Impreso por Grupomemora Serviciosfunerarios . Propiedad de Unidad Editorial. Prohibida su reprod ESPECIAL DIARIO MEDICO DEL 25 AL 31 DE ENERO DE 2016 El duelo por la muerte de pacientes El duelo no es exclusivo de familiares y amigos; también lo sufren los profesionales, un hecho analizado en 2015 por Mémora y 'Diario Médico' en su serie de debates conjuntos en torno a la atención al final final de la vida. 02 DEL 25 AL 31 DE ENERO DE 2016 EL DUELO POR LA MUERTE DE PACIENTES ENTREVISTA FRANCESC TORRALBA, ESPECIAL director de la Cátedra Ethos de ética aplicada de la Universidad Ramón Llull "TAMBIÉN SE REQUIERE COMPETENCIA ÉTICA" Las filosofía, la religión, las tradiciones, la cultura, la política y las condiciones socioeconómicas influyen en la manera en cómo el personal sanitario se enfrenta a la fase terminal y muerte de pacientes. Que lo hagan mejor requiere formación. Emerge con fuerza el denominado principio de autonomía moral, que se relaciona con pensadores como Immanuel Kant, pero también con (...) John Stuart Mill" “ CARMEN FERNÁNDEZ carmenfer@diariomedico.com ¿Qué pensadores han influido más en la forma como los médicos se han enfrentado a la muerte a lo largo de la historia? RESPUESTA. La influencia más decisiva se debe a Hipócrates, el primer teórico de la medicina occidental, en el siglo V antes de Cristo. El denominado Juramento Hipocrático ha tenido un influjo decisivo en la ética médica occidental. El principio de no causar mal, de ser justo y de guardar confidencialidad son pilares fundamentales en la relación terapéutica. En la Modernidad, emerge con fuerza el denominado principio de autonomía moral, que se relaciona con pensadores como Immanuel Kant, pero también con pensadores anglosajones como John Stuart Mill. P. ¿Cómo han influido las diferentes religiones? ¿Hay diferencias entre ellas en este particular? R. Las tradiciones espirituales han influido decisivamente en las prácticas terapéuticas y en las formas de cuidado. En Occidente, las denominadas tradiciones del Libro, Judaísmo, Cristianismo e Islam, han inspirado distintas formas de concebir el acto terapéutico y el acto de cuidar. El valor de la hospitalidad, omnipresente en las tres, la atención prioritaria a los más vulnerables y el principio de caridad han influido decisivamente en el modo de atender a las personas y de respetar su dignidad. Muchas instituciones sanitarias, sociales y educativas se han inspirado en estos valores de matriz religiosa. Estas instituciones han sido y siguen siendo ámbitos de acogida y de atención a los colectivos más vulnerables de la sociedad. P. ¿Qué papel han tenido en esto tradiciones y culturas? ¿Y el desarrollo social y económico? R. También existe una correlación entre el desarrollo social y económico y las prácPREGUNTA. ticas terapéuticas. Cuanto más desarrollo social y económico existe en un cuerpo social, mejores son las instituciones dedicadas a la cura del ser humano. Sin embargo, el desarrollo tecnológico, farmacológico y científico de las sociedades no siempre ha sido paralelo al progreso moral y espiritual de las mismas. P. En la actualidad, ¿qué influjo ha tenido y tiene la política y, en particular, las polémicas en torno a la eutanasia en la manera como la mayoría de profesionales afrontan la muerte? R. El uso y manejo del concepto es muy equívoco. Fácilmente se utiliza el término sin una correcta definición del mismo. La polarización política tampoco ha ayudado lo más mínimo a pensar realmente lo que significa morir dignamente en una sociedad hipertecno- lógica. Con frecuencia se ubica dentro del mismo campo semántico a la eutanasia y a la voluntad de morir dignamente y, sin embargo, todo ser humano aspira a vivir y a morir dignamente, pero ello no conlleva necesariamente la aplicación de la eutanasia. P. ¿La aparición de las especialidades médicas a partir de finales del siglo XIX y la progresiva tecnificación de la asistencia supuso, como parece, un cambio radical en la manera de hacer frente a la muerte por parte de los médicos? R. José Ortega y Gasset ya se refirió en los años treinta del siglo pasado a la barbarie de la especialización. No cabe duda de que el crecimiento exponencial de los saberes es un dato positivo de nuestras sociedades, pero ello hace muy difícil la interrelación de los mis- mos y una visión global del ser humano en su circunstancia. La colonización tecnológica de la vida también es un hecho indiscutible en las sociedades postmodernas. Como todo fenómeno humano, el factor tecnológico es ambiguo, pues la tecnología ofrece extraordinarias posibilidades en el campo terapéutico y en la práctica del cuidar, pero también presenta amenazas que no pueden olvidarse, como por ejemplo la deshumanización y la frialdad relacional, como ya apuntó en su momento, el filósofo y médico, Karl Jaspers. P. ¿En qué momento empieza a verse la muerte como un fracaso profesional? R. Es difícil