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Med Clin (Barc). 2009;132(17):669–670
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Editorial
Desasosiego o )disconfortabilidad*: ¿un sı́ntoma refractario en la fase
final de la vida?
Uneasiness or uncomfortably: Is it a symptom ovenproof in the end of life?
Jaime Sanz Ortiz y Alfonso Martı́n Carnicero
Servicio de Oncologı́a Médica y Cuidados Paliativos, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Facultad de Medicina, Universidad de Cantabria, Santander, Cantabria, España
La primera exigencia de un ser vivo es ejercer como tal, o sea
vivir. Vivir a pesar de todo y a costa de todo. La vida no es respirar
o que el funcionamiento de nuestro organismo sea perfecto, es
todo lo demás: ilusiones, crecimiento, avance, fracasos y éxitos,
despliegue de potencias, utilización de recursos y un sin fin de
cosas más. En el caso del paciente moribundo, es todavı́a un ser
vivo y como tal hay que tratarlo: compartiendo sus ilusiones, sus
temores, sus esperanzas, ayudándolo a utilizar sus recursos y su
autonomı́a que le permitan vivir con mayúsculas el tiempo que le
queda1. La consciencia de la propia finitud no deja a nadie
indiferente y es una certeza inquietante. Desde que el mundo es
mundo, el sufrimiento ha sido consustancial al ser humano,
propio e intransferible y único e irrepetible. La presencia de
pacientes con sı́ntomas refractarios e intensas crisis emocionales
en la fase final de la vida irrumpe en la actividad diaria de los
profesionales sanitarios. La medicina ha de considerar una
prioridad la creación de circunstancias clı́nicas que favorezcan a
que las personas mueran en paz2. El profesional sanitario en su
práctica diaria, a menudo, tiene que decidir sobre algo sin más
apoyo que su desnuda capacidad de juzgar y su maravillosa
capacidad de razonar. La introducción de juicios de valor no
técnicos en la relación clı́nica es cada vez más numerosa, con la
importante consecuencia de que diversos profesionales pueden
resolver situaciones de manera diferente. Esta eventualidad puede
convertirse en una experiencia desconcertante por la escasez de
recursos y de capacidades adquiridas durante el perı́odo
de formación. Lo que significa calidad de vida es una cuestión
personal e individual que se presta más a disquisiciones filosóficas
que a una aproximación cientı́fica. El paciente es el mejor juez
de su propia calidad de vida. Si presiente que su vida está en
peligro, entonces es presa de intensa angustia y desazón. La
práctica de la medicina es un encuentro entre 2 personas que
crean una relación de carácter fiduciario (basada en la confianza).
El médico y el paciente establecen una relación directa que
propicia el intercambio y la mezcla de valores, de intereses y de
emociones.
Autor para correspondencia.
Correo electrónico: oncsoj@humv.es (J. Sanz Ortiz).
El diccionario de la Real Academia Española de la lengua define
desasosiego como la )falta de sosiego* y sosiego como )quietud,
tranquilidad, serenidad*. Nuestro diccionario no recoge la palabra
disconfortabilidad, pero transmite un sentimiento similar. Por
tanto, podrı́amos definir por analogı́a el desasosiego como la falta
de quietud, tranquilidad o serenidad. Los pacientes con neoplasias
avanzadas que se encuentran en los momentos finales de su vida
presentan sı́ntomas que con frecuencia no se controlan con la
medicación habitual utilizada para tal fin. Estos sı́ntomas se
conocen como refractarios3,4 y son una indicación de sedación
paliativa5. Dentro de este grupo de sı́ntomas encontramos
aquellos que pueden observarse no sólo por la percepción del
médico, sino también por los signos mesurables; por ejemplo, la
disnea se correlaciona con la taquipnea, el dolor con las escalas
visuales analógicas de autoevaluación, la obstrucción intestinal
con la presencia de sectores hidroaéreos en la radiografı́a simple
de abdomen, la hemoptisis o la hematemesis pueden cuantificarse
dándonos una idea de la magnitud de la hemorragia y el sı́ndrome
confusional y la agitación psicomotriz pueden evaluarse con un
examen neuropsiquiátrico adecuado.
