Edited by Foxit Reader Copyright(C) by Foxit Software Company,2005-2007 For Evaluation Only. Consentimiento Julie Chalmers La Srta. C es una mujer de 22 años con una diabetes inestable insulinodependiente, quien sufrió un aborto por muerte intrauterina a la 36a. semana de gestación. Está rehusando una inducción médica de parto la cual ha sido recomendada para evitar el riesgo de una sepsis que amenazaría su vida. Ella insiste en que el parto debe ser “natural” y se ofusca en extremo cuando se intenta discutir nuevamente el asunto. Anteriormente ha sido admitida varias veces en el hospital debido a un control deficiente de la diabetes, por lo que es bien conocida por el equipo médico. Aunque su estado clínico actual es estable, el equipo médico se ha puesto extremadamente ansioso a causa de las posibles consecuencias del rechazo del tratamiento, y han solicitado una evaluación de su estado mental. La Srta. C se niega a discutir su decisión y le da la espalda al entrevistador; cualquier nuevo intento de discutir esto recibe una respuesta similar. ¿Qué es capacidad? La capacidad es una construcción que se refiere a la presencia de un conjunto particular de “habilidades funcionales” que una persona necesita poseer con el fin de poder tomar una decisión específica (Grisso y Applebaum, 1998). Estas habilidades incluyen el ser capaz de entender la información relevante necesaria para decidir y apreciar las consecuencias relativamente previsibles de las diferentes opciones disponibles. En el entorno médico, la decisión clave que hay que tomar es si se da o se niega el consentimiento a una investigación o tratamiento. El término “competencia” es utilizado con frecuencia y algunas veces intercambiablemente con el de capacidad. Estos son términos equivalentes, cuyo uso depende del contexto en el que se discute el asunto. En el Reino Unido capacidad es utilizado en el contexto legal, y el término competencia en entornos médicos. En otros países puede ser diferente; aquí preferimos el término capacidad. ¿Por qué es la capacidad importante? Ética El poseer capacidad ha sido descrito como el “portal” al ejercicio de la autonomía (Gunn, 1994). Autonomía, que significa literalmente autogobierno, ha sido definida como la capacidad de pensar, decidir y actuar con base en tal pensamiento y decisión, libre e independientemente (Gillon, 1986). Ocasionalmente, un paciente puede expresar una elección autónoma al rehusar un tratamiento que el doctor considera esencial. En tales situaciones se creará tensión entre el respeto por la autonomía del paciente y el efecto benéfico de la intervención médica. En la sociedad occidental, la tradición liberal enfatiza la importancia de la libertad para el individuo y en particular, la libertad respecto de la interferencia de otros (Hope et al., 2003). Con base en esta tradición, el ejercicio de la autonomía desplazará a la beneficencia. 3 Legislación La presencia de la capacidad de tomar decisiones es un elemento esencial, aunque no suficiente, de un consentimiento válido. La legislación relacionada con el consentimiento se fundamenta en la autonomía del paciente, y existen consecuencias legales claras si el clínico actúa en ausencia de ella. Lo anterior quedó claramente articulado en la afirmación del Juez Cardozo en Schloendorff vs. Society of New York Hospitals (1914): “Toda persona adulta y cuerda tiene un derecho a determinar lo que se haga con su propio cuerpo; y un cirujano que realice una operación sin el consentimiento del paciente, comete un asalto y debe responder por el daño”. La mayor parte de las jurisdicciones enfocan la capacidad desde el punto de partida de que todo adulto posee la capacidad de tomar sus propias decisiones. La posición legal en relación con los niños es más complicada; si se puede o no suponer que tienen capacidad, y el enfoque para evaluarla, dependen de la jurisdicción en donde el clínico practica. La legislación ha también reconocido que el umbral para una evaluación de la capacidad puede variar. Un juez inglés, Lord Donaldson, enunció esto muy simplemente al decir: “mientras más seria sea la decisión, mayor es la capacidad requerida” (Re T [Adult Refusal of Treatment], 1992). Tal como ha sido identificado por Roth et al. (1977) el umbral puede también depender de si el paciente