Memoria argar 2014 [Modo de compatibilidad]

ARGAR
MEMORIA 2014
Asociación de padres de niños y adolescentes con cáncer de Almería y provincia –ArgarDomicilio: Centro de Servicios Múltiples. Carretera de Ronda, 216 -04009. Almería
C.I.F.: G04228318
www.argar.info
Teléfono: 950-257594
email: argar@argar.info
CARTA DE PRESENTACIÓN
Ha pasado el año 2014 y quisiera,
en primer lugar, dar las gracias a
todos los socios de ARGAR y a todos
aquéllos que han colaborado con
nosotros, tanto personas particulares,
entidades públicas y empresas.
El 2014 ha sido un año en el cual hemos intentado cubrir las
expectativas que teníamos y creo que en su mayoría lo hemos
conseguido. Lo que si es cierto es que no ha sido nada fácil,
entre otras cosas, por la situación económica actual. Aspecto
que hemos sabido suplir con las ganas que desde la Asociación
se han puesto (entre personal, socios, y junta directiva),
intentando ayudar, en lo posible, a las familias afectadas.
Durante el pasado año hemos seguido fieles a nuestros
ideales y al fin primordial de ARGAR, que como todos sabéis es,
conseguir que los pacientes (niños y adolescentes) y sus
familias consigan los niveles más altos de calidad de vida. Para
ello, se han realizado una serie de actos y programas, que os
detallamos en esta memoria, todos ellos dirigidos a cumplir con
el porqué de nuestra Asociación.
Para el actual año 2015 esperamos que ARGAR siga
cumpliendo con sus fines y ver crecer nuestra Asociación con
nuevos socios, nuevos proyectos, y nuevos colaboradores que
nos ayuden a estar “ahí”.
Para finalizar quisiera parafrasear a
Dña. Pilar Quirosa-Cheyrouze,
trasladándoos parte del escrito que realizó
y tituló “ARGAR: VIDA Y ESPERANZA”.
Espero que os guste, creo que transmite
el pensar de nuestra querida Asociación.
“Por fortuna, la medicina ha avanzado en las últimas décadas y
continúa creciendo a pasos agigantados. Es importante estar al
lado del niño, apoyarle en el tratamiento, crearle un entorno
agradable, acogedor, y es fundamental, también, apoyar a los
familiares, asistirles en el día a día, facilitar un entorno positivo
que les haga reducir la tensión provocada por el impacto, dar
todo tipo de información y atención psicológica en un ambiente
adecuado de paz, que se traduzca en tranquilidad y deseos de
mirar al horizonte y al futuro. Y ayudar, por supuesto, desde
todos los foros posibles y las diferentes administraciones, en el
proceso de investigación que llevan adelante los profesionales
oncológicos. Ser timón para recibir la ilusión y la alegría de un
trabajo que no admite tregua ni descanso.
Porque el alto nivel de supervivencia es, afortunadamente, cada
día mayor. El mensaje más positivo y real. Porque hay
adolescentes que, hasta hace bien poco fueron niños, y existen
adultos que un día fueron adolescentes y superaron la
enfermedad. Que, felizmente, viven. Desde ARGAR, lo saben: el
futuro se construye a golpe de afecto, valentía y grandes
dosis de entusiasmo y esperanza. “
Gracias a todos por estar ahí.
Estefanía Méndez García. Presidenta de ARGAR
ÍNDICE DE CONTENIDOS
1. Contexto de actuación en cáncer infantil en Almería
2. Asociación Niños con Cáncer -Argar• Quienes somos
• Junta directiva actual
• Líneas de actuación
• Pertenecemos a…
3. Principales hitos alcanzados y colaboraciones
4. Logros conseguidos en 2014 por la Federación de Padres de
Niños y Adolescentes con Cáncer (FEPNC)
5. Descripción de programas y talleres
6. Actividades y otros eventos
7. Resultados en cifras
• Área de Intervención Psicológica
• Área de Atención Social
8. Balance Económico 2014
1. CONTEXTO DE ACTUACIÓN EN CÁNCER INFANTIL
El contexto almeriense
Según el último informe realizado (RNTI-SEHOP), la
incidencia en España en niños y adolescentes de 0 a 14
años desde el año 2000 a 2011 es de 4.439 casos.
