Selección de una agencia de coordinación de apoyo Tomar decisiones, fortalecerse Una guía para las familias Las personas que reciben apoyo a través de la División de Discapacidades del Desarrollo de NJ son capaces de seleccionar la agencia de la cual reciben servicios de coordinación de apoyo. La oportunidad de tomar dicha decisión puede ser fortalecedora ya que las personas con discapacidades y sus familias seleccionan una agencia que consideran que realizará sus mejores esfuerzos al ayudarlos a planificar y obtener los tipos de apoyo y los servicios que necesitan. En este folleto se proporciona a las familias información e ideas que pueden ayudarlos en el proceso de selección. ¿Qué es una agencia de coordinación de apoyo? Una agencia de coordinación de apoyo es una organización calificada por la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) que proporciona servicios para ayudar a los participantes a obtener acceso al programa y a los servicios de planes estatales necesarios, así como a servicios médicos, sociales, educativos y otros servicios. Los coordinadores de apoyo tienen diversas responsabilidades junto a la persona, su familia, la DDD y los proveedores de servicios, entre otras: •Identificar las necesidades y preferencias de apoyo de la persona. •Desarrollar la Herramienta de planificación centrada en la persona de NJ y el Plan de servicios individuales de NJ. •Localizar opciones de servicios que incluyan: proveedores tradicionales para discapacidad, apoyo comunitario genérico, apoyo gubernamental, además de la DDD y/o apoyo natural, basado en fondos disponibles en el presupuesto individual de la persona. •Proveer vigilancia continua de tipos de apoyo y servicios. •Responder ante emergencias y otras necesidades relacionadas con los servicios de la persona y/o familia. Para obtener más información sobre coordinación de apoyo, incluso una lista de agencias de coordinación de apoyo, visite rwjms.rutgers.edu/boggscenter/projects/infopeopleandfamilies.html ¿Cómo debo elegir? Para la mayoría de las personas, la capacidad de seleccionar una agencia de coordinación de apoyo es una experiencia nueva. Seleccionar un coordinador de apoyo puede permitirles a las personas y sus familias: •Relacionar los deseos/las necesidades de la persona con las habilidades y la experiencia de la agencia de coordinación de apoyo. •Localizar una agencia que conozca la comunidad local de la persona y el apoyo que existe en esa comunidad. •Seleccionar una agencia con la cual se sientan cómodas trabajando. •Analizar lo que se espera de una persona que provee servicios de coordinación de apoyo. •De ser necesario, optar por otra agencia. En este folleto se proporciona información sobre los puntos que se deben considerar al seleccionar una agencia de coordinación de apoyo. La selección comienza con la comprensión de las preferencias y necesidades de apoyo de un miembro de su familia y lo que necesita de la agencia de coordinación de apoyo. En la página 2, se encuentran algunos temas importantes sobre La vida del miembro de su familia que se deben considerar y comunicar a la agencia de coordinación de apoyo. Es recomendable que usted y el miembro de su familia se tomen tiempo para conocer posibles agencias de coordinación de apoyo. Sugerencias para realizar una Entrevista a una agencia de coordinación de apoyo: Las preguntas que se deben hacer se encuentran en la página 3. En la página 4, encontrará preguntas de reflexión Para ayudarlo a decidir qué agencia de coordinación de apoyo satisfará las necesidades del miembro de su familia. ¿Qué significa calidad para un miembro de mi familia? La calidad la definen usted y el miembro de su familia, según sus necesidades, preferencias y objetivos individuales. Es responsabilidad del coordinador de apoyo planificar los tipos de apoyo y los servicios que satisfacen las necesidades del miembro de su familia y relacionarlos con ellos teniendo en cuenta sus preferencias. Cuando no se satisfacen las necesidades de coordinación de apoyo de un miembro de su familia, usted y/o su familia tienen derecho a buscar servicios más adecuados. En la página 5 de este folleto encontrará Una herramienta para evaluar los servicios de coordinación de apoyo que lo ayudará a evaluar si el coordinador de apoyo está satisfaciendo las necesidades del miembro de su familia. 