¿Qué es la parálisis cerebral infantil?

¿Qué es la parálisis cerebral
infantil?
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…es un trastorno
global
permanente
no progresivo
que afecta al desarrollo psicomotor
-modificando el tono,
-la postura y
-el movimiento
a causa de una lesión en el encéfalo.
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…es un desorden motor
debido a una lesión neurológica
no progresiva
que interfiere el desarrollo del cerebro
Afecta, pues, a la maduración de la
persona.
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Otros trastornos
que causa
Sensoriales
perceptivos
respiratorios,
epilepsia,
conducta…
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Otros trastornos
que causa
Trastorno de la audición
sensoriales
A deficiencias del globo
ocular u órganos anexos
Trastornos de visión
A deficiencias del cerebro
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Otros trastornos que causa
sensoriales
perceptivos
Problemas de
percepción espacial
Dificultad al pensar
en tres dimensiones
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Percepción
espacial
Problemas
visuales
Habla
Oído
Dificultades
asociadas
Epilepsia
(33%)
Dificultades
de aprendizaje
Infecciones,
trastornos del
sueño…
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1/3 tienen
limitaciones
intelectuales
Dificultades asociadas
Pueden tener un CI
normal
Dificultades
de aprendizaje
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Procesamiento
de la información
Atención
Memorización
Dificultades
asociadas
Concentración
Dificultades
de aprendizaje
Interacción con el
entorno
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La Parálisis Cerebral Infantil
se ha convertido en la causa
más frecuente de
discapacidad física
en la población infantil
Epidemiología
120.00
afectados
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¿Cuándo
se produce?
durante la gestación
en el parto
durante los tres primeros años de vida
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¿Cuáles son
las causas?
Prenatales
Perinatales
Posnatales
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¿Cuáles son
las causas?
Infecciones
intrauterinas
Prenatales
Rubéola
materna
Intoxicaciones
Exposición a
radiaciones…
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¿Cuáles son
las causas?
Anoxia
Prematuridad
Perinatales
Traumatismos
mecánicos
Desprendimiento
placentario
prematuro
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¿Cuáles son
las causas?
Incompatibilidad
sanguínea
Problemas
metabólico
Encefalitis y
meningitis
Traumatismos,
tóxicos…
Posnatales
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TIPOS
Según la parte del cuerpo afectada
hemiplejía
Está afectado uno de
los lados del cuerpo,
mientras que la otra
mitad funciona con
normalidad
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TIPOS
Según la parte del cuerpo afectada
Afecta a los cuatro
miembros, aunque los
inferiores se encuentran
más afectados.
diplejía
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TIPOS
Según la parte del cuerpo afectada
Afecta globalmente a
los miembros
superiores e inferiores
y, con frecuencia, al eje
del cuerpo (cabeza y
tronco).
tetraplejia
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En La Parálisis Cerebral infantil
Los medicamentos sólo ayudan a paliar algunos de
los problemas asociados.
Un tratamiento adecuado podrá conseguir:
•
•
•
•
Mejorar sus movimientos.
Estimular su desarrollo intelectual.
Alcanzar el mejor nivel de comunicación posible.
Facilitar su relación social.
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EQUIPO
DE TRATAMIENTO
Persona
afectada
Familia
Profesionales
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L0S PROFESIONALES QUE PARTICIPAN EN EL
TRATAMIENTO DE LA PARÁLISIS CEREBRAL
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•
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•
MÉDICO NEONATO
PEDIATRA O NEUROPEDIATRA
REHABILITADOR INFANTIL
PSICÓLOGO
FISIOTERAPEUTA
TRABAJADOR SOCIAL
LOGOPEDA
TERAPEUTA CUPACIONAL
MAESTRO ESPECIALISTA EN P.T.
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• ESPECIALISTAS EN NUEVAS TECNOLOGÍAS
Que pondrán todos los avances tecnológicos al
servicio de las personas con discapacidad.
Que con entusiasmo van a investigar, desarrollar e
innovar toda serie de aplicaciones tecnológicas
para facilitar la vida a las personas con
discapacidad.
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LOGOPEDA
UNA BUENA AUDICIÓN.
CONDICIONES FISIOLÓGICAS ACEPTABLES
PARA LA FONACIÓN.
QUE TENGA ALGO QUE DECIR.
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HAY QUE ESTIMULARLE PARA
QUE TENGA
ALGO
QUE DECIR.
