perfiles e historias

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V I DA
E L NORT E - Domingo 21 de Enero del 2007
PERFILES E HISTORIAS
Editora: Rosa Linda González
perfiles@elnorte.com
¿Que mi hijo
tiene qué…?
padecía sida, otros lo trataron contra
el cáncer, enfermedades virales y una
posible anemia.
“Me hicieron pedacitos el cuerpo con tantos análisis. Además, la angustia de no saber qué te pasa, que los
médicos tampoco lo sepan y te atiendan de lo que piensan que puede ser,
es horrible, pierdes las esperanzas, te
entra una depresión tremenda, llega un momento en que dices: ya no
aguanto, que sea lo que Dios quiera”.
Luis es divorciado y el ancla que
lo retuvo en la vida fue su hijo Luis
Fernando, de siete años.
“Ya estaba muy enfermo cuando
me casé y después de tres años llegó
el divorcio, pero no tuvo que ver con
eso”, dice y da un sorbo a su té.
Por fortuna, en el 2003 un gastroenterólogo acertó en el diagnóstico,
y desde entonces Luis Fernando ha
aprendido a llevar una vida muy disciplinada, hasta en las fiestas lleva sus
alimentos y bebida, por lo que se ha
ganado el mote de Pancho Tequila.
“Es que no puedo tomar cerveza,
ni whisky, por su contenido de gluten, nada más tequila, y en cuanto a
las comidas, hay días que si te descuidas puedes perder hasta un kilo, y recuperarlo cuesta mucho”, expresa y
los demás lo secundan con sus miradas o asintiendo con la cabeza.
“Se necesita mucha comprensión
de la familia y de quienes te rodean, por
eso es importante convivir con personas que entienden lo que estás pasando,
así entre todos nos damos tips y buscamos información por internet, ya que
contrario a lo que ocurre en Europa,
donde por ley los productos deben señalar si están libres de gluten, aquí son
muy generales en las etiquetas”.
La enfermedad celiaca
es poco conocida
en México, pese
a que abundan
quienes la padecen
d Nora Elia Lara le da
a su hijo Víctor Manuel
galletas y pasteles de
harina de arroz como
postre,
ya que no puede
consumir
la de trigo.
Francisco Ordaz
IV
go muy fuerte, y en lo económico,
afortunadamente contamos con seguro de gastos médicos, porque sólo
una de las pruebas, de la que se mandaron muestras a California, costó 10
mil pesos”, suspira Nora y menea lentamente la cabeza.
En dos meses, ya con el diagnóstico de enfermedad celiaca, la diarrea
del niño terminó. Antes hubo que reportar mañana y noche a la especialista lo que comía, cómo evacuaba, si
dormía bien o si estaba irritable.
“Ahora estamos en el proceso de
que su intestino se recupere, lo que
puede ocurrir en mínimo 2 años”.
María Luisa Medellín
L
a desesperación de Nora
bordeaba sus límites. La
vida del pequeño Víctor
Manuel escapaba de sus
manos sin que los médicos atinaran a descifrar por qué.
Desde su nacimiento, el 19 de
mayo de 2004, y durante cinco meses, padeció un severo reflujo: vomitaba toda la leche que ingería. En
vano resultó el cambio de fórmulas,
marcas y especialistas.
Las crisis de llanto persistieron y
al medio año de edad una diarrea crónica hizo presa de él: dejó de ganar peso y talla, tenía ralo el pelo y las ojeras
pronunciadas por no dormir bien.
Sin una prescripción certera, uno
de los tantos doctores consultados
definió su cuadro clínico con el absurdo término de “diarrea benigna
de la infancia”, y con desdén aseguró que ya pasaría.
Juntando las palmas de sus manos, Nora Elia Lara, mamá de Víctor
Manuel, ríe ahora de buena gana, y sus
pequeños ojos se entrecierran tras los
estilizados lentes de pasta, a diferencia
de aquel momento en que contuvo su
enojo para no insultar al doctor.
