Top Secret/ Hablando con otros - www.aeccjunior.org HABLANDO CON OTROS Ahora que parecía que empezabas a tomar tus propias decisiones, que empezabas a elegir lo que querías o no querías hacer, te dicen que tienes cáncer. ¡Y de repente no puedes ni ir al baño sin que alguien lo quiera medir! La situación no es fácil de asumir. Puedes sentir que has perdido el control sobre tu vida. ¡Ahora no sólo tienes que pedir permiso a tus padres sino también autorización al médico!. Pero a pesar de todo hay muchas cosas que puedes hacer y que te ayudarán a sentir que parte de tu vida la controlas tú mismo. En esta sección, te daremos algunas sugerencias para conseguir un mayor control sobre todo lo que te está pasando. HABLANDO CON OTROS: LOS MEDICOS ¿Qué es lo que tengo?, ¿Cómo que no puedo hacer eso?. ¿Porqué no me puedo ir de viaje esta semana y ponerme la quimio la semana que viene? La mayoría de las veces querrás saberlo todo sobre tu enfermedad y los tratamientos, pero otros días nada te importará. Te sentirás tan cansado o tan deprimido que no te apetecerá hacer nada, sólo dormir y esperar a que todo desaparezca. Pero como las cosas no suelen desaparecer lo mejor para que sientas más control sobre la situación es saber lo que está pasando. Para asegurarte puedes seguir algunas de las siguientes recomendaciones: • • • • • Pide a los médicos que te den una definición de todas esas palabras médicas que no entiendes. Ten un cuadernillo a mano para tomar notas. Piensa en todas las preguntas que quieras hacer al médico, si las escribes no se te olvidará nada cuando llegue el momento de preguntar. Registra en el cuaderno el horario de tus medicamentos y sus efectos secundarios, además de cualquier prueba o análisis que te hagan. De esta forma, sabrás lo que puedes esperar y qué es lo que te va a ocurrir mañana. Aunque en muchas ocasiones el médico va a decidir que cosas puedes hacer y que cosas no puedes hacer, eso no significa que tú no tengas nada que decir -1- Top Secret/ Hablando con otros - www.aeccjunior.org • al respecto. A veces podrás negociar o llegar a un acuerdo con tu médico si le comentas lo que piensas o deseas. Por ejemplo, si hablas con tu médico es posible que no tengas que tomar ese líquido tan amargo porque hay unas pastillas que tienen el mismo efecto. Esto no ocurrirá siempre, a veces te dirán que “no”, “que no puede ser” y otras necesitarán tiempo para decidir si lo que pides no te supondrá ningún riesgo. En cualquier caso, ¡no pierdes nada! Haz un calendario de los días que faltan para terminar el tratamiento. Algún día podrás mirar tu cuaderno para ver por todo por lo que has pasado. ¡Te sorprenderá lo fuerte que eres! HABLANDO CON OTROS: TUS AMIGOS Y COMPAÑEROS DE CLASE Si has faltado mucho a clase durante el tratamiento, es posible que estés nervioso ante la idea de volver. Y quien no lo estaría con todo lo que te ha pasado. Es normal que te preguntes ¿cómo será volver a clase?, ¿Qué cara pondrán cuando me vean?... que sientas miedo ante la posibilidad de que tus compañeros te hagan preguntas sobre la enfermedad o que te traten como si fueras un bicho raro. Te comentamos algunas sugerencias que pueden ayudarte en este momento: Primero, tienes que entender que “normal” nunca será normal otra vez. No esperes que las cosas sean iguales que antes porque no lo serán. Tú eres diferente, y por lo tanto todo será diferente, ni mejor ni peor sólo distinto. El primer día de clase me desperté con dolor de estomago, pero fui. Tenía ganas de retomar mi vida, pero después de lo que me había pasado, yo no era el mismo. ¿podría volver a ser parte del grupo?, ¿qué me dirán?. Todos me recibieron bien. Al principio algunas miradas y silencios difíciles, pero no tarde en sentirme bien. Además, estaban mis amigos de siempre, los que siempre han estado a mi lado. Pide ayuda a tus tutores y profesores si notas que tienes problemas de concentración o no puedes seguir el mismo