Memes PKU,México lindo,XVII Congreso nacional de enfermedades
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Recetas PKU de Halloween Se acercan las fechas que algunos celebran, otros no, pero pero que desde hace un tiempo conforman el panorama cultural. Muchas veces los niños preparan algo especial en el cole, y casi siempre preparan algunos dulces. ¿Qué cosas preparar a nuestros hijos metabólicos? He aquí algunas ideas recogidas de distintos sitios webs, que son bajos en proteina o bien facilmente adaptables. Mazapanes de patata: Podéis encontrar la receta en el blog de ASFEMA http://asfema.org/blog/?p=2271 También hay una receta exquisita en el blog de Éric, que siempre recomendamos desde nuestra página: Tentempiés bonitos y rápidos: Plátano frito en canela y azúcar ¿Tenéis algunos trucos rápidos para hacer comida de este tipo? Tartas y pasteles otoñales: Cook for love como siempre se esmera con recetas especiales PKU, esta vez con este pastel de calabaza Esta plataforma fundada por Brenda Winiarski requiere de registro previo, pero vale la pena. Toda nueva receta se examina en la comunidad (al menos tres miembros tienen que probarla con exito antes de sacarla). Varios ingredientes requieren de adaptación a nuestros mercados, ¿Alguien se atreverá? ESta receta nos servirá también para hacer magdalenas o cupcakes. Según lo que veníamos comprobando,los tubérculos, como boniato o tal vez yuca (mandioca), sirven para hacer dulces. Y, si ya estamos con estas maravillosas plantas, ¿por qué no pruebas el bizcocho de boniato? En vez de huevos y buttermilk intenta usar 60mg de puré de manzana, una cdta de sustituto de huevo o maicena y una cucharada de mantequilla. Podemos darle forma de magdalena y hacer con ella algo así: Para crear al “fantasmita” intenta pasar nata montada (con un poco de mousse de plátano si quieres) por el mango pastelero. Y, si ya estamos con motivos halloween, prueba usar esta receta (si la tolerencia no te permite usar ni una yema, omítela) y decorarla en formas fantasiosas. Por ejemplo así: ¿Algo salado? Prueba con momias También la receta que ofrecíamos como tentempié dulce se puede convertir en algo saladito: Realmente, creo que se trata de tener algo bonito y apetitoso más que algo muy elaborado. Se trata de que el niño o niña sienta que también disfruta de algo especial y que la dieta no lo limita. La escoba de la bruja de palitos PKU (Balviten) y queso bajo en proteina pimiento relleno de spaguetti con queso PKU A 359,27 distancia kilómetros de Esta semana tuvimos revisión de mi hija. Desde sus 21 días de vida mi hija viaja desde Melilla a Sevilla para sus revisiones médicas. Al principio, durante los primeros años de vida, eran muy continuadas y frecuentes. Recuerdo de forma nítida el primer viaje. Qué miedo nos encargaba! Qué cantidad enorme de preguntas teníamos!!! Vamos a cruzar el Mediterráneo Ahora todo es más fácil. Mi hija Emma tiene 10 años y si no se hubiera lesionado jugando el día antes de viajar, todo hubiese sido muy fácil. Lesionada por ser tan tranquila Lo importante es que, como siempre, todo fue bien. Su madre y yo somos muy rigurosos con la dieta PKU y jamás nos la saltamos. El peor momento de la revisión: sacar sangre Si algún día tiene los niveles altos es porque está mala, nunca porque haya comido algo que no deba. Smile! Así que estos 359 kilómetros son largos pero no pesados porque entendemos que son necesarios. Y todo fue muy bien Y vosotros, ¿qué tal lleváis el tener que viajar por vuestras revisiones? Memes PKU Los memes son divertidos. Si alguien no sabe lo que es un meme, son estas fotos graciosas repetidas hasta la saciedad pero con mensajes diferentes. Todos hemos visto y recibido memes por email y WhatsApp sobre mil temas diferentes: política, fútbol, sucesos, etc., pero nunca uno sobre PKU. Creo que reírse de uno mismo y de su contexto