En Almería son registrados entre 15 y 20 nuevos casos
anualmente.
A pesar de lo anterior, los avances en los tratamientos
oncológicos han dado lugar a que los porcentajes de
curación cada vez sean más elevados.
2. QUIENES SOMOS
La Asociación Niños con Cáncer -Argar- es una ONG conformada
en 1995 por un grupo de padres de niños afectados de Almería.
Su principal propósito es mejorar la calidad de vida de las
familias afectadas, teniendo en cuenta las características de la
enfermedad infantil y dando respuesta a las necesidades de este
colectivo,
de
forma
integral
en
todos
los
ámbitos
(económico, social, psicológico, lúdico-educativo, etc.).
Las
fuentes
de
financiación
son:
subvenciones
públicas, donaciones privadas, cuotas de socios, colaboraciones
de empresas y eventos organizados.
Declarada de Utilidad Pública (M.I. 2958/2006 de 12/09/2006).
2. JUNTA DIRECTIVA *
PRESIDENTA
Dña. Estefanía Méndez García
VICEPRESIDENTA
Dña. Juana García Olivares
SECRETARIA
Dña. Elisa García del Águila
TESORERO
D. Antonio López Hermosilla
VOCALES
Dña. Rosa María Onieva Amezcua
Dña. Paquita Torres López
Dña. Mª del Mar Canet Cruz
CONSEJO ASESOR
D. Damián Bretones Soriano
* A fecha de 31/12/2014.
2. LÍNEAS DE ACTUACIÓN
Atención psicológica y social
Facilitación de trámites burocráticos y administrativos
(gestión de ayudas públicas, baja laboral, etc.)
Apoyo económico orientado a desplazamientos y
gastos derivados de la hospitalización
Organización de actividades lúdicas y culturales
dirigidas a promover el ocio y tiempo libre
Campañas de difusión y sensibilización social
2. LÍNEAS DE ACTUACIÓN
Desde principios de 2012, la Asociación de Padres
de Niños y Adolescentes con Cáncer de Almería
ARGAR, cuenta con un piso de acogida a
disposición de las familias que residen en nuestra
provincia que tienen un hijo o una hija enfermo de
cáncer, con el objetivo de facilitarles un alojamiento
durante los tratamientos.
2. PERTENECEMOS A…
Integrada por 16 asociaciones repartidas a
nivel nacional de padres y madres que tienen
o han tenido un hijo enfermo de cáncer.
3. PRINCIPALES HITOS ALCANZADOS y COLABORACIONES
AÑO
1996
1997
1998
1999
2000
2001
Inauguración de casa de acogida.
Incorporación a la Federación Española de padres de Niños con Cáncer.
Aumento de la edad pediátrica a 10 años.
Aumento del profesorado en el Aula Escolar del Hospital Torrecárdenas.
Inauguración de la Unidad de Cobalto-Terapia.
Inauguración del Hospital de Día Pediátrico.
Aumento de la edad pediátrica a 14 años.
Viaje a Disneyland-París.
Incorporación a Federación de Asociaciones de Personas con
Discapacidad FAAM.
Terapia de la Risa en el Hospital Torrecárdenas.
Aumento del profesorado en el Aula Escolar.
Colaboración en campaña de donación de médula ósea.
Acondicionamiento de habitaciones de Pediatría, UCI Pediátrica y
Hospital de Día.
2002
Remodelación y equipamiento de la sala de juegos del Pediatría.
2003
Acuerdo Hospital Torrecárdenas para creación del Área de Oncología
Infantil.
Concesión de la Bandera de Andalucía por la Delegación del Gobierno
en Almería.
3.PRINCIPALES
PRINCIPALESHITOS
HITOSALCANZADOS
ALCANZADOSy yCOLABORACIONES
COLABORACIONES
AÑO
2004
2005
2006
2008
2009
2010
2011
2012
Colaboración en la elaboración del Área de Oncología Pediátrica.