Se sentía desconcertada. Por una
parte, los análisis de sangre del niño
arrojaban resultados satisfactorios.
No presentaba anemia ni parecía decaído, pero la merma en su salud era
evidente para ella.
“Casi tuve que convencer a mi esposo, que viajaba mucho por su trabajo, a mi familia y a los médicos, de
que el niño estaba enfermo, porque
me miraban como si la enferma fuera yo”, recuerda acomodando con los
dedos su cabello corto, con luces.
Víctor Manuel sólo aceptaba galletas Marías, leche y un poco de verdura, sin que la diarrea cediera, y de
pronto lloraba hasta 45 minutos continuos a todo pulmón.
“Una vez le dio una de esas crisis
cuando yo iba manejando por Constitución. Llegué al consultorio a punto
del colapso, y salí después de ooootra
clase sobre cólicos, con mi niño más
tranquilo, pero no aliviado”.
Tendría 10 meses cuando el pediatra lo canalizó por segunda ocasión
con un gastroenterólogo que confiado
en sus cálculos más que en una indagación de su historial clínico, sugirió
una dieta a base de pollo hervido sin
sal y una leche equis, convencido de
que se repondría en cuestión de días.
“No se me olvida que hizo unas
operaciones matemáticas: tantas onzas son igual a tantas kilocalorías, y es
igual a tanto aumento de peso”, relata
Nora, simulando escribir en el aire.
“En el papel le salían las cosas, pero
en la casa a mí no me salió nada, porque
el niño no toleró ni la leche ni el pollo”.
I
Las semanas transcurrieron de nuevo
en consultorios pediátricos. Al igual
que antes, los exámenes no mostraban
nada fuera de orden, y las únicas recomendaciones consistían en cambios
de leche y dieta, hasta que la compañía de seguros autorizó la atención de
un nuevo especialista, la gastroenteróloga Idalia Cura. Víctor Manuel tenía,
entonces, un año cinco meses.
“Ella fue nuestro ángel de la guarda”, dice Nora, enfatizando las palabras. “En cuanto le conté los síntomas dijo que buscaría la causa de la
diarrea crónica, pero probablemente tenía enfermedad celiaca, y habría que practicarle exámenes para
II
d Luis Fernando Leal Ramírez ha aprendido
a ser muy disciplinado en su dieta.
confirmarlo. Yo no tenía idea de qué
me hablaba.
“Seguí en las mismas cuando me dijo que si salía positivo, Víctor no podría
comer gluten de por vida; ¿qué es gluten?”, cuenta que preguntó extrañada.
La gastroenteróloga detalla días
después, como lo explicó entonces a
Nora, que la enfermedad celiaca, sobre la que hay una ignorancia tremenda en México, es una intolerancia de por vida al gluten, una proteína que se encuentra en la semilla de
cereales como el trigo, la cebada, el
centeno y la avena, que además se
usa en muchos otros alimentos para
suavizarlos o espesarlos.
Cuando el gluten llega al organismo de individuos predispuestos
genéticamente, les inflama la mucosa del intestino delgado, impidiendo
la absorción de los nutrientes
“El padecimiento es una condición genética más común de lo que se
piensa en nuestra población. Afecta a
todos los grupos étnicos, aunque prevalece más en europeos y asiáticos o
descendientes de éstos. Se estima que
por cada caso diagnosticado, un centenar permanece sin diagnosticar”.
El trastorno típico comienza en
la niñez, con escaso incremento de
peso, irritabilidad, evacuaciones voluminosas y grasosas, distensión abdominal y debilidad, aunque también
se presenta en otras etapas.
Algunos niños y adultos no muestran síntomas y manifiestan sentirse
bien. Sin embargo, la enfermedad no
diagnosticada y sin tratamiento puede provocar complicaciones como
osteoporosis, anemia, abortos e incluso cáncer del intestino delgado.
La intolerancia al gluten no es tan
común como la intolerancia a la lactosa, que ocurre por infecciones que
dañan la mucosa intestinal, la más
frecuente y pasajera, o determinada
genéticamente en niños o adultos que
de pronto la presentan. Sin embargo,
los cuidados en la primera deben ser
exhaustivos y permanentes.
