Conocimiento de las Opciones de Transición para Elegir el Tipo de Graduación de Acuerdo a las Habilidades Guía de Recursos para Familias y Jóvenes con Discapacidades Parents Reaching Out Primavera 2010 De Un Padre A Otro Como la madre de un niño con discapacidades, yo vivo momentos en los cuales me siento vencida por la responsabilidad del diario y continuo cuidado. Esto es acompañado por sentimientos de ineptitud, frustración, temor, tristeza y algunas veces furia. Si yo pudiera dibujar estos sentimientos, aparentaría ser una tormenta feroz, oscura y amenazante. Aun cuando estos sentimientos son incómodos y hasta a veces dolorosos y difíciles de vivir, estos varían en su intensidad a lo largo del tiempo. Durante las temporadas oscuras y desalentadoras se me hace difícil planear, o hasta pensar sobre un futuro positivo para mi hijo. El proceso de transición de planeación será efectivo de forma máxima cuándo yo pueda contribuir esperanzas y optimismo a las reuniones del equipo. Desafortunadamente, no es posible agendar estos sentimientos dentro de mi agenda. Por el contrario, estos quedan sujetos a eventos del día de la vida de mi hijo, mi familia, y yo misma. No puedo garantizar una disposición positiva durante la reunión de planeación de transición, pero sí puedo tomar tiempo de antemano para explorar mis sentimientos. Puedo hablar con personas de confianza, quienes me ayudarán a encontrar mis propios sentimientos. El reconocer sentimientos negativos es una cosa; permitir su desaparición de forma natural es otra. El descubrir y utilizar formas de dispersar su impacto fúnebre es lo más útil. En lugar de aferrarme a experiencias desalentadoras ligadas a problemas del pasado, puedo decidir enfocarme sobre éxitos previos. Buscar apoyo de aquellos quienes verdaderamente comprenden las dificultades que enfrento, me fortalecerá para sobrepasar la tormenta emocional. Cuando recuerdo a las personas quiénes han trabajado conmigo para encontrar soluciones, mi disposición será más alentadora. En caso de que mi familia aún no ha tenido éxito en el problema enfrentado en esta ocasión, será útil considerar los resultados positivos de otra persona con discapacidades similares. También es útil conversar sobre los diversos escenarios con miembros de la familia, amistades y aquellos quienes trabajan con mi hijo y les preocupa su bienestar. El examinar las posibilidades puede aclarar resultados potenciales e identificar mis expectativos relacionados a mis sentimientos sobre la situación. Al desarrollar mi “tarea emocional” por adelantado, estaré mejor preparada para reconocer mis propios sentimientos, discernir su impacto sobre mi perspectiva y comprender cómo influye mi disposición sobre otras personas al yo ejercer mi abogacía para mi hijo. Esto hace más probable que yo pueda dedicar mi tiempo, energía y compromiso que su transición efectiva requerirá. Estos ingredientes, optimismo realista, nos llevará a una transición exitosa y a un molde para un futuro más brillante para mi hijo y para mí. Gail Kulp Padre de familia Nuevos océanos No podemos descubrir nuevos océanos Excepto al tener la valentía De perder de vista a la costa. Anónimo Presentación ¿Qué espera a los jóvenes discapacitados al ellos terminar la escuela? ¿Qué le pasará a su joven cuándo él o ella ya no reciba los servicios educacionales o arreglos especiales apoyados por ley federal? Estas preguntas son importantes para todo padre de jóvenes con necesidades diferenciales. Aun cuándo la discapacidad puede variar en su severidad o impacto, la necesidad de planear para el futuro es grande. Es vital para las familias el darse cuenta que la transición representa el proceso de moverse de servicios por derecho a servicios por elegibilidad. En Nuevo México, los alumnos con discapacidades tienen derecho a servicios educacionales hasta la edad de 22 años. Después de esto ellos deben cumplir criterios de elegibilidad para calificar para servicios que con frecuencia tienen largas listas de personas en espera. En cuanto su niño es diagnosticado, es importante solicitar la liberación de Discapacidad de Desarrollo (DD) (más sobre esto en la página 42). Esta liberación puede proveer descanso para familias, Medicaid y otros servicios. Las familias quienes comienzan su planeación temprano tienen más tiempo para rebasar cualquier barrera que surja. También tienen tiempo para crear otras oportunidades que les ayudarán a lograr sus metas. El plan de transición será único para cada individuo y debe de ser diseñado para tratar con necesidades especificas, fuerzas, preferencias e intereses. El plan de cada niño debe de reflejar sus valores personales así como aquellos de sus familias, compañeros y la comunidad en la cuál viven. Planes de transición serán afectados por la disponibilidad de programas y servicios. El saber cuáles programas y recursos se disponen puede ser la clave para resultados exitosos. Esta guía ha sido desarrollada por familias y jóvenes con discapacidades en Nuevo México quienes han decidido o consideran la opción de Ability Path o sendero de Habilidad para su diploma. Les invitamos a usar esta libreta para diseñar un puente que llevará a su joven a nuevas oportunidades y éxitos en su comunidad. Se escribió para informarle sobre los temas y rango de opciones para considerar para que pueda explorar las posibilidades para elegir entre opciones de una forma informada. Algunas secciones pueden ser más aplicables y útiles en comparación a otras. Nuestra meta es proveer herramientas para los jóvenes con discapacidades y sus familias para ser: • Participantes activos en el desarrollo de metas de transición y actividades para ser incluidas en Planes de Lección Individual (IEP), • Prepararse para una exitosa transición a su vida de adulto y, • Prepararse para luchar y lograr metas de vida. También hemos desarrollado una libreta acompañante, La Jornada Continua, para familias de alumnos quienes seguirán el Paso Normal o Estándar a su diploma. La jornada incluye información más detallada y recursos para alumnos quienes consideran carrera universitaria o vocacional después de terminar high school. Si conoce otras familias quienes se interesan en planear para la transición, le invitamos a sugerirles solicitar de Parents Reaching Out su copia de la guía de más encaje con su situación. Si usted requiere más información o si desea platicar sobre barreras con la transición con un coordinador de familia de nuestra oficina o algún voluntario entrenado de nuestra comunidad, favor de comunicarse con Parents Reaching Out. Índice de Contenido ¿Qué es Planeación de Transición?..................................................................................................1 Opciones de Graduación de Nuevo México ....................................................................................3 Altas Expectativas............................................................................................................................9 Preparando para su Planeación de Transición ..............................................................................11 Consejos de Transición ......................................................................................................12 Ayudando a su Joven a Descubrir su Visión .....................................................................13 Mantenimiento de Archivos...............................................................................................14 No se Trata de Dejarlos...¡Se Trata de Dejarlos Crecer! ..................................................15 Auto-Determinación y Abogacía .......................................................................................16 Áreas de Planeación de Transición ................................................................................................17 Participación Comunitaria .................................................................................................18 Empleo ...............................................................................................................................19 Planeación Médica y de Salud ...........................................................................................23 Vivienda Independiente .....................................................................................................28 Capacitación y Educación..................................................................................................30 Transición Comunitaria a Programas Adultas ...............................................................................31 Prioridades para Planeación de Transición ...................................................................................33 Reuniones de IEP para el Desarrollo del Plan de Transición ........................................................35 IEP Dirigido por el Alumno...............................................................................................36 Esquema de Transición – Un Esfuerzo de Equipo.............................................................39 Posterior a su Reunión ..................................................................................................................41 Temas Relacionados ......................................................................................................................42 Documento de Liberación de Derechos de Discapacidad de Desarrollo (D.D.) ...............42 Pensión Suplemental (SSI) ...............................................................................................46 Tutela .................................................................................................................................47 Recursos.........................................................................................................................................51 Comunicación por Medio de Correspondencia..................................................................53 Asesoramiento de Rasgos de Empleo ................................................................................54 Habilidades adquiridas para mantener la salud: Conceptos Básicos de la Transición ......55 Forma de Información para Emergencias de Niños con Necesidades Especiales ............ 57 Directorio de Recursos en NM .........................................................................................59 Directorio de Recursos Nacionales ....................................................................................61 Parents Reaching Out tiene fondos a través de una propuesta del Departamento de Educación de Estados Unidos, la Oficina del Programa de Educación Especial como el Centro de Información y Entrenamiento de los Padres para Nuevo México. El contenido de este manual fue desarrollado bajo fondos del Departamento de Educación. Sin embargo, el contenido no necesariamente representa los reglamentos del Departamento de Educación y usted no debe de asumir que es un endoso del Gobierno Federal. ¿Qué es la Planeación de la Transición? ¡El plan de transición debe de dirigir el IEP! Cuando la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) fue reconocida en 1990, ésta reconoció la necesidad e incluyó el primer mandato federal para los servicios de transición. Éste claramente pretendía que aquellos servicios sean una parte integral del Programa de Educación Individualizado (IEP). El plan de transición está diseñado para asistir a los estudiantes con discapacidades conforme se cambian de la escuela al mundo de los adultos. Es el compás que guía el IEP hacia un panorama más amplio… “¿Dónde estará el niño a la edad de 25 años? IDEA 2004 especifica que el plan de transición debe de comenzar no después de la edad de 16 años con un enunciado en el IEP de las necesidades del estudiante de servicio de transición conforme aplican a su curso de estudio. Los servicios de transición para un estudiante deben de comenzar para la edad de 16 años, (o antes, si es apropiado para las necesidades del individuo). Sin embargo, Nuevo México requiere un Plan de Siguiente Paso para todos los estudiantes para el término del octavo grado que identifique las metas de transición y cursos de estudio para alcanzar esas metas. Si un estudiante va a cumplir la edad de 14 años durante el año del IEP, el plan de transición para el curso de trabajo secundario debe de estar incluido en el IEP de ese año. El IEP para estudiantes con discapacidades tendrá un plan de transición para el término del octavo grado que incluye los componentes del plan de Siguiente Paso y cumple los requerimientos de IDEA. Ningún estudiante tendrá ambos planes. Los Estatutos del Estado de Nuevo México requieren que el IEP, incluyendo las áreas de transición, deben de ser revisadas anualmente para asegurar que las metas a largo plazo se enfoquen en fortalezas y habilidades en lugar de solamente en procesos educacionales. El plan de transición previo a la edad de 14 años puede ser especialmente importante para los estudiantes que esperan graduarse con compañeros de su misma edad, tienen necesidades inusualmente complejas o que están en riesgo de abandonar la escuela. Los padres de estudiantes que reciben acomodaciones bajo la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación deben de estar preparados para dirigir los asuntos de transición cuando se esté desarrollando el Plan 504. Nuestro Manual para Padres ofrece más información acerca de la Sección 504. Si la gente con discapacidades deben de convertirse en miembros que contribuyan con la sociedad, es vital que tengan el acceso a la información, recursos y servicios para satisfacer sus necesidades identificadas. Un plan de transición bien coordinado es el resultado dinámico de los esfuerzos del estudiante, padres y otros participantes que se enfocan en los resultados exitosos para el estudiante. Este plan es la fundación para la vida adulta y definitivamente vale la pena. El Programa de Educación Individualizado (IEP) es la clave para identificar las necesidades del estudiante y hacer planes para satisfacer estas necesidades. Para más información acerca del proceso del IEP contacte a Parents Reaching Out (1-800-524-5176) para pedir su copia de nuestro Manual de Padres. Parents Reaching Out 1 Primavera 2010 Componentes Esenciales de la Transición del IEP Los componentes de transición del IEP, de acuerdo a IDEA, deben de estar basados en las necesidades del estudiante y tomar en cuenta sus intereses y preferencias. Los componentes deben de ser diseñados para promover el cambio de la escuela al trabajo para ese estudiante individual. Ellos identifican un conjunto de servicios o actividades coordinados que incluyen sus metas para actividades post-escolares, objetivos, límites de tiempo y responsabilidades asignadas. El plan de transición incorpora la contribución del estudiante, su familia, sus maestros, administradores de educación especial y otras personas que probablemente proporcionen o paguen por los servicios. IDEA 2004 especifica que el IEP del estudiante: • • • • • • • • • • Incluya un enunciado de las necesidades de servicios de transición (para la edad de 16 años). Nuevo México requiere que este plan se lleve a cabo para el término del 8º grado (o para la edad de 14 años). Declare que servicios se necesitan e identifique las responsabilidades de las diferentes agencias de servicios (iniciando a los 16 años de edad, o antes si es apropiado). Esté basado en las necesidades del estudiante. Considere los intereses y las preferencias del estudiante. Se enfoque en las fortalezas y habilidades en lugar de en los procesos educacionales. Promueva el cambio de la escuela al trabajo. Sea revisado (por lo menos) anualmente. Contenga metas post secundarias apropiadas y medibles basadas en valoraciones de transición de acuerdo a la edad relacionadas con entrenamiento, educación, empleo y habilidades de la vida independiente, donde sea apropiado; Resuma los servicios de transición necesarios para asistir al niño para alcanzar esas metas, incluyendo los cursos de estudio; y Incluya un enunciado que diga que el niño ha sido informado de los derechos de los niños bajo este título, en dado caso, de que se transfiera a él o a ella al alcanzar la mayoría de edad. Esta declaración debe estar incluida a más tardar un año antes de que el estudiante alcance la mayoría de edad bajo la Ley Estatal. NOTA DE PRO: Se requiere que todos los estudiantes (incluyendo los estudiantes con discapacidades) en Nuevo México, tengan un Plan del Siguiente Paso activo para el término del 8º grado. El plan del Siguiente Paso identifica las necesidades de transición y los cursos de estudio para alcanzar las metas identificadas. El plan de transición para los estudiantes con discapacidades toma lugar a través del proceso del IEP, incluyendo los componentes del Plan del Siguiente Paso. El Plan del Siguiente Paso es un plan escrito anualmente, individualizado, que especifica las metas para después de la preparatoria y los cursos de estudio (el curso de estudio y las experiencias educacionales) que ayudarán al estudiante a lograr esas metas. Éste es desarrollado por el estudiante con ayuda del padre o tutor y el consejero escolar/funcionario escolar. Debe de estar activo Un Plan del Siguiente Paso Provisional en los grados de 8-11. El Plan del Siguiente Paso Final debe completarse durante el último grado antes de la graduación. (HB533 enmendando los requerimientos para la Graduación de Preparatoria y Planes de Currículo del Estudiante Sección 22-13-1.1) Parents Reaching Out 2 Primavera 2010 Opciones de Graduación de Nuevo México Los Estatutos de Nuevo México (NMS) y el Código Administrativo de Nuevo México (NMAC) proporcionan la estructura legal para los requerimientos y las opciones de graduación. Estos son regularmente revisados y actualizados para asegurar que los estudiantes en nuestro estado salgan de la preparatoria bien preparados para el lugar de trabajo y para la educación post secundaria. Asegúrese de permanecer en contacto cercano con la escuela de su hijo para que esté seguro de que su hijo está completando los requerimientos actuales de graduación. El equipo del IEP juega un rol clave en el proceso de graduación del IEP. El equipo debe de estar formado por el estudiante, los padres, el educador especial, el educador general, el educador vocacional, el administrador del edificio o designado, el especialista en transición, el/los proveedor(es) de servicios relacionados, el especialista en evaluación/diagnóstico, los proveedor(es) de servicios para adultos, y otros que sean solicitados por la familia. El equipo del IEP determina el programa de estudio más apropiado basándose en las necesidades del estudiante y el impacto de la discapacidad. Ya que principio del ambiente menos restrictivo (LRE) aplica a todas las opciones de graduación, el equipo de IEP debe de asegurar el acceso de cada estudiante al currículo de educación general. La razón para el programa de estudio particular debe de estar claramente documentada en el IEP, con metas y objetivos revisados y actualizados anualmente. El equipo del IEP tiene la responsabilidad de verificar que se cumplan las metas y los objetivos del programa que llevan a la graduación y a la adquisición de un diploma de preparatoria. El equipo de IEP no puede cambiar la opción de graduación del estudiante del programa estándar después del 20º día del último año. Estándares de Excelencia 6.29.1.9 NMAC Requerimientos de Procedimiento El diploma de excelencia estándar en Nuevo México debe ser entregado al completar cualquiera de las opciones de graduación como se resalta abajo (Sección 22-13-1.1 NMSA 2004). La redacción y la apariencia visual del diploma deben ser iguales para todas las circunstancias. Opción de Graduación Estándar – este programa de estudio está basado en cumplir o exceder todos los requerimientos para la graduación basado en los Estándares de Excelencia de Nuevo México, con o sin acomodaciones razonables de métodos de entrega o evaluación. El estudiante debe de pasar todas las secciones del examen actual de graduación del estado bajo la administración estándar o con acomodaciones aprobadas por el estado. Además, los estudiantes deben de cumplir con todos los demás requerimientos estándar de graduación, tales como el número de unidades requeridas en cada área de asignatura. Opción de Graduación de Preparación para la Carrera – este programa de estudio está basado en satisfacer los Estándares de Preparación de la Carrera del Consejo Estatal de Educación con Puntos de Referencia como han sido definidos en el IEP con o sin modificaciones razonables de métodos de entrega y evaluación. Para obtener un diploma a través de la opción de preparación para una carrera, un estudiante debe de tomar el exámen de graduación estatal actual y lograr un nivel de competitividad a ser determinado por el equipo de IEP del estudiante; obtener el número de créditos requeridos para la graduación a través de cursos estándar o alternativos como sea determinado por el equipo de IEP; participar en el sistema de valoración de preparación para la universidad y el lugar de trabajo llevado a cabo en todo el estado; y lograr competitividad en todas las áreas en los estándares de desarrollo de empleo y carrera de NMPED, como sea determinado por el equipo de IEP y los intereses del estudiante. Parents Reaching Out 3 Primavera 2010 Opción de Graduación Alternativa de Habilidad – este programa de estudio está basado en satisfacer o sobrepasar las metas y objetivos del IEP, con o sin modificaciones razonables de entrega y evaluación. Típicamente, esta opción de graduación está diseñada para estudiantes con discapacidades severas cognitivas y/o físicas o estudiantes con ataques severos de salud mental. Para obtener un diploma a través del programa de estudio de habilidad, un estudiante debe de tomar ya sea el examen de graduación estatal actual o la evaluación alterna aprobada por el estado, logrando un nivel de competitividad a ser determinado por el equipo de IEP del estudiante; participar en el sistema de evaluación de preparación para