ritmo que antes. Habla con ellos y valorar conjuntamente que es lo que se puede hacer. -2- Top Secret/ Hablando con otros - www.aeccjunior.org Tuve problemas en los primeros meses de clase. Me costaba concentrarme, y era casi imposible sentarme a estudiar después de haber estado todo el día en el instituto. Parecía que hubiera perdido el hábito o que mi cabeza estuviera preocupada en otras cosas. Mi tutor me ayudó bastante a organizarme. También me ayudó en la relación con los otros profesores. “ Pide ayuda a tus compañeros y amigos, seguro que muchos de ellos estarán encantados de echarte una mano en aquellas asignaturas en las que estés más retrasado. La mayoría de ellos querrán ayudarte pero no sabrán como hacerlo. Lo mejor es que seas directo, diles claramente lo que necesitas y lo que no quieres. HABLANDO CON OTROS: LOS DIEZ MOMENTOS MÁS DIFÍCILES Un grupo de jóvenes diagnosticados de cáncer, algunos en tratamiento activo y otros en remisión, han elaborado una lista de lo “peor de tener cáncer”. Si te parece puedes leerla y ver qué te parece. También puedes visitarlos en la web www.teenslivingwithcancer.com. 1.- “Que te pinchen a todas horas”. Vienen a todas horas… a las 6:00 o a las 10:00 de la mañana. Y lo peor de todo cuando no vienen al mismo tiempo, ahora la enfermera… y justo cuando te acabas de adormecer viene otro para pincharte otra vez. 2.- “La reacción de tus amigos y compañeros”. Es muy difícil decirles a tus amigos que estás enfermo. Algunos no saben que hacer, así que dejan de hablarte. Otros te tratan como si no fueras la misma persona de antes. Sin embargo, tus mejores amigos no cambian y te tratan como siempre lo hicieron. 3.- “Perder el pelo”. Es realmente difícil. Aunque sepas que sólo será temporal, no es fácil estar preparado para cuando ocurra. Sabes que hay soluciones… pero aún así te costará asumirlo. 4.- “Las personas que te miran fijamente”. No sólo son los niños pequeños, también hay adultos que lo hacen. Te miran como si fueras de otro planeta o algo por el estilo. Una sugerencia: simplemente sonríeles. Se darán cuenta de que están siendo maleducados. -3- Top Secret/ Hablando con otros - www.aeccjunior.org 5.- “La falta de privacidad”. La privacidad que tenías deja de existir cuando te dicen que tienes cáncer. Constantemente tienes que enseñar tu cuerpo y contar lo que te pasa. Y lo más complicado, los aspectos más íntimos ¡todo lo del baño!...¡es que tienen que examinar y medirlo todo!. Pero uno acaba acostumbrándose. 6.- “La primera vez”. Todo es extraño. No sabes lo que va a pasar y eso lo hace todo peor. La gente habla un idioma nuevo, el “idioma del hospital”, que tu tienes que tratar de entender. Es importante que aprendas todo lo que puedas cuanto antes. Y si no entiendes algo ¡no te cortes y pregunta lo que necesites!. 7.- “Complicaciones”. El tratamiento es duro pero te acostumbras después de un tiempo. Lo realmente difícil es cuando hay complicaciones inesperadas, como infecciones o reacciones a los medicamentos, que complican y cambian las cosas. 8.- “Los análisis de sangre cuando te quitan el catéter”. No es fácil cuando te tienen que pinchar una y otra vez directamente en la vena, sobre todo después de que te habías acostumbrado que lo hicieran en el catéter. Lo bueno, es que probablemente estás en remisión, y esa es la razón por la cual te lo han quitado. 9.- “Las limitaciones físicas”. Hay periodos en los que no puedes hacer todas las cosas que hacías antes. Te cansas, tienes que tener cuidado para no tener infecciones, no darte golpes. 10.- “Cuando te dan malas noticias y los médicos no te hablan directamente”. A pesar de su empeño por disimularlo, casi siempre te das cuenta cuando te tienen que dar una mala noticia. Algunos médicos no te miran o pierden el tiempo hablando de otra cosa o te hacen preguntas tontas, pero tú sólo quieres que te digan lo que tienen que decir. Sea lo que sea eres fuerte y lo puedes oír. -4-