EL SÍNDROME DE USHER: IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO

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ORIGINALES
EL SÍNDROME DE USHER: IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO
PRECOZ. IMPLICACIONES EDUCATIVAS
Por M. L. Perea Costa
CNH - Istituto di Psicologia. Reparto di Neuropsicologia del Linguaggio e Sorditá. Roma. Italia.
RESUMEN
Este artículo pretende ofrecer información clara y concisa sobre
el síndrome de Usher, tanto a padres afectados como a
profesionales, con el objetivo de conseguir entre todos un
diagnóstico precoz que minimice los efectos del síndrome
–a través de una intervención educativa temprana y eficaz–
y garantice una mayor calidad de vida a todos los afectados
desde la misma infancia. Puntos clave del artículo: definición,
tipología, signos que pueden alertar a la familia o al personal
escolar sobre la presencia de retinitis pigmentosa, implicaciones
psico-educativas y asociaciones/organizaciones nacionales e
internacionales relacionadas con el síndrome de Usher.
Palabras clave: Sordera. Ceguera. Sordoceguera. Retinitis
Pigmentosa. Ceguera nocturna. Deslumbramientos.
Lengua de Signos.
Rev Logop Fon Audiol 2000;XX(1):37-43
SUMMARY
This article intend to provide brief and clear information on the
Usher Syndrome specially addressed to people with Usher
Syndrome, to their relatives and to professionals working in the
fields of deafness, blindness and deafblindness. The aim is to
get an early detection of the Syndrome which minimize its
effects and ensure a greater quality of life to every affected
person from his/her earlier childhood. The main contents of the
article are: definition, typology, sign that can alert relatives or
the school staff of the presence of Retinitis Pigmentosa,
educational implications and National-International Contacts.
Key words: Deafness. Blindness. Deafblindness. Retinitis
Pigmentosa. Night blindness. Glare. Sign Language.
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Perea Costa, M. L.—EL SÍNDROME DE USHER: IMPORTANCIA DE UN DIAGNÓSTICO PRECOZ. IMPLICACIONES EDUCATIVAS
INTRODUCCIÓN
Gracias a mi experiencia como profesora de sordos y
como Intérprete de Lengua de Signos he tenido la suerte
de conocer y trabajar con personas con síndrome de Usher.
Con el transcurrir del tiempo me quedó patente el largo,
arduo y difícil camino que recorrieron desde la aparición
de los primeros síntomas hasta lograr una intervención
educativa eficaz, pasando por el innecesario trauma de un
diagnóstico tardío y mal comunicado.
El diagnóstico del síndrome de Usher es siempre un
duro golpe, una gran tragedia (aun cuando existan sospechas de que algo sucede con la vista del pequeño) tanto
para los padres como para el afectado, pero lo es más si se
ofrece poca, ninguna o, lo que es peor, errónea información sobre los aspectos médicos del síndrome y/o sobre
dónde recurrir para obtener el apoyo y los servicios necesarios.
Este artículo pretende ofrecer información clara y concisa sobre el síndrome de Usher tanto a padres afectados
como a profesionales, con el objetivo de conseguir entre
todos un diagnóstico precoz que minimice los efectos del
síndrome –a través de una intervención educativa temprana y eficaz– y garantice una mayor calidad de vida a todos
los afectados desde la misma infancia.
QUÉ ES EL SÍNDROME DE USHER
El síndrome de Usher es un grupo de características genéticas que implican pérdida auditiva y alteraciones visuales provocadas por la presencia de retinitis pigmentosa. Se
trasmite hereditariamente a través de un carácter autosómico (no ligado al sexo1) recesivo (para que el síndrome
se transmita a los hijos, ambos padres deben ser portadores del gen). En muchas ocasiones los padres, siendo portadores, descubren tal situación a través del diagnóstico
del síndrome en su hijo.