la universidad y el trabajo llevado a cabo en todo el estado; y cubrir todos los otros requerimientos de graduación establecidos por el equipo de IEP. Nota: Es de suma importancia comenzar a considerar tempranamente cuál será la opción apropiada para el diploma de su hijo. Es importante formar planes fijos para el logro del diploma. El diploma de norma es el ideal para todo alumno. Los currículos opcionales de la buena disposición para la carrera y el camino de habilidad son apropiados para un pequeño número de alumnos. Se debe de elegir el curso al comienzo de la jornada de high school del alumno. La opción del curso tomado para el diploma jamás debe de ser hecho por desesperación al terminar la jornada. Desde el comienzo de la experiencia escolar del niño, el IEP se debe desarrollar el don de integridad, altas expectativas y responsabilidad de resultados. Certificado de Transición Los estudiantes que han completado exitosamente cuatro o más años de preparatoria, pero necesitan más tiempo para trabajar en las metas y objetivos de transición pueden recibir un certificado (de transición). Un certificado no será expedido sin un plan de acción de seguimiento. Los estudiantes que están recibiendo un certificado de transición participarán equitativamente en todas las ceremonias de graduación con sus compañeros. El certificado no termina con el derecho del estudiante a tener una educación pública, gratuita, apropiada (FAPE) y su hijo puede continuar recibiendo servicios de educación especial para poder completar su programa educacional. Los servicios pueden continuar, si son necesarios, hasta el final del año escolar en el cual el estudiante cumpla 22 años de edad. Los estudiantes recibirán un diploma al completar el plan de seguimiento. Los Requerimientos de Graduación en Nuevo México Están Cambiando En el 2007 y 2008, la Legislatura hizo varios cambios al Código de Escuela Pública. Por ejemplo, los de 9º grado que hayan entrado en el año escolar 2009-2010 necesitarán 24 unidades para graduarse. También fueron agregadas unidades adicionales para matemáticas y ciencia. Para saber la información de graduación más actualizada, manténgase en contacto con la escuela de su hijo, o contacte a la Oficina de Humanidades del Departamento de Educación Pública de NM al 505-827-6573. Parents Reaching Out 4 Primavera 2010 Examen de Competencia de Preparatoria De acuerdo a las normas estatales, todos los de 10º grado de preparatoria deben de tomar el examen de graduación actual o la Valoración Alterna de Nuevo México. Los estudiantes con discapacidades que toman el examen de graduación estándar pueden tener acomodaciones apropiadas de acuerdo con su Programa de Educación Individualizado. • Los estudiantes con discapacidades pueden tomar el examen con administración estándar o con acomodaciones pre-aprobadas. Cualquier acomodación que reciba el estudiante debe de estar enlistado en su IEP. Las acomodaciones que reciba el estudiante durante la situación de un examen deben de reflejar aquellas que él o ella reciben diariamente en el salón de clases. • Los estudiantes con discapacidades cognitivas significativas pueden tomar la Evaluación Alterna de Nuevo México para poder demostrar el logro de los estándares desarrollados. La participación del estudiante en el NMAA debe estar documentada en su IEP. Debe de haber documentación substancial para asegurar que el estudiante cumple con el criterio para tomar la evaluación alterna. Los equipos de IEP utilizarán el “Criterio de Participación/Pautas de Elegibilidad para la Evaluación Alterna de Nuevo México” cuando se determine la elegibilidad de un estudiante para la evaluación. • Las hojas de respuestas de ambas valoraciones contienen circulos para recaudar toda la información necesaria. Por favor note que los estudiantes que reciben educación especial y servicios relacionados que están en la opción de graduación estándar para obtener el diploma necesitarán pasar todos los sub-exámenes del examen de graduación actual del estado. Pueden utilizar las acomodaciones que están enlistadas en el IEP. De acuerdo a las Regulaciones Revisadas de Educación Especial (2002): Si un estudiante en el programa estándar de estudio no pasa un sub-prueba en la examen, el equipo de IEP debe de reunirse para decidir qué apoyos y servicios proporcionará el equipo al estudiante para prepararlo/a para retomar y pasar el examen. Los estudiantes que reciben educación especial y servicios relacionados en las opciones de graduación preparación para una carrera o de capacidad necesitarán participar en el examen estatal de graduación actual, utilizando acomodaciones si es necesario. Si un estudiante en cualquiera de estos programas de estudio no pasa una sección del examen, el equipo de IEP del estudiante debe de reunirse y decidir una puntuación realista para el estudiante en esa sección. El equipo también debe de determinar qué apoyos y servicios le proporcionarán al estudiante para prepararlo/a para retomar el examen y satisfacer el criterio para el éxito establecido por el equipo de IEP. Los estudiantes en la opción de graduación de habilidad que cumplan el “Criterio/Pautas de Elegibilidad de Participación en la Valoración Alterna en Nuevo México” deberán participar en el NMAA. Para más información, contacte a: División de Evaluación y Responsabilidad Del Departamento de Educación Pública de Nuevo México (505)827-6577 http://www.ped.state.nm.us/AssessmentAccountability/AssessmentEvaluation/index.html Parents Reaching Out 5 Primavera 2010 P. ¿Un estudiante que este en cualquiera de la opción de graduación, Preparación para la Carrera o de Capacidad tiene que tomar el examen de graduación actual del estado? R. Si. Los estudiantes que están recibiendo educación especial y servicios relacionados a través de la opción Preparación para la Carrera o de Capacidad necesitará participar en el/los examen(es) de graduación del estado utilizando acomodaciones aprobadas por el estado si es necesario. Si un estudiante en cualquiera de estos programas no pasa una sección del examen, el equipo de IEP del estudiante debe de reunirse y decidir una puntuación realista para el estudiante en la sección. El equipo también debe de determinar qué apoyos y servicios le proporcionarán al estudiante para prepararlo/a para retomar el examen y cumplir el criterio para el éxito establecido por el equipo de IEP. Los estudiantes en el programa de estudio de Capacidad que cumplan el “Criterio/Pautas de Elegibilidad de Participación para la Evaluación Alterna en Nuevo México” deberán participar en el NMAA. Si un estudiante logra un nivel avanzado en el NMAA, él o ella necesitarán tomar el examen de graduación estándar, con acomodaciones apropiadas. P. ¿Aceptarán las instituciones de aprendizaje superior todos los caminos para obtener el diploma? R. Si. Todas las instituciones de nuevo México aceptan el diploma, sin importar la opción de graduación. Sin embargo, las instituciones de aprendizaje superior fuera del estado puede que no, así que los requerimientos deben de revisarse con anticipación de la graduación. Los estudiantes también necesitan asegurarse de que están tomando los cursos que requieren para la admisión en la institución post secundaria a la que planean asistir. Revise con el consejero de su escuela para los requerimientos actuales. P. ¿Cuántas veces puede retomar el examen un estudiante? R. Los estudiantes en las opciones de Preparación para la Carrera y de Capacidad primero tomarán el examen para establecer un nivel de base. Luego, basado en esa información, el equipo de IEP determinará el nivel de competencia para pasar del estudiante. El desempeño del estudiante en el examen subsecuente es monitoreado para determinar si el programa del estudiante es apropiado para alcanzar el nivel de competencia, y si el nivel de competencia es realista para que el estudiante lo obtenga. P. ¿El equipo de IEP Establece puntuaciones por sub examen o puntuación compuesta? R. El equipo de IEP establece un nivel de competencia para cada sub examen. La puntuación meta variará dependiendo de las áreas de las fortalezas del estudiante, curso de estudio, y acomodaciones necesarias. Por ejemplo, si su hijo tiene dificultad para leer, pero es fuerte en matemáticas, la puntuación de matemáticas será establecida a un nivel más alto que la puntuación estimada en lectura. P. ¿Qué pasa si mi hijo o hija no alcanza el nivel de capacidad que ha sido establecido por el equipo del IEP? R. Es la responsabilidad del equipo del IEP identificar y documentar las estrategias, intervenciones, acomodaciones y apoyos que serán proporcionados para ayudar a que su niño logre el nivel de capacidad determinado. Puede que el equipo vuelva a revisar el nivel que fue establecido y hacer ajustes basándose en las necesidades de su niño. Puede que el equipo del IEP baje la puntuación si se determina que las puntuaciones originales no fueron apropiadas para el estudiante. Parents Reaching Out 6 Primavera 2010 P. ¿Cómo sabré cuándo mi alumno estará graduándose? R. Los padres deben ser notificados de la graduación de su hijo (como del cambio de nivel) con tiempo suficiente para apelar la acción. Si las regulaciones del Estado se han seguido, la graduación no vendrá como una sorpresa para los padres, ya que los servicios de transición habrán empezado por lo menos cuando el alumno cumplió los 14 años. Los distritos escolares deben haber convocado a juntas de IEP, las cuales revisaron los requerimientos de graduación en su plan de transición. P. ¿Por cuánto tiempo podrá mi hijo recibir servicios educativos públicos? R. Los servicios de educación pública se terminan cuando el alumno recibe su diploma. Algunas agencias no atenderán a un adulto elegible en programas diurnos sino hasta que cumplan 22 años, aunque ya se hayan graduado. Un padre puede no requiere que el distrito escolar retenga la entrega del diploma hasta los 22 si el alumno con discapacidad ha cumplido con los requerimientos de graduación y metas de transición en el IEP. Es importante tomar una decisión informada cuando se elige una opción de graduación, y asegurarse de que está registrado en el IEP. P. ¿Cuál es el asesoramiento apropiado para un alumno de edad de 14 a 18? R. La Valoración Alterna de Nuevo México ha sido aprobada como una alternativa NMHSCE (administrado de grado 10 y mayor). P. ¿Puede un maestro hacer un asesoramiento alterno para ser usado como reemplazo a un examen exigido por el Estado? R. Exámenes alternos creados por maestros no pueden reemplazar a los exámenes de norma del Estado o distrito. Sin embargo, exámenes creados por los maestros pueden ser útiles al determinar los niveles presentes de trabajo y obtención de metas en el IEP. Parents Reaching Out 7 Primavera 2010 Las Altas Expectativas sobrepasan lo que esperamos de nuestro hijo. Debemos además fijar altas expectativas para nosotros mismos y para los demás adultos involucrados en la vida de nuestro hijo. Esto significa que debemos esperar que los educadores y proveedores de servicios sigan el plan para satisfacer las necesidades del alumno. Además significa que, como padres, debemos realizar y completar los compromisos que hacemos como parte del plan. La presión del éxito como joven adulto no solo debe descansar sobre los hombros del alumno. Espere que su niño dé lo mejor de él/ella igualmente para todos los adultos en su vida. Parents Reaching Out 8 Primavera 2010 Altas Expectativas Una pequeña historia: En los 1970’s, nosotros (como padres), éramos felices sólo con mandar a nuestros hijos con discapacidad significativa a la escuela. De hecho, pensábamos que nuestros hijos necesitaban escuelas especiales, salones especiales con maestros especiales. Pronto nos dimos cuenta que todas las cosas especiales no ayudaban a nuestros hijos a convertirse en ciudadanos productivos. Nuestros niños dejaban la escuela a un ritmo casi doblemente mayor que sus compañeros sin discapacidad. Nuestros niños se quedaban en casa después de su experiencia en la escuela y eran desempleados o subempleados. La verdad es que nada ha cambiado en los últimos 25 años. Cuando usted mira el panorama completo, jóvenes con discapacidad siguen luchando y no vemos buenos resultados para gente con discapacidad. ¿No sería bonito si pudiéramos sólo apuntar con nuestro dedo a un sólo individuo o sistema para culparlo? ¡No es tan fácil! No importa cual sea el caso actual... todos de alguna u otra manera, formamos parte de las razones por las que los niños con discapacidad tienen éxitos breves. Al pasar de los años, han habido sólo pocas estrategias claves que han provado ayudar a crear resultados positivos para jóvenes con discapacidad. Las claves para el éxito son: • Un plan bien pensado que sea seguido por todos; • Padres altamente involucrados; • Escuelas incluyentes • Aumento de Educación Vocacional; • Instrucción de Auto-Determinación; • Entrenamiento en Habilidades de la Vida; Ambiente Menos Restrictivo (LRE) La Educación Especial es un servicio, no un lugar! Aunque la educación especial provee mucha seguridad, apoyos, servicios, modificaciones y comodidades para nuestros niños, éstas solas no son suficientes. El lugar donde los niños son educados es muy importante. De hecho, en donde son educados puede tener más que ver con quiénes son cuando adultos que cualquier otra cosa. Aprendemos unos de otros! Los niños con discapacidad no son diferentes. Investigaciones han mostrado que los académicos solos no producen mejores resultados para los niños. Investigaciones han mostrado que los niños que son educados con sus compañeros sin discapacidad en un salón de educación general tienen mejores resultados y una mayor oportunidad de convertirse en miembros que contribuyan a la sociedad. Las regulaciones de IDEA federal 2004 incluso hace referencia a los niños que están siendo educados en ambientes naturales. Seguir el proceso IEP paso por paso debe conducir a un programa apropiado para su hijo en el Ambiente Menos Restrictivo. Solo después de que apoyos y servicios se hayan recibido en un salón regular sin éxito debe considerarse una ubicación alternativa. La ubicación se refiere a una continuidad de apoyos y servicios para ayudar a su hijo a tener éxito. La decisión es tomada en una junta de IEP por el equipo IEP. La decisión de ubicación es tomada después de que el equipo ha compartido toda la información disponible sobre su hijo, su nivel actual de desenvolvimiento, necesidades educativas, y después que se han desarrollado las metas y objetivos apropiados. Parents Reaching Out 9 Primavera 2010 Esta es una de las últimas decisiones tomadas por el equipo IEP en la junta IEP. La meta de ésta decisión es dar a su hijo un ambiente de aprendizaje que cumpla con sus necesidades individuales. Un niño puede tener éxito en un salón regular con los servicios apropiados! IDEA 2004 ordena que una variedad de opciones de ubicación se hagan disponibles para niños con discapacidad. P. ¿Cuáles son algunas de las barreras para las altas expectativas? R. Nosotros, como padres de niños con discapacidad, hemos sido una barrera y hemos tenido bajas expectativas en el pasado. Cuando menos, hemos tenido expectativas “desinformadas” y no hemos buscado planes que ofrecen bloques de construcción para el éxito. (A veces eso se conoce como retrospectiva 20-20). Escuelas como un todo no están habilitadas para desarrollar y dar seguimiento a través de buenos planes de transición. En el pasado, esto era en parte por la escasez de investigación sólida basada en información que los guíe a mejorar la práctica. Ahora que hay buenas investigaciones en todo el país los resultados de altas expectativas, decisiones planeadas pueden ser tomadas en base a una mejor práctica. Otras barreras al fijar altas expectativas en ambientes menos restrictivos son: una escasez de personal capacitado, tiempo (quien tiene tiempo para preocuparse del desarrollo y seguimiento de un verdadero plan de educación individualizadaIEP) y por su puesto, d-i-n-e-r-o! P. ¿Cómo podemos sobrepasar las barreras para desarrollar un buen plan de transición? R. Aunque la ley es bastante específica acerca de la transición, el obstáculo para hacerlo realidad todavía cae en los padres para ser gente que presione al sistema. Debemos continuar presionando al sistema para que desarrolle al personal capacitado y dedique el tiempo así como otros recursos para ayudar a nuestros niños a tener mejores resultados. Involúcrese con la escuela de su hijo, su distrito escolar y su comunidad - en todos los niveles. Contacte a centros de información para padres. Parents Reaching Out (PRO) es el centro de información y capacitación con fondos federales de Nuevo México (PTI). PRO ofrece asistencia e información sobre transición (1-800-524-5176). Los padres hacen maravillas cuando están ¡“en conocimiento”! Sus ideas pueden alo mejor ser el recurso “mágico” que las escuelas necesitan para hacer la diferencia en la vida de su hijo y de muchos otros! P. ¿Existen estrategias que podamos usar que nos ayuden a asegurar el éxito? R. Sí, a través del proceso IEP: • Identificar el título del personal de la escuela, quién será responsable de cada actividad. • Identificar para cuándo se completará cada tarea o actividad. • Identificar cómo se medirá el progreso y cada cuánto será reportado a los padres. • Dar seguimiento, si (como padre) se comprometió al algo. Su dar seguimiento manda un mensaje de compromiso a todos los demás. • Involucre al alumno y motívelo a participar como miembro del equipo. Mejor aún, déle el ¡“papel principal”! • Construya en los éxitos del alumno para sobrepasar sus debilidades. A veces se nos olvida que todos necesitamos experimentar éxito. Parents Reaching Out 10 Primavera 2010 Preparándose para la Planeación de la Transición. Es seguro que nadie está más preocupado por el futuro de su hijo que usted. Al usted saber de la discapacidad de su hijo y darse cuenta del impacto que esto tendría en la vida de su hijo y la suya, puede haber evitado pensar en sus años como adulto. La planeación de la transición le ayudará, hasta lo forzará, a pensar en los años de su hijo como adulto y los cambios inevitables que se avecinan. ENTENDIENDO QUE SU PAPEL ESTA CAMBIANDO Como padres, ustedes aportan una riqueza en información sobre su hijo que tiene gran significado en el proceso de crear un plan para la transición. Ustedes proveerán detalles de sus gustos, intereses, aptitudes, comportamientos y habilidades que ustedes han observado en el contexto de vida familiar y actividades. Sus observaciones, junto con la expresión de sus valores, ayudan a proveer al equipo de transición un entendimiento a fondo de que servicios pueden ser necesarios y apropiados para su hijo. Ustedes están en posición clave para modelar para ellos actitudes, hábitos de trabajo, habilidades interpersonales, y apropiada seguridad en ustedes mismos. Servirán como abogados que están informados sobre la planeación de la transición y quienes buscarán servicios y agencias. Su rol cambiará de “estar al mando” a planeador financiero, maestro, mentor, ayudante, amigo y confidente. Se convertirá en Súper Sleuth, el buscador y localizador de información. La parte difícil empieza cuando usted ayuda a su adolescente a darse cuenta del valor de la información y entonces observar como lo hace sólo. (¡Este proceso da un nuevo significado a la palabra paciencia!) Usted llevará el papel de escritor de registros cuando usted, se dé cuenta del valor de guardar información por escrito sobre sus experiencias con educadores, proveedores de servicio médico, y agencias de servicio. Estos registros serán muy útiles al desarrollar y monitorear el plan de transición de su hijo. Esta documentación será esencial cuando usted observe cómo el plan está trabajando. Usted estará motivado para asegurarse de que las buenas intenciones del plan de transición se cumplan y para requerir juntas de seguimiento si algunos ajustes son necesarios. Es importante que le enseñe a su hijo de la importancia de tener registros y mostrarles como mantener los registros organizados. Finalmente, pueden actuar como porristas que motivan a su adolescente a ser su auto-defensor al hacer el plan y perseguir sus propias metas de transición para realizar sus sueños. Desarrolle un sistema de toma de datos para ayudarle a mantener un registro de cuales agencias, organizaciones y proveedores han sido contactados y que información ha recibido. Puede hasta querer usar “registros sombra” para dar a su alumno practica en toma de datos. Un “registro sombra” es un duplicado de un conjunto de registros llevado por su alumno. Puede parecer como muchos papeles que guardar y dos conjuntos de registro, pero da la oportunidad a su hijo de participar tanto como sea posible en esta actividad útil de por vida. Puede organizar sus registros teniendo folders de archivo separados, sobres grandes o secciones en carpetas de tres anillos para cada agencia. Querrá tener una sección para los registros médicos y una sección para IEPs además de la sección de correo. Guarde todas las cartas que reciba y una copia de todas las que mande. Revise sus registros para refrescar su memoria sobre temas que puedan necesitar seguimiento. Parents Reaching Out 11 Primavera 2010 Consejos de Transición Conexión de Padre a Padre: Como padres, podemos aprender de otros que han pasado por algunos de los retos que enfrentamos conforme tratamos de navegar los sistemas en nuestras vidas. Los siguientes consejos fueron compartidos por un padre con la esperanza de que pueden ayudar a otras familias. • Usted es la única persona en la vida de su hijo que puede proveer consistencia y apoyo coordinado. El maestro de su niño podría cambiar varias veces en un año. Usted y su hijo deben tomar la delantera. • Crea en su hijo y apoye sus decisiones. • Usted debe convertirse en el administrador del caso, para asegurarse de que su hijo tenga los servicios adecuados que merece. • Guarde una copia de todos los documentos de la escuela y un registro de todas las llamadas telefónicas y juntas. • Debido a la escasez de maestros, puede