V8 La Crianza Cuando Se Tiene Esclerosis Múltiple Los hombres y las mujeres diagnosticados con esclerosis 2 (EM) se preocupan a menudo de cómo Saber múltiple laes Poder enfermedad afectará su capacidad para tener hijos y ser buenos padres. Usualmente, sus preguntas se pueden agrupar en cuatro categorías principales: ¿Podré tener hijos sanos con la EM? ¿Será que el embarazo y el parto empeorarán mi EM? ¿Podré ser un buen padre (madre) y un buen modelo de conducta para mis hijos si tengo una discapacidad? ¿Cuál será el impacto que mi EM tendrá en el desarrollo emocional de mis hijos? En este volumen de ¡Saber es Poder! se presentan los hallazgos clínicos y la investigación que hay en cada una de estas áreas importantes. Volumen 8 1 Teniendo Hijos Saludables ¿Se hereda la EM? Si bien todavía no entendemos que causa la EM, la investigación sugiere que hay un componente genético que hace a la persona más susceptible a desarrollar la enfermedad. En comparación con la población en general, en la cual una de cada 750 personas tiene posibilidades de desarrollar EM, los niños que tienen un padre con la enfermedad tienen aproximadamente 1 en 40 posibilidades de desarrollar la EM. En consecuencia, el riesgo se incrementa significativamente en una persona que tiene padres con EM, pero permanece todavía relativamente bajo. Se sabe que el riesgo es mayor en las familias que tienen varios miembros con la enfermedad. ¿Puede afectar la EM a la fertilidad? Si bien la EM no afecta la fertilidad de una mujer, los hombres que tienen problemas con la eyaculación relacionados a la EM necesitarán ayuda médica para asistirlos con la fertilidad. Como la mayoría de las parejas no tendrán ninguna reducción en la fertilidad, probablemente se enfrentarán a las mismas decisiones 2 Saber es Poder sobre los métodos anticonceptivos como cualquier otra pareja. Ud. puede usar cualquier forma de anticonceptivo que sea manejable y cómodo. Sin embargo recuerde que: ■■ Algunas formas requieren más destreza manual que otras. ■■ El diafragma puede incrementar el riesgo de infecciones urinarias en las mujeres. ■■ La efectividad de la píldora anticonceptiva puede verse afectada por medicamentos como Dilatin®, Tegretol® y algunos antibióticos. ■■ La efectividad del DIU puede verse comprometida por el uso de antibióticos o medicamentos inmuno-supresores. Por lo tanto, Ud. deberá considerar el uso de un control anticonceptivo adicional cuando use cualquiera de los métodos mencionados anteriormente. ¿Cómo afecta la EM el embarazo y el parto? Las parejas no deben preocuparse porque la mujer con EM verá afectada su capacidad de tener un bebé normal y sano. No se ha descubierto que la EM afecte el curso del embarazo Volumen 8 y el trabajo de parto; tampoco aumenta el riesgo de abortos espontáneos (aborto natural), las complicaciones durante el trabajo de parto o el parto, los defectos congénitos o el nacimiento de un bebé muerto. Cualquier tipo de anestesia se considera segura durante el trabajo de parto, el nacimiento o la cesárea en las mujeres con EM. ¿Qué medicamentos son seguros para usar durante el embarazo y la lactancia? Como regla general, el uso de cualquier medicamento durante el embarazo y la lactancia (incluyendo los que se compran sin receta médica) deberá hacerse con cuidado y bajo la supervisión de un médico. De ser posible, una mujer que desea quedar embarazada deberá consultar a un médico antes de la concepción sobre los medicamentos que está usando. El médico eliminará los medicamentos que no sean necesarios y los sustituirá por otros más seguros cuando sea necesario. No se ha aprobado el uso de los agentes modificadores de la enfermedad — Betaseron®, Avonex®, Copaxone®, Extavia®, Gilenya®, Rebif®, Novantrone® y Tysabri® — durante el embarazo o la lactancia por los posibles efectos que pueden tener en el embarazo y el bebé. Una mujer que está usando uno de estos medicamentos y desea quedar embarazada deberá revisar las opciones