comunicado de prensa - Lliga Reumatològica Catalana

COMUNICADO DE PRENSA
Cataluña tendrá una cita anual para dialogar sobre las
enfermedades reumáticas en los niños
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Bajo el lema “Para que la artritis idiopática juvenil no pare las ganas de jugar. ¡Juntos
podemos afrontarla!, la Lliga Reumatològica Catalana y l’Unitat de Reumatologia
Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y con el apoyo de laboratorios
Pfizer, han compartido la primera cita catalana sobre esta patologia.
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La Lliga Reumatològica Catalana presenta un programa específico de atención a
madres y padres con hijos afectados después de realizar una encuesta orientada a
detectar las necesidades de estas familias.
Barcelona, 6 de noviembre de 2011.— Las familias catalanas con niñas y niños afectados por la artritis
idiopática juvenil(AIJ) necesitan más recursos y espacios de intercambio de experiencias para convivir con
la enfermedad. Así se recoge de la primera jornada para familias de niños y adolescentes con
enfermedades reumáticas que superó las previsiones de asitencia y necesitó de un cambio de sala para
acoger a los numerosos asistentes.
En total fueron 200 las madres y padres y un centenar de niños y adolescentes entre 2 y 14 años que
compartieron la cita. Es estupendo ver la sala repleta, confesó públicamente el Dr. Antón, pediatra
reumatólogo de la Unitat de Reumatologia Pediàtrica de l’hospital Sant Joan de Déu al contemplar el
Auditori de L’Hospital Sant Joan de Déu. El Dr. Antón insitió en la necesidad de que los pediatras de
cabecera sean conscientes y hagan derivación precoz si tienen una sospecha o un diagnóstico previo con la
finalidad de que los niños lleven una vida lo más activa y normalizada posible.
La reumatología pediátrica se encarga del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de un grupo de
enfermedades heterogéneas que no sólo afectan al aparato locomotor, sino a otras partes del cuerpo;
esa es la razón por la cual también se utiliza una segunda definición: enfermedades sistémicas. Esta
multiplicidad de factores hace que sea necesario una buena relación con el resto de especialidades
pediátricas; así se trata al paciente desde un punto de vista integral.
En este sentido, la Unitat de Reumatologia Pediàtrica de la Corporació Parc Taulí trabaja conjuntamente
constituyendo un verdadero servicio interhospitalario de atención reumatológica pediátrica con el Hospital
Sant Joan de Déu. De esa forma ofrecen una asistencia integral de alto nivel y también de proximidad para
cualquier niño que lo necesite, comentó la Dra. Rosa Bou, coordinadora de la Unitat de Reumatologia
Pediàtrica de la Corporació Parc Taulí y ponente en la conferencia “Síntomas y exploración en la artritis
ideopática juvenil”.
Muchas madres y padres se llevan un susto al saber que su hijo tiene una enfermedad crónica. Somos
nosotros los que hemos de explicar que el niño podrá hacer una vida normal, estudiar, relacionarse con sus
compañeros de clase, pero que la patología crónica requiere controles periódicos, comentó el Dr. Antón.
La Dra, Natàlia Rodriguez de el Servei de Rehabilitació de Sant Joan de Déu, explicó la importancia de la
rehabilitación en la AIJ; la Dra. Carmen García de Vicuña, del Servei d’Oftamologia también del hospital,
centró en la uveitis, inflamación ocular que pueden padecer los pacientes con AIJ.
Mientrastanto el centenar de niñas, niños y adolescentes que acompañaban a sus madres y padres
disfrutaron de un programa de actividades lúdicas pensadas por grupos de edad en compañía de
monitores y voluntarios de la Lliga.
COMUNICADO DE PRENSA
Necesidad de un espacio asociativo
El lema Para que la artritis idiopática juvenil no para las ganas de jugar.¡ Juntos podemos afrontarla! de esta
1ºJornada para familias de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas expresa la voluntad de
aglutinar esfuerzos entre la comunidad médica, madres, padres y afectados de AIJ. Dàmaris Juan de Sala,
vicepresidenta de la Lliga Reumatològica Catalana, celebró el éxito del acto: Ha sido una experiencia
excelente tanto para los asociados como para las personas que se han acercado queriendo saber más.
Ha sido tal el éxito que se ha acordado consolidar el acto y realizar la jornada anualmente. Nuestro mayor
interés es que la Lliga se convierta en un espacio asociativo para madres y padres que encuentran apoyo,
compresión, atención a sus demandas y necesidades, así como un lugar dónde compartir sus experiencias
cotidianas, declaró la vicepresidenta de la Lliga.