consiente o se rehúsa al tratamiento. Por ejemplo, un procedimiento de alto beneficio y bajo riesgo requerirá un umbral más bajo para el consentimiento y uno más alto para el rechazo. Los umbrales pueden también diferir en la medida en que diferentes patrones judiciales pueden ser aplicados a una misma situación fáctica (Grisso y Applebaum, 1995a). Esta ambigüedad con respecto a dónde debe fijarse el umbral es problemática pero, como ha sido observado, esto “es inevitable, ya que los individuos y las sociedades sostienen diferentes puntos de vista acerca del equilibrio entre el respeto por la autonomía y la protección de personas vulnerables contra daños” (Wong et al., 1999, p. 439). La identificación de una carencia de capacidad para la toma de decisiones es también legalmente importante, ya que el tratamiento deberá ser aplicado dentro de un marco legal diferente —o dentro de un marco sustituto de toma de decisiones (ver capítulo 9 para mayor información). En la práctica diaria frecuentemente se deja de identificar la incapacidad, en especial cuando el paciente acepta pasivamente el tratamiento que se le ofrece (Raymont et al., 2004). Según la jurisdicción, el tratamiento de la persona incapacitada puede exigir que los clínicos actúen según los mejores intereses de ella, que sigan una directiva aplicable previa, o que recurran a que personas sustitutas decidan. Políticas La capacidad, como una de las piedras angulares del consentimiento válido, es considerada en las políticas concernientes al consentimiento de un tratamiento médico. El acercamiento funcional a la valoración de la capacidad es aceptado ampliamente, aunque otros detalles acerca del proceso de consentimiento pueden ser diferentes según la jurisdicción. Tales políticas han sido emitidas por el gobierno central o local y por los cuerpos profesionales que regulan y guían la práctica médica. Los hospitales tendrán también su política local, la cual debería reflejar las guías nacionales, y todos los clínicos deben asegurarse de estar familiarizados con las políticas que se aplican en su lugar de trabajo y para su especialidad. La capacidad o, más específicamente, la falta de la misma, es discutida también en los documentos de políticas que consideran el enfoque que se da al tratamiento de quienes carecen de la capacidad para decidir por sí mismos. De nuevo, el acercamiento a la valoración de la capacidad que aparece en tales documentos es funcional. ¿Cómo debiera yo encarar la capacidad en la práctica? Estudios empíricos En la práctica clínica de rutina, la capacidad no es considerada explícitamente sino hasta cuando se requiere el consentimiento de una persona cuya pertenencia a un grupo diagnóstico particular puede sugerir que su capacidad es deficiente, o si un paciente rehúsa un tratamiento que el clínico respalda fuertemente. Ciertos estudios han sugerido que en las situaciones en las que la capacidad es cuestionable, las impresiones generales pueden ser engañosas (Etchell et al., 1999); por lo tanto es posible que un enfoque estructurado de la evaluación produzca resultados más exactos. Diversos estudios se han enfocado en el examen de las habilidades para la toma de decisiones de las personas que caen en ciertos grupos de diagnóstico (Grisson y Applebaum, 1995b; Wong et al., 2000). Grisson y Applebaum (1998, p. 18) han anotado que mientras es posible identificar deficiencias, no se sigue de ello que la capacidad de decidir se haya perdido invariablemente: “Un paciente puede ser sicótico, estar seriamente deprimido, o sufrir de un estado moderadamente avanzado de demencia, y aun así puede ser encontrado competente para tomar algunas o todas las decisiones”. La toma de una decisión relativa a la presencia o no de capacidad, basada únicamente en la pertenencia a un grupo particular, lo que se denomina aproximación por estatus a la determinación de capacidad, ha sido ampliamente rechazada (Presidents Commission, 1982; Law Commission, 1995). Decisiones inusuales, tales como el rechazo de un tratamiento, particularmente si ello ha de tener consecuencias que pondrán en peligro la vida, pueden llevar a concluir que hay carencia de capacidad. Esto ha sido llamado una aproximación por resultados a la determinación de la capacidad. Han sido identificadas algunas asociaciones