identificar el punto de inflexión. Cuando en el imaginario colectivo estaba asumida la idea de la condición mortal de todo ser humano, la muerte no era vista como un fracaso profesional, sino como un hecho necesario, como una certidumbre. Sin embargo, en nuestro imaginario colectivo, la muerte es un tabú, porque la misma idea de finitud no es aceptada socialmente. Se parte de la tesis de que todo es posible, también desafiar la mortalidad y vencer la finitud; con lo cual, el advenimiento de la muerte se lee como un fracaso y, si el médico no puede detener el proceso, se frustran las expectativas del usuario. P. ¿Qué implicó la profesionalización de la atención sanitaria y la desaparición de las monjas de los centros sanitarios? R. La secularización de la práctica del cuidar y del curar no es un fenómeno bala- La polarización política no ha ayudado lo más mínimo a pensar realmente lo que significa morir dignamente en una sociedad hipertecnológica." “ dí. La profesionalización es un proceso necesario para garantizar la competencia científica y técnica de los cuidadores y de los terapeutas, pero además de esta competencia se requiere la Virtudes y cualidades difíciles de asumir improvisadamente Francesc Torralba recuerda que los sanitarios necesitan para enfrentarse a la muerte de sus pacientes de manera adecuada "además de habilidades comunicativas y sociales, hábitos que son difíciles de asumir improvisadamente". Habla de virtudes y cualidades intangibles que "permiten sobreponerse al fondo emocional. Me refiero a la audacia, a la tenacidad, a la competencia ética, que tiene que ver con el talante, con el ethos, con el modo de tratar a las personas. En este proceso de profesionalización no está garantizada la competencia ética, tampoco la fuerza espiritual para poder afrontar situaciones realmente complejas y difíciles. Ese elemento axiológico y espiritual propio del cuidado inspirado en las tradiciones religiosas debe ser reencontrado, de nuevo, en un marco secularizado, para poder unir ambas competencias: la científica y la ética. P. En la formación de los sanitarios, ¿qué importancia tiene el aspecto humanístico de su labor y algo evidentemente tan básico como es la atención al final de la vida? R. El ser humano es pluridimensional: biológico, psicológico, social y espiritual. Una atención digna atiende globalmente todas las facetas y áreas del ser humano. Decía el filósofo catalán Jaume Balmes que para desarrollar correctamente una prudencia, a la templanza, a la compasión, a la discreción y, especialmente, a la fortaleza. Estas virtudes están ya presentes en la obra de Hipócrates, y, sobre todo, de Aristóteles". profesión resulta esencial conocer al destinatario. El destinatario del profesional sanitario son las personas, los seres humanos de carne y hueso. Cuanto mejor se conozca la sustancia de que está hecha la condición humana, mejor se podrá atender al usuario. Las humanidades ofrecen un mapa de la condición humana, una comprensión de la complejidad inherente a todo ser humano. De ahí su relevancia en el proceso formativo de los profesionales terapeutas y del cuidado. DEL 25 AL 31 DE ENERO DE 2016 ESPACIOS DE APOYO, UN PUNTO DE ENCUENTRO SOBRE EL PROCESO FINAL DE VIDA PARA LAS FAMILIAS Y LOS PROFESIONALES Los Espacios de Apoyo son una iniciativa impulsada por Grupo Mémora en la que las clásicas oficinas de atención funeraria evolucionan para convertirse en un punto de encuentro para familias y profesionales sobre todo lo relacionado con el proceso final de la vida. En estos espacios se puede encontrar acompañamiento al duelo a través de grupos de apoyo, asesoramiento sobre servicios y productos funerarios, talleres y charlas semanales, una biblioteca especializada y además cuenta con la presencia de una trabajadora social. Uno de los pilares clave son las charlas y talleres que se realizan cada semana para promover herramientas que permitan afrontar el proceso de duelo y también potenciar un envejecimiento saludable. Entre las temáticas cabe destacar las que abordan cómo superar la pérdida de un querido, cuidar al cuidador, las demencias en las personas mayores, cómo explicar la muerte a niños y adolescentes, qué es el duelo gestacional, afrontar la muerte por suicidio, la gestión de las emociones, acompañar en el proceso final de vida, qué hacer ante una defunción y un largo etcétera. Otro de los servicios fundamentales que ofrecen los Espacios de Apoyo son los grupos de duelo sin coste para los usuarios coordinados por una psicóloga en los que participan personas que han sufrido la pérdida de un ser querido. El objetivo es que las personas que acudan cuenten con un espacio en el que poder expresar sus emociones y sentimientos y compartirlos con los demás, al mismo tiempo podrán aprender de las experiencias del resto de personas que forman parte del grupo. El gran objetivo es normalizar lo que sienten. LOS USUARIOS HABLAN: CARMEN, USUARIA DEL GRUPO IRENE, USUARIA DEL GRUPO DE DUELO DE VIUDAS DE DUELO DE HIJOS Y “Cuando pierdes a tu marido con 72 SUPERVIVIENTES DEL SUICIDIO años, tu vida se parte por la mitad. Teníamos muchos proyectos y se han venido abajo todos. Necesitamos apoyo y aquí todas nos damos muchos ánimos. Cuando empecé a venir lo pasaba mal porque empezar a recordar todo y me costaba, sin embargo, ahora puedo compartir mi experiencia con otras personas que han vivido lo mismo que yo y me siento bien cuando vengo. Hay días cuando estoy de bajón y mis nietos me dan ánimos, me dan una inyección de vida. ¿Cómo no voy a luchar por ellos? Tengo que seguir”. JOSEP, USUARIO DEL GRUPO DE DUELO DE HIJOS “Cuando falleció mi padre me di cuenta de que existía una realidad que me escondía a mí mismo al pensar que la muerte no llegaría. Por lo tanto, pensé que acudir a las sesiones del Espacio de Apoyo podría ser una salida al dolor interesante, y desde que lo hice no me he perdido prácticamente ninguna sesión. Tras su muerte he visto que soy el siguiente en la cadena y tengo que tener conciencia; así que he aprendido a verlo como un hecho natural. Es cierto, lo que más añoro de mi padre es poder hablar con él; poder llegar a casa y decirle un simple ¡hola!. Hay que aprovechar el momentoporqueesloúnicoquetenemos”. “Me encontraba muy hundida, acababa de perder a mi madre y mi hermano se había suicidado anteriormente. Me quedé como si no tuviera nada, pensando en todo momento en la gente que me faltaba, sin darme cuenta que tenía a mucha gente a mi alrededor. Gracias a venir al Espacio de Apoyo me di cuenta que me quedaba mucha vida por delante, muchas cosas por hacer y mucha gente por conocer. En mi caso, he recuperado amigas, he ido a buscarlas y les he pedido perdón: al no estar dispuesta a abrirme, la gente se había cansado de mí”. ROSER, USUARIA DEL CICLO DE CHARLAS Y TALLERES “Todas las charlas son muy interesantes y procuro asistir a todas. Son temas muy variados y que a todos nos pueden resultar útiles como por ejemplo, cómo mantener en forma la memoria o cómo explicar la muerte a los niños. Aprendes y compartes comentarios con otras personas pero además te paras a pensar en temas que desconocías o que tenías aparcados. Es importante hablar de ello y afrontarlo con serenidad. Es una realidad que tenemos aquí día a día”. ESPACIOS AMPLIOS, CONFORTABLES Y POLIVALENTES El Espacio de Apoyo puede ser utilizado por los propios vecinos y las entidades locales como punto de encuentro de diversas actividades (charlas, talleres, exposiciones, seminarios o cursos) que no se limiten exclusivamente al ámbito funerario. 902 231 132 www.memora.es - @GrupoMemora Impreso por Grupomemora Serviciosfunerarios . Propiedad de Unidad Editorial. Prohibida su reprod ESPECIAL 03 EL DUELO POR LA MUERTE DE PACIENTES 04 DEL 25 AL 31 DE ENERO DE 2016 EL DUELO POR LA MUERTE DE PACIENTES ESPECIAL EL FINAL DE LA VIDA NO ES ESTANDARIZABLE DM DM Los debates de DIARIO MÉDICO y MÉMORA de 2015 han mostrado el valor de la inteligencia emocional, las voluntades anticipadas, los servicios integrados y el apoyo de la familia en la atención individualizada al enfermo en fase terminal De izda. a dcha., Emilio José Sanz Álvarez, bioético; María Die Trill, psicooncóloga; Josep Arimany Manso, De izda. a dcha., Fernando Martínez Cuervo, Ana Orbegozo, Josep Maria Via, Maite Olaizola y Francesc forense, y Marcos Gómez Sancho, paliativista, en el debate celebrado en Las Palmas de Gran Canaria. Torralba posan junto al Palacio de Congresos y Auditorio Kursaal de San Sebastián, donde se celebró el debate de DIARIO MÉDICO y Mémora. 1º DEBATE HAY QUE INTEGRARLO EN LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE 2º DEBATE SE REQUIEREN EQUIPOS RESPETUOSOS Y BIEN FORMADOS EL TESTAMENTO VITAL NO ACABA DE CONSOLIDARSE ATENDER LOS SENTIMIENTOS CUANDO TODO TERMINA El documento de voluntades anticipadas (o testamento vital, instrucciones previas o manifestaciones anticipadas) es un derecho legal y una herramienta más del paradigma de planificación y atención al final de la vida, pero su uso es aún escaso en España, según se vio en el primer debate de Mémora y DIARIO MÉDICO de 2015, celebrado en Las Palmas de Gran canaria. Se concluyó que falta más divulgación entre la población y proposición y acompañamiento para realizarlo por parte de los sanitarios; integrarlo en la relación médico-paciente y personalizarlo. Participaron Josep Arimany, presidente de la Sociedad Catalana de Medicina Legal y Toxicología y director del Área de Praxis del Colegio de Médicos de Barcelona; María Die Trill, psicooncóloga y profesora asociada de la Universidad Complutense de Madrid; Marcos Gómez Sancho, presidente de la Comisión Deontológica de la Organización Médica Colegial y expresidente de la Sociedad "Para una buena gestión de las emociones en una situación de final de vida tienes que tener formación. Es algo