que usted tenga un maestro en sustitución que no sabe sobre la planeación de la transición u otros requerimientos. Enséñelo. • Un representante administrativo de la escuela es requerido en todas las juntas IEP. Si ellos no están, usted tampoco debería estar. Pida que la junta se vuelva a efectuar cuando el administrador esté presente. (La firma del administrador en la forma IEP, no debe hacerse después de la junta). • Un adolescente no empieza solo a ser independiente; usted debe incluirlos en las decisiones y elecciones sobre su vida, aunque usted no siempre esté de acuerdo con ellas. • Los servicios de adulto no vienen a buscarlos a usted y su hijo. Usted debe buscarlos y ser persistente en la búsqueda y solicitud de servicios. • Felicite al personal de su escuela cuando hagan algo bien. ayudarle, si usted es firme, justo y constante. Parents Reaching Out 12 Estarán más dispuestos a Primavera 2010 Ayudando a su Joven a Descubrir su Visión Los alumnos son una parte importante del consejo IEP. Sus contribuciones son esenciales al desarrollar un eficiente plan de transición. Las preferencias de metas y sueños de su hijo son la fuerza que dirige el plan. Ánime a su joven a soñar – no importa lo fuera de alcance que parezca su anhelo en esta fecha. Cuando su niño tiene voz en la planeación de su futuro, es más probable que él o ella se comprometa al éxito del plan. Un joven quién sigue sus sueños será motivado de por dentro para realizarlos. La clave para transición para su joven y otros en la familia es el descubrir una visión para el futuro. A veces la naturaleza de la discapacidad dificulta ó hace imposible para una persona pensar ó hablar de sus ideas y sentimientos y como resultado acaban dependiendo de otras personas. Esto puede significar falta de experiencia con alguna destreza de la vida cotidiana llamada “decisión”. Las siguientes sugerencias pueden ayudar a preparar a su joven para participar más enteramente con el desarrollo de un plan de transición. • Comience con hacerse preguntas simples: ¿En qué lugar desea pasar su tiempo al ser adulto? ¿Desempeñando qué tarea? ¿Con quién? • Compare las destrezas y habilidades de él o ella con los de aquellos quienes triunfan. Recaude información de otras personas con la misma discapacidad. Ellos pueden tener soluciones creativas para problemas comunes. • Si a su joven le interesa ocuparse en algo claramente más allá de sus habilidades, investigue el por qué de su interés en ese trabajo. El uniforme ó local de empleo puede ser la única razón. • Hable con él o ella sobre otros empleos relacionados a los de interés para él o ella, cuyo encaje pueda favorecer sus fuerzas. • Ayude a su joven a aprender sobre su discapacidad y cómo puede afectar su futuro. • Hable con su joven sobre actividades que le interesen desempeñar independientemente como adulto y de formas de aprender estas habilidades. • Considere qué servicios de respaldo ó tecnología pueden ser necesarios para realizar la visión de su joven. Ponga en uso recursos para investigar quién puede ayudarle a realizarlo. Cuando la discapacidad de su niño le hace imposible a él o ella contestar hasta las preguntas sencillas, puede ser útil contestarla con otros miembros de su familia ó un grupo de apoyo de confianza. Hable de sus esperanzas y sueños para el futuro de su niño. Conteste las mismas preguntas con un sutil cambio. Por ejemplo, “¿Cómo deseamos que él o ella pase su tiempo al ser adulto?” ¿Con quién? ¿Qué apoyo necesitará? ¿Qué necesita hacerse para que estos sueños se realicen? Busque la información sobre personas quiénes han implementado formas inventivas de combatir el aislamiento que amenazaba el futuro de sus amados quienes sufren de discapacidades severas. Parents Reaching Out puede proveer respaldo de un padre a otro y recursos para ayudar a su familia a vincular a su joven discapacitado. Todo niño, aún un niño con alguna discapacidad complicada, tiene exigencias únicas, intereses y preferencias. Al reconocer y tratarlos de forma apropiada, la calidad de vida puede ser mejorada para su joven y usted puede apoyar el plan con menos renuencia y más entusiasmo. ARC de Nuevo México con la Oficina de Community Support Alliance en el UNM Centro para Desarrollo y Discapacidad ofrece respaldo por medio de su programa de abogacía Advocates Alliance Program al proveer asistencia para identificar anhelos personales, y recursos usando el proceso PATH. PATH significa “Planeación de Futuros Alternos con Esperanza”. Para mayores informes comuníquese con Advocates Alliance al 1-800358-6493 ó con el Centro Development y Disability al 1-800-827-6380. Parents Reaching Out 13 Primavera 2010 Mantenimiento de Archivos Buenos archivos promueven información que puede proveer claves para un futuro exitoso al progresar su niño por la escuela y al hacer el cambio a su vida y dejando atrás la high school. Archivos, incluyendo cada programa de elección individual desarrollado para su hijo, proveen documentación para mostrar lo que ha sido útil y lo que no ha funcionado. Puede usted evitar tiempo perdido, frustración y energía perdida por repetir opciones que no le han rendido en el pasado cuando su documentación muestra los resultados. Sus archivos pueden ayudarle a usted y a su joven al trabajar con educadores, suministradores y agencias para desarrollo de un plan exitoso para el futuro. Si aún no ha organizado un sistema de archivos, ¡debe comenzarlo hoy mismo! Existen muchas formas de guardar archivos. Le recomendamos archivar en orden por fecha. Comience cada sección con la información más reciente. Una buena forma de organizar sus archivos es al utilizar un sistema de cuaderno. Algunas familias usan un cuaderno para cada año escolar de su niño. Otras familias organizan información en cuadernos por tema. Usted necesita decidir que estilo de archivo le funcionará mejor. Para comenzar, necesitará: una cuaderno de tres anillos, un paquete de divisores y un agujerado en triplique, protectores de página de plástico (costo total: aproximadamente $12.00). Los protectores de plástico le permiten guardar sus expedientes sin dañar ninguna parte imprenta del documento. Debe titular los divisores con temas, como los que se enumeran a continuación: • IEPs: Este puede ser un archivo cronológico de programas de lección individual (IEP) que ha sido desarrollado para su niño. Este debe de incluir: recomendaciones por el equipo; progreso hacia sus metas; como se medirá el progreso (más reportes que traten con ese progreso); y un archivo de reportes del hogar, escuela y otras agencias. • Evaluaciones: Guarde copias de toda evaluación y recomendación. Evaluaciones son el primer lugar en el cuál el equipo buscará al querer determinar programación escolar. • Reportes Médicos / Reportes por agencias: Estos reportes suman aun otra pieza más al rompecabezas. Usted y el consejo IEP querrán revisar los reportes de doctores y agencias que puedan tener importancia sobre el éxito de su hijo con lo escolar. • Correspondencia: Guarde reproducciones de toda correspondencia enviada y recibida. • Llamadas telefónicas: Guarde apuntes de llamadas telefónicas. Es muy importante documentar la fecha y hora de la llamada, con quién habló, del tema de la conversación y el resultado de la llamada. • Informes escolares: Al distrito se le exige enviarle informes en ciertas fechas mientras su niño estudie en esa escuela. El distrito le enviará informes de reuniones, informes sobre evaluaciones, informe de antemano de propuesta (PWN) y otras comunicaciones. Guarde toda correspondencia. • Ejemplos de tareas: Guarde ejemplos de tareas de su hijo. No sólo guarde las buenas. Una colección de las tareas del alumno y recomendaciones es utilizad con mayor frecuencia para medir el progreso y pueden ser más acertadas que un asesoramiento formal. Parents Reaching Out 14 Primavera 2010 No Se Trata de Dejarlos… ¡Se Trata de Dejarlos Crecer! “Nada se llegará a intentar, cuándo primero se tenga que vencer toda objeción.” Samuel Johnson Le puede ser difícil permitir y animar a su hijo con discapacidad a independizarse. Es más fácil cuando se han hecho las preparaciones por adelantado. Sentirá menos trauma si considera “el permitirles crecer” como un proceso y usa la planeación de transición como una táctica que forma una base sólida para una independencia exitosa. Al su hijo caminar hacia su vida adulta e independencia, puede usted animarlo a él o ella a escoger opciones y detenerse para no interferir. Tal vez teme que su hijo pueda fracasar con alguna nueva tarea ó que sea tratado mal por el prójimo. Debe usted reconocer que el tomar riesgos es esencial para su crecimiento personal, bienestar y felicidad de largo plazo. Las metas y objetivos de la transición IEP pueden incluir detalles que traten con pendientes sobre la habilidad de su joven para desarrollarse de forma segura por sí mismo. La planeación de transición le provee la oportunidad y la obligación para asegurarse de que se traten esos pendientes. Al implementarse el plan y al ser observado, puede usted asesorar el progreso hacia metas mientras su joven: escoge entre opciones; vive las consecuencias; evalúa los resultados; y aplica destrezas a nuevas circunstancias. Cuándo le permite a su joven escoger entre opciones, puede usted sentir temor, ansiedad e inseguridad de la misma forma en que lo sintió cuando recibió el diagnóstico inicial de su discapacidad. Puede serle útil refugiarse con otros padres quienes enfrentan los mismos retos de transición para ánimo y respaldo. Encontrará sus fuerzas renovadas al compartir sus sentimientos con otras personas quienes comprendan sus temores y esperanzas. Pueden mostrar compasión y apoyarse el uno al otro cuando surgen dificultades y celebrar juntos cuando se logren triunfos. Al soltar su control, comienza una nueva parte de la jornada de su experiencia con discapacidades. No es necesario que se debilite su relación entre padre e hijo, pero sí lo cambiará hasta cierto grado. El amor que una vez le hizo proteger a su hijo ahora le motivará a mostrar respaldo, ánimo y respeto, para poner al máximo su independencia. Se puede desilusionar con un fracaso, Pero está condenado si no lo intenta — Beverly Sills Parents Reaching Out 15 Primavera 2010 Auto-Determinación y Abogacía La abogacía es una habilidad especial para todas las etapas de nuestra vida, pero para personas con discapacidades tienen un significado adicional. Es inicialmente la responsabilidad de los padres quienes tienen niños con discapacidades. Dependiendo de lo extenso de la discapacidad, es mejor capacitar a esa persona a tener abogacía por sí mismo en cuanto eso sea posible. La habilidad para auto abogacía puede ayudar a su hijo a tomar control de su vida. Los jóvenes desarrollan sus habilidades de cada error y triunfo que los prepara para el día cuando el personal escolar o sus padres ya no estén ahí para dirigir sus vidas. Los padres pueden animarlos hacia la auto abogacía de muchas formas. • Permita a su hijo la oportunidad de tomar decisiones y vivir las consecuencias. • Enseñe a su hijo sobre su discapacidad y del impacto sobre su vida. • Practique juego de roles para ayudar a su hijo a aprender sobre auto abogacía. • Permita y anime su independencia. Personas con discapacidades, miembros de su familia, educadores y suministradores de servicios pueden hacer abogacía y pueden dar a relucir la conciencia hacia las personas discapacitadas dentro de su comunidad. El compartir información con otros sobre problemas como lo son el acceso a edificios y servicios hace del Acto para Americanos con Discapacidades (ADA) una realidad para aquellos quienes no reconocen o no comprenden las barreras. Existen muchas formas para dejarse oír sobre estos temas. Conversaciones con sus vecinos, propietarios de negocio, parientes, amistades y personas del gobierno les harán saber sobre los cambios necesarios. Puede usted ser funcionario de consejos locales ó gubernamentales para respaldar proyectos de leyes estatales y locales que provean más y mejores oportunidades para incluir a personas con discapacidades. Grupos de apoyo proveen oportunidad para formar parte de una voz colectiva. Cuándo las comunidades reconocen el valor de personas con discapacidades, mejorarán las posibilidades de su inclusión en empleo, vivienda y oportunidad de recreación. Parents Reaching Out 16 Primavera 2010 Áreas de Planeación de Transición Una vez que tenga su visión para el futuro, el siguiente paso es la identificación de importantes áreas de planeación. Una transición exitosa de la vida escolar a vida dentro de una comunidad como persona mayor se determina por las habilidades desarrolladas por su niño y los recursos al alcance para cumplir sus necesidades. Los componentes básicos incluyen: • Participación comunitaria • Empleo • Servicios médicos y problemas médicos • Vivir independientemente • Capacitación y enseñanza La información en esta sección se provee con intención de ser utilizada como un peldaño en el cambio al éxito por los padres, estudiantes con discapacidades y otros, al considerar las habilidades presentes del niño y compararlas a aquéllas necesarias para un futuro productivo. La clave es hacer participar a los jóvenes en el proceso de planeación al ayudarles a identificar las habilidades necesarias para desarrollar y tomar como propias las metas que se incluyen en su IEP. Las preguntas son diseñadas como formas para comenzar conversaciones y como recordatorio de la planeación para asegurar que el futuro se llene con oportunidades en vez de pesares sobre cómo debería de haber resultado. Si su joven no puede contestar estas preguntas por sí mismo, utilice un formato de entrevista. Puede ser necesario hacer participar a miembros de la familia y a otros quienes conozcan a su niño para determinar la mejor opción. Anime a su hijo a participar tan enteramente como sea posible y a hacer sus conversaciones tan placenteras como le sea posible. Tal vez desee tener discusiones más frecuentes por periodos breves al comenzar con la planeación de su camino que los llevará en la dirección apropiada. ¿Cuáles son algunas de las bases básicas del desarrollo del adolescente que deberían ser consideradas durante la planeación de transición? Existen muchas instituciones, programas e investigadores de datos quiénes se involucran dentro del campo del desarrollo de jóvenes y adolescentes, trabajan para el logro de resultados positivos en la vida de todo joven. Aún cuando, cada persona pueda emplear palabras diferentes para definir elementos esenciales, existe uniformidad de los conceptos. El centro para el desarrollo de jóvenes e investigación para pautas se ha dado cuenta que los jóvenes necesitan: • Habilidades académicas y nivel de habilidad • Sentirse seguros y con límites • Sentir auto- valor y auto- estima • El sentirse capacitado y con futuro • Sentirse en su ambiente • Responsabilidad y autonomía • Encontrarse a sí mismo y espiritualidad Los jóvenes también necesitan motivación, apoyos emocionales y estrategias para triunfar en la vida. Ellos deben vivir sus oportunidades para aprender de su mundo, explorar sus ideas e intereses y creer que pertenecen en su escuela y comunidad local y que tienen algo para contribuir de forma significante. También necesitan de servicios significativos que los emerjan en la educación, salud, empleo y más, por medio de la utilización de instrucciones pertinentes. Además, ellos también necesitan apoyo cariñoso de los mayores y oportunidades con retos para expresarse y para aceptar un nuevo papel dentro de grupos. (Center for Youth Development and Policy Research, 2003; Ferber, Pittman, & Marshall, 2002; University of Minnesota, 1999; Carnegie Corporation of New York, 1995; Simpson, 2001; America’s Promise-The Alliance for Youth, 2000) Parents Reaching Out 17 Primavera 2010 Participación Comunitaria Mientras los padres, educadores y otros hacen la planeación para la transición, una de las áreas más significativas para considerarse es la participación comunitaria. Para a un joven, el saber formar relaciones y desarrollar amistades jugará un fuerte papel en la calidad de vida que ellos disfrutan al salir de la seguridad que habían sentido en la escuela. Además de llevar una carrera y un lugar dónde vivir, personas mayores exitosas han encontrado formas de divertirse y tomar parte dentro de su comunidad. Con mucha frecuencia esta área es la última por considerarse en la planeación de transición. Debe de ser una de las primeras en considerarse. El aislamiento y la dependencia no forjan una vida de calidad ó futuros exitosos. Dedíquese en unión con su hijo para considerar lo siguiente: • ¿Cuáles son tus pasatiempos e intereses fuera de lo escolar? • ¿Cuánto tiempo les piensas dedicar cuándo seas mayor? • ¿Cuánto dinero podrás dedicar para gastar por mes para diversión o recreación? • ¿Cuánto viajaras para participar en las actividades de pasatiempo en tu comunidad? • ¿Qué servicios serán necesarios para tu participación en la comunidad? • ¿Dónde conocerás nuevas amistades? Un área de planeación olvidada con frecuencia es la vida social de su hijo ó hija. La familia es importante, pero su hijo ó hija necesita amigos y relaciones aparte de la relación con usted. Los padres de personas mayores con discapacidades de desarrollo con frecuencia reflejan en el fracaso de no haber promovido las relaciones sociales de su hijo o hija. Con frecuencia, cuándo los estudiantes salen de high school, comienzan a trabajar en algún sitio vocacional. Tal vez no guarden sus amistades de años anteriores porque éstas personas no trabajan en el mismo sitio. Le urgimos a las familias formar lasos sociales para sus hijos en el caso de que ellos no puedan hacerlo por sí mismos. Facilitando Amistades Miembros exitosos de cualquier comunidad, son aquellos quienes pueden relacionarse con el prójimo y pueden formar relaciones de mucho tiempo. Los jóvenes con retos necesitarán apoyo al desarrollar relaciones que les ayudarán a relacionarse como participantes activos de su comunidad. Los maestros y personal pueden ayudar a nutrir estas amistades. Los padres y miembros de la familia desempeñan un papel clave en la creación de oportunidades para formar relaciones por medio del tipo de actividades en que ellos decidan participar con su familia. La amistad florece cuando la gente tiene algo en común. Las amistades entre los alumnos se desarrollan de una forma natural por medio de interés con partidas por proximidad. Dentro de cualquier comunidad o vecindario, intereses en común unen más a la gente. ¡Amistades y los beneficios de saber formar amistades son útiles más aya de los años escolares y llevan a todo niño a éxitos a lo largo de su vida! Los amigos pueden compartir sus más ambiciosas esperanzas, sus más profundos temores y sus aspiraciones más difíciles de lograr. Las amistades pueden ayudarse el uno al otro a derrotar los problemas más difíciles de la forma más sencilla. ¡Ellos pueden cambiar un reto cotidiano a una solución extraordinaria, cuándo son ellos quiénes abren las puertas! Condiciones inclusivas dentro de la escuela y la comunidad que los rodea, proveen oportunidades para fortalecer las fuerzas y dotaciones de cada individuo. Cada persona tiene algo que contribuir y se merece el respeto del prójimo. Es importante planear experiencias que desarrollen metas sociales que crean confianza en sí mismo y auto-valor. Actividades de transición que animan a los jóvenes a llegar a conocerse y formar senderos para relaciones nuevas y enseñan habilidades de lógica y tolerancia para aplicar a su vida. Parents Reaching Out 18 Primavera 2010 Empleo “Cada joven tiene alguna habilidad que, si se desarrolla, le proporcionará la oportunidad de ganar dinero por el resto de sus vidas.” Larry Kortering – Appalachian State University Realidad: Es 2.5 veces más probable que las personas con discapacidades estén desempleadas o subempleadas que las personas sin discapacidades. ¿Cómo podemos mejorar las probabilidades para nuestros hijos e hijas? Primero que nada, necesitamos tener grandes expectativas. El empleo es posible para todos – incluyendo los jóvenes con discapacidades significantes. Mientras nuestros estudiantes están todavía en la preparatoria necesitan tener experiencias de trabajo significativas que se adapten a sus intereses y habilidades. Una experiencia de trabajo significativa quiere decir el tiempo que se pasa en un lugar de trabajo pagado o no pagado en el que el joven está interesado en explorar. La educación o el entrenamiento nuevo después de la preparatoria le darán a su joven más habilidades las cuales aumentarán las oportunidades de empleo. Planeamiento de la Carrera El identificar las posibles carreras es muy importante para construir un futuro exitoso para todos los jóvenes. El planeamiento de carreras le ayuda a los estudiantes a establecer metas e identificar cómo alcanzar su meta. Por ejemplo, su hija puede querer trabajar con animales. Usted le puede llevar esta información al equipo del IEP para que ella pueda comenzar a saber acerca de los empleos donde podría trabajar con animales. El equipo del IEP puede asegurarse de que ella tome clases para aprender las habilidades necesarias. Los educadores pueden arreglar un trabajo relacionado u oportunidades que puedan ser escritas en su IEP. Infórmese sobre actividades ofrecidas por su escuela para la transición de la escuela a carrera. Ninguna persona puede ser excluida por discapacidad. Use las siguientes preguntas y la Lista de Características de Empleo contenida en la página 54 al usted trabajar con su joven para identificar habilidades o áreas por ser tocadas dentro del plan de transición. • ¿Qué tipo de trabajo te gustaría hacer? • ¿Qué tipo de ambiente de empleo le sería la más favorable? ¿Interiores cubiertos? ¿Al aire libre? ¿En un lugar callado? ¿Un ambiente bullicioso? ¿Con compañía? ¿Sin compañía? • ¿Qué tipo de adiestramiento crees que necesitarás para ese trabajo? • ¿Necesitará respaldo durante sus horas hábiles? ¿Por cuánto tiempo? Parents Reaching Out 19 Primavera 2010 Al comenzar con su