de tratamiento con 3 4 Saber es Poder su médico. Una mujer que queda embarazada mientras usa cualquiera de los agentes modificadores de la enfermedad o cualquier otra medicación deberá revisarlos con su médico tan pronto como sea posible. Algunos de los fabricantes de los fármacos modificadores de la enfermedad han creado registros de embarazos para monitorear a las mujeres han usado una de estas medicaciones una semana antes de quedar embarazadas o durante el embarazo. El propósito de estos registros es reunir más información sobre el efecto de estos medicamentos en el embarazo y en los bebés que no han nacido todavía. Puede encontrar información sobre estos registros en nationalMSsociety.org/pregnancyregistries. Las mujeres también pueden conseguir información sobre estos registros de los profesionales de la salud que las atienden. Volumen 8 5 enfermedad tan pronto como sea posible después del parto. Como la fatiga puede interferir en la producción de leche, es importante que la nueva mamá descanse mucho y tenga la suficiente ayuda a la mano. El Impacto del Embarazo y el Nacimiento en el Curso de la EM ¿La EM empeorará en una mujer que tiene un bebé? ¿Pueden las mamás que tienen EM dar de lactar a sus bebes? Antes del 1950, rutinariamente los médicos aconsejaban a las mujeres con EM que no tuvieran hijos. Sin embargo, las investigaciones publicadas desde entonces han dirigido a una conclusión diferente. Se debe animar a las mamás que desean amamantar, siempre que tengan la fuerza necesaria para hacerlo con seguridad y no requieran de medicamentos que serían perjudiciales para el bebé. El médico puede preferir que una mujer cuya EM fue particularmente activa durante el año anterior a la concepción, le dé la mamadera (biberón) a su hijo y así poder empezar nuevamente su terapia modificadora de la Debido a la protección que brindan las hormonas relacionadas con el embarazo (aproximadamente igual a la protección provista por los agentes modificatorios), es probable que la EM de una mujer sea estable, e incluso mejore durante los nueve meses de embarazo. No obstante, los índices de recaída tienden a incrementar en los primeros tres a seis meses siguientes al parto — según los niveles hormonales 6 Saber es Poder regresan gradualmente a los niveles anteriores al embarazo — con el riesgo de sufrir recaídas en el periodo luego del embarazo o posparto estimado entre 20 y 40%. Mientras que las recaídas generalmente no aumentan los niveles de discapacidad a largo plazo de las mujeres, pueden agregan desafíos adicionales para la nueva mamá. Es una buena idea tener ayuda extra a la mano, por si acaso se necesitara. Aún si resultara innecesaria la ayuda, los nuevos papás generalmente están contentos de tenerla. Las investigaciones han concluido que el embarazo, el parto y la lactancia no afectan el curso de la enfermedad a largo plazo o el nivel de la incapacidad. Esto significa que una mujer puede tomar su decisión sabiendo que embarazarse tendrá pocas probabilidades de impactar duradero en el curso de su EM. Sin embargo, es importante tener en cuenta que la base de datos de información de los estudios no garantiza necesariamente el resultado para un individuo. Dado lo impredecible de la EM, cada mujer con EM y su pareja necesita pensar y planear la posibilidad de tener una exacerbación significativa después del embarazo. Volumen 8 7 ¿Es la adopción una opción para el padre (la madre) con EM? Si una pareja decide que el embarazo no es una opción para ellos, después de pensar cuidadosamente sobre todos estos factores, ellos pueden considerar la adopción. Las personas con EM pueden adoptar tanto en los Estados Unidos como internacionalmente. Una buena agencia de adopción — nacional o extranjera — puede ayudar a las parejas a identificar sus opciones. Independientemente de la forma en que se convierten en padres, ésta puede ser una de las experiencias más enriquecedoras y desafiantes de la vida. Criando