básico. Todo profesional sanitario que se acerque a una persona y a una familia en esta situación tiene que tener una formación básica en cuanto al manejo de las necesidades emocionales". Así de clara se mostró Maite Olaizola, jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Donostia, en el último debate organizado por DIARIO MÉDICO y Mémora, dentro de su serie de encuentros en torno Española de Cuidados Paliativos, y Emilio Sanz Álvarez, bioético y catedrático de Farmacología Clínica en la Universidad de La Laguna, de Tenerife. Según Gómez Sancho, "en España la utilización por parte de la población del documento de voluntades anticipadas es escaso, en todos estos años sólo he visto a un paciente con uno. A lo largo del proceso asistencial vas hablando con el En Estados Unidos lo utilizan entre el 20 y el 35 por ciento de la población, y en España, el 0,2 por ciento -en el registro nacional hay 177.000 documentos (2014)enfermo, se establece una relación de confianza, se comentan los temas y se apunta todo en la historia clínica, que es como la caja negra de los aviones. Por eso nunca hemos tenido necesidad de recurrir a ningún papel de ningún tipo. Quizá ese documento tenga sentido para personas que han sufrido un accidente y han quedado en coma". Aportó Gómez-Sancho estos datos: en Estados Unidos lo utilizan entre el 20 y el 35 por ciento de la población, y en España, el 0,2 por ciento -en el registro nacional figuran unos 177.000 documentos (2014)-". Según Arimany, los modelos impresos que usan las comunidades autónomas "son muy malos. Es muy difícil hacer un documento de este tipo sólo poniendo cruces". Sugirió un documento personalizado acorde con las diferentes patologías. Debates paralelos en Ipokk Los debates de Mémora y DM tiene réplica en la red social de los profesionales sanitarios (21.200 inscritos) de DIARIO Médico y Correo Farmacéutico. Más del 30 por ciento de los 80 profesionales que participaron en la encuesta sobre la gestión de emociones al final de la vida, cree que "un profesional corre el riesgo de cruzarse de brazos porque simplemente no hay nada más que hacer". Casi un 60 por ciento considera que "la escucha activa" es esencial para hacer una correcta gestión de las emociones al final de la vida. Y un 39 por ciento piensa que posee las habilidades suficientes para gestionar bien emociones. a la atención a enfermos terminales. En esta ocasión el debate giró sobre la gestión de las emociones al final de la vida y se celebró en San Sebastián. Según expuso la paliativista, "el paciente se encuentra en una situación tan vulnerable que todos no podemos sentir y proyectar nuestras propias sensaciones, sentimientos y deseos. Hay que cuidar mucho el respeto al otro y Los valores de la institución, junto con la formación y los valores del profesional, marcan la diferencia sobre cómo abordar la gestión de las emociones es necesario tener una formación adecuada para saber cuándo intervenir. Esta es la diferencia entre los paliativistas y los que no tienen esta formación". En este mismo sentido se manifestó Ana Orbegozo, directora de Enfermería de la Fundación Matia: "Los equipos sanitarios que trabajamos con pacientes al fi- nal de la vida y sus familias no hemos recibido formación en ese ámbito y nos hemos encontrado con que hemos tenido que aprender por nuestra cuenta". Para esta experta, "la Psicología es la disciplina que nos ha enseñado a integrar en nuestros conocimientos sanitarios cómo manejar todos esos sentimientos". Por su parte, Fernando Martínez Cuervo, presidente de la Sociedad Española de Enfermería Geriátrica y Gerontológica y miembro del Consejo Asesor de Mémora, añadió que, "dentro de los distintos niveles asistenciales, los valores de la institución, junto con la formación y los valores del profesional van a marcar la diferencia sobre cómo abordar la gestión de las emociones al final de la vida". Francesc Torralba, filósofo y teólogo de la Universidad Ramón Llull y también asesor de Mémora, sacó a colación que el profesional que se enfrenta a una situación de este tipo "tiene que haber trabajado a fondo lo que se ha venido en denominar la inteligencia emocional". ESPECIAL 05 EL DUELO POR LA MUERTE DE PACIENTES DEL 25 AL 31 DE ENERO DE 2016 3º DEBATE SOPORTE EN EL DOMICILIO COORDINADO CON AP Y HOSPITAL Entre el 50 y el 60 por ciento de la población general española muere en los hospitales de agudos, pero los porcentajes varían en función de la edad: aumenta en jóvenes mientras que, a partir de los 80 años de edad, el fallecimiento se produce mayoritariamente en residencias y domicilios. La existencia de recursos específicos integrados y coordinados con la atención primaria y hospitalaria, la historia clínica compartida y la gestión de casos son aspectos básicos para abordar con éxito, tanto para los pacientes y sus familias como para los profesionales y el sistema sanitario, la muerte digna en