es un síntoma de inteligencia. Así que he hecho tres memes sobre PKU y os invito a hacer los vuestros propios y enviárnoslo por email o subirlo como un comentario a esta entrada. Espero vuestra opinión. Cuando vas a un restaurante y esperas poder comer con normalidad Fórmula especial con sabor de amor OMG! México lindo Como sabéis, desde finales de agosto estoy en México DF, donde me he desplazado por motivos de trabajo. Os mando esta especie de postal culinaria, para contaros qué tal me va por aquí. Vaya por delante que me siento genial en el país, ¡México lindo! La gente es muy amable conmigo y tengo gran ambiente de trabajo en la universidad. Me encanta también la ciudad como tal, viva, vibrante, con un montón de sitios interesantes, y para mí, que no conozco bien la historia de la zona, es todo un descubrimiento. La comida en México: Me sorprende cada vez la cantidad de puestos de comida que hay en la calle. México huele a carne encebollada, a tacos y a fruta. Las calles están llenas de puestos con comida caliente, perritos, hamburguesas, pero también papas, patatas fritas, chuches, zumos y batidos, pasas, y fruta fresca. Siempre hay gente comiendo en la calle, y es solo el principio, porque luego hay un montón de bares pequeños, cafeterías, restaurantes elegantes y franquicias de siempre. Por eso me decían en el trabajo que “disfrute de la comida” ;), aunque en su mayoría no saben que eso va a ser algo más complejo que se imaginan… Pero bueno, yo no me quejo, ¡y sí he llegado a disfrutar algo de sabores locales! En México no faltan puestos de comida, tanto tacos, bocadillos, como zumos, dulces, frutas, patatas y chuchería Ya sabéis que la comida mexicana tiene fama de picante. Lo adoro. Me gusta mucho la comida sazonada y aquí descubro combinaciones de sabores que me vuelven loca. (y otros no tanto). Una sorpresa grata es la fruta enchilada, se puede comprar fruta fresca en un vaso y te echan chile por encima. Algunas pasas también van con chile. Para mí, ¡la mejor combinación! Ay, ¡Y las salsas! Las salsas se dividen en picantes verdes, picantes rojas, muy picantes, y luego si eso ya vienen las demás. Disfruto un montón del sabor que dan a la comida, y las uso mucho. En algún lugar he leído que los productos agricolas básicos de la zona son maíz, calabaza, aguacate, mango… ¡Qué buena combinación! aunque tenemos que tener cuidado con maíz: tiene 3.4 de proteina por 100gr de maíz hervido, me gusta gastar mis 4 gramos de prote de alto valor biológico precisamente en esto. De calabaza se come todo, todo, incluso la flor La he probado, tiene sabor a alguna hoja verde tipo espinacas, pero no sabría definirla con certeza… También me asombra la variedad de fruta y verdura desconocida para mí, pero no dudo en explorar. las mil y una variedades de calabaza Lo que me gusta algo menos son las micheladas, estas cervezas en jarras gigantes a las que se le echa sal, limón, chile, y todo se convierte en una especie de caldo… También hay versiones con toque a marisco, pero he de confesar que no es solo la sospecha de que puedan contener proteina lo que me echa atrás ¿Qué como? Ya sabéis que me he preparado trayendo pasta y harina. Me hago el pan, y a veces incluso algún pastel, si tengo tiempo. Hago tortitas de cualquier verdura: patata, calabacín, calabaza, hamburguesas de champiñón, brócoli, remolacha… Suelo llevar la comida preparada al trabajo y cenar en casa. Pero, aunque se me olvide, siempre puedo tirar de algunas cosas: Se come mucha ensalada y verdura fresca y cocida, que me gusta más que frita. Pido ensalada y sencillamente, cuánto me hace falta esto a veces en España, un box de verdura cocida, y puedo elegir salsa. Me ha gustado mucho que mucha verdura cruda se venda ya lavada y troceada en los supermercados, y con salsa al lado, para que la lleves en tu bolso y comas mientras tanto. Vamos, que