Eficazmente con EM ¿Seré capaz de cuidar a mi hijo? Los hombres y mujeres con EM que hacen esta pregunta a menudo se preocupan por el cuidado de un bebé. Ya que los bebés crecen y como la EM es una enfermedad impredecible, los futuros padres necesitan pensar constructivamente y creativamente sobre los asuntos a largo plazo. Como el resto de los padres, con o sin EM, 8 Saber es Poder Uds. necesitan tener en cuenta su capacidad para proveer un ambiente seguro y cariñoso para sus hijos durante la etapa de crecimiento. Necesitan pensar sobre su seguridad financiera y emocional, sus opiniones individuales acerca de la crianza y su capacidad de trabajar con flexibilidad como equipo. Si la EM interfiere con las capacidades de un padre (una madre) de llevar adelante ciertos roles y responsabilidades, necesitarán renegociar la manera de hacer las cosas — incluyendo lo referente a la crianza. Esto se aplica también a las madres y los padres sin pareja. Cuando la EM interfiere, tener un plan financiero seguro y un respaldo a las responsabilidades de la crianza puede mantener la situación estable sin mayor crisis. Volumen 8 9 en esas áreas de todas maneras!), ser “buenos” padres puede venir en una variedad de maneras diferentes y el amor puede tomar muchas formas. Lo importante es brindar a los niños un ambiente seguro y cariñoso en el que crecer. Independientemente de sus capacidades físicas — o discapacidades — puede ser modelo de importantes cualidades para ellos como el cariño, la honestidad, la flexibilidad y la determinación para enfrentar los desafíos que se presenten en su camino. El impacto de un padre con EM en sus hijos ¿Seré un buen padre (buena madre) y modelo de conducta para mi hijo? ¿Cómo se sienten los niños acerca de la EM de sus padres? La mayoría de las personas tienen opiniones muy firmes sobre lo que implica ser “buenos” padres. Los hombres a menudo se imaginan haciendo algún deporte u otra actividad física con sus hijos, mientras que las mujeres tienden a pensar en actividades como preparar comidas sanas, encargarse de las fiestas de cumpleaños y participar en eventos de los colegios. Afortunadamente (¡como muchos de nosotros no somos particularmente talentosos La experiencia clínica y la investigación han demostrado, continuamente, que los niños que tienen un padre con EM continúan desarrollándose y creciendo — emocional, social y académicamente. Al tener la seguridad de que el padre (la madre) no va a morir, y que mamá y papá estarán allí para “ser sus padres”, la mayoría de los niños tienden a no preocuparse y ponen su atención en las tareas normales, diarias y propia de los niños. 10 Saber es Poder La investigación también ha sugerido que los niños se manejan bastante bien con las limitaciones físicas de uno de sus padres, incluyendo la necesidad de asistencia para moverse como un bastón o silla de ruedas. Ellos prefieren tener a su padre en el partido de fútbol en sillas de ruedas a no tenerlo. A los niños les lleva más tiempo entender y enfrentar los síntomas menos visibles de la EM como la fatiga, los problemas de memoria o cambios de ánimo. Pueden tener una tendencia a malinterpretar estos problemas (p.ej., confundir la fatiga del padre por vagancia o desinterés, o problemas de memoria por no importarle lo suficiente para prestarle atención). Los niños también son muy sensibles al clima emocional en el hogar. Por lo tanto, pueden sentir si sus padres están tensos, enojados o ansiosos y luego tratar de encontrar sus propias explicaciones de por qué esto es así. Debido a que los niños, por naturaleza, son egocéntricos, ellos tienden a verse como la causa de que sus padres no se sientan bien o estén molestos. Por estas razones, es importante hablar con los niños sobre la EM y darles una explicación apropiada para la edad sobre los síntomas de mamá o papá o cualquier cambio en el funcionamiento la casa. Volumen 8 11 ¿Cuándo se debe decir a los sobre la EM de los padres? La