entre una capacidad para decidir deficiente y ciertos síntomas específicos. Por ejemplo, ha sido demostrado que las alteraciones cognitivas pronostican incapacidad en los pacientes médicos (Raymont et al., 2004) y se ha encontrado que puntajes entre 0 y 16 en el Examen de Estado Mini-Mental (Mini-Mental State Examination) estandarizado, aumentan significativamente la posibilidad de hallar incapacidad (Etchells et al., 1999). Por ejemplo, en un caso bien conocido, ante una corte británica, la negativa a una cesárea requerida para evitar la muerte de la madre y el bebé era considerada por los clínicos tratantes una evidencia de incapacidad. Esto fue rechazado por el juez, quien halló, al aplicar los criterios legales de capacidad, que la mujer estaba habilitada para rechazar el tratamiento y que había basado su decisión en opiniones tradicionales acerca del parto natural (St George´s Healthcare NHS Trust vs. S, 1998). Existe evidencia que sugiere que ciertas intervenciones sencillas, tales como desmenuzar la información en pequeños bocados (Grisso y Applebaum, 1995b) o, con algunos pacientes, presentar visualmente el material (Wont et al., 2000) pueden mejorar la capacidad de decidir. En general, la evaluación de capacidad ampliamente aceptada ahora por los clínicos (Roth et al., 1997;Grisso y Applebaum, 1998), por los abogados (Presidents Commission, 1982; Law Commission, 1995), y por los estudiosos de la ética (Buchanan y Brock, 1989) adopta un acercamiento que se basa en la calidad de la toma de decisiones, al cual se suelen referir como una aproximación funcional a la evaluación de la capacidad. Grisso y Applebaum (1988) han propuesto que las habilidades necesarias para decidir acerca de un tratamiento incluyan la capacidad de entender la información necesaria para llegar a una decisión, la habilidad de apreciar la relevancia de la información acerca de la situación individual de la persona, y la habilidad de procesar la información de manera lógica (razonamiento). Finalmente, la persona debe ser capaz de expresar una elección. Pueden presentarse problemas cuando las creencias del paciente sean muy diferentes de las del clínico. Algunas creencias, aunque no sean necesariamente compartidas por el clínico, son, sin embargo legitimizadas por la sociedad; este es el caso de ciertas creencias religiosas. Sin embargo, algunas elecciones de estilos de vida y de sistemas de creencias alternativos pueden originar conflictos. En tales situaciones, es esencial que los clínicos sean conscientes de sus propios puntos de vista o prejuicios y del impacto a veces sutil, que estos pueden tener sobre la evaluación de la capacidad (Kopelman, 1990). Si se identifica tal posibilidad, puede ser útil discutir la situación con un colega. Se pueden presentar dificultades adicionales cuando se sospeche que las creencias de un paciente han sido influidas por una enfermedad mental. Esto es relativamente sencillo cuando una persona tiene un síntoma de enfermedad, tal como un delirio, que impacta claramente su toma de decisiones. Sin embargo, se presentan dificultades particulares cuando las ideas de la persona no llegan a ser delirios, pero de todas formas son inusuales, tales como las distorsiones de la imagen corporal que se presentan en la anorexia nerviosa. La cuestión en pocas palabras es: “¿está hablando la persona, o la enfermedad?” Estos pueden ser juicios exquisitamente difíciles. Buchannan y Brock (1989, p. 24) sugieren que un elemento necesario para la capacidad es que la persona tenga un “conjunto de valores o una concepción de lo bueno”. Este conjunto de valores debe ser “por lo menos mínimamente consistente, estable y afirmado como suyo propio. Esto es necesario a fin de evaluar los resultados particulares como beneficios o perjuicios, como buenos o malos, y para asignar diferentes pesos, o importancias, relativos”. Tal sistema de valores puede ser considerado como un tamiz único a través del cual son filtrados los elementos para la toma de decisiones. ¿Quién debiera hacerlo? Los clínicos buscan diariamente consentimientos para tratamientos; por lo tanto la habilidad de evaluar la capacidad es una destreza básica que todos los clínicos deberían poseer. Sin embargo, se dan situaciones en las que puedan requerirse destrezas especializadas