discusión de planes para empleo, existen algunas actividades importantes que tal vez desee considerar ó servicios que desee investigar para una transición exitosa. Pida un asesoramiento vocacional para saber el mejor camino por tomar. Infórmese sobre actividades de transición para el cambio de escuela a carera y sobre cursos de carrera ofrecidos en su escuela. Busque experiencia de empleo en su escuela o comunidad (como voluntario, empleo de estudiante o de sombra). Infórmese sobre servicios de empleo con ayuda de nómina, estos le ayudarán a enseñarse a desarrollar su trabajo exitosamente. Infórmese sobre que programas de capacitaciones ofrecidas a los alumnos, si esto es necesario. Pregunte sobre los programas de su Comunidad de Transición a programas de Adultos o a otros programas para alumnos de edad de 18-22 (examine la página 31). Infórmese sobre servicios para adultos y sus exigencias de elegibilidad. Opciones de Empleo Hay mucho por considerar sobre las experiencias después de high school para su niño. Muchas de estas decisiones deberían de haber sido incluidas más temprano por medio del proceso IEP. Un plan de transición bien planeado debe de establecerse. ¿Cuáles son sus sueños para su hijo al ellos crecer hacia sus años como adulto? Como familia, necesita hacerse estas preguntas e investigar toda posibilidad. El empleo debe de mostrar los intereses y las fuerzas del individuo. Esto le da al alumno la oportunidad de hacer decisiones apropiadas acerca de lo que esperan ellos para sí mismos para el futuro. Muchas veces las opciones son seleccionadas por otra persona, que no incluyen sus intereses ó deseos, esto llevará el individuo al fracaso. Talleres Protegidos – Un taller protegido en un lugar de empleo específicamente para las personas con discapacidades. Los individuos son entrenados para ejecutar un trabajo en específico que se lleva a cabo en un lugar establecido con supervisión. Otros individuos con discapacidades son también empleados en este lugar. Un taller protegido puede proporcionar experiencia de trabajo, la oportunidad de socializar con compañeros, entrenamiento del trabajo, pago y una oportunidad de descanso para las familias. Los empleados de un taller protegido a menudo reciben pago bajo, tienen oportunidades limitadas de avanzar y puede que nunca quieran entrar a un lugar de trabajo competitivo. Si usted está considerando una colocación de un taller protegido, aquí hay algunas de las preguntas a considerar cuando visite los posibles programas de talleres protegidos: • • • • • • • ¿Cuánto tiempo tiene este programa en operación?, ¿Cuántos clientes tiene? ¿Qué tipo de adiestramiento se le ofrece a personal nuevo? ¿Cuál es la taza de cambio de personal? ¿Qué profesionistas tiene en su personal? ¿Cuál es la proporción del personal? Explicación de cómo se pagan los salarios. ¿Cuál es la agenda cotidiana del programa? ¿La oportunidad para hacer decisiones es adecuada? ¿Por qué debemos seleccionarlo como suministrador? Parents Reaching Out 20 Primavera 2010 Empleo Competitivo – El empleo competitivo puede ser considerado con o sin un entrenador de trabajo. Un entrenador de trabajo le ayuda a un individuo con discapacidades con la capacitación acerca del trabajo. El entrenador proporciona apoyo continuo para las necesidades del individuo para que él o ella puedan ser empleados exitosamente. Como un paso hacia el empleo competitivo, sus jóvenes necesitarán crear un currículo de trabajo. Todos los que buscan trabajo necesitan un currículo de trabajo – incluyendo los jóvenes con discapacidades. Un currículo de trabajo le muestra a los empleadores que un joven es organizado y entiende los pasos del proceso de contratación. El crear un currículo de trabajo puede ser una meta del IEP. Un currículo de trabajo incluye actividades voluntarias, observación de profesionales y trabajo de curso relevante. Cuando su hijo o hija busque un empleo, no se olvide de sus propias redes de trabajo personales. La mayoría de las oportunidades de trabajo vienen de relaciones personales. Usted puede hacer una lista de toda la gente con la que interactúa a un nivel personal, social o profesional. Puede haber una o dos que pueda aconsejarle a su hijo o hija o quizás hasta contratarlo(a). ¿Qué busca un patrón al emplear a una nueva persona? La creación de una buena combinación es responsabilidad de los dos. Es importante para los jóvenes saber que destrezas y rasgos de personalidad necesita un patrón en sus empleados. Ésta información le da al joven y al equipo de transición la oportunidad de crear destrezas esenciales para el empleo. La lista de revisión en la página 54 de la sección de recursos puede ser útil para dar tino a estas habilidades ó al proveer respaldos en el lugar de empleo. Las características típicas buscadas en posibles empleos son con frecuencia agrupadas dentro de categorías que pueden incluir: Puntualidad Comunicación Formalidad Trato al prójimo Respeto al prójimo y a sí mismo Uso de transportación Seriedad hacia su trabajo Flexibilidad Presentación Productividad de empleo Si es necesario, se puede escribir una meta de IEP para desarrollar cualquiera de estas características. Acomodaciones En algún momento su joven necesitará decidir si quiere revelarle su discapacidad a un posible empleador. Hay pros y contras en revelar y es una decisión personal. No hay ninguna ley que diga que las personas tienen que revelar una discapacidad. Aunque será necesario si su joven necesitará adaptaciones o si él o ella buscará protección bajo la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA). Esta es otra área para una posible meta del IEP. La meta del estudiante será entender su discapacidad y practicar el hablar acerca de ella. Los estudiantes pueden jugar como si estuvieran en una entrevista de trabajo. Ellos pueden aprender cómo responder a preguntar de entrevistas y cómo manejar las preguntas inapropiadas o ilegales. Otra meta del IEP puede ser el identificar las adaptaciones necesarias para un trabajo en particular. Los jóvenes pueden pensar acerca de sus intereses de carreras y determinar lo que podrían necesitar para ser exitosos en un trabajo. Si un adolescente puede mostrarle a un posible empleador cómo él o ella puede desarrollar en un lugar de trabajo, el empleador se da cuenta de que el adolescente está altamente interesado en ser un empleado excelente. Para ideas de posibles adaptaciones en los trabajos, la Red de Trabajo de Adaptaciones (JAN) tiene cientos de hojas de información con datos sobre discapacidades específicas y cómo acomodarlas en el trabajo. Este recurso gratis fue fundado por la Oficina de Reglamento de Discapacidades del Departamento de Trabajo de los EU y puede ser encontrada en www.askjan.org Parents Reaching Out 21 Primavera 2010 ¿Qué hay acerca del auto-empleo? A veces esta opción no es considerada, pero puede ser una buena solución. Un joven puede trabajar en hacer algo en lo que él o ella tengan talento o en algo que en verdad amen. Por ejemplo, su hijo puede tener talento con las computadoras, pero él puede tener problemas en completar una entrevista de trabajo. Para los artistas, el Internet puede ser usado como un mercado para productos que los jóvenes producen. Los programas de PASS (Plan para Lograr el Auto Apoyo) de Seguro Social y de Rehabilitación Vocacional pueden proporcionar planeamiento y ayuda de financiamiento. Parents Reaching Out 22 Primavera 2010 Planeación médica y de salud Otra parte de la independencia de su hijo es responsabilidad de su posible cuidado de salud personal. Se deben hacer decisiones sobre la habilidad de su joven para darse cuenta cuándo él ó ella necesita cuidado médico ó si ellos pueden comunicarse adecuadamente con profesionistas de salud. También se recomienda que hablen del tema de sexualidad y reproducción. Recursos financieros para pagar por el cuidado médico de su joven deben de ser identificados. Puede que sea disponible Medicaid aún cuando no reciba pensión suplemental por seguro (SSI). Medicaid cubre el cuidado dental básico después de la edad de 21 años, pero se requiere aprobación previa para algunos servicios. Se puede solicitar más información al llamar a su oficina local de servicios humanos. El número esta enlistado en la guía telefónica bajo New Mexico State Govenrment-Human Services Department. Los jóvenes con necesidades diferenciales de salud ó aquellos quiénes toman medicamentos de forma regular necesitan desarrollar destrezas y/o respaldos para cuidar de su salud ellos mismos. La lista de Revisión de Transición al Mantenimiento de la Salud en la página 55 es una forma útil de determinar las metas de transición en esta área. He aquí algunas preguntas para considerar: • ¿Comprende su hijo su condición médica y el efecto de ésta en la vida cotidiana y en su productividad? • ¿Tiene su hijo las destrezas necesarias para citarse con su doctor y buscar ayuda médica en caso de emergencia? • ¿Tiene su hijo la habilidad para auto administrar sus medicamentos? • ¿Qué servicios y auxilios son necesarios para vivir exitosamente en una comunidad? Acceso a servicios médicos y dentales Tecnología auxiliar Seguros Consejería Control de medicamentos personales El saber cómo y cuándo buscar asistencia médica Servicios de cuidado personal Puede comunicarse con estas agencias al fondo para más información sobre estos temas relacionados a la salud: ARC of New Mexico 505-883-4630 o 1-800-358-6493 Center for Development and Disability Resource Center 505-272-3000 o 1-800-827-6380 Parents Reaching Out Centro de Información de Salúd Para la Familia 505-247-0192 o 1-800-524-5176 Parents Reaching Out 23 Primavera 2010 Transición al Cuidado de la Salud He aquí algunos temas importantes y pasos prácticos para tomar al su niño llegar a su adolescencia – al ellos estar listos para recibir más responsabilidad para su propio cuidado de salud. Como familia, necesitará planear la transición de cuidado de pediatra a un suministrador para personas adultas. De largo plazo la planeación debe de comenzar a la edad de 14 años. Formar un plan que sea específico para su adolescente y sus necesidades de cuidado de salud. • Si su hijo tiene alguna necesidad especial de cuidado de salud ó discapacidad lo suficientemente fuerte para intervención sobre decisiones independientes de finanzas y médicas, necesitará un expediente para solicitar con el juzgado seguir con la tutela ó iniciar conservadurismo. Esto debe de ser levantado un año (pero no menos de seis meses) con anticipación al decimoctavo cumpleaños de su adolescente. • Hable con su pediatra sobre cuándo transferir el cuidado de su hijo o hija a un suministrador para cuidado médico adulto. Pida ayuda para encontrar al suministrador de salud apropiado. Visite a cada suministrador con su hijo o hija para determinar si será una situación buena para el uno y el otro. • Pida a su pediatra el transferir los expedientes médicos de su adolescente a su nuevo suministrador de cuidado para mayores. Pida a su suministrador o enfermera el identificar a otras personas quienes puedan ayudar a manejar el cuidado de su adolescente y pregunte quién en su personal puede ayudarle en la coordinación de su cuidado. • Pregunte a su suministrador de cuidado de salud cómo y cuándo compartirá información apropiada para su edad. Esto incluye información sobre su discapacidad ó enfermedad crónica, sexualidad, preparación para ser padre, consejería genética, oportunidades de empleo y actividades de recreación. • Ayude a su hijo o a su hija a desarrollar un entendimiento sobre la importancia de los medicamentos que ellos toman y anímelos a citar sus propias consultas médicas. Anime a su adolescente a preparar para las visitas médicas escribiendo las preguntas que se harán por adelantado. Ayúdelos a guardar sus propios expedientes de salud y apuntes. • Hable con ellos sobre su condición y su discapacidad de una forma que puedan comprender. Escoja los puntos clave y decida cómo presentarlos para que queden claros. • Enseñe a su joven adulto sobre su cobertura de salud. Parents Reaching Out 24 Primavera 2010 Habilidades de Abogacía Para el Cuidado de Salud Para Adolescentes y Adultos Jóvenes • Aprenda acerca de su condición o discapacidad. • Sepa como explicar sus necesidades del cuidado de la salud. Haga una lista de todas las cosas que necesita para mantenerse saludable. • Mantenga un record de sus citas, historia médica importante, números de teléfonos de médicos y sus medicamentos. • Comience a hacer sus propias citas médicas. • Escriba preguntas para su médico o enfermera antes de su visita. • Pase tiempo solo con su médico o enfermera para discutir sus preocupaciones de salud. • Aprenda acerca de su seguro de salud y acerca de las finanzas del cuidado de la salud. • Hable con su pedíatra o enfermera acerca de cuando es un buen momento para que transfiera su cuidado. • Vea a su proveedor del cuidado primario regularmente para que le ayude a mantenerse saludable. • Conozca a proveedores de adultos antes de comenzar sus transiciones. • Reconozca las señales de advertencia que significan que usted necesita ayuda de emergencia. Lleve la información de emergencia con usted. Verifique la Forma de Información de Emergencia en la sección de Recursos de este libro. • Entienda los medicamentos que esté tomando. Apréndase sus nombres y cuando se los toma. Sepa cómo llamar a la farmacia y cómo surtir su receta. • Sepa cómo ordenar y cuidar de cualquier equipo especial. Parents Reaching Out 25 Primavera 2010 Encontrando y Usando el Cuidado de Salud para Adultos Adaptado de: El Proyecto Saludable y Listo Para Trabajar MCHB Los jóvenes al pasar de la niñez a la edad adulta, muchos se cambiarán del cuidado de los pedíatras a la medicina adulta. Esto puede ser un ajuste difícil y puede que usted tenga muchas preguntas. ¿Cómo encuentra a un médico que cubra sus necesidades médicas, que este cubierto por su plan de salud y que le dé el cuidado que usted está buscando? Aquí hay algunas sugerencias para realizar una transición exitosa a un médico nuevo. Antes de que comience a buscar un médico nuevo, piense en lo que usted quiere: • ¿Es importante la ubicación de la oficina? • ¿Necesitará ayuda con transportación? • ¿Necesita una oficina que tenga acceso para sillas de ruedas o necesita otra ayuda especial en la oficina del médico? • ¿Son convenientes las horas de oficina? • ¿Cómo contacta al médico en otras ocasiones? • ¿Qué hospital quiere usar y se encuentra este médico dentro del personal de este hospital? • ¿Quiere usted a alguien que se tome tiempo con usted durante la visita a la oficina o se siente cómodo que lo vea alguien que es “bueno” en su área pero que quizás no sea muy amable? • ¿Es importante que este médico tenga conocimiento acerca de las necesidades especiales del cuidado de su salud o piensa que usted le puede proporcionar esa información o conectar al médico nuevo con aquellos que le puedan proporcionar conocimiento médico? Las maneras de buscar un médico nuevo incluyen: • Pregúntele a su médico actual. • Vea al médico que sus padres u otros miembros de la familia ven. • Llame a un grupo de apoyo familiar o a una agencia de discapacidades de adultos para sugerencias. • Pregunte por recomendaciones a los adultos que tengan necesidades de salud similares a las de usted. • Refiérase al folleto de proveedores aprobados de su compañía de seguro de salud. • Pregúntele a un consejero de un Centro de Vida Independiente o de Rehabilitación Vocacional. • Encuentre un centro de salud universitario (algunas veces hay estudios de investigación actuales en los cuales ofrecen cuidado gratis). • Contacte su Sociedad Médica local, la Academia Americana de Practicantes Familiares, o Sociedad de Medicina Interna a través de las Páginas Amarillas o en sus sitios de Internet nacionales. Ya que su bienestar depende de los servicios médicos que usted recibe, es importante que se sienta cómodo para hablar con su nuevo médico y que sienta que él o ella entienden sus preocupaciones. Considere programar una entrevista “para conocerse” antes de que tome la decisión final de escoger un nuevo médico. Usted tendrá que pagar por esta visita, debido a que NO está cubierta por los beneficios del seguro. El tiempo ideal de una entrevista es de 15 a 30 minutos y no debe de perder su tiempo o el del médico. El mejor momento para ver a un nuevo médico es cuando su condición médica esté estable para que no requiera cuidado por una crisis mientras ve si puede desarrollar una relación de trabajo. Parents Reaching Out 26 Primavera 2010 Piense acerca de (y escriba) preguntas que son importantes para usted: • • • • ¿Conoce el médico de sus problemas médicos y/o está él o ella dispuesto a aprender de usted y de médicos previos? ¿Le gusta el estilo de comunicación del médico y del personal de la oficina? ¿Está satisfecho con las prácticas y el acceso de la oficina durante una emergencia o en situaciones urgentes? ¿Tiene usted acceso a hospitales y a especialistas si los necesita? A los médicos que les gusta el cuidado de los niños son diferentes a los que les gusta el cuidado de los adultos. Por esta razón, los jóvenes que buscan cuidados médicos necesitan ciertas habilidades. Habilidades necesarias para que un exitosamente: • • • • • • • • • • • • • joven pueda manejar su cuidado de la salud Habilidad y deseo de decirle al médico su historia, sus síntomas actuales, su estilo de vida y auto-cuidado en pocos minutos (incluyendo llevar su propio record y resumen de su historia médica). Habilidad de hacer preguntas acerca de su condición y como afectará esta a su escuela, el trabajo, la recreación y la vida social. Habilidad de decirle al médico acerca de sus necesidades para la educación, tecnología y adaptaciones y como estas afectan o pueden afectar su condición. Deseo de seguir las recomendaciones médicas que han sido desarrolladas mutuamente por usted y su médico. Más independencia de tener seguimiento con las referencias y mantener a las agencias informadas. Más colaboración para mantenerse bien con la dieta y el control de peso, el ejercicio y la recreación. Régimen de seguimiento médico, tratamiento e higiene. Limitar los comportamientos de riesgo (tal como beber alcohol, fumar, usar medicamentos sin receta médica o práctica de sexo inseguro). Obtener ayuda cuando se siente enojado, solo o triste por largos periodos de tiempo. Reconocer sus síntomas físicos o mentales y las necesidades de salud antes de tener una crisis de salud seria y saber cuando informar a su médico. Desarrollar un plan de acción para cuando tenga una emergencia de cuidado médico: cuando consultar al médico, a cual hospital acudir, que tipo de cuidado quiere y cual no quiere y nombrar a alguien que puede dejar saber cuales son sus deseos si usted no puede (representante del cuidado de la salud). Entender como funcionan para usted los beneficios del cuidado de la salud/ plan de seguro médico: cuando necesita llamar para una aprobación, como obtener los reembolsos, cuales servicios no son cubiertos y como apelar si no está de acuerdo con la decisión del plan. Reconocer que al estar más capacitado para dirigir su cuidado, usted, no sus padres, debe de hacer las citas médicas, ser el que mas sabe acerca de sus necesidades de salud, saber cuando buscar guía en resolver problemas y demostrar que usted es capaz y competente y está ¡listo para ser adulto! Parents Reaching Out 27 Primavera 2010 Vivienda Independiente Las áreas de planeación de transición con frecuencia están entretejidas. Las habilidades que su joven adulto necesitará para participar de forma exitosa en su comunidad y para manejar necesidades de cuidado de salud son parte de la base necesaria para una vida independiente. Es importante tomarse el tiempo para tener discusiones consideradas como familia al ustedes explorar todo aspecto de una vida independiente. El éxito como adulto depende de las piezas que ayuden a fijar el plan de transición de su IEP. No se sorprenda asumiendo que todo solamente resultará cuándo sea tiempo. Estas son decisiones grandes. La planeación de transición debería ayudarle a usted y a su hijo o hija a mirar con confianza hacia el futuro. Las preguntas al fondo le ayudarán a usted y a su joven a comenzar a pensar sobre las habilidades que necesitan para el nivel de vida independiente que sea bueno para ellos. 1. ¿Dónde le gustaría vivir? (¿Vivirás con tu familia o independientemente? ¿Vivirás con algún amigo o varios amigos?) 2. ¿Qué destrezas necesitarás para realizar esto? (Cocina, aseo, compras, uso de transportación, etc.) 3. ¿Cómo cuidará de sus necesidades de salud? 4. ¿Cómo se encargará de los gastos? 