Dificultades en la toma de decisiones compartidas en situaciones

Debática. Vol. 1, nº2 (2012). ISSN 2254-1861
Toma de decisiones compartidas en situaciones amenazantes para la vida.
Shared decisions making in life-threatening situations
Autor: Ángel Estella García . Facultativo Médico Intensivista. Unidad de Intensivos y
Urgencias del Hospital S.A.S. Jerez de la Frontera
Resumen
Paciente atendido en un servicio de Urgencias con un infarto agudo de miocardio, dos
semanas antes fue diagnosticado de un tumor cerebral y estaba pendiente de valoración
por parte de neurocirugía. El tratamiento del infarto condicionaba la imposibilidad de
realizar tratamiento quirúrgico del tumor a corto plazo. Con la presentación de este caso
se describen las circunstancias en las que se decidió entre las diferentes opciones
terapéuticas disponibles. Se describen las dificultades que comprende la aplicación del
modelo de toma de decisiones compartida, basado en el respeto a la autonomía del
paciente, en el escenario de los servicios de Urgencias y en situaciones agudas. Se
discute la variabilidad clínica y los factores que influyen en la capacidad de decisión.
Palabras claves: emergencia; autonomía; capacidad; toma de decisiones compartidas.
Abstract
Patient treated at an emergency department with an acute myocardial infarction, two
weeks before he was diagnosed with a brain tumor and was rated by neurosurgery.
The condition for the treatment of heart failure, surgical treatment of the tumor in the
short term. With the presentation of this case describes the circunstances in which it was
decided between the various treatment options available. We describe the difficulties
which comprises applying the model of shared decision making, based on respect for
patient autonomy, the scene of the emergency services and acute situations. We discuss
the clinical variability and the factors that influence the decision-making capacity.
Keywords: emergency, autonomy, capacity, shared decision making.
Presentación de los hechos y discusión de los mismos
Paciente de 70 años de edad con antecedentes médicos de hipertensión arterial,
dislipemia y hábito tabáquico que acude a Urgencias por dolor torácico de
características opresivas. Dos semanas antes fue diagnosticado de un tumor cerebral,
glioblastoma multiforme, iniciándose tratamiento con corticoides y programándose una
próxima consulta con neurocirugía.
En el electrocardiograma realizado en Urgencias se objetivó supradesnivelación de ST
en las derivaciones II, III y aVF y descenso de ST en V2-V4 compatible con infarto
agudo de miocardio de localización inferoposterior.
Se planteó el dilema sobre que tratamiento era el adecuado, por un lado el síndrome
coronario agudo sin tratamiento se asocia a una alta mortalidad, la trombolisis sistémica
no estaba recomendada por el riesgo de hemorragia (1) por lo que se planteó la
posibilidad de realizar cateterismo cardíaco (2). Pero había que tener en cuenta que
dicha opción terapéutica supondría la imposibilidad de intervenir quirúrgicamente el
tumor cerebral a corto plazo debido a la medicación concomitante asociada a este
procedimiento.
Sin embargo, no intervenirlo quirúrgicamente con mucha probabilidad supondría un
grave riesgo para el paciente ya que se trataba de un tumor de comportamiento agresivo
y rápido crecimiento.
Descripción problemas éticos y problema principal
Los principales problemas éticos que surgen del caso presentado están en relación con
la toma de decisiones en situaciones agudas, determinadas patologías son definidas
como tiempo-dependientes, es decir, su pronóstico depende en gran medida de su
detección precoz para poder instaurar cuanto antes un tratamiento adecuado, el
síndrome coronario agudo es un ejemplo entre otras enfermedades atendidas en
urgencias como la sepsis, el trauma grave o la enfermedad cerebrovascular aguda, en las
que el retraso de tratamiento ha demostrado asociarse claramente a un aumento de la
morbimortalidad.
Por otro lado, la premura requerida limita en gran medida el tiempo necesario para
poder madurar las decisiones y obstaculiza la aplicación del modelo de relación clínica
basado en la toma de decisiones compartidas.
En el caso descrito, las alternativas de tratar la enfermedad aguda suponen una
contraindicación para la opción quirúrgica del tumor en corto plazo. Por otro lado, no
realizar tratamiento alguno del infarto de miocardio se asocia a una alta mortalidad y en
caso de sobrevivir al evento es muy probable que se produzcan graves secuelas como
insuficiencia cardiaca y dolores torácicos frecuentes. Desde un punto de vista ético
surgen varios problemas en el abordaje de esta situación:
¿Quién debe decidir en situaciones agudas como la descrita?; la sensación de gravedad
extrema y el apremio a la hora de decidir ¿comprometen la capacidad del paciente?;
¿era el paciente capaz de decidir tras la reciente información de que padece un tumor
cerebral con muy mal pronóstico?; ¿es el servicio de Urgencias el lugar idóneo para la
toma de decisiones compartidas?; ¿debe intervenir la familia en la decisión?; ¿están los
profesionales sanitarios adecuadamente formados en comunicación ante estas
situaciones?
