MUCHOS INFANTES Y NIÑOS BATALLAN CON LOS

MUCHOS INFANTES Y
NIÑOS BATALLAN CON LOS
FUNDAMENTOS DE COMER
– NO SON SOLAMENTE
COMENSALES SELECTIVOS.
Conquistando problemas de alimentación
pediátrica para alimentar futuros saludables
PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN AFECTAN
HASTA UN
HASTA UN
80%
45%
de niños desarrollándose
de niños con discapacidades
típicamente
de desarrollo
– Linscheid et al., 1995
--Manikam & Perman, 2000
MAS DE UN MILLÓN DE NIÑOS EN TODA LA NACIÓN ESTÁN
IDENTIFICADOS CON PROBLEMAS DE ALIMENTACIÓN
SEVEROS. MILES MÁS NO SON DIAGNOSTICADOS
U.S. Census Data, 2010
Problemas de alimentación
con frecuencia son síntomas
subyacentes de más de
204
DIAGNÓSTICOS
Diagnosis asociada con problemas de alimentación:
Desordenes de Espectro Autista
Parálisis Cerebral
Enfermedad Congénita del Corazón Prematuro
Enfermedad Mitocondrial
Retraso en el Desarrollo
Esofagitis Eosinófilo (EoE)
Reflujo
Fibrosis Quística
Síndrome de Down
Judarwanto; Picky Eaters Clinic, 2009
EL SUFRIMIENTO CONTINUA
Hay una falta general de conocimiento en cómo diagnosticar
y tratar infantes y niños con problemas de alimentación.
Familias son rebotadas de un profesional médico a otro
tratando de averiguar que está mal. El cuidado es fragmentado
y a familias se les reta con facilitar el cuidado de sus niños.
$32k
COSTO ANUAL
por un niño en sonda de alimentación
Orentlicher & Callahan, 2004
COMER ES INSTINTIVO SOLAMENTE EN LAS PRIMERAS POCAS SEMANAS DE
VIDA, DESPUÉS DE ESTO, ES UN COMPORTAMIENTO APRENDIDO, INTERVENCIÓN
TEMPRANA ES CRITICA.
Cuando los niños no son capaces
de comer no se pueden
desarrollar cognitiva, física
o emocionalmente.
Comer es más difícil que
caminar o hablar.
Comer es la 3rd prioridad,
del cuerpo, solo respirar y
mantener la cabeza erguida
son de más importancia.
Una simple deglución requiere
el uso de 26 músculos y
de 6 nervios craneales.*
Comer es la única tarea del
cuerpo que requiere el uso de
cada órgano y de todos los
sentidos.organ and all of
the senses.
*Bass & Morrell, 1992
ALIMENTACIÓN
ES COMPLEJA
PLANTEAMIENTO COLABORATIVO A CUIDADO
Feeding Matters® está encabezando el esfuerzo de conquistar los problemas de
alimentación pediátrica a través de un consorcio de liderazgo intelectual.
“Si, parece que su hija tiene las
enfermedades raras que debilitan a
su hijo, ella también necesitará una
sonda de alimentación para poder
vivir“. No podía creer a mis oídos.
Los doctores estuvieron seguros que
las enfermedades de nuestro hijo
eran muy raras, que un segundo hijo
con la misma cosa era altamente
improbable. Aún, ahí estábamos,
solos en un mundo con preguntas
que los especialistas no podían
responder, y nosotros nunca habíamos visto a un niño con sonda
de alimentación en nuestra comunidad. Mucho menos a una
familia con dos. En nuestra búsqueda por respuestas, mi familia
fue continuamente pasada de especialista a especialista. Algunos
escucharon más que otros pero el consejo cada proveedor
contradijo al siguiente y nuestra frustración continuó.