supongo que se hace en España también, pero la fruta la compro en la verdulería de abajo y no lo sabía. Así que como muchísimos palitos de apio y zanahoria, cosa que no hice en siglos y que me vienen muy bien: Palitos de apio con coctel de aguacte, mango y leche de coco He comido elote, que es maiz cocido, servido en un palo, y untado con mayonesa y algo de chile. Como no puedo comerlo entero, lo comparto, y luego como ensalada, o fruta. Mi lunch: elote – solo pude comer la mitad, fruta enchilada y agua de limón con melón La fruta se vende fresca en unos tarros, me encanta la idea de poder salir y tener siempre el tentempié al alcance de la mano. Me resulta muy interesante ir por el mercado, que se celebra en mi barrio todos los miércoles e ir probando fruta, porque la mitad ni las conocía antes. Recurrir a patatas siempre es una opción también, pero no abuso de ella. Hay muchos tubérculos además que desconozco, pero que me tientan mucho. Ahora que ya tengo la tabla con valores de productos locales, podré experimentar más. He probado nopal, que es el cactus que da de sí los chumbos (aquí se llaman tuna). No, no la fruta, el cactus- cactus Vamos, que es así: Se come tanto la parte verde (nopal) como la fruta, que aquí se llama tuna y que nosotros conocimos como chumbos Y se prepara así: Nopal preparado en un plato (es orientativo, este plato lleva carne, pero para haceros la idea cómo queda) Tiene sabor muy delicado, a la vez se parece un poco… ¿al espárrago? no sé. Se vende ya pelado y a veces troceado en los supermercados y las verdulerías. Alguna vez he probado tortillas de maiz, con los que se prepara tacos. Nunca lo he hecho fuera de casa, porque no sabría calcular la proteina de los ingredientes que lleva, muchas veces desconocidos. Pero sí lo hice en casa: Mis tacos caseros Una tortilla tiene en torno a 1 gr de proteína: si os lo permite vuestra tolerancia, animaros, porque queda rico. También una vez la señora que se ocupa de la residencia decidió prepararnos la comida casera. como le había comentado mis problemas con la dieta, me preparó unas quesadillas mezclando la harina de maiz (para conservar el sabor) con harina sin proteina, rebajando así el contenido. El relleno lo hizo con champiñones, y quedó riquísimo. Solo os saco esta mísera imagen, ¡porque me las comí en seguida! “quesadillas” con champi También me entantan los zumos, mezcla de todo, frutas y verduras, combinaciones exrañsa de dulce con agrio o salado… Se venden en TODOS los lados, vamos, no hace falta decir que me volví adicta… Agua de sabor es agua con un poco de zumo de alguna fruta, mientras que los zumos propiamente dichos son exprimidos o batidos al instante, frescos y listos pa beber. Pequeños problemas: En cada sitio nuevo siempre tienes que estar un poco más alerta… Siempre leer las etiquetas y no dejarte llevar por “ya conozco esta marca”. A mí me han pasado dos cosas, pero me di cuenta rápido. La primera: fui a un supermercado, de estos grandes, para ver lo que podía comer de allá. Había leche de arroz, coco y almendras, había batidos, fruta etc. Me acerqué a los lácteos sin grandes esperanzas y de primeras me encontré con un queso vegano. ¡2 gramos de proteína! – ponía… me entusiasmé mucho, solo para ver después que no eran 2 por 100 gr, sino 2 por loncha. Así que primera nota mental: siempre mirar la cantidad de porción a la que se refieren los valores nutricionales, ya que en la mayoría de los casos no hay datos por 100gr, sino por porción. que peude ser de 10, 40 o 150 gramos, según el producto. La segunda, cuando buscaba algo dulce de comer. En un montón de sitios veía gelatinas de todos los colores y sabores. Tentaban. Así que al final me acerqué a la estantería y busqué cosas. Había varias de distinto contenido proteinico. Vi unas que tenían 2 y al leer la etiqueta vi que contenían “grenatina” como sustancia