investigación ha demostrado que la mayoría de los padres tienden a hablar a sus hijos sobre la EM “solo lo que necesitan saber” en ese momento. Es decir, empiezan hablar sobre la EM cuando el padre tiene un síntoma que el niño puede ver claramente o cuando el padre (la madre) va al hospital a recibir un tratamiento o comienza a usar un aparato para ayudarse con la movilidad (bastón o silla de ruedas). Sin embargo, ahora sabemos que los niños perciben los problemas y reaccionan ante ellos, incluso antes de que puedan ser fácilmente vistos. Cuando un niño percibe que hay un problema o que la mamá o el papá no se sienten bien, la imaginación de ese niño trata de encontrar una explicación razonable. Desafortunadamente, las razones a las que llega un niño y su imaginación son casi siempre más dramáticas y miedosas que las reales. En consecuencia, generalmente es una buena idea hablar sobre la EM y sus síntomas anticipadamente — para que el conocimiento del niño sobre la enfermedad pueda crecer y desarrollarse durante el tiempo. Los niños estarán menos asustados por una realidad que pueden hablar cómodamente con sus padres que por las fantasías que ellos se crean. 12 Saber es Poder ¿Cuál es la mejor manera de hablar de la EM con los niños? Desafortunadamente, no hay una respuesta única y correcta a esta pregunta. Cada niño tiene un estilo de aprendizaje único. Un niño puede fascinarse por un libro de dibujos sobre la EM mientras que otro responde mejor a pequeños trozos de información en ese momento. Algunos niños gustan de acompañar a su mamá o papá cuando van al médico, mientras que a otros les molesta. Lo importante es responder a las preguntas de sus hijos tan honesta y simplemente como sea posible. Este tipo de comunicación sincera no sólo asegura a los niños que está bien hablar sobre la EM, pero también ayuda a establecer el escenario para una comunicación efectiva entre padres e hijos sobre temas importantes. Tratar de explicar un síntoma invisible de la EM, como la fatiga o problemas visuales, tomará algo de creatividad por su parte. Trate de darle a su hijo la experiencia del síntoma con una situación concreta. Ejemplos de esto puede ser: ■■ Que caminen por unos minutos con pesas en ambos pies para darles la experiencia de cómo se siente la fatiga. ■■ Que usen unos anteojos recetados o para el sol con un poco de vaselina para que tengan la experiencia del trastorno visual. Volumen 8 ■■ Que se pongan una venda elástica en su rodilla para darles la experiencia de la rigidez que causa la espasticidad. ■■ Que traten de desenvolver un caramelo o desabotonar la camisa usando un par de guantes de goma para la cocina para demostrar lo molesto que son los cambios sensoriales o la debilidad en las manos. 13 Una vez que Ud. comienza a discutir claramente acerca de la EM en su casa, puede querer considerar darle a su hijo la posibilidad de hablar con otros niños que tienen un padre con EM. El capítulo local de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple ofrece programas familiares donde los niños pueden encontrarse con otros niños y aprender más sobre la EM. El capítulo también puede ofrecerle la oportunidad de recibir trimestralmente el boletín informativo “Keep S’myelin” (Siga Sonriendo), dirigida a niños de 5 a 12 años y le indica otros recursos para los niños más grandes. 14 Saber es Poder ¿Qué pasa si la EM no se ha dado a conocer fuera de la familia? Ésta es también, una pregunta difícil de responder y cada familia necesita evaluar sus propias necesidades y prioridades. Hay dos razones principales por las cuales no se debería pedir a los niños guardar secretos. En primer lugar, generalmente son incapaces de hacerlo. En segundo lugar, decirles que algo debe mantenerse en secreto y no decirlo a otras personas generalmente lo hace parecer vergonzoso o malo. Es particularmente importante a largo plazo que los niños (y padres) no piensen en la EM como algo vergonzoso o malo. Por otra parte, los