EL MAIL DE LA ESPERANZA

EL MAIL DE LA ESPERANZA
Y
EL CLUB DE SUS PATROCINADORES
En ORBUS MORBA sabemos lo importante que es la terapia de la información y de la
Esperanza, sobre todo para aquellas personas que tienen una enfermedad rara o están en espera del difícil diagnóstico
que ratifique su dolencia.
A todos ellos damos respuestas puntuales, tratándoles como si fuese el único que hemos recibido, no tan solo dando
respuestas sino aportando toda la humanidad posible y esto lo notan por el necesario diálogo que se establece. El
propio éxito de nuestro maildelaesperanza@orbusmorba.com nos puede conducir a un detrimento de las respuestas
porque cada una de las personas que nos plantea su problema requiere una continuidad relacional, tanto o más
importante que la propia respuesta que le ofrecemos.
Nuestro posicionamiento en Internet ha sido espectacular, estamos entre los primeras webs de Google, concretamente,
entrando por “enfermedades raras” en español estamos en su primera página en el octavo lugar de las 65.300 que
aparecen.
Para cumplir con nuestros objetivos necesitamos el apoyo de Entidades y Empresas que nos permitan implementar los
correspondientes medios para conseguirlos para lo que también es indispensable la actualización de la investigación de
datos y de la propia web.
Hemos creado, para ello, el CLUB DE PATROCINADORES, quienes con sus aportaciones ayudarán a ampliar y a
optimizar nuestra red de respuesta universal y humana. Este Club se crea para compensar a las Entidades y Empresas
que apoyando a ORBUS MORBA, apoyen a su vez a los miles de personas que necesitan nuestras respuestas.
Ser un integrante del CLUB DE PATROCINADORES conllevará los siguientes derechos y ventajas:
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Figurar en nuestra web como patrocinador del maildelaesperanza.
Figurar con un banner en nuestra web.
Tener un link que dé acceso directo a su web.
Figurar en toda nuestra comunicación impresa como patrocinador del mail de la esperanza.
Utilizar nuestro logo en todas sus comunicaciones.
Figurar como patrocinador de ORBUS MORBA en todos nuestros actos públicos.
Recibir puntual información del funcionamiento del mail de la esperanza.
La aportación es de un mínimo de 3.000 € al año.
PLANTEAMIENTO, PRESUPUESTOS DEL MAIL DE LA ESPERANZA
Y
OPTIMIZACIÓN DE LA WEB.
Actualmente el “e-mail de la esperanza” tiene una plataforma operativa de 4 equipos informáticos. Dos de ellos
propiedad de la asociación y con ADSL. Los otros dos propiedad de voluntarios. La Asociación se hace cargo de los
costos provocados por las líneas ADSL.
El crecimiento y la optimización del maildelaesperanza@orbusmorba.com
implica una mayor red operativa ya que en muchos de los casos donde nos solicitan ayuda e información, no tan solo
requiere un nivel inicial sino que provoca una continuidad y un diálogo permanente con los afectados. Con este efecto
se consigue minimizqr su exclusión social, dándose el caso de que muchos de ellos, al cabo de un tiempo, se ofrecen
como voluntarios para apoyar y ayudar a personas que estén en su misma situación.
La complejidad de muchas de las peticiones obliga a una investigación continuada para poder dar la respuesta que
buscan, ya que sus necesidades van desde solicitar la localización de personas que sufran su misma enfermedad hasta
el conocimiento de los últimos avances en investigación, o incluso donde pueden ofrecerse como voluntarios para el
ensayo de medicamentos que les alivien en su dolencia.
Estos simples ejemplos son la demostración de la continua investigación que requiere nuestra tarea ya que nuestros
interlocutores nos obligan a ir más allá de sus propias necesidades. Adjuntamos testimoniales de e – mails recibidos.
Parte de la red operativa del “e-mail de la esperanza” tiene la doble tarea de mantener y potenciar nuestra web que es
la base del mismo. Esta web requiere su permanente actualización. Como tareas más inmediatas y prioritarias
tenemos en creación:
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La accesibilidad de la web
La traducción completa al inglés, al francés, al catalán y al euskera.
La nueva sección de testimonios.
Las nuevas incorporaciones de personajes famosos.
La galería de arte interactiva.
La ampliación permanente de enlaces nacionales e internacionales.
