Envelliment als serveis residencials, un repte a resoldre Dr. Ramon Novell Alsina Unitat Hospitalaria Especialitzada Discapacitat Intel·lectual Institut d’Assistència Sanitària Girona President de la AEECRM 6es jornades d’habitatge APPS 21 i 22 de gener de 2005 Envelliment de les PDI Síndrome de Down Esperança de vida és similar Excepte a la resta de la població Discapacitat greu Paràlisi Cerebral greu 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 ¿Quan comença la vellesa en la DI? ¿Problema d’avui o de les properes dècades? 1930 Sind. Down 1980 1996 DI Pob. General No hem de pensar en: Quins són els serveis que solucionaran les necessitats de les persones grans amb DI? Quines són les necessitats de les persones que es veuran afectades per els canvis físics, psicològics i socials associats a l’envelliment? Models de serveis 1 Adaptar els serveis per persones amb DI a les necessitats derivades de l’envelliment 2 Desenvolupar serveis especialitzats per aquest col·lectiu 3 Incloure’ls en els serveis genèrics per persones grans On estem? • Ens manquen dades! • Ens manquen propostes! PROJECTE SENECA • Estudi de cohorts de les persones amb endarreriment mental lleu i moderat majors de 40 anys, versus les persones amb endarreriment mental lleu i moderat menors de 40 anys per a la quantificació i comparació de les necessitats assistencials i socials a Catalunya. Projecte SENECA Objectius •Determinar les necessitats assistencials i socials de les persones amb discapacitat intel·lectual majors de 40 anys a Catalunya. •Comparar les necessitats assistencials i socials en la població amb discapacitat intel·lectual en relació a l’edat i nivell de discapacitat i en relació a la població general. Avaluar EQUITAT transversal/vertical •Definir el patró clínic d’envelliment en la població amb discapacitat intel·lectual lleu i moderada. •Proposar un “mapa de Serveis” que proporcioni resposta a les seves necessitats” Centres Participants • • • • • • • • • • • • • • • • • ASPROS ACUDAM L’ESTEL ALBA OLIVERA AMISOL SANT JOAN DE DÉU F. VALLÈS ORIENTAL F. EL MARESME TALLER BAIX CAMP APASA F. MERCÈ PLA APTSHD ASPROCES ALPI ACIDH GRUPDEM • • • • • • • • • F. RAMON NOGUERA PERE MITJANS OSAS ASPASIM BENITO MENNI CAVIGA (T. LA BÒBILA) SANT JOAN DE DÉU TEB LA TUTELA Aspectes avaluats • • • • • • • Dades demogràfiques Dades socials Dades funcionals Dades de comportament Dades sanitàries Salut mental Necessitats i costos de suport personal Fases AB- Plantejament de l’estudi Recollida de dades i informatització C - Elaboració de conclusions Fa ctu se a al Controls de l’Estudi SENECA Primer control 2001-2002 Segon control 2003-2004 Tercer control 2004-2005 Quart control 2005-2006 TASQUES DE CADA CONTROL: Cumplimentació del formularis socioeconòmics, avaluació habilitats adaptatives i salut mental. Revisions sanitàries Informatització de dades Cinquè control 2006-2007 Informe provisional Estat actual Fet En procés de realització Pendent Quart control Cinquè control Primer control Segon control Entitats Entitats Entitats Entitats Entitats 2001-2002 2003-2004 2004-2005 2005-2006 2006-2007 2001 Mútues Mútues Mútues 2003 2004 2005 Mútues 2006 Informatització de dades Inarp Inarp Inarp 2002-2003 2003-2004 2004-2005 2005-2006 2006-2007 Informes provisionals Abril 2003 Abril 2004 Abril 2007 Dades socioeconòmiques i psicològiques Revisions sanitàries Tercer control Inarp Abril 2005 Inarp Abril 2006 Tasques de difusió realitzades a diferents nivells actes científics relacionats amb la D.I. i/o envelliment mitjans radiofònics mitjans de comunicació socis d’APPS col·lectiu de famílies (mitjans de les pròpies Entitats) portal d’Apps, web de l’estudi SENECA (en procés) Població total inclosa n = 293 50% 40% d ones 36.42% 30% 20% ho mes 6 3.58% 10% 0% 40-45 46-50 51-55 56-60 61-65 Gènere Grups d