En este sentido la Lliga ha desarrollado un programa específico de atención a madres y padres para
orientarlos y ofrecerles el apoyo necesario. El proyecto surgió a raíz de una encuenta dirigida y
cumplimentada por padres con hijos afectados por enfermedades reumáticas. La iniciativa contó con la
colaboración de médicos de los hostpitales Sant Joan de Déu, Vall Hebron i Sant Rafael que repartieron las
encuestas entre los progenitores; después la Lliga estudió las respuestas y creó el programa que refleja a
medida de las necesidades expresadas.
Patrícia Planas, psicóloga de la Lliga, ha coordinado el proyecto: Esta iniciativa nació a raíz de la
percepción de la Lliga que identifica un gran desconocimiento en la sociedad a propósito de los diversos
reumatismos que se dan en la infancia y la adolescencia. La psicóloga presentó el programa durante la
jornada del día 5 de noviembre, un proyecto que incluye desde actividades y talleres para niños y
adolescentes hasta servicios de psicoterapia, enfermería, nutrición y fisioterapia.
Son enfermedades que inciden en todas las facetas de la vida de una persona: la faceta personal, malalties
que incideixen en totes les facetes de la vida d’una persona: la faceta personal, la familiar y la social. El niño
no puede quedar regularmente con los amidos y tampoco puede complir las expectativas de la familia; es
decir, reduce toda su actividad –dice la psicóloga- estos aspectos pueden provocar graves problemas como
depresión o autoexclusión, ya que no puede entender el por qué y el alcance de la enfermedad y le resulta
difícil convivir con ella.
Entre los servecios ofertados destaca el Grupo de ayuda mútua (GAM) para jévenes y niños, formado por
ellos y bajo la tutela de un psicoterapeuta. El GAM se convierte en un espacio de ocio abierto al diálogo.
Paralelamente también hay un GAM para progenitores: Algunos padres, frente al diagnóstico, reciben una
sensación que aligera la responsabilidad, porque sienten que están gestionando el problema y piensan que
la situación hay que vivirla con paciencia y seguir el tratamiento pautado; pero otros se sienten inmersos en
una incerteza total que les genera angustia, comenta Patricia, que añade: También hay padres que
reflexionan y aceptan la situación de manera rápida, algo muy positivo para el niño, porque siente el apoyo
incondicional; pero, a la inversa, nos encontramos con aquellos que no lo comprenden y les cuesta aceptar
la realidad.
La vicepresidenta de la Lliga, Dàmaris Juan de Sala no quisó acabar el acto sin recordar que el contexto
actual de recortes en servicios tan esenciales como la salud o la educación generan un amplio abanico de
dudas sobre el futuro de la calidad de la atención sanitaria, la labor que desarrollan las asociaciones de
pacientes y familiares y los recursos que se dedican a la investigación. Las enfermedades reumáticas son
crónicas y degenerativas; si el escenario continua siendo el que, a fecha de hoy, no deja de crecer y
extenderse, no hay duda de que nos enfrentamos al riesgo de entrar en una involución que afectará, todavía
más si cabe, a la calidad de vida de todas las personas.
Con la col—laboración de:
COMUNICADO DE PRENSA
Sobre la Lliga Reumatològica Catalana
La Lliga Reumatològica Catalana és una associació sense ànim de lucre formada per
malalts, familiars i professionals que treballa des de fa 22 anys per millorar la qualitat de
vida de les persones afectades per malalties reumàtiques. L’entitat compta amb 7 seus i
2 punts d’informació ubicats per tot el territori català. La Lliga Reumatològica Catalana
és una entitat declarada d’Utilitat Pública pel Ministeri de l’Interior l’any 2005
Les malalties reumàtiques
Les malalties reumàtiques són un conjunt de més de 200 malalties diferents que afecten
l’aparell locomotor. La principal manifestació dels reumatismes és el dolor, però també
la dificultat en el moviment, la rigidesa i la inflamació. Aquestes afectacions poden
provocar altres símptomes, com per exemple pèrdua de força, debilitat, cansament,
etc. Algunes de les malalties més comunes són l’artrosi, l’osteoporosi, la lumbàlgia, la
fibromiàlgia, l’espondilitis anquilosant i l’artritis reumatoide. Malauradament, cap
d’aquestes malalties té una cura definitiva i es manifesten a qualsevol edat, fins i tot a
infants. El malalt reumàtic requereix d’una atenció sanitària especial i de més avenços
científics en aquest àmbit per cobrir les necessitats de la seva malaltia.
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patricia@lligareumatologica.org
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