Proyecto de investigación: Diagnóstico molecular de atrofia

Asociación declarada de utilidad pública según Decreto 72/2005 del 5 de Abril
Nº 2 - Invierno 2005
“Proyecto de investigación:
Diagnóstico molecular de
atrofia muscular espinal y
detección de portadores”
ENTREVISTA CON
Javi Conde
Páginas 13-14
Páginas 21-23
Distrofia de
Duchenne
Páginas 7-12
PSICOLOGÍA
La Frustración
Páginas 17-19
Revista BENE
Asociación de Enfermos
Neuromusculares de
Bizkaia- Bizkaiko Eritasun
Neuromuskularren Elkartea
Sumario
EDITORIAL
Páginas 3
Número 2. Invierno 2005
Revista semestral
Consejo Editorial
Coordinadora:
Naiara Vink
Colaboradores:
Marcelino Fernández, Antonio Álvarez,
Florencio Llorente, Margarita Leonardo,
Mª Pilar Alonso, Jon Álvarez, Mª Jesús
López, Mª Concepción Larrinaga y
Emilio Palacios.
Diseño y maquetación
Suspergintza Elkartea
Impresión: Berekintza
Miembros del Consejo Directivo
de BENE
Presidente:
Marcelino Fernández
Vicepresidentes:
Emilio Palacios
Joseba Arrikaga
Secretaría:
Margarita Leonardo
Tesorera:
Maite Martínez
Vocales:
Manuel Arroyo
Mª Concepción Larrinaga
Ana Nava
Mª Pilar Alonso
José Jorge Fernández
Mª Jesús López
Antonio Álvarez
La revista BENE es una publicación
gratuita que se distribuye a todos sus
socios, otras entidades, centros
educativos y representantes de la
comunidad médica.
Las opiniones de nuestros
colaboradores no tienen porqué
coincidir con las de la entidad.
2
Revista BENE - invierno 2005
CARTA ABIERTA
El billete de 100 euros. Naiara Vink
Una historia para reflexionar. Antonio Álvarez
Páginas 4-6
TEMA CENTRAL
La distrofia muscular de Duchenne de Boulogne. Marcelino Fernández
Proyecto piloto de aplicación de la tecnología de la información a
enfermos neuromusculares (Distrofia muscular de Duchenne).
Antonio Alvárez
Preguntas sobre la distrofia de Duchenne. Floren Llorente
Páginas 7-12
REPORTAJE DE INVESTIGACIÓN
Proyecto de diagnóstico molecular de atrofia muscular espinal y
detección de portadores (AME). Esther Sarasola
DOSSIER
Ser o no ser del proyecto de fisio-rehabilitación. La comisión del
proyecto de BENE
Hechos significativos realizados por BENE.
Página 13-16
PSICOLOGÍA
La frustración. Emilio Palacios
Página 17-19
JORNADAS
Congreso nacional de ASEM. Antonio Cea
Página 20
ENTREVISTA
El valor de la superación. Jon Alvárez y Naiara Vink
Página 21-23
OCIO
Deporte para todos. Esquí. Imanol Torre
Páginas 24-25
Los beneficios del agua. Naiara Vink
Página 26-27
Escapada a Briones, La Rioja. Margarita Leonardo
Página 28
Tu rincón. ¿Será que ha sido bisiesto?. Fernando Velasco Página 29
Colaboración económica.
Página 31
Editorial
Estimados amigos/as:
Una vez mas, me piden que
escriba una editorial para nuestra
revista. Como siempre es una gran
satisfacción para mí dirigirme a
todos/as como amigo y presidente
de BENE. Debemos felicitarnos por
la gran acogida que ha tenido
nuestro primer número entre todas
las personas que la han tenido en
sus manos. Gracias a todos, tanto
lectores como colaboradores y
esperar que este numero que sale
ahora sea del mismo agrado y
aceptación. También invitaros a
participar en próximos números,
sabed que seréis recibidos con los
brazos abiertos.
Deciros que seguimos
desarrollando los proyectos que ya
conocéis, con más o menos acierto,
pero eso si, con el mismo esfuerzo
y entusiasmo de siempre, o un
poco más si cabe. Daros una
primicia que espero sea de vuestro
agrado, pues para mi y la Junta
Directiva de BENE nos parece de
suma importancia. La gran noticia
es la organización de XXIII
Congreso de la Federación Española
de Enfermedades Neuromusculares
(ASEM) en nuestra ciudad. Desde
estas letras dar las gracias a la
Federación por la confianza
depositada en nosotros y decirles
que llevaremos a buen puerto este
gran reto para el cual esperamos
contar con la ayuda y aportación de
todos. Como siempre con esta
ayuda saldremos airosos y
dejaremos el pabellón muy, muy
alto, que no quepa duda.
Como todo editorial debe ser
breve así que sólo me queda
agradecer una vez más a toda la
junta y colaboradores su
inestimable labor y deciros que
cuando leáis estas letras nos
encontraremos muy cerca ya de
unas fiestas muy entrañables para
todos como son las fiestas
navideñas y el año nuevo, por lo
tanto no quiero que pasen sin mi
más sincera felicitación y que en el
próximo 2006 se cumplan todos
vuestros anhelos y esperanzas, éste
es mi mayor deseo. Sabed que me
tenéis a vuestra entera disposición
para lo que necesitéis.
Sin más, recibir un fuerte
abrazo:
Marce Fernández
Presidente
Zorionak eta urte berri on!
¡Feliz navidad y
próspero año nuevo!
Revista BENE - invierno 2005
3
Carta abierta
El billete
de 100 euros
Javier, con el rostro abatido de pensar, se reúne con su
amiga Lorena en un bar a tomar un café. Deprimido,
descargó en ella sus angustias...,que el trabajo, el dinero
y la relación con su pareja, que su vocación...¡todo
parecía estar mal en su vida!. Lorena introdujo la mano
en su bolso, sacó un billete de 100 euros y le dijo:
-
“ ¿Què?, ¿quieres este billete?
Javier, un poco confundido al principio, le
contestó: “ Claro Lorena, son 100 euros!!, ¿Quién no
los querría?”.
Entonces Lorena tomo el billete en unos de sus
puños y lo arrugó hasta hacerlo una pequeña bola, y
mostrando la estrujada pelotita a Javier volvió a
preguntarle;
-
“Y ahora qué, ¿lo quieres también?”
“Lorena, no sé que pretendes con esto, pero
siguen siendo 100 euros. Claro que lo cogeré si
me lo das”.
Lorena desdobló el arrugado billete, lo tiró al
suelo y lo restregó con el pie, levantándolo luego sucio
y marcado.
-
-
4
Javier se quedó mirando a Lorena sin atinar con
palabra alguna mientras el impacto del mensaje
penetraba profundamente en su cerebro. Lorena puso el
arrugado billete a su lado en la mesa y con una sonrisa
cómplice, agregó.
-
“Toma, guárdalo para que te acuerdes de esto
cuando te encuentres mal. Pero me debes un
billete nuevo de 100 euros!, para poderlo usar con
el próximo amigo que lo necesite”.
Le dio un beso en la mejilla y se alejó hacia la
puerta. Javier volvió a mirar el billete, sonrió, lo guardó
y, con una renovada energía, llamó al camarero para
pagar la cuenta...
- ¿Cuántas veces dudamos de nuestro propio valor,
“¿Lo sigues queriendo?”
de que realmente merecemos más y que podemos
“Mira Lorena, sigo sin entender a dónde vas, pero
conseguirlo si nos lo proponemos? Claro que no
es un billete de 100 euros y mientras no lo
basta con el mero propósito, se requiere acción y
rompas conserva su valor...”
existen muchos caminos. Trata de contestar a estas
“Javier, debes saber que aunque a veces algo no
preguntas:
salga como quieres, aunque la vida te arrugue o te
1/ Nombra las 5 personas mas adineradas del
pisoteé, sigues siendo tan valioso como siempre lo
mundo, 2/ Nombra las 5 últimas ganadoras de miss
has sido. Lo que debes preguntarte es cuánto vales
universo, 3/ Nombra 10 ganadores del premio novel, 4/
en realidad y no lo golpeado que puedas estar en
nombra los 5 últimos ganadores del oscar como mejor
un momento determinado”.
actor o actriz
Revista BENE - invierno 2005
Una historia
para reflexionar
¿Qué?, ¿Qué tal?,¿ Mal, no te
preocupes, ninguno de nosotros
recuerda los titulares de ayer, los
aplausos se van!! ¡los trofeos se
empolvan, los ganadores se
olvidan¡. Ahora contesta a estas
otras. 1/ Nombra 3 profesores que
te hayan ayudado en tu formación,
2/ nombra 3 amigos que te hayan
ayudado en tiempos difíciles,
3/ piensa en alguna persona que te
haya hecho sentir algo especia,
4/ nombra 5 personas con las que
disfrutes tu tiempo
¿Qué tal? ¿te fue mejor?, las
personas que marcan la diferencia
en tu vida, no son aquellas con las
mejores credenciales, con mucho
dinero o los mejores premios... son
aquellas que se preocupan por ti,
que te cuidan, las que de muchas
maneras están contigo. Reflexiona
un momento, la vida es muy corta!
sabes?...no estás entre los famosos
pero si entre los recordé para darles
este mensaje...
Naiara Vink
Hubo una vez un rey que dijo a los
sabios de la corte: ¨Me están
haciendo un precioso anillo, con un
diamante extraordinario y quiero
guardar dentro de él un mensaje
muy breve, un pensamiento que
pueda ayudarme en los momentos
más difíciles, y que ayude a mis
herederos, y a los herederos de mis
herederos, para siempre.¨
Aquellos sabios podrían haber
escrito grandes tratados sobre
muchos temas, pero escribir un
mensaje de solo dos o tres palabras
era bastante más complicado.