1 Centro Boggs sobre Discapacidades del Desarrollo La vida del miembro de su familia... Lo primero que se debe hacer al seleccionar una agencia de coordinación de apoyo es considerar qué desea y necesita el miembro de su familia. •¿Qué considera el miembro de su familia que es importante tener en su vida? Considere las personas, los lugares, las cosas y los factores ambientales (p. ej., amigos, pasatiempos/intereses, actividades placenteras, no sentirse rechazado, seguir una rutina, etc.). •¿Qué tipos de apoyo necesita el miembro de su familia? Considere la salud, la seguridad, el transporte, el comportamiento, el bienestar y/o los tipos de apoyo relacionados con el empleo, la vida diaria, el compromiso con la comunidad, etc. •¿Qué desea el miembro de su familia para su vida? Considere ideas relacionadas con la participación en la comunidad, el empleo, la salud y el bienestar, el aprendizaje a largo plazo, el hogar, las relaciones, etc. •Teniendo esto en cuenta, ¿qué desea/necesita de un coordinador de apoyo cuando este ayuda al miembro de su familia a obtener el apoyo y los servicios que necesita? Centro Boggs sobre Discapacidades del Desarrollo 2 Entrevista a las agencias de coordinación de apoyo: Las preguntas que se deben hacer Preguntas que debe realizar a las agencias de coordinación de apoyo Información básica: •¿A cuántas personas les brinda servicios de coordinación de apoyo? ¿Cuál es la cantidad típica de casos de uno de sus coordinadores de apoyo? •¿Cuál es el volumen de ventas promedio de un coordinador de apoyo de su organización? •¿Cómo relaciona a las personas que utilizan tipos de apoyo con los coordinadores de apoyo? •¿Durante cuánto tiempo proporcionó servicios en Nueva Jersey? ¿En esta región? •¿Cómo responde su agencia a problemas/necesidades que surgen después del horario laboral típico? Conocimiento y experiencia: •¿Cómo describiría la experiencia que han tenido sus coordinadores de apoyo al trabajar con personas con discapacidades? •¿Qué capacitación y orientación reciben sus coordinadores de apoyo para adquirir las habilidades y los conocimientos necesarios para ayudar al miembro de mi familia a obtener los apoyos y servicios necesarios para vivir la vida que desean? Describa algunas de las habilidades clave que poseen sus coordinadores de apoyo. •¿Cómo desarrollan o adaptan servicios y apoyos sus coordinadores de apoyo para abordar las necesidades y preferencias de comunidades culturalmente diversas? Proporcione algunos ejemplos. •¿Cómo están conectados sus coordinadores de apoyo con la comunidad y los recursos locales? Proporcione ejemplos. •¿Cómo capacitan y facultan a las personas y las familias sobre las opciones de apoyo disponibles? Apoyo continuo: •¿Cómo monitorean sus coordinadores de apoyo la calidad de los apoyos recibidos y trabajan con la persona, la familia y los proveedores para garantizar que se obtenga esa calidad? •¿Cómo obtienen comentarios de las personas a las que les brindan su servicio y cómo utilizan esta información para mejorar los servicios? Preguntas adicionales: •¿En qué se diferencia su agencia de otras agencias? ¿Cómo se destaca su agencia de otras agencias de coordinación de apoyo? •¿Me puedo poner en contacto con personas o familias que utilicen sus servicios de coordinación de apoyo para tener como referencia? •Otras preguntas específicas sobre las necesidades y preferencias del miembro de su familia... 3 Centro Boggs sobre Discapacidades del Desarrollo Para ayudarlo a decidir... ¿Qué le parecieron las agencias de coordinación de apoyo que entrevistó? Tómese tiempo para revisar sus notas de las conversaciones con las organizaciones de coordinación de apoyo. •¿Qué piensa y siente? •¿Cuál organización cree que... - lo hizo sentir respetado, cómodo y tranquilo? - comparte las creencias y los valores de su familia? - comprende la discapacidad del miembro de su familia? - responderá ante los deseos, las necesidades y las preferencias del miembro de su familia? -tiene las habilidades y los conocimientos necesarios para brindar apoyo al miembro de su familia? - está dedicada a ayudar a que las personas obtengan lo que desean para su vida? Algunas de las preguntas de las secciones anteriores fueron adaptadas de: The PA Training Partnership for People with Disabilities and Families, Universidad Temple/Centros de la Universidad para la Excelencia en Discapacidades del Desarrollo (University Centers for Excellence in Developmental Disabilities, UCEDD). “Selección de una agencia de coordinación de apoyo”. Maryland, Administración de Discapacidades del Desarrollo, Departamento de Salud e Higiene Mental Centro Nacional de Recursos para Servicios Dirigidos al Participante. (2010). “Desarrollo e implementación de