Celebración del X Aniversario mediante la celebración del I Encuentro
Nacional de Voluntariado en Cáncer infantil en Almería.
Celebración en Almería de la XXIII Asamblea General Ordinaria de la
FEPNC.
Por Orden 2958/2006 de 12 de septiembre de 2006 del Ministerio del
Interior, Argar es declarada de Utilidad Pública.
“Medalla de oro Colegial” otorgada por el Colegio Oficial de Médicos de
Almería.
La Consejería de Gobernación de la Junta de Andalucía concede el
Premio “Entidad de Voluntariado” en el 8º Premio Andaluz del
Voluntariado.
Miembro de la FALAE –Federación Almeriense de Asociaciones de
Enfermos-.
Argar forma parte de la REVAL –Red Provincial de Entidades de
Voluntariado de Almería-.
Adquisición de casa de acogida.
La Jefatura de Policía de Almería premia a Argar.
Inauguración de la casa de acogida.
3.PRINCIPALES
PRINCIPALESHITOS
HITOSALCANZADOS
ALCANZADOSy yCOLABORACIONES
COLABORACIONES
AÑO
2013
2014
Premios “Ideales 2013”.
“Medalla de Oro a lo social” por la Excma. Diputación de Almería.
La COPE reconoce el trabajo de Argar en la Campaña “Andalucía en
Positivo 2013”.
Incorporación del servicio “Banco de Alimentos” para las familias
afectadas con dificultades económicas.
El colegio de Pediatría se destina exclusivamente para prestar apoyo
educativo a los menores ingresados del Área de Onco-Hematología.
Argar sigue siendo de “Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior.
Publicación del libro “Taller de Cuentos” a beneficio de Argar.
Un estudio de satisfacción con la labor desempeñada por el personal de
Argar en el hospital, muestra resultados ampliamente satisfactorios
(tanto por parte de los sanitarios como por los progenitores).
4.PRINCIPALES
Logros conseguidos
en 2014 por la yFederación
de Padres
HITOS ALCANZADOS
COLABORACIONES
de Niños y Adolescentes con Cáncer (FEPNC)
Acompañamiento familiar las 24 horas en las UCIS pediátricas.
Aprobación por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad el 23 de Julio de 2013.
Línea de trabajo dirigida a la consecución de la ampliación de la
edad pediátrica hasta los 18 años en el marco del Plan de Infancia
y Adolescencia aprobado en 2013.
Acompañamiento al menor en la realización de pruebas médicas
especialmente delicadas.
Líneas de colaboración continua con el Ministerio de Sanidad, la
Sociedad Española de Onco-Hematología Pediátricas y el Registro
Español de Tumores Infantiles.
Apoyo económico para el desarrollo de ensayos clínicos.
5. DESCRIPCIÓN DE PROGRAMAS Y TALLERES
Programa de Atención
Psicosocial
Proporcionar los recursos
psicológicos y sociales para
mejorar la calidad de vida del
menor y su familia
Prevención y tratamiento de los posibles
problemas
psicológicos
reactivos
al
diagnóstico de la enfermedad, así como apoyo
a la familia del menor afectado.
Atención psicooncológica y
psicosocial
Respuesta a las necesidades psicosociales
que puedan surgir durante las diferentes
etapas de la enfermedad infantil y facilitación
del proceso de adaptación a la misma.
Atención desde el ámbito de
Trabajo Social
Cobertura de las necesidades sociales y
económicas de las familias, así como informar
y asesorar en relación a las posibles ayudas a
percibir.
