EL ABORTO TARDÍO POR ENFERMEDAD FETAL GRAVE. Sesión del Colegio de Bioética A.C. 2 de octubre del 2006 Patricia Grether González El diagnóstico prenatal de enfermedades genéticas graves coloca a la pareja ante la posibilidad de interrumpir el embarazo voluntariamente. En estas circunstancias, la mujer se enfrenta a la situación de elegir si acepta transformar su vida y la de su familia en aras de atender a un futuro hijo que tendrá necesidades complejas, frecuentemente costosas y a largo plazo. La decisión dependerá de muy diversos factores como la gravedad del padecimiento, las posibilidades de tratamiento y la edad gestacional entre otras, así como del marco legal de la sociedad en la que vive. En México el aborto inducido por enfermedad fetal grave es aceptado en algunos estados como el Distrito Federal, mientras que en otros se encuentra prohibido. La ley no especifica una etapa del embarazo límite para realizarlo, sin embargo, por acuerdo médico se ha definido este límite en la semana 20 o 21. En otros países como EUA, Reino Unido, Alemania y Francia, se acepta el aborto por solicitud de la mujer hasta la semana 12, de la semana 13 a la 20 o 22 (excepcionalmente a la 24) se acepta el aborto por enfermedad fetal y después de esta etapa, en casi en todos los países se acepta el aborto cuando está en peligro la vida de la madre pero se encuentra muy restringido por otras causas. ¿Qué ocurre cuando el diagnóstico de enfermedad fetal se realiza después de la semana 22? En México no tenemos una respuesta, se sabe que en algunos casos como el de anencefalia (falta de desarrollo del cerebro), es frecuente que se interrumpa el embarazo independientemente de la edad gestacional, sin embargo, en otras patologías fetales se desconoce lo que ocurre. Sin lugar a dudas las decisiones que se toman están influidas por el criterio y las creencias del médico en turno pero no se ha generado discusión y mucho menos consenso respecto a este tema. En otros países, el aborto, tardío y el no-tratamiento selectivo de recién nacidos se han considerado posibles estrategias de manejo para fetos o recién nacidos con anormalidades graves. Entre los países, estas prácticas difieren ampliamente. Un feto de 25 semanas con la misma malformación moderada podría ser abortado en Israel, en Dinamarca podría llegar a nacer pero no necesariamente ser resucitado, en el Reino Unido resucitado pero no tratado intensivamente y en Estados Unidos resucitado y tratado intensivamente. 1 En los lugares donde sí hay debate, la divergencia de opiniones entre el aborto tardío y las políticas neonatales se centra en el estatus moral del feto y el recién nacido así como en la distinción entre matar y dejar morir. La primera reflexión se refiere al estatus moral del feto y el recién nacido. En qué momento del desarrollo humano se adquieren un “valor moral completo” incluyendo el “derecho a la vida”. ¿En qué momento el cigoto se transforma en alguien con el mismo valor que yo, que cualquiera de nosotros? Raanan Guillon del Colegio Imperial de Londres hace las siguientes reflexiones. Matar a otra persona si esa persona no es un agresor, se considera una acción moralmente terrible en la mayoría de las comunidades. Durante el desarrollo ¿En qué momento desde el óvulo recientemente fecundado, el embrión, el feto, el recién nacido hasta la persona inequívocamente madura, autónoma y moralmente inviolable, un ser humano adquiere esos atributos, esa naturaleza, ese “derecho a la vida”? De la misma manera ¿Cuándo, si es que se puede, y porqué se justifica moralmente matar (abortar) a un ser humano en desarrollo? La respuesta a estas preguntas no son primariamente morales (reglas para hacer el bien y evitar el mal) aún cuando tienen implicaciones morales mayores. Las comunidades consideradas significativamente morales no dudan que matar a una persona es malo particularmente si esa persona no es un agresor y están de acuerdo en que toda persona tiene el derecho moral y legal a la vida. Lo que se debate es ¿qué clase de entes son personas y porqué? Y éste es un tema más bien metafísico y/o teológico que moral. Así, personas con integridad moral pueden analizar cuidadosamente el tema del aborto y llegar a conclusiones completamente diferentes sin que esto signifique de ninguna manera que se haya socavado su integridad moral o que su punto de vista sea malvado, estúpido o ignorante. Las principales posiciones respecto al momento en que un ser humano adquiere un valor o un estatus moral completo son: Al momento de la fecundación. Apoyado principalmente por la Iglesia Católica y basado fundamentalmente en la creencia de que el alma se infunde al cuerpo en ese momento. Cuando el feto es viable. Este criterio es sostenido principalmente por muchos que trabajan en el campo de la neonatología y por algunos obstetras 2 que aceptan el aborto pero que también consideran que en algún