Análisis de conflicto de valores y formulación de acciones resolutivas del problema,
extremas e intermedias
A pesar de que el presente caso no fue motivo de consulta a un comité de ética
asistencial, ni por tanto desarrollado siguiendo el método deliberativo en la búsqueda de
cursos de acción óptimos, hemos adecuado la discusión del mismo a las
recomendaciones de edición de la revista.
A nuestro parecer consideramos cursos extremos considerar al paciente incapaz para
decidir sobre su estado de salud por el mero hecho de estar padeciendo una situación
aguda amenazante para su vida y haber recibido recientemente una información sobre el
mal pronóstico de su tumor, y por tanto que el clínico que lo atendió tomara una
decisión exclusivamente basada en los hechos objetivados, es decir, datos clínicos y
estimaciones pronosticas.
Por otro lado nos parece desproporcionado delegar totalmente la decisión al paciente en
su situación sin ofrecerle información veraz y adecuada a su capacidad de comprensión
sobre su estado de salud sin aportarle las diferentes alternativas terapéuticas posibles.
Entre los cursos intermedios que tuvieron lugar se planteó contactar desde el servicio de
Urgencias con distintas especialidades implicadas con el objeto de conocer con mayor
exactitud en el caso concreto las posibilidades de tratamiento y sobre todo las
implicaciones pronosticas derivadas de las mismas, se realizaron consultas con
oncología y servicio de hemodinámica del hospital, de igual forma se contactó
telefónicamente con el neurocirujano del paciente, con quién tiene, junto a los
familiares, una excelente relación y una gran confianza, se le explicó la nueva situación
aguda y contactó con los familiares manteniendo una conversación que fue transmitida
al enfermo. Exploramos que nivel de información respecto a su tumor cerebral había
recibido y si era conocedor del pronóstico de su enfermedad, es difícil de predecir cual
va a ser la actitud de un paciente ante una mala noticia, al final de la vida suele
observarse una gran variabilidad en las preferencias de los enfermos a la hora de
decidir, delegando en su médico, participando activamente, inhibiéndose o haciendo
partícipes a sus familiares (3,4). Planteamos una reunión conjunta con el paciente al que
ofrecimos la participación de sus familiares para exponer las diferentes alternativas y
ayudarle a decidir.
Elección de la acción y justificación de la misma
Con la información aportada por los diferentes especialistas nos reunimos con el
paciente y sus familiares, desde el punto de vista de neurocirugía ya de entrada el tumor
era difícilmente accesible quirúrgicamente, el paciente, acompañado y apoyado en su
decisión por sus familiares, era conocedor del mal pronóstico de su enfermedad tumoral
y eligió realizarse el cateterismo aludiendo que mejoraría su sintomatología actual,
dolor torácico y disnea, asumiendo que supondría no poder intervenirse quirúrgicamente
y sus consecuencias, no necesariamente supondría no tratar el tumor ya que existen
otras alternativas como la quimioterapia y la radioterapia (5). Expresó su deseo de estar
confortable desde el punto de vista sintomático, no quería padecer el dolor por el que
consultó en Urgencias y pretendía poder irse de alta a domicilio en cuanto fuera posible
para pasar la mayor parte posible de su tiempo en domicilio, la realización del
cateterismo podría garantizar el tratamiento correcto de la lesión coronaria como así
ocurrió, objetivando una oclusión completa de la arteria coronaria derecha donde se
colocó un stent tras extracción de material trombótico con un excelente resultado
angiográfico final.
En este caso nos parece oportuno destacar que a veces la evidencia científica, es decir,
el conocimiento exhaustivo de los hechos se nos antoja insuficiente para el clínico a la
hora de tomar decisiones, la incorporación de los valores de las partes implicadas y
fundamentalmente de la más vulnerable, en este caso del paciente, son fundamentales y
favorecen una toma de decisión de mayor calidad. No hay duda de que incluso las
decisiones basadas en el mejor conocimiento científico se nos antojan insuficientes
cuando no contemplan los valores.
Hay escasa formación y pocas publicaciones que traten sobre como debe el clínico
incorporar a los datos clínicos (hechos) las preferencias del paciente (valores) en sus
deliberaciones (6).
