¿Tienes un minuto? Tengo síndrome de Lynch

■ Nota de prensa ■
II Jornada para familias con Síndrome de Lynch
¿Tienes un minuto? Tengo síndrome de Lynch
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Mayor información sobre el síndrome de Lynch puede ser la diferencia entre tener un
cáncer o no
El síndrome de Lynch es el causante del 2% de los cánceres colorrectales, lo que se
traduce en unos 500-900 diagnósticos anuales que, con una mayor información,
concienciación y el seguimiento adecuado, podrían evitarse
Barcelona, 20 de noviembre de 2014. ¿Tienes un minuto? Tengo síndrome de Lynch, así
arranca la II Jornada para familias con Síndrome de Lynch que tendrá lugar el próximo
sábado día 22 de noviembre. Ese minuto que piden las familias afectadas por este síndrome,
no significa otra cosa que información. Y esta mayor información puede ser la diferencia
entre tener un cáncer o no. Esta será la segunda Jornada y reunirá de nuevo, y después de
dos años, a la Asociación de Familias Afectadas por el síndrome de Lynch (AFALynch), para
actualizar la información existente sobre el Síndrome y abordar aspectos tan actuales como
preocupantes por las personas que lo sufren.
A diferencia de la primera Jornada, en la que se presentaba por primera vez la recién
estrenada asociación, este segundo encuentro está totalmente coordinado por la propia
asociación, que ya cuenta con numerosos socios repartidos en todo el territorio español y
que cuenta con el apoyo del Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Universitari Vall
d’Hebron- Vall d’Hebron Institut d’Oncología (VHIO), como miembros del comité científico. A
pesar de las diferencias organizativas con la primera jornada, el objetivo es el mismo: dar la
oportunidad a estas familias de conocer mejor su condición, compartir los últimos avances
médicos e interactuar con otras personas en la misma situación.
Síndrome de Lynch y cáncer: un legado genético y hereditario
El síndrome de Lynch es una condición hereditaria que incrementa la probabilidad de sufrir
un cáncer de colon y/o recto, endometrio y otros tumores en menor frecuencia. Es la forma
más frecuente de cáncer colorrectal hereditario. En España se detectan unos 25.000-30.000
nuevos casos de cáncer de colon y recto al año y “aproximadamente un 2% de todos
los tumores de colon y recto detectados en España son a causa del Síndrome de
Lynch, lo que se traduce en unos 700 casos de personas con Síndrome de Lynch
que terminan padeciendo un cáncer que podía haberse evitado”, explica Maria Ricart,
presidenta de AFALynch.
También existen en este síndrome, aunque son menos frecuentes, tumores
extracolónicos: endometrio, ovario, estómago, vías urinarias, vías biliares, tumores de
glándulas sebáceas, cerebro, etc. En cerca de un 20% de ocasiones, aparecen a la vez más
de un tumor en diferentes localizaciones, mientras que, en casi la mitad de casos, pueden
aparecer los tumores en diferentes localizaciones con años de diferencia.
Para más información:
Amanda Wren · Communication Manager Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) · Tel. +34 695 207
886 | awren@vhio.net
Margarida Mas · Comunicación Científica Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) · Tel. +34 626 523
034 | vhio@galenia.net
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El diagnóstico genético de este síndrome permite conocer cuáles son portadores de la
mutación causante dentro de una familia y ofrecer medidas de seguimiento eficaces para
evitar o detectar de forma precoz la aparición de los tumores más frecuentes. “Por ello, es
fundamental conocer cómo se puede diagnosticar este síndrome, qué medidas
médicas existen para prevenir un tumor asociado y cómo se puede comunicar y
difundir la existencia del riesgo genético dentro de una familia”, explica la Dra. Judith
Balmaña, Jefe del grupo de Alto Riesgo y Prevención del Càncer del VHIO y responsable de la
Unitat de Alto Riesgo y Prevención del Càncer (UARPC) de l’Hospital Universitari Vall
d'Hebron. . “Por cada caso de Síndrome de Lynch detectado se pueden identificar de
promedio 2 o 3 casos asintomáticos en la familia, los cuales entrarían en un
programa de seguimiento que es más exhaustivo que el que se utiliza en la
población general y eso evitaría que desarrollaran un tumor como su familiar”,
sigue la Dra. Balmaña.
Alrededor del 80% de los portadores de una mutación pueden desarrollar un cáncer de colon
o recto y la gran mayoría lo harán antes de los 70 años. El programa de prevención incluye
una colonoscopia cada año, lo que evita más del 60% de los casos de cáncer de colon debido
al Síndrome de Lynch. “Una parte importante de los portadores del síndrome
seguirán sin ser reconocidos hasta que se realice un test específico de cribado en el
tumor, de forma universal, en todos los pacientes diagnosticados de cáncer de
colon y recto. Este test puede sugerir la presencia de una alteración genética
hereditaria causante de la aparición de ese tumor”, explica Dr. Francesc Balaguer,
responsable de la Clínica d’Alt Risc de Càncer Colorectal de l’Hospital Clínic de Barcelona.