edat >65 Nivell de discapacitat intel·lectual 52 % 60 50 40 % 40 30 20 8% 10 0 Límits Lleugers Moderats Resultats preliminars -Control 1Basal (N=293) -dades personals -de salut mental -Control 2 (N=283) -dades de salut mental -dades mèdiques -Control 3 -dades mèdiques N=50 Etiologia de la discapacitat intel·lectual 67 % Desconeguda 10 % Postnatal 14 % Perinatal 9% Prenatal 0 10 20 30 40 50 60 70 Percentatges Hàbits personals Tabac Sí No Sense resposta TOTAL Cafè Alcohol 70 24 % 138 48 % 42 15 % 209 72 % 137 47 % 241 83 % 10 4% 14 5% 6 2% 289 100 % 289 100 % 289 100 % Habitatge No contesten 1% Altres 2% Al domicili propi 3% En una residència 11.6 % En una llar-residència 34.3 % Al domicili familiar 47.4 % Dependència en la higiene personal Resultats generals 78.8% 19.9% 1.3% Sí No No contesten Dependència en la higiene personal Resultats per grups d’edat 100 90 80 Percentatges 70 60 No Sí 50 40 30 36 20 10 16,4 16,4 40-45 46-50 21,7 42,8 28,6 0 51-55 56-60 61-65 >65 Dependència en la higiene personal Resultats segons nivell de discapacitat 100 Sí 90 80 Percentatges 70 60 100 % 50 89,7 % 40 70,1 % 30 20 29,9 % 10 0% 10,3 % 0 Límits Lleugers Moderats No Mobilitat 3.7% Sense resposta 1.3% No ambulant 0.6% Ambulant amb ajut 3% Escassament ambulant 91.4% Ambulant 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 percentatges Treball 3,1 % Sense resposta 0,3 % Treball ordinari 3,51 % Sense ocupació 10,7 % SOI 39,9 % STO 42,6 % CET 0 5 10 15 20 25 percentatges 30 35 40 45 Tipus de malaltíes TIPUS DE MALALTIES Nombre Neurològica 103 18,1 % Musculoesquelètica 59 10,4 % Oftalmològica 58 10,2 % Psiquiàtrica 58 10,2 % Cardiovascular 38 6,7 % Urogenital 36 6,3 % Digestiva 31 5,5 % Endocrinològica 23 4% Dermatològica 20 3,5 % Hepàtica 14 2,5 % ORL 13 2,3 % Respiratòria 13 2,3 % Metabòlica 9 1,6 % Alèrgica 7 1,2% Alèrgica medicamentosa 7 1,2 % Renal 6 1,1 % Reumàtica 4 0,7% Hematològica 3 0,5 % Altres 32 5,6 % Cap malaltia 34 6% TOTAL 568 99,9 % EQUILIBRI I MARXA general N= 203 (69,4 % de la muestra) EQUILIBRI puntuacions % casos MARXA puntuacions % casos 0 0,5 0 0,5 2 0,5 3 0,5 4 1 4 3 5 0,5 5 0,5 6 1 6 3 8 3 9 0,5 7 4,9 10 2 8 4,9 11 5,4 9 8,4 12 5,9 10 7,4 13 9,4 11 20,7 14 13,8 12 45,9 15 16,2 16 40,3 Radiografia columna Columna Casos % Normal 61 22.3 Anormal 208 75.9 En blanc 5 1.8 274 100 TOTAL Tipus d’anormalitat Subluxació articulació atlanto-axoidea 2 0.6 % Augment cifosi dorsal 15 4.5 % Signes d’artrosi 163 48.7 % Signes d’osteoporosi 75 22.4 % Altres 80 23.8 % 335 100 % TOTAL Radiografia mà mà Casos % Normal 176 64.2 Anormal 86 31.4 Examen impossible 12 4.4 274 100 TOTAL Tipus d’anormalitat Artrosi 41 35.3 % Osteoporosi 42 36.2 % Altres 33 28.5 % TOTAL 116 100 % Radiografia del tòrax Tòrax Casos % Normal 175 63.9 Anormal 97 35.4 En blanc 2 0.7 274 100 TOTAL Tipus d’anormalitat Hiperclaritat bilateral difusa 6 5.7 % Hiperclaritat unilateral difusa 2 1.9 % Patró alveolar 8 7.5 % Patró vascular 19 17.9 % Patró intersticial 13 12.3 % Nòduls 4 3.8 % Altres 54 50.9 % TOTAL 106 100 % Electrocardiograma ECG Casos % Normal 163 59,5 Anormal 109 39,8 2 0,7 274 100 Examen imposible TOTAL Tipus d’anormalitat Hipertrofia 12 8,7 % Ritmo 42 30,4 % Conducción 49 35,5 % Eje 28 20,3 % Infarto 7 5,1 % TOTAL 138 100 % ABS-RC:2 AVALUACIÓ Habilitats de la vida diària 16 Mitjanes 12 Downs 1 Ctrol No Downs 1 Ctrol Downs 2 Ctrol 8 No Downs 2 Ctrol 4 0 I II III IV V VI VII VIII IX X Dom inis Avaluació conductual 16 Mitjanes 12 8 4 0 XI XII XIII XIV XV XVI XVII XVIII Dom inis N = 291 Avaluació Cognitiva – DMR Discapacitat intel·lectual lleugera Puntuació cognitiva ≥ 7 % Grups d’edat Puntuació social ≥ 10 % Ctrol 1 Ctrol 2 Ctrol 1 Ctrol 2 40 – 45 6,1 2,9 33,9 35,3 46 – 50 - 11,1 28,5 25,1 51 – 55 9,5 11,4 23,8 25,1 56 – 60 13,3 11,2 53,3 35,3 61 – 65 - 50 > 65 50 66,7 - 83,3 100 66,7 