La Retinitis Pigmentosa (RP) es una alteración degenerativa de la retina. Debido a un estrangulamiento de los
vasos sanguíneos disminuye el flujo de nutrientes en la
parte periférica de la retina, apareciendo acumulaciones
características de pigmento sobre ella.
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Afecta por tanto a hombres y mujeres.
La retina del ojo humano contiene dos tipos de células
fotoreceptoras: conos y bastones. Los conos son los responsables de la visión en condiciones de iluminación, así
como de la percepción de detalles y de los colores, mientras que los bastones se encargan de la visión nocturna y
en condiciones de penumbra y proporcionan percepción
sólo en la gama de grises.
Es en la parte periférica de la retina donde existe una
mayor concentración de bastones, son estas células las que
se deterioran en un primer momento. Debido a la falta de
nutrientes los bastones mueren y comienza a disminuir la
capacidad para ver con claridad en penumbra o en condiciones de escasa iluminación. Esta pérdida de visión conocida como «ceguera nocturna» suele ser el primer síntoma que manifiestan muchas personas con síndrome de Usher. Posteriormente se deterioran los conos provocando la
disminución de la visión periférica (restricción del campo
visual) así como la disminución de la agudeza visual (incapacidad para percibir detalles).
La extensión y velocidad a la cual la visión se deteriora
es extremadamente variable de un individuo a otro, o en
un mismo individuo (el deterioro de la visión no sigue ritmos estables) por lo que las predicciones son difíciles
(Davenport, 1997).
Existen tres tipos de síndrome de Usher:
Síndrome de Usher Tipo I: las personas afectadas son
sordos profundos de nacimiento, presentan retinitis pigmentosa (RP) aunque sus síntomas no sean evidentes (la
ceguera nocturna suele aparecer en la infancia aunque
puede no hacerlo hasta la adolescencia o la edad adulta) y
en ocasiones manifiestan problemas de equilibrio.
Síndrome de Usher Tipo II: las personas afectadas suelen presentar una pérdida auditiva estable y moderada (lo
que en España se conoce como hipoacúsicos), retinitis
pigmentosa, y no presentan problemas de equilibrio.
Síndrome de Usher Tipo III: las personas afectadas posiblemente nacieron con una buena audición o con una ligera pérdida que aumentó progresivamente. Presentan retinitis pigmentosa y en algunas ocasiones aparecen problemas de equilibrio. La cegura nocturna aparece en la
infancia y/o adolescencia.
En los tres casos los adultos suelen estar legalmente reconocidos como «ciegos».
En España el síndrome de Usher suele causar el 50% de
los casos de sordoceguera (Fundación ONCE). En
EE. UU. (Kimberling, Moller, 1995) la frecuencia de apaRev Logop Fon Audiol 2000;XX(1):37-43
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rición del síndrome de Usher (Tipo I y II) entre los niños
nacidos con problemas de audición es del 3 al 6%.
DIAGNÓSTICO PRECOZ
Con el diagnóstico de cualquier enfermedad comienza
un duro período en el que tanto en el afectado como en sus
padres, familiares y amigos afloran sentimientos dolorosos de incertidumbre, miedo, soledad, culpa, rabia, tristeza, desesperanza... en el caso del síndrome de Usher dichos sentimientos se intensifican debido a lo inesperado
del diagnóstico (en la mayoría de los casos los padres descubren en este momento que son portadores del síndrome)
y, debido al hecho de estar implicados los dos sentidos
considerados primordiales (vista y oído).
Generalmente los padres buscan la confirmación del
diagnóstico visitando numerosos médicos y hospitales;
tras dicho peregrinaje suele comenzar la búsqueda de información sobre el síndrome, sobre servicios médicos,
educativos y sociales, así como la búsqueda de asociaciones de familiares o afectados en los que poder encontrar
apoyo e información veraz.
Considero que sólo a través de dicha información se obtendrá la serenidad necesaria para aceptar realmente la situación y comenzar a elaborar la crisis que el diagnóstico
provocó. Por este motivo la necesidad de un diagnóstico
precoz a través de profesionales que trabajan en el mundo
de la sordera o de los propios familiares es de vital importancia a la hora de obtener información útil.