5. DESCRIPCIÓN DE PROGRAMAS Y TALLERES
Programa de Voluntariado
Hospitalario
Crear un clima de seguridad y
afecto
Fomentar la diversión y el
entretenimiento
Objetivo general:
reforzar el desarrollo
integral del niño y sus
familiares
Reforzar el desarrollo
psicomotor
Instaurar hábitos de respeto y
cuidado del entorno
Fases de captación,
selección,
formación,
seguimiento y
evaluación continua
Favorecer la capacidad de
comunicación y expresión
Transmitir valores de
colaboración, respeto y espíritu
crítico
Objetivos específicos
Favorecer la creatividad y la
imaginación
5. DESCRIPCIÓN DE PROGRAMAS Y TALLERES
Programa de Ocio y Tiempo
Libre
Conjunto de
actividades
programadas en el
contexto intra y
extrahospitalario
Situación de juego y
ocio para los
menores, sus
hermanos y
padres, que, fomentan
la interacción social
Manualidades
5. DESCRIPCIÓN DE PROGRAMAS Y TALLERES
Taller de duelo
Terapia grupal
para menores
Taller estilos de
vida saludables
Talleres de
yoga, fofuchas, y
de modelado de
objetos
Escuela de
padres
6. ACTIVIDADES Y EVENTOS REALIZADOS
Escuela de
Verano
Fiestas infantiles:
(Carnaval, San
Valentín,
Halloween, etc.)
Día Universal
del Niño
Fiestas de Navidad
(hospital y
extrahospitalaria)
6. ACTIVIDADES Y OTROS EVENTOS
Concierto
“Emma”
Día Internacional del Niño con
Cáncer (13 de Febrero en el
Colegio Compañía de María).
Contó con la participación de
1.000 alumnos.
Montería
benéfica
Presentación del
disco “La Voz de la
Guitarra” de Guillermo
Fernández
Charla y mesa
informativa IES
Aguadulce
(REVAL)
6. ACTIVIDADES Y OTROS EVENTOS
63 Aniversario
de la
Coronación
Canónica de la
Santísima
Virgen del Mar
dedicado a
niños en
situaciones
especiales
Carrera “Corre
Corre”
Concierto
benéfico IES
Sierra Nevada
(Fiñana)
Día Internacional
de la familia (mesa
informativa en la
Ciudad Deportiva
de Viator)
6. ACTIVIDADES Y OTROS EVENTOS
Taller de Arrugas
Clínica Marañón
Marathon de
Peluquería
Barco Fondo de
Cristal de Villaricos
Actuación “Rey
León” en la
Alcazaba de
Almería
VII Torneo de
Padel (Club de
Natación Almería)
6. ACTIVIDADES Y OTROS EVENTOS
Carrera
“Portocarrero”
IES Portocarrero
Aguadulce
Media Marathon
“Ciudad de
Almería”
Reconocimiento
FAAM a Juan
Luis París Canet
Jornadas de
Puertas Abiertas en
la Universidad de
Almería
6. ACTIVIDADES Y OTROS EVENTOS
Realización de
desayuno
saludable
(Biosabor)
Venta de Lotería y
Calendarios a favor
de Argar
Visita al Aquarium
de Roquetas
Libro “Taller de
Cuentos”
7. RESULTADOS “EN CIFRAS”
7. ÁREA DE INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA
INTERVENCIONES REALIZADAS EN EL CONTEXTO EXTRAHOSPITALARIO
(SEDE Y DOMICILIOS)
Niños y adolescentes
Nº de casos
Nº de intervenciones 2014
Diagnóstico
3
8
Tratamiento
2
35
Seguimiento
1
1
Nº de casos
Nº de intervenciones 2014
Diagnóstico
4
4
Tratamiento
1
2
Seguimiento
1
1
Terapia de duelo
10
10
Nº de casos
Nº de intervenciones 2014
Diagnóstico
7
12
Tratamiento
3
37
Seguimiento
2
2
Terapia de duelo
10
10
Familiares
Nº total de pacientes
7. ÁREA DE INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA
INTERVENCIONES REALIZADAS EN EL CONTEXTO INTRAHOSPITALARIO
PACIENTES ANTENDIDOS EN EL HOSPITAL TORRECÁRDENAS -ALMERÍANiños y adolescentes
Nº de casos
Nº de intervenciones 2014
Diagnóstico
11
6
Tratamiento
6
23
Seguimiento
5
8
Recidiva
3
3
Paliativos
1
4
Familiares
Nº de casos
Nº de intervenciones 2014
Diagnóstico
10
11
Tratamiento
11
22
Seguimiento
9
16
Recidiva
5
5
7. ÁREA DE INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA
INTERVENCIONES REALIZADAS EN EL CONTEXTO INTRAHOSPITALARIO
PACIENTES ANTENDIDOS EN EL HOSPITAL TORRECÁRDENAS -ALMERÍANº total de pacientes
Nº de casos
Nº de intervenciones 2014
Diagnóstico
21
17
Tratamiento
17
45
Seguimiento
14
24
Recidiva
8
8
Paliativos
1
4
7. ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL
Ayudas dispensadas
Procedente del Banco de Alimentos: 14 familias
afectadas atendidas desde Argar.