casa, que es el tema del tercer debate organizado en 2015 por DIARIO MÉDICO y el Grupo Mémora, celebrado en la ciudad de Gerona. En esta ocasión participaron María Die Trill, psico- oncóloga y miembro del Consejo Asesor de Mémora; Xavier Gómez-Batiste, director de la Cátedra de Paliativos de la Universidad de Vic, asesor de la OMS en este campo y miembro también del Consejo de Mémora, y Josep Capdevila, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria que ejerce en el ámbito rural de Gerona. Gómez-Batiste explicó que en lo tocante a este asunto se da una variabilidad muy notable entre comunidades autónomas. "El lugar de muerte depende, fundamentalmente, de la oferta de recursos: es el factor más determinante. Si no hay ninguno -o la atención domiciliaria tiene dificultades para dar respuesta a las necesidades-, la gente muere en el hospital. Pero, si se pone en marcha la atención domiciliaria, tal y como hicimos en Vic en 1984, la ten- dencia se invierte y la gente muere más en casa. Curiosamente, cuando se abrió la Unidad de Cuidados Paliativos en el Hospital Sociosanitario de la Santa Cruz de Vic, la gente volvió a morirse en el hospital, pero no en el de agudos". El tipo de patología también influye en el lugar de la muerte, ya que no es lo mismo morir de cáncer que de demencia, y la trayectoria y el uso de recursos en los últimos meses de vida son el indicador más importante, a juicio de Gómez-Batiste. Las diferencias entre el ámbito rural y el urbano también son destacables: en el primero, la tendencia es a morir en casa. "En el pueblo, el apoyo de la familia es solidario siempre y se turnan y cuidan a la persona terminal en casa", apuntó Capdevila. Los factores que permiten DM RESPUESTA INTEGRADA PARA MORIR DIGNAMENTE EN CASA Xavier Gómez-Batiste, Josep Capdevila y María Die Trill, los expertos intervinientes en el debate sobre la respuesta asistencial integrada para morir dignamente en el propio domicilio, posan con Josep Maria Via, tras la sesión celebrada en la ciudad de Gerona. Poder atender o no en el domicilio depende de la preferencia del paciente, su problema de salud, la capacidad logística, emocional y práctica de la familia y la oferta de servicios que pueda atenderse o no en el domicilio son, según se puso de relieve en el debate, numerosos y de diferente tipo: entre los individuales destaca la preferencia del paciente, el problema de salud que tenga, la capacidad logística, emocional y práctica de cuidar de la familia y la oferta de servicios. Para Gómez-Batiste, la oferta de atención domiciliaria debe ser preventiva y responder con intensidad los siete días de la semana y las 24 horas del día, con un equipo competente en colaboración con la atención primaria. Además, debe de haber flexibilidad y facilidad para que el paciente ingrese en el hospital. Die Trill incidió en que las preferencias del paciente pueden coincidir o no con el deseo de la familia, y Capdevila subrayó la importancia de que cuando el cuidador claudica o sufre una depresión derivada del cuidado de su pariente, éste pueda ser ingresado en un centro sociosanitario por el periodo de un mes. 4º DEBATE TIENE QUE RESULTAR UNA AYUDA PARA EL EQUIPO MÉDICO enfermo va a estar en su casa y además nadie le quiere tanto". Pero para ello hay que enseñarles, tarea que corresponde a enfermeras y auxiliares, cuya labor docente es decisiva. "Sabemos -añadió Marcos Gómez- que el hecho de que los familiares cuiden a su ser querido va a ayudarles en el duelo posterior. Les va a quedar la sensación de haber hecho todo lo que estaba en sus manos", ya que una de las causas más frecuentes de sentimiento de culpa postmortem es el no haber hecho todo lo posible. Si la familia es cuidadora, dijo Ana Lima, presidenta del Consejo General de Trabajo Social, "hay que prevenir la claudicación del cuidador, su agotamiento y agobio"; hay que cuidar también a los cuidadores. Desde su experiencia, hizo hincapié en poner a la persona en el centro de la atención, dedicándole no sólo terapias, sino teniendo en cuenta su red de relaciones a lo largo de su vida. En este sentido, es clave un plan de cuidados que tenga como punto fuerte la reorganización familiar. "En ocasiones, se nos plantea mediar en esa reorganización, pues entran situaciones de lejanía, laborales o de antipatías (...). Evitar todo tipo de conflictos a la hora de organizar ese plan hará que el proceso final de la vida sea menos duro", añadió Lima. Francesc Torralba, catedrático de Ética de la Universidad Ramon Llull, de Barcelona, abundó en esa sobrecarga familiar : "La enfermedad es un episodio biográfico que caotiza la vida de una persona y de los que están a su alrededor". Desorienta al enfermo en todos los planos -somático, Los ponentes que participaron en el debate celebrado en Sevilla: Marcos Gómez Sancho, Francesc Torralba, Esteban Fernández Hinojosa, Manuel Álvarez Romero, Ana Lima y Josep Maria