gelificante. No sabía lo que era, así que me las compré, pero al llegar a casa leí que se trataba de un producto a base de gelatina. Ahora bien; con gelatina el problema es que tiene tantísima phe al 100gr que aunque me digan cuanta proteina tiene producto que la contiene, no me convenceré a comerla (Aparte de que el proceso de obtenerla es la cosa más asquerosa que he visto jamás). Así que, ¡gracias gelatinas! Sé que hay agar agar por aquí, así que si me apetece, me las preparo. Mis aventuras siguen. He conseguido ir a medir los niveles (ya os contaré el trato excelente que recibí en el Instituto Nacional de Pediatría, que amablemente me recomendó la Asociación Mexicana de la PKU (podéis acceder aquí en su sitio) ¿Cómo creéis que estarán? yo ya lo sé, porque me llegaron en 3 días, super rápido e infinitamente mejor que en mi hospital de referencia. Además tuve oportunidad de conocer a una madre luchadora, que mueve cielo, tierra y lo que haga falta para que a su hijo PKU no le falte de nada. Pero esto… os lo contaré en próximas entregas XVII Congreso nacional enfermedades metabólicas de Hoy me gustaría hablaros del XVII congreso nacional de enfermedades metabólicas celebrado este pasado fin de semana en Madrid. Pongo una nota muy alta al resultado final. Personalmente consiguió emocionarme y también ilusionarme. Emocionarme con el reencuentro de viejos amigos e ilusionarme con la historia y el futuro que se manifestó en las reuniones. El congreso comenzó con la intervención de Federico Mayor Zaragoza, pionero junto con Magdalena Ugarte, en la detección precoz de las metabolopatias en nuestro país. Queda ya lejano 1966, año en el que detectaron en Granada el primer caso PKU en nuestro país. Fue increíble escuchar de primera mano los comienzos de este largo camino que todos juntos estamos recorriendo, ¡me hubiera quedado todo el día escuchándolo!. Sin duda es digno merecedor de la presidencia de honor de la federación que se le otorgo en este acto. con Federico Mayor Zaragoza Una vez inaugurado el congreso, Aitor Calero, presidente de la federación, presentó y repartió un decálogo que resume los grandes objetivos que nos hemos marcado para mejorar la vida de los afectados por metabolopatias. Con Federico Mayor nos fuimos a nuestros orígenes, y con la siguiente ponente, Cristina nuestro futuro, nos habló de ciencia ficción en los años como una realidad en un plazo fillat, genetista, nos fuimos a la terapia génica, algo que era 90 y que hoy día se percibe ya relativamente corto. Un futuro más inmediato fue presentado por Belén Pérez, quien nos habló de nuevos tratamientos basados en chaperonas. El Dr. Francesc Cardellach contó como en Barcelona han protocolizado el traspaso de enfermos metabólicos niños (tratados en san juan de dios) al hospital clinic cuando llegan a la edad adulta. Una experiencia muy interesante al ser dos centros distintos y alejados en su ubicación. Arantxa ruiz de las Eras, dietista, incidió en la importancia de ver como “una buena amiga” a la dieta baja en proteínas no como algo odioso, ya que gracias a ella podemos mantener una buena calidad de vida. La mañana terminó con la charla de Elia López quien nos animó a poner en práctica nuestra inteligencia emocional, lo importante que es no reprimir nuestras emociones aunque sí lo es saber gestionarlas. Después de una comida tuvimos una charla con desglosó las distintas engloban lo que llamamos baja en proteínas muy apetecible, Angeles García Cazorla, neuróloga, áreas, facetas y habilidades que coeficiente intelectual. Con posterioridad hubo una mesa redonda a la que se incorporaron los pediatras Koldo Aldamiz, Mercedes Martínez Pardo y Mariluz Couce, así como Belén Pérez y el bioquímico José Luis Marín en la que, desde sus respectivas especialidades, hicieron una breve exposición sobre los distintos problemas que afectan a los