5. ¿Qué experiencias ha vivido al escoger opciones y tomar decisiones en casa? …en la escuela? Sin importar dónde vive como adulto, se necesitan importantes habilidades para la independencia. Ningún detalle es insignificante. El no considerar hasta la habilidad más insignificante puede tener un impacto negativo sobre la habilidad de esta persona para vivir tan independientemente como sea posible en el mundo de los adultos. Considere lo siguiente al prepararse para su transición. Opciones De Vivienda Estas son posibles opciones. • Apartamento • Dormitorio • Hogar plural (ambiente comunitario) • Casa hogar • Permanecer en el hogar familiar • Instalación con cuidado capacitado • Ambiente con auxilios • Apartamento supervisado Manejo Financiero El encargarse de sus cuentas es una parte esencial de ser persona adulta. • Planeación de presupuesto • Manejo de cuenta de banco • Servicios de asistencia pública • Programas con iniciativas de trabajo (Seguro Social) • Pensión por seguro suplemental (SSI) • Fideicomisos, testamentos y tutela Habilidades Cotidianas Estas son algunas de las habilidades que necesitas dominar para poder vivir independientemente. • Aseo • Cocina • Lavar ropa • Higiene personal • Compras Transportación El encontrar y utilizar transportación adecuada le ayudará a ser más independiente. • Independiente (bicicleta, carro, etc.) • Especializado • Público (autobús, taxi, etc.) • Otras Recuerde: Las metas del IEP pueden ser escritas para cualquiera de estas áreas. Parents Reaching Out 28 Primavera 2010 Considere Toda Opción Al madurarse nuestros hijos, muchos padres deciden que sus hijos vivirán una vida tan independiente como sea posible. Lo probable es que usted no siempre formará parte de la vida de su hijo o hija. Debemos prepararnos lo más posible para asegurar que ellos estén bien cuidados cuando ya no estemos con ellos. Este proceso puede comenzar temprano en su vida de adulto o más tarde. La decisión es personal y decidida por las familias. Asignación de Día Cuando empleo no es una opción apropiada para su hijo o hija, tal vez considere un lugar dónde pasar el día como parte de su plan para una vida independiente. Un lugar de día debe de ofrecer recreación y actividades recreativas para el individuo. Debe de ser un lugar para dar a personas la oportunidad de llevar una vida social y desarrollar amistades. Preguntas por Considerar Para Asignación de Día: • ¿Cuál es la proporción de personal? ¿Qué capacitación ha recibido el personal? ¿Se les administra capacitación continua? • ¿Cuál es la programación de un día cotidiana en el programa? • ¿Éste programa es confeccionado para cada persona? ¿Tendrá mi joven la oportunidad de escoger opciones por sí mismo? • ¿Tienen algún lugar para cambiarse de ropa? Y de ser así, ¿Se garantiza la privacidad? • ¿De qué forma tratarán ellos con las exigencias de alimentación de mi hijo o hija? • ¿De qué forma se encargan de las necesidades diferenciales de mi hijo o hija? • ¿Qué útiles surten ellos y qué útiles necesitamos proveer nosotros? • ¿De qué forma implementa el programa cuidado médico de emergencia? Suministradores Residenciales Estas son agencias que proveen viviendas y personal de respaldo dentro de la comunidad. Esta es una alternativa a vivir en casa con la familia que puede usted considerar. Servicios de respaldo varían de mínimo a máximo dependiendo de las necesidades del individuo. Con mucha frecuencia, la comunicación con alguna familia quien ya ha tomado esa decisión le ayudará con la suya. Considere estas Preguntas al Entrevistar a Suministradores Residenciales: • ¿Cuánto tiempo tiene este programa en operación? • ¿Cuál es la supervisión en caso de emergencia? • ¿Qué tipo de capacitación le otorgan a su personal? ¿Qué tipo de profesionales forman su personal? • ¿Qué cobertura de enfermeras tienen? ¿Quién distribuye los medicamentos? • ¿Qué protección está vigente para proteger en contra de abuso y negligencia? • Sobre SSI: ¿Qué porción mantiene el programa y qué porción le es accesible al cliente para su uso? • ¿Explique el sistema de contabilidad que trata con dinero personal de algún individuo? • ¿Podrá la agencia proveer el porcentaje de personal y la supervisión necesaria para cumplir con las exigencias ISP del individuo? Parents Reaching Out 29 Primavera 2010 Capacitación y Educación Otro importante paso para la creación del futuro de su joven es determinar que capacitación y educación adicional necesitará. También será necesario encontrar el mejor lugar para conseguirlo. Las preguntas al fondo proveen claves para ayudarle a identificar metas con enfoque en diferentes áreas de capacitación. La planeación de transición debe de enfocarse en los pasos específicos para lograr estas metas. Dedique tiempo a su niño y envuelva a otras personas quienes se interesan de verdad en su niño para explorar las posibilidades. ¡No pierda de vista su sueño! Tome en cuenta lo más conveniente para su hijo o hija al contestar estas preguntas. 1. ¿Qué enseñanza y capacitación le faltan a mi niño? 2. ¿En qué lugar puede mi niño conseguir esta enseñanza y capacitación? • • • • • • • • Suministrador para mayores Tecnología Programa de aprendizaje Colegio ó Universidad (4 años o más) Transporte comunitario a programas de adultos Colegio comunitario (programa de dos años) Capacitación en el empleo Escuela vocacional ó Escuela de Administración 3. ¿Qué apoyos y servicios necesitará mi niño para completar exitosamente su enseñanza escolar? • • • • • • • Identificar los Arreglos Especiales Necesarios Encontrar Servicios para los Discapacitados Habilidades de Organización Habilidades de Estudio Entrega de las Aplicaciones Necesarias Manejo del Tiempo Comprensión de Requerimientos Para Ser Aceptado Evaluación de Capacitación y Educación Después de High School Las evaluaciones que necesitará un estudiante dentro de unos cuantos años de salir de su escuela se deben de incluir en la planeación de transición y ser considerado como un servicio relacionado dentro del desarrollo del IEP del alumno. Además, para los jóvenes quienes encajan dentro del criterio para servicio de rehabilitación vocacional, asegúrese de incluir su coordinador DVR en las reuniones IEP. La división de rehabilitación vocacional provee un asesoramiento para lograr empleo apropiado para alumnos elegibles. Las familias y estudiantes con discapacidades quienes consideran un ambiente de colegio ó escuela vocacional para su educación más allá de high school se les recomienda solicitar nuestra publicación hermana, The Journey Continues o La Jornada Continua. Esta libreta de transición cubre la información en más detalle, sus plazos, exigencias y recursos para alumnos quienes seguirán sus sueños por medio de un grado ó programas de certificación dentro de instalaciones de enseñanza más allá de la high school. Parents Reaching Out 30 Primavera 2010 Transición Comunitaria de Programas Para Adultos En el mes de mayo, con anticipación a la participación del alumno con el programa de transición comunitaria, el alumno se graduaría de su high school con un CERTIFICADO DE TRANSICIÓN. Al completar su programa, ellos recibirán un diploma de su high school. Transición de comunidad a programas para adultos (programa de transición para personas de 18-22) son ofrecidos por medio del sistema de escuelas públicas. Ellos proveen un programa de día con una agenda para estudiantes con discapacidades severas al permitirles probar una variedad de suministradores de servicios para adultos en su comunidad. (En las escuelas públicas de Albuquerque, a estos programas se les llama ACCESS o CTAP.) Programas de día son diseñados para alumnos de edad de 18-22 quienes piensan trabajar después de terminar la high school. Los estudiantes participan en un rango de actividades (fortaleciendo destrezas educacionales) para ayudarles a realizarse tan independientemente cómo les sea posible dentro de su comunidad al ellos salir del sistema de escuelas públicas. Los alumnos ya no participan en un ambiente típico de high school, al contrario, la comunidad es su aula. Estos programas ofrecen experiencia de trabajo en cooperativa, el vivir independientemente y el desarrollo de habilidades de recreación/pasa tiempos. Aún cuándo las metas y objetivos se enfocaron sobre muchas de estas habilidades en el pasado, este programa ofrece más oportunidades y experiencias para ayudarles a realizarse como miembros comunitarios más productivos. El énfasis se enfoca en el desarrollo de auto responsabilidad del alumno, independencia, habilidades de autodeterminación y habilidades para la vida cotidiana. Evaluación Funcional Vocacional Una evaluación para función vocacional se puede desarrollar con utilidad para proveer información sobre el empleo ó interés sobre carrera, aptitudes y habilidades. La información se recauda por medio de asesoramiento de la situación en el mismo ambiente dónde se trabaja. Este asesoramiento práctico puede incluir observaciones y medidas formales e informales. Esta información puede ser usada para refinar experiencias educacionales, curso de enseñanza, y actividades/estrategias de empleo dentro de una declaración de los servicios de transición necesarios. Los consejos IEP tienen opciones por considerar al recaudar la información más realista para la evaluación funcional vocacional. • Participación del estudiante en un programa de asesoramiento vocacional basado en la comunidad. • Desarrollar un perfil vocacional basado en información funcional existente. • Proveer oportunidades para probar empleos en la comunidad. • Contactar agencias que proveen asesoramiento vocacional funcional en la comunidad. • Reunirse con patrones para desarrollar un sitio de asesoramiento vocacional funcional dentro de la comunidad. • Recolectar información funcional sobre los intereses y habilidades vocacionales del alumno • Completar el programa computacional del Currículo de Tomador de Decisiones de Auto Determinación para determinar los intereses vocacionales. (Ha habido entrenamiento y compra de este programa en todo el Estado) La Clase asiste a los alumnos en las habilidades de auto determinación que les ayuda a escoger sus metas, expresar tales metas y tomar acción sobre sus metas. • Reunirse con el consejero escolar para afirmar los intereses vocacionales y proponer un plan de graduación como sea necesario. • Recomendar a un profesional apropiado para conducir una evaluación comprensiva vocacional. • Conducir exámenes de aptitud de manera formal. Parents Reaching Out 31 Primavera 2010 Pautas Para Admisión a Programas Comunitarios de Transición Para Mayores (La mayor parte de la información al fondo fue proveída por las escuelas públicas de Albuquerque y aplican a sus programas de CTAP). A familias que radican en otras comunidades en Nuevo México se les recomienda informarse con su distrito escolar sobre programas similares en su área y las exigencias fijadas para estos programas.) La entrada a este programa se debe considerar de una forma individual. El consejo IEP determinará recomendaciones para los alumnos basadas en las siguientes consideraciones. • El alumno debe de tener por lo menos 18 años de edad con fuertes necesidades de respaldo para su transición al mundo de adultos. (Las Escuelas Públicas de Albuquerque fijan su edad a 19 para su programa CTAP.) • La estructura de la Asignación de Día debe ser en el medio menos restrictivo para el alumno. • El alumno y la familia están listos para la transición del Programa de Transición Comunitario a un ambiente de proveedor para adultos y/o comunidad para el tiempo en que el alumno haya cumplido sus 22 años de edad. (Las pautas de las Escuelas Públicas de Albuquerque recomiendan que el cambio debe suceder dentro de 2 años.) • El alumno haya participado en el CBI (Instrucción Basado en la Comunidad) y/o experiencias de trabajo al nivel de high school. • El alumno tiene una meta vocacional como parte de su plan de transición y es un candidato para empleo de apoyo/protegido. • La elegibilidad del alumno para servicios para mayores y apoyo ha sido establecido (La aplicación del Documento de Liberación de Derechos D.D. se haya realizado y se ha determinado su elegibilidad). • La familia y el alumno comprendan que el enfoque principal del Programa de Transición de la Comunidad es el desarrollo de la habilidad vocacional, empleo, acceso a la comunidad y habilidades de vivienda independiente. • Transporte alternativo será arreglado por la familia (en Albuquerque – Sun Van, autobús, transporte familiar, etc.) como paso hacia la exploración del mundo como adulto. • Servicios Relacionados (SLP, OT, etc.) están a la mano basándose en las necesidades individuales. Las agencias para mayores pueden además proveer servicios relacionados mientras el alumno hace su transición a los programas comunitarios para adultos. Parents Reaching Out 32 Primavera 2010 Prioridades Para la Planeación de Transición Ahora que hayan considerado las áreas de planeación de transición, el siguiente paso es fijar prioridad de las necesidades identificadas según los valores de su familia, planes y pendientes. Considere incluir a otros miembros de la familia, especialmente a los hermanos y hermanas, ellos pueden proveer respaldos y ánimo para su hijo cuándo usted ya no se encuentre. Al revisar la información al fondo en unión, le recomendamos que utilice la lista para indicar las metas más importantes que desea ver logradas primeramente. Esta información le ayudará al equipo a desarrollar un plan de transición bien analizado por medio del proceso IEP. Fije prioridades basándose su conocimiento sobre su hijo o hija y sus sueños para el futuro. Anote una tacha en los cuadros que igualan los sueños que hayas identificado. Participación Comunitaria Educación / Capacitación Actividades de recreación independiente Proveedor adulto Actividades organizadas (Clubes/ deportes de equipo) Programa de aprendizaje/entrenamiento en el trabajo Actividades con amistades Colegio o Universidad Clases para el desarrollo de pasatiempos/exploración de intereses Programas de Transición a la Comunidad adulta Actividades de recreación supervisadas/apoyados Escuela de administración/vocacional Empleo / Carrera Arreglos de Residencia/Vivienda Trabajo de tiempo completo/parcial (empleo competitivo) Independientemente en una casa /apartamento Con un compañero de casa Trabajo de tiempo completo/parcial c/apoyo extra/supervisión Vivienda supervisada (Casa o apartamento de grupo) Empleo apoyado Con la familia______________________ Trabajo voluntario Otras:____________________ Otras: Transporte Tener licencia para manejar y acceso a un vehículo Utiliza el transporte público independientemente Caminar Transporte de apoyo (familia, grupos de servicio, ronda, servicios especiales) Transporte en bicicleta Revise cada categoría. Identifique áreas de inquietudes al anotar una tacha en las áreas que exijan enfoque especial para que su hijo pueda ser tan independiente como le sea posible. Habilidades Sociales/de Interpretación Formar amistades Fijar metas Noviazgos Relaciones inter-familiares Manejo de Temperamento Necesidades/exigencias de comunicación Manejo de responsabilidades legales Parents Reaching Out Preocupaciones Personales Higiene Seguridad Movilidad Aseo personal Manejo de dinero Manejo del tiempo Habilidades domésticas 33 Salud Cuidados continuos para una condición medica seria. Independencia de la auto medicación. Transición a un nuevo proveedor. Educación sexual Información sobre el abuso de sustancias Información sobre el SIDA Primavera 2010 Preparación Para el IEP de Transición La transición no es encontrar todo en un solo lugar. Es un proceso individual que toma tiempo, consideración y planeación para crear un conjunto de actividades coordinadas que prepararán a su hijo para el éxito en la vida de adultos. Debe de ser bien confeccionado para su joven. El plan para transición es una parte escrita del Programa de Lección Individual (IEP) de su niño. Examinemos los pasos que le ayudarán a tomar un papel activo en la reunión para transición IEP. Comuníquese de una forma regular con el personal escolar. Notas, llamadas telefónicas y reuniones informales mantienen a todos informados y enfocados y al corriente del proceso y necesidades del niño. La escuela proveerá un informe sobre la reunión IEP (el sitio y horario mutuamente convenido) para desarrollar un plan de transición. Guarde buenos registros y llévelos consigo a las reuniones IEP. La sección sobre el archivo de expedientes (página 14) le ayudará a organizar sus archivos. Examine las áreas de planeación de transición (páginas 17-30) para asegurarse de que ha considerado todo durante conversaciones con su joven y otras personas importantes en su vida. Fije prioridades. Las ideas que comparta ó inquietudes discutidas durante la reunión IEP tienen un gran impacto sobre las decisiones para desarrollar un plan, si ha preparado una lista de prioridades para llevar a la reunión. Decida a quién desea invitar a la reunión IEP. Además del personal escolar, usted querrá identificar e invitar a otros al IEP si ellos tomarán parte en la transición al mundo de adultos. Si su niño es capaz, él o ella deben de extender la invitación a participantes, en cooperación con el personal escolar. • Puede también ser apropiado invitar a algún consejero de rehabilitación vocacional. Los servicios proveídos por la División de Rehabilitación Vocacional (DVR) de Nuevo México ayudan a personas elegibles con discapacidades a prepararse y a participar en un empleo con buen pago. DVR provee una variedad de servicios incluyendo: consejería de carrera, consejería de asignación, apropiación de tecnología auxiliar, servicios médicos y otros servicios al ser necesario. El alumno debe de tener un plan de adiestramiento fijo el cuál mida los objetivos y una meta de empleo que pueda ser lograda dentro de 18 meses o menos. Si los servicios DVR son apropiados, se querrá comunicar DVR con mucha anticipación de la reunión IEP para asegurar que el representante DVR podrá participar en la reunión. Examine la sección de recursos para información de contactos. • También puede ser apropiado incluir representantes de programas comunitarios, especialistas, trabajadores de salud mental y encargados del caso con la División de Servicios de Largo Plazo del Departamento de Salud. Alguna agencia para personas mayores que ligue a la experiencia escolar con empleo realista y oportunidades de una vida independiente, se deben invitar a participar por medio de algún representante. Una vez que haya: • Animado a su hijo o hija a soñar y hayas compartido ese sueño; • Puesto en prioridad las necesidades de su joven (desde la perspectiva de su familia); • Invitado a aquellos que desean asistir a las reuniones de IEP… Estarás listo para diseñar el plano para el Puente Hacia el Futuro y el camino para una jornada exitosa de la escuela hacia el ser adulto. Parents Reaching Out 34 Primavera 2010 Reuniones de IEP Para el Desarrollo del Plan de Transición Se ha llegado el día de la reunión para desarrollar el plan de transición de su hijo. Como padre, ha dedicado tiempo y consideración para prepararse para este momento. Ha dedicado tiempo con su niño hablando de su futuro. Ha escuchado de parte de su hijo sobre sus sueños. Ha usado los útiles de esta libreta y más información para prepararse para esta fecha. Se ha comunicado con el personal escolar y sabe que ellos también se preparan para esta reunión. • La mejor forma de comenzar la reunión es con presentaciones. Su joven puede tomar un “papel de liderazgo” al presentar a los participantes asistentes a esta reunión y pedir a los individuos que se presenten a sí mismos. Al ser su turno, como padre, tal vez desee tomar esta oportunidad para recordarles a todos de lo importante que es lograr a desarrollar un plan de largo plazo significativo. • Después de las presentaciones, su joven debe de encontrarse preparado para compartir sus anhelos para el futuro. ¡El equipo creará un plan a este punto! Recuerde – el plan de transición dirige el IEP. Cada meta y objetivo debe de ser planeado con una ¡perspectiva amplia! • Para desarrollar un plan de transición útil, el consejo IEP debe de comenzar por seleccionar y concordar sobre prioridades y resultados. Es buen punto para compartir las prioridades que ha desarrollado como familia. Los otros miembros del equipo pueden tener otro punto de vista. Es importante para los miembros del equipo compartir sus ideas y escuchar lo que otros han presentado para fijar metas de largo plazo que cubran, por lo menos, los próximos tres a cinco años. Metas obtenibles serán seleccionadas después una revisión por el consejo del desempeño educacional presente así como las fuerzas e intereses de su joven • También es importante para el equipo identificar cualquier barrera que exista y seleccionar estrategias para vencerlas. También es buen punto para identificar las oportunidades accesibles. Las metas anuales escritas deben de especificar formas para vencer barreras y utilizar las oportunidades existentes al máximo. Los servicios exigidos y los recursos accesibles deben de ser considerados así como actividades específicas y experiencias para ayudarlo a lograr sus metas. • El plan de transición escrito en el IEP es específico para las exigencias individuales del alumno. Incluirá objetivos de corto plazo que se puedan medir y ligados a las metas. Los objetivos tratan con métodos de instrucción, empleo apropiado, experiencia comunitaria, opciones para educación adicional, experiencias relacionadas y respaldos necesarios (incluyendo tecnología auxiliar, cuando apropiado). El IEP debe de contener justificación escrita al excluir alguna área exigida de planeación como lo dicta el IDEA. • El plan por escrito también debe de especificar cómo es que las distintas agencias obrarán para proveer los servicios necesarios. Este fijará una fecha para el cumplimiento de cada objetivo y indicará el nombre de la persona ó personas responsables. • El paso final es de confirmar con miembros del equipo que ellos entienden sus responsabilidades y las aceptan. El proceso de formar el mapa de transición descrito en las páginas 39-40 le puede ayudar a mantenerse al tanto de lo necesario para asegurar un proceso de transición sin inconvenientes. • Anticipando el fin de la reunión, tome tiempo para expresar su anticipación de resultados exitosos y su aprecio a todo participante por el papel que ellos desempeñan en el proceso. ¡El desarrollo de una buena relación con los miembros del consejo le ayudará a garantizar resultados exitosos para el futuro de su joven! Parents Reaching Out 35 Primavera 2010 IEP Dirigido por el Alumno Con frecuencia son los mismos alumnos quienes son los mejores abogados. Ellos son quienes mejor comprenden sus exigencias y deseos. Mientras esto no es idea nueva, es raro que las escuelas aprovechen la auto-abogacía de los alumnos en su función cotidiana. Sin embargo, la auto-abogacía es especialmente importante a los equipos IEP al llegar a conclusiones sobre el futuro del alumno y su transición a actividades al terminar su jornada de estudiante. El cambio no es fácil. Es incómodo vivir algo nuevo. Es mucho más fácil hacer todo de la forma acostumbrada anteriormente para no tener que construir nuevos senderos. Los senderos antiguos son mucho más cómodos (especialmente para personas maduras), pero no siempre dirigen al alumno hacia la auto determinación. Los maestros pueden ser un poco renuentes a implementar un programa IEP dirigido por el alumno. Una