Via. Evitar todo tipo de conflictos a la hora de organizar el plan de cuidados, en el que la reorganización familiar sea punto fuerte, hará el proceso final de la vida menos duro. social, psicológico, espiritual-, y desestructura su entorno afectivo. El hospital es en ocasiones otro obstáculo. Esteban Fernández Hinojosa, inten- sivista del Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla, describió una realidad hospitalocentrista cargada de pacientes ancianos, comórbidos y sin demasiadas perspectivas. "Esto significa una prolongación de la estancia en las UCI, conflictos con las familias y ocultamiento de la verdad", afirmó Manuel Álvarez Romero, internista y presidente de las sociedades española y andaluza de Medicina Psi- cosomática, defendió que "hay que velar por la autonomía y la dignidad de la persona, con cariño y sentido común; no hacer nada que no sea digno de esa persona, y ante los conflictos de lealtades hay obligación de asesorarnos, de resolver las ambivalencias, evaluando la biografía de esa persona, conociendo su pequeña historia clínica y el corte transversal: qué le pasa ahora y qué problemas le preocupan y le rodean". memora Serviciosfunerarios . Propiedad de Unidad Editorial. Prohibida su reproducción. Ante un enfermo terminal, la familia suele ser, aunque no siempre, el mejor paliativo: le arropa, le limpia, le acompaña y le consuela. Médicos, enfermeras y auxiliares cumplen un papel importante, pero lógicamente están menos implicados emocionalmente y el tiempo que dedican a ese paciente es limitado por sus numerosas obligaciones. Como cuidadores del paciente, la familia forma parte esencial del equipo terapéutico, según se concluyó en el cuarto debate de DIARIO MÉDICO y Mémora de 2015 celebrado en Sevilla. Marcos Gómez Sancho, ex presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y de la Comisión de Deontología de la Organización Médica Colegial, defendió que los familiares "están en condiciones de ser los mejores cuidadores, porque la mayor parte del tiempo el DM LOGRAR QUE LA FAMILIA SEA CUIDADORA Y NO OBSTÁCULO Impreso por Grupomemora Serviciosfunerarios . Propiedad de Unidad Editorial. Prohibida su reproducción. 06 DEL 25 AL 31 DE ENERO DE 2016 EL DUELO POR LA MUERTE DE PACIENTES ESPECIAL EL FENÓMENO DEL DUELO DEL PROFESIONAL Los profesionales sanitarios, especialmente los que trabajan en cuidados paliativos, se enfrentan con frecuencia a la muerte de sus pacientes, lo que repercute en sus emociones. Son necesarias herramientas para afrontar el duelo. KARLA ISLAS PIECK karla.islas@diariomedico.com Cuando muere un paciente, sus familiares y amigos tienen que enfrentar el duelo y muchas veces -cada vez más- los profesionales sanitarios les acompañan en ese doloroso proceso. Sin embargo, no es común tomar en cuenta que el propio médico, enfermera, psicólogo o trabajador social que vivieron el proceso de cerca estén también afectados por la pérdida. Algunos de estos profesionales lo expresan entre ellos -lo que puede resultar útil para sobrellevarlo mejor- otros lo callan e incluso existe el riesgo de que algunos busquen desarrollar una "coraza" para evitar que les cause tristeza o les pueda afectar en el desempeño de su trabajo. La mayoría coinciden en que el grado de afectación por la muerte de un paciente depende del grado de implicación en su atención, así como de la similitud entre sus situaciones vitales. Las sesiones de grupo y el apoyo psicológico, entre otras, son herramientas que pueden ser de utilidad para ayudar a los traba- jadores sanitarios a afrontar las pérdidas de una mejor manera, aunque en la práctica aún son muy escasas. Será necesario intensificar también la investigación y formación en este campo. JAIME BOCETA médico de Familia en el Hospital Virgen Macarena, en Sevilla. JOSEP PARÍS Enfermero y director de desarrollo corporativo en Mémora. PACO GIL Coordinador de la Unidad de Psicooncología del ICO Hospitalet. CHELO PARDO Trabajadora social del centro de salud La Jota, en Zaragoza. LA MUERTE DE NIÑOS Y JÓVENES, AGRAVANTE EL DERECHO A LLORAR FRENTE A LA FAMILIA A MÁS IMPLICACIÓN, MÁS EMOCIONES EL CONTEXTO, RETO DEL TRABAJADOR SOCIAL Los médicos que trabajan en cuidados paliativos, como es el caso de Jaime Boceta, médico de Familia de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Virgen Macarena (HUVM), en Sevilla, se enfrentan constantemente a la pérdida de pacientes. Los duelos más duros son los que aparecen tras la muerte de niños, personas jóvenes, o bien, enfermos que se han atendido por un periodo prolongado de tiempo. "También puede resultar mucho más complicado afrontar la muerte de un paciente que se encuentra en una situación vital similar a la nuestra en un determinado momento, ya que es más Resulta más difícil probable afrontar la muerte que nos de un paciente que veamos reflejados en tiene una situación vital su situa- similar a la nuestra". ción y eso nos