metabólicos respondieron a las preguntas de los asistentes. y También hubo tiempo de ocio, donde todos los metabólicos pudimos disfrutar de una tarde de painball, tengo que reconocer que al principio me daba un poco de miedo, pero al final terminó siendo una tarde increíble. Esa misma noche pudimos deleitarnos con una exquisita cena de gala, y posteriormente se organizó una fiesta donde todo el mundo pudo disfrutar hasta que el cuerpo aguantó. Más de 1500 firmas! Ayer cuando inicié la recogida de firmas para que los supermercados Lidl mantuvieran de forma permanente la venta de harina baja en proteínas sinceramente nos esperaba en el mejor de los casos superar las 500 firmas. Comentaba con mi pareja: crees que llegaremos a las 100 firmas? Captura de pantalla Sin embargo, menos de 24 horas después hemos superado la friolera de las 1500 firmas. Dentro de poco tendremos más firmas que afectados por la PKU en España. Y sinceramente creo que llegaremos a más, muchas más firmas. Muchas gracias a todos por vuestras firmas y apoyo. Pulsa aquí para firmar si no lo hiciste aún. Razones para ser solidario Hoy os quiero contar por qué desde hace dos años llevo – con amparo institucional de ASFEMA, y afortunadamente con ayuda de la gente que con su entusiasmo y espontaneidad hace cosas maravillosas (Rodolfo es uno de ellos; pero sois más, afortunadamente) – una campaña por niños fenilcetonúricos de Gaza. Espero con ello convencer0s de que vale la pena implicarse en asuntos de este tipo. Rodolfo siempre se embarca en aventuras solidarias; nos ha maquetado un gran ebook que será obsequio para todo donante en la campaña por GAZA Razones para ser solidario: Si no nos ayudamos entre nosotros… ¿cómo exigir a los demás que nos hagan caso? Somos una enfermedad rara, aunque contamos con la suerte de ser medianamente “frecuentes” dentro de lo raro, de contar con el diagnóstico y tratamiento conocido. Pero lo que es visible y cotidiano para nosotros, no es igual de obvio para los demás. ¿cómo esperar que alguien haga algo por un grupo “invisible” socialmente, si a nosotros mismos nos cuesta ayudar? No me refiero a cosas grandes. A veces esta ayuda es un gesto, una conversación, un consejo… A veces, en caso de los países donde la sanidad funciona de otra manera, hace falta movilización solidaria (¡recordad la lucha de los PKU en Puerto Rico!), a veces, en caso de crisis humanitarias, hace falta ayuda económica o logística… Y no es del todo cierto, que esta situación “no nos concierne” porque nosotros ya nos hemos ocupado de todo y hemos luchado por nosotros mismos y hemos conseguido cosas. Hay veces cuando sin esta visibilidad es imposible conseguir cosas. Y nos concierne también a nosotros, también nosotros necesitamos un cambio de mentalidad urgente entre la población… He escuchado a veces- de los profesionales de la salud que estas cosas de que tengamos fórmula son ya “un privilegio” que tengamos que “estar agradecidos”; creéis que si las personas que han de ser nuestros aliados hablan de nosotros en términos económicos, ¿los demás no lo harán? Claro que lo hacen. Y es muy doloroso. Por eso creo que siempre tenemos que tener muy presente que nuestra fuerza principal radica en que neustra voz suene firme, en que nos hagamos visibles, sin que importen las fronteras. Empatía: conocemos bien la desesperación de los padres. Veréis, yo también nací en un país en el que el acceso al tratamiento era escaso. Mi familia también se vio en desesperación y tuvo que pedir ayuda fuera. Imaginaros qué pasaría si supiérais perfectamente cuál es el tratamiento, pero no lo tuviérais a vuestro alcance. Pensar que vuestros hijos podrían estar bien pero que los estáis condenando a la enfermedad puede hacer enloquecer. Esto es lo que nos pasó en Polonia en años 80 (no éramos un país muy de fiar, a pesar de que el papa fuera de allí) , esto