Pensarón, buscaron en sus libros,
pero no encontraban nada. El rey lo
consultó entonces con un anciano
sirviente por el que sentía un gran
respeto. Aquel hombre le dijo: “Hace
muchos años, estuve unos dias al
servicio de un gran amigo de tú
padre. Cuando se iba, como gesto de
agradecimiento, me entregó este
diminuto papel doblado. Me insistió
en que no lo leyera antes de
necesitarlo de verdad, cuando todo lo
demás hubiera fracasado.”
Aquel momento no tardó en
llegar. El país fue invadido y el rey
perdió su reino. Estaba huyendo en
su caballo para salvar la vida y sus
enemigos le perseguian. Llegó a un
lugar donde el camino se acababa.
No había salida. Frente a él había un
Revista BENE - invierno 2005
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Carta abierta
precipicio. Tampoco podía volver,
porque el enemigo le cerraba el paso.
Ya escuchaba el trotar de los caballos
de sus perseguidores.
Cuando iba a rendirse, se
acordó del anillo. Lo abrió, sacó el
papel y leyó el misterioso mensaje.
Tenía sólo tres palabras:
¨Esto tambien pasará¨.
Tuvo fuerzas entonces para
resistir un poco más. Sus enemigos
debieron perderse en el bosque ,pues
poco a poco dejó de escucharse el
trote de los caballos. El rey recobró
el ánimo, reunió a sus ejércitos y
reconquistó el reino. Hubo una gran
celebración, con banquete, música y
bailes. Se sentía muy orgulloso de su
triunfo. El anciano estaba sentado a
su lado, en un lugar preferente y le
dijo:
¨Ahora también es un buen
momento para leer el mensaje¨.
¨¿Qué quieres decir?, preguntó el rey.
¨Ese mensaje no es sólo para cuando
eres el último; tambien es para
cuando eres el primero¨.
El rey volvió a leerlo, y
nuevamente sintió la misma paz, el
mismo silencio,en medio de la
muchedumbre que celebraba y
bailaba, pero su orgullo, su altivez, su
egolatría, habían desaparecido.
Comprendió que todo pasa, que
ningún éxito o fracaso son
permanentes. Como el dia y la
noche, hay momentos de alegría y
momentos de tristeza, y hay que
aceptarlos como parte de la dualidad
de la naturaleza, porque pertenecen a
la misma esencia de las cosas.
Este viejo relato nos invita a
pensar en esos momentos de
abatimiento o de exaltación por los
que todos pasamos, a veces con muy
poca diferencia de tiempo. Por eso,
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Revista BENE - invierno 2005
aquel mensaje del ¨esto tambien
pasará¨es una llamada y una
invitación a pensar con ecuanimidad,
a levantar la mirada más allá del
éxito o el fracaso de ahora, para
pensar en el largo plazo.
Demostramos inteligencia
cuando sabemos aprender de los
fracasos y no nos envanezcamos
tontamente con los triunfos. Por eso
se ha dicho que:
¨Una persona inteligente se
recupera enseguida de un fracaso,
pero un hombre mediocre jamás se
recupera de un triunfo¨.
Antonio Álvarez
Tema central
La distrofia muscular de
Duchenne de Boulogne
La distrofia muscular de Duchenne fue descubierta
cerca del 1898 por el medico francés Duchenne de
Boulogne del cual recibe nombre.
Es la más frecuente de las miopatías infantiles
(1/3500 varones que nacen). Es una enfermedad
genética hereditaria recesiva ligada al sexo, en la cual,
la persona afectada presenta en general pocos
indicios antes de los 3 años, pero camina tarde, se
cae a menudo y se levanta con dificultad. A lo largo
de los años aparece un déficit motor progresivo que
le impide muy pronto subir escaleras, caminar (
hacia los 10/12 años) y que acaban limitando la
utilización de los miembros superiores. Se desarrolla
una escoliosis, a menudo grave, ocasionalmente
antes, pero siempre generalmente después de perder
la deambulación. La esperanza de vida depende
tanto mas de las complicaciones cardiacas, cuanto
actualmente pueden tratarse de la afectación
respiratoria.
El hacerse cargo de forma permanente y
personalizada para limitar las consecuencias de la
enfermedad muscular y la utilización de ayudas
técnicas que restauren las funciones que se van
perdiendo, permiten la elaboración y realización de
un proyecto de calidad de vida. Es importante un
consejo genético al ser una enfermedad genética
recesiva ligada al X (debida a una anomalía del gen DIS
que codifica la distrofina, localizada en XP2) información
de la familia, detección de mujeres portadores y
diagnostico prenatal, generalmente factible de realizar,
dirigirse a una consulta de consejo genético.
Grandes trabajos de investigación en los últimos
años de terapias génicas hasta la última investigación en la
que se tienen grandes esperanzas, como es el denominado
Salto del exón, que en un plazo breve de tiempo se
empezara a practicar con humanos, esto es en gran
síntesis la distrofia muscular de Duchenne.
Ma rcelino Fernández
Revista BENE - invierno 2005
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Proyecto piloto de aplicación
de la tecnología de la información
a enfermos neuromusculares
(Distrofia muscular de Duchenne)
La Asociación BENE, velando por
el apoyo que está dando a la
diversidad de enfermedades
neuromusculares encuadradas
dentro de la propia Asociación,
comenzó ya hace unos meses a
tener conversaciones con el
Departamento de Psicología de la
Universidad de Deusto, como
consecuencia de la experiencia que
en este campo había tenido en el
extranjero y la aplicación que podía
tener en los niños afectados por la
enfermedad de Duchenne y a sus
familiares.
La distrofia muscular de
Duchenne es la enfermedad
neuromuscular más común en la
niñez. Sus síntomas aparecen a
partir de los dos años y solo sucede
en varones.
Aparece primero en la zona de
la pelvis, para extenderse a los
brazos y piernas, originando
dificultades para levantarse de la
posición de sentado o acostado, con
tendencia a las caídas y a la marcha
inestable.
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Revista BENE - invierno 2005
Tema central
Un aspecto a tener en cuenta
tiene que ver con el afrontamiento
de la enfermedad.Es frecuente la
existencia de problemas de
depresión y de ansiedad, tanto en la
familia como en los afectados,
asociados a la incertidumbre en la
evolución y a las pérdidas
progresivas que se producen.Suele
conllevar un proceso de aislamiento
social progresivo relacionado con
los problemas de movilidad.La falta
de comunicación e interacción con
sus iguales, favorece el incremento
de los niveles de estrés, de
sentimientos de soledad
,indefensión y desamparo.
El Proyecto que hemos
presentado trata de abordar las
necesidades de niños y adolescentes
con discapacidad muscular a través
de un programa de provisión de
apoyo a los familiares y enfermos
basado en el empleo de las nuevas
tecnologías de la información.Se
pretende llegar al máximo de
afectados y familiares posible.Se
enfatiza, para ello, la relevancia de
la inclusión social como forma de
evitar el aislamiento social de
alguna familias y sus hijos.Los
límites que imponen el uso de las
sillas de ruedas produce un
empobrecimiento de actividades y
una experiencia de mayor
aislamiento social.
Los niños mayores con
discapacidades musculares tienden a
pasar más tiempo viendo la
televisión y a percibirse como
inadecuados.La incidencia de
depresión es bastante alta, suelen
percibirse menos capacitados para
las relaciones sociales y a evitar el
contacto con sus iguales.A nivel
funcional dependen de sus
familiares o de terceras personas
para poder desplazarse o realizar
determinadas actividades.La falta de
autodeterminación, de
independencia, agravan el estado de
humor.
El empleo de las nuevas
tecnologías de la información como
Internet se ha revelado como una
estrategia eficaz para romper este
circulo vicioso.La red de Internet
permite acceder a un gran número
de recursos, entre ellos: un
incremento del número y frecuencia
de contactos sociales y la obtención
de información relevante.El empleo
de chats, e-mails y de la elaboración
de una página Web han sido ya
ensayados con éxito en otros paises,
como Inglaterra, con este mismo
colectivo.
En síntesis el Proyecto
persigue los siguientes Objetivos:
Explorar el potencial de la
tecnología de la información en la
reducción del aislamiento social y
potenciación de actividades de ocio,
permitiendo que, en los niños y sus
familiares, creen una comunidad
virtual para mantener el contacto
social entre ellos.
Proporcionar cierta variedad
de información y de servicios que
resulten relevantes para tales
familias y de fácil accesibilidad.
Permitir a los progenitores
intercambiar experiencias e
informaciones sobre diferentes
recursos, actividades y/o lugares.
Posibilitar asesoramiento y
apoyo psicológico experto online.La comunicación, que tiene
entre sus características un alto
nivel de efectividad, no requiere
Revista BENE - invierno 2005
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necesariamente un contacto cara a
cara.La denominada ¨ interacción
hiperpersonal ¨puede llegar a ser
igualmente eficaz como forma de
establecer vínculos interpersonales,
mejorar el nivel de empatia y de
escucha y favorecer un cambio en la
autoimagen.
Estimulación cognitiva önline¨ a través de diferentes
programas neuropsicológicos
dirigidos a optimizar el rendimiento
de ciertas capacidades como la
memoria (a corto y largo plazo), la
atención, concentración, funciones
ejecutivas y lenguaje, todo ello con
el objetivo de favorecer un mejor
rendimiento académico.En este
sentido, el trabajo con las
capacidades descritas facilita la
adquisición de destrezas que afectan
positivamente al proceso de
escolarización.