vez que ellos conozcan el éxito, el IEP dirigido por el alumno se realiza como una parte natural de su instrucción. ¡Considere las posibilidades! Ahora, más que en el pasado, los estudiantes con discapacidades participan de forma activa durante reuniones de IEP con respaldo abundante de sus maestros y familias. Los estudiantes con discapacidades pueden hacer contribuciones significativas a sus planes educacionales. Ellos pueden ayudar a formar el borrador de su IEP y pueden compartir información sobre ellos mismos ó dirigir la reunión. En lo mínimo, deben ellos de comprender el propósito de su IEP. Los miembros mayores del consejo desempeñan un papel clave al crear un ambiente seguro y animador para el alumno para que ellos se prueben en vuelo! En una situación, los compañeros ofrecieron asistir al IEP para compartir sus experiencias sobre las dotaciones únicas del alumno. ¡Qué buena forma de recaudar información sobre habilidades presentes! La participación en su propio IEP ayuda al alumno a aplicar sus habilidades de auto determinación, fijación de metas y auto evaluación. Auto determinación y auto abogacía son relacionadas. Auto determinación se trata de escoger entre opciones basados en sus necesidades personales, intereses y valores. Auto abogacía trata con las acciones que uno toma para uno mismo. Los maestros y padres pueden fortalecer estas habilidades al ellos preparar a los alumnos para su participación en su IEP. Para hacer auto abogacía, el alumno necesita comprender su discapacidad, comprender lo que él o ella necesita para aprender y saber como recibir asistencia. La investigación ha mostrado que alumnos quienes dirigen ó participan en su propio IEP hacen decisiones informadas sobre su vida. Ellos logran un auto estima más alto. Ellos se apropian de su enseñanza y toman responsabilidad sobre su futuro. Parents Reaching Out 36 Primavera 2010 ¿Porqué Deben los Alumnos de Tomar Parte en el Desarrollo de su IEP? Muchos estudiantes de hoy en día salen de high school sin una adecuada comprensión sobre sus discapacidades. Ellos con frecuencia no comprenden sus fuerzas individuales y necesidades ó cómo mejoran sus vidas con ciertos arreglos. Muchos alumnos no han desarrollado el suficiente conocimiento sobre sus derechos civiles como los respaldos del Acto Educacional para Individuos con Discapacidades (IDEA), el Acto para Americanos con Discapacidades y la sección 504 del Acto de Rehabilitación ó cómo esto ayuda con su auto abogacía. Esta falta de conocimiento puede limitar seriamente las oportunidades para los alumnos. Investigaciones científicas muestran que pocos estudiantes con discapacidades aprovechan los recursos y arreglos especiales porque a ellos les faltan habilidades para pedir los servicios que ellos necesitan. Planes de transición que incluyen destrezas de auto abogacía y práctica por medio del IEP dirigidas por alumnos pueden proveer la cadena que faltaba para triunfar más allá de high school. Cómo padre, ¿cómo puedo convencer al equipo a ayudar a nuestro alumno para enseñarlo a su propio IEP? Solicite una meta para su estudiante centrada en el liderazgo de su propio IEP. Puede usted utilizar varios de los beneficios mencionados aquí como objetivos y así determinar cómo serán medidas y reportadas a los padres. También le hacemos la sugerencia, como padres, pueden ustedes preguntar a los maestros lo que puedan ellos necesitar para llegar al éxito con el IEP dirigido por el alumno. En el caso de que se requiera entrenamiento, solicítelo por medio del proceso IEP. ¿Qué cosas pueden los padres (o escuelas) hacer para ayudar a un alumno a prepararse para participar (o guiar) su IEP? Familias y maestros pueden de hecho fijar sesiones de práctica para ayudar a los alumnos a sentirse mejor al tomar parte en su IEP. La mesa de la cocina se convierte en una “mesa de conferencias” y familias y compañeros se convierten en el equipo. El ensayo mezclado con un toque de humor puede ayudar al alumno a relajarse y ganar confianza. Otros recursos como videos, están disponibles en Parents Reaching Out. Qué provocará a un alumno a “no querer” participar en un proceso de IEP dirigido por el alumno? En realidad, existen pocas razones por las cuáles un estudiante no desearía dirigir (ó participar) en el proceso del IEP. Uno es la confidencialidad. Necesitamos ayudarles a los estudiantes a entender que las reuniones del IEP son confidenciales. Pueden ser honestos acerca de lo que está pasando en sus vidas. Eso es un proceso gradual. Se necesita planear y ser desarrollado mediante el tiempo. Otra razón por la que un estudiante no esté dispuesto a participar en los IEPs dirigidos por los estudiantes puede ser el problema de confianza. Los miembros adultos del equipo (padres, educadores y otros) deben de establecer bases que construyan la confianza. Esto, también, debe de ser planeado y trabajado con el tiempo. Parents Reaching Out 37 Primavera 2010 Transición a la Re-ubicación Después de High School Este guía está designada para las familias de aquellos jóvenes en el Camino a la Habilidad quienes traicionarán a un Proveedor para Adultos o Programa de Transición de la Comunidad Adulta. Las familias de aquellos alumnos en el Camino a la Habilidad que traicionarán a un colegio o escuela vocacional deben pedir una copia de la libreta The Journey Continues. (De primer hasta tercer año) Los padres y el alumno se reúnen para hablar de una variedad de información sobre programas para ayudar a decidir cuál cumplirá con las exigencias del alumno. Recorridos para padres y alumnos proveídos para el fin del tercer año. Con información del Comité de Transición y el Comité del IEP, los padres y el alumno decidirán entre: Programas de Transición de la Comunidad Adulta 18 a 22 mediante el sistema de educación pública Suministradores para mayores IEP de cuarto año antes del 31 de octubre. Programa de Transición de Recorrido Comunitario para Padres en el otoño del último año de high school. Recorridos para padres y selección de suministradores Antes del 15 de diciembre. Recorridos para Alumnos Programas de Transición Comunitaria Si el FOC es completado por el recipiente de la Liberación de Derechos DD. El Director del Caso notificará a la agencia de la selección de los padres. La transición de IEP comienza temprano en la primavera. Identificación de equipo de transición y plan individual desarrollado para el 31 de enero. Cualesquier necesidad especial del alumno son acomodados antes del semestre de otoño. Visitas por los alumnos son completadas para el 15 de mayo. Entrenamiento cruzado de los empleados completados para el 15 de mayo. El alumno se gradúa y recibe su diploma. El alumno atiende su graduación del high school y recibe su Certificado de Transición. La Reubicación con un proveedor de Adultos comienza inmediatamente después de la graduación. El alumno comienza el Programa de transición a la Comunidad en Agosto del siguiente año. Recibe su diploma al completar el programa. Parents Reaching Out 38 Primavera 2010 Esquema de Transición – Un Esfuerzo de Equipo Meta Octavo grado • Prepare la declaración de transición (antes de los 14 años de edad) • Cuando no se solicitó el Documento de Liberación de Derechos D.D. con el diagnostico inicial de su hijo, debe completar la aplicación cuanto antes. La Liberación de Derechos D.D. es el recurso de mayor importancia para un niño con discapacidades significativas. Primer año • Comience el uso de una agenda personal: Esto prepara a los alumnos para llevar consigo información importante a todas partes. Todos utilizan un calendario. Otros puedan documentar citas, eventos, etc., para los alumnos quienes no pueden escribir por ellos mismos. • Asista a las noches de familia o fiestas de transición: Aquí los empleados revisan sus responsabilidades asignadas con las familias. Este evento es una oportunidad para incrementar la comunicación y crear parentescos entre la casa y la escuela. • Asista a los Kermesses de Proveedor de Adultos: (voluntario) Una variedad de agencias participan y están dispuestos a ayudarle a comprender el sistema. Nunca es demasiado tarde para comenzar a planear la vida después de high school. • Complete la solicitud de Liberación de Derechos D.D. si todavía no ha completado el proceso. Los empleados de la escuela le podrán ayudar. • Solicite al SSI (si cumple con los requisitos): El Trabajador Social trabajará con la familia par determinar si el alumno encaja con los requisitos para la aplicación. • Planee Asesoramiento Vocacional: Este asesoramiento es parte del proceso para el desarrollo de metas realistas y manejables para el alumno. La familia y el maestro proveen la información. El Especialista de Transición realiza un reporte enfocando áreas de objetivo de las fuerzas, intereses y habilidades que compartirá con los padres. • Comience a Realizar un Portafolio de último año: El maestro comienza a recolectar materiales y ejemplos del trabajo del alumno que destaca las habilidades del alumno y sus logros durante su tiempo en la high school. • Comience la Familiarización con el Campus: El personal de la escuela familiarizará al alumno con el campus de la high school para asesorar el grado de independencia que pueda manejar el alumno en este punto. • Comience la Familiarización con la Comunidad: El personal utiliza experiencias en la comunidad para incrementar la independencia en comunicación y el manejo de decisiones. • Mantenga su IEP en la Libreta de los Padres: Una libreta para los padres debe ser distribuida durante el comienzo del IEP. Mantenga todos sus documentos juntos. Partidos Responsables • Equipo IEP/ Transición Sp. • Padres (Empleados de la escuela podrán ayudar) • Alumno, Padres y Maestro • Alumno, Padres y Personal. • Alumno, Padres y Maestro • Padres • Padres y Trabajador Social • Especialista de Transición • Especialista de Transición y un Maestro Patrocinador • Maestro Patrocinador y Personal Especializado • Maestro Patrocinador y Personal Especializado • Padres Año Escolar Cuando el Alumno Cumple los 16 Años de Edad • Utilice su agenda personal. Las agendas se pueden adaptar a las necesidades del alumno • Asista las noches de familia o Kermesses de transición • Revise los logros del año previo de seguimiento al ser necesario • Alumno/Padres/ Personal • Alumno/Padres/ Personal • Obtenga credencial estatal • Todos • Desarrolle metas al alcance para incluir en el Plan de Transición escrito • Alumno, Padres • Mantenga el IEP y TOP en la libreta para padres • Consejo IEP • Incremente independencia del colegio y la comunidad • Padres • Solicite certificación de transportación (para comunidades con transporte público) • Maestro Patrocinador • Padres, Maestro Parents Reaching Out 39 Primavera 2010 Último Año de la High School (para un alumno quien planea entrar al Programa de Transición de Comunidad Adulta proveído por el sistema de escuelas públicas) *** Esto indica actividades claves para el estudiante al cumplir los 18 años. • • • • • • • • • • • • • Utilice su agenda personal. *** Atienda a la Noche de Familia: El Personal habla de las responsabilidades con las actividades de la familia por ser completados para la graduación. *** Asista al Kermesse de Proveedores para Adultos: Las familias revisan los servicios locales. Las familias quienes actualmente no reciben los servicios de la exoneración necesitarán hablar con las agencias con fondos generales los cuáles puedan ser accesibles. *** Atienda la presentación de los 18 años. *** Registre los logros del año previo y dé seguimiento como sea necesario. *** Solicite el SSI (si cumple con los requisitos). Cuando el alumno cumple los 18 años, el Trabajador Social proveerá información oral y escrita a todas las familias quienes no reciben beneficios en ese tiempo. *** Obtenga una cuenta de cheques (a nombre del alumno) Dedique tiempo al portafolio del último año: Durante el primer semestre del último año de high school de su hijo los los padres hacen un recorrido de proveedores: Visitan agencias para determinar cuál será la mejor. Desarrolle un currículum con el alumno: El Maestro Patrocinador trabaja con el alumno para desarrollar un currículum impreso para dar a los programas comunitarios. Mantenga el Plan de Resultado de IEP/Transición (TOP) en la libreta para padres. *** Recorrido de segundo semestre del Programa de Transición de la Comunidad. Atienda la Transición de Último Grado en Marzo: La high school, el personal de la Transición Comunitaria, los padres y el alumno desarrollarán el IEP para el Programa de Transición de Comunidad para el año siguiente y discutirán los logros aún por cumplir. • Alumno/Padres/ • Personal • Alumno/Padres/ • Personal • Alumno/Padres • Padres/Trabajador Social • Todos • Alumno/Padres/ Trabajador Socia • Padres/Trabajador Social • Maestro/Personal • Padres/HS/CTAP • Maestro Patrocinador • Padres • Alumno/Padres/ Personal de HS/ Personal de CTAP • Todos Último Año de High School (Transición del Estudiante a los Proveedores de Adultos en la Comunidad.) *** Indica las actividades claves para cuando el alumno cumple los 18 años. • • • • • • • • • • • Utilice su Agenda Personal *** Atienda las noches de familia o Kermesses de transición *** Atienda el IEP de Último Año: Antes del 31 de Oct. Una reunión de último año de IEP se debe convocar. Se deben establecer metas por cumplirse para la graduación. Se deben invitar a las Agencias Comunitarias. Deben atender los Directores de los Casos de Liberación de Derechos DD. Revise los logros del año previo y dé seguimiento al ser necesario. *** Obtenga una cuenta de cheques a nombre del alumno. Cuando aplicable solicite el seguro SSI*** Actualice el Portafolio de Asesoramiento Vocacional. *** Alumnos visitarán agencias comunitarias (cuando sea necesario): Personal escolar, padres y personal de las agencias trabajan para asegurar una transición suave a un nuevo programa de día basándose en las necesidades del niño. Los padres deben revisar los programas PRIMERO. Complete el documento Freedom of Choice (al ser aplicable): Las familias quienes reciben Liberación de Derechos D.D. necesitarán completar su “FOC” para escoger la agencia que desean para servir a su hijo después de high school (primer semestre). Desarrolle un currículum vitae para el alumno. Guarde del IEP y TOP en la libreta del padre. Visite / Adiestramiento en otras áreas para animar al alumno (al ser necesario). Parents Reaching Out 40 • Alumno/Padres/ Personal • Alumno/Padres/ Personal • Todo el Equipo • Todos • Padres/ Alumno/ Trabajador Social • Especialista de Transición • Padres y Alumno (cuando práctico y posible) • Padres, Director del Caso • Maestro Patrocinador • Padres • Alumno/Padres/ Personal Primavera 2010 Posterior a su Reunión En cuánto es desarrollado el plan, es tiempo de implementarlo. La recolección de información sobre el proceso que se logra es una parte clave de la implementación del plan. Es importante comunicar con todo miembro del equipo IEP al vigilar el progreso de su hijo o hija. Mantenga apuntes de las llamadas telefónicas y conversaciones de frente a frente. Sus “apuntes” deben de incluir la fecha, el nombre del programa y la persona con quien se comunicó, así como un resumen de lo hablado. Guarde reproducciones de cartas, notas, reportes de progreso, IEPs, revisión de desempeño y actas pertinentes. La información sobre el Mapa para Transición (página 39-40) le ayudará a recordar algunos de los detalles que son importantes para su joven. Este le provee lineamientos de actividades que necesitan atención y plazos para atenderlas. El IEP que usted ayudó a crear debe de proveerle con los plazos detallados que le dictan las tareas por atender y a quién le corresponden. ¡Como miembro de consejo IEP, es su responsabilidad vigilar los plazos y ayudar a asegurar que el plan se adhiera a estos plazos! El IEP debe de ser revisado por lo menos anualmente. En caso de que la reunión no se realice, no se detenga, comuníquese con la escuela para citar una reunión. Coopere con el personal escolar y fije una reunión para el consejo en cuanto sea posible para un nuevo asesoramiento de la transición ó cualquier otra área del IEP de su joven. Recuerde, una reunión IEP siempre se puede convocar cuando sea habiendo alguna inquietud. Pasos Informales Hacia la Resolución Efectiva de Problemas Puede haber ocasiones en su jornada en las cuáles tenga inquietuded sobre servicios y progreso hacia sus metas. Lo ideal será que queramos resolver problemas sin destruir relaciones. Formas informales para resolver conflicto son las mejores. Siempre comience con el nivel más bajo en la cadena de mando. Comience con su escuela después el Director de Educación Diferencial del distrito antes de comunicarse con el Departamento de Formación Estatal. El mismo proceso de cadena de mando debe de ser implementado si su pendiente es con algún suministrador quien responde a otra agencia. En algunos casos, usted puede solicitar una reunión para compartir sus inquietudes con el grupo de transición y proveer la oportunidad para resolver el problema. Recuerde que la transición es un conjunto de servicios coordinados y con frecuencia se trata de individuos quienes no se ven diariamente. Como padres, tal vez sea de preferencia una llamada telefónica o visitas informales para hablar personalmente con las personas responsables del proceso de transición. Mientras éste es un buen vínculo, también puede ser frustraste cuándo esa persona no le está al alcance de inmediato y sus esfuerzos resultan en un juego de teléfonos. Aún cuando puede comunicarse con algún individuo por teléfono o en persona, siempre es mejor dar seguimiento con una carta ya sea formal ó informal. La comunicación por escrito ayuda a todos las partidos a mantenerse al tanto. Cuando los tratos informales no han sido exitosos, debe solicitar una reunión IEP. Pida una reunión IEP cuando los servicios convenidos no han sido proveídos ó cuando objetivos de corto plazo no son cumplidos. Documente sus inquietudes por escrito para que así todos los miembros del comité de su joven reciban el mensaje de forma consistente. Al haber un fuerte desacuerdo entre los miembros del consejo, puede usted solicitar una reunión IEP facilitando o dirigido por un partido neutral. El Departamento de Educación Estatal y los distritos escolares por todo Nuevo México ahora implementan esta táctica para resolver diferencias de opinión en el ámbito local. La organización de Parents Reaching Out delinea los pasos para tantos los métodos informales como los formales en la resolución de problemas un su Libreta del Padre. Si necesita más información sobre éstos temas, favor de contactar a nuestra oficina para recibir su copia ó para revisar las fechas para nuestro siguiente taller del Proceso IEP. Parents Reaching Out 41 Primavera 2010 Temas Relacionados Los padres enfrentan muchas decisiones cuándo su joven se prepara para su vida después de high school. Esta visión es algo distinta para cada familia. Las decisiones normalmente son más complicadas para las familias de jóvenes con discapacidades. El saber qué recursos son opciones después de high school y como lograr acceso a ellos le ayudará al hacer su planeación hacia su vida de persona mayor. Algunos beneficios ya puedan estar fijos y otros pueden comenzar a la edad de 18. He aquí algunas cosas que considerar al preparar a su joven para su vida después de high school. Documento de Liberación de Derechos de Discapacidades de Desarrollo (D.D. Waiver) Departamento de Salud de NM – División de Apoyo para las Discapacidades del Desarrollo El Documento de Liberación de Derechos D.D. fue creado para servir a niños y adultos en sus hogares y comunidades y no a institutos. Es una fuente de fondos muy importante para individuos con limitaciones de función fuertes. El apoyo incluye un descanzo, Medicare y más. Es importante para familias tomar estos pasos: • Solicitar este permiso en cuanto reciba el diagnóstico de su niño. Guarde una copia de la solicitud una vez completa en un lugar seguro. Éste es un artículo para la caja de seguridad, si tiene una. • Después de haber examinado su solicitud la División de Servicios de Salud de Largo Plazo del Departamento de Salud de Nuevo México, recibirá una Carta de Determinación que le dirá si su niño encaja con la definición de discapacidad de desarrollo. No pierda esta carta. Guárdela en un lugar seguro. Si la agencia estatal perdiera su expediente, su copia será el único comprobante de su elegibilidad para la Liberación de Derechos D.D. • Al determinarlo elegible, el nombre de su niño se fijará en una lista de espera. Durante ésta espera, su familia podría recibir servicios de reemplazo. ¿Qué pasa una vez que el nombre de su hijo o hija salga de la lista de espera de la Liberación de Derechos D.D.? 1. Recibirá un paquete de la Oficina Regional Metro informándole de la alocución de un permiso ó Liberación de Derechos D.D. para su hijo o hija para recibir servicios. A la vez, recibirá una forma PRIMARY FREEDOM of CHOICE (Libertad de Primario de Escoger) para seleccionar la agencia quien manejará su caso. Se le permiten unas pocas semanas para entregar esta forma a la Oficina Regional Metro. 2. Parte del proceso de alocución incluye una segunda determinación de que la condición de su hijo o hija no cumple con la definición de discapacidad. Se le pedirá citar para un examen físico (excepto cuándo su hijo o hija recibió uno en meses recientes) y citar un examen sociológico. Si usted agenda esto sin retraso, se apresurará el proceso y la fecha para el comienzo del permiso de Liberación de Derechos D.D. comenzará. 3. Una reunión ISP (Plan para Servicio Individualizado) se agendará por el coordinador del caso. Es parecido a un IEP, pero más amplio. Ahí usted les platicará de los logros, gustos, disgustos y metas de su hijo o hija. Objetivos para el periodo de un año serán apuntados. En seis meses se realizará un repaso para examinar de nuevo y la situación en esa fecha y el ISP y el presupuesto será enmendado al serlo necesario. El Coordinador del Caso puede ayudarle con una lista de suministradores con los cuáles se puede comunicar para servicios. 