es lo que pasa en Gaza y en varios lugares más de Oriente Próximo, tan castigado estos días. Mi abuelo, que tuvo pasaporte y pudo salir a Dinamarca y Suecia, fue por allí mendigando ayuda casi. Conseguimos que una simpática comunidad protestante organizara una colecta anual (hacían punto y vendían gorros y bufandas) y con ese dinero nos compraban harina. Pero los padres de Gaza no consiguen visados pa salir. y si salen… No siempre podrán volver. Puesto que me siento orgullosa de lo que hizo mi abuelo, quiero comportarme como él, porque empatizo con el sufrimiento que padecieron mis padres y que otros tantos padres padecen hoy en día. Razón moral: si sabes que alguien está necesitado y sabes cómo podrías ayudarle de manera sustancial, creo que tienes que ayudarle. Eso no significa que: dedique todo mi tiempo a eso: soy constante, pero no paso los días planificándolo. Paradójicamente, lo más difícil no es hablar con proveedores, no es organizar el trasporte, no es conseguir las facturas. No. Lo más difícil es convencer a la gente, incluso a la gente con nuestras patologías, que se implique. Porque compartir un estado en facebook, retwittear una noticia, no siempre significa ayudar (aunque muchas veces sí ayuda). Con las redes sociales nos hemos acostumbrado a que mostramos nuestras preocupaciones y compartimos valores a diario. Pero no olvidemos que a veces hay que intentar también otras vías, cuando la situación lo exige. me dedique solo a lo “lejano” y deje de lado los problemas de neustra realidad: por el contrario, es una decisión de implicarme con la gente de mi comunidad (estoy en ASFEMA), del país donde vivo y del país de donde vengo, pero igualmente con cualquier persona afectada. crea que es mi profesión. No es mi profesión ni pienso dedicarme profesionalmente a dedicar los derechos. Lo hago porque creo que hay que hacerlo. En los próximos días espero contaros historias de distintos sitios del mundo esperando llamar vuestra atención sobre algunos problemas. Empezaremos por la campaña de “210 niños de Gaza“ Sin respuesta de los usuarios Después de todo el trabajo de preparación para celebrar el día mundial de la PKU, no tenemos nada en absoluto. Nadie con PKU ha mandado ni un vídeo ni foto para hacer el lipdub. Imagino que todo el trabajo que Nacho G Mirambell y yo hicimos no ha logrado implicar a nadie. Luego nos quejaremos cuando no logremos más visibilidad y nos cueste un mundo conseguir ayudas o que nos reconozcan nuestro esfuerzo como familias con un hijo con fenilcetonuria. www.pku.es no pertenece a ninguna asociación ni hospital y se hace desde el completo desinterés comercial. Si no tiene apoyo de los afectados por la Pku carece de sentido completamente. Quizás simplemente fuera una mala idea el vídeo y la adaptación de la canción. El resultado es q no hemos movido ni a una sola persona a participar. Por mi parte creo q no vuelvo a dejar mi tiempo (el proyecto se llevó tres días completos de trabajo mío más los 3 días de Nacho) en ninguna actividad más por el día de la Pku. El que quiera algo que se mueva. Él o ella, que lo haga, q desde aquí ya lo veré encantado. Tengo artículos que publicar, carreras que correr o simplemente hacer nada antes que volver a trabajar para tener esta nula repercusión. PKU en Puerto Rico: una lucha por el derecho a la salud En las entradas anteriores me he centrado en la compleja situación que vive la población PKU en Puerto Rico. También hemos puesto en marcha una petición para hacer llegar la voz de la necesidad a los oídos de Honorable Gobernador de Puerto Rico. Y es que sabéis que esta lucha por el derecho a la salud tiene caras y nombres, tiene historias de superación y de fracaso detrás. Al gestionar la petición me he quedado de piedra ante algunos comentarios, pues reflejan el gran olvido en el que se hallan muchas familias PKU Espero que con la