Ayudas económicas:
-
Casa de acogida
A un total de 12 familias durante el año 2014,
valoradas en 5.653,88 euros.
El piso de acogida es utilizado por 3 familias durante el
año 2014.
Temporalmente, se han producido 6 estancias.
7. ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL
Subvenciones recibidas
(públicas y privadas)
Un total de 6 subvenciones concedidas valoradas en
22.143,91 euros.
Federación Española de Padres
Adolescentes con Cáncer (FEPNC):
de
Niños
y
- IRPF 2014: 17.346 euros (destinado para 70%
nóminas de personal y 30% actividades de ocio y
mantenimiento de la Sede de Argar).
- Fundación “Inocente Inocente”: 70,42 euros
(destinado a una ayuda económica a familia para
desplazamientos.
7. ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL
Excma. Diputación Provincial de Almería
- Un total de 2.500 euros para la financiación de los
gastos provenientes del mantenimiento de la casa de
acogida.
- Área de Consejo Provincial de Familia:
Subvenciones recibidas
(públicas y privadas)
● La cantidad de 300 euros empleados para el
desarrollo cartelería orientada al desarrollo de
talleres
divulgativos,
de
sensibilización
y
concienciación social.
● Un total de 939,30 euros, utilizados para la
realización de un taller de ocio y descanso, así
como una visita y comida en el Aquarium de
Roquetas de Mar.
Área de Salud de la Junta de Andalucía
- Cantidad total de 1.000 euros, dirigidos a la
implementación de un taller y clases de yoga en el
aula hospitalaria de la Unidad de Onco-Hematología
Pediátrica del Hospital Torrecárdenas.
8. BALANCE ECONÓMICO 2014
0,12%
14,60%
15,18%
4,12%
RESUMEN DE INGRESOS
65,98%
Cuotas personas/entidades colaboradoras:
16.739,88 €
Legados y donaciones:
CUOTAS PERSONAS/ENTIDADES COLABORADORAS
LEGADOS Y DONACIONES
FUENTES DE FINANCIACION PUBLICAS
FUENTES DE FINANCIACION PRIVADAS
DIFERENCIA I-G FINANCIEROS
75.678,24 €
Fuentes de financiación públicas:
4.727,49 €
Fuentes de financiación privadas:
17.416,42 €
Diferencia Ingresos – Gastos financieros
133,30 €
Total: 114.695,33 €
8. BALANCE ECONÓMICO 2014
RESUMEN DE GASTOS
Personal:
-Diseño y planificación de
proyectos, programas, talleres y actividades (p1):
19.293,77 €
-Implantación de los mismos (p2):
38.587,53 €
Ayudas económicas:
5.653,88 €
Actividades:
17.448,80 €
Casa de acogida:
2.108,65€
Comisión bancos:
268,43 €
Gastos de Administración
6.195,69 €
Otros:
5.760,96 €
Total: 95.317,71 €
8. BALANCE ECONÓMICO 2014
Procedencia pública
Procedencia privada
Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales (FEPNC)
Cuotas de socios
Consejería de Igualdad, Salud y
Políticas Sociales de la Junta de
Andalucía
Fundación «Inocente Inocente»
Inocente»
(FEPNC)
Excma. Diputación Provincial
de Almería
Banco Santander (FEPNC)
Consejo Provincial de la
Familia-- Diputación de Almería
Familia
La Caixa
Excmo. Ayuntamiento de
Almería
Fundación Cajamar
Obra Social Unicaja
Cooperación 2005
IES Sierra Nevada (Fiñana)
8. BALANCE ECONÓMICO 2014
Procedencia privada
Colegio «Portocarrero»
Tanatorios y Funerarias del Sur,
S.L.