Optimización del servicio del mail de la esperanza
Nuestra red operativa debe ampliarse en 8 personas, estableciendo así la siguiente distribución por áreas de trabajo:
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MAIL DE LA ESPERANZA, Asistencia y respuesta a peticiones: 4 personas.
INVESTIGACIÓN DATOS: 3 personas.
WEBMASTER, Responsable de la optimización y actualización de la Web: 1 persona.
STAFF OPERATIVO, responsables de la estrategia de la web y del mail de la esperanza, así como de las
relaciones permanentes con los medios de comunicación a través de Internet: 2 personas.
ORBUS MORBA selecciona estos colaboradores dando prioridad a la colaboración con personas integradas en otras
Asociaciones que, por sus discapacidades, pueden realizar las tareas que se les encomienden, estableciendo convenios
con las mismas. De esta forma conseguimos dos objetivos: dar trabajo a personas con limitaciones físicas y rebajar
nuestros costos.
Está previsto que todas estas personas trabajen desde sus domicilios estableciendo una red propia de comunicación.
Para ello hacen falta 8 equipos informáticos y el alta de 8 líneas telefónicas con ADSL.
Esta red permitirá además de la optimización y ampliación del mail de la esperanza, la realización de trabajos ya
definidos en nuestro plan de acción como pueden ser:
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Investigación de las carencias de la seguridad social referida a los afectados por las enfermedades raras.
Promoción del mail de la esperanza en los buscadores más eficaces.
Investigación y recopilación de datos para la “GUIA ORBUS MORBA DE INFORMACIÓN Y SERVICIOS DE LAS
ENFERMEDADES RARAS”.
Promoción de Orbus Morba en los diferentes medios de comunicación.
Implementación de proyectos en colaboración con diversas entidades: Facultad de Farmacia de Barcelona,
Dopelcro, Red 10 minutos, etc.,...
Web de webs, alojamiento gratuito para Asociaciones aún no conectadas a Internet.
Creación de nuevos proyectos.
El costo estimado de los equipos informáticos es de 970 € cada uno.
El costo de los colaboradores es de 4.800 € por mes.
El costo de implementación por línea telefónica conectada a través del ADSL es de 160’59 € + 115 €, lo que equivale a
275’59 € por línea. El total de la inversión esde de 2.204’72 € más iva.
El total de cuotas mensuales con servicios mínimos es de 555’90 € más iva.
El variable provocado por mantenimiento de las líneas se debe sufragar a base de la obtención de ingresos procedentes
de los productos creados.
El total de la optimización de la web y del mail de la esperanza para su primer año es de:
Equipos................................................................ 7.760’00 €
Líneas telefónicas más ADSL .................................... 2.204’72 €
Cuotas mensuales por 12 meses .............................. 6.670’80 €
Personal colaborador de Asociaciones ....................... 57.600’00 €
Previsión costos variables e imprevistos ..................... 6.000’00 €
TOTAL COSTOS EN 12 MESES ........................... 80.235’52 €
En todas estas partidas no se contempla el IVA.
Los costos de la Seguridad Social al tratarse de personal integrado en diversas Asociaciones corre a su cargo.
La aportación que solicitamos se ve compensada desde el punto de vista del marketing por la difusión de su marca, por
la mejora del balance de su Compañía ante la Sociedad, pero sobre todo por los dividendos humanos del
agradecimiento que recibirá de todas y cada una de las personas que sientan el apoyo que es posible gracias a las
aportaciones del CLUB DE PATROCINADORES.
CLUB DE PATROCINADORES ACTIVO Y SOLIDARIO.
Ingresar en este singular Club no tan solo implica la aportación económica sino que ORBUS MORBA necesita la
experiencia y los consejos de sus integrantes por lo que un mínimo de dos veces al años convocará a los responsables
que designe cada “Socio” con los siguientes objetivos:
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Informar.
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Presentar iniciativas.
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Recabar opinión profesional.
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Evaluar resultados.
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Evaluar calidad de servicio.
La necesidad de la relación con las personas que recaban nuestro apoyo implica optimizar permanentemente las
respuestas que ofrecemos, pero ante todo implica la continuidad en el trato que personalice nuestra relación ejerciendo
el más estricto marketing de la soledad humana.
Se necesitan inversiones pero necesitamos apoyo profesional y creativo para conseguir el mejor ratio: RESPUESTA –
EFICACIA – COSTOS...