momento del desarrollo el feto adquiere el derecho a la vida después del cual no debe ser abortado. Al nacimiento, es el criterio legal y útil en el que un feto antes de nacer no es una persona legalmente hablando, mientras que un recién nacido es ya una persona con derecho a la vida. Así ocurre en México y en Israel donde la transición a persona no es gradual sino súbita. Después del nacimiento, los derechos del recién nacido son dominantes y goza de un indiscutible derecho a la vida. Guillon comenta que tomar esto como un criterio para diferenciar el estado moral intrínseco de un ser humano es poco sólido. En esencia, dice Guillon, podría decirse que se trata de un criterio biológico geográfico cuando se sostiene que un ser humano no tiene derecho a la vida si se encuentra al norte de un introito vaginal, pero sí tiene el derecho a la vida si ha pasado al sur y ha salido por completo de la vagina. ¿Qué cambios moralmente relevantes pueden haber ocurrido en el feto durante su paso del interior al exterior del cuerpo de la madre para sostener un cambio tan importante en su estatus moral intrínseco? Hasta el momento, no existe consenso respecto al momento en que el ser humano alcanza un valor moral completo o un estado de persona. De acuerdo con John Wyatt del University College de Londres el debate ético acerca del aborto persiste aunque se ha modificado a la luz del conocimiento científico, la práctica médica y la crítica social. La confrontación de los extremos conservadores y liberales se ha modulado con nuevas alternativas en donde existe la posibilidad de consenso basado en el respeto y la transparencia de las preocupaciones y valores personales. Así, en la actualidad no es posible asignar un momento en el desarrollo humano en el cual ya se puede decir que tiene los atributos de un valor moral completo, sin embargo, cuando médicamente nos enfrentamos a la posibilidad de interrumpir un embarazo por una enfermedad fetal grave, existe un momento crucial que modifica radicalmente la toma de decisiones y es aproximadamente a las 24 semanas de gestación. Este punto lo define el hecho de que a esta edad, el feto ya es viable. Al adquirir la capacidad de sobrevivir fuera del vientre materno el feto nacerá vivo y deberá decidirse si se aplican las medidas médicas necesarias para mantenerlo vivo o no y más allá de ésto, deberá decidirse si se aplican medidas paliativas mientras ocurre la muerte o si se toma una acción directa para terminar con la vida de ese recién nacido. Se ha sostenido por diversos grupos que la mujer tiene derecho a abortar pero no tiene derecho a decidir la muerte del recién nacido, sin embargo, estamos 3 tratando con mujeres cuyos fetos cursan con una enfermedad grave, incurable, letal como puede ser una anencefalia o una trisomía 13 o 18 y han decidido terminar con el embarazo y terminar con la vida del feto o del recién nacido. ¿De quién depende la decisión de continuar un embarazo con un feto gravemente enfermo? ¿De quién depende la decisión de reanimar o negar el tratamiento a un RN con una enfermedad grave? Quiero ilustrar esta situación con el caso discutido en la corte de EU de una mujer a quién se le diagnosticó prenatalmente una anencefalia. Ella decidió continuar el embarazo y al nacimiento la bebé fue intubada y mantenida con respirador. A los pocos días, el personal médico solicitó a la madre el permiso de “No resucitar” y de permitirles retirar el ventilador. La madre no aceptó sosteniendo que tenía una fé cristiana y que toda vida debe ser protegida. El juez Milton escribió: Ella cree que Dios hará un milagro si es que es su voluntad. Además, la Sra. cree que Dios y no otro humano debe decidir la muerte de su hija. La bebé pasó cuatro meses en el respirador. El grupo médico y el comité de ética solicitaron al juez permiso para intentar retirar el tratamiento de la bebé a pesar del deseo de la madre. El juez consideró que esto estaba en contra de la constitución porque la madre tiene el derecho de decidir sobre el tratamiento de sus hijos y tiene la libertad de credo. El Dr. Michael Grodin del programa de Ética Medica en Boston dijo que si bien los padres pueden decidir acerca del tratamiento que se aplica a sus hijos, no pueden hacer peticiones a ese extremo y que si se aceptaba este argumento entonces, la madre tendría derecho de solicitar un trasplante de corazón o de hígado o una diálisis al igual que el ventilador. George Annas de la Universidad de Boston comentó lo siguiente: se supone que los doctores hacen juicios médicos razonables y para eso están pero Robert M Veatch de Georgetown University argumentó: lo que está en riesgo es el valor de la vida inconsciente y esto no me parece que sea una cuestión médico-científica sino una cuestión filosófica o religiosa. Veatch sostiene que mientras la sociedad no llegue a un consenso en este tema, la decisión de tratar o no tratar estos casos, debe dejarse a los padres. “Pienso que el tema central es si los médicos que actúan de manera privada y como individuos, pueden estar tan seguros de que un bebé debe morir, que ellos puedan hacer que el bebé muera aún en contra del deseo de la madre”. 