afecte más personalmente", ha añadido este profesional. Para él, uno de los riesgo que se corren en este campo de la medicina es que los profesionales que están sometidos a una sobrecarga de presión, ya sea asistencial o institucional, "se quemen", lo que a veces se puede revertir en un distanciamiento excesivo con los pacientes e incluso en mostrar actitudes negativas e inaceptables en la relación médicopaciente, como el sarcasmo o la burla. Esto ocurre cuando "se acaba la capacidad de compasión y de conectar con los enfermos desde sus propias emociones". Cree que es fundamental disponer de herramientas adecuadas para que los profesionales puedan realizar estos duelos. Los enfermeros son los que pasan más tiempo al lado del paciente y la familia, en especial en la etapa final de la vida. Es por ello que estos profesionales pueden verse especialmente afectados cuando muere, ha explicado Josep París Giménez, enfermero y director de desarrollo corporativo en Mémora. "El hecho de estar permanentemente al lado de la familia hace que se sumen los problemas que están teniendo los propios familiares para afrontar el duelo, además de que en muchas ocasiones conocen mejor las situaciones personales de todos ellos". Esta situación ocurre con mayor intensidad en los lugares en los que están ingresados los enfermos La sociedad no durante un nos permite periodo evidenciar que nos ha prolongado de tiem- afectado la muerte y po, como menos con la familia". pueden ser las residencias de personas mayores o los centros sociosanitarios". París destaca que un obstáculo añadido es que muchas veces los profesionales tienen que ocultar sus sentimientos porque "la sociedad no nos permite evidenciar que nos ha afectado la muerte de un paciente y menos delante de la familia, está mal visto y eso tiene que cambiar ya que se trata de un sentimiento noble. Tenemos que salir del armario, por así decirlo". A su juicio actualmente hay poca formación sobre la atención al final de la vida "y nula sobre cómo afrontar la muerte de los pacientes y el propio duelo". Mémora está desarrollando un proyecto que lanzará en breve para atender el duelo de los profesionales. El trabajo cotidiano con pacientes terminales o con mal pronóstico, como es el caso de muchos tipos de cáncer, puede suponer para los profesionales lo que se denomina "agotamiento por compasión", ha explicado Paco Gil, coordinador de la Unidad de Psicooncología del Instituto Catalán de Oncología (ICO-Hospitalet), en Barcelona. A su juicio, cuando un enfermo muere, en los profesionales que lo atendieron se queda, "de manera consciente o inconsciente, una resonancia, un pensamiento, una actitud, una emoción". Esto ocurre con más intensidad en los casos en los que el profesional se ha implicado más, pero también en las situaciones que La muerte de un generan paciente puede más empadejar una resonancia, tía, como ocurre con un pensamiento o una enfermos emoción". de edad similar a la del trabajador o con una situación vital que le hace identificarse de manera más intensa con la situación. Uno de los retos que afrontan los psicooncólogos son los enfermos que piden sedación o limitar los esfuerzos terapéuticos "antes de tiempo". Es decir, cuando tienen un buen control de los síntomas y no se espera una muerte inminente, pero que pierden las ganas de vivir. "A veces quieren dejar de ser una carga para sus cuidadores o están en un estado de desesperanza o pérdida del sentido de la vida y sólo quieren morirse ya". Para estos profesionales, esta situación puede resultar especialmente estresante, y se enfrentan al reto de ayudar al enfermo a recuperar las ganas de vivir. Para los trabajadores sociales, perder a un paciente tiene un factor añadido, ya que son quienes más y mejor suelen conocer su contexto social y familiar. En los casos complicados, en los que la muerte implica además problemas económicos, sociales o familiares importantes, estos trabajadores pueden verse más afectados ya que, a diferencia del resto de sanitarios, puede seguir más tiempo vinculado a los deudores tras el deceso. Puede incidir, además de la muerte en sí, la situación personal de un enfermo, "por ejemplo si está aislado o si deja a una persona absolutamente sola, hay muchas situaciones que resultan agravantes", ha detallado Chelo Pardo, trabajadora soEs más dura la cial del situación de un centro de paciente aislado o que salud La Jota, en deja a una persona Zaragoza. absolutamente sola". Las reuniones grupales con personas que están pasando por una situación similar son una herramienta que en muchas ocasiones ayuda a los afectados a afrontar mejor el duelo. En el caso de los profesionales, esto también puede resultar de utilidad, "es una intervención que no es para todo el mundo, pero que muchas personas agradecen". En su opinión, es necesario que se diseñen estrategias específicas en los hospitales y centros sanitarios para ayudar