Como hemos descrito, todos los sı́ntomas refractarios pueden
calibrarse, ya sea con los hallazgos obtenidos de un examen fı́sico
o con pruebas complementarias. Sin embargo, el desasosiego a
veces se presenta de forma aislada en los pacientes cuando el
momento del fallecimiento se aproxima, y no puede valorarse
mediante ninguna maniobra exploratoria ni prueba diagnóstica
especı́fica, pero sı́ es posible percibirlo y estimarlo de forma
inequı́voca por parte de los cuidadores. El hecho de no poder
cuantificarse genera el problema de quedar sujeto a una
interpretación subjetiva y, por tanto, actualmente no se considera
como un sı́ntoma por sı́ mismo, a pesar de que el paciente lo sufre
y lo siente como tal. Todos los profesionales sanitarios que
acompañan a los pacientes en su etapa final de la vida reconocen
este estado de desasosiego y cualquiera de ellos podrı́a identificarlo, aunque probablemente ninguno sabrı́a definirlo. Incluso el
propio paciente que lo sufre suele describir su situación como un
estado en el que no se encuentra bien, pero no sabe exactamente
lo que le pasa. No tiene dolor, no está agitado, no tiene crisis de
ansiedad, pero no se siente bien. En la mayorı́a de los casos, el
desasosiego no queda reflejado en las historias clı́nicas o si se
hace, la referencia queda restringida únicamente a definirlo
0025-7753/$ - see front matter & 2008 Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
doi:10.1016/j.medcli.2009.02.019
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J. Sanz Ortiz, A. Martı́n Carnicero / Med Clin (Barc). 2009;132(17):669–670
malestar general o mal estado general. Todos los profesionales
sanitarios coincidirı́amos en definir el desasosiego como el estado
de intranquilidad, nerviosismo y angustia que experimenta un
paciente con una enfermedad en fase terminal en los momentos
previos a su fallecimiento.
Una vez definido el desasosiego, la pregunta radica en si
deberı́amos considerarlo como un sı́ntoma refractario y tratarlo en
consecuencia como tal. Siendo estrictos y ateniéndonos al criterio
cientı́fico, no deberı́amos considerar valoraciones ni apreciaciones
subjetivas y, por tanto, únicamente deberı́amos guiarnos por
sı́ntomas observables y medibles. Pero no es posible basarse sólo
en los hechos (objetivos) para tomar decisiones, también es
necesario contemplar los valores (subjetivos). Valores como la
alegrı́a, la pena, la esperanza, el sufrimiento o el desasosiego junto
con todas las prioridades del paciente que no son cuantificables,
sino que se estiman como cualidades. Por otro lado, nos
encontramos ante un paciente en la fase final de su vida que está
sufriendo una experiencia fı́sica y emocional desagradable que
además puede llagar a ser refractaria al tratamiento habitual y que
es irreversible. Los sı́ntomas refractarios y el desasosiego comparten que pueden suceder juntos o por separado y que pueden
manifestarse en la misma etapa de la evolución de la enfermedad
(final de la vida) y en el mismo espacio (casa u hospital). La
diferencia está en que el desasosiego es estimable y los sı́ntomas
refractarios son observables. Los cuidadores perciben bien el
desasosiego en el final de la vida y los pacientes lo expresan poco,
pero en cualquier caso y en el momento que se produce su
intensidad la percepción es máxima. En el año 2008 en el Servicio
de Oncologı́a y Cuidados Paliativos del Hospital Universitario
Marqués de Valdecilla han fallecido 165 personas en la planta de
hospitalización y 190 en su domicilio. En nuestra estimación, la
presencia de desasosiego se ha manifestado en diversas y no poco
frecuentes ocasiones. Creemos que este sı́ntoma, no clasificado en
las guı́as al uso, debe identificarse, contemplarse como refractario y
tratarse adecuadamente. Ser testigo del desasosiego en la fase
agónica conmueve e invita a la acción paliativa.