4. Si su hijo o hija aún están en High School, se le debe de invitar al personal escolar a asistir al ISP y reunión de seis meses para nuevo repaso y para coordinar la reunión IED con estas fechas lo más posible. Para informes sobre el Documento de Liberación de Derechos favor de contactar: Centro de Recursos para Salud Familiar con Parents Reaching Out. Parents Reaching Out 42 Primavera 2010 El permiso conocido cómo Liberación de Derechos D.D. le provee con los ÚNICOS plazos largos y servicios amplios para lo vocacional ó habilitación de día. Por medio de este permiso, el alumno recibe supervisión y respaldo al nivel determinado por un asesoramiento de función. Las agencias reciben distintos honorarios dependiendo de la cantidad y tipos de respaldos necesarios por el alumno. La lista de espera para el Documento de Liberación de Derechos DD contiene casi 200 nombres, y se puede esperar hasta 7 años para comenzar los servicios. Por esta razón, para asegurarse de espacio para la graduación de su joven de high school, se necesita presentar su solicitud cuando el niño recibe su diagnóstico. Lo mejor es hacer la solicitud a lo más tardar cuando el niño aún se encuentra en la primaria ó en la secundaria (middle school). La solicitud aún se puede presentar cuando el joven se encuentra en high school. La larga lista de espera puede causar temporadas sin servicios y formar una barrera a una transición sin inconvenientes hacia la comunidad de mayores. Los distritos escolares pueden proveerle la información necesaria para la solicitud ó puede comunicarse con el Departamento de Salud del Estado División de Servicios de Salud de Largo Plazo de discapacitados de desarrollo. Favor de examinar nuestro directorio de recursos en las páginas 59-60. Tipos de Programación de Liberación de Derechos D.D. Se puede asesorar una variedad de programas para personas con un permiso de Liberación de Derechos D.D. Los programas y servicios varían de comunidad a comunidad. El condado de Bernalillo tiene más opciones para lo vocacional en comparación a otros lugares del Estado de Nuevo México. Es importante investigar las opciones en su área • Habilitación de Día: Las personas quiénes no desean trabajar o quienes no pueden trabajar con frecuencia participan en algún programa de habilitación durante horas hábiles. Estos programas tienen variedad, pero por lo general, todos proveen los mismos servicios. Todos los programas tienen la capacidad de embarcar las horas hábiles, pero pueden ser recortados para cumplir con las necesidades del cliente y la familia. Algunos de ellos son totalmente orientados a lo social, mientras otros programas pueden combinar trabajo con recorridos comunitarios. Con el respaldo del Liberación de Derechos D.D. un programa “habilitación de día” (day hab) puede ser confeccionado para cumplir con las preferencias del alumno así como exigencias médicas y de conducta. • Empleo con Respaldo: De nuevo, el rango de alternativas es impresionante. Un alumno puede trabajar en un taller con protección ó en un enclave dónde 4 ó 5 clientes desarrollan una tarea como grupo. El suministrador vocacional provee a un supervisor de obra. Por ejemplo: Un servicio de jardinería que rutinariamente desempeña el riego y manutención de las plantas de algún edificio para oficina, podrá proveer un ambiente de empleo protegido para un individuo quién disfrute de plantas y la naturaleza. Los estándares del Waiver proporciona la siguiente información acerca de Empleo con Apoyo: El objetivo de los servicios de Empleo con Apoyo es el de proporcionar ayuda que logre empleos en trabajos que el individuo escoja en su comunidad y el cual aumente su independencia económica, autoconfianza, conexiones sociales y la habilidad de crecer dentro de la carrera. Se requiere que todos los servicios de Empleo con Apoyo demuestren: expectativas altamente apropiadas, oportunidades enriquecidas para el aprendizaje, desarrollo de habilidades y el uso de medios menos restrictivos. Los servicios de Empleo con Apoyo deben de ser proporcionados a las horas y en los lugares como sea requerido por el empleo del individuo hasta por 365 días al año. Modelo de Empleo con Apoyo Auto-Empleo: Por medio de un proceso de descubrimiento, un individuo puede elegir el comenzar su propio negocio. Parents Reaching Out 43 Primavera 2010 Empleo Individual con Apoyo: Empleo con apoyo en lugares de trabajo integrados. Empleo con Apoyo de Grupo: Más de un individuo que trabaja en un lugar integrado con apoyo del personal en el lugar. Contacto regular y diario con compañeros de trabajo sin discapacidades y/o con el encuentro del público. Empleo con Apoyo Intensivo: Ofrece instrucción de trabajo de uno a uno para los individuos que están empleados en un establecimiento basado en una comunidad integrada. La intención del empleo con apoyo es para individuos que necesitan apoyo individual en el trabajo (de uno a uno) 32 o más horas por mes. • Empleo Competitivo: Una persona podría tener empleo según sus habilidades en varios empleos en la ciudad y podría tener un capacitador de empleo quién le provee mucha supervisión al principio. El respaldo del capacitador de empleo se reduce gradualmente según la persona aprende y vive experiencias de triunfo. Una persona podía encajar entre estas categorías (respaldado y empleo competitivo) dependiendo de sus habilidades, habilidad social, salud física y conducta. . • Servicios en Casa: Si su hijo o hija tiene 18 años o más de edad y recibe contribuciones monetarias por la Liberación de Derechos D.D., este programa le permitirá cuidar de su hijo en su casa. El suministrador de Respaldos Directas Basada en Casa puede ser una pareja, personas solteras, persona quién comparten la renta, amistades ó miembros naturales de la familia. El pago se le entrega a la persona quién provee el respaldo Fondos Generales de Estado El Estado de Nuevo México provee algunos “espacios” de trabajo a cinco suministradores vocacionales en Albuquerque. Son limitados en número y cantidad y la cantidad de “espacios” que tiene cada agencia varía de agencia a agencia. El estado le paga a cada agencia para proveer supervisión a un alumno. Por esta razón, éstas agencies necesitan seleccionar a alumnos quienes tienen pocos o ninguna exigencia médica ó de conducta. Otros Programas de Waiver de NM Nota de PRO: Si su niño no califica para el waiver DD, él o ella pueden todavía calificar para uno de los otros waivers disponibles en Nuevo México ya que cada waiver tiene su propio criterio para calificar. La siguiente es una descripción breve de los otros programas de waiver. La Coordinación de los Servicios de Largo Plazo (CoLTS) “waiver C” (CCW) le ayuda a los Nuevo Mexicanos que están en la tercera edad o tienen discapacidades físicas para que vivan en sus casas. Para calificar para los servicios usted o su ser querido deben de: tener 65 años de edad o mayor o tener una discapacidad; necesitar ayuda con el cuidado personal (bañarse, vestirse, comer); y ser un residente de Nuevo México. Usted aplicaría para el CCW a través de la División de Apoyo para Discapacidades del Desarrollo (DDSD) al 1-800-283-5548, 1-800-283-5548 o por Internet al www.health.state.nm.us/ddsd El programa de Waiver de VIH/SIDA ayuda a los Nuevo Mexicanos con VIH/SIDA para que vivan en sus casas. Para calificar para los servicios, usted o su ser querido deben de tener un diagnostico de VIH o SIDA. Para más información llame al teléfono 505-476-3628. Parents Reaching Out 44 Primavera 2010 El Waiver para el Médicamente Frágil (Waiver) ayuda a los Nuevo Mexicanos con una discapacidad del desarrollo y con una condición médicamente frágil para que vivan en sus casas y en la comunidad. Para calificar para los servicios usted o su ser querido deben de tener una condición médicamente frágil la cual requiera tratamiento médico extensivo y cuidado diario de enfermería; estar en riesgo para o tener un retraso del desarrollo que comenzó antes de la edad de 22 años; necesitar ayuda con el cuidado personal tal como bañarse, vestirse o comer y deben de ser residentes de Nuevo México. Para más información, contacte el programa en Albuquerque al 505-841-2913 o 1-800-283-8415. Visite el sitio de red en: www.health.state.nm.us/ddsd/medicallyfragilewaiver/programmfwaiverpg5.htm El programa del fondo de administración a corto plazo para Lesión Cerebral Traumática (TBI) ayuda a las personas de edad de 18 años y mayores que tienen una lesión cerebral traumática. Usted puede contactarlos llamando al 1-866-451-2901 o visitando su sitio de red en: www.nmaging.state.nm.us/TBI_Program.html El Waiver Auto-Dirigido Mi Vía es un programa de waiver auto-dirigido diseñado para ayudar a las personas con discapacidades y a las familias que escogen dirigir sus propios servicios y apoyos en sus casas y comunidades. Para ser elegible para Mi Vía, las personas que solicitan deben de ser residentes de Nuevo México que ya estén recibiendo servicios del waiver o que ha recibido una ayuda de uno de los siguientes programas waiver de Medicaid; CoLTS - CCW, Waiver DD, Waiver para el Médicamente Frágil, o EL Waiver de SIDA. Los individuos con una lesión cerebral traumática también son elegibles para participar en Mi Vía. Para mas información visite: www.MiViaNM.org Usted puede aplicar para más de un programa de waiver. Sin embargo, solamente se le puede asignar un waiver. . Entendemos que el proceso del waiver puede ser difícil. Aunque lo más importante para recordar es ¡comenzar temprano! Hay ayuda disponible y Parents Reaching Out está aquí para ayudarle en sus esfuerzos. Para más información o para solicitar nuestro panfleto de comparación, Conozca sus Opciones, llámenos al 505-247-0192 o 1-800-524-5176 y pida hablar con una persona del Centro de Información de Salud de Familia a Familia. Parents Reaching Out 45 Primavera 2010 Pensión Suplemental (SSI) Hay algunos cambios importantes que ocurren en los beneficios del Seguro Social con la edad de 18 años que afectarán los beneficios de Medicaid. Las personas deben de someterse a una revisión de discapacidad en continuación (CDR) a la edad de 17½ para determinar elegibilidad. El individuo necesitará comprobante de no poder ser empleado con compensación. Para individuos quienes requieren una continuación de respaldo financiero (Seguro Social), toda documentación de su inhabilidad para trabajar debe de comenzar a la edad de 16. The Social Security Administration website (www.ssa.gov) has more information.. Su hijo o hija debe de estar ciego o discapacitado para ser elegible para la SSI. Los niños pueden ser elegibles para beneficios basados en las ganancias de la familia y sus bienes, pero al ellos cumplir 18, las ganancias de las familias ya no se consideran. Sin embargo, se negará el beneficio cuando ellos tienen más de $2,000 en recursos contables. Esto incluye bienes líquidos, como lo es una cuenta de ahorros, inversiones, fianzas, etc., y bienes raíces más allá de un vehículo y el hogar en el cuál viven. Cuando su hijo o hija se le determina elegible para SSI, ellos inmediatamente son elegibles para Medicaid. Si usted tiene seguro médico privado, su hijo o hija puede quedarse en su plan y aún así estar cubierto por Medicaid. Cuando se entregan las solicitudes para SSI en la oficina más cercana del Seguro Social. Si usted vive en un área metropolitana, haga una cita para la entrega de su solicitud al llamar a su número gratuito. Esto le puede reducir o eliminar una espera tardada. Comience este proceso con un mes de anticipación del cumpleaños para 18 de su joven. La oficina del Seguro Social también enviará la solicitud para que pueda ser completada antes de su cita. Lleve consigo lo siguiente a su entrevista de solicitud: • • • • • La tarjeta del número del Seguro Social Un documento original de prueba de edad (se recomienda el certificado de nacimiento) Evidencia de ciudadanía ó Estado de inmigración Documentos de sus ganancias ó falta de ganancias Registro de su auto • • • • • Reportes médicos Nombres y direcciones de sus doctores Nombres y direcciones de sus terapeutas Los IEP de los últimos dos años Cualesquier resultado de exámenes hechos que comprueben la discapacidad del individuo. Tal vez querrá tener testimonios escritos por otros que puedan verificar la inhabilidad de su hijo o hija de embarcar actividades que otros de su edad pueden realizar por sí mismos. Los beneficios comienzan desde la fecha de aplicación, así que, si le hace falta algún documento, entrega la aplicación de todas formas. Provee al SSA con los nombres y las direcciones de los doctores, hospitales ó clínicas en donde haya recibido tratamientos su hijo. Para información ó asistencia llama a su Oficina Local de SSA o a su número gratuito (1-800-772-1213). Ellos pueden explicar cómo apelar una decisión que niega la elegibilidad de su joven. El Centro de Salud Familiar y Centro de Información de Parents Reaching Out también puede ayudarle a responder sus preguntas ó proveerle con información para asistirle en éste proceso (1-800-524-5176). Cuando posible, el SSI debe ser utilizado como un inca pié hacia la autosuficiencia económica. La SSA ha desarrollado programas que animan a las personas con discapacidades a alcanzar un estilo de vida más independiente y satisfactoria cuando se aprovechan de las oportunidades de empleo. Comuníquese al número gratuito para solicitar el “Libro Rojo de Incentivos de Trabajo” (SSA Publicación 64-030). Parents Reaching Out 46 Primavera 2010 Mayoría de Edad Recordatorio: A la edad de 18 años, el estudiante se vuelve un adulto y por ley ya no se requiere que los padres den su consentimiento para los programas o servicios. La ley requiere que las escuelas les notifiquen a los padres y a los estudiantes acerca de los derechos que son transferidos a los estudiantes en la mayoría de edad (18). Nuevo México no tiene un procedimiento en lugar para permitirles a los padres que representar los intereses educacionales del hijo una vez que éste cumpla 18 años. Por ley, su hijo será responsable de tomar sus propias decisiones educacionales. Como adulto, su hijo puede decidir excluirlo de participar en reuniones y toma de decisiones acerca de los servicios para adultos. Este cambio de roles resalta el porqué es tan importante para los jóvenes adultos ser participantes activos en el desarrollo de sus planes de transición y IEPs. Algunos jóvenes adultos continúan recibiendo servicios de educación especial en las escuelas públicas hasta la edad de 22 años. Si este es el caso de su familia, este consciente de que todos los derechos educacionales aún así se trasferirán a su hijo a la edad de 18 años. Por supuesto, usted aún puede aconsejar a su hijo. Su hijo o hija puede invitarlo a sus reuniones de IEP. Usted puede continuar apoyando a su joven adulto durante este tiempo de transición. La escuela, sin embargo, sólo tiene la obligación legal de incluir a su hijo, no a usted, en las decisiones y reuniones. Tutela Si usted tiene preocupaciones acerca de la habilidad de su joven para tomar decisiones educacionales, de salud o de la vida independiente, puede que usted quiera informarse en obtener una tutela, Los padres no se convierten automáticamente en el tutor adulto de su niño. Si su joven no es capaz de tomar decisiones acerca de las necesidades de día a día, un padre, miembro de familia u otra persona que se preocupe puede solicitarle a la corte que lo nombren como su tutor legal. Entonces la corte asignará un Tutor para que represente a su hijo o hija en el proceso de toma de decisiones. El Tutor asignado es responsable de visitar al individuo antes de la audición y revisar varios reportes. Ella/él darán su opinión acerca de si es apropiado y adecuado el proceso de tutela y tutor. El rol del tutor es determinado por la corte. Hay cuatro tipos diferentes de tutela los cuales son determinados basados en la habilidad de la persona para sus necesidades. Por ejemplo, si su joven es capaz de tomar algunas, pero no todas las decisiones, puede que quiera solicitar una Tutela limitada, en lugar de una tutela completa. Usualmente, la corte va a querer asignar el tipo de tutela menos restrictivo. Dependiendo de las necesidades del individuo, el tutor puede asumir responsabilidad por: - tomar decisiones de la vida diaria por el individuo; - coordinar y monitorear los servicios profesionales otros servicios que se necesiten; - tomar decisiones financieras, legales y médicas. La corte determinará quien está mejor calificado para servir como tutor. Cuando se da la tutela, la corte definirá claramente el poder del tutor. Está es una decisión seria. Usted no solamente necesita considerar las necesidades de su niño, sino también las suyas. ¿Cómo afectará su vida esta decisión? Si usted no es capaz de asumir la tutela, puede que otro miembro de familia se ponga en ese rol. Recomendamos que usted comience el proceso un año antes de que su niño cumpla diez y ocho años porque este puede ser un proceso caro. Parents Reaching Out 47 Primavera 2010 Esto le permitirá tiempo para ahorrar dinero que se necesita para este proceso. Puede haber fondos disponibles a través de la Oficina de Tutela del Consejo de Planeación de Discapacidades del Desarrollo. Los fondos están basados en el estado financiero del tutor propuesto y la elegibilidad financiera de su niño para Medicaid de institución. Hay lista de espera, así es que planee por adelantado para que no esté desprevenido. Usted querrá hacer este contacto un año por adelantado. La Oficina de Tutela también puede proporcionar información e instrucciones para la gente que está buscando el convertirse en tutores. Para más información, llame al 1-888-779-6183. Para más información en los procedimientos de tutela, usted puede contactar al: Consejo de Planeación de Discapacidades del Desarrollo de Nuevo México- Oficina de Tutela 810 W Calle San Mateo – Suite C Santa Fe, Nuevo México 87505-4144 Teléfono: 505-476-7332 o Línea Gratis: 1-888-779-6183 www.nmddpc.com La Asociación de Tutores de Nuevo México (505-881-3338) es una organización sin fines de lucro que le puede ayudar a prepararse y llevar a cabo sus responsabilidades como tutor. Ellos tienen un manual maravilloso, el cual le ayudará a entender su nuevo rol y le proporcionará con muchos recursos. Está disponible en su sitio de red en guardianshipnm.org Planeo de Testamento El guardar de provisiones financieros para los jóvenes con discapacidades es comúnmente una preocupación de los padres. Tenga cuidado al planear, puede coordinar sus recursos con programas de beneficio de gobierno para asegurar un estilo de vida de comodidad, tanto ahora como para el futuro, para su hijo. Un equipo de profesionales, incluyendo un abogado, contador, planeador financiero y alguien con abogacía le puede asistir para el desarrollo e implementación de tal plan. Pregunte a otros padres con circunstancia similar a la suya, si ellos conocen o han utilizado a alguien que les haya gustado. Va a querer a algún profesional con experiencia en el planeo de testamentos para familias quienes tienen miembros con alguna discapacidad. No se reserve en preguntar los costos de los servicios, por lo que éste proceso es más largo que simplemente preparar un testamento común. Para la protección de la asistencia pública, no nombre a su hijo como beneficiario en su testamento ni como beneficiario en su seguro de vida ó IRA. En algunas jurisdicciones debe de declarar claramente que es su intención que su hijo no reciba de usted una herencia. Si esto es apropiado, discute el potencial de herencia con los abuelos ú otros familiares. Al hacer esto, puede usted ayudarlos a comprender cómo proteger el acceso de su hijo a los servicios básicos. Tal vez escoja establecer un fideicomiso de necesidades especiales. Éste es un documento complicado que debe ser redactado cuidadosamente. Necesitará proveer fondos para este fideicomiso de necesidades especiales e identificar los fideicomisos para administrar sus valores monetarios. Cualquier fondo del fideicomiso debe ser gastado para su hijo quien fue nombrado beneficiario. Si el fideicomiso no es de necesidades especiales, contará como un valor monetario. Otra manera de proveer es por medio de hacer un regalo especial hacia alguien con entendimiento no oficial de que éstos valores serán utilizados para su hijo. Ésta es una opción riesgosa, por lo que no hay garantía que el regalo será utilizada como lo fue entendido. Parents Reaching Out 48 Primavera 2010 Apuntes: _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________ Parents Reaching Out 49 Primavera 2010 Parents Reaching Out 50 Primavera 2010 Parents Reaching Out 51 Primavera 2010 Parents Reaching Out 52 Primavera 2010 Hemos recopilado varios recursos en las siguientes páginas para asistirle mientras trabaja con su hijo o hija al tomar los pasos hacia su participación en la comunidad adulta. Hemos incluido listas de chequeo que le ayudarán a trabajar con el equipo de transición de la escuela y otros, para identificar las áreas en las cuáles requiere mayor capacitación ó atención especial mientras planea para el futuro. Además, hemos identificado los recursos en Nuevo México, los cuáles le podarán proveer información ó asistencia en su transición. Una de las maneras de dar a conocer a otros sobre sus ideas o preocupaciones para el futuro de su joven es por medio de correspondencia, así que, comenzáremos con algunas sugerencias sobre esta herramienta importante. La Comunicación por Medio de Correspondencia Las cartas proveen un récord de las ideas, preocupaciones y sugerencias. Son una manera útil de documentar preguntas específicas sobre la educación de su hijo ó para solicitar información. También pueden ser utilizadas para darle retroalimentación positiva a un miembro del personal el cuál haya dado apoyo extra a su hijo. La correspondencia es una habilidad importante. Cada carta diferirá de acuerdo a la situación, la persona quien lo recibirá y los tópicos que querrá discutir. Hemos incluido algunas sugerencias y una carta de ejemplo. Sugerencias