R.D. N° 38-1/2010.Montevideo, 8 de diciembre de 2010.EQUIPO PARA TRATAMIENTO Y SEGUIMIENTO DE PACIENTES CON EPIDERMOLISIS AMPOLLAR Creación y propuesta de aprobación como Centro de Referencia .______________________________________ GCIA.GRAL./711 VISTO: el informe elevado por la Dirección Técnica de Prestaciones acerca de la creación en el ámbito del Servicio de Dermatología del DEMEQUI, de un Equipo para el tratamiento y seguimiento de pacientes con Epidermolisis Ampollar, de la necesidad de que el mismo sea considerado como un Centro de Referencia Nacional y adjuntando un Proyecto sobre “Formación de un Equipo para tratamiento y seguimiento de pacientes con Epidermolisis Ampollar”; RESULTANDO: I) que la enfermedad arriba señalada es una patología que afecta la piel, limita y deteriora la calidad de vida de quien la padece y que por su complejidad involucra en su tratamiento a distintas especialidades médicas; II) que la asistencia deberá realizarse en forma integral contemplando al paciente desde una perspectiva bio-psico-social; III) que no existen otros equipos que brinden asistencia multidisciplinaria a los afectados y sus familias, siendo una patología de escasa frecuencia, por lo que se entiende que ello ameritaría ser considerado -como en los casos de la Fibrosis Quística y Errores Innatos del Metabolismo-, Centro de Referencia Nacional; IV) que el Banco de Previsión Social, a través de sus servicios médicos, presta atención en la actualidad a 6 pacientes portadores de la enfermedad, sin que existan registros de su incidencia en el País, lo que ha impuesto, según se viera, la integración y actuación de un equipo técnico multidisciplinario, que como tal viene funcionando desde el año 2009; CONSIDERANDO: I) que siguiendo la experiencia internacional en relación al relevamiento, investigación y tratamiento de la enfermedad, resulta adecuado crear un Centro de Referencia que asuma y coordine tales tareas; II) que el Banco de Previsión Social, ha reunido un equipo Multidisciplinario para la atención de estos casos, que justifica que el Centro de Referencia a crearse funcione en su ámbito; III) que al proceder de tal forma se da vigencia a los principios de economía, complementariedad y coordinación, que entre otros, inspiran el Sistema Nacional Integrado de Salud; IV) que la estructura organizacional propuesta resulta ser la mínima necesaria para dar respuesta a los requerimientos básicos del Organismo que se crea; R.D. N° 38-1/2010.V) que procede recabar la opinión y aprobación del Ministerio de Salud Pública; ATENTO: a lo expuesto precedentemente; EL DIRECTORIO DEL BANCO DE PREVISIÓN SOCIAL RESUELVE: 1°) CREAR UN EQUIPO PARA EL TRATAMIENTO Y SEGUIMIENTO DE PACIENTES CON EPIDERMOLISIS AMPOLLAR EN LA ORBITA DE LOS SERVICIOS MÉDICOS DEL ORGANISMO, DE ACUERDO AL PROYECTO QUE SE APRUEBA, QUE SE CONSIDERA PARTE INTEGRANTE DE LA PRESENTE RESOLUCIÓN.2°) PROPONER AL MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA LA APROBACIÓN DE DICHO SERVICIO COMO “CENTRO DE REFERENCIA NACIONAL DE EPIDERMOLISIS AMPOLLAR”.3°) COMUNÍQUESE A LA DIRECCIÓN TÉCNICA DE PRESTACIONES, Y REMÍTANSE ESTAS ACTUACIONES AL MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA PARA SU CONSIDERACIÓN Y APROBACIÓN.- ERNESTO MURRO Presidente EDUARDO GIORGI BONINI Secretario General mc/ek