Hablamos de responsabilidad, porque no cabe duda que asumir
un estado de ánimo como un sı́ntoma tiene también sus riesgos,
ya que no puede considerarse a todos los enfermos de cualquier
proceso con desasosiego como un sı́ntoma refractario pre mórtem,
ya que en muchas ocasiones hay estados transitorios de
desasosiego que pueden resolverse, por lo que es fundamental
contextualizar el problema, delimitarlo y actuar según la lex artis.
La práctica de la medicina es una ciencia, aunque hay una
brecha entre los acontecimientos universales y los acontecimientos particulares. Es una técnica o un )saber hacer* práctico y no
sólo un conocimiento teórico y es un arte hermenéutico
(interpretativo), porque la intuición humana, el juicio clı́nico y la
evaluación son necesarios para la toma de decisiones y no caben
ni en la ciencia ni en la técnica. Maimónides en el siglo XII decı́a
que )dentro de la medicina no existen leyes absolutas; cada
estado, cada individuo, exigen una atención especial*6. Es
necesario sintonizar con la idea central del alivio de sı́ntomas
(enfermo) más que con el tratamiento de la causa que los provoca
(enfermedad). Los cuidados del final de la vida son cuidados
intensivos de comodidad, siendo el bienestar de la persona el
objetivo principal.
La persona abocada a su propia muerte, antes de morir, trata de
confiar a quienes la acompañan lo esencial de ella misma. Un ser
humano nunca ha dicho su última palabra sino que siempre se
encuentra en proceso de construirse a sı́ mismo, perfeccionándose
y realizándose, y en todo momento es capaz de transformarse,
incluso en las más duras crisis de la vida. Siempre está a tiempo
para cambiar su opinión o sus prioridades. El objetivo primordial
de la asistencia sanitaria es maximizar el bienestar de cada
paciente. Por tanto, debemos estar atentos y ser prudentes para
que nuestras decisiones alcancen lo que en ese momento es de
más interés para el enfermo. Compartimos el pensamiento de
Fernando Savater: )Con los hombres nunca puede uno estar
seguro del todo. Por mucha programación biológica o cultural que
tengan, los humanos siempre podemos optar por algo que no esté
en el programa*7.
La vida es difı́cil. Nos encontramos en ella sin darnos cuenta y
cuando nos acostumbramos llega el final. Ese final temido por lo
desconocido y por la incertidumbre hacia un dudoso futuro. Un
final sentido y anunciado ocurre en el caso de los pacientes con
enfermedad terminal. Cuando se confirma el progreso de la enfermedad, cuando todos los tratamientos activos han fracasado y
cuando la esperanza se va apagando, las personas sólo echan de
menos el afecto, el cariño, la compañı́a y el trato humano. No
debemos olvidar nunca que si la muerte es inevitable, morir de
mala manera no lo es.
Bibliografı́a
1. Sanz Ortiz J. Principios y práctica de los cuidados paliativos. Med Clin (Barc).
1989;92:143–5.
2. Los fines de la medicina. Informe Hastings Center de Nueva York. Cuadernos de
la Fundación Vı́ctor Grifols i Lucas. Barcelona; 2004. p. 46.
3. Sanz Ortiz J. ¿Es posible morir confortablemente? Rev Soc Esp Dolor.
2007;8:603–5.
4. Porta i Sales J, Núñez Olarte JM, Altisent Trota R, Gisbert Aguilar A, Loncan Vidal
P, Muñoz Sánchez D, et al. Aspectos éticos de la sedación en Cuidados Paliativos.
Medicina Paliativa. 2002;9:41–6.
5. Sanz Ortiz J. ¿Es posible gestionar el proceso de morir? Voluntades anticipadas.
Med Clin (Barc). 2006;126:620–3.
6. Schipperges H. La Medicina en el medioevo árabe. En: Historia universal de la
Medicina. Tomo III. Barcelona: Salvat Editores S. A.; 1972. p. 85.
7. Savater F. Elecciones generales. En: Ética para Amador. Barcelona: Ariel; 1991.
p. 163–81.