y, dependiendo de la naturaleza de la carencia putativa, la evaluación de la capacidad de decisión puede ser delegada a sicólogos o siquiatras. En unos cuantos centros académicos, puede haber equipos de especialistas o, si el tiempo lo permite, el clínico puede discutir cualquier área de dificultad con el bioético del hospital o con el comité de ética clínica. Debe recordarse, sin embargo, que la decisión legal con respecto a la capacidad es una decisión legal. Aproximación general Es importante recordar algunas consideraciones básicas concernientes a la capacidad. Primero, la capacidad es específica para las decisiones. Segundo, existe una presunción a favor de la capacidad. Finalmente, debe existir un compromiso de mejorar la capacidad de decidir tanto como sea posible. El proceso de la entrevista desempeña un doble papel: una función habilitante, y otra de evaluación. Estrategias habilitantes Las estrategias habilitantes pueden incluir el tratamiento de una enfermedad mental subyacente, la reducción del impacto de un medicamento formulado, o, en casos de capacidad fluctuante, una espera para realizar la evaluación en un periodo más lúcido. La utilización de una ayuda para la memoria o la pre- sentación de la información en forma de diagramas puede ayudar quienes tienen dificultades cognitivas. Las familias pueden ayudar prestando apoyo y reconfortando con su presencia, o ayudando con la presentación del material de la forma más efectiva. Algunas veces una persona simplemente necesita algo de tiempo para aceptar y procesar las malas noticias. Finalmente, la atención a los factores ambientales puede ser útil para minimizar las distracciones y reducir la ansiedad. Información Es esencial que quienes van a efectuar la evaluación estén plenamente informados acerca de la naturaleza de la enfermedad, del tratamiento propuesto, de las alternativas y de los riesgos de un rechazo al tratamiento. Además de esta información clínica, será también necesario que conozcan la prueba legal de capacidad aplicable en la jurisdicción relevante. Es útil comprender de la causa que ha llevado a solicitar la evaluación de la capacidad, ya que puede preparar al clínico para potenciales problemas en la realización de la evaluación, tales como hostilidad por parte del paciente. La entrevista formal de evaluación Es importante ser abierto con respecto al propósito de la evaluación. Esta puede ser introducida indicando que otros han expresado ciertas preocupaciones acerca de las habilidades de la persona para tomar decisiones, y que usted desea discutir más detalladamente lo que esas otras personas piensan acerca del tratamiento propuesto. Si un paciente es hostil, puede ser útil aclarar que el importante derecho de aceptar o rechazar el tratamiento puede depender de los resultados de la evaluación. Existen dos acercamientos amplios a la evaluación: una entrevista clínica dirigida, o la utilización de un instrumento estructurado y un procedimiento basado en puntajes, tal como la Herramientatratamiento MacArthur para la evaluación de com- petencia (MacArthur Competence Assessment ToolTreatment —MacCAT-T). Entrevista clínica dirigida La evaluación debería comenzar con una discusión acerca de la comprensión que la persona tiene de la enfermedad por la cual va a ser tratada. A continuación, se debe discutir el tratamiento recomendado, sus beneficios, los riesgos de no aceptar dicho tratamiento, y las posibles alternativas. Los pacientes pueden ser capaces de suministrar información sobre estos aspectos, en respuesta a preguntas abiertas; sin embargo, es posible que se tenga que revelar y volver a revelar la información relevante, a medida que la evaluación avanza. Mientras que lo recomendado es un acercamiento estructurado, el clínico deberá ser flexible y responder a los problemas de presentación del paciente. La Ayuda para la evaluación de la capacidad (Aid to Capacity Evaluation —ACE) es un método semi estructurado para evaluar la capacidad, que cubre las mismas áreas evaluadas durante la entrevista clínica; puede ser útil como recordatorio, y el formulario proporciona espacios para documentar las respuestas. La ACE puede ser encontrada en la Web, en el sitio del Centro Conjunto para Bioética de la Universidad de Toronto (http://www.utoronto.ca/jcb). Esta