Cuando Nora escuchó aquello
tuvo sentimientos encontrados, le angustiaba y a la vez sentía alivio, por
fin sabía contra qué luchar. Comprendió el porqué de la desnutrición
y la diarrea crónica de su hijo, y que
el intenso llanto era a causa del dolor
por la inflamación intestinal.
“La doctora solicitó exámenes de
sangre, una biopsia de intestino, una
serie gastroesofágica para ver el movimiento en el sistema digestivo y
otros análisis especializados.
“A mí me dolía que mi niño tan
pequeño pasara por todo eso, fue al-
La dieta de Víctor Manuel, de dos
años ocho meses, se basa en carnes
a la plancha, huevos, frutas, verduras
y cereales sin gluten, como el arroz y
el maíz, ya que combinarlos con otros
alimentos se complica.
“Muchos productos están adicionados con harina de trigo, lo que menos te imaginas: salsa catsup, mayonesa,
mostaza, condimentos, embutidos, sazonadores, algunas tortillas de maíz para hacerlas más suaves y, bueno, el pan,
las tortillas de harina, las pastas, los dulces, los chocolates y los pasteles.
“Las vacaciones y la vida social se
limitan mucho, casi no vamos a restaurantes porque de un menú completo son escasas o nulas las opciones
para un celiaco. De hecho, a mi hijo le
llevamos sus alimentos preparados en
casa; no puedes bajar la guardia”.
Nora se ha especializado en la
lectura e interpretación de etiquetas
en artículos o medicinas que compra en el supermercado o la farmacia, porque hay sustancias con otros
nombres que contienen gluten.
“El problema es cuando ni siquiera se indica, porque hasta algunos
multivitamínicos incluyen harina de
trigo entre sus ingredientes, y cuando
compras algo nuevo nada más te persignas para no ir a dar al hospital”.
Desde hace un año tres meses,
cuando Víctor Manuel recibió el
diagnóstico de enfermedad celiaca,
ha sido internado en cuatro ocasio-
nes a causa de diarrea, la última vez
permaneció 12 días, luego de que una
señora compartió con él uno de los
nuggets de pollo de su hijo.
“Con esta enfermedad hay que
ser muy cuidadosos. Si el niño come
una tortilla de maíz calentada en un
comal donde antes calentaron una de
harina, seguro le da diarrea.
“Ahora que entró a la guardería
hablé con las maestras porque tampoco puede manipular plastilina, ni
resistol blanco, ni pastas que se usan
para trabajos manuales, porque están hechos de harina de trigo, y si se
lleva las manos a la boca después de
usarlos, se enferma”.
Las invitaciones a las piñatas son
otro motivo de estrés para la familia
porque el pastel, los dulces, los chili
dog, las hamburguesas, las papitas y
las pizzas, que por lo regular conforman el menú, están prohibidos para
Víctor Manuel.
“Yo le preparo palomitas, galletas o
pastel hecho con harina de arroz (adicionada con goma de xantano para dar
la textura y espesor de la harina de trigo), y eso es lo que come en la fiesta”.
Pero los productos libres de gluten, que se expenden sólo en un par
de negocios locales y en ciudades de
Estados Unidos, tienen costos elevados. Una bolsa de pan para empanizar cuesta 60 pesos y una caja de harina para pastel 100.
Nora y su familia vivieron una odisea previa al descubrimiento de la enfermedad celiaca en Víctor Manuel, y
eso la impulsó a contactar a otras personas en sus condiciones a través de internet, con la idea de fundar la Asociación de Celiacos de Monterrey, A.C.
“Estamos por hacer el trámite notarial del grupo, seremos 12 miembros, inicialmente. Queremos intercambiar experiencias y difundir información, no deseamos que a otras
personas les pase lo que a nosotros,
por desconocimiento.
“Esperamos programar actividades
y reunir fondos porque la atención y
cuidados que se requieren por esta enfermedad son costosos, y hay pacientes
que no cuentan con recursos suficientes ni seguro de gastos médicos”.