Como clínico de un servicio de Urgencias no puedo dejar pasar un matiz del caso
presentado que me resulta muy inquietante, desde un punto de vista ético es capital
defender la igualdad de oportunidades ante un problema de salud en base al principio
ético de justicia, se han descrito unas condiciones ideales, con participación activa y
cooperante de diferentes especialidades, un paciente adecuadamente informado y con un
soporte familiar extraordinario en tanto en cuanto han respetado y comprendido en todo
momento la decisión del paciente, este consenso entre paciente y familiares no siempre
suele ocurrir en la práctica clínica (7).
Sin embargo, simplemente con que este caso en vez de ingresar un día laboral en
horario de mañana lo hubiera hecho por la tarde hubiera supuesto un escenario
completamente diferente al narrado, no habría especialistas para mantener esa reunión
de asesoramiento, el propio cateterismo habría que haberlo realizado en otro centro
suponiendo un traslado, y probablemente la accesibilidad por vía telefónica con su
neurocirujano tampoco hubiera sido posible, tales circunstancias habrían supuesto si
cabe un mayor riesgo de recibir un procedimiento de deliberación subóptimo o en todo
caso de menor calidad que el descrito. A esto habría que añadir la angustia que para el
profesional de Urgencias supone tomar una decisión o apoyar a su paciente en ésta de
forma unilateral cuando en otra franja horaria puede realizarse de forma consensuada
entre varios especialistas con un conocimiento más profundo de los hechos.
Por último, destacar la complejidad que supone decidir en situaciones agudas, el tiempo
es una herramienta muy valiosa en el procedimiento de madurar la toma de decisiones y
desgraciadamente una condición ausente en la mayoría de las situaciones de
emergencias, en este punto tiene un gran valor la realización de planificación anticipada
de los cuidados sanitarios, práctica que desgraciadamente es poco habitual, la
deberíamos promover de manera habitual sobre todo en enfermedades crónicas cuyo
curso natural es conocido y la probable aparición de una complicación aguda previsible
como por ejemplo ocurre en las enfermedades respiratorias crónicas (8).
El ambiente de incertidumbre, la escasez de tiempo, la angustia experimentada tanto por
el paciente como por su entorno familiar en situaciones de emergencias son habituales
en los servicios de Urgencias. Resulta llamativo que en casos de incapacidad se ha
descrito que hasta un tercio de los casos las preferencias referidas por los representantes
o familiares no coinciden con los deseos de los pacientes (9). No siempre se dan las
circunstancias ideales para que el paciente sea el protagonista en la toma de decisiones
sobre su estado de salud, las situaciones agudas, graves y amenazantes para la vida
suponen un obstáculo a la autonomía del paciente en la aplicación de un modelo de
relación clínica de toma de decisiones compartidas; no obstante debemos procurarles los
mejores cuidados sanitarios y éstos han de incluir, a pesar de las dificultades descritas,
los valores del paciente y el respeto a sus preferencias, para ello nos parece fundamental
promover la realización de historia de valores en el acto médico y fomentar el
conocimiento y formación en técnicas de comunicación de malas noticias en situaciones
agudas.
Referencias
1. Grimm SA, DeAngelis LM. Intratumoral hemorrhage after thrombolysis in a
patient with glioblastoma multiforme. Neurology. 2007 Aug 28;69(9):936.
Knight CJ, Timmis AD. Almanac 2011: Acute coronary syndromes. The
national society journals present selected research that has driven recent advances
in clinical cardiology. Heart. 2011 Nov;97(22):1820-7.
2. Degner LF, Sloan JA. Decision making during serious illness: What role do
patients really want to play? Journal of Clinical Epidemiology, Volume 45, Issue
9, September 1992, Pages 941-950.
3. The seriously ill hospitalized patient: preferred role in end-of-life decision
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CJ, Gafni A.
Henson JW. Treatment of glioblastoma multiforme. A new standard. Arch
Neurol;63(3): 337-341.
4. Epstein RM, Alper BS, Quill TE. Communicating Evidence for Participatory
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Foo AS, Lee TW, Soh CR. Discrepancies in end-of-life decisions between elderly
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Apr;41(4):141-53.
Estella A. Bioética aplicada en Urgencias: encefalopatía hipercápnica y la planificación
anticipada de los cuidados sanitarios. Bioética Complutense. Dic 2011; 9:7-8.
5. Shalowitz
DI, Garrett-Mayer
E, Wendler
D.
The
accuracy
of
surrogate decision makers: a systematic review. Arch Intern Med. 2006 Mar
13;166(5):493-7.