secuencia de preguntas puede ser adaptada fácilmente para cubrir otros tipos de decisiones que una persona debe tomar al estar en un entorno médico, tales como la decisión de ir a un alojamiento residencial. A medida que la entrevista avanza, el clínico puede obtener apuntadores a anormalidades en el estado mental, tales como la existencia de desórdenes sicóticos o del estado de ánimo, y esto debería motivar un examen más detallado del estado mental; se requerirá además una evaluación de la función cognitiva. Puede ser también importante tener una apreciación de los valores sobre los cuales funciona el proceso de toma de decisiones, y explorar aquellos en el contexto de la historia de vida de la persona; en algunas ocasiones, la información obtenida de terceros puede ser de utilidad. cial de que la persona sea etiquetada como globalmente incompetente. Herramientas de evaluación formal Deberían también documentarse las sugerencias de posibles intervenciones que permitan al paciente recuperar su capacidad. El MacCAT-T es una entrevista bien validada, semi estructurada, que evalúa y asigna valores a las habilidades en cuatro dominios: la comprensión de la enfermedad y de su tratamiento, la apreciación, el razonamiento y la habilidad para expresar una elección. La entrevista sigue una secuencia fija de temas, en ese orden; el asesor discute la información esencial y pide al paciente que responda a preguntas formuladas en términos específicos. Luego se asigna puntaje a las respuestas empleando un formato estándar; hay que tener en cuenta que los puntajes generados no se traducen directamente a la determinación de la capacidad o incapacidad, y es necesario entenderlos en un contexto clínico más amplio, y en relación con la naturaleza de las decisiones que deben tomarse. Documentación Es esencial documentar la evaluación de la capacidad, no sólo para fines clínicos, sino también para propósitos legales. Si existe alguna posibilidad de que el caso vaya a una corte, debería haber referencias a los estándares legales pertinentes. Debería grabarse un resumen breve de las preguntas hechas y de las respuestas del paciente. Si se utilizó una herramienta formal, una copia de la misma debería ser adjuntada a las notas. Debería haber una decisión bien razonada como soporte de la conclusión referente a la capacidad. Grisso y Applebaum (1998, p. 146) sugieren que una conclusión acerca del resultado de la evaluación de capacidad comience así: “En mi opinión, la corte posiblemente hallará… “, en reconocimiento de que en últimas este es un juicio legal, no médico. La evaluación debería dejar claro que una determinación de incapacidad está relacionada con una decisión específica, o de otra manera existiría el riesgo poten- El caso La Srta. C presenta un problema difícil de evaluación de capacidad, ya que no cooperaría con una evaluación formal. Dada su falta de colaboración con el proceso formal, se toma la decisión de utilizar, con el apoyo de expertos, al equipo clínico con el cual ella tiene una buena relación, y guiarlo a lo largo de la evaluación. El equipo clínico decide que ella entiende claramente el asunto, incluso el riesgo potencial, y que es capaz de expresar una elección. Sin embargo, discusiones adicionales con el equipo revelan que se ha dado muy poca atención al reconocimiento del impacto emocional causado por la pérdida, y que ella debería ser asistida al respecto con la ayuda de una enfermera especialista en el manejo del duelo. Quedó claro que la Srta. Clínico está apabullada por la pena y que se siente responsable de la muerte de su bebé. Acepta que otros puedan tener una perspectiva diferente, pero siente que a menos que dé a luz sin intervención médica, habrá fallado completamente como madre, y no cambiará de idea aunque se le explique cuidadosamente. Como se dan consecuencias potencialmente mortales del rechazo del tratamiento, el umbral para una búsqueda de capacidad debe ser alto. Su pena parece estar afectando su habilidad de utilizar la información acerca del tratamiento propuesto. Ya que la situación clínica es actualmente estable, se acuerda que se debe emprender el trabajo de manejo de la pena. Se hacen planes para bautizar al bebé y hacerle un funeral; ante esos planes, la Srta. C acepta la inducción médica del parto.