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SI NO CONSIGUE EL LENGUAJE
VERBAL SE LE
PROPORCIONARÁ ALGÚN
SISTEMA ALTERNATIVO DE
COMUNICACIÓN
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Etapas
. ETAPA INICIAL: Hasta que el niño adquiera
aptitudes para asistir a un centro educativo.
. ETAPA ESCOLAR.
. ETAPA ADULTA.
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Las actuaciones en la etapa
inicial serán:
• DETECTAR Y DIAGNÓSTICAR LOS DÉFICITS
SENSORIALES: VISTA, OÍDO, TACTO.
• INICIAR LOS TRATAMIENTOS:
CON MEDICAMENTOS, ORTOPÉDICOS, DE CIRUGÍA...
PSICOLÓGICO, NEUROQUIRÚRGICOS…
• PUESTA A PUNTO DE LA FAMILIA.
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Etapa inicial
•
•
•
•
Podríamos situarla desde la detección hasta conseguir
una autonomía que le capacite para asistir al colegio.
Es una etapa convulsiva para la pareja.
Los padres buscan desesperadamente ayuda a los
profesionales.
Éstos deben animarlos para que comiencen lo antes
posible un programa de atención temprana global.
También es importante hacerles ver que deben
normalizar sus vidas con el fin de que los demás hijos no
se vean desatendidos.
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Los padres pedirán un tratamiento que abarque
globalmente todas las áreas donde
se detectan anomalías.
- su motricidad
- su desarrollo intelectual
- el desarrollo de su nivel de comunicación
- su relación social
- los posibles trastornos asociados.
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No deberán olvidar que su hijo con PCI
tiene las mismas necesidades
que cualquier otro niño:
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•
•
•
Sentir y dar afecto.
Sentirse seguro.
Divertirse.
Recibir estímulos.
Aprender cosas del mundo que le rodea.
Socializarse con el trato con los adultos y con sus iguales.
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¿Qué pueden hacer las nuevas tecnologías
por los niños con parálisis cerebral?
Sobre todo ayudarles a que se comuniquen y se
integren en el entorno.
Para ello las NNTT deben:
•
•
•
•
Ser divertidas.
Facilitarles el acceso a recibir estímulos.
Motivarles en su esfuerzo por mejorar.
Ayudarles a acceder al ordenador y a los
medios de comunicación...
• Frecuentemente, suplir sus carencias.
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Sistema Bliss.
El método de Charles Bliss, es un sistema
gráfico. No es necesario saber leer para usarlo.
En la pre-lectura, el Bliss puede usarse para
identificar objetos sencillos y expresar ideas y
sentimientos.
Las personas con discapacidad pueden utilizar
este método por medio de tableros
convencionales.
Con la ayuda de un sistema informático, el
rendimiento en el uso del Bliss y la
comunicación con el exterior se pueden
extender.
allí
lejos
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Etapa escolar
¿A qué colegio llevo a mi hijo?
. ¿Con los niños de su edad?
. ¿Colegio de E.E especial?
. ¿Mixto?
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Las actividades de esta etapa:
• FISIOTERAPIA
• ESCUELA
• TERAPIA OCUPACIONAL
• LOGOPEDIA
• AHORA, CON LA AYUDA DE LAS
NUEVAS TECNOLOGÍAS.
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Método bimodal.
Es un método de comunicación que emplea de forma
simultánea el lenguaje oral-auditivo junto a una modalidad
visual-gestual.
El mensaje se expresa en dos modalidades al mismo tiempo,
pero la lengua base, la que marca el orden de la frase y la que
determina la sintaxis de las producciones, es la lengua oral.
Se trata de acompañar con signos la producción oral.
AGOSTO
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Etapa adulta
CENTRO DE DÍA DE ASPACEBA
. Convive con sus iguales.
. Sigue un programa de mantenimiento
físico, psíquico e intelectual.
.Realiza trabajos propios del adulto.
. Se siente útil.
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Resumen aproximado de los trabajos que se realizan en casa con una persona con PCI un día de diario que asiste al Centro de Día.
Antes de ir al Centro:
Sacarlo de la cama de 7 a 7:20 horas y llevarlo al baño.
