Desarrollo de un instrumento internacional para medir la carga del

Desarrollo de un instrumento internacional para medir la carga del
tratamiento en pacientes con múltiples enfermedades crónicas,
para ser utilizado en varios países e idiomas
Comité científico
Viet-ThiTran1,2,
Victor M Montori3,
Bruno Falissard4,5
Philippe Ravaud1,2,6
1
thitranviet@gmail.com
montori.victor@mayo.edu
falissard_b@wanadoo.fr
philippe.ravaud@htd.aphp.fr
Université Paris Descartes, Faculté de Médecine, Paris, France
INSERM U738, Paris, France
3
Division of Health Care and Policy Research, Department of Health Sciences Research and Knowledge and
Evaluation Research Unit, Mayo Clinic, Rochester, MN, USA
4
INSERM U669, Paris, France
5
Université Paris Sud, Paris, France
6
Department of Epidemiology, Columbia University Mailman School of Public Health, New York, NY, USA
2
La carga del tratamiento (Treatment Burden) se define como “el trabajo realizado por un
paciente para cuidarse a sí mismo”, el impacto de la asistencia médica en la calidad de vida
de un paciente. Ese incluye todo aquello que hace un paciente para cuidar de sí mismo:
tomar sus medicamentos todos los días, acudir al médico, someterse a exámenes, cambiar su estilo
de vida…
Cuando un paciente sufre de una enfermedad crónica que puede llegar a ser abrumadora,
por ejemplo, el caso de un paciente con diabetes tipo 2 que cumple con todas las
recomendaciones de sus médicos tomaría, en promedio, 143 minutos por día para ocuparse
de su enfermedad [1].
Para implementar programas de tratamiento eficaces que reduzcan al mínimo la carga del
tratamiento, los médicos y los investigadores necesitan maneras de medir esta carga [2].
Hemos desarrollado, en Francia, el primer instrumento para medir la carga del tratamiento
en pacientes con múltiples enfermedades crónicas en una población de pacientes
hospitalizados y ambulatorios.[3].
Adaptar nuestra herramienta en otros idiomas y países siguiendo una metodología estándar
requiere varios estudios de validación multiculturales. Esos estudios pueden ser complejos,
costosos y conllevan un sinnúmero de defectos. Para superar este problema, queremos
repensar la manera en que cuestionarios estén adaptadas en diferentes. Nuestra idea es de
generar directamente los elementos del cuestionario en varios idiomas.
Para ello, vamos a hacer un estudio cualitativo internacional, con participantes de varios
países en 3 idiomas (inglés, francés y español).
Los criterios de inclusión serán los siguientes: tener 18 años y al menos una enfermedad
crónica (definida como una enfermedad que requiere tratamiento durante más de 6 meses).
Los participantes de los diferentes países responderán a un cuestionario estandarizado en
línea y podrán interactuar entre ellos en los foros de discusión.
Sus respuestas serán analizadas por dos métodos diferentes y complementarios: 1) un
análisis de texto automático del software ALCESTE (desarrollado por la sociedad IMAGE y
CNRS) [4]; y 2) un análisis temático "clásico". Este análisis nos permitirá identificar los temas
principales de la carga del tratamiento en cada ámbito de seguimiento de salud, en cada país
y en cada idioma.
La síntesis de estos datos será utilizada para crear los elementos de un instrumento que
permita medir la carga del tratamiento. Así, nuestra herramienta será desarrollada por los
pacientes para que sean utilizados para ellos mismos, empleando sus propias palabras y
formulaciones.
Referencias
1.
2.
3.
4.
Russell, L.B., D.C. Suh, and M.A. Safford, Time requirements for diabetes self-management:
too much for many? J Fam Pract, 2005. 54(1): p. 52-6.
May, C., V.M. Montori, and F.S. Mair, We need minimally disruptive medicine. BMJ, 2009.
339: p. b2803.
Tran, V.T., et al., Development and description of measurement properties of an instrument
to assess Treatment Burden among patients with multiple chronic conditions.BMC Med,
2012. 10(1): p. 68.
Reiner, M., Un logiciel d’analyse lexicale: ALCESTE. Les cahiers de l’Analyse des Données,
1986. 4: p. 471-484.