a los profesionales a afrontar mejor sus propios duelos; "necesitamos herramientas tanto de prevención como de intervención en los momentos críticos, ya que un duelo mal llevado puede ser un punto de comienzo de muchos problemas". “ “ “ “ ESPECIAL 07 EL DUELO POR LA MUERTE DE PACIENTES DEL 25 AL 31 DE ENERO DE 2016 UN INNOVADOR SERVICIO FUNERARIO PARA DEJARLO TODO SOLUCIONADO EN VIDA Electium de Grupo Mémora permite decidir cómo quiere que sea su despedida con el compromiso de cumplir su voluntad cuando ya no esté. Con el objetivo de que podamos decidir sobre nuestro adiós, Grupo Mémora presenta Electium, una nueva opción para personas mayores de 70 años que no disponen de un seguro de decesos, que permite dejar organizado y pagado en vida el propio funeral. De este modo, bajo el principio de la previsión se evita que las familias tengan que tomar decisiones en unos momentos tan difíciles y preocuparse por las cuestiones funerarias. Además, la planificación permite pensar en todos los detalles de la despedida, con la posibilidad de personalizar hasta el último detalle: el lugar dónde se hará ceremonia, si ésta debe de ser religiosa o laica, la música, el recordatorio, el mensaje a leer en la despedida y si quiere ser enterrado o incinerado. LAS CLAVES Igual que una persona puede realizar sus voluntades anticipadas en materia de salud, Electium recoge las voluntades en cuanto a la despedida y con la garantía de saber que todo se efectuará según lo ha previsto. Es un servicio valioso para la familia ya que tiene el sosiego de saber que todo se desarrolla respetando los deseos de su ser querido. TRANQUILIDAD Electium es la posibilidad de dejar solucionado en vida todas las cuestiones relacionadas con el propio funeral. Para la tranquilidad de uno mismo y pensando en la tranquilidad de los suyos, ya que libera a la familia de la toma de decisiones en un momento delicado. PERSONALIZACIÓN La posibilidad de elegir todos y cada uno de los detalles que han de conformar el propio funeral: desde el lugar de la ceremonia, el tipo de ceremonia, incineración o inhumación y hasta la música, las flores y los recordatorios. ASISTENCIA MÉDICA PRIVADA Electium ha lanzado recientemente Vitae+. Ahora los clientes disponen de un cuadro médico concertado con exclusivos descuentos en todas las especialidades. También ofrece atención médica telefónica y on line. memora Serviciosfunerarios . Propiedad de Unidad Editorial. Prohibida su reproducción. EN PRIMERA PERSONA VIRIATO, 83 AÑOS PILAR, 72 AÑOS “Tras la muerte de mi esposa, me di cuenta de los inconvenientes burocráticos que se generan alrededor de una defunción. Por este motivo, contraté Electium ya que no debemos eludir este tipo de dificultades. La verdad es que hay otra cuestión de fondo: he querido ahorrarles quebraderosdecabezaamisherederos, así que he informado a mi hijo de todos los detalles de mi funeral para que, una vez llegue, solo tenga que presidir la ceremonia. No deberá preocuparse de nada más. También quiero destacar que soy un gran amante del mundo marítimo y, gracias a Electium, he podido escoger una fotografía del mar para el recordatorio”. “No debe dar miedo acercarse a Electium porque la muerte es un hecho real como la vida misma. La tranquilidad de dejarlo todo preparado es muy importante y la seriedad y profesionalidad de la compañía nos dieron confianza desde el primer momento. He podido conocer toda la variedad de opciones en primera persona: desde las flores, pasando por los recordatorios, la capilla, la misa, y hasta poder elegir un ataúd con puntilla. Es muy importante no dejarles a nuestros hijos la carga de preparar nuestro propio funeral. Es un momento muy crítico, en el que los nervios reinan, y dejarles a cargo de esta problemática sería un mal trago para ellos”. ANTONIO Y ENCARNACIÓN, 79 Y 77 AÑOS RESPECTIVAMENTE “Estamos seguros de que hemos realizado una elección adecuada a nuestros gustos”, declara el matrimonio conjuntamente. “Cuando optamos por el servicio fue difícil tener que pensar en un momento en el que ya no existiremos y nuestros hijos, en un principio, no querían que preparásemos nuestro entierro antes de morir, pero gracias a contratarlo ahora se sienten más tranquilos. En la vida hay que planificarlo todo. La muerte no es nada extraordinario, pertenece a la vida, estamos aquí de pasada. Estamos orgullosos de haber organizado nuestro funeral y nos gustaría que después de la ceremonia se realizase una comida familiar sin dramatismos, igual que hacen en Francia. La libertad que nos 902 027 995 ha dado Electium nos ha permitido escoger desde la incineración hasta las canciones que queremos que suenen como el My Way de Frank Sinatra”. www.electium.es EL DUELO POR LA MUERTE DE PACIENTES 902 231 132 ESPECIAL www.memora.es - @GrupoMemora memora Serviciosfunerarios . Propiedad de Unidad Editorial. Prohibida su reproducción. 08 DEL 25 AL 31 DE ENERO DE 2016