Para ello, un equipo
multidisciplinar compuesto de dos
neuropsicólogas y un estudiante de
informática diseñarán una página
Web con contenidos de interés
tanto para los niños como para sus
familiares.Con anterioridad , se
invitará a varias familias a participar
en diversos grupos de discusión en
el que se decidirán y las áreas claves
a identificar.
El Proyecto tiene una
duración de 2 años y se
establecerán una serie de labores de
Coordinación entre la Universidad
de Deusto, la entidad que
Subvencione el Proyecto y la
Asociación BENE responsable del
mismo.Se establecerán contactos
con la Universidad de Newcastle
responsables de atención on-line de
enfermos neuromusculares de Gran
Bretaña.
El Proyecto que desde el
punto de vista de BENE tiene una
relevancia especial por lo que
significa para el apoyo a los niños y
familiares afectados por la
enfermedad de Duchenne y su
integración, hace que las personas
que estamos coordinando este
Proyecto intentemos y luchemos
por buscar fuentes de financiación
para el mismo, en Entidades y
Empresas, así como extender su
ámbito de aplicación en diferentes
puntos de la geografía española.
Antonio Álvarez
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Revista BENE - invierno 2005
Tema central
Preguntas sobre la
Distrofia de Duchenne
Nuestro socio Floren ha traducido este texto extraído de una
revista francesa de enfermedades neuromusculares. La noticia
habla de unas jornadas que se celebran con carácter anual en la
que médicos e investigadores dan respuesta a las cuestiones
formuladas por los enfermos y familiares que se dan cita en
estas asambleas. En esta ocasión, las preguntas están enfocadas
a la Distrofia de Duchenne.
Todos los años, en las jornadas de
la Asamblea General se realizan los
“Encuentros Enfermos-FamiliasMédicos-Investigadores”. Este año
se han reunido un total de 50
personas, sólo contabilizando los
médicos y los investigadores.
La forma es muy personalizada,
dura un día entero. Se puede ir de
un especialista a otro según las
inquietudes de cada caso. En el
VLM nº 117 especial verano 2005,
se reproducen 10 cuestiones de las
que he extraído las que, a mi juicio,
he considerado más interesantes.
Pregunta. Mi hijo, que padece una
Miopatía de Duchenne, tiene
dificultad para seguir las
explicaciones en la escuela y no sé
si éstas dificultades son producidas
por la enfermedad o no.
Respuesta. En algunos casos,
en algunos niños afectados de la
Miopatía de Duchenne, se
manifiestan problemas de
aprendizaje. Sería interesante un
estudio para valorar si éste es el
caso de su hijo. Los padres que han
llevado a cabo este estudio están
muy contentos y comentan que les
ha servido para enfocar la
enseñanza del niño de una forma
adaptada a sus necesidades y para
tener en cuenta sus dificultades.
P. ¿Se puede saber si la Miopatía
de Duchenne se podrá beneficiar
del “Salto de Éxon”?
R. Por el momento, no se
conocen todos los casos en los que
el gen alterado pueda dar lugar a la
producción de distrofina funcional.
Este trabajo de almacenar las
informaciones, se está realizando
actualmente.
Los especialistas están
observando atentamente los genomas
que presentan naturalmente
destrucciones que producen una
forma atenuada de la enfermedad en,
incluso, sin síntoma alguno. En
efecto, en algunas personas, la
desaparición de una parte del gen de
la distrofina, les hace poco o nada
afectados.. Por ejemplo, la
destrucción natural de trozos de gen
numerados 51 y 52, es un caso
típico de Miopatía de Becker,
mientras que la pérdida únicamente
del éxon 52, da una Miopatía de
Duchenne.
Con el salto del éxon parece
posible reproducir artificialmente la
destrucción 51-52 para atenuar la
enfermedad. Ahora bien, es
necesario identificar situaciones
similares. Cuando se tengan esas
informaciones, se podrá indicar a
los enfermos si pueden beneficiarse
o no del salto del éxon, teniendo en
cuenta que su diagnóstico genético
sea preciso y que el salto del éxon
haya pasado sus pruebas en los
ensayos clínicos.
Las personas que tienen que
informar a los interesados sobre lo
Revista BENE - invierno 2005
11
que hay que hacer, son el genetista
clínico y/o el miólogo de referencia.
P. ¿Qué hay que hacer para que
mi hijo se beneficie de un
tratamiento a base de
esteroides?
R. Actualmente en Francia no
existe consenso sobre esta cuestión,
mientras que en otros países,
prescriben este tratamiento
ordinariamente.
La toma de esteroides durante
largo tiempo conlleva unos efectos
secundarios no despreciables
aunque son controlables. Por lo
tanto, es necesario dirigiros a
vuestro médico miólogo de
referencia y si lo ve posible,
prescribirá esteroides.
P. Se habla cada vez más de la
muerte súbita en la enfermedad
de Steinert, ¿qué hay de cierto
en ello?
R. Ciertamente este problema
es un reto esencial en esta
enfermedad, ya que la muerte
súbita puede producirse incluso
cuando se piensa que todo va bien
desde el punto de vista cardiaco.
De hecho, parece que mejorar la
contracción del corazón
implantando un marcapasos no es
suficiente, pues los enfermos
pueden desarrollar problemas de
ritmo.
En fin, nos han descrito la
muerte súbita en personas que
padecían apneas respiratorias y que
habían tenido una infección
bronco-pulmonar. Estas causas
respiratorias son poco conocidas y
han sido poco seguidas y analizadas.
Hoy en día, el hecho de no conocer
bien los factores que favorecen la
12
Revista BENE - invierno 2005
muerte súbita, hacen que su
prevención siga siendo difícil.
Tampoco es una solución que
se contempla el poner un
desfibrilador, un apartado que
produce descargas eléctricas en el
caso de parada cardiaca. Si
embargo, no se sabe si es necesario
generalizar su utilización ya que es
difícil valorar el riesgo de muerte
súbita que tiene cada enfermo. Un
análisis preciso con todos los datos
disponibles se debe hacer lo más
rápidamente posible.
P.Tengo un hijo afectado de
Miopatía de Duchenne y me han
comentado que no soy
portadora de la anomalía
genética. ¿Puedo tener otro hijo
sin riesgo de que padezca la
enfermedad?.
R. Si vuestro hijo es el único
caso de Miopatía de Duchenne en
vuestra familia, puede ser que la
mutación haya aparecido en el
momento de la fecundación, lo que
significaría que usted no es
trasmisora de la enfermedad.
El problema es que no
podemos asegurarlo incluso si la
anomalía no se ha encontrado en
vuestras células sanguíneas. En
efecto, existe un fenómeno llamado
“mosaicismo” que consiste en el
hecho de que en un mismo
individuo, unas células llevan la
anomalía y otras no.
Por otro lado, la mutación
puede afectar solamente a las
células germinales, es decir, los
óvulos y los espermatozoides, y no
a las otras células. En este caso, los
padres son transmisores.
Volviendo a vuestra situación,
en un próximo embarazo, os
aconsejamos vivamente consultar
con un médico genetista, quien
juzgará la necesidad de hacer un
diagnóstico pre-implantacional o un
diagnóstico pre-natal, para verificar
si el embrión es portador o no de la
anomalía genética. Este consejo es
válido para todos los apdres que se
encuentran en la misma situación.
Floren Llorente
Reportaje de investigación
Proyecto de diagnóstico molecular de atrofia
muscular espinal y detección de portadores
(AME)
Durante los próximos dos años y
gracias al proyecto de
investigación titulado:
“Diagnóstico molecular de
atrofia muscular espinal y
detección de portadores:
implicación en le consejo
Genético” concedido por la BBK
a BENE, en la Unidad de
Genética del Hospital de
Basurto se va a llevar a cabo la
puesta a punto de técnicas
genéticas para realizar en
Bizkaia el diagnóstico molecular
de atrofia muscular espinal
(AME).
Esta patología es la segunda
enfermedad autosómica recesiva más
frecuente tras la fibrosis quística, con
una prevalencia aproximada de 1
cada 6000 recién nacidos vivos. Se
caracteriza por una degeneración de
las motoneuronas del asta anterior
de la médula espinal, lo que
conduce a una atrofia con debilidad
muscular progresiva.
La clasificación del consorcio
SMA internacional define diferentes
grados de severidad en el fenotipo
de las AME, según cuál sea la edad
de inicio y la afectación del
desarrollo motor:
- AME tipo I (enfermedad de
Werding-Hoffmann): es la forma
más severa, con inicio incluso
intraútero. La muerte del
individuo se produce por fallo
respiratorio o por aspiración
antes de los dos años.
- AME tipo II: es una forma
intermedia con inicio en los dos
primeros años de vida. El curso
clínico es variable y la
supervivencia depende del grado
de afectación de la musculatura
respiratoria.
- AME tipo III (enfermedad de
Kugelberg-Wellander): es la
forma menos severa;
generalmente comienza después
de los dos años y los afectos
llegan a andar sin ayuda. Debido
a una lenta degeneración pueden
acabar dependiendo del uso de
una silla de ruedas.
Las 3 formas de la
enfermedad se hallan ligadas al
cromosoma 5; en concreto, el 95%
de los casos de AME está causado
por una deleción en el gen SMN1.
Actualmente, el diagnóstico de
esta enfermedad se realiza mediante
dos técnicas: (1) biopsia muscular
(pone de manifiesto la degeneración
de las fibras musculares) y (2)
electromiografía (demuestra la
existencia de denervación y pobreza
de movimientos). Se trata de dos
procesos invasivos, molestos e
incluso dolorosos que en ocasiones
no llevan a una conclusión
Revista BENE - verano 2005
13
Figura: (1) Genética de un individuo normal.