En el caso de las mujeres, además, el cribado del cáncer de endometrio también debe de
añadirse en los protocolos de prevención, debido al alto riesgo de padecer un cáncer
ginecológico. Una adecuada revisión ginecológica que incluya un examen ecográfico puede
prevenir, o detectar a tiempo la aparición de estos tumores.
Objetivo principal de AFALynch: dar a conocer el Síndrome de Lynch y
prevenir el cáncer
“La mayoría de los casos diagnosticados de cáncer colorrectal hereditario no
polipósico desconocen que padecían un síndrome de Lynch, de haberlo sabido, tal
vez, ahora serían afectados de este síndrome, pero no de un cáncer”, apunta
contundentemente María Ricart. Esta diferencia importante puede conseguirse con un mayor
conocimiento por parte de toda la sociedad, más información y más clara para la comunidad
médica y para todos.
El objetivo es conseguir afinar en este diagnóstico y sobre todo detectar los casos que hoy
quedan sin diagnosticar y así lograr una mejora en el diagnóstico precoz y la prevención del
cáncer, sobre todo para los familiares de los afectados. El Hospital Universitari Vall d’HebronVHIO (Vall d’Hebron Institut d’Oncologia) y l’Hospital Clínic son conscientes de ello y así
quieren transmitirlo a facultativos y profesionales. “El Síndrome de Lynch es el máximo
exponente de la prevención”, expone el Dr. Balaguer del Hospital Clínic, “al conseguir
diagnosticar el síndrome de forma precoz se está actuando de forma preventiva y
evitando casos de cáncer entre los afectados por este síndrome y sus familiares”.
De esta manera, dentro de este colectivo se diferencian claramente dos grupos: las personas
que fueron diagnosticadas de este Síndrome como consecuencia de haber desarrollado algún
cáncer y las personas que, gracias a estar diagnosticadas de la predisposición genética, muy
Para más información:
Amanda Wren · Communication Manager Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) · Tel. +34 695 207
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Margarida Mas · Comunicación Científica Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) · Tel. +34 626 523
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probablemente nunca sufrirán uno. “Esta diferenciación es esencial y muy importante
para todos los profesionales implicados en el proceso, pues se basa precisamente
en el conocimiento de este síndrome, por parte de las familias, afectados y
profesionales de la salud, que serán, en última instancia, quienes deberán pensar
en esta realidad y después de un estudio genético positivo, permitir el seguimiento
y el diagnóstico precoz o la prevención de algunos tumores”, explica la Dra. Balmaña
del VHIO, “e incluso plantear los beneficios y efectos adversos de la prevención
farmacológica”.
El síndrome de Lynch, tan desconocido como invisible y olvidado
María Ricart focaliza al máximo el problema de los afectados: “al margen de los que
acabarán enfermando tras el diagnóstico de un tumor, hay miles de personas,
familias enteras que se saben enfermas sin estarlo. Son personas sanas y que
puede que lo sean toda la vida gracias a la intensiva vigilancia a que son
sometidas. Incorporar estos controles en tu vida sin estar enfermo es un reto, pero
no hacerlo puede significar una tragedia”, todas estas preocupaciones se abordarán en
la jornada. En resumen y en palabras de María Ricart, “son familias que viven con el
miedo permanente de pensar ¿quién será el siguiente? Y a la vez con el
agradecimiento de disponer de una información que les permite prevenir una grave
enfermedad futura. A los pacientes nos preocupa cómo afrontar una vida normal
con un futuro tan incierto, pero sin dejar que se rompan los planes”.
Sobre II Jornada para familias con Síndrome de Lynch
Para más información II Jornada para familias con Síndrome de Lynch:
Fecha y lugar: Sábado, 22 de noviembre 2014 de 8:30 a 15:00h | Vincci Marítimo Hotel Barcelona (c/Llull, 340,
Barcelona) corregir el nombre y la dirección del hotel.
Para información y atención a Medios de Comunicación:
A las 10:30h, durante el coffee Break de la Jornada, los Dres. Judith Balmaña y Francesc Balaguer, la Sra. María Ricart
y dos testimonios afectados de Síndrome de Lynch atenderán a los medios de comunicación que lo soliciten.
Contactar con: Amanda Wren · Comunicación VHIO· 695207886· awren@vhio.net | / Margarida Mas· 626523034
Adjuntamos más información sobre el Síndrome de Lynch en información complementaria
(ver archivo)
Para más información:
Amanda Wren · Communication Manager Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) · Tel. +34 695 207
886 | awren@vhio.net
Margarida Mas · Comunicación Científica Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) · Tel. +34 626 523
034 | vhio@galenia.net
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INFORMACIÓN ADDICIONAL
Sobre el síndrome de Lynch
El síndrome de Lynch es una condición hereditaria que incrementa la probabilidad de sufrir
un cáncer de colon y/o recto, endometrio y otros tumores en menor frecuencia. Es la forma
más frecuente de cáncer colorrectal hereditario y su causa es una mutación en unos genes
llamados reparadores del ADN (MLH1, MSH2, MSH6 i PMS2).