III
Una noche de la semana pasada, el grupo de celiacos se reunió en casa de Margarita Salinas, simpatizante de su labor,
y entre galletas de harina de arroz y té,
compartieron sus testimonios.
Sentado en uno de los mullidos
sofás color crema de la sala, Luis Fernando Leal Ramírez, de 37 años, moreno, delgado, de estatura baja y ojos
color miel, contó que tuvieron que
pasar siete años para que un gastroenterólogo lo alertara acerca de su mal.
“Hace 10 años, tenía yo 27, empecé a bajar de peso sin que supiera por
qué, de 64 kilos llegué a pesar 45. Me
internaron mes y medio y estuve con
alimentación parenteral para recuperar algunos kilos, ya había hablado
con mis padres, les dije que estuvieran preparados y esperaran lo peor.
“Realmente pensaba que iba a
morir, pero fue el principio de un camino muy doloroso, de visitas a todo
tipo de especialistas, de trastornos intestinales, diarreas crónicas, pérdida
de peso, distensión abdominal y mucha sensibilidad en mi cuerpo”.
Los médicos sospechaban que
d Hace cuatro años, Jimena
Cantú Beltrán, ahora de seis, fue
diagnosticada con la enfermedad.
A un lado de Luis está sentada Elvira
Beltrán de Cantú, una madre delgada
y joven, de cabello castaño, corto y sonrisa cálida. A unos pasos se encuentran
sus hijas: Sofía, de 11 años, y Jimena, de
seis, quien salta y juega divertida.
Hace cuatro años, Jimena, de cabellos rubios y mirada tierna, perdió
cuatro kilos de peso en un mes.
“Salimos de vacaciones en agosto y
empecé a notar que la niña tenía mucha
diarrea, bajaba de peso y se le caía el cabello. Gracias a Dios su pediatra la diagnosticó pronto y nos recomendó un gastroenterólogo, lo difícil fue aceptar que
la sometieran a exámenes tan invasivos
para su edad. Mi esposo se derrumbó y
a mí por el estrés me dio herpes”.
La pequeña cursa tercer grado de
preescolar, y aunque le es difícil comprender por qué no debe consumir
una hamburguesa, un dulce, o que no
debe tomar alimentos que le ofrezcan
sus compañeros, está consciente de
que puede enfermarse y no los come,
es muy madura en ese sentido
“Ahorita ya estoy más tranquila
porque trato de ofrecerle un menú
variado dentro de lo posible”, explica Elvira. “Si le mando pedir una pizza a su hermana, a ella le hago una
tortilla de maíz grande con queso y
cierta marca de jamón.
“Pero me preocupa la escuela, las
piñatas, las salidas escolares, y que algunos compañeritos piensan que es
creída por no compartir lo que lleva
con ellos, es que, por ejemplo, una niña metió una galleta en el yogurt de Jimena y lo tuvo que tirar porque varias
veces ha ido a dar al hospital simplemente porque alguien que trae un lonche toca por accidente su comida”.
Elvira cuenta que día a día su familia lucha con optimismo ante estas
circunstancias. Sin embargo, no puede
evitar la tristeza cuando Jimena pregunta con inocencia cuándo comerá
lo que comen los demás, o por qué tuvo que enfermarse, mientras contempla en el álbum familiar la imagen en
la que sopla para apagar la velita del
pastel, en su primer cumpleaños.
El grupo a su alrededor sabe de lo
que habla, y se muestra ávido de compartir su nuevo estilo de vida para que
otros en sus condiciones no pasen lo
que ellos han tenido que pasar.
Para comunicarse con quienes integrarán
la Asociación de Celiacos de Monterrey, A.C.,
hay que marcar los teléfonos 044818-065-87-96
y 8115-95-51, o enviar un correo electrónico a:
noraelials@yahoo.com
d El grupo de celiacos se reúne para intercambiar información, experiencias y tips de alimentación que muy pronto puedan servir, también, a más personas en su condición.