Ducharlo, no “ayudarle a que se duche”, sino con todo lo que conlleva: desnudarlo prenda a prenda con las dificultades añadidas por
su espasticidad, meterlo y darle el champú, gel, etc. Luego sacarlo tirando de todo su peso sin que él aporte casi nada (sólo
voluntad), secarle el cabello y el resto del cuerpo, echarle colonias, desodorantes, etc.
Afeitarlo a diario.
Vestirlo prenda a prenda con la dificultad antes apuntada de su espasticidad y su escasa capacidad de colaboración.
Ponerle calcetines y calzarle.
Darle el desayuno cuchara a cuchara. El desayuno, leche con cacao y galletas, es incapaz de tomarlo solo.
Darle su medicación para evitarle en lo posible los ataques epilépticos (peligroso olvidarse).
Limpiarle los dientes.
Cuando ya está preparado para salir a la calle, hay que llevarlo a la parada del autobús en la silla de ruedas con frío o calor. Cuando
llueve es imposible usar el paraguas. Hay que salir de casa un cuarto de hora antes de que pase el autobús porque éste no suele ser
puntual debido a lo cambiante del tráfico. Como en la Asociación tiene otra silla y para no entretener el transporte metiéndola en el
maletero, hay que regresar a casa con la silla vacía. La persona que ha realizado este trabajo, normalmente su madre, ahora ya puede
desayunar.
Al mancharse mucho al comer, todos los días hay que poner la lavadora, secar su ropa y planchársela.
El tiempo que permanece en el Centro de Día hay que estar localizado por si ocurre alguna incidencia y hay que ir a por él.
Por lo tanto, ya se le han dedicado en atención directa cerca de dos horas antes salir al Centro de Día y, sin poder calcular, otro
tiempo de atención indirecta una vez que se ha ido.
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Después de ir al Centro:
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Un cuarto de hora antes de lo establecido hay que salir hacia la parada del autobús con la silla vacía.
Volver con él a casa.
Darle la merienda y su medicación. Normalmente hay que darle la comida directamente o, al menos, ayudarle
(depende de lo que coma).
Hay que llevarlo al baño y limpiarle.
Al no controlar el babeo, hay que asearle y cambiarle de ropa al volver. Si va a salir a la calle hay que repetir todo el
protocolo matinal descrito de la ducha y cambio integral de ropa.
Cepillado de dientes.
Si el tiempo está bueno se le saca a dar un paseo empujando la silla o con la eléctrica. Si no, se le acompaña viendo la
televisión, escuchando música o haciendo otra actividad que a él le guste. En cualquier caso no se le puede dejar solo
en ningún momento necesitando a una persona a su lado.
Aproximadamente a las nueve de la noche se le da la cena y su medicación.
Se va a dormir sobre las once. Para ello hay que ponerle el pijama y acostarlo: darle dos vasos de agua (exigencia de su
medicación); llevarlo hasta la cama y arroparlo.
Sin tener en cuenta las horas que normalmente convive una familia, se le dedican unas cuatro o cinco horas por las
tardes de atención directa. Durante ese tiempo, al menos una persona, no ha podido hacer nada que no sea
relacionado con él.
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Durante la noche:
•
Una persona, su padre o su madre, debe acostarse en su habitación en una cama contigua para estar atento a las
múltiples necesidades que tiene. Hay que hacerlo así porque los ataques epilépticos le han dado durante el sueño y no
serían percibidos desde otra habitación. Esto se hace desde que tenía unos tres-cuatro años.
Sobre las tres de la madrugada suele pedir más agua.
Hay que estar muy atento para que no se le caigan las mantas y se enfríe porque no sabe taparse y se constipa con
mucha facilidad y, lo que para otros tiene poca importancia, a él le supone días para recuperarse porque no controla la
respiración y es incapaz de sonarse.
¿Cuántas horas?
El Centro de Día alivia el problema, pero, y el resto del tiempo: del día, las noches, sábados, domingos y vacaciones;
cuando la familia en pleno tiene que a asistir a bodas, entierros u otros acontecimientos ineludibles…y cuando,
además, existe conviviendo otro familiar mayor con demencia senil…cuando está enfermo (un simple constipado), cosa
muy frecuente en él, hay que estar semanas enteras, veinticuatro horas al día, aún más pendientes de él.
…
(Extracto del documento que se adjuntó contestando a una carta recibida de las autoridades donde se comunicaba a
las familias que “la ayuda al entorno” era incompatible con la asistencia al Centro de Día).
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Badajoz, 28 de agosto de 2009.
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