Con mucha frecuencia el mundo de la medicina desconoce los aspectos pedagógicos y psicológicos de la sordera, la ceguera y la sordoceguera, por lo que no es extraño
encontrarnos con diagnósticos erróneos («su hijo presenta
un retraso mental considerable»), diagnósticos mal comunicados («no hay nada que hacer»), pronósticos catastrofistas («su hijo se quedará ciego antes de final de año»),
consejos educativos improvisados («lo mejor que puede
hacer es llevarle a un colegio para ciegos y enseñarle Braille») (Miner, Cioffi, 1997) y familias «profesionalmente
desorientadas».
Un diagnóstico precoz del síndrome de Usher realizado
a través de profesionales del mundo de la sordera minimizaría la confusión, garantizaría la obtención de información y acercaría los servicios (educativos, médicos, sociales, etc.) y el apoyo psicológico necesario a todos los inteRev Logop Fon Audiol 2000;XX(1):37-43
resados (al propio alumno, así como a los padres, familiares y amigos), en un corto período de tiempo. Pero esto
sólo será posible si los profesionales en contacto con el
niño sordo durante la etapa escolar conocen el síndrome
de Usher y saben reconocer signos de alarma. Dentro de la
población escolar sorda los sordos congénitos constituyen
un grupo de alto riesgo cuyo seguimiento –de relativa facilidad– debería ser una prioridad. Existen cuestionarios
(Davenport, Pitsburgh, 1995) que ayudan a realizar un primer despistaje a través del cual descartar posibles casos de
RP o sugerir una revisión ocular más detallada.
Hablar de diagnóstico precoz es hablar de calidad de
vida, calidad de vida de una familia que ya ha debido
afrontar el trauma de la sordera de uno de sus miembros,
y, sobre todo, calidad de vida de un niño... un niño que tiene todo un futuro por delante, un niño que tiene todo el futuro que nosotros, como profesionales, seamos capaces de
ofrecerle a él, a sus padres y al resto de la sociedad.
SIGNOS QUE PUEDEN ALERTAR A LA FAMILIA
O AL PERSONAL ESCOLAR SOBRE LA
PRESENCIA DE RETINITIS PIGMENTOSA
Los primeros signos de retinitis pigmentosa que aparecen en el síndrome de Usher suelen estar relacionados con
la pérdida de visión en condiciones de escasa iluminación.
Debido a la incapacidad para ver con claridad en dichas
condiciones, el chico con síndrome de Usher suele golpear
o tropezarse con objetos y personas, tiene problemas para
deambular por el hogar o la escuela si hay poca iluminación o durante la noche, no suele salir de noche si no va
acompañado o con una linterna, disminuye la comprensión de mensajes tanto a través de la labiolectura como a
través de Lengua de Signos, se manifiesta molesto con los
cambios de decoración y/o disposición del mobiliario en
casa o en la escuela, etc.
Un posterior grupo de signos hace evidente la disminución de visión periférica y la restricción del campo visual
(en España se conoce como «visión tubular»). De este
modo un alumno con síndrome de Usher puede no darse
cuenta de que un compañero está intentando lograr su
atención para comunicarle algo, o emplea demasiado
tiempo en encontrar objetos que le cayeron de la mesa (sobre todo si el pavimento es de bajo contraste), pierde a menudo el renglón de lectura, lee moviendo la cabeza o
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guiándose con el dedo índice, puede no ver un obstáculo
en el suelo, un escalón nuevo en un recorrido habitual, con
frecuencia golpea lateralmente con obstáculos y/o personas, puede golpearse la cabeza con señales o mobiliario
urbano prominente a media altura, etc.