historia portoriquense que os cuento hoy os animaré a todos a seguir firmando y difundiendo la petición. Porque las leyes afectan a personas de carne y hueso. Eidy, historia de la resistencia Hoy quiero dar la voz a Eid Bonilla, hija de 37 años de la presidenta de la asociación. Su historia me resulta inquietantemente cercana, pues podría ser la historia de una amiga algo mayor que yo: en Polonia el cribado o la pesquisa neonatal se implantaron de lleno solo en los 80, y de no haber nacido en la capital, no sé si hubiera nacido a tiempo. Su historia encarna esta incesante lucha a la que se han enfrentado y a la que se siguen enfrentando los padres. Nos olvidamos con mucha facilidad de lo difícil que puede llegar a ser gestionar esta enfermedad y lo dependientes que somos de las políticas de un país. Desgraciadamente, el lugar de nacimiento nos sigue determinando y mucho. Con vosotros, Eidy. Eidy en el Congreso convinciendo a los diputados sobre necesidad la de implantación 1099 PC de ” Soy Eidy Bonilla. Nací en Puerto Rico en el 1979, cuando todavía no existía la ley de cermiento neonatal. Fui diagnosticada pku cuando tenía dos años y dos meses, no hablaba ni caminaba. El pediatra que me atendía como desconocía de la condición viajo a Estados Unidos en busca de información, cuando regresó le dijo a mis padres que yo nunca hablaría ni caminaria, que lo que quedaba era rezar. Mis padres no se conformaron con esa información así que nunca más volvimos al ver ese pediatra. Comenzaron a buscar información y ayuda de otros médicos. Comenzaron a llevarme a diferentes terapias para recuperar el daño que estaba sufriendo, luego de comenzar el tratamiento en unos dos o tres meses comencé hablar y a caminar. Un fin de semana me llevaban a la orilla de una playa y al siguiente donde hubiesen niños para que yo pudiera imitar la conducta de ellos y fortalecer mis músculos. Con muchos sacrificios mis padres hicieron todo lo posible por comprarme la fórmula cuando en el hospital pediátrico no había y me compraban los alimentos modificados en Estados Unidos. Cuando comencé la escuela elemental un psicologo dijo que yo nunca aprendería a leer, que mis padres serían responsables del daño emocional que sufriría al no poder competir con los demá s niños. La nueva pediatra le dijo a mi mamá que debía internarme ya que yo no tenía futuro. Buscaron otro pediatra, fui número 1 en lectura, pase a la escuela intermedia y escuela superior, con la ayuda de Educación Especial. Llegue a la universidad, hice un grado Asociado en Asistente de oficina y un curso de cuido de niños. Desde los 21 años estoy sin servicios de salud para mi condición , mi tratamiento lo llevamos con los conocimientos que mami ha adquirido en todos estos años. Actualmente soy de los pocos adultos que consumen parte de la fórmula ya que el costo impide que mi padre pueda comprar la cantidad completa. Como no tengo alimentos modificados como frutas, vegetales y hortalizas que conseguimos. Utilizo pastas y harinas que son bajos o libres de gluten que tienen menos proteínas que la comida regular. Ningún supermercado trae los alimentos ya que traerlos a Puerto Rico es sumamente costoso. No tengo acceso a una geneticista, ni a una nutricionista metabólica . No tengo acceso a la fórmula solo a la cantidad que mi padre pueda comprar, se la compra a la farmacéutica que la fábrica y la traen de Estados Unidos , aquí aunque tengas dinero no la consigues en las farmacias. A pesar de que he luchado por superarme es difícil mantener un empleo. Lo único que tengo es un médico generalista solamente por si me da alguna infección o una enfermedad que no tenga que ver con pku. Es muy difícil mantener niveles adecuados. De todos mis compañeros pku no conozco a ninguno que tenga los niveles dentro de las guías establecidas. ” PKU en Puerto Rico: luchando por el derecho a la