio al individuo arriba representado y he confirmado su comprensión para el consentimiento informado. . Firma del Investigador Fecha 52 3- INSTRUMENTO DE RECOLECCIÓN DE DATOS EDAD: PARENTESCO: NIVEL DE INSTRUCCIÓN: ANTIGÜEDAD DE CUIDADOR: Usted como cuidador se ha interesado en saber que es la enfermedad del Alzheimer? Si No Por qué? De acuerdo a las etapas del Alzheimer: que características presenta su familiar? Si No Olvida pequeñas cosas, como donde ha dejado las llaves; Pérdida de memoria, capacidad de razonamiento y comprensión; Se muestran apáticos y deprimidos; Pierde la capacidad para hablar; Repite frases inconexas una y otra vez; No reconoce a familiares ni amigos, ni ellos mismos ante un espejo. Usted ante la situación de enfermedad de su familiar, ha solicitado ayuda para afrontar la situación: Si No Quienes? Amigos Familiares Cuidadores Profesionales Instituciones 53 Otros Para sobrellevar la situación usted ha participado de grupos de auto ayuda u otro tipo de agrupación? Grupos de autoayuda Redes sociales Otros Cuáles?---------------------------------------------------------------------- Actualmente integra alguno: Si No Cual?----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Actualmente usted dedica tiempo para sí mismo, como en: Si No Recreación Bienestar de su salud Deportes Red social Red familiar Otros Cuáles?-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Cuando tuvo conocimiento del diagnóstico, buscó información sobre el tema? Sí No Dónde? Libros Internet Consulta a Expertos 54 Otros Cuáles?------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------A podido conservar el sentido del humor este último tiempo? Si No En su tiempo libre, realiza algún deporte, actividad física o recreativa? Si No Cuáles? Gimnasia Natación Relajación Baile Otros Usted cree que hay algún responsable de esta situación? Si No Quién?----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- La manera en que ha manejado la situación hasta el momento como le hace sentir? -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- GRACIAS POR SU TIEMPO 55 TABLA MATRIZ FAMILIARES EDAD PARENTESCO ESTRETEGIAS ORIENTADAS AL PROBLEMA AFILIACION ALTRUIS 1 2 ANTICIPAC 1 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 56 ESTRATEGIAS ORIENTADAS A LA EMOCION SENTIDO DEL HUMOR 1 SUBLIMAC Y SUPRESION 2 PROYECCION 1 BIBLIOGRAFIA Aldana, G. Fundación Alzheimer revela que cien mil venezolanos sufren este mal Caracas: Fundación Alzheimer.2005. Avances en Neurología; 2:1-8.2011. Beyebach, M, Problemáticas familiares actuales y terapia familiar.1995. Bussenius, J.C. Los senderos de la medicina, la ciencia y la tecnología. Introducción bioética. Revista Límite. 9: 73-88.2002. Dilworth AP, Pierre G, Hilliard T. Social Justice, Health Disparities, and Culture in the Care of the Elderly. Journal of law, medicine & ethics. 26-32.2012. Duggleby W, Swindle J, Peacock S, Ghosh S. A mixed methods study of hope, transitions, and quality of life in family caregivers of persons with Alzheimer"s disease. BMC Geriatrics; 1-12.2012. Galeno, Santa Maria. Viviana et al. Implicaciones biopsicosociales del cuidado en casa para el cuidador informal familiar de una persona con enfermedad crónica y/o terminal. Una crítica intelectual de la literatura. Mayo. 2009. Gilsanz García, V., Problemas que plantea la enfermedad de Alzheimer. Anales de la Real Academia Nacional de Medicina .Ed 3, Eapaña.1986. Gordillo LF, Arana MJ, Mestas HL. Tratamiento del estado afectivo en el enfermo de Alzheimer. Hernández, A. Las demencias en el Estado de Morel. Argentina: Asociación Morelense de Alzheimer A.C.2001. Hernández-Vela, E. La bioética y los derechos y libertades fundamentales del hombre. Revista mexicana de ciencias políticas y sociales.XLVII (194): 137169.2002. Herrera RM, Hernández AM, Manzo J, Aranda AG. Enfermedad de Alzheimer: inmunidad y diagnóstico. Revista de Neurología; 51 Ed 3: 153-164.2010. Husserl, E. Ideas relativas a una fenomenología pura y una filosofía fenomenológica. México: Fondo de Cultura Económica.529 p.1962. Ivarez, Carlos .El Alzheimer:la enfermedad y su entorno,Vol 5.pag 126.2002. Jesús Enrique Mazzei Berti. Demencias: Aspectos Básicos. Caracas Venezuela.1996 La enfermedad de Alzheimer: Una guía práctica para cuidadores y familiares. Molloy,W ,PAG 257.2002. 