Un tercer grupo de signos refleja la dificultad para
adaptarse a los cambios de iluminación y los deslumbramientos. Con muchísima frecuencia podemos encontrar
personas con síndrome de Usher que, al enfrentarse a marcados cambios de iluminación, interrumpen la marcha
manteniéndose unos minutos quietas en un mismo lugar
para continuar adelante una vez realizada la acomodación
y adaptación a las nuevas condiciones de iluminación.
Esto se produce en el paso de interiores a exteriores o viceversa, al entrar o salir de un cine o teatro, al realizar proyecciones en el aula, etc. Asimismo, para evitar deslumbramientos, estos alumnos suelen llevar gafas de sol incluso en lugares cerrados (sobre todo con iluminación
fluorescente) aunque en muchas ocasiones éstas no posean los filtros adecuados.
Por otra parte la pérdida de visión se hace más patente
no sólo en condiciones de escasa iluminación sino también cuando existe poco contraste figura-fondo. De este
modo un alumno con síndrome de Usher puede no encontrar un objeto que le cayó al suelo si el contraste objetopavimento es bajo o nulo, puede tener dificultad en leer
fotocopias o manuscritos escritos en color claro, puede
vacilar, tropezar e incluso caer en las escaleras si el primer y último peldaño no estaban señalizados adecuadamente, puede no entender un mensaje si el emisor viste
ropa rayada, estampada o de bajo contraste con sus manos, etc.
En casi la mayoría de los casos durante un primer período en que comienzan a aparecer síntomas de retinitis pigmentosa se produce una compensación natural del sujeto
a las limitaciones que ellos implican, de modo que improvisan «técnicas» que les permitan leer sin perder el renglón, explorar constantemente el espacio visual para no
perder información, arrastrar los pies para rastrear el pavimento y evitar caídas, llevar siempre un lupa, una linterna,
gafas de sol, etc. Es por ello que a menudo no se atribuyen
ciertos signos a problemas visuales sino a la torpeza o el
despiste del chaval y se demora el diagnóstico y la intervención hasta un segundo momento en que una grave caída, un accidente o el aislamiento del chico sugieren una
revisión ocular detallada.
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IMPLICACIONES EDUCATIVAS
Una vez diagnosticado el síndrome de Usher se hacen
imprescindibles algunos cambios tanto en la escuela como
en el hogar. A nivel práctico y de cara a reducir barreras
arquitectónicas y facilitar la orientación y movilidad del
alumno con síndrome de Usher sería aconsejable:
– Evitar zonas de penumbra o escasa iluminación (aulas, pasillos, escaleras, ascensores, comedor, biblioteca, escritorio, cuarto de baño, armario, etc.).
– Evitar cambios inesperados (disposición interna, mobiliario, pavimentación, colocación de objetos, etc.)
en casa y en el aula e informar en caso de que se produzcan.
– Informar de cualquier cambio arquitectónico producido en los trayectos que habitualmente realiza el
alumno con síndrome de Usher. Cambio arquitectónico puede ser la desaparición de un árbol, una papelera o cualquier objeto que servía de punto de referencia, la aparición de señales prominentes a media altura con las que poder golpearse en la cabeza, el cambio
de una parada de autobús, el cambio de pavimentación, la realización de obras, desaparición-aparición
de tiendas (ej: un horno de pan, una pescadería, un
bar son importantes puntos de referencia), etc.
– Procurar mantener rutinariamente las puertas (habitaciones, armarios, muebles) y cajones cerrados para
evitar golpes y caídas.
– Colocar barandilla en todas las escaleras y marcar el
primer y último peldaño de cada tramo.
– Seguir las sugerencias de un técnico o profesional experto en orientación y movilidad, etc.