(2) Genética de un individuo afecto de AME.
Figura adaptada de la FSMA
(Families of SMA; http://www.fsma.org/decode2004.shtml)
definitiva sobre el diagnóstico,
sobre todo en niños pequeños.
Este problema se puede
solventar utilizando técnicas
moleculares. En principio, se trata
técnicas sencillas para el personal
con suficiente formación y
experiencia, pero en este caso
concreto el diagnóstico es más
complicado debido la complejidad
de la región en la que se encuentra
el defecto genético: existe un gen
homólogo al gen causante de la
enfermedad, SMN1, llamado
SMN2 que sólo se diferencia del
primero en 5 nucleótidos pero que
es suficiente para que se genere un
cambio en la proteína final.
El gen SMN1 genera un a
proteína SMN íntegra y funcional,
mientras que el gen SMN2, debido
a un cambio de base en su
secuencia, genera un producto
proteico más corto y menos
funcional. Por ello, en ausencia de
14
Revista BENE - verano 2005
un gen SMN1 completo, como es
el caso del 95% de los individuos
afectados de AME, sólo se sintetiza
la proteína corta (ver figura).
Como ya hemos comentado el
objetivo principal del proyecto es
establecer en Bizkaia la metodología
necesaria para poder diagnosticar la
atrofia muscular espinal. A
continuación se intentaría poner a
punto la detección de portadores de
AME, facilitando así el consejo
genético a afectos y familiares de
afectados de AME.
Por otro lado, se trataría de
obtener datos de incidencia y
prevalencia de AME en nuestra
población de referencia y establecer
un registro de datos clínicos y una
colección de muestras de ADN de
pacientes y portadores que faciliten
posteriores investigaciones.
El proyecto concedido a
BENE por la BBK a través de su
aportación a Obra Social está
estructurado en dos años de trabajo
que se repartirán de la siguiente
manera:
1er año
Elaboración de documentos
que permitan poner en marcha el
proyecto como son la hojas de
recogida de datos y los
consentimientos informados.
Selección de los pacientes a
incluir en el estudio tras la revisión
y evaluación de los datos clínicos.
Puesta a punto de las técnicas
para el diagnóstico molecular de la
atrofia muscular espinal.
2º año
Recogida sistemática de datos
familiares y realización del árbol
genealógico.
Extracción del ADN de
muestras de sangre y análisis
molecular de las mismas.
Estudio epidemiológico de
incidencia y prevalencia.
Puesta a punto de la técnicas
para la detección fiable de
portadores de AME.
Desde el laboratorio se está
trabajando desde el pasado mes de
septiembre en la puesta a punto de
estas técnicas y esperamos que los
primeros resultados nos permitan
ponernos en contacto muy pronto
con los posibles beneficiarios de
este proyecto con el que estamos
muy ilusionados.
Esther Sarasola
Hospital de Basurto
Dossier
Ser o no ser del
proyecto de fisio-rehabilitación
En el Proyecto de Fisio-Rehabilitación que
presentamos a la BBK en el periodo 2.004 /2.005 y
que nos otorgaron en Junio del 2.004, comenzamos
su ejecución en Julio del pasado año y se desarrolló
con un grado de participación por todas las personas
que participarón con resultados excelentes.
Ya en el primer número de nuestra revista el
artículo central versaba sobre el Desarrollo del
Proyecto y la gran importancia que tenía tanto para
los afectados de Enfermedades Neuromusculares y sus
familiares, como para la propia Asociación BENE por
la satisfacción que ya que marcaba un hito su
consecución y sobre todo lo que ello significaba a
futuro para la calidad de vida de este colectivo.
El Proyecto ha sido seguido por 68 afectados y
sus resultados están a la vista por las propias
experiencias de los que han recibido el tratamiento.
El seguimiento que hemos tenido y grado de
satisfacción de la BBK en nuestro Proyecto ha sido
muy satisfactorio como asi nos lo han manifestado en
múltiples ocasiones, esto ha sido posible gracias a las
personas que han gestionado el mismo y por otra
parte, hay que señalar y asi lo hemos indicado en
diferentes exposiciones, que un Proyecto de estas
características no hubiese sido posible sin haber
contado con el excelente equipo de profesionales que
lo han desarrollado, con especial dedicación y cariño.
Este año para el periodo 2.005 /2.006 hemos
vuelto a presentar un nuevo Proyecto de FisioRehabilitación muy mejorado y asi poder continuar
con la labor iniciada. Señalar que en Junio del
presente 2.005 cuando se han adjudicado los
diferentes Proyectos que se habían presentado, no
ha sido posible contar con la ayuda de la BBK y nos
han denegado la ayuda solicitada. El incremento de
Proyectos presentados y la reducción de las
cantidades asignadas este año por la B.B.K para
estas ayudas, ha sido el motivo principal por el cual
para la totalidad de Proyectos presentados se hayan
denegado bastantes y a otros, se haya reducido
considerablemente la cuantía económica solicitada.
Ante esta situación la Comisión encargada de
BENE y algún amigo que de forma desinteresada
nos presta su ayuda, y dado que la decisión de la
BBK se produjo en el periodo estival (meses de
Julio y Agosto), nos pusimos en marcha
contactando con amigos, empresas y entidades, con
objeto de conseguir una fuente de financiación que
hiciese posible la continuación del Proyecto, a tal
efecto hemos mantenido conversaciones, reuniones
y seguimos analizando diferentes alternativas que
hagan posible la viabilidad del mismo.
Sabemos que el tema no es fácil, pero
consideramos que es fundamental la mejora de la
calidad de vida para nuestros afectados que se
consigue con la Fisio-Rehabilitación y estamos
empeñados en conseguir que a futuro, este Proyecto
tenga una continuidad.
Debemos de tener paciencia y sobre todo
estamos esperanzados que de una forma ó otra
podamos resolver este problema que para BENE es
prioritario y que por desgracia se centra como
siempre en el aspecto económico, no obstante
tenemos la gran suerte de que el problema técnico
ya lo tenemos ya resuelto con la mejor
infraestructura y recursos posibles, siendo este el
resultado del ¨Ser ó no Ser del Proyecto de FisioRehabilitación.
La Comisión del Proyecto de BENE
Revista BENE - verano 2005
15
Hechos significativos realizados por BENE
en el último semestre de este año 2.005
-
-
A finales del mes de Julio se presentó ante la Fundación Iberdrola el Proyecto Piloto de Aplicación
de la Tecnología de la Información a Enfermos Neuromusculares.
Los días 8 y 9 de Octubre se celebró el Congreso de ASEM en Vigo, con asistencia de un miembro
de BENE y gran participación de asistencia.
El 26 de Octubre se presentó a Caja Madrid el Proyecto de Tratamiento externo de la Enfermedades
Neuromusculares (Proyecto de Fisio-Rehabilitación) que se decidirá en el primer trimestre del 2006.
El 28 de Octubre se realizó la exposición y presentación ante Iberdrola del Proyecto de Apoyo
Psicológico para conseguir una ayuda de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares,
el resultado del mismo se conocerá a mediados de Diciembre.
El 29 de Octubre se celebró en el Centro Cívico Bidarte una Jornada de Logopedia, a la que
asistierón 25 personas, desarrollándose sesiones teóricas y prácticas que resultó muy interesante.
BENE SE UNE A LA CELEBRACION DEL DIA DE VOLUNTARIADO
PROMOVIDO POR IBERDROLA PARA LA ASOCIACION GORABIDE
El pasado Sábado día 26 de Noviembre se celebró el día de Voluntariado en Bilbao promovido por
IBERDROLA para la Asociación Gorabide y nuestra Asociación BENE fue invitada al acto en el que
participamos los niños y familiares de nuestra Asociación, pasamos una mañana entrañable disfrutando de
juegos y entretenimientos que hizo de este día una jornada memorable, y en el colofón final con la
participación en el Karaoke de grandes cantantes.
Nuestros participantes Pablo y Manu quedaron campeones de Futbolín, y fueron obsequiados con
diferentes trofeos y regalos, así como nuestros niños que todos ellos recibieron una camiseta y diferentes
juegos, premios y regalos.
Nuestra Asociación agradece a IBERDROLA, el gesto que ha tenido hacia nosotros al invitarnos a
este acto y las atenciones dispensadas.
La Asociación BENE
16
Revista BENE - invierno 2005
Psicología
La frustración
En el primer número vimos qué es lo que ocurre cuando una
persona no se encuentra bien y recorrimos todo un camino hasta
llegar al momento del diagnóstico de una enfermedad
neuromuscular y cómo reaccionamos ante este hecho.
También se hizo una pequeña mención al tema de este número:
“las esperanzas puestas en el médico… y llega la primera
frustración porque el médico no puede hacer nada”.
¿Qué es una frustración? Todos
podemos enumerar una gran
cantidades de frustraciones que
tenemos a lo largo de toda nuestra
vida… cuando nos quitaron el
chupete… ese juguete que tanto
queríamos… esa persona de la que
nos habíamos enamorado… el
trabajo… los estudios… promesas
incumplidas… un largo etc,
¿verdad? Pero, ¿nos hemos parado a
pensar cómo reaccionamos cuando
estamos frustrados? Veréis que cada
persona reacciona de una forma
distinta, o una misma persona a lo
largo de los años reacciona de
distinta manera, es decir, vamos
aprendiendo a tener más tolerancia
a la frustración ¿o no? Pero
volviendo a la pregunta ¿qué es la
frustración? En realidad es una
vivencia personal de fracaso, de que
no conseguimos lo que
esperábamos, de perjuicio, de que
es una injusticia lo que está
ocurriendo (esta injusticia puede ser
real o podemos sentirla como tal).