4 De pronto, este tema puede parecer ajeno a nuestra práctica diaria, a nuestra sociedad y cultura, pero ¿es cierto? ¿Existe el dilema del aborto tardío y la eutanasia pediátrica en nuestro país? Yo considero que ahí está, que se vive pero no se comenta, no se discute no se somete a debate. El aborto tardío seguramente se realiza en México pero no sabemos cuántos, porqué, en que condiciones. ¿Qué ocurre en otros países en los que si son registrados estos eventos? ¿Cuáles son las razones por las cuales se ha llegado a un aborto tardío? En 1999, en el servicio de Ginecología y Obstetricia de un hospital en Paris, se realizó un estudio retrospectivo de las causas de abortos inducidos del tercer trimestre así como de la morbilidad materna asociada. Se revisaron 956 terminaciones del embarazo por anomalías fetales, 305 se realizaron en el tercer trimestre y 651 en el segundo trimestre. Las principales indicaciones para realizar el aborto de tercer trimestre fueron, anomalías neurológicas, malformaciones múltiples con cariotipo normal y anomalías cromosómicas diagnosticadas después de un ultrasonido anormal. Los autores concluyen que una tercera parte de los casos debieron diagnosticarse en el segundo trimestre, sin embargo, en algunos casos el pronóstico fetal no era claro en el momento del diagnóstico y el posponer la decisión hasta que el desarrollo fetal permitiera una evaluación mejor, pudo evitar terminaciones innecesarias del segundo trimestre y este podría ser el aspecto de mayor beneficio de no establecer un límite a la edad gestacional para terminar un embarazo. Otro cuestionamiento que surge necesariamente del análisis de este tema se refiere a si los fetos y los recién nacidos con la misma enfermedad deben ser tratados de igual manera. Si se acepta el aborto tardío de un feto con síndrome de Down, ¿debería aceptarse la eutanasia de los recién nacidos (RN) con esta misma enfermedad? En 2002, Michael L. Gross publicó una revisión sobre ética, práctica y política en cuatro naciones sobre el aborto y el neonaticidio y en ella examina lo que ocurre en EUA, Dinamarca, el Reino Unido e Israel. Hay tres tipos de política en cuanto al aborto tardío, restringida, cuando se limita a permitirlo únicamente por riesgo de muerte materna como ocurre el EU, parcialmente restringida cuando se permite por lo anterior y por enfermedad fetal muy grave y no restringida cuando se efectúa a solicitud de la madre sin restricción. En EUA el aborto tardío se encuentra severamente restringido pero el tratamiento del recién nacido si puede ser suspendido mientras que en Israel, el aborto tardío se encuentra permitido, pero el no-tratamiento de bebés se encuentra prohibido. En Dinamarca y Reino Unido encontramos políticas intermedias. 5 Política de aborto tardío Estrategia de tratamiento neonatal Nación representativa Restringido Iniciar y reevaluar / Tratar hasta la certeza EUA Parcialmente restringido Umbral estadístico modificado Dinamarca Parcialmente restringido Iniciar y reevaluar Reino Unido No restringido Tratar hasta la certeza Israel En Israel, los RN son manejados con todos los recursos médicos independientemente de su enfermedad, incluyendo por ejemplo una enfermedad De Tay Sachs (que es una enfermedad degenerativa progresiva y letal hacia los 4 o 5 años de edad) aún cuando el mismo paciente podía haber sido abortado a cualquier edad gestacional. Las políticas dentro y entre las naciones crean dificultades prácticas y éticas que descansan en dos principales cuestionamientos éticos, el estatus del feto y el RN y la moralidad de matar y dejar morir. Las políticas perinatales se basan en normas éticas firmes existentes que son: a) La garantía de un estatus moral y legal completo del RN pero parcial en el feto de embarazo tardío. b) Una prohibición general en contra del feticidio a menos que salve la vida de la madre o evite el nacimiento de un feto que enfrenta una muerte segura o grave dolor y sufrimiento c) Un respaldo general del neonaticidio sujeto a una evaluación por los padres respecto al interés del recién nacido ampliamente definido, considerando tanto el daño físico y psicológico así como el daño social y económico. En México, el debate sobre este tema aún no inicia, no existen lineamientos al respecto pero en la práctica, tanto el aborto tardío como el neonaticidio seguramente existen y las decisiones descansan en las variadas opiniones personales de los médicos y las opiniones generalmente no informadas de los padres. Es el momento de abrir espacios para el discurso público que permita generar las políticas acordes con los principios éticos de nuestra sociedad. 6