Con frecuencia la evolución de la retinitis pigmentosa
provoca la incapacidad por parte del alumno para mantener un adecuado nivel de comprensión en el aula, especialmente en los casos de síndrome de Usher tipo 1; la restricción del campo visual impide al alumno buscar y localizar a los distintos interlocutores en tiempos reales por lo
que no puede seguir las intervenciones del profesor y/o de
sus compañeros, apareciendo síntomas de fatiga visual,
baja comprensión, aislamiento social y descenso del rendimiento académico. De cara a reducir barreras de comunicación y a facilitar la participación activa del alumno
sería conveniente:
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– Determinar la mejor ubicación posible del alumno
dentro del aula, cerciorándose de que pueda ver bien
la pizarra, al profesor y al resto de los compañeros.
– Cuidar el ritmo de las intervenciones en clase, de
modo sea posible seguir la conversación por parte del
alumno/s con síndrome de Usher.
– Controlar factores como la distancia adecuada a la
que signar, la posición y el tipo de iluminación, tipo
de contraste preferido para la pizarra, tamaño de
cuanto en ella se escriba y del material distribuido en
el aula, uso de indumentaria de alto contraste (colores
uniformes evitando rayas y estampados), signar en un
espacio reducido, etc.
– Utilizar, cuando sea necesario, recursos tecnológicos
(programas informáticos de ampliación de imágenes
o cambio de contraste, línea Braille en el teclado de
los ordenadores, telelupas, etc.) que permitan un mejor y más cómodo acceso a la información por parte
del alumno con síndrome de Usher, etc.
A menudo los padres y profesionales en contacto con
chavales con síndrome de Usher se preguntan qué cambios teóricos deben introducirse en la programación educativa. ¿Tiene sentido que mi hijo siga sus estudios de
mecánica? ¿no sería mejor buscarle un empleo fácil, cerca de casa que le garantice un futuro estable sin grandes
peligros?
En mi opinión es de fundamental importancia ofrecer a
los alumnos con síndrome de Usher el aprendizaje de todas aquellas técnicas que les ayuden a mantener su autonomía e integridad física y psíquica. Sobre esta base casi
cualquier elección profesional tendrá sentido y podrá hacerse realidad. El objetivo primordial es evitar que nuestro
alumno, nuestro hijo o hermano se haga dependiente a medida que la pérdida visual aumente y sienta imperiosa la
necesidad de asistencia permanente por parte de adultos y
oyentes; debemos evitar que se sientan incapaces de orientar sus vidas y decidir su futuro, así como procurarles la
serenidad y el equilibrio emocional necesario para poder
utilizar todos los recursos que están a su alcance.
Creo necesario que se informe al alumno, de acuerdo
con sus capacidades y nivel de desarrollo, del problema
visual al que debe hacer frente. En el caso de los más pequeños los padres pueden recurrir a explicaciones funcionales (como que deben tener cuidado al cruzar una calle o
al montar en bicicleta porque sus ojos no ven bien por arriba, por abajo y por los lados, o que de noche o en días nuRev Logop Fon Audiol 2000;XX(1):37-43
blados es mejor que se cojan de la mano de alguno de sus
acompañantes si no ven bien el camino, etc.) para paulatinamente ir ampliándolas y profundizando a medida que el
muchacho madura. En muchos casos esta información no
sorprenderá al chico que ya tiene fundadas sospechas de
que algo no marcha como es debido en sus ojos, por lo que
podrá dar lugar a sucesivas preguntas con las que satisfacer su curiosidad y quizá abrir una vía de diálogo con los
padres.
Son tres las necesidades fundamentales del muchacho
que habrá que considerar tras el diagnóstico:
Necesidad de apoyo psicológico
– Por parte de la familia, como lugar en el que poder
compartir sus miedos, expresar sus sentimientos y encontrar información veraz y consejo sobre las múltiples decisiones que deberá tomar en el futuro.
– Por parte de profesionales especialistas en sordoceguera.
– A través del contacto con otros niños y adultos con
síndrome de Usher con los que poder compartir sus
dudas y emociones y en los que poder encontrar modelos adultos positivos con los que identificarse.
También la familia puede beneficiarse del contacto con
otras personas con síndrome de Usher y con sus familiares
encontrando en ellos una excepcional y única fuente de información y apoyo.