La frustración también interviene
en la motivación para hacer cosas,
para tener una imagen de nosotros
mismos, de lo que podemos
conseguir o no conseguir…
A lo largo de nuestro
camino vamos persiguiendo una
serie de metas u objetivos, pero
siempre nos encontramos con
baches, obstáculos y lo que
hacemos es cambiar nuestro
comportamiento para conseguir
ese objetivo. Así, con esto,
podemos afirmar que un
acontecimiento frustrante actúa
muy profundamente en nuestra
psique consiguiendo que
cambiemos nuestra conducta, y
nuestros contenidos de
consciencia. Con esto, hay veces
que no somos conscientes de
nuestro comportamiento, pero sí de
sus consecuencias: emociones de
cólera o de angustia, pero sin saber
el porqué. La frustración tiene
consecuencias distintas
dependiendo de estos factores: la
naturaleza del obstáculo frustrante,
la fuerza de la motivación del
comportamiento frustrado y la
personalidad de la persona que
experimenta la frustración. Así que
la reacción a la frustración y la
reestructuración de la personalidad
Revista BENE - invierno 2005
17
dependerá de la combinación de
estos tres factores.
Tenemos dos grandes variables
para dividir la frustración:
La frustración primaria: el
acontecimiento frustrante es por la
falta del objeto necesario para la
satisfacción del comportamiento
motivado. Por ejemplo: tengo
hambre y no hay nada para comer.
La frustración secundaria: el
acontecimiento frustrante aparece
en el camino que conduce al objeto
del comportamiento motivado. Este
obstáculo puede estar en nuestro
interior o en el exterior, y puede ser
pasivo (actúa con su sola presencia)
o activo (un comportamiento
dirigido en el sentido opuesto a la
fuerza motivante) Así tendríamos
cuatro variedades de obstáculos.
Obstáculo pasivo externo. Por
ejemplo quiero ir a casa y hay
huelga de transporte público.
Obstáculo pasivo interno.
Implica una incapacidad nuestra.
Muchos comportamientos normales
y patológicos serían tentativas,
algunas veces con éxito y otras
inadaptadas, de resolver las
frustraciones desencadenadas por
incapacidades físicas del individuo,
que no le permiten alcanzar los
objetos que desea (complejo de
inferioridad). Se pueden dar
situaciones de sobrecompensación,
esto es, compensar esa inferioridad
y ese esfuerzo frecuentemente
sobrepasa ese objetivo. Pero
también puede llevar a
inadaptaciones: sobre todo
brutalidad y despotismo (estos son
casos extremos).
Obstáculo activo interno. Son
dos pulsiones enfrentadas, que no
voy a entrar en detalle, algo muy
bonito para el estudio, pero un
tanto enrevesado para explicarlo en
un artículo como este.
Obstáculo activo externo. Un
ejemplo de esto es cuando
prohibimos a un hijo nuestro hacer
algo con la amenaza de un castigo.
El conflicto se daría sobre todo
entre los puntos “c” y “d”, pero en
nuestro caso tenemos el “b” es decir,
tenemos una serie de impedimentos
internos que nos hacen tener que
enfrentarnos a nuevos retos
continuamente. Si de algo se
caracterizan las enfermedades
neuromusculares es que son
progresivas. Esto es, la estrategia que
me vale hoy, mañana la tengo que
volver a cambiar. Hoy puedo hacer
una serie de cosas, que no sé si
mañana las podré hacer. Algo muy
importante que debemos aprender es
a ser realistas y vivir al día. Esto es,
yo sé que no voy a poder ser
fontanero, ni jugador de la NBA,
pero sí podré hacer gran cantidad de
cosas el día de mañana, gracias a las
nuevas tecnologías, a los ordenadores,
etc. incluso puedo hacer un deporte
que me guste, porque existe el
deporte adaptado, hoy lo haré de una
determinada manera y mañana de
otra. Es importante, sobre todo para
los niños y niñas con enfermedades
neuromusculares que hagan una vida
Psicología
lo más normalizada posible,
empujarles en su potencial y dirigirles
hacia el mañana.
Ahora entremos en el punto
“d” el obstáculo activo externo. El
papel que jugamos los padres y
las madres en la frustración de
nuestros hijos e hijas.
La frustración del niño.
Generalmente es producida por los
padres y lo más importante de todo,
una parte de los modos de reacción
del adulto estará determinada por las
frustraciones sufridas en la infancia y
por el estilo de reacción que han
adoptado en esa época.
Reacciones inmediatas a la
frustración. La cólera es una
emoción muy frecuente ante una
frustración. El niño grita, llora,
patalea, se tira al suelo. Con
frecuencia, la agresión aparece bien
contra objetos o contra otros niños
si estos han causado la frustración.
Cuando no puede atacar al agente
frustrante (le reñimos) entonces
ataca a los objetos. También pueden
aparecer los celos, porque la
atención de los padres están puesta
en ese hermano/a más pequeño.
El aislamiento. Cuando
reñimos al niño, este se escapa
corriendo a esconderse y a llorar. A
veces se prolonga la situación
cuando se niega a mirar a la madre
o padre que le ha castigado o lo
extiende a toda la familia que ha
sido testigo de ese acto. El
enfurruñamiento sería una mezcla
de hostilidad y de aislamiento.
La hipersensibilidad. Este es
el caso de los niños que han tenido
experiencias de frustraciones
seguidas. Se sienten heridos
fácilmente y lloran ante la menor
insinuación. Se da mucho en la
rivalidad de hermanos y cuando un
niño tiene continuas reprimendas.
Dependencia. Está muy unida
a la hipersensibilidad, de este modo
evita las frustraciones. Busca el
apoyo de uno de los progenitores y
así retrasar una vida autónoma.
El egoismo sería otra reacción
inmediata: El niño frustrado no
dejará sus juguetes, ni ayudará a sus
amigos o a uno de sus padres. Esta
actitud, muchas veces va
acompañada del aislamiento.
La finalidad de este artículo
ha sido la de mostraros ciertos
comportamientos que vemos en los
niños y no sabemos a qué son
debidos. El principal motor es el de
la frustración, simplemente basta
observar estos comportamientos y
veremos que hay algo que les
frustra y por eso reaccionan de una
determinada manera. Hay que
tener un poco de cuidado para que
no se caiga en una dependencia.
Normalmente este mecanismo es el
de frustraciones frecuenteshipersensibilidad- dependencia.
No podemos darle al niño
todo lo que quiera, tienen que
aprender a tener una tolerancia a la
frustración sana, buscar estrategias y
enfrentarse a la vida. Por cierto, los
adultos también tenemos reacciones
a la frustración, mirar cómo
reaccionáis, que a lo mejor os
lleváis alguna sorpresa.
Para concluir este artículo
quiero contestar una duda que me
han planteado: La asistencia
psicológica es para toda persona socia
de Bene, al día de hoy es un servicio
gratuito, que ofrece la asociación. Las
sesiones o consultas se hacen en el
edificio Bidarte en Deusto, el horario
no tiene por qué ser en las horas que
están los de Bene, esto es martes y
jueves por la tarde, sino que el
horario se ajusta con el psicólogo,
Ahora se ha ampliado el horario al
mediodía, ya que el edificio está
abierto. Para ir a la consulta hay que
llamar por teléfono a Bene y pedir
mi número.
Emilio Palacios
Psicólogo
Revista BENE - invierno 2005
19
Jornadas
Congreso nacional de ASEM
Los pasados días 6,7 y 8 de octubre, asistí en VIGO al congreso
ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), en
representación de BENE que como sabéis ha entrado oficialmente a
formar parte de la misma.
He de manifestar en primer lugar el enorme éxito que
ha tenido más de 300 inscritos para presenciarlo en
directo, como por la parte científica no sólo por los
temas tratados sino también por los ponentes,
primeras “espadas”, de este país y con congresistas
internacionales, asimismo tuvo un gran eco a nivel de
las Autoridades gallegas inaugurado por el
vicepresidente de la Xunta y clausurado por la
Consejera de Sanidad, con gran repliegue tanto de
prensa escrita como televisión.
He asistido entusiasmado a los distintos trabajos
que allí se han expuesto según se está investigando en
estas enfermedades hasta hace muy poco consideradas
raras, pero que afortunadamente cada vez más
conocidas, y este es el primer paso poder
diagnosticarlas correctamente ver donde radica el fallo
para luego poder repararlo.
El ejemplo más claro es la Distrofia de
Duchenne y el famoso “salto del exón”, que como
sabéis se trata de ver exactamente el lugar del gen
donde está el fallo, porque no todos los enfermos
tienen la anomalía, por así decirlo en el mismo sitio,
pues bien el diagnóstico exacto es fundamental, para
los futuros ensayos que se van a realizar en Francia el
próximo año ya en humanos, ya que los experimentos
hechos en ratas han sido positivos y perduran en el
tiempo. La verdad que esta noticia abre una esperanza
impensable hace poco tiempo, es como divisar luz al
final del túnel, no se trata de vender humo pero ello
lleva consigo el efecto dominó que se hará sentir en el
resto de las enfermedades de base genética, como las
enfermedades neuromusculares.
Otro tema que está actualmente en todos los
foros, es el tema de las CELULAS MADRE, que son
20
Revista BENE - verano 2005
por definición las células de las que derivan el resto
de las células del organismo es decir: plaquetas,
musculares, glóbulos rojos, células óseas, etc., antes
este tipo de células sólo se podían obtener de
embriones humanos con las implicaciones éticas que
ello lleva consigo, pero ahora se pueden cultivar.