El cáncer colorrectal es el tumor más frecuente en el conjunto de los sexos, dado que lo
padecen hombres y mujeres. En España se detectan unos 25.000-30.000 nuevos casos
de cáncer de colon y recto al año. Se estima que un 2% de todos los cánceres de
colon y recto detectados en España son debidos al Síndrome de Lynch, lo que se
traduce en unos 500 a 900 casos cada año que podrían ser debidos al Síndrome de Lynch, la
mayor parte de los cuales puede que no hayan sido identificados correctamente. También
existen en este síndrome, aunque son menos frecuentes, tumores extracolónicos:
endometrio, ovario, estómago, vías urinarias, vías biliares, tumores de glándulas sebáceas,
cerebro, etc. En cerca de un 20% de ocasiones, aparecen a la vez más de un tumor en
diferentes localizaciones, mientras que, en casi la mitad de casos, pueden aparecer los
tumores en diferentes localizaciones con años de diferencia.
Sobre el diagnóstico del Síndrome de Lynch
El diagnóstico genético de este síndrome permite conocer dentro de una familia cuáles
son portadores de la mutación causante y ofrecer medidas de seguimiento eficaces para
evitar o detectar de forma precoz la aparición de los tumores más frecuentes. Por ello, es
fundamental conocer cómo se puede diagnosticar este síndrome, qué medidas médicas
existen para prevenir un tumor asociado y cómo podemos comunicar y difundir la existencia
del riesgo genético dentro de una familia.
Alrededor del 80% de los portadores de una mutación pueden desarrollar un
cáncer de colon o recto y la gran mayoría lo harán antes de los 70 años. En estos casos el
programa de prevención incluye una colonoscopia cada año, lo que evita más del 60% de los
casos de cáncer de colon debido al Síndrome de Lynch. Por cada caso de Síndrome de Lynch
detectado se pueden identificar de promedio 2 o 3 casos asintomáticos en la familia, los
cuales entrarían en un programa de seguimiento que es más exhaustivo que el que se utiliza
en la población general.
Sobre AFALynch
AFALynch es una asociación que se creó en 2012 y se presentó el 10 de noviembre de 2012
durante la I Jornada para familiares y afectados por el Síndrome de Lynch organizada en
Barcelona desde el Hospital Clínic y el VHIO- Vall d’Hebron Instituto de Oncología. AFALynch
nace con la intención de dar a conocer el llamado Síndrome de Lynch, y dar a esta “condición
hereditaria” un espacio de información científica rigurosa y un espacio de comunicación
virtual entre los afectados y para ellos.
Desde AFALynch queremos dar soporte a las familias, informarlas y poder darles los consejos
de los especialistas en este tipo de enfermedades de carácter hereditario. Contribuir a
minimizar el impacto psicológico tanto en el momento de recibir el diagnóstico como a lo
largo de la vida del afectado. Desarrollar acciones alrededor de la población y de las
instituciones con la finalidad de sensibilizar al público y a los profesionales de la salud para
Para más información:
Amanda Wren · Communication Manager Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) · Tel. +34 695 207
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mejorar el conocimiento de esta enfermedad y mejorar cómo hacerse cargo de
ella. Promover políticas para favorecer la prevención, el seguimiento regular y sistemático de
los pacientes y dar a conocer las posibilidades de los distintos tratamientos, así como, en el
futuro Contribuir al desarrollo de la investigación sobre el síndrome de Lynch y difundir los
resultados de esta investigación. En resumen: proteger a las personas y familias afectadas
con el síndrome de Lynch ante el riesgo de sufrir distintos tipos de cáncer.
Sobre II Jornada para familias con Síndrome de Lynch
Para más información II Jornada para familias con Síndrome de Lynch:
Fecha y lugar: Sábado, 22 de noviembre 2014 de 8:30 a 15:00h | Vincci Marítimo Hotel Barcelona (c/Llull, 340,
Barcelona) corregir el nombre y la dirección del hotel.
Para información y atención a Medios de Comunicación:
A las 10:30h, durante el coffee Break de la Jornada, los Dres. Judith Balmaña y Francesc Balaguer, la Sra. María Ricart
y dos testimonios afectados de Síndrome de Lynch atenderán a los medios de comunicación que lo soliciten.
Contactar con: Amanda Wren · Comunicación VHIO· 695207886· awren@vhio.net | / Margarida Mas· 626523034
Para más información:
Amanda Wren · Communication Manager Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) · Tel. +34 695 207
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