Avaluació Cognitiva – DMR Downs no Downs % 90 87 80 75 70 60 50 40 34,1 31,90 30 27,6 24,30 20 20 10 7,7 0 40-45 anys 46-50 anys 40-45 anys 46-51 anys Control 1 Control 2 Control 1 Control 2 Prevalencia de la EA % Pob.general Sind. Down RM no Down 70 60 50 40 30 20 10 0 < 65 65-74 75-84 Grup d’edat anys) 85+ Avaluació Psicopatològica (Senatore, Matson , Kazdin, 1985; Salvador L, 1990 Grups d’edat Puntuació Referida %>4 Puntuació Observada %>9 Ctrol 1 Ctrol 2 Ctrol 1 Ctrol 2 40 – 45 21,8 12,4 11,6 6,4 46 – 50 10,9 14,8 6,2 6,4 51 – 55 9,6 11,7 3,4 6 56 – 60 5,5 7,4 1,7 1,4 61 – 65 0,7 2,1 - 1,1 > 65 2 2,1 1,4 1,4 TOTAL 50,5 50,5 24,2 22,6 Avaluació Psicopatològica (Senatore, Matson, Kazdin, 1985) Downs no Downs % 60 50 60 55 50,2 50 40 30 25 20 24,2 23,1 13,3 10 0 Referida >4 Control 1 Control 2 Observada >9 Control 1 Control 2 Avaluació Psicopatològica 0,78 1,1 0,96 1,13 1,29 1,6 1,55 1,55 1,36 PERS HIPO Observada 0,05 0,1 0,63 Referida 0,63 2 1,8 1,6 1,4 1,2 1 0,8 0,6 0,4 0,2 0 0,47 Puntuació mitjana Puntuació mitjana REFERIDA i OBSERVADA per categories ANS PSI ADAP AFEC SEX Programes específics per aquesta etapa •Assessorament Família: •Plans de futur •Suport psicosocial. (Carrega) Jubilació ¿Edat? •Pla de desenvolupament personal Qualitat de vida •Foment de l’autodeterminació •Lleure • Xarxes/Amistats Envellir amb salut: Envelliment i Polítiques Socials WHO / IASSID (2000) •És necessari assegurar que les polítiques que afecten a qualsevol persona amb discapacitat intel·lectual es contemplin de forma que es garanteixi la seva situació quan superin els 60 anys. Necessitats de les families de Persones amb Discapacitat Intel·lectual ¿Quin grau de “carrega” representa l’atenció al seu familiar? 2,8 0 5 Mitjana d’edat de la persona amb major dedicació = 65,2 anys Percepció de càrrega familiar Zaritt Burden inventory, N Media Desviación típica Error típico Intérvalo de confianza para la media al 95% Límite inf. Límite sup. *Discapacitat Intel·lectual 287 50,91 16,34 0,96 48,88 52,68 **Alzheimer 398 18,36 14,15 0,70 16,97 19,76 *Novell et al, 2003 **Lopez-Pousa 2001 Envellir amb salut: Envelliment i Polítiques Socials WHO / IASSID (2000) •La família constitueix un element clau en les xarxes socials i de suport a persones amb Discapacitat Intel·lectual. •És necessari consultar a les famílies i a les persones amb Discapacitat Intel·lectual sobre les necessitats relacionades ab l’envelliment. •És necessari desenvolupar polítiques de suport a les famílies de persones amb discapacitat intel·lectual que estan envellint Necessitats de les famílies de Persones amb Discapacitat Intel·lectual ¿Té por pel futur del seu familiar? 17% 4% 38% 33% 4% 4% Mai Moltes vegades Molt poc Quasi sempre Algunes vegades Sempre Envellir amb salut: Envelliment i Polítiques Socials WHO / IASSID (2000) • S’ha de garantir que les persones grans amb DI tinguin accés als serveis sanitaris, que han d’incloure promoció de la salut i serveis de suport que garantitzin la major qualitat de vida possible a mesura que s’envelleix. • Accés a Serveis Sanitaris: ha de millorar l’assistència sanitaria amb sistemes més innovadors i major formació. Envellir amb salut: Envelliment i Polítiques Socials WHO / IASSID (2000) •Jubilació: Quan una persona gran amb DI deixi un servei, els proveidors hauran d’assegurar que les alternatives adequades a l’edat estiguin disponibles al mateix nivell que les eleccions i preferències de la persona. •El lloc de residència d’una persona ha d’adaptarse a les característiques de la comunitat on viu i ha estat vinculat. MH MR European Association for Mental Health in Mental Retardation Vth EUROPEAN CONGRESS MENTAL HEALTH IN MENTAL RETARDATION Integrating Research and Practice October, 6 - 8, 2005, Sitges - Barcelona / Spain 2ª CONGRESO NACIONAL DE LA AEECRM www.mhmrbarcelona.com