Mi mejor amigo dijo, “Necesitas encontrar a otros que puedan
ayudarte a correr esta carrera.” Ella me dijo acerca de
Feeding Matters®, y dijo que ellos nos ayudarían a navegar la
jornada única de mis niños. Encontrar está organización cambió
nuestras vidas. Finalmente, estoy rodeada por otros que saben
a primera mano las batallas diarias que estoy enfrentando. Ellos
me ayudaron a entender que cuidado colaborativo es crucial
porque problemas de alimentación pediátricos son complejos y
ningún especialista en particular tendrá todas las respuestas.
Con la ayuda de Feeding Matters®, hemos encontrado un
equipo de expertos en alimentación que están trabajando
juntos para armar las piezas del rompecabezas para nuestra
familia. Cada miembro del equipo tiene experiencia en un
campo específico y nuestra voz es oída e importa. Mis niños
tienen un largo camino delante de ellos pero sin la ayuda de
Feeding Matters®, yo todavía estaría buscando respuestas y
pasada de proveedor a proveedor sin llegar a ningún lado, por
primera vez sé que no estoy sola. He encontrado el tipo de
apoyo y esperanza que nuestra familia necesita.
MÉDICO
PSICOLOGÍA
FAMILIAR Y DE
COMPORTAMIENTO
EVALUACIÓN Y
TRATAMIENTO
CRECIMIENTO Y
NUTRICIÓN
HABILIDAD Y
CAPACIDAD
Feeding Matters® promueve cuidado coordinado que
aborda todos los aspectos del bienestar de un niño.
Esta organización ha aprovechado la poderosa voz y pasión de padres
para unificar la formidable fuerza de profesionales e intercesores
para traer consciencia y dar voz al gran número de niños y sus
familias afectadas por problemas de alimentación y deglución.
- JULIE BARKMEIER-KRAEMER, PHD, CCC-SLP (UC DAVIS)
TOMEN SU LUGAR A LA MESA
Su papel es crucial en continuar nuestros esfuerzos hacia traer
al frente este asunto anteriormente oscurecido
PADRES. Nosotros los oímos – y sus voces importan.
Nuestra dedicación es dirigida por la necesidad de minimizar
el reto para familias con problemas de alimentación. Entre
nuestra experiencia personal con el problema y nuestra
sociedad con la comunidad médica, nuestro núcleo de
recursos proporciona el apoyo, experiencia, y esperanza que
las familias necesitan.
COMUNIDAD MÉDICA. Nuestros capaces líderes han creado
herramientas y recursos para ayudar a establecer las mejores
prácticas que promueven planteamientos colaborativos a cuidado.
Con un entendimiento aumentado de las complejidades de los
problemas de alimentación pediátricos y la promoción de cuidado
coordinado, nuestra comunidad médica tiene el poder de influir
positivamente en el bienestar y futuro de cada niño. Tome su lugar a
la mesa para transformar el panorama de problemas pediátricos de
alimentación.
COLABORADORES. Únanse al equipo de Feeding Matters®
en nuestra misión de transformar el panorama de problemas de
alimentación para hacer impacto positivo en las vidas de infantes y
niños. Su papel es crucial en continuar nuestros esfuerzos de traer
al frente este asunto anteriormente oscurecido. Su generosidad
importa; no hay un mejor tiempo que ahora para tomar su lugar a
la mesa.
INTERCESOR.
DONE.
Propaguen la palabra para
tener un impacto positivo.
SEA VOLUNTARIO.
Contribuya financieramente
Tome el tiempo para
hacer la diferencia.
para apoyar nuestra misión.
Feeding Matters® está trayendo al frente los problemas de
alimentación pediátrica para que los infantes y niños sean
identificados temprano, las voces de las familias sean oídas, y
los profesionales médicos sean equipados para proporcionar
cuidado colaborativo.
Nosotros superamos los complejos problemas de alimentación
pediátrica a través de cinco pilares de nuestra misión:
educación, intercesión, investigación, tratamiento, y apoyo.
7650 E. REDFIELD RD, SUITE C-4 • SCOTTSDALE, AZ 85260
P 623.242.5234 TF 800.233.4658
feedingmatters.org • support@feedingmatters.org
V.14.05-S