Necesidad de técnicas de orientación y movilidad
A medida que avanza la pérdida visual los chicos con
síndrome de Usher experimentan un aumento de la dificultad para moverse autónomamente con cierta seguridad,
por lo que dejan de asistir a reuniones, citas, fiestas, etc. si
deben hacerlo solos. Comienza así el proceso de aislamiento social que a largo plazo genera dependencia emocional e inactividad.
Las técnicas de orientación y movilidad enseñan a los
alumnos a desarrollar un alto nivel de confianza, seguridad y autonomía en sus desplazamientos a través de la escuela, en casa o en trayectos habituales. Ayudan a los
alumnos a mantener su autonomía e independencia física
y emocional, lo que les confiere el control sobre sus decisiones y la sensación de manejar sus propias vidas.
¿Es necesario el uso del bastón? el bastón cumple tres
funciones importantes: la de informar al resto de la comu41
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nidad de nuestra pérdida visual, la de protegernos físicamente contra obstáculos que pueden dañarnos o provocar
caídas y la de informarnos sobre las condiciones del pavimento (bordillos, andenes, etc.), así como de posibles puntos de referencia. No siempre el alumno se encuentra en
situaciones en las que necesita todas estas funciones. Por
otra parte, a menudo el alumno no acepta el uso del bastón
por lo que socialmente implica.
En mi opinión el bastón es un recurso como tantos otros,
que debe ofrecerse al alumno en distintos y sucesivos momentos de su formación, ofreciendo asimismo información sobre su utilidad (especialmente en condiciones de
escasa iluminación o en trayectos no habituales) y los beneficios de saberlo utilizar. A veces una clase demostrativa (usando antifaz) sobre técnicas básicas de bastón puede
dar a los alumnos información muy válida sobre las ventajas que ofrece.
El objetivo no es enseñar esto o lo otro sino estimular a
los alumnos a obtener toda la información y recursos necesarios para que puedan ser parte activa en la toma de decisiones sobre su formación y su futuro.
Necesidad de técnicas de comunicación y petición
de ayuda
La necesidad de conocer técnicas de comunicación y recursos con los que poder dirigirse a personas oyentes se
hace patente en situaciones de emergencia en las que el
alumno se ha perdido o necesita ayuda. En muchos casos
basta llevar a mano un bloc y un rotulador de alto contraste y a través de la escritura resolver la situación. En ocasiones el alumno necesita la ayuda de tarjetas de comunicación, con el contraste y tamaño más adecuados, con
mensajes prefabricados del tipo «soy sordociego, por favor escriba en la palma de mi mano cuántas paradas faltan
hasta la parada de Callao» o «soy sordociego, por favor
ponga mi mano en su hombro y lléveme al anden de la línea 5 dirección Aluche» si se ha perdido en el metro, etc.
Existen también tablillas de comunicación, de bolsillo,
realizadas en plástico ligero y resistente. En su parte anterior aparecen en relieve las letras del abecedario y los números del 1 al 0, con alto contraste figura-fondo y bajo
cada uno aparece el carácter en Braille. En la parte posterior aparece impreso el siguiente mensaje: Soy sordociego, por favor necesito ayuda, siga mi dedo para leer lo que
quiero decirle. Para contestarme coja mi dedo índice y co42
lóquelo despacio en cada letra.
A través del contacto con iguales y adultos con síndrome de Usher, así como con otro tipo de sordociegos, el
alumno aprenderá o podrá comprobar la utilidad del alfabeto en palma, de la Lengua de Signos apoyada en las manos del interlocutor (Hands on) o del Braille. Sólo a través
de la propia experiencia estos recursos, que en un primer
momento se rechazan por sus connotaciones sociales, pueden desmitificarse y convertirse en un bien deseado.
Por último, como parte de la programación del centro
sería conveniente realizar periódicamente charlas informativas dirigidas al personal y a los alumnos sobre los
problemas y necesidades de los niños con síndrome de Usher, incluyendo información básica sobre sistemas de comunicación y técnicas de guía.