niños pueden y desarrollan un sentido de la necesidad de privacidad ­— que implica no compartir todo con los demás. Un niño, por ejemplo, podría estar cómodo con su madre o padre que sabe sobre sus accidentes en la cama, pero no estaría feliz si extraños o compañeros de la escuela saben de la situación. Será importante para usted hacerle saber a sus hijos con quienes pueden hablar sobre la EM (por ejemplo, mamá, papá, los abuelos y la tía Karen) y con quienes no tienen la necesidad de saber (p.ej., los extraños, los amigos o compañeros de la escuela o los vecinos). Volumen 8 15 Al decidir si habla o no claramente sobre la EM con los niños, cada familia debe evaluar las posibles consecuencias. Por ejemplo, un padre puede no querer que la EM se hable fuera del núcleo familiar si considera que puede ser una amenaza para su empleo. Por otro lado se debe considerar que los niños perciben muy claramente cuando uno u otro padre está enfermo o angustiado y puede desarrollar sus propias preocupaciones sobre los que está pasando. A medida que esclarece sus prioridades y preocupaciones en esta área, esté alerta de las señales que dan sus hijos. Si bien puede ser que no vengan directamente y pregunten qué pasa, pueden demostrar de otras maneras que sienten curiosidad, preocupación o molestia por los cambios en la mamá o el papá. Con el paso del tiempo, la información sobre la EM es útil para los niños en varias formas. La información puede: ■■ Brindarles consuelo y ayudarles a sentirse más seguros. ■■ Establecer un límite a sus miedos para que su imaginación hiperactiva no haga las cosas más temerosas de lo necesario. ■■ Proveer a los niños un vocabulario para que hagan preguntas. ■■ Ayudar a evitar que los niños se culpen innecesariamente por la confusión o los cambios en la casa. 16 ■■ Saber es Poder Reducir la necesidad de tener secretos y por lo tanto fomenta una atmósfera de sinceridad y confianza dentro de la familia. Para pensar ■■ La esclerosis múltiple no determina las habilidades para la crianza de una persona. ■■ No hay una manera única y correcta de ser padres; el amor y la seguridad pueden venir de diferentes maneras. ■■ Ser un(a) padre (madre) con EM significa que Ud. puede necesitar hacer las cosas un poco diferente de lo que estaba acostumbrado(a). ■■ Proveer información precisa sobre la EM puede dar seguridad a los niños. ■■ La comunicación franca sobre los desafíos que la EM trae a su vida y las estrategias que usa para enfrentar esos desafíos, les da a los niños el mensaje tan importante de que la familia puede trabajar junta para enfrentar los desafíos que le da la vida, cualesquiera que sean. Volumen 8 17 Recursos Adicionales De la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple Para obtener respuestas a las preguntas sobre EM y su manejo, llame a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al 1-800-344-4867 o visite nuestra la página electrónica: nationalMSsociety.org ■■ Para información en español: nationalMSsociety/org/espanol ■■ “MS and pregnancy” (en inglés) (La EM y el embarazo): nationalMSsociety.org/pregnancy ■■ “Reproductive Issues in MS” (en inglés) (Cuestiones de procreación en personas con EM) nationalMSsociety.org/pdf/fclinicalbulletins ■■ Vea el catálogo de las Publicaciones incluido en el sobre bajo los temas: “Managing Specific Issues” (Manejando Aspectos Específicos), “Managing Major Changes” (Manejando los Cambios Importantes) y “For Children and Teenagers” (Para los Niños y Adolescentes) o también bajo Información en Español. Las publicaciones están disponibles con su llamada al 1-800-344-4867 o visite la sección de la biblioteca en la página electrónica nationalMSsociety.org/Brochures 18 Saber es Poder ■■ MS Learn Online — “Aprendiendo a través de la Internet sobre la EM” en inglés y español (programas archivados y nuevos) nationalMSsociety.org/MS LearnOnline ■■ Programas de los capítulos (para mayor información sobre los programas ofrecidos