salud (2) En la anterior entrada os comentaba la difícil situación de los pacientes con PKU en Puerto Rico: irregularidad de suministro de la fórmula, escasos profesionales, falta de productos bajos en proteína, tratamiento inadecuado en pacientes adultos. Hoy compartiré con vosotros la lucha que hace casi dos años emprendieron los socios de la asociación local y que pronto tendrá su desenlace, esperemos que feliz, con la firma del gobernador del Estado. El proyecto 1099: ¿una solución para los PKUs? El centro de la lucha por el derecho a la salud pasa por establecer una medida legal que reconozca necesidades especiales de los PKUs – y, según las últimas enmiendas, también de pacientes de Otros Trastornos Metabólicos – y que las proteja a lo largo de toda la vida del paciente. Ya habéis visto que esto de momento no es así. El preámbulo del proyecto dice lo siguiente: El Proyecto de la Cámara 1099 pretende establecer, adscrito al Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, una clínica permanente para la atención, diagnóstico, prevención y tratamiento de personas de cero (0) año en adelante, que padezcan del trastorno genético denominado como fenilcetonuria (PKU, por sus siglas en inglés); disponer sobre los deberes, objetivos y organización de la antes mencionada clínica; añadir una nueva Sección 1033.15(a)(4)(E) a la Ley 1-2011, según enmendada, conocida como “Código de Rentas Internas para un Nuevo Puerto Rico”, a los fines de otorgar una deducción aplicable a contribuyentes que sean individuos por concepto de gastos en el cuidado, atención y tratamiento por PKU; y para otros fines relacionados. Como pueden ver, los objetivos reclaman algo muy sensato: Por un lado, que se establezca una clínica que trate de por vida a los pacientes (de esta manera se evita el riesgo de que se jubile el único médico que hay en el Estado, como sucede ahora), que trate a todos los pacientes por igual, (cosa que no pasa ahora, pues el único tratamiento que el estado ofrece ahora para adultos es Kuvan, funcione o no), y que, debido al alto coste de la alimentación – inaccesible en el lugar – se alivie económicamente a las familias de los afectados, desgravando costes relacionados con el precio de la dolencia. Historia de una batalla Aunque el proyecto fue aprobado por la Cámara de Representantes ya en 2014, la ley todavía no ha pasado todos sus trámites. Mientras tanto, los informes desfavorables de Aseguradora de Estado (ASES), que además de obstruir el caso, prolongar hasta el infinito informe pertinente sobre la situación, mantienen que “hacen todo lo posible por los PKUs”, puesto que se han gastado muchísimo dinero en el Kuvan. Como hemos dicho, Kuvan se aplica a todos los pacientes mayores de 21 años, con independencia de si baja los niveles o no. Todos sabemos que esto no es propiamente tratar la enfermedad. Por esto, la asociación llevó el caso a los tribunales; esta entidad pequeña se enfrenta ahora a la mayor aseguradora del estado y el despliegue de medidas en su contra, con todos los abogados contratados, es intimidante. Mientras tanto, el Proyecto de Camara 1099 avanza. El pasado 5 de abril fue aprobado por el Senado. Ahora, en palabras de la asociación, viene la parte más difícil: aprobar enmiendas para beneficiar otras condiciones metabólicas y que sea firmado por el Sr. Gobernador de Puerto Rico. Solidaridad sin fronteras: Teniendo en cuenta esta lucha y sabiendo bien lo importante que es dar la visibilidad a nuestro colectivo, tan vulnerable y tan dependiente de las políticas de nuestro gobernantes, quisieramos animaros a que firméis una petición dirigida al Ilustrísimo Gobernador de Puerto Rico, para contarle lo difícil que es llevar la PKU, lo importante que es hacerlo durante toda la vida, y lo mucho que dependemos de que los políticos no se olviden de nosotros. ¡FIRMA LA PETICIÓN AQUÍ!