DÓNDE RECURRIR, DÓNDE OBTENER
INFORMACIÓN
España
Programa de atención a personas sordociegas
Organización Nacional de Ciegos de España (ONCE)
Paseo de la Habana, 208 - 28016 Madrid
Tel:. + 34 - 91 350 36 97
Fax: + 34 - 91 350 79 72
E-mail: asesorci@once.es
APASCIDE (Asociación Española de Padres de Niños y
Jóvenes Sordociegos)
Sta. María de los Reyes 8, 13 C - 41008 Sevilla
Tel./ Fax: + 34 - 95 435 71 68
E-mail: apascide@arrakis.es
Web site: http://www.arrakis.es/-apascide/
Italia
Lega del Filo D’oro
Vía Montecerno 1
60027 Osimo (Ancona)
Tel.: + 39 - 071 - 72 451
Fax: + 39 - 071 - 717 102
E-mail: cdfilod@imar.net - Centro Diagnostico (Evaluation and Assesment Centre)
Web Site: http://www.imar.net/filodoro/usher.html
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EE. UU.
American Association of the Deaf-Blind
814 Thayer Avenue, Suite 302,
Silver Springs, MD 20910-4500
Tel.: + 1 - 301 - 588 65 45
Fax: + 1 - 301 - 588 87 05
NEWSLETTERS
«USHER AROUND THE WORLD» (A newsletter by
and for people with U. Syndrome)
C/O Maggie King, Editor
2431 Prescott Lane - Westchester - IL 60164
Tel.: + 1 - 708 - 409 1247
E-mail: miking@interacces.com
Hellen Keller National Center
Headquarters, 111 Middle Neck Road,
Sands Point, NY 11050
Tel.: + 1 - 516 - 944 89 00
Fax: + 1 - 516 - 944 73 02
BIBLIOGRAFÍA
National Family Association for Deaf-Blind
5733 224th Street, Bayside, NY 11364
Tel. + 1 - 718 - 428 15 91
Fax: + 1 - 718 - 428 89 50
E-mail: CLARITAB@Juno.COM
National Technical Assistance Consortium Headquarters
Teaching Research Division
Western Oregon University
345 N Monmouth Avenue.
Monmouth, OR 97361
Tel.: + 1 - 503 - 838 88 07
Fax: + 1 - 503 - 838 81 50
E-mail: ntac@wou.edu
DB-LINK Headquarters
Teaching Research Division
Western Oregon University
345 N Monmouth Avenue,
Monmouth, OR 97361
Tel.: + 1 - 800 - 438 93 76
Fax: + 1 - 800 - 854 7013
E-mail: dblink@tr.wou.edu
Web site: http://www.tr.wou.edu/dblink
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Boys National Research Hospital. Spotlight on Usher Syndrome:
Vision and hearing loss. Hereditary Deafness Newsletter of
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Comunícate con nosotros. Fundación ONCE, ASOCIDE.
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Recognized for Usher Type I. Deafblind Inquirer 1886;2.
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among Deaf and Hard-of-Hearing students. TRACES, Usher
Syndrome Conference; 1995. Nuevos cuestionarios creados
por S. Davenport se incluyen en su última publicación que
saldrá al mercado estadounidense en 1999.
Kimberling WJ, Moller C. Clinical and Molecular Genetics of
Usher Syndrome. Journal of the American Academy of Audiology 1995;6:63-72.
Miner I, Cioffi J. Usher Syndrome in the School Setting. Sands
Point, New York: Hellen Keller National Center, Technical
Assistance Center; 1997.
Correspondencia:
M. L. Perea Costa
CNH - Istituto di Psicologia
Reparto di Neuropsicologia del Linguaggio e Sorditá
Via Nomentana 56
00161 Roma (Italia)
E-mail: costa@ip.rm.cnr.rt
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