en su área, llame al 1-800-344-4867. > “Keep S’myelin”. (Siga Sonriendo) Un boletín informativo, en inglés, trimestral dirigido a los niños entre 5 y 12 años que tienen un padre con EM. Hay también un boletín único en español. Está disponible impreso o en la Internet en nationalMSsociety.org/KS. > “MS Journey Club” (Club de Viajeros EM). Un programa educativo en inglés y español auspiciado por los capítulos para padres con EM y sus hijos (entre 5 y 12 años). Está diseñado para ayudar a los padres y niños a discutir asuntos relacionadas con la familia cuando un miembro tiene EM, incluyendo síntomas, reacciones emocionales, cambios en la vida familiar y sistemas de apoyo. El programa brinda oportunidades a los padres e hijos para expresar sus preocupaciones, malentendidos y mitos sobre la EM y aprender sobre la enfermedad. También ayuda a los padres a desarrollar estrategias para enfrentar los desafíos de ser padres con EM. Volumen 8 ■■ 19 > Timmy’s Journey to Understand MS (El Viaje de Timmy para entender la EM). Un dibujo animado diseñado para ayudar a los niños a entender la EM. Está disponible en los capítulos de la Sociedad para prestarlo y verlo en la casa. El mismo DVD tiene versiones en inglés y español. > Campamento para los niños. Un programa de recreación diseñado para brindar a los niños que tienen un padre con EM la oportunidad de encontrar diversión y relajación. Los niños aprenden sobre la EM mientras disfrutan unas vacaciones cortas de la enfermedad. > Conferencias auspiciadas por los capítulos de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple que ofrecen oportunidades a las personas con EM y sus familias para que escuchen presentaciones sobre varios temas, participen en talleres y conozcan a otras personas que viven y enfrentan la EM. Día de la Familia. Un programa diseñado para abordar los necesidades sicológicas y educacionales de los padres e hijos. 20 Saber es Poder Libros (en inglés) de la editorial Demos Medical Publishing 1-800-532-8663 o en la página electrónica demosmedpub.com ■■ ■■ Kalb R (ed.). “Multiple Sclerosis: A Guide for Families” (Esclerosis Múltiple: Una Guía para las Familias). 3ra edición. 2006. > Capítulo 5: Birk K, Gieser B. “Fertility, Pregnancy and Children”(Fertilidad, Embarazo y Niños). > Capítulo 6: Crawford P, Miller D. “Parenting Issues”(Cuestiones de Crianza). Kalb R (ed.). “Multiple Sclerosis: The Questions You Have; The Answers You Need” (Esclerosis Múltiple: Las Preguntas Que Ud. Tiene; Las Respuestas Que Necesita). 4ta edición. 2008. > Capítulo 17: Miller D, Kalb R, “How Múltiple Esclerosis Affects the Family” (Como la Esclerosis Múltiple afecta a la familia) > Capítulo 18: Gieser B., Benedetto M, Werner M. “Fertility, Pregnancy, Childbirth and Gynecological Care”(Fertilidad, Embarazo, Parto y Cuidado Ginecológico) Volumen 8 21 Otros Libros (en Inglés): ■■ Kalb R, Holland N, Giesser B. Multiple Sclerosis for Dummies (Esclerosis Multiple para Tontos) (NJ:Wiley) (2007). > Ch. 16: And Baby Makes Three, Four, or More: Planning a Family around MS (Y el Bebé hace Tres, Cuatro o Más: Planificando una Familia tomando en cuenta la EM) > Ch. 17: Parenting: It Wasn’t Easy Before You Had MS (No era fácil antes de tener la EM) Avonex es una marca registrada de Biogen Idec. Betaseron es una marca registrada de Bayer Schering Pharma Aktiengesellschaft. Copaxone es una marca registrada de Teva Pharmaceutical Industries Ltd. Dilantin es una marca registrada de Warner-Lambert Co. Extavia es una marca registrada de Novartis AG Corporation Gilenya es una marca registrada de Novartis AG Corporaton Novantrone es una marca registrada de Immunex Corp. Rebif es una marca registrada de Ares Trading S.A. Tegretol es una marca registrada de Novartis Corp. Tysabri es una marca registrada de Elan Pharmaceuticals, Inc 22 La Sociedad Nacional de Esclerosis Saber es Poder Múltiple desea reconocer la generosa subvención para la educación que hace posible esta proyecto.