programas y políticas de dirección al participante: el manual”. Centro Boggs sobre Discapacidades del Desarrollo 4 Una herramienta para evaluar los servicios de coordinación de apoyo ¿Se satisfacen las necesidades del miembro de su familia? Es importante realizar una evaluación continua de los servicios de coordinación de apoyo que recibe el miembro de su familia. Puede ser útil para reforzar sus expectativas, proporcionar comentarios y mejorar las relaciones. A continuación, se encuentra una herramienta que puede utilizar como ayuda para evaluar si el coordinador de apoyo satisface las necesidades del miembro de su familia. ¿El coordinador de apoyo satisface las necesidades del miembro de su familia? Preguntas útiles que se deben hacer las familias Preguntas 1 2 3 4 5 6 7 8 9 El coordinador de apoyo se toma el tiempo necesario para conocer al miembro de mi familia y conocer cuáles son sus necesidades y preferencias de apoyo. El coordinador de apoyo me trata y trata al miembro de mi familia con respecto. El coordinador de apoyo nos ayuda a sentirnos cómodos al hablar sobre el apoyo al miembro de mi familia. El coordinador de apoyo comprende cómo se comunica el miembro de mi familia y se toma el tiempo necesario para comunicarse con él. El coordinador de apoyo le pregunta al miembro de mi familia qué desea. El coordinador de apoyo tiene en cuenta las preferencias culturales y el idioma de nuestra familia al planificar y encontrar apoyo. El coordinador de apoyo tiene en cuenta las necesidades y preferencias de nuestra familia al ayudarnos a encontrar apoyo. El coordinador de apoyo se asegura de que el plan centrado en la persona seleccionado para el miembro de mi familia aborde sus necesidades y preferencias. El coordinador de apoyo conoce diversas opciones de apoyo ubicadas cerca del hogar del miembro de mi familia. Totalmente de acuerdo En total desacuerdo 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 (continuación) 5 Centro Boggs sobre Discapacidades del Desarrollo Una herramienta para evaluar los servicios de coordinación de apoyo (continuación) Preguntas 10 11 12 13 14 15 16 17 18 • Totalmente de acuerdo En total desacuerdo El coordinador de apoyo nos ayuda a comprender las diferentes opciones de 4 3 2 apoyo y de servicios que desea/necesita el miembro de mi familia. El coordinador de apoyo ayuda al miembro de mi familia a obtener los tipos de apoyo 4 3 2 que necesita para vivir la vida que desea. El coordinador de apoyo ayuda al miembro de mi familia a obtener los tipos de apoyo 4 3 2 que lo conectan con la comunidad. El coordinador de apoyo defiende al miembro de mi familia para asegurarse de 4 3 2 que los servicios que recibe satisfagan sus necesidades y preferencias. El coordinador de apoyo nos ayuda a acceder a recursos adicionales a los provistos por la DDD para ayudar al miembro 4 3 2 de mi familia a obtener el apoyo que necesita (por ejemplo: vivienda, alimentos, etc.). El coordinador de apoyo se comunica conmigo y/o el miembro de mi familia, como 4 3 2 mínimo, una vez por mes. El coordinador de apoyo está disponible cuando yo o el miembro de mi familia lo 4 3 2 necesitamos. El coordinador de apoyo ayuda al miembro de mi familia a cambiar de proveedor de 4 3 2 servicio cuando es necesario. El coordinador de apoyo nos proporciona la información y capacitación quenecesita mi 4 3 2 familia para ser consumidores facultados. ¿Cuáles son las cosas que hace correctamente el coordinador de apoyo del miembro de su familia? • ¿Qué cosas le gustaría que hiciera diferente el coordinador de apoyo del miembro de su familia? • Comentarios para el coordinador de apoyo del miembro de su familia: 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Algunos elementos de esta herramienta se adaptaron de: Instituto de Investigación de Servicios Humanos (Human Services Research Institute, HSRI) (2013). Indicadores nacionales. nationalcoreindicators.org/indicators/domain/system-performance/service-coordination/ Centro Boggs sobre Discapacidades del Desarrollo 6 Selección de una agencia de coordinación de apoyo Tomar decisiones, fortalecerse Una guía para las familias La elaboración de este documento contó con el respaldo del Departamento de Servicios Humanos de NJ, División de Discapacidades del Desarrollo (Contrato N.° 04ME14C). Abril de 2014 The Boggs Center on Developmental Disabilities Department of Pediatrics Rutgers, The State University of New Jersey Liberty Plaza, 335 George Street New Brunswick, NJ 08901 rwjms.rutgers.edu/boggscenter p. 732-235-9300 f. 732-235-9330