de Cómo Se Escribe Una Carta Asegúrese de anotar la fecha en su carta. Señala el nombre de su hijo y plazo actual en la clase. Provee el nombre completo de usted, dirección y número de teléfono en donde lo puedan encontrar. Escriba en términos específicos sus preguntas, preocupaciones ó sugerencias. Dale a conocer a la persona que tipo de respuesta desea (reunión, llamada telefónica, correspondencia). Pide un límite de tiempo a la persona para su respuesta. Dirección Ciudad, Estado, Código Postal Número de Teléfono de Día Fecha de Hoy (mes, día, año) Nombre Completo de la Persona a quien escribe (y su título) Escuela (Agencia u Organización) Dirección Ciudad, Estado, Código Postal Estimado ____________________ , En éste párrafo explica quién es usted, el nombre de su hijo y plazo actual. Brevemente, explice en porqué de la carta. (Ejemplo: Estoy preocupado de que el IEP actual de mi hijo y su Plan de Transición no refleja las áreas en necesidad de transición hacia un Programa de Transición de Comunidad. Quisiera poder considerar este opción para ayudar a mi hijo progresar como adulto.) En éste párrafo explica cual es su deseo que suceda ó cuales cambios quiere usted. (Ejemplo: Quisiera convocar una reunión IEP para dar a conocer mis preocupaciones con el equipo y para desarrollar metas más apropiadas hacia el futuro de mi hijo.) Por favor llámame antes de________ al (número de teléfono) para organizar un reunión y poder discutir esto en detalle. Me gustaría si _______ pudiera atender a la reunión, si lo es posible. Gracias por su Tiempo. Sinceramente, Firma Su nombre (escrito) CC: (Mande copias a otros si lo considere apropiado.) Parents Reaching Out 53 Primavera 2010 Asesoramiento de Rasgos de Empleo Recomendamos que los padres trabajen con su hijo o hija para completar esta lista de chequeo de las cualidades que sobresaltan las habilidades que buscan los empleadores en sus empleados. Los resultados ayudarán a centrar las áreas de habilidades para la capacitación. Necesita Capacitación Necesita Apoyo Puede Hacerlo Puntualidad Esta listo para la escuela a tiempo Llega en un tiempo esperado Ser Cumplido Llama si llegará tarde o ausente Rara vez ó nunca ausente Respeto a Sí Mismo y Hacia Otros Dice la verdad Respeta las pertenencias de otros Acepta el crítico constructivo Toma Orgullo en su Trabajo Hace trabajo cuidadosamente y con precisión Intenta corregir sus errores Toma iniciativa en realizar nuevos trabajos Apariencia Buen higiene personal Dota el vestuario apropiado Comunicación Habilidad para seguir instrucciones Hace preguntas apropiadas en los momentos apropiados Habilidades Interpersonales Trabaja bien con los demás Tiene conducta social apropiado Es capaz de gobernar las influencias de los compañeros Uso de Transporte Capaz de llegar al área de trabajo de dónde es dejado Capaz de llegar al punto de recoge desde su área de trabajo Flexibilidad Se ajusta a cambios en asignaturas Capaz de aprender trabajos nuevos relacionados Productividad en el Empleo Trata el equipo y las provisiones con cuidado Conoce y sigue las reglas del empleo Sigue con un trabajo hasta terminarlo Trabaja a una velocidad adecuada Tiene fortaleza adecuada Parents Reaching Out 54 Primavera 2010 Habilidades Adquiridas para Mantener la Salud: Conceptos Básicos de la Transición Conocimiento, Destreza y Habilidades para Cambiar los Roles Para las Familias www.hrtw.org Si, mi joven puede hacer esto. Salud y Bienestar 101 – Los Fundamentos Quiero que mi joven haga esto. Necesito Alguien más aprender tendrá que hacer como esto por mi enseñarle a joven — mi joven ¿Quién? 1. Mi niño/joven entiende sus necesidades del cuidado de la salud/discapacidad y puede explicarle sus necesidades a otros. 2. Mi niño/joven puede explicarle a otros como las creencias y costumbre de nuestra familia pueden afectar las decisiones del cuidado de la salud y los tratamientos médicos. 3. Mi niño/joven trae su tarjeta de seguro de la salud con él/ella 4. Mi niño/joven sabe la línea de base de su salud y bienestar (pulso, frecuencia respiratoria, hábitos de eliminación). 5. Mi niño/joven tiene seguimiento de citas y las fechas de expiración de cuando se surten los medicamentos. 6. Mi niño/joven llama para hacer sus propias citas médicas. 7. Mi niño/joven llama para obtener sus medicamentos 8. Antes de una cita médica mi niño/joven prepara las preguntas escritas para hacerlas. 9. Mi niño/joven está preparado para ver el médico por si mismo. 10. Mi niño/joven carga su información de salud importante todos los días (por ejemplo resumen médico (incluyendo el diagnóstico médico), lista de medicamentos, información de alergias., números de los médicos / farmacias, etc.). 11. Mi niño/joven ayuda a archivar el expediente médico y los recibos en la casa. 12. Mi niño/joven paga su co-pago para sus visitas médicas. 13. Mi niño/joven firma la “forma de permiso para tratamiento médico” (con o sin una firma de sello, o puede dirigir a otros para que lo hagan). 14. Mi niño/joven conoce sus síntomas que necesiten atención médica rápida. 15. Mi niño/joven sabe que hacer si tiene una emergencia médicas. 16. Mi niño/joven sabe como monitorear el equipo médico para que esté en buenas condiciones para funcionar (mantenimiento diario y de rutina). 17. Mi niño/joven y yo hemos discutido un plan para poder continuar con el seguro del cuidado de la salud después de que cumpla los 18 años de edad. Parents Reaching Out 55 Primavera 2010 Habilidades Adquiridas para Mantener la Salud: Conceptos Básicos de la Transición Conocimiento, Destreza y Habilidades para Cambiar los Roles Para las Jóvenes www.hrtw.org Si, yo Quiero Necesito hago hacer aprender esto. esto. como. Salud y Bienestar 101 – Los Fundamentos 1. Alguien más va a tener que hacer esto— ¿Quién? Yo entiendo mis necesidades del cuidado de la salud y discapacidad y puedo explicarle mis necesidades a otros. 2. Yo puedo explicarle a otros como las costumbres y creencias de nuestra familia pueden afectar las decisiones del cuidado de la salud y tratamientos médicos. 3. Yo cargo con la tarjeta del seguro de mi salud todos los días. 4. Yo conozco la línea de base de mi salud y bienestar (pulso, frecuencia respiratoria, hábitos de eliminación). 5. Yo tengo seguimiento de mis propias citas y las fechas de expiración de cuando se surten los medicamentos. 6. Yo llamo para mis propias citas médicas. 7. Yo llamo para surtir mis propias recetas. 8. Antes de una cita médica yo preparo las preguntas que voy a hacer. 9. Yo se que tengo opción de ver solo a mi médico. 10. Yo diariamente cargo conmigo mi información médica importante (por ejemplo resumen médico (incluyendo diagnostico médico), lista de medicamentos, información de alergias, números de médicos, farmacias, etc.). 11. Yo participo en mi casa en archivar mis récords médicos y recibos. 12. Yo hago mi co-pago para las visitas médicas. 13. Yo co-firmo la forma del “permiso para tratamiento médico” (con o sin firma de sello o puedo dirigir a otros a que lo hagan). 14. Yo conozco mis síntomas que necesitan atención médica rápida. 15. Yo se que hacer en caso de que tenga una emergencia médica. 16. Yo ayudo a monitorear mi equipo médico para que esté en buenas condiciones para funcionar (mantenimiento diario y de rutina). 17. Mi familia y yo tenemos un plan para poder continuar el seguro del cuidado de la salud después de que cumplan los 18 años de edad. Parents Reaching Out 56 Primavera 2010 Emergency Information Form for Children with Special Needs Date form completed Revised Initials By Whom Revised Initials Name: Birth date: Nickname: Home Address: Home/Work Phone: Parent/Guardian: Emergency Contact Names & Relationship: Signature/Consent*: Primary Language: Phone Number(s): Physicians: Primary care physician: Emergency Phone: Fax: Current Specialty physician: Emergency Phone: Specialty: Fax: Current Specialty physician: Emergency Phone: Specialty: Fax: Anticipated Primary ED: Pharmacy: Anticipated Tertiary Care Center: Diagnoses/Past Procedures/Physical Exam: 1. Baseline physical findings: 2. 3. Baseline vital signs: 4. Synopsis: Baseline neurological status: *Consent for release of this form to health care providers © American College of Emergency Physicians and American Academy of Pediatrics. Permission to reprint granted with acknowledgement Parents Reaching Out 57 Primavera 2010 Diagnoses/Past Procedures/Physical Exam continued: Medications: Significant baseline ancillary findings (lab, x-ray, ECG): 1. 2. 3. 4. Prostheses/Appliances/Advanced Technology Devices: 5. 6. Management Data: and why: Allergies: Medications/Foods to be avoided 1. 2. 3. and why: Procedures to be avoided 1. 2. 3. Immunizations (mm/yy) Dates DPT OPV MMR HIB Antibiotic prophylaxis: Dates Hep B Varicella TB status Other Indication: Medication and dose: Common Presenting Problems/Findings With Specific Suggested Managements Problem Suggested Diagnostic Studies Treatment Considerations Comments on child, family, or other specific medical issues: Physician/Provider Signature: Parents Reaching Out Print Name: 58 Primavera 2010 Directorio de Recursos en Nuevo México Resource Name Arc of New Mexico 3655 Carlisle NE Albuquerque, NM 87110 Brain Injury Association of NM, Inc. 121 Cardenas NE Albuquerque, NM 87108 Carrie Tingley Hospital – Inpatient 2211 Lomas Blvd. NE Albuquerque, NM 87131 Carrie Tingley Hospital - Outpatient 1127 University NE Albuquerque, NM 87102 Center for Development and Disability UNM Health Sciences Program 2300 Menaul Blvd. NE Albuquerque, NM 87107 Community Options 2720 San Pedro NE Albuquerque, NM 87110 Disability Advocacy Clinic 1330 San Pedro Dr. NE Albuquerque, NM 87110 Disability Rights New Mexico (formerly Protection and Advocacy) 1720 Louisiana Blvd. NE Suite 204 Albuquerque, NM 87110 Easter Seals 2041 S. Pacheco St. Suite 100 Santa Fe, NM 87505 Independent Living Resource Center (ILRC) 4401-B Lomas NE Albuquerque, NM 87110 Muscular Dystrophy Association 6733 Academy NE Suite D1 Albuquerque, NM 87109 Native American Protection & Advocacy (NAPAP) 3535 E. 30th St. , Suite 201 Farmington, NM 87042 National Alliance on Mental Illness - NM 6001 Marble NE Suite 8 Albuquerque, NM 87109-3086 New Mexico Autism Society P.O. Box 30955 Albuquerque, NM 87190 New Mexico Commission for the Blind 2200 Yale SE Albuquerque, NM 87106 Parents Reaching Out Phone # Description 505-883-4630 1-800-358-6493 Advocacy for individuals with disabilities 888-292-7414 Information and support for people who have suffered a traumatic brain injury. 505-272-2800 Pediatric orthopedic rehabilitation hospital. 505-272-5200 1-800-472-3235 Pediatric orthopedic rehabilitation hospital. Cerebral Palsy Parent Assoc. meets on a regular basis. Call: 505-272-5296 or 1-800-472-3235. 1-505-272-3000 1-800-827-6380 Information and referral based on needs of individual 505-265-7936 Job development & job placement for people high school age or older who have a documented disability and need assistance finding work. 505-255-5770 Information and advocacy for people trying to acquire SSI 505-256-3100 1-800-432-4682 Information, training, and legal advocacy for people with disabilities 505-424-7700 1-800-279-5261 Transportation to sheltered employment and other services for people with disabilities 505-266-5022 505-266-5022 TTY Provides independent living services (advocacy, info, referral, skills training) to people with disabilities 505-828-1331 Information, referral, and support for people with muscular dystrophy 505-566-5880 505-786-5220 (Crownpoint) Information about services to persons with disabilities and their rights. Training, legal representation, and system advocacy. 505-260-0154 Information, support, and advocacy for people with mental illness 505-332-0306 Advocacy, information, and referral for people with autism 505-841-8844 1-888-513-7958 59 Services for the blind/visually impaired. Primavera 2010 Resource Name Phone # Description New Mexico Family Network (Formerly –PBDC) 1101 Cardenas Dr. NE Suite 202 Albuquerque, NM 87110 New Mexico Job Corp 1500 Indian School Rd. NW Albuquerque, NM 87104 505-265-0430 1-800-273-7232 Support and advocacy for children with behavior difficulties 1-800-992-2992 505-243-0299 Provides people 16-24 opportunity to prepare for employment (vocational, academic, and GED) 505-889-0420 1-800-659-8331 Telephone relay network 1-800-659-1779 TTY 505-881-8824 (Voice/TTY/VP Interpreting and referral services for eligible clients 505-827-1457 Monitors special education in MN and provides a variety of services to clients 505-841-9300 Job referrals and work related resources for people seeking a job. 505-476-8973 1-877-696-1472 Full array of services dependent on Medicaid funding and eligibility Coordinates DD Waiver services. Answer questions/services related to Developmental Disabilities. 505-476-7321 1-888-779-6183 Advocacy, Capacity Building, Systemic Change 505-841-5600 1-800-432-5868 Services to people with a documented disability who need assistance to prepare for, enter, or retain employment 1-800-866-2253 Assists with the technology needs of people with disabilities 505-247-0192 1-800-524-5176 Support, advocacy, education and info for parents of children with disabilities 1-800-772-1213 1-800-325-0778 TTY 1) Aid for people with low income whose disability affects ability to work. 2) Aid for people with a disability: based on prior work income. 505-880-1355 Financial and lifetime planning for people with special needs New Mexico Relay Network NM Commission for the Deaf and Hard of Hearing PO Box 5138 Santa Fe, NM 87502 NM Department of Education Special Ed. Unit 120 South Federal Place Room 206 Santa Fe, NM 87501-2786 NM Department of Workforce Solutions 401 Broadway NE Albuquerque, NM 87102 NM Dept. of Health –Developmental Disabilities Supports Division (DDSD) 810 San Mateo PO Box 26110 Santa Fe, NM 87502-6110 NM Developmental Disabilities Planning Council 810 West San Mateo Suite C Santa Fe, NM 87505 NM Division of Vocational Rehabilitation DVR 5301 Central NE Suite 1600 Albuquerque, NM 87108 NM Technology Assistance Program 435 St. Michael’s Drive Bldg. D Santa Fe, NM 87505 Parents Reaching Out - PRO 1920 “B” Columbia SE Albuquerque, NM 87106 Social Security Administration 1) Supplemental Security Income (SSI) 2) Social Security Disability Insurance 4300 Cutler NE Albuquerque, NM 87110 Southwest Center for Special Needs Planning 6301 Indian School Rd. NE Suite 500 Albuquerque, NM 87110 Transition Services (APS) Adult Centered Community Education and Support Services (ACCESS) Youth Development Inc. (YDI) 6306 Central SW Albuquerque, NM 87105 Parents Reaching Out 60 505-872-6800 x66818 APS program - young adults 18-21 with moderate to severe disabilities (work, daily living, community involvement) 505-831-6038 Services that promote healthy behavior, development and relationships in youth Primavera 2010 Directorio de Recursos Nacionales Academy for Educational Development 1825 Connecticut Avenue, NW Washington, D.C. 20009 Phone: 202-884-8000 Web site: http://www.aed.org National Easter Seals Society 233 South Wacker Drive, Suite 2400 Chicago, IL 60606 Phone: 312-726-6200 or 312-726-4258(TTY) Family Voices Inc. 2340 Alamo SE, Suite 102 Albuquerque, NM 87106 Phone: 888-835-5669 or 505-872-4774 kidshealth@familyvoices.org http://www.familyvoices.org/ National Organization on Disability 888 16th Street, NW, Suite 800 Washington, DC 20006 Phone: 202-293-7999 or 202-293-5968 (TTY) Job Accommodation Network (JAN) West Virginia University 809 Allen Hall Morgantown, WV 26506 Phone: 304-293-7186 or 1-800-526-7234 National Rehabilitation Association 633 South Washington Street Alexandria, VA 22314 Phone: 703-836-0850 or 888-258-4295 Job Opportunities for the Blind (JOB) National Federation of the Blind 1800 Johnson Street Baltimore, MD 21230 Phone: 410-659-9314 or 1-800-638-7518 Fax: 410-685-5653 National School-to-Work Opportunities Office 400 Virginia Avenue, SW, Rm. 210 Washington, D.C. 20021 Phone: 202-401-6222 National Association of Protection and Advocacy Systems (NAPAS) 900 Second Street, NE, Suite 211 Washington, DC 20002 202-408-9514 or 202-408-9521 (TTY) The National Center on Secondary Education and Transition Institute on Community Integration (UAP) University of Minnesota 6 Pattee Hall, 150 Pillsbury Drive SE Minneapolis, MN 55455 (612) 624-2097 http://ici.umn.edu/ncset/ National Center for Disability Services 201 IU Willets Road Albertson, NY 11507 Phone: 516-747-5400 or 516-747-5355 (TT) National Transition Network 430 Wulling Hall 86 Pleasant Street, SE Minneapolis, MN 55455 Phone: 612-624-1062 http://www.stw.ed.gov/ http://www.ici.coled.umn.edu/ntn National Clearinghouse for Children and Youth with Disabilities (NICHCY) 1825 Connecticut Ave. NW, Suite 700 Washington, D.C. 20009 Phone: (800) 695-0285 or (202) 884-8200 Social Security Administration (SSA) US Department of Health and Human Services Phone: 1- 800-772-1213 or 1-800-352-0778 (TT) http://www.ssa.gov/reach.htm National Council on Independent Living (NCIL) 1710 Rhode Island Ave., Northwest Fifth Floor Washington, DC 20036 Phone: 202-207-0334; 877-525-3400 Parents Reaching Out The Council for Exceptional Children 1110 North Glebe Road Suite 300 Arlington, VA 22201-5704 Phone: 1-888-232-7733 or 866-915-5000 (TTY) http://www.cec.sped.org/ 61 Primavera 2010 Conexiones de Recursos New Mexico Public Education Department, http://www.ped.state.nm.us New Mexico Division of Vocational Rehabilitation, http://www.dvrgetsjobs.com New Mexico Youth in Transition, http://www. nmtransition.org/ US Department of Education, http://www.ed.gov/about/offices/list/osers/index.html Beach Center on Families and Disability, http://www.beachcenter.org/ Center for Effective Collaboration and Practice, http://cecp.air.org/ Council for Exceptional Children, http://www.cec.sped.org/ Family and Advocates Partnership for Education (FAPE), http://www.fape.org/ National Dissemination Center for Children with Disabilities, http://www.nichcy.org/ Pacer Center, Inc., http://www.pacer.org/ Special Needs, Special Gifts, http://www.specialneedsadvocate.com/ Technical Assistance Alliance for Parent Centers (Alliance), http://www.taalliance.org La Organización de Parents Reaching Out agradece la información y asistencia recibida durante la creación de esta guía para las familias. En Especial Agradecimiento A: Ginger Blalock, University of New Mexico Marilyn D’Ottavio, Transition Services, Albuquerque Public Schools Becky Dumond, Social Worker, Albuquerque Public Schools Mountain Plains Regional Resource Center New Mexico Department of Education Special Education Division Utah Parent Center Estamos en agradecimiento de las familias de niños con discapacidades y su búsqueda hacia lo mejor para su hijo. Aplaudimos sus esfuerzos y les animamos a seguir haciendo preguntas y compartiendo sus historias para que otros puedan aprender de ello. Parents Reaching Out 62 Primavera 2010 Parents Reaching Out Su Unico Lugar para Ayudar a la Familia a ser más Fuerte Como una organización estatal sin fines de lucro que nos conectamos con padres, proveedores de cuidados, educadores y otros profesionales para promover experiencias saludables, positivas y de cuidado para familias y niños de Nuevo México. Hemos servido a las familias de Nuevo México por más de veinticinco años. Nuestro personal y voluntarios de la red de trabajo de acción de liderazgo familiar reflejan la diversidad única de las comunidades a través de nuestro estado. Los niños no vienen con instrucciones de cómo lidiar con las circunstancias difíciles que muchas familias experimentan. Parents Reaching Out cree que las familias necesitan ir más allá de los límites de los servicios formales. Lo que podemos ofrecernos unos a otros es únicamente nuestro. Nosotros hemos estado ahí. Nuestra Misión La misión de Parents Reaching Out es aumentar los resultados positivos para las familias y los niños de Nuevo México a través de tomar decisiones informadas, abogacía, educación y recursos. Parents Reaching Out proporciona oportunidades de redes de trabajo para que las familias se conecten y se apoyen unas a otras. Esta misión apoya a todas las familias incluyendo aquellas que tienen niños con discapacidades, y otras que estén en desventaja. Parents Reaching Out logra esto al: Desarrollando el liderazgo familiar Conectando las familias unas con otras Construir asociaciones de colaboración Proporcionarle a las familias el conocimiento y las herramientas para aumentar su poder Nuestras Creencias Las familias necesitan apoyo donde quiera que están en su jornada. Todas las familias se preocupan profundamente por sus niños. Las familias pueden necesitar herramientas y apoyos para conseguir sus sueños. Todas las familias son capaces de tomar decisiones informadas que sean las correctas para su familia. Las familias en el estado se benefician de nuestra organización teniendo el personal y los materiales que satisfagan su diversidad. Los sistemas que escuchen cuidadosamente la perspectiva de la familia mejoran los resultados para nuestros niños. Nosotros invitamos a todas las familias y aquellos que sirvan a las familias y niños de Nuevo México para que Parents Reaching Out sea su recurso de una parada para una familia fuerte. Nuestro Centro de Recursos, publicaciones, y talleres ofrecen herramientas para tomar decisiones informadas y asociaciones de calidad Parents Reaching Out es la casa de: Centro de Recursos e Información para Padres de NM (NMPIRC) Centro de información y entrenamiento para Padres de NM (NMPTIC) Centro de Información de la Salud de Familia a Familia de NM (NMF2FHIC) Parents Reaching Out 1920 B Columbia Drive, SE Albuquerque, NM 87106 1-505-247-0192 1-800-524-5176 www.parentsreachingout.org Desde I-25 — tome la Salida al Blvd Gibson y vaya el Este por Gibson. De vuelta a la izquierda en el Tercer semáforo (Girard). Dé vuelta a la izquierda en la primer calle – Vail. Avance una cuadra hasta Columbia. De vuelta a la izquierda en Columbia. Avance aproximadamente media cuadra, Parents Reaching Out esta al lado este de la calle. ¡Bienvenido!