Se puede producir cantidad, pero no es la
panacea es decir tenemos que tener los pies en el
suelo y hay que seguir trabajando si bien el
tratamiento de distintas enfermedades mediante
terapia celular es una esperanza y nueva corriente en
la medicina del siglo XXI. Sin embargo, estas
técnicas requieren de un formidable esfuerzo previo a
su aplicación clínica, que asegure su éxito y garantice
la falta de efectos secundarios indeseables.
Actualmente se están haciendo ensayos con intestino
humano con vistas a la curación de una enfermedad
que si bien pertenece al intestino, están afectas las
células nerviosas del mismo: Enfermedad de
Hirschsprung.
Ni que decir tiene que mientras sigue la
investigación, tenemos que estar preparados, es decir
cuidar lo que tenemos, trabajar nuestros músculos para
que no se atrofien no se anquilosen y estén los más
óptimos posibles para que cualquier terapia que surja
pueda ser exitosa.
A este resumen quisiera añadir que el próximo
congreso se celebrará en 2006, su sede será Bilbao,
esperamos poder presentaros los nuevos avances que se
produzcan y seguir iluminando este camino que nos
lleve a la mejora o curación de las distintas patologías.
Antonio Cea
Entrevista
El valor de la superación
A sus 41 años, el atleta Javi Conde, cuenta con una trayectoria
impecable. Su historial está formado por una larga lista de
éxitos y triunfos repleta de medallas, campeonatos del mundo
y marcas de libro. Este vizcaíno, con una discapacidad de
nacimiento, ha establecido varios récords mundiales en 800,
1500, 3000, 5000 y 10000 metros. Cosecha 7 medallas
paralímpicas en Barcelona 92, Atlanta 96, Sydney 2000 y
Atenas 2004 y 10 campeonatos del mundo en su palmarés,
entre otras muchas competiciones nacionales e
internacionales. Hasta hoy, Javi Conde ha sido y sigue siendo
una referencia obligada en el deporte y más concretamente
en el deporte para discapacitados.
Cuando se recupere de la lesión que sufre, tres competiciones
son las que le esperan: el Campeonato del Mundo en Pista
Cubierta en Suecia, el Campeonato del Mundo al Aire Libre
en Holanda y lograr el récord del mundo en 100 kilómetros.
Ha querido compartir con nosotros una tarde en la que se ha
sincerado y ha hablado sin tapujos sobre sus inicios en el
deporte, el atletismo y su vida. Siempre dispuesto a tender
una mano por nuestra Asociación y participando en ella, nos
toca ahora a nosotros conocerle un poco mejor.
¿Qué es lo que te une a la
asociación?
El vínculo es a través de un
amigo en común. Siempre que me
han requerido para cualquier
asociación u ONG, siempre he
acudido. Hay que estar ahí para
echar una mano. Estuve en la
jornada del menor afectado que
hicisteis el año pasado en junio en
la Plaza Bizkaia y la verdad es que
estuve muy a gusto.
¿Cuál fue tu primer contacto?
A través de Chema y de Isa,
unos amigos en común, que nos
comentaron la labor que la
asociación desarrolla ya que su hija
está afectada. Desde hace ya varios
años sabemos de la existencia de
BENE y poco a poco, con el
tiempo, hemos ido sabiendo más en
detalle a qué se dedica realmente la
asociación.
¿Cómo es un día en la vida de
Javi Conde?
Habitualmente, cuando no
estoy lesionado, me levanto sobre
las 8 y media o las 9, desayuno,
entreno, vuelvo a casa, como, echo
la siesta, entreno y así un día y
otro. Los últimos años son ya más
llevaderos porque no son tantos
entrenamientos de mañana y de
tarde como tenía hasta ahora…
Ahora me estoy dedicando a otro
tipo de actividades porque ya hay
que pensar en ir cambiando poco a
poco las zapatillas por otra cosa.
¿Soñaste algún día con alcanzar
los triunfos que has conseguido?
Si. Desde pequeño, siempre
he sido un chaval muy soñador. Yo
mismo me imaginaba en San
Mamés metiendo un gol a
cualquier equipo que viniera a jugar
contra el Athletic, en las
Olimpiadas me veía como cualquier
deportista de élite compitiendo o
corriendo con los mejores del
mundo. Era como todos los
chavales de esa y de esa época, de
los años 60-70, y he tenido la
oportunidad de poder disfrutar de
los éxitos en el deporte.
¿Cuales son tus próximas
competiciones?
En un principio, todo
depende de cómo me recupere de la
lesión que tengo y si me encuentro
bien, me gustaría afrontar el
Campeonato del Mundo en Pista
Cubierta que es la primera vez que
se celebra y que será en Suecia.
Después está el Campeonato del
Mundo al Aire Libre que es en
Holanda pero tengo un reto que
creo que es más interesante que es
el poder batir alguno de mis
récords mundiales en pista y en
carretera. Y luego está otro que es,
por encima de todo el más
importante, el hacer el récord del
mundo en 100 kilómetros.
¿El deporte adaptado está
reconocido suficientemente?
No, no está reconocido
suficientemente. No está ni tan
siquiera reconocido. Creo que falta
algo por parte de los estamentos que
permita dar a conocer el deporte
paraolímpico. Porque es muy fácil
pasar de nosotros y no hablar sin
conocimientos. Es muy fácil hablar
de fútbol porque hasta puedo hablar
yo y eso que no sé pero si me
encuentro con un vecino en un
ascensor puedo hablar de fútbol y del
tiempo, así que no debe ser muy
complicado. Tiene que ser muy triste
haber estudiado una carrera para
luego decir la cantidad de tonterías
que se dicen…. Estaría mejor que se
estrujaran un poco el coco., tanto
políticos como medios de
comunicación, para hablar de una
actividad que, no es porque lo diga
22
Revista BENE - invierno 2005
yo, pero cantidad de gente que no es
discapacitada y acude a ver pruebas
de deporte para discapacitados
alucina porque en el deporte
paraolímpico no sólo hay que meter
la pelota en una canasta sino que hay
más cosas, están por medio los
sentimientos.
¿La labor de las instituciones
para fomentar estos deportes
entre personas con minusvalías
debería estar más arraigada?
Si. Yo entiendo que hay
políticos que han hecho mucho por
el deporte paralímpico de los cuales
estamos infinitamente agradecidos.
Pero a los que han ido de listos con
este deporte (yo, la verdad, hablo
muiy poco de política porque no
tengo ni idea) y hablan de deporte
paraolímpico como si lo hubieran
mamado desde la infancia les diría
que no saben de lo que hablan. Lo
interesante sería que tuviesen más
en cuenta la opinión de los
deportistas, entrenadores y
directivos del deporte adaptado.
¿Te resultó dificil encontrar
patrocinio?
Hombre, cuando ganaba todo
era más fácil pero, bueno, no me
puedo quejar.
¿Te resultó difícil encontrar
apoyos para competir y que la
gente confiara en tí?
Eso no tanto. La gente sabe
que si yo compito en una prueba es
que estoy al máximo de mis
posibilidades y si no, ya digo yo
que no me encuentro al cien por
cien. Con esto contribuyo a que la
prueba tenga una participación de
un discapacitado que ha hecho lo
posible para que se reconozca este
deporte. Otra muestra más es que
cuando no estás muy bien en
algunas carreras participas para
fomentar el deporte.
¿Consideras que has tenido que
demostrar más que otros tu
valía para poder competir a gran
altura?
No. He hecho lo que he
podido, se me han reconocido las
carreras, mis éxitos… Otra cosa es
que luego, cuando hay que
reconocer al deportista
discapacitado y sus éxitos y a su
lado está un tío que haya metido
un fabuloso gol de cabeza,
probablemente le dan a este último
el premio al deportista vasco del
año… Y en ese aspecto, hemos
estado discriminados, qué le vamos
a hacer… nunca se ha reconocido
de igual a igual el deporte adaptado
frente a cualquier otra actividad.
¿Un deportista como ejemplo a
seguir quien sería para ti?
Yo.
¿Has renunciado a muchas cosas
para lograr estar dónde estás?
Te voy a contestar algo
parecido a la pregunta anterior,
aunque resulte muy vanidoso.
Edad: 41
Soltero o casado: Casado
Tu lugar de nacimiento: Bilbao
Un sitio preferido para vivir: Alguno dónde vea todos los días el mar.
Tu lugar preferido de vacaciones: Galicia, un pueblecito de 30 habitantes casi
sin asfaltar que es una maravilla
Tu grupo de música favorito: La Fundación Toni Manero
Tu color: El negro
Tu persona más admirada: En algunos aspectos, el lehendakari
Un reto: Poder correr los 100 kilómetros sin pararme.
Tu libro: El Quijote
Tu plato favorito: Un buen besugo
Tu lugar pendiente de visitar. China
Nadie me ha regalado nada y hasta
ahora he ido siempre de humilde.
En este momento, que ya no gano
como antes, creo que de la única
persona que me puedo fiar como
deportista es de mi mismo. Porque
soy consecuente conmigo mismo,
con mis entrenamientos, con mis
carreras, con todo y estoy muy
orgulloso de lo que he hecho.
supuesto muchas de ellas ligadas la
mundo del deporte adaptado pero
ya de manera altruista porque yo
creo que tengo mucho que
aportar, mis conocimientos tienen
que ser remunerados porque
tienen un valor. Además, tampoco
lo quisiera llevar conmigo, no?. Se
tiene que valorar el trabajo desde
los estamentos o desde dónde sea.
Suponemos que te habrá
costado mucho esfuerzo.
Por supuesto. Porque para
llegar a conseguir el palmarés que
tengo ha habido que entrenar
muchísimo, mañanas, tardes, en
nochebuena, año nuevo, verano…
¡hasta incluso en mi viaje de novios
me llevé mis zapatillas!. Es toda una
vida de entrega al deporte.