57 López FY. Enfermedad de Alzheimer. A propósito de un caso clínico. Revista Electrónica de PortalesMedicos.com; 1-5.2010. Manual Merck Geriátrico, 1998. María Elena Ferrer Hernandez, Juan Luis Cibanal.Cultura de los cuidados: Revista HYPERLINK: “Http//dialnet.unirioja.es/servlet/revista.codigo:2454”de Enfermería y Humanidades.ISSN 1138-1728.n23, .Pag 57-69.2008. Marriner, A. Raile, M.Modelos y Teorías de Enfermería. Ed 4 Madrid: Edit. Harcourt Brace.1999. Martínez Castillo, E. Ortiz Alonso, T. Familia y enfermedad de Alzheimer. Departamento de Psicobiología. Facultad de Psicología. Campus de Somosaguas, Madrid.1997. Martínez, M. Comportamiento humano: Nuevos métodos de investigación. Ed 2. México: Edit. Trillas.2006. Mayeroff, M. Arte De Servir Al Prójimo Para Servir A Si Mismo. Brasilia: Editora Récord. p.p. 24, 33-46.1971. Mazarrasa, L y Cols. Salud Pública y Enfermería Comunitaria. Ed 2. Madrid: Edit. McGraw – Hill Interamericana. Vol. I, II y III.2003. Pinto, Afanador Natividad. La cronicidad y el cuidado familiar. Un problema de todas las edades: Los cuidadores de adultos.2002 Noviembre.Ed: universidad nacional de colombia, vol.22 fasc.1 p,54-60. Pinto, F.J. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. España: Dirección General de Salud Pública y Alimentación.et al. 2007. Organización Mundial de la Salud. Calidad De Vida.2003. [On line] Disponible En: Http//Informes Infosalud. Com.Mx Organización Panamericana de la salud. Clasificación internacional de enfermedades. En: Boletín epidemiológico. [revista en Internet] 2002 Diciembre. [acceso 10 de junio del 2012]; vol. 23 no 4. Disponible en: http://www.paho.org/spanish/dd/ais/be_v23n4-intro_listas_cortas.htm Pardo, C.A. La bioética de los filósofos. Cuadernos de Bioética, VI (2005/2ª): 163174.2002. Pastor, G. Calidad de vida en bioética. Cuadernos de Bioética, XVII (2006/3ª): 401409.2006. 58 Pereira, M.M. & Morfi, S.R. Aspectos bioéticos en la enfermedad de Alzheimer. Revista cubana de Enfermería, 2003.19 (1). Quintero, M. El autocuidado: La atención de los ancianos un desafío para los años noventa. Washington: OPS Publicación Científica.1994, Rodríguez, G .Gil. Metodología de la Investigación Cualitativa. Ediciones Algibe. Colección de Educación. Maraceña. Granada.1996. Rodríguez, V.H. Bioética, Psicología y Hermenéutica. Revista Latinoamericana de Bioética.Ed. 1 (8): 116-123.2008. Salazar, G.C. & Villa, R.C. Evaluación Neuropsicológica e intervención en demencias: la enfermedad de Alzheimer. España: CAAP-Formación.2008. Sánchez Moreno, A. Enfermería comunitaria. Madrid: Edit. McGraw – Hill Interamericana.2000, Sánchez, S.F. Versión española del Test de los 7 minutos. Revista de Neurología,.19 (7): 344-358.2008. Staff, V.V. Test Neuropsicológicos: fundamentos para una Neurología basada en evidencias. España: de. Elsevier.et al. 2004. Tartaglini, S .Realizó un trabajo de investigación en Buenos Aire, cuyo título es: Cualidad del vinculo entre el paciente con demencia y su cuidador informal, antes y después de la enfermedad. 2006. Toledo de. M. Alteraciones del comportamiento en la enfermedad de Alzheimer. Revista de Neurología.et al.. 38 (10): 901-905.2004. Toquero de la Torre, F. Guía de la buena práctica clínica en enfermedad de Alzheimer y otras demencias. España: International Márquetin & Communications.et al. 2004. Torres, Vidal RM. Álvarez, Gran MA. Panorama de la salud del adulto mayor en Cuba. Rev. Cubana Salud Pública.Ed.2.Cuba. 2005. Yanguas, J.J. Modelo de atención a las personas con enfermedad de Alzheimer. España: Instituto de Mayores y Servicios Sociales.et al. 2007. 59 60 61 62 63 64