Barco de Cristal (Villaricos
(Villaricos))
D. Lázaro Rico Antolín
Almerimatik Sistemas
Informáticos, S.A.
Clínica Marañón
Agro San Isidro
Club Natación Almería
Club Natación Almería
Medgaz,, S.A.
Medgaz
8. BALANCE ECONÓMICO 2014
Procedencia privada
Mario Cano Escobar, S.L.
Club Natación Almería
Frutas Mabe
Dña. Mª José Cuerva Valdivia
Futuro Vicario, S.L.U.
Dña. Estefanía Ruíz Sánchez
Parco Stone, S.L.
Vicente Pérez, Envases
Frutas Escobi
Tanatorios y Funerarias del Sur
S.L.
Coprohníjar
Mercedes Sánchez Padilla (Ocio
manualidades)
8. BALANCE ECONÓMICO 2014
Otros colaboradores Libro
«Taller de Cuentos»
Dña. Carmen Ravassa Lao y
Dña. Sol Ravassa
D. Moisés S. Palmero Aranda y
D. Andrés García Ibáñez
D. José Carmelo Morillas Raya
Dña. Concha Castro y Dña.
Pepita Rubio
Dña. Paula Jiménez y D. Julio
Visconti
«Nuestros niños», Cristian y
Antonio
Dña. Encarni Maldonado y Dña.
Rocío Gómez
Dña. Pura López y Helmar
D. Francisco Cazorla y D.
Dionisio Godoy
D. Ramón Crespo González y D.
Melchor Peropadre
D. Juan A. Pajuelo «El Lobo
Fantasma», Dña. Victoria Mª y
D. Francisco Egea
Dña. Rosa y Dña. Carmen
Pinteño
D. Juan Luis Rubio García y
F.J. Sánchez
Dña. Saray Santiago Fernández
y D. Javier Huecas
D. Miguel Ángel Blanco Martín y
D. José Antonio Canteras
Alonso
D. Alejandro Martínez Valverde
D. Alfonso VicianaViciana-Lage y D.
Manuel Bernal
Dña. Ana María Romero Yebra y
Dña. Ámina Pallarés
Dña. Ana Segura Román y D.
Ángel Suanes
Dña. Carmen Pinteño
8. BALANCE ECONÓMICO 2014
Otros colaboradores
«Calendario 2015»
Unidad de Onco
Onco--Hematología
Pediátrica del Hospital
Torrecárdenas
Ana Maria (IES «Villa de Níjar»)
Níjar»)
Juan Francisco (Colegio IES
«Carmen de Burgos»)
Noelia (CEIP «Divina Infantita»)
Víctor Daniel (Colegio
«Rodríguez de la Fuente»)
Albert (Aula Hospitalaria de la
Unidad de OncoOnco-Hematología
Pediátrica)
Aaron (Aula Hospitalaria de la
Unidad de OncoOnco-Hematología
Pediátrica)
Javier (CEIP «Las Salinas»)
Andrés (CEIP «Virgen del
Saliente»)
Salvatore (IES «Aguadulce»)
Víctor Pérez (CEIP «San
Fernando»)
Antonio (Aula Hospitalaria de la
Unidad de OncoOnco-Hematología
Pediátrica)
Juan Antonio (Fotógrafo)
Carmen (CEIP «Stella Maris»)
Nerea (Aula Hospitalaria de la
Unidad de OncoOnco-Hematología
Pediátrica)
Gracias a la sociedad almeriense por
su cariño hacia Argar