¿Qué es para ti el atletismo?
Ha habido momentos en los
que ha resultado enfermizo, el
estar obsesivamente pensando en
él, cada comida, cada trago de
agua, cada sudor… Ahora me lo
tomo con mucha más filosofía. Sé
que es mi modo de vida y ha
habido muchas veces en las que
me he preguntado qué hago yo
aquí, porque cuando sales a correr
sufres. De todas formas, tiene algo
especial y ese sufrimiento deriva
en satisfacciones al acabar la
carrera cuando has conseguido
algo positivo.
Podríamos decir entonces que el
deporte es tu vida.
No, no del todo. Creo que
ha sido mi vida porque he
apostado muy fuerte por él. He
dado todo lo que tengo y ahora
pienso que está muy bien que siga
practicando deporte hasta gastar
las últimas balas que me quedan
apoyando a los deportistas que
vengan por detrás pero hay otras
cosas que se pueden hacer. Y por
¿Cual es la preparación que
necesita un buen atleta?
Cada deportista necesita una
preparación especifica para él. Unos
necesitan entrenar mucho, otros
menos… pero lo que se necesita es
una buena preparación, buena
alimentación y mucho descanso.
¿Con cuántos años empezaste?
En el deporte convencional,
empecé jugando a fútbol con 10
años en el Indartsu, que ahora es el
Firestone, de Basauri. Y luego, poco
a poco, empecé corriendo en
carreras populares. Lo que es en el
deporte paraolímpico empecé con
27 años, en el año 91. Pero mi
primera ficha federada la tendría
con 15 años, más o menos.
¿Lo mejor que has pasado a día
de hoy deportivamente hablando
y lo peor?
Lo mejor, el haber aportado
algo al deporte paraolímpico en
Euskadi y en España y ser un
luchador. En Madrid tienen la idea
de que he sido un buen deportista
y que lo soy y que a la vez soy un
peleas. Yo las injusticias no las
admito y si tengo que dar mi apoyo
a un compañero que lo necesita, se
lo voy a dar. Por la gente que creo
que se lo merece, lucho por ella. Y
lo peor, alguna gente por la que he
apostado y que luego me la ha
clavado.
Jon Álvarez y Naiara Vink
Ocio
Deporte para todos
ESQUÍ
El deporte adaptado es aquella
actividad físico deportiva que es
susceptible de aceptar
modificaciones para posibilitar la
participación de las personas con
discapacidades físicas, psíquicas o
sensoriales.
Dentro de este grupo de
deportes se encuentra el esquí,
un deporte que a priori parece
exclusivo de unos pocos
afortunados pero hoy en día esta
al alcance de todo el mundo y
que además aporta muchos
beneficios a la persona que lo
practica.
Beneficios que aporta el deporte
adaptado en las personas con
discapacidad:
Tanto la educación física
especial como el deporte adaptado
se a nivel terapéutico, recreativo o
competitivo contribuyen en:
• La rehabilitación, es decir
favorece el proceso continuo
destinado evitar o restablecer
una capacidad disminuida.
• La normalización o proceso por
el que se trata de hacer normal
la manera de vivir de una
persona discapacitada.
• La autonomía personal o
capacidad de actuar por uno
mismo sin dependencia ajena.
• La integración social, es decir en
reducir las situaciones de
minusvalía fomentando los
24
Revista BENE - invierno 2005
Las técnicas del esquí
adaptado esta sujeto a la patología
que se tiene y en consecuencia a la
adaptación técnica que se necesite y
fundamentalmente son cuatro.
Mono-Ski
cambios y favoreciendo las
igualdades sociales.
• Impulsar y potenciar el afán de
superación personal.
• La colaboración en la supresión
de barreras arquitectónicas,
psicológicas y sociales.
• La mejora de la autoestima y el
desarrollo personal.
El esquiador se
sienta en un asiento
moldeado sujeto a
un soporte que va unido a un
esquí. Un cerrojo ajusta el soporte
al esquí. Para el equilibrio y los
giros el esquiador se ayuda de dos
estabilos. El diseño del monoski
ayuda al esquiador a usar el esquí
dinámicamente. Está diseñado para
poder subirse solo al telesilla, esto
proporciona la oportunidad de
esquiar de forma independiente.
Un esquiador en monoski puede
conseguir un nivel muy alto de
esquí y esquiar en algunos de los
terrenos más difíciles.
independiente ayudado de dos
estabilos para el equilibrio y los
giros. Para los esquiadores
principiantes y aquellos que
necesitan más ayuda se puede
utilizar una barra para las manos y
unas cintas que lleva el monitor de
esqui, para poder sujetarle.
3 Huellas
Bi-Ski
El biski fue desarrollado para
personas que esquían sentadas. Esto
incluye esclerosis múltiple, distrofia
muscular, parálisis cerebral, espina
bífida, lesiones cerebrales o lesiones
en la médula espinal por encima de
la D-4. El esquiador se sienta en un
asiento de fibra de vidrio con dos
esquís debajo. Los dos esquís dan
una base más ancha y mejor
equilibrio que un monoski.
Con el biski se puede
esquiar de forma
Este tipo de esquí esta indicado
para personas con amputación de
un miembro inferior, polio o
hemiplejia. Las personas que
esquían sobre tres huellas llevan un
esquí normal y dos estabilos largos,
estos forman los tres puntos de
apoyo con la nieve. Estos
esquiadores progresan muy deprisa
4 Huellas
Los esquiadores de cuatro huellas
usan dos esquís y dos estabilos.
Algunas veces usarán unos
sujetadores que conectan las puntas
de los esquís para evitar que se
crucen o permitir un mejor
equilibrio. Las personas con
discapacidad en las extremidades
inferiores son los que se pueden
beneficiar de este tipo de esquí
adaptado.
En Vizcaya por medio de la
agrupación deportiva Fekoor
recientemente formada, se comenzó
a promocionar este deporte
realizando una salida organizada a
una estación de esqui con
monitores especializados y todas las
ayudas técnicas necesarias para la
practica de este deporte.
Para mas información puedes
ponerte en contacto con la
agrupación deportiva Fekoor en el
94 4053666
Imanol Torre
Fisioterapeuta
Revista BENE - invierno 2005
25
Ocio
Los beneficios del agua
El agua es un elemento vital para nuestro
desarrollo y sin ella, indudablemente, la vida
desaparecería. Seguramente, pocas veces nos
hemos parado a pensar en los beneficios que
ésta nos reporta o en las consecuencias tan
negativas que acarrea su escaso consumo.
Con este reportaje queremos darte a conocer
las características que hacen de esta simple
molécula el elemento fundamental para
mantener un perfecto equilibrio del cuerpo y
de la mente.
Cerca del 60 por ciento de nuestro
cuerpo está compuesto por agua.
Esta sustancia posee propiedades
físicas y químicas que hacen de ella
el medio ideal para el transporte de
sustancias. Por esta razón, el agua es
esencial para los procesos de
digestión, absorción y distribución
de nutrientes así como para el
transporte y desecho de elementos.
Sirve, además, para protegernos. Es
clave para controlar la temperatura
y para ayudarnos a mantener niveles
adecuados de acidez del cuerpo. Y
juega un papel fundamental en los
procesos de envejecimiento.
En condiciones normales y
con una función del riñón
adecuada, una persona elimina unos
500 mililitros de agua como orina,
600 mililitros como vapor de agua
por los pulmones durante la
respiración, 200 en el sudor
(dependiendo siempre de las
condiciones climáticas y de la
actividad física) y 150 por la
materia fecal. Para mantener el
balance y compensar así estas
pérdidas, se requiere tomar unos
1450 mililitros de agua diarios, es
26
Revista BENE - invierno 2005
decir, un litro y medio al día,
aproximadamente. La comida sólida
contiene por sí misma un alto
porcentaje de agua, por lo que
cinco vasos diarios adicionales
aseguran que la cantidad de agua
sea la necesaria.
Las consecuencias de no tomar
suficiente agua pueden ser nefastas.
Una deficiencia en el consumo de
este líquido puede producir
síntomas tales como dolor de
cabeza, fatiga, cambios de humor o,
incluso, dolores musculares.
Frecuentemente se encuentran
síntomas tales como espasmos
musculares, adormecimiento,
alteraciones de visión, dificultad
para tragar alimentos o casos severos
de deshidratación crónica.
Pero dejemos de pensar en el
agua como aquel líquido que se
bebe y nos calma la sed.. Desde
hace ya algún tiempo, el término
“Spa” nos resulta bastante familiar.
Digamos, que representa una
manera diferente de “consumir”
agua. “Spa” significa en italiano
“Salute per l´acqua”, es decir,
“Salud por medio del agua”. El
objetivo de los lugares dónde se
practica spa no es otro que el de
disfrutar de una estancia saludable
que nos haga recuperar el equilibrio
físico y mental. En España se utiliza
más el concepto de “balneario” para
referirse a esos centros en los que se
ofertan tratamientos basados en el
uso de las aguas mineromedicinales. En ellos, se ejercen la
llamada “hidroterapia”. Los
balnearios que hoy en día
conocemos, son los herederos
directos de la tradición de la cura
termal que griegos, romanos y
árabes practicaron hace ya tanto
tiempo en nuestro país.
Los spas son elegidos por un
gran número de personas, número
que aumenta constantemente. El
objetivo esencial que persiguen las
personas que se acercan hasta uno
de ellos es doble: tratar dolencias o
prevenirlas y evadirse, por un
momento, del ruido de la ciudad
para sumergirse en un pequeño
mundo de descanso, paz y relax.
Fueron los romanos los
primeros en aprovechar, de manera
racional, el agua para la cura de
Un patio central, llamado
“palestra”, presidía el edificio. En él
se podía practicar ejercicio. Al lado,
se encontraban el “apodyterium” o
vestuario, el “caldarium” o
habitación que contenía el “alveus”
o piscina de agua caliente, el
“laconicum” o baño de vapor, el
“tepidarium” o piscina de agua
templada y el “frigidarium” o
piscina de agua fría. En
determinadas ocasiones, todas estas
enfermedades. Desde entonces, sus
uso ha sido una constante hasta
convertir “la cultura del agua” en
una fuente de salud.
Pero fueron los griegos los que
convirtieron el acto natural de
bañarse en el mar en una compleja
técnica a través de la construcción
de edificios especiales y
acondicionados para ello. ¿Quién
no ha oído hablar de las famosas
“termas romanas”?. Roma y su
ingeniería hizo perfeccionar las
instalaciones hasta llegar a
convertirlas en un modelo a seguir,
con las variantes propias de cada
cultura, superando con creces el
baño de los griegos y creando
numerosas termas. Nos
encontramos ante un fenómeno
sociocultural que rebasa cualquier
límite ya que, por aquel entonces,
las termas eran importantísimos
centros de salud, ocio y negocios.
Eran edificios considerados ,
en un principio, meros lugares de
esparcimiento que, con el tiempo,
se convirtieron en la tipología
arquitectónica más interesante de
Roma. Pero, ¿qué había dentro de
las antiguas termas romanas?.
instalaciones se duplicaban para que
pudieran ser utilizadas por las
mujeres.
El agua se traía desde las
fuentes a través de acueductos. Para
calentar el interior de los edificios,
los romanos inventaron un sistema
que consistía en una especie de
calefacción subterránea a través de
muros y pisos que transportaba el
calor por medio de tubos a las
distintas dependencias.
Naiara Vink
Pasatiempos
Revista BENE - invierno 2005
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Ocio
Escapada a Briones, La Rioja
Este viejo pueblo riojano a orillas del río Ebro está
emplazado sobre una montaña de 80 metros de altura.
Su ladera norte en pendiente casi vertical lo convierte
en un pintoresco enclave muy cercano a la Sierra de
Cantabria. En este bellísimo paraje se encuentra la
Bodega de la Dinastía Vivanco, famosa por albergar
en ella el Museo del Vino más importante de Europa.
En 1915, Pedro Vivanco comenzó a
elaborar vinos fruto del cultivo de
sus viñedos. Años después, su hijo
Santiago y la esposa de éste
continuaron con las tradiciones
familiares ampliando la venta de este
producto por toda La Rioja y por
provincias limítrofes. A finales de los
años 60, el negocio pasó a manos del
nieto del fundador quien, gracias a
su formación en enología, lo impulsó
creando nuevas plantaciones de
viñedos e impulsando la venta
nacional e internacional. De esta
manera, con más de 3 generaciones
por medio, nace lo que hoy se ha
convertido en la Bodega de la
Dinastía Vivanco. En ella, gracias a
una iniciativa privada surgida de la
pasión por el vino de esta familia de
bodegueros, se crea el Museo de la
Cultura del Vino.
El objetivo de este Museo es
que los visitantes puedan
comprender mejor el proceso de
elaboración de este caldo y su
trascendencia cultural y social a
través de los siglos. Son 9000 metros
cuadrados de superficie dividida en
cinco salas de exposición
permanente, una sala de exposiciones
temporales, el Centro de
Documentación de la Fundación,
una sala de conferencias, un aula de
28
Revista BENE - invierno 2005
cata, un restaurante, una cafetería y
una tienda. Junto al edificio del
Museo se ubica la colección de vides
del mundo, la zona de aparcamiento,
distintas zonas ajardinadas y un área
de recreo infantil.
En el interior del Museo se
encuentran piezas de coleccionista
únicas, libros y una serie de recursos
expositivos con elementos
interactivos y audiovisuales de gran
interés que ayudan al visitante a
comprender la historia del vino de
una manera rápida, eficaz y divertida.
Además de las exposiciones
temporales, el Museo cuenta con una
muestra permanente. Es obligado
realizar una reserva antes de ir lo que
permite una mejor organización de
los visitantes en pases cada media
hora que no superan las 20 personas.
De esta manera, se puede disfrutar
del itinerario de una manera más
cómoda y eficaz. El Museo está
perfectamente adaptado para
personas con cualquier tipo de
minusvalía. Pasillos anchos, rampas,
elementos audiovisuales... hacen que
el Museo esté al alcance de todos y
cada uno de nosotros, sin
excepciones.
Junto al Museo, el visitante
podrá disfrutar de un hermoso jardín
que acoge 200 variedades de vid
tanto nacionales como extranjeras
con el fin de dar a conocer a los
amantes del vino la gran diversidad
de la vid, desde su origen botánico
hasta las más actuales variedades de
uva de mesa.
El final del recorrido deriva en
una tienda llamada “enotienda”
dónde, después de haber degustado
uno de los vinos de la bodega, el
visitante puede llevarse a casa desde
una botella de vino hasta un
sacacorchos pasando por los
innumerables utensilios que rodean
al mundo del vino. Un servicio
muy interesante es que todas las
compras que el visitante realicen
pueden ser enviadas directamente a
su domicilio.
El Museo ha sido construido
manteniendo una estética
tradicional de las antiguas bodegas
pero con un diseño versátil, entre
austero y contemporáneo. Rodeado
de montañas y de interminables
plantaciones de viñedos invita a
quedarse contemplando el
horizonte hasta que la vista
aguante. La tienda cuenta además
con una librería especializada sobre
este tema con publicaciones
especializadas y catálogos del propio
museo.
Margarita Leonardo
En esta sección te
ofrecemos información útil
para ti y para los tuyos.
Recuerda que si deseas
participar en la creación
de esta revista no tienes
más que enviarnos tus ideas
o textos a la sede de BENE
o a la dirección web:
naiara_vl@hotmail.com
Las reservas podrán
realizarse por
e-mail en la dirección de
correo electrónico:
infomuseo@dinastiavivanco.e
s o telefónicamente al Nº
902 320 001 (desde España)
o al +34 941-322323,
en horario de 10.00hs. a
18.00hs., de martes a
viernes.
Carretera Nacional 232,
26330 Briones, LaRioja
Restaurante
Horario de apertura: como el
Museo, de 10:00 a 20:00 horas en
verano y de 10:00 a 18:00 horas
en invierno.Servicio de carta y
menús concertados en los que
degustar tanto cocina de autor,
como tradicional, acompañada de
los excepcionales vinos Dinastía
Vivanco.El equipo de cocina
dirigido por Maribel Frades y Jon
Zubeldia.Horario: Restaurante: de
13:30 a 15:30 horas y de 20:30 a
22:30 horas.Cafetería: de 10:00 a
20:00 horas. Cerrado: domingo
noche y lunes todo el día.
Información y Reservas:
Telf.: +34 941 32 23 40
Fax: +34 941 32 23 93
E-mail:
restaurante@dinastiavivanco.es
Tú rincón - Curiosidades
Sabías que?
-El Roble no produce bellotas hasta que tiene 50 años ó más.
-Venus es el único planeta que gira en sentido contrario.
-Michael Jordan gana más dólares con Nike que todos los obreros de Nike
en Malasia juntos.
-El primer dueño de Marlboro murió de cáncer de pulmón
-Walt Disney tenía miedo a los ratones.
-Es posible hacer subir a una vaca por las escaleras, pero no bajarla.
-El graznido (cuac) de un pato no produce eco, nadie sabe por qué.
-Las mariposas sienten el gusto con los pies.
-Los elefantes son los únicos animales que no pueden saltar.
-Las mujeres parpadean casi 2 veces más que los hombres.
-Es físicamente imposible lamerse el propio codo.
-Un caracol puede dormir por 3 años.
-Todos los osos polares son zurdos.
-El ojo del avestruz es más grande que su cerebro.
-Ninguna palabra rima con indio.
-Las tortugas pueden respirar a través de sus colas.
-El cocodrilo no puede sacar la lengua afuera.
La mayoría de las personas que lean este capitulo de Curiosidades,
tratarán de lamerse el codo y rimar una palabra con “indio”.
¿Será que ha sido bisiesto?
¿Se habrá cumplido el refrán que dice de los bisiestos que muy trájicos
serán y que son años funestos?
Yo no sé si es realidad lo que dicen los refranes, sé que el hombre y sus
afanes generan desigualdad y ésta a su vez crea el odio y el odio es otra
maldad.
Y hay que decir la verdad y abrir nuestro corazones. No nos sirven las
razones: no nos sirven las razones, hay que tener voluntad y ganas de
renunciar a tanta y tanta vanidad que generan los poderes que hay en
ésta sociedad.
Siempre pagan los más pobres, los invadidos que mandan son los pobres
del lugar, que los ricos ya se han ido a vivir en libertad y los que
invaden igual son aquellos que desprecian en su propia sociedad.
Los que mandan a luchar, los que organizan las guerras esos que son los
culpables no son heridos jamás. Están en sus pedestales y no vuelven la
vista atrás para no ver los destrozos de que sus actos criminales han
podido generar.
Ya no les puede alcanzar ni el odio que sus acciones inculcan en los
demás que sufren sus sin razones y éste odio es violencia y así que vuelta
a empezar y éste cuento ya es un cuento que nunca se va a acabar.
Fernando Velasco
Revista BENE - invierno